Podrška

za adolescente i mlade suočene sa rakom i njihove porodice

Veza između dečjeg raka i invaliditeta?

ByAdministrator

Veza između dečjeg raka i invaliditeta?

Međunarodni dan osoba sa invaliditetom – 3. decembar – Veza između dečjeg raka i invaliditeta?
Osobe sa 1795557_522121044574836_251157726_ninvaliditetom su i Mladice (survajveri dečjeg raka).
U poslednjih 50 godina bilo je značajnog napretka u lečenju dečjeg raka. To znači da je rak u detinjstvu visoko izlečiv, sa 80% stope izlečenja dece sa dijagnozom raka u razvijenim zemljama Evrope. U Srbiji je taj procenat od 70 do 75%. Zajednički faktori koji doprinose smrti i invaliditetu su kasno otkrivanje i uspostavlјanje dijagnoze, nedostatak znanja o simptomima kako u porodici, tako i među zdravstvenim radnicima i dugo čekanje na uspostavlјanje dijagnoze.
Mnoga deca sa rakom se oporave od lečenja. Neka deca mogu da imaju doživotne zdravstvene probleme kao što su oštećenja organa, gubitak dela tela, spor ili usporen rast, gubitak vida i smetnje u razvoju. Deca koja su kasno dijagnostikovan i / ili postoji kašnjenje između dijagnostike i terapije mogu biti posebno izložena riziku invalidnosti i kasnih efekata. Na primer, retinoblastoma (rak očiju) je izlečiva bolest uz očuvanje oka, ako se rano dijagnostikuje, međutim mnoga deca se kasno dijagnostikuju I lečenje počne prekasno, pa se dogodi uklanjanje oka/očiju.

Da se pozovemo na Konvenciju o pravima deteta, član 24 koji kaže:

  1. Strana ugovornice priznaju pravo deteta na uživanje najvišeg ostvarivog zdravstvenog standarda i na kapacitete za lečenje i zdravstvenu rehabilitaciju. Države potpisnice će nastojati da obezbede da nijedno dete ne bude lišeno prava pristupa takvim uslugama zdravstvene zaštite.
  2. Strane ugovornice će težiti punom ostvarivanju ovog prava, a posebno će preduzimati odgovarajuće mere:

(a) – da smanje smrtnost odojčadi i dece;
(b) – da obezbede pružanje potrebne medicinske pomoći i zdravstvene zaštite svoj deci sa naglaskom na razvoj primarne    zdravstvene zaštite;
(c) – da se bore protiv bolesti i neuhranjenosti, uključujući i u okviru primarne zdravstvene zaštite, između ostalog kroz primenu raspoložive tehnologije i obezbeđenje snabdevanja adekvatnim hranljivim namirnicama i čistom pitkom vodom, uzimajući u obzir opasnosti i rizike zagađenja životne sredine;
(d) – da obezbede odgovarajuću zdravstvenu zaštitu majkama pre i posle porođaja;
(e) – da omoguće da svi segmenti društva, a posebno roditelji i deca, budu informisani i da imaju pristup obrazovanju, kao i da im se pomogne u korišćenju osnovnih znanja o dečjem zdravlju i ishrani, prednosti dojenja, higijene, čistoće okoline i sprečavanju nesreća;
(f) – da razvijaju preventivnu zdravstvenu zaštitu, savetovanje roditelja, obrazovanje i usluge za planiranje porodice.

Konvencija o pravima osoba sa invaliditetom-Član 1:

„Osobe sa invaliditetom obuhvataju osobe koje imaju dugoročna fizička, mentalna, intelektualna ili senzorna oštećenja koja u sadejstvu sa različitim barijerama mogu otežati puno i efektivno učešće ovih osoba u društvu na osnovu jednakosti sa drugima.” “Države potpisnice priznaju da sve osobe sa invaliditetom imaju pravo na uživanje najvišeg mogućeg standarda zdravlja bez diskriminacije po osnovu invalidnosti. Države potpisnice preduzeće sve odgovarajuće mjere kako bi osigurale pristup zdravstvenim i uslugama rehabilitacije vezanim za zdravstvenu zaštitu, koje će voditi računa o rodnim aspektima.”

2011. godine, šefovi država i vlada usvojili su Deklaraciju o sprečavanju i kontroli nezaraznih bolesti, koja, pored ostalog, prepoznaje tesnu vezu između nezaraznih bolesti i invaliditeta i poziva zemlјe članice da obezbede rehabilitaciju kao uslugu u spektru usluga za rešavanje nezaraznih bolesti.

Dečji rak je stavlјen u okvir razgovora o uklјučivanju invalidnosti kao globalne teme tokom 2015. godine. Svi lјudi, uklјučujući i decu, koja žive sa invaliditetom koji je posledica lečenja raka, mora biti vidlјiv u zdravstvenim i razvojnim politikama i programima.

Naša deca u Srbiji nemaju status invalidnosti. Taj status bi omogućio bolje regulisanje i ostvarivanje pojedinih prava iz zdravstvene i socijalne zaštite. Jedan od apsurda koji je vrlo lako moguće promeniti, a godinama uz razne izgovore se ne menja, je pravo na štake deci koja se leče od raka kostiju. Naime, rak kostiju nije na listi kojom bi se štake odobrile. Štake ćete bez problema dobiti za polomljenu nogu, ali sa rakom kostiju ne. Naime štake koštaju od 2-3.000 dinara. Nemaju svi te pare. A nema toliko dece sa rakom kostiju da bi to bio preveliki trošak ovoj našoj državi.

Mi kao udruženje svake druge nedelje organizujemo razne vrste radionica i rad u manjim grupama. Radionice se osmišljavaju uvek kao način za dodatno osnaživanje Mladica.

Da nastavimo rad sa ovom divnom decom i mladima sem volje, entuzijazma potrebno je i novca.

O autoru

Administrator administrator

1 Comment so far

DraganaPosted on8:48 am - dec 11, 2015

Draga imenjakinjo,
nažalost odlično znam o čemu pišeš, sve prošli, bili hrabri, borili se,ali bitku izgubili.
I ja se nadam, kao i ti da nijedan roditelj ne čuje te reči…
Jedino što mi ostaje, posle svega, da pomognem novčano svakom kome mogu i kome je pomoć neophodna. Prvenstveno deci.
Tužna majka.

Comments are closed.