ByTata Vladimir

RODITELJI SA ISKUSTVOM DEČJEG KANCERA IZ CELOG SVETA

Godišnji svetski kongres Pedijatrijske onkologije (www.siop.nl) održava se zajedno sa kongresom roditeljskih udruženja iz celog sveta (www.icccpo.org). Ove godine, od 5. do 8. oktobra u Londonu, okupilo se nekoliko stotina predstavnika roditeljskih i drugih organizacija za pomoć deci oboleloj od raka. Na kongresu su takođe imali svoj radni deo i bivši pacijenti tzv. SURVIVOR-i, koji su veoma aktivni na internacionalnom nivou i voljni da pomognu mladim ljudima u svojim zemljama da organizuju sopstvene grupe za pružanje podrške mladima tokom i nakon lečenja. Imali smo priliku da se susretnemo sa svetskim ekspertima iz raznih oblasti pedijatrijske onkologije i da im postavimo pitanja koja, možda, nismo imali koga da pitamo kod kuće ili nismo smeli (?). Održane su korisne radionice sa temom “Komunikacija” i “Kako uključiti roditelje u rad udruženja”.

Na radionici “Komunikacija” učestvovali su i eminentni holandski, američki i italijanski lekari koji su, pored roditelja, aktivno uzeli učešće u izlaganju, komentarisanju, pružanju korisnih saveta, a sve sa ciljem da se poboljša komunikacija na relaciji lekar-dete-roditelj. Iako su učesnici radionica poreklom iz različitih zemalja, kontinenata, različitih religija, rasa, kultura, ekonomskih prilika, problemi su dosta slični, a načini za prevazilaženje pojednih teškoća nisu uvek primenljivi u svakoj sredini. Ipak, veoma je korisno saznanje da nismo jedini( ili najgori), a još korisnija su saznanja o načinima i mogućnostima za rešavanje problema. Na pitanje kako motivisati i uključiti roditelje u rad udruženja, izneti su brojni primeri ali ono što je ključno za uspešno aktiviranje roditelja jeste:

• lekari treba da usmeravaju nove porodice na udruženje; 
• udruženje mora biti prisutno u bolnici (na odeljenju) svakodnevno; 
• udruženje treba da organizuje akcije u kojima mogu učestvovati i roditelji čija se deca trenutno leče; 
• neophodno je stalno i iznova ukazivati roditeljima da je oganizacija njihova i da će biti uspešna onoliko koliko sami doprinose i učestvuju; 
• neophodno je da svaki roditelj bude visoko motivisan, da se istakne njegov doprinos i da mu se ukaže zahvalnost i poštovanje.

Brojna su predavanja sa različitim temama, ali je na nas najjači utisak ostavila snaga, entuzijazam i energija pojedinaca i malih grupa, zatim moć kada se deluje zajedno i kada dostizanje viših ciljeva umanji sve različitosti i neslaganja, umeće komunikacije, uzajamnog poštovanja i uvažavanja različitih mišljenja, a posebno su na nas ostavili utisak Survivor-i koji se ambiciozno, znalački i profesionalno hvataju u koštac sa političarima, javnim mnjenjem i svima koji im ograničavaju da se školuju, zapošljavaju, steknu životna i zdravstvena osiguranja i još mnogo toga što im se uskraćuje zbog činjenice da su u detinjstvu imali rak.Predstavljen je i napredak u komunikaciji i saradnji roditeljskih grupa u našem regionu, imali smo se čime pohvaliti ali su isto tako istaknute i činjenice, specifičnosti i zajednički izazovi.

Svet je zadivljen našim entuzijazmom i dostignućima, mnogi su po prvi put imali priliku da saznaju sa čim smo se borili poslednjih 20 godina i kako smo uspeli da dečji kancer dospe do ušiju javnosti sa minimalnim resursima i mnogobrojnim ograničenjima. Žao nam je što su ovi kongresi teško dostupni našim roditeljima, kako zbog neophodnog znanja engleskog jezika, tako i zbog visokih troškova, ali zato postoje regionalni sastanci koji su dostupni u svakom pogledu. Takođe smo primetili da naši lekari, koji učestvuju na svom delu kongresa (SIOP) nisu upoznati sa zajedničkim sesijama (lekari, sestre, psiholozi, roditelji, survivor-i) i do sada ih nismo videli u publici. Medicinske sestre i psiholozi takođe imaju svoja predavanja i radionice, najposećenije su upravo sesije na kojima svi zajedno učestvujemo i iskreno se nadamo da će i naši stručnjaci naći inetersovanje da nam se ubuduće pridruže. Malo je prostora i ne može se sve preneti, različita su i interesovanja onih koji čitaju ove redove ali se iskreno nadamo da smo preneli makar i najmanji deo impresija i da će se zainteresovati veći broj roditelja za rad lokalnih udruženja roditelja koja su aktivna i deluju u bolnicama u kojima im se leče deca.

Preuzeto sa Facebook sajta Zvončice