Godišnji svetski kongres Pedijatrijske onkologije (www.siop.nl) održava se zajedno sa kongresom roditeljskih udruženja iz celog sveta (www.icccpo.org). Ove godine, od 5. do 8. oktobra u Londonu, okupilo se nekoliko stotina predstavnika roditeljskih i drugih organizacija za pomoć deci oboleloj od raka. Na kongresu su takođe imali svoj radni deo i bivši pacijenti tzv. SURVIVOR-i, koji su veoma aktivni na internacionalnom nivou i voljni da pomognu mladim ljudima u svojim zemljama da organizuju sopstvene grupe za pružanje podrške mladima tokom i nakon lečenja. Imali smo priliku da se susretnemo sa svetskim ekspertima iz raznih oblasti pedijatrijske onkologije i da im postavimo pitanja koja, možda, nismo imali koga da pitamo kod kuće ili nismo smeli (?). Održane su korisne radionice sa temom “Komunikacija” i “Kako uključiti roditelje u rad udruženja”.
Na radionici “Komunikacija” učestvovali su i eminentni holandski, američki i italijanski lekari koji su, pored roditelja, aktivno uzeli učešće u izlaganju, komentarisanju, pružanju korisnih saveta, a sve sa ciljem da se poboljša komunikacija na relaciji lekar-dete-roditelj. Iako su učesnici radionica poreklom iz različitih zemalja, kontinenata, različitih religija, rasa, kultura, ekonomskih prilika, problemi su dosta slični, a načini za prevazilaženje pojednih teškoća nisu uvek primenljivi u svakoj sredini. Ipak, veoma je korisno saznanje da nismo jedini( ili najgori), a još korisnija su saznanja o načinima i mogućnostima za rešavanje problema. Na pitanje kako motivisati i uključiti roditelje u rad udruženja, izneti su brojni primeri ali ono što je ključno za uspešno aktiviranje roditelja jeste:
- lekari treba da usmeravaju nove porodice na udruženje;
- udruženje mora biti prisutno u bolnici (na odeljenju) svakodnevno;
- udruženje treba da organizuje akcije u kojima mogu učestvovati i roditelji čija se deca trenutno leče;
- neophodno je stalno i iznova ukazivati roditeljima da je oganizacija njihova i da će biti uspešna onoliko koliko sami doprinose i učestvuju;
- neophodno je da svaki roditelj bude visoko motivisan, da se istakne njegov doprinos i da mu se ukaže zahvalnost i poštovanje.
Brojna su predavanja sa različitim temama, ali je na nas najjači utisak ostavila snaga, entuzijazam i energija pojedinaca i malih grupa, zatim moć kada se deluje zajedno i kada dostizanje viših ciljeva umanji sve različitosti i neslaganja, umeće komunikacije, uzajamnog poštovanja i uvažavanja različitih mišljenja, a posebno su na nas ostavili utisak Survivor-i koji se ambiciozno, znalački i profesionalno hvataju u koštac sa političarima, javnim mnjenjem i svima koji im ograničavaju da se školuju, zapošljavaju, steknu životna i zdravstvena osiguranja i još mnogo toga što im se uskraćuje zbog činjenice da su u detinjstvu imali rak.Predstavljen je i napredak u komunikaciji i saradnji roditeljskih grupa u našem regionu, imali smo se čime pohvaliti ali su isto tako istaknute i činjenice, specifičnosti i zajednički izazovi.
Svet je zadivljen našim entuzijazmom i dostignućima, mnogi su po prvi put imali priliku da saznaju sa čim smo se borili poslednjih 20 godina i kako smo uspeli da dečji kancer dospe do ušiju javnosti sa minimalnim resursima i mnogobrojnim ograničenjima. Žao nam je što su ovi kongresi teško dostupni našim roditeljima, kako zbog neophodnog znanja engleskog jezika, tako i zbog visokih troškova, ali zato postoje regionalni sastanci koji su dostupni u svakom pogledu. Takođe smo primetili da naši lekari, koji učestvuju na svom delu kongresa (SIOP) nisu upoznati sa zajedničkim sesijama (lekari, sestre, psiholozi, roditelji, survivor-i) i do sada ih nismo videli u publici. Medicinske sestre i psiholozi takođe imaju svoja predavanja i radionice, najposećenije su upravo sesije na kojima svi zajedno učestvujemo i iskreno se nadamo da će i naši stručnjaci naći inetersovanje da nam se ubuduće pridruže. Malo je prostora i ne može se sve preneti, različita su i interesovanja onih koji čitaju ove redove ali se iskreno nadamo da smo preneli makar i najmanji deo impresija i da će se zainteresovati veći broj roditelja za rad lokalnih udruženja roditelja koja su aktivna i deluju u bolnicama u kojima im se leče deca.
Preuzeto sa Facebook sajta Zvončice
About the author