Posle 7. konferencije evropskih udruženja u Beogradu od 22.-24.4.2016.

ByAdministrator

Posle 7. konferencije evropskih udruženja u Beogradu od 22.-24.4.2016.

Sumiranje utisaka posle održane evropske konferencije je završeno. I prethodni praznici su dali izvesnu vremensku distancu da sumiramo sve što smo novo čuli, upoznali mnogo ljudi koji imaju neko iskustvo sa dečijim rakom, kao roditelji, survajveri ili doktori koji rade sa decom i adolescentima sa rakom.

Najpre da istaknemo da je Srpska mreža za borbu protiv dečijeg raka iako veoma mlada (postojimo od 2015.te godine) je bila na velikom testu radeći kao tim na orgnaizovanju ovako velikog skupa, koji je okupio skoro 120 učesnika, iz preko 20 zemalja Evrope, iz 45 organizacija koje se bave dečijim rakom. Kolege drage iza nas je veliki uspešan posao. Ponosni smo na obavljen veliki posao. Zahvaljujemo se svim donatorima koji su omogućili da se konferencija održi i da se naša zemlja i grad Beograd predstave u najboljem svetlu.


Prvog dana uz pristizanje učesnika tekao je i radni deo konferencije. Svečano otvaranje je uveličala predstavnica Ministarstva zdravlja RS kao pokrovitelja konferencije, i gospodina Majkla Devenporta (šef EU Delegacije u Srbiji). Imali smo čast da čujemo dr Draganu Vujić iz Instituta za majku i dete i upoznavanje sa transplantacijom koštane srži u Srbiji. Srpsku mrežu su predstavili Iridna Ban i Vladimir Radulović. Prezentaciju možete pogledati na donjem linku.


Poster market je dobro zamišljena „izložba“ postera organizacija. Moram priznati da je bio mali broj onih organizacija koje su zapravo posterima predstavila neka svoja istraživanja i rezultate rada. Naš poster i poster Mladica možete pogledati na sledećem linku.


Sledeći radni dan je bio veoma intenzivan. Mnogo korisnih i inovativnih predstavljanja. Zoe4life je organizacija iz Švajcarske koja je predstavila „Očuvanje plodnosti za decu sa rakom“ . Istakla bih da je i za tako razvijenu zemlju ovo takođe veliki problem o kome roditelji uglavnom ne znaju puno. Uvek je fokus na lečenju raka, a ponekada i nelagodnost razgovora o reproduktivnom zdravlju sa sopstvenim detetom. Ipak zanimljiv podatak je da 35% survajvera ima problema sa plodnošću. I značaj je pomak što postoji tretman za očuvanje plodnosti, uz isticanje da je eksperimentalan, da nije pokriven zdravstvenim osiguranjem i dalje često nije tema razgovora sa roditeljima. Grafikon predstavlja potencijalni plan.

Picture1

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ono što se bivši pacijenti i njihovi roditelji često pitaju je:

  1. Da li će njihova deca imati rak,
  2. Da li će imati kognitivne poremećaje i
  3. Genetske poremećaje.

Odgovori su:

1. Ne postoji značajan rizik za naslednike (sem za nasledne oblike)

2. ne postoji značajan rizik za kognitivne poremećaje i

3. Ne postoji veza sa genetskim poremećajima.

Cena očuvanja (zamrzavanja) polnih ćelija je između 2500 i 4000 evra za devojčice i između 1500 i 2500 evra za dečake, što je prosečna cena cryioprezervacije do 25 godine života.


Potom smo čuli veoma inovativno predstavljanje mobilne aplikacije za retinoblastoma survajvere, koja ima za cilj:

Capture1. više istraživanja za unapređenje procesa Lečenja,

2. podizanje svesti u cilju ranog otkrivanja ,

3. podrška i učenje porodice i dece;

4. izgradnja zajednice retinoblastoma survajvera širom sveta i

5. prenošenje znanja zemljama trećeg sveta.


Bilo je zanilmljivo slušati austrijsku grupu survajvera koja je okupljanje survajvera nazvala simpozijumom, nešto slično našim konvencijama koje smo održali 2013 i 2014. imajući priliku da vidimo kako se oni okupljaju i koje teme obrađuju, mi smo više nego zadovoljni dometima naših Mladicama koje su toliko napredovale da su moram neskromno reći nedostižne i za zapadni svet. Ono što njima fali u Srbiji da ih malo više razumeju, prate i podržavaju u onome što žele da rade. Austrijskim survajverima su ponuđene teme koje govore o kasnim posledicama lečenja, posledicama hemioterapija, transplantacije, tumora na mozgu, zračenja. Lepo je što se survajveri širom Evrope „bude“ i otvorenije zanimaju za dugoročne posledica lečenja. Napominjem da se naši survajveri edukuju stalno i pronalaze informacije na ove teme. Uskoro opširnije.

Još jedna veoma zanimljiva tema je predstavljena „Karijerno savetovanje za survajvere“, grupe survajvera iz Austrije. Naime primetili su da izvesna grupa survajvera ima problema sa uklapanjem u sredinu (radnu, školsku…) posle završenog lečenja. I puno dilema da li pri zapošljavanju treba reći od čega si se lečio, kako da se problem sa koncentracijom ublaži i bude manje vidljiv. Oni zapravo sprovode Eurasmom projekat do 2017.te godine u koji su uključene Austrija, Bugarska, Španija i Grčka. Video survajvera za survajvere možete pogledati na YT videu. Video survajvera namenjen poslodavcima možete pogledati na sledećem linku na YT videu. Postoje treninzi za mlade survajvere, kojima nažalost mi iz Srbije ne možemo da učestvujemo jer nismo deo EU.


Dragana Nikolić, psiholog iz Zvončice, koja se bavi play terapijom, je iznela značaj play terapije, i sve uspone i padove, ali i neodustajanje u sprovođenju programa koji deci i porodicama pri bolnim intervencijama izuzetno znači.


Anita iz Kinderkrabe, Austrija nam je predstavila jednu anketu koja se odnosila na ugao pacijenata i roditelja na evropske standarde lečenja.

Dosta se govorilo o evropskim standardima i statistici. Međutim ovaj put nećemo pričati o toj statistici, jer smo je Kampanjom Srpske mreže za borbu protiv dečijeg raka „Čuvaj mi mesto“ prethodnih nekoliko meseci poprilično slikovito predstavili. Link do Evropskih preporučenih standarda lečenja i nege, koje SIOP preporučio još 2009. možete pogledati na sledećem linku.

Profesor doktor Žil Vasal, kao bivši predsednik SIOP je predstavio SIOP strategiju do 2025 godine, izdvajajući nekoliko ključnih ciljeva:

1. Povećanje stope izlečenja kod pacijanata sa „lošom“ prognozom;

2. Da se poveća kvalitet života survajvera;

3. Dati jednake šanse za izlečenje u svim zemljama Evrope.

ss

 

 

 

 

 


U toku dana je bilo više radionica koje su bile interaktivne i ticale su se uloge roditeljskih organizacija u Evropi, učeći jedni od drugih. Korisno je bilo čuti iskustva drugih zemalja. Mada su sve to modeli ponuđeni pre 7 i više godina, pa neke inovatinve stvari nismo imali prilike da čujemo.


Ono što je posebno bilo dragoceno i nama roditeljima, a naročito survajverima su dugoročne posledice lečenja koje je predstavila dr Lorna Zaletel iz Slovenije. Dr. Lornu poznajemo sa drugih konferencija, tačnije PanCare. Posebno zanimljivo je što iako smo nekada bili ista zemlja, Slovenija već 25 godina ima kancer registar, i 18 godina ima kliniku za dugoročno praćenje mladih pacijenata. Moto je „Lek nije dovoljan“.

Da je jednoj državi potreban i kancer registar i dugoročno praćenje pokazuje i ovaj grafikon, koji pokazuje smanjenje moratiliteta i smanjenje incidence (novodijagnostikovanih).

ddd

 

 

 

 

 


I za kraj jedna osvežavajuća motivišuća i za nas odavde neverovatna inicijativa UNITE2CURE, koja vrlo energično delujući kao pokret zagovaraju insitucionalizaciju istraživanja novih inovativnih lekova za dečiji rak. I da je nedopustivo da se zbog nedostatka novca ukidaju obećavajuća istraživanja. Napisali smo pisma na svojim jezicima upućena evropskom parlamentu, tačnije EU komesaru V. Andriukaitis. Dali smo simboličan doprinos promenama.xxx

 

 

Ovo je izveštaj Čika Boce i prenošenje utisaka članova Čika Boce.

Izveštaj i utiske MladiCa Srbije možete pročitati na njihovom sajtu na sledećem linku.

About the author

Administrator administrator