Očuvanje mentalnog zdravlja obolelih od raka i njihovih roditelja

ByAdministrator

Očuvanje mentalnog zdravlja obolelih od raka i njihovih roditelja

Tekst napisala: Milkica Dimitrijević – Rođena sam 28. 10. 1991. u Beogradu. Lečila sam se od osteosarkoma kada sam imala 18 godina. Jedna sam od osnivačica grupe mladih lečenih od raka MladiCe. Od 2012. radimo na osnaživanju dece i mladih lečenih od raka. Otvorenom pričom o našim iskustvima smanjujemo neznanje i predrasuda. Verujem da svi zajedno kao članovi i članice društva činimo svet boljim svakodnevnim malim koracima.

Sajt gde je tekst objavljen: SIPRU

Datum objave: 07.12.2020

prethodnim tekstovima sam spomenula da dijagnoza raka i lečenje ne utiču samo na obolelog člana, već na celu porodicu. Uglavnom je prva reakcija neprihvatanje te informacije i nada da to ipak nije istina. Stanje šoka i tuge i straha i besa. Preispitivanje života i krivica. Zašto baš ja?/Zašto moje dete?, misli su koje prolaze kroz glavu pacijentima i roditeljima. Sve te reakcije na veliku i tešku vest su prirodne. Ne postoji jedinstveni način na koji porodice i pacijenti mogu da se pripreme za ono što sledi. Međutim, postoji podrška koju mogu da dobiju tokom prihvatanja dijagnoze, uhodavanja i upoznavanja sa lečenjem, tokom i nakon lečenja. Psihoonkolozi su uglavnom prisutni prilikom saopštavanja dijagnoze, kako bi pomogli roditeljima i pacijentima da prihvate dijagnozu i usmere se na dalje korake. Ne postoji jedan pravi način za suočavanje sa rakom i njegovim posledicama. Sve reakcije su prirodne.

Kako dijagnoza raka utiče na porodice?

Nakon početnog šoka sledi period privikavanja. Roditelji i pacijenti gledaju da usmere svoje kapacitete na ono što im se dešava – kako izgledaju terapije, pregledi, šta kada se pogorša krvna slika pacijenta, kako da se ponašaju, kako da uklope posao, ko će da bude sa detetom na odeljenju, ko će da brine o drugom detetu, koliko će trajati lečenje, šta da pitaju doktore, da li da slušaju sve dobronamerne savete? Kome da veruju? Mogu li još nešto da urade?

Dijagnoza menja porodične navike – svi se prilagođavaju lečenju, terapijama. Članovi porodice su pažljivi, vode više računa o svom imunitetu i paze na potencijalne izvore infekcija, češće dezinfikuju prostor. Najčešće jedan od roditelja, uglavnom majka, a ponekad i oba roditelja uzimaju bolovanje kako bi mogli sve vreme da budu uz dete na terapijama. Sa druge strane, braća i sestre na neki način trpe i mogu se osetiti zapostavljeno. Prioritet porodice postaje lečenje obolelog deteta i porodično funkcionisanje se odvija u skladu sa tim. Kojeg god da su uzrasta, druga deca razumeju šta se dešava. Razumeju da njihov brat ili sestra boluju od ozbiljne bolesti. I oni su uplašeni, zabrinuti, teško im je. Želeli bi da pomognu. Želeli bi da se igraju sa njima. Želeli bi da mama i tata nisu toliko zabrinuti.

Kako lečenje utiče na roditelje?

Na početku lečenja, roditelje najviše zanima kako će sve izgledati i šta oni mogu da urade za svoje dete – kako da mu objasne bolest i lečenje i koji je najbolji način da budu podrška svom detetu. Zabrinuti su. Gledaju dete kako pati, kako ima bolove, kako nema snage, a ne mogu da učine ništa da to brzo prođe. Trude se da animiraju dete, da rade uobičajene aktivnosti koliko je to moguće. Ono što je posebno važno jeste da iskreno razgovaraju sa svojim detetom. Takođe, treba da brinu o drugoj deci, da razgovaraju sa njima, da ih podržavaju, vode u školu, na vannastavne aktivnosti. U celom procesu im je potrebna dodatna podrška i pomoć – rodbine, prijatelja, psihologa, psihoterapeuta, roditeljskih udruženja.

Kada se lečenje završi, roditeljima se javljaju novi strahovi i brige – od povratka bolesti, kako će teći navikavanje na život nakon lečenja. Potreban im je odmor i predah za novo „normalno“ – zdravstvene kontrole, povratak na posao, detetov povratak u školu, odrastanje, posledice lečenja. Kod nekih roditelja se mogu javiti i simptomi posttraumatskog stresnog poremećaja, anksioznosti i depresije koji su u vezi sa lečenjem njihovog deteta. Potrebno je da potraže pomoć stručnjaka – psihologa, psihoterapeuta i psihijatara. Takođe, jedna od posledica po roditelje može biti i produženo stanje borbe koje ometa prilagođavanje životu nakon lečenja. Moraju da nauče da puste dete koje sad žele da zaštite od svega. Posebno im je teško ukoliko dete ima neku od posledica – oboljenje nekog organa, ili mu je tokom lečenja amputirana ruka ili noga, ili ima problema sa učenjem i koncentracijom. Potrebno im je još snage, upornosti i istrajnosti kako bi detetu pružili podršku koja mu treba, ne bi li se dete rehabilitovalo, osamostalilo i razvijalo svoje potencijale.

Deo roditelja želi da svoje iskustvo deli sa drugim roditeljima čija se deca leče, da razgovaraju sa njima, da ih saslušaju, budu im podrška tokom i nakon lečenja. Njihova podrška je važna jer razumeju situaciju i znaju kako da pomognu drugim roditeljima na najbolji način. Dodatno, kroz rad udruženja utiču na podizanje svesti i informisanosti građana, na zakonske regulative kojima se rešavaju problemi koji prate situaciju lečenja deteta – rehabilitacija, terapija, posao i bolovanje i sl.

Posledice na mentalno zdravlje kod dece i mladih lečenih od raka

Deca i mladi koji su se lečili od raka su prošli kroz traumatično iskustvo. Susreli su se sa svojom smrtnošću, sa bolovima, gubitkom apetita, kose, nekog dela tela, hemioterapijom, zračnom terapijom, operacijom, transplantacijom koštane srži, raznim procedurama koje nisu ni malo prijatne i koje imaju različite posledice.

Deca koja su imala neki oblik moždanih tumora i koja su imala zračenje kao deo svog lečenja često imaju problema sa koncentracijom, učenjem, ravnotežom, koordinacijom. Neretko ih okolina zbog toga odbacuje iako oni – vršnjaci, nastavnici, komšije, rođaci, takođe utiču na oporavak od lečenja i vraćanje u regularne tokove života. Podrška nastavnika u vidu prilagođavanja gradiva ili pronalaženjem drugih načina na koji dete lečeno od raka može lakše da uči je važna jer time dete nije isključeno, pomaže mu da shvati gradivo i ne razvija otpor prema školi i učenju.

Lečenje i celokupno iskustvo donosi strahove i brige koji nekada opstaju i nakon što se lečenje završi. Strah od povratka bolesti je sasvim prirodan i njegov intenzitet se uglavnom vremenom smanjuje. Razmena iskustva sa vršnjacima koji su takođe lečeni od raka zaista donosi mnogo dobrobiti – od osećanja prihvatanja, pripadanja, razumevanja, validiranja iskustva, pružanja osećaja da nismo sami do prihvatanja i doživljavanja iskustva bolesti i lečenja kao deo života bez osećanja traume. O tome sam nešto više pisala u tekstu o kampovima. Međutim, nekada su posledice isuviše teške, podrška okoline može izostati ili je neadekvatna i kod mladih lečenih od raka može doći do javljanja suicidalnih misli, posttraumatskog stresnog poremećaja, anksioznosti, depresije. U takvim situacijama neophodna je pomoć psihologa, psihijatara i psihoterapeuta.

Psiholozi kao deo tima stručnjaka koji sprovode lečenje

Psihoterapija i ostali vidovi profesionalne podrške pomažu mladima da razreše traumu, prihvate svoje iskustvo, prepoznaju svoje snage, svoj potencijal i ostvare kvalitetan život. Takođe, iskustvo lečenja od raka može dovesti i do razvoja rezilijentnosti i većeg motiva postignuća kod dece i mladih lečenih od raka. To je upravo i cilj psihoterapije – da se nauče strategije kojima će se bolje tolerisati stres, strategije uz pomoć kojih će se jedno veliko i teško iskustvo pretvoriti u snagu.

Prema evropskim standardima lečenja raka kod dece preporučeno je da psiholozi budu deo onkološkog tima. U Srbiji je uglavnom po jedan psihoonkolog zaposlen na dečijim onkološkim odeljenjima. Njihova uloga je da pružaju stručnu pomoć i podršku. Pomažu roditeljima i pacijentima u savladavanju početnog šoka zbog dijagnoze, tu su da ih saslušaju, razumeju, razgovaraju o strahovima koji se javljaju. Takođe, sa pacijentima, kao i sa članovima njihovih porodica, rade na usvajanju strategija za prevladavanje stresa zbog medicinskih intervencija, nusefekata terapija. Ohrabruju pacijente da pronađu adekvatne načine za prihvatanje situacije i nošenje sa njom, kao i da prepoznaju svoje snage i koriste ih. Psihoonkolozi pružaju podršku i u situacijama u kojima je došlo do pogoršanja stanja i kada prognoze nisu dobre.

U našem društvu mentalno zdravlje je još uvek zapostavljeno. Već izvesno vreme se radi na podizanju svesti o tome da brinemo o mentalnom zdravlju, da obratimo pažnju na to kako se osećamo, da ne moramo sve sami i da je u redu da potražimo pomoć. Brinimo o sebi i brinimo jedni o drugima. Budimo tu jedni za druge.

About the author

Administrator administrator