Konferencija evropskih udruženja roditelja dece obolele od raka

ByAdministrator

Konferencija evropskih udruženja roditelja dece obolele od raka

U Beogradu se od 22.-24. aprila 2016. održava Konferencija evropskih udruženja roditelja dece obolele od raka. Ovo je sedma po redu evropska konferencija (CCI), ali prvi put u Beogradu. Domaćin je Srpska mreža za borbu protiv dečijeg raka čiji su osnivači i članovi Čika Boca i MladiCe.
Svečano otvaranje je 22.4. od 16h. u hotelu Park, Njegoševa 2, Beograd.
Glavna tema konferencije je “Standardi lečenja u pedijatrijskoj onkologiji”. Konferencija traje do 24.4. 2016.
Konferencija će okupiti rekordnih 120 učesnika iz 45 organizacija iz preko 20 zemalja Evrope. Učesnici su iz medicinske struke, predstavnici roditeljskih udruženja i grupe survajvera (mladi lečeni od raka u detinjstvu).
Ministarstvo zdravlja RS je pokrovitelj. Nemamo još uvek potvrdu dolaska nekog od predstavnika Ministarstva zdravlja. Otvaranju će prisustvovati gospodin Majkl Devenport (šef EU delegacije u Srbiji) kao počasni gost/domaćin.
Agenda konferencije je najviše posvećena standardima nege i lečenja, kasnim posledicama lečenja, inovativnim aplikacijama za decu sa retinoblastomom (tumori očiju),  o fundraisingu i mentorskim programima za survajvere. Biće predstavljeni primeri dobre prakse roditeljskih udruženja zapadne Evrope i roditeljskih udruženja Istočne Evrope, kao i modeli organizovanja survajvera, i saradnja sa medicinskim stručnjacima. Govoriće se o kvalitetu života posle lečenja i dugoročnom praćenju pacijenata sa ciljem da se preveniraju neke posledice lečenja i to na primeru Slovenije koja već 18 godina ima razvijeno sistemsko praćenje bivših pacijenata. Ovo su sve značajne teme koje nadopunjuju i našu kampanju „Čuvaj mi mesto“ kojom tražimo promenu Nacionalnog plana za borbu protiv raka, i uvrštavanje dece kao posebne kategorije i da zajedno sa donosiocima odluka promenimo tužnu statistiku kako u pogledu stope preživaljavanja koja je kod nas 70 % (u razvijenim zemljama Evrope je 80%), ali i podatak da smo po broju obololeih do 18 godina starosti na prvom mestu u Evropi.

Čika Boca će se predstaviti rezultatima posvećenog rada od 2012 do danas, a tiču se rada sa Mladicama i efektima na kvalitet života (kao jedan od preporučenih standarda nege i lečenja dece i adolescenata sa rakom) koji je inače veoma važan segment u borbi sa rakom kod dece i adolescenata.
Deo rezultata naših istraživanja možete podgledati na posteru dole, a klikom na sliku je možete videti u punoj veličini.poster cika boca i mladice engleska verzija final01

 

About the author

Administrator administrator