Kad ste saznali za bolest deteta, i da li je nešto najavljivalo da će doći do toga? | Čika Boca
Višnjička 28, Beograd, Srbija
(+381) 011 405-9414 roditelji@cikaboca.org

Kad ste saznali za bolest deteta, i da li je nešto najavljivalo da će doći do toga?

Prenosimo integralnu verziju intervjua za štampano izdanje Blica, od 25.11.2015. koji je vodila novinarka Jelena Milenković sa mamom Draganom. Kod nas na sajtu prostor za tekst nije ograničen pa prenosimo ceo tekst.
JM: Kad ste saznali za bolest deteta, i da li je nešto najavljivalo da će doći do toga?

Članak iz Blic-a 25.11.2015. Autorka: Jelena Milenković

Članak iz Blic-a 25.11.2015. Autorka: Jelena Milenković

DR: Moje dete se lečilo pre 5 godina. Sve je počelo u avgustu 2009.-te godine. Pojavio se otok na levom.kolenu. Moje dete je živo po prirodi, aktivno, stalno se negde pentra i skače. On je tvrdio da se nije udario. Otok nije spadao. Postajalo je sve bolnije i bolnije. Imali smo sreće da posle dve nedelje se uputimo na ambulantni pregled na Institutu za ortopedsko hirurške bolesti Banjica, i da već u ambulanti posumnjaju na malignitet. Onda kreće proces postavljanja konačne dijagnoze. Period od nekih nepunih mesec dana je u tom trenutku izgledao kao večnost. Naravno da se nadate do poslenjeg trenutka da je neka greška i da je nemoguće.
Tog perioda se sećam po tome što sam zvala prijatelje i poznanike raspitujući se o doktorima. Sigurno sam i preterivala i bila nekada nepodnošljivo “radoznala” i insistirala na odgovorima na pitanja koja su se ticala zdravlja mog deteta. Ja sam od onih roditelja koji žele da znaju kako će da izgleda plan lečenja i prognoze, kako bi se što bolje organizovali i fokusirali.
Najgore sam se osećala kada noću krenu bolovi. Dajete preporučene količine analgetika. Oni ne deluju. Masirate, mazite, pričate, tešite, a on jauče od bolova. Mene iznutra sve boli jer ne mogu ništa da učinim da bol prestane. Osećaj nemoći je najgori osećaj.
JM: Kako ste reagovali i kako ste detetu predstavili celu tu situaciju?
DR: Kraj avgusta, konačno konzilijum gde treba da nam doktori saopšte konačnu dijagnozu i dalji plan. Muž i ja stojimo u uskom hodniku na Banjici sa još puno drugih ljudi koji čekaju isto. Strašna tišina. U glavi zrnce vere da ipak možda nije rak. Posle par sati doktor saopštava da je to osteosarkom. To je vrsta koštanog malignog tumora koji pogađa najčešće dečake u uzrastu od 10 do 14 godina, i najčešće se javlja na dugim kostima. To “najčešće” je zapravo dobra stvar. Zašto? Zato što se onda zna šta najčešće daje dobre ishode. Dobra stvar je kaže doktor, da su mu pluća čista. Kakva sad pluća? O čemu on priča? Osteosarkom je veoma napredujući maligni tumor, koji se sa kostiju širi dalje, i veoma često ide na pluća. Imali smo sreće da nas brzo dijagnostikuju. Nije bilo puno lutanja i gubljenja dragocenog vremena. Sećam se tog parka na Banjici, gde smo se isplakali muž i ja. Otplakali i šta ćemo sad? Treba otići kući i detetu koje ima nepinih 13 godina, reći da ima tu bolest. Inače meni je trebalo neke 3 godine da reč rak izgovorim tek tako. Nekako je sve bolje zvučalo, i tumor, kancer… Rak mi je zvučao zverski. I jeste zver. I zver smo ukrotili i pobedili.
A kako smo saopštili detetu? Uh! Moji prijatelji psiholozi su mi pomogli u tome. Ali ipak mi kao roditelji treba da odradimo svoj posao.
Naime rekli smo mu da će sada krenuti jedan težak period za njega. Da možda neće moći da trči, da trenira judo kao do tada, da će imati i operaciju kojom će mu odstrane to što ne valja. Da će primati neke lekove od kojih će mu biti muka i od kojih može da izgubi kosu. Puno priče i isticanja onoga šta će moći da radi. Naša priča je potpuno intuitivna, jer ni mi baš ne znamo šta nas čeka. Nikoga nemamo u porodicama ko se lečio od raka.
JM: Kako je izgledalo lečenje? Da li ste do detalja istraživali bolest?
DR: Period čekanja da počne onkološko lečenje sam provela istražujući po internetu o tom osteosarkomu. Naravno apsolutno ništa nije bilo na srpskom jeziku. Sve u svemu, pronašla sam puno materijala, vodiča kroz lečenje, namenjenih baš roditeljima sa ovom našom diojagnozom, naravno na engleskom. Moje pretraživanje je bilo “profi”. Od doktorskih mreža i sajtova, do medicinskih biblioteka, a i stranci naravno, tj. njihova udruženja roditelja imaju veoma informativne sajtove. Mi smo posle lečenja kao udruženje objavili prilagođeno našim uslovima 2 vodiča za roditelje za dva najčešća koštana tumora (osteosarkom i Juingov sarkom. http://www.cikaboca.org/osteosarkom-vodic-za-roditelje-dece-i-mlade/ i http://www.cikaboca.org/?publications=juing-ewing-sarkom).
Lečenje malignih koštanih tumora je agresivno, jer se najpre primaju predoperativne hemioterapije. To je u našem slučaju podrazumevalo 5 predoperativnih hemo. Potom je usledila operacija.
Prva hemo je nešto što je najstrašnije. Od tog citostatika mu je muka, zuji mu u glavi. Dođemo kući, a ne znamo baš kako i šta da radimo da mu bar malo bude bolje. Imaju neki lekići protiv mučnine, ali to ne deluje. Povezujemo se sa mamama čija su se deca lečila. E to razumevanje sa nekim potpuno nepoznatim a sa iskustvom dečjeg raka je neprocenjivo i dragoceno. Prvi znak da uz sve nus pojave, hemo deluje, je prestanak bolova. Posle prve hemo, ako se dobro sećam očekuje se posle 20-tak dana da krene ispadanje kose. Nije strašno što će biti ćelav. Strašno je kako izgleda to ispadanje kose. Jeste da smo se spremali za to, i šišali na nulu, ali ono iz korena koje zatekneš na jastuku svako jutro je ono kad te duša boli. Uz sve to postaje sve bleđi i bleđi, otpadaju i trepavice i obrve. Puno smo se šalili na račun svega. Pa čak i kad smo išli da biramo okvir za naočare. Zamislite birate okvir a bez kose, trepavica i obrva. Mnogo smo se smejali.  Kreće druga hemo, sada druga vrsta citostatika. Znam da su to otrovi koji leče. Ali jedno je znati a drugo je gledati sopstveno dete koje ih prima. Posle treće hemo nekako se prihvati i navikne na tu životnu rutinu u kojoj je sve samo: krvna slika, uputi, snimanja, pregledi, kuvanje, ceđenje sokova…. Puno radno vreme na eliminaciji gadnog protivnika. Naučiš sve iz krvne slike, sve referentne vrednosti…
A njega smo bodrili stalno. Vreme između terapija smo gledali da što više ispunimo nekim sadržajima. I pored štaka, mi se obučemo, stavimo maske, i u Partizanovu streljanu, sa sve asepsolom dezinfikujući sve, gađamo u mete. Učio je da svira gitaru. Mučnine je eliminisao tako što je posvećeno sklapao Rawelove makete aviona, brodova… tražili smo da ima nastavu kući, pa smo i tako to beskonačno vreme skraćivali. Održavamo vezu sa drugarima iz škole. Nije to baš kako treba, ali guramo na mišiće održavanje drugarskih odnosa.
Krajem decembra sledi operacija noge. Iako nikada niko nije pominjao amputaciju noge, ja sam umirla od straha. Verovala sam doktorima, al sam se plašila. Ipak vidite sve i svašta i strah je tu. Ugrađen mu je titanijumski implant u nogu. Uči da hoda ponovo. Ja mu se divim sa kakvom voljom i žejlom uz sve napore pravi korake. I onda poželiš mali predah od svega. Nema ga. Posle dve nedelje od operacije, kreću nove hemioterapije. Tempo koji vas lomi. A treba zadržati isti optimizam. Ta prva postoperativna hemo treba da krene na badnji dan, 6 januara. Dolazimo u bolnicu. On na štakama, povratila mu se malo boja u licu, počela neka nova kosica da raste. Nogu ne može sam da podigne na krevet, akcija je odlazak u wc. Tada nismo mogli da budemo sa detetom 24 sata u bolnici. Treba da dobijete dozvolu za tako šta. I nismo dobili dozvolu da budemo sa njim tog dana. A terapija mora da ide. Nije da nismo insistirali. Rekoše da on lepo izgleda. Opet osećaj nemoći, a stvar je tako prosta.
Sve su to usponi i padovi. Sva osećanja su normalna. I strah i ljutnja i bes, sve dok vas dete ne vidi. Sva osećanja su intenzivna. Puni ste adrenalina koji vas pokreće i budi vam sve majčinske instikte i stavlja ih na maksimum. Čudno je kad mi ljudi kažu svaka ti čast. Pa to bi tako svako za svoje dete.
Ni jednog trenutka ni tada, a ni danas ne bih nikome preporučila da zaobiđe zvaničnu medicinu u lečenju raka. Koliko god bilo brutalno lečenje, medicina daje najbolje rezultate.
JM: Kakav je osećaj kad ne možete da budete uz svoje dete dok prima hemioterapiju?
DR: Dok smo se lečili važilo je neko glupo pravilo da ne možemo da budemo sa detetom 24 sata u bolnici. Sećam se da mi je prolazilo kroz glavu: Hej, pa ova deca imaju rak, ne neki grip, kako ne mogu da budu tu roditelji? To je od 2010 promenjeno. Negde smo mi partneri sa medicinskim osobljem u lečenju deteta. Najbolje poznajemo dete, a i roditelji posvećeno prate sve u vezi terapija i reakcija na terapiju. Najteže je bilo u vreme svinjskog gripa kada ni u redovnu posetu nisam mogla da udjem na odeljenje. Slika nas mama sa druge strana stakla sa kesama i dece koja gurajući infuzione pumpe kroz koje dobijaju terapiju, dolaze po kese, je nešto što pamtim. Mi bi da malo sedimo i gledamo ih kroz staklo, a onda izlazi ta neka sestra koja nas tera odatle. I to spuštanje liftom gde mame plaču i raspadaju se emotivno, i svako tu naglas priča svoju priču, ali je bitno izbaciti je iz sebe, a vikao bi od nemoći.
JM: Šta je bilo najteže tokom lečenja?
DR: Najteže je bilo prevazići sopstvene strahove. Čekati rezultate biospija, snimanja. Uzimati upute svaki put (sada uputi važe 6 meseci). Teško je kad znate da je neko dete umrlo na odeljenju. To vas zaledi. Teško je da vam postane jasna rečenica “nek je samo glava na ramenima”. A to je izgleda geslo lečenja u Srbiji. A šta posle? Od dečjeg raka se umire nažalost. Ali je stopa preživljavanja preko 70%.
JM: Da li je teško u tim trenucima sačuvati optimizam i nadu? Kako ste dete ohrabrivali da izdrži?
DR: Ni jednog trenutka nismo pomislili na loš ishod. Idemo da pobedimo zver. Gledali smo da svaki trenutak vremena što bolje iskoristimo. Iako ima ugrađen implant u nozi i naravno da uz njega postoje ograničenja, ipak smo uz puno zebnje i straha bodrili ga da kad sve prođe, sve ono za šta se bude osetio spremnim da radi, da radi. Tako je mesec dana po završetku lečenja poželeo da vozi bicikl. Naravno da sam ja kao majka premrla od straha, ali sam ga podržala u tome. Njegova sreća i zadovoljstvo su na prvom mestu, a ja kao roditelj sa svojim strahovima moram sama da se izborim i da imam poverenja u njegove limite. Otuda je i poruka drugim roditeljima da svoje strahove obuzdaju i prevaziđu i veruju u potencijal svog deteta. Inače smo kao društvo skloni da prezaštićujemo decu, a možete zamisliti koliko je to onda kod dece lečene od raka.
JM: Koliko je trajalo lečenje?
DR: Lečenje je trajalo 10 meseci.
JM: Kad ste saznali da je bolest pobeđena? I kako ste se osećali tad?
DR: Bilo je veoma čudno kad tog juna 2010, završavamo lečenje. Ja znam da je to kraj aktivnog lečenja i da bi trebalo da sam srećna. Nema tog osećaja. I sećam se da ja kao čekam da me lupi ta sreća. Kao možda će odloženo da me zapljusne. Lečenje je trajalo i imali smo rutinu. Sigurnu rutinu, u smislu da su vam doktori uvek tu ako nešto treba. A onda sledi ŠTA SAD? Treba da krene opuštanje, a toga nema jer su kontrole veoma česte, na mesec, dva tri. Svaka kontrola su opet pregledi, snimanja, vađenja krvi, čekanje rezultata. I koliko god ja znala da je sve u redu, onaj jedan mali đavo vam čuči na ramenu i ne da vam mira. Ali i za to sve treba da prođe vreme. Vreme da se naviknete i adaptirate. Sve je to normalno, i sve te moje faze prepoznajem i kod drugih roditelja.
Na stres različito reagujemo. Ja sam posle završenog detetovog lečenja smršala 20kg, opala mi je kosa, al sam se oporavila. Kako u svemu vidim uvek nešto korisno i dobro, tako i u ovome. Nikad nisam bila mršavija nego tada. Da nisam pod stresom govori moja današnja kilaža. (hahha).
JM: Kako se vaše drugo dete borilo sa celom borbom, kao i vaš suprug?
DR:Stariji sin je tada bio osmi razred. Za njega je sve ovo bilo teško iskustvo, u smislu da je i on bio stigmatizovan u školi, i pokušavao da “loše” (više nepoželjne i iz neznanja izgovorene, moram reći gluposti) priče stopira, a njega su pogađale. Rak nije bolest samo jednog člana, već cele porodice. Koliko god se trudili da održavamo “normalan” život, daleko je sve od normalnog. Bilo je strahova kako i šta, i da li zapostavljamo starije dete, i čekao ga je prijemni za srednju. A onda sam sa psihologom pričala o tome i zapravo me umirio, rekavši da je sve u redu, i da kao roditelji imamo previše prioriteta i da probamo da tražimo pravi balans. Danas je on student sociologije, vrlo aktivan, angažovan mlad čovek, i ponosna sam kakav je čovek ispao. Muž i ja smo sve zajedno izneli i ovo nas je samo još više povezalo.
JM: Sa kojim sve preprekama nailaze roditelji i deca koja se bore sa kancerom u Srbiji?
DR: Roditelji imaju sem naravno materijalnih problema, imaju problem razumevanja na poslu, pa ne retko ostanu i bez posla. Roditelji nailaze na problem u ostvarivanju prava. Problemi su najčešće iz razloga jer naša deca nisu ni u kakvoj “kategoriji”, niti su invalidi, niti hendikepirani. Završetkom onkološkog lečenja nije kraj brigama i problemima. Kao što negde gore rekoh, citostatici su otrovi. Ubijaju maligne ćelije, al i zdrave. Ostavljaju i neke dugoročne posledice. Strani stručnjaci kažu da 95% lečene dece ima neku dugoročnu posledicu, od aritmija do raznih teških zdravstvenih problema. Važno je da roditelji znaju da nisu sami. Mi u udruženju imamo psihologa, pa kako ona voli da kaže sve se mora proraditi, a pogotovu ovakva iskustva. U prilog tome jedan primer devojke koja sada ima 30 godina, a lečila se sa 6 godina, i ceo život je provela zaštićeno i potiskujući uz roditeljsko insistiranje toga što se desilo. A iz nekog razloga, koji je bio okidač posle 24 godine je osetila potrebu da to svoje iskustvo ne sakriva.
JM:Kako ste došli do ideje da osnujete udruženje i koji su njegovi ciljevi? Možete da predstavite svoje prošle i nove projekte?
DR:Možda zvuči čudno, ali iskustvo raka kao životno iskustvo vam nešto i dobrog donese. Vi više niste isti posle svega. Ne možete se vratiti nikada na ono pre bolesti. A i verujem da pritisak sredine koji vam nameće da sve zaboravite i nastavite, nije baš realan. Ne može se ignorisati iskustvo koje ste imali kao porodica, a opet kako Andrić kaže: “Rana koja se pokriva teško zaceljuje”. Dobiješ drugačiji pogled na život. Ne nerviraš se oko sitnica. Vidiš ljude u ljudima. Vidiš da je ljudima bitno da imaju nekog ko ih razume. I to je ono što roditelji lečene dece ostaju povezani dugo, dugo. Nas ne mogu da razumeju drugi, mogu biti empatični, i da budu prijatelji, al nas ne mogu razumeti. Prepoznali smo i potrebe mladih lečenih od raka da budu uključeni, aktivni. I moj sin je deo te grupe, koja sebe zove MladiCe. I mogu reći da zahvaljujući njima, bolje razumem i sopstveno dete. Sa njima sprovodimo razne aktivnosti koje zajedno sa njima i osmišljavamo. (www.radio-mladice.rs). Već tri puta smo sproveli kamp za decu lečenu od raka “Mi možemo sve” (http://kamp.cikaboca.org/ ), koji je jedinstven po tome što ne vodimo roditelje. Kamp je jedinstvenog koncepta jer kroz mnogo psiholoških, tim bilding aktivnosti podstičemo decu da se osećaju samozadovoljnije i snažnije.
Sproveli smo i dve regionalne konvencije mladih lečenih od raka u Beogradu 2013 i 2014 (http://www.cikaboca.org/druga-regionalna-konvencija-mladica-mladih-lecenih-od-raka-u-detinjstvu-hocu-da-znam-prica2/), i time podstakli region na pokretanje survajverskih grupa i u regionu. Iz iskustva i rada sa decom i mladima, prepoznali smo da je povratak u školu posle završenog lečenja period koji dodatno ostavlja nove ožiljke na dušama ove dece. Pokrenuli smo projekat Povratak u školu koji upravo senzibiliše i nastavnike i vršnjake za što bezbolniji prelaz iz bolnice u školu. Priručnik za nastavnike je na linku http://www.cikaboca.org/pdf/povratak%20u%20skolu%20vodic%20za%20nastavnike.pdf .
Film “#Samo kažem” je namenjen takođe nastavnicima, i edukaciju ćemo provoditi po celoj Srbiji. Inače je socijalna inkluzija naše dece model koji može da se primeni in a svu drugu decu koja iz nekog razloga dugo odsustvuju iz škole, koji možete pogledati na našem YT kanalu https://www.youtube.com/watch?v=54Ee-0sutrM.
A kako se Mladice obraćaju vršnjacima i ruše predrasude možete pogledati snimak sa ovogodišnjeg TeenTalk-a https://www.youtube.com/watch?v=lnzDO9Il4s0.

Jezik Čika Boce je univerzalni, pokretački, aktivan i direktan – (UPAD) „Čika Boca ton“.
Ovi principi izražavaju Čika Bocinu strast za podršku porodicama čije dete je pogođeno kancerom.
Univerzalni jer porodice pogođene kancerom imaju priliku da se uključe u poboljšanje života sa kancerom. Naša komunikacija je pristupačna. Pozivamo ljude da se uključe  i da nam se pridruže. Mi  zvučimo kao ljudska bića, a ne kao institucije. Lično iskustvo je neprocenjivo i razumljivo i služi da pomogne ljudima da razumeju život sa ovakvom bolesti.
Pokretački  jer smo sigurni u naša uverenja. Govor iz srca je govor koji dopire do ljudi. Nema agresivnosti, plašenja ili huškanja.  Strasvenost i iskrenost su jedini prepoznatljivi.
Aktivan jer u svim našim komunikacijama, mi smo praktični. Informativno govorimo o samoj bolesti. Želimo da ljudima prenesemo energiju – energija da se lakše živi sa bolesti, energiju  da se uradi nešto da se pomogne drugima, energiju da se uključe u Čika Bocu. Interes nije materijalni, naš interes je dobar osećaj u stomaku i srcu kada, ako ništa drugo, svoje iskustvo podelite sa drugima.
Direktan jer jasno i direktno se izražavamo, trudeći se da nas ljudi brzo shvate i razumeju. Ne govorimo dvosmisleno i ne dajemo obećanja i savete.
Pozitivan, ali realan, iskren. Ovo su reči koje treba imati na umu kada govorite ili pišete o kanceru. Ako je potrebno pomenuti smrt, ne stideti se toga. Priznajte strah, bol i zbunjenost, ali nikada ne koristite jezik koji bi bio verovatno pojačavao taj strah. Ljudi su uvek  na prvom mestu. Naš rad je pre svega o ljudima, a ne o bolesti.
Slušamo šta ljudi osećaju i da li im je nešto potrebno i ono što možemo mi pomognemo.
Govorimo o „ljudima (deci, porodici)  koji žive sa kancerom„. Reč  „pacijent“ koristimo samo ako govorimo na primer o bolničkoj situaciji. Oboleli i porodica nisu pasivni primaoci nege i podrške. Nikada ne koristite jezik koji sugeriše da su u pitanju ‘žrtve’ ili fraze poput „bori se protiv kancera“. Ljude ne definišu invaliditet, starost, rasa, boja kože ili  vera.