Izveštaj sa XVI PanCare sastanka

ByAdministrator

Izveštaj sa XVI PanCare sastanka

XVI PanCare sastanak –  septembar 2015, Beč.
Čika Boca je drugi put na PanCare sastanku. Kako je PanCare evropska mreža profesionalaca, roditelja (udruženja) i survajvera, ovaj put smo poveli i 4 Mladica (survajvera).
Po čemu je za nas značajan PanCare?
Ono o čfb slika PCemu se ne priča u Srbiji su DUGOROČNE POSLEDICE LEČENJA i tzv. FOLLOWUP – praćenje i tranzicija od dečjeg doba ka odraslima.
Iako su predavanja stručna i u nekim segmentima za nas nerazumljiva, drago nam je što smo bili prisutni. Mnogo novih informacija i statističkih podataka koje se odnose na dugoročne posledice lečenja raka u dečjem dobu.
PanCare je multidisciplinarna evropska mreža profesionalaca, survajvera i roditelja (roditeljskih organizacija). Većina evropskih zemalja su u ovoj mreži. PanCare postoji i radi već 7 godina, i glavni cilj je dostići i razviti jednak nivo pristupa najboljoj mogućoj nezi i tretmanu survajvera širom Evrope. To se postiže sprovođenjem mnogobrojnih istraživanja koja se odnose na dugotrajne posledice lečenja i istraživanja koja se odnose na survajvere uopšte. Glavni cilj PanCare je obezbediti da svaki survajver (dete i adolescent) imaju adekvatno i optimalno praćenje dugoročnih posledica lečenja.
PanCare istraživači rade u 2 evropske studije – PanCareSurfUp and PanCareLife.


Survivorship pasoš je projekat namenjen survajverima u periodu tranzicije od dečjeg u odraslo doba.
Ovaj dokument treba je namenjen svakom survajveru i da sadrži istoriju lečenja raka sa informacijama o terapijama. Papir je zasnovan na elektronskom popunjavanju, napisan jednostavnim jezikom. Papir daje savete i smernice o pacijentu za dugoročno praćenje kasnih efekata lečenja. Postoji verzija dokumenta na svim jezicima EU.
Detaljnija prezentacija o Survivorship pasošu iz 2014 (PanCare) je  ovde.


PanCare istraživači su sem u ENNCA inicijativu (oni kreiraju evropski Survivorship passport), uključeni i u kreiranje internacionalnih vodiča, i njihovoj harmonizaciji, kako bi bile primenljive u svim evrospkim zemljama. (International Guidelines Harmonisation Group). Dr Rod Skinner iz UK, je predstavljao rad Grupe za harmonizaciju smernica za praćenje dugoročnih posledica lečenja. Međunarodna grupa se bavi harmonizacijom vodiča (smernica) za dugoročno praćenje kasnih efekata lečenja dečjeg raka (The International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group, IGHG). Grupa je osnovana 2010 godine.
Zašto na međunarodnom nivou? Prednost je u smislu smanjenja dupliranja napora, optimalna upotreba stručnih materijala i identifikovanje “praznina”, “praznog hoda” u znanju.
Cilj je uspostaviti intergisanu strategiju za praćenje hroničnih zdravstvenih problema kod dece, adolescenata i mladih koji su lečili od raka. Cilj je takođe i:

  • Promocija zdravih stilova života
  • Obezbeđivanje kontinuoiranog praćenja zdravstvenog stanja
  • Olakšati rano otkirvanje kasnih efekata
  • Pravovremeno reagovanje i očuvanje zdravlja.

Šta se postiglo do sada:

  • Vodič za praćenje za muški i ženski pol kod kojih postoji disfunkcija polnih žlezda – gonada (više o polnim žlezdama ovde). (verzija je u izradi…)

Tema: PROMENE U DISFUNKCIJI ŽENSKIH HORMONA

Ko je izloženiji diskfunkciji? Survajveri lečeni pre 18-te godine koji imaju:

  • Primarnu insuficijenciju jajnika, koja se manifestuje kod odraslih žena pre 40 godine i to izostankom menstruacije najmanje 4 meseca, nivo 2 FSH u opsegu koji odgovara menopauzi, odsustvo početka puberteta, i/ili nenapredovanje u pubertetskoj fazi 12 meseci. Posebno se može disfunkcija javiti kod survajvera koji su zračeni u predelu jajnika, stomaka, karlice, ….)

Studija ukazuje da se ove posledice vezuju za određene citostatike : procarbazine, i kombinovano sa zračenjem. Nema dokaza za disfunkciju zbog npr. Cisplatin/carboplatin, methotrexate, cytarabine.
Detaljnije…  .
Vodiči postoje i na njima se i dalje radi. Implementacija je nešto što teško ide. Problem je što u državama najčešće nije definisano ko treba da radi follow up, da li je to pedijatrijski onklog ili porodični doktor (pedijatar u domu zdravlja). Komunikacija izmedju doktora mora da postoji, jer se podrazumeva komunikacija svih stručnjaka od dijetetičara do ginekologa i sl.
Vodiči za praćenje /follow up/, postoje u Francuskoj, Sloveniji, UK, Nemačkoj…u mnogim zemljama ne postoje. Fascinantno je da Nemačka ima asocijaciju od 117 medicinskih naučnih organizacija, koja radi preporuke i istraživanja za razne bolesti. Sajt je www.Awmf.org. Ali kao što direktor nemačkog dečjeg kancer registra reče implementacija na terenu je nešto što teško ide. Italija nema nacionalni vodič, ali stalno prikuplja informacije i dr Momčilo Janković (Monca) kaže da je PanCareSurfUp važna studija koja treba da ponudi jedinstvenu formu na nivou Evrope. Problem je povezivanje mnogo institucija, i nedostataa poverenja i volje i vere kod onih koji treba da se uključe.
Engleska je svet za sebe, i kada oni predstavljaju svoje followup programe i istraživanja i rad sa survajverima, to je zaista kao naučna fantastika.


Razlozi zašto se pacijenti izgube u tranziciji ?

Informacije se ne prenose uvek i svugde i svakome. Neko dobije informacije, neko ne, pa je ih potrebno „uglaviti“ u zdravstveni sistem. Zaključak je da kombinacija vodiča, istraživanja i znanja je najbolji pristup survajveru.
Takođe za nas kao učesnike koji nisu medicinski stručnjaci je bilo interesanto čuti da je carbo platina manje toksična od cis platine. To su citostatici koje naša deca primaju.
Čuli smo o kognitivnim problemima koje izaziva metotreksat. Najčešće se radi o gubitku pažnje inhibiciji i manjoj fleksibilnosti. Studija je rađena na 840 survajvera i 247 braće/sestara. Survajveri imaju češće probleme sa koncentracijom, sporiji su u izvršavanju nekog zadatka ili imaju slabiju memoriju. Survajveri sa tumorima centralnog nervnog sistema su naročito pogođeni posledicama i više izraženim kognitivnim problemima. O metaboličkim problemima smo takođe čuli, i svi se dovode u vezu sa funkcijom hipotalamusa. Znamo iz biologije za hipotalamus. Problemi su naravno mnogo izraženiji ako se i zona hipotalamusa zrači. Tako doktori preporučiše doktorima da kad god je moguće se izbegne zračenje ove zone glave.


Ruska doktorka je pričala o rehabilitaciji tokom lečenja i posle lečenja onih koji imaju problema sa muskulatorno skeletnim sistemom. Česti problemi koje je navela su skolioza, osteopenija, problemi sa endoprotezama… i za nas iz Srbije gde ne postoji adekvatna rehabilitacija u tom smislu je delovalo nadrealno.


Čuveni hirurg dr Fray iz Beča je imao za nas nemedicinske učesnike prilično zastrašujuću prezentaciju. Puno slajdova sa segmentima korektivnih operacija. Sjajne ruke sjajnog hirurga. Izdvojila bih primer devojke sa Juing sarkomom na rebru koji je prezentovao. Naime pre puberteta odstranjena su joj zahvaćena rebra i meko tkivo. Dr Fraj je uspeo da doduše kroz mnogo korektivnih operacija devojci „popravi“ i fizički izgled i onaj važni deo PSIHIČKO stanje znatno poboljša.


Razne studije, razne zemlje, razni doktori, ali statistika daje iste brojeve. 90% survajvera ima neku dugoročnu posledicu.
Čuli smo i prezentovanje studije o značaju učešća survajvera u fizičkim aktivnostima (sportu). Video možete pogledati  ovde .


O posledicama zračenja u okviru projekta IPPARCA detaljno se može pogledati detaljnije…. .


Švajacarski psiholozi su predstavili studiju gde su učestvovali i survajveri i roditelji. Survajveri od 11 do 17 godina. Zaključak je da je za roditelje je najvažnije da se rak ne vrati i koje dugoročne posledice se mogu očekivati. Roditelji vole da dobiju informacije o bolesti: verbalno 91%, napisano 40%; lečenju: verbalno 88%, napisano 46%; praćenje/ follow-up: verbalno 85% napisano 27%; dugoročne posledice: verbalno 75%, napisano 19%.
71 % roditelja želi informacije o dugoročnim posledicama,  i to kroz pisanu forma 28% ili kao verbalne informacije 25%. Ređe žele online informacije- 12%.


Zanimljivi statistički podaci:

(Network oncological specialist advisory servise (NOF), Nemačka.)
Posle lečenja : 57% se javljaju za psihosocijalnu podršku, 34% psihološku, a 25% medicinsku.


Zbog čega sve survajveri brinu?:

  • zabrinutost zbog napuštanja pedijatrijske onkologije
  • Survajveri su zabrinuti za period tranzicije i kako će na odeljenjima za odrasle biti prihvaćeni i koliko će osoblje na tim odeljenjima biti upućeno u istoriju bolesti.
  • Odlazak na kontrole i kod doktora je trauma i ne žele da se podsećaju ponovnim odlascima na odeljenje.
  • Žele da budu “normalni” i da “ostave rak” iza sebe, ali rak je deo njihovog života i prosto se ne može ignorisati.

Emocionalne komponente sa kojim se survajveri bore su:

  • Strah od vraćanja raka, dugoročne posledice, strah od umiranja; odgovornost za svoje zdravlje, ne uzimati zdravlje zdravo za gotovo.
  • Survajverima je potrebno podizanje samopouzdanja, i izgradnja dobre komunikacije sa doktorskim timom.

I kao zaključak razgovor između pedijatrijske onkološkinje iz Budimpešte i mene kao roditelja. Njoj nije bilo jasno kako mi roditelji, a i survajveri tu išta razumemo. Po njoj struka je struka, a svi drugi nisu struka i nema šta tu da traže.
Ova doktorka je bila tipičan stereotip koji prikazuje odnos doktora-deteta/roditelja. Naime ona smatra da nas ne treba baš mnogo da zanimaju kasne posledice (jer su to doktorske stvari). Druga stvar je njena pretpostavka da se mi (roditelji i survajveri)  plašimo informacija o dugoročnim posledicama. Mislim da će se i drugi roditelji lečene dece složiti sa mojim pojašnjenjem potrebe za znanjem o dugoročnim posledicama. A to je, ako tvoje dete preživi rak, a ti kao roditelj takođe ništa strašnije i gore nisi doživeo i preživeo, onda su te dugoročne posledice tako minorne u odnosu na celo iskustvo lečenja raka. Jesu manje ili više izražene, ali ako smo uspeli da se izborimo sa rakom, onda ćemo sve ono što je u našoj moći a znajući o potencijalnim posledicama lečenja iskoristiti kao prednost u ranom otkrivanju i adektvanom brzom saniranju i držanju pod kontrolom.


Veliku zahvalnost za ovaj put i priliku da učimo dugujemo Novartis Oncology – Srbija.
Novartis-logo

 

About the author

Administrator administrator