Izveštaj sa XIV PanCare sastanka

ByAdministrator

Izveštaj sa XIV PanCare sastanka

Od 8.10 do 12.10. u Lucernu (Švajcarska) je održan XIV sastanak PanCare-a.

pancare-lucerne-2014PanCare je multidisciplinarna evropska mreža profesionalaca, survajvera i roditelja (roditeljskih organizacija). Većina evropskih zemalja su u ovoj mreži. PanCare postoji i radi već 7 godina, i glavni cilj je dostići i razviti jednak nivo pristupa najboljoj mogućoj nezi i tretmanu survajvera širom Evrope. To se postiže sprovođenjem mnogobrojnih istraživanja koja se odnose na dugotrajne posledice lečenja i istraživanja koja se odnose na survajvere uopšte. Glavni cilj PanCare je obezbediti da svaki survajver (dete i adolescent) imaju adekvatno i optimalno praćenje dugoročnih posledica lečenja.

PanCare istraživači rade u 2 evropske studije – PanCareSurfUp and PanCareLife.

PanCare istraživači su takođe uključeni u ENNCA inicijativu (oni kreiraju evropski Survivorship passport), kao i u kreiranju internacionalnih vodiča, i njihovoj harmonizaciji, kako bi bile primenljive u svim evrospkim zemljama. (International Guidelines Harmonisation Group).

Ovih nekoliko dana na sastanku PanCare, za nas iz Čika Boce je bilo neprocenjivo. Neprocenjivo je imati priliku čuti rezultate raznih istraživanja, a tiču se dugoročnih posledica lečenja, upoznati druge ljudi i organizacije i načine na koji oni rade sa survajverima, i nove aspekte rada sa njima.

Posle pozdravnog govora Larsa Hjorth iz PanCare, Eva Maria Tinner  nam je predstavila iskustvo iz Berna, Dečje onkološke grupe u vezi survajver pasporta (COG survivorship passport). Najpre da vas upoznamo šta je survivorship passport. Zamisao je da se zbog prelaska iz dečjeg, adoloscentnog perioda u odrasle, definiše nešto kao univerzalni medicinski karton, zapravo da istorija bolesti bude jedan jedinstveni dokument. To je veoma važno, za sve druge doktore, kod kojih će se ići na preglede, u budućnosti. Bitno je da taj neki novi doktor bude upoznat sa celokupnim stanjem pacijenta, terapijama, posledicama i slično. Srbija nema svoje predstavnike ni u jednom telu koje se bavi izradom survivorship passport-a.

Claudija Kuehni (pedijatar pulmolog, i istraživač) iz švajcarskog dečjeg Registra za rak  nam je najpre ispričala da oni postoje već od1976., a od 1992. počinju da se bave FolowUp-om, tj. praćenjem. Od 2004.-te imaju nove baze za praćenje. Ciljevi su: monitoring (praćenje incidence, praćenje vremenskih pokazatelja, rezultati istraživanja i analiza, kontrola kvaliteta života posle lečenja) i istraživanje o uzrocima nastanka raka u dečjem dobu. U njihova istraživanja je uključena populacija do 15 godina, i od 15 do 20 godina. U Švajcarskoj se godišnje dijagnostikuje 300 novih slučajeva (na 8 miliona stanovnika), od toga 200 dece i 100 adolescenata.

U Švajcarskoj su rizici za dobijanje raka u dečjem dobu:

  • Blizina nuklearnih elektrana,
  • Izloženost prirodnim jonizijućim zračenjima,
  • Blizina dalekovoda

Sve u svemu, veoma su posvećeni istraživačkom radu i bavljenjem uzroka nastanka i prevenciji koja smanjuje rizike za nastajanje raka.

PanCareLIFE je petogodišnji projekat koji vredi 6 miliona evra i sprovodi se u 8 zemalja. Bavi se istraživanjima koja se odnose na: neplodnost, efekte toksičnosti, kvalitet života, genetski uticaji.

U okviru projekta postoje razne korelacije i veze kroz strogo i precizno definisane pakete, koji se oslanjaju jedni na druge.

Julie Byrne, istraživač iz Irske je predstavila rezultate istraživanja:  Gubitak sluha kao posledica lečenja cis-platinom.

Za nas kao roditelje iz roditeljske organizacije, je bilo više nego korisno čuti rezultate istraživanja koja se odnose na posledice primanja Cis Platine ili carboPlatine. Cis platinum je citostatik koji se daje po protokolima za solidne tumore (osteosarkom, neuroblastom, tumori mozga…). Dugoročna posledica cisplatine, može biti i oštećenje sluha. I tokom davanja cisplatine ne postoje lekovi koji bi se davali preventivno za minimiziranje nus pojava. Faktori rizika su:

  • Primanje amino-glukozide antibiotika
  • Cranial radioterapije
  • Genetske predispozicije

Gubitak sluha utiče na:

  • kvalitet života
  • razvoj govora
  • socioemocionalni razvoj
  • akademski razvoj….

ŠFour-Stages-of-Adulthood-e1317067910430ta radi PanCareLife? Definiše vrste testova i pregleda koji treba da budu sprovedeni kako bi se u budućnosti posledice minimizirale u cilju poboljšanja kvaliteta života sa oštećenim sluhom.

U ovu studiju su uključeni:

  • Bern, Nemačka, Češka republika, Italija, Danska, Holandija, COSS I EURAMOS kliničko ispitivanje, Štutgart,  Nemačka i Munster, Nemačka.

Lieke Feijen je predstavila drugu studiju o kardiovaskularnim bolestima posle lečenja. Studija kaže da 95% survajvera ima neke srčane problem. U ovoj studiji su učestvovali: Francuska, Mađarska, Italija, Holandija, Slovenija, Švajcarska I Engleska.

Neke od identifikovanih srčanih problema koji se javljaju su:

  • Zastoji u radu srca,
  • Ischemia
  • Pericarditis
  • Aritmija

Sve je to potrebno pratiti, i napraviti plan praćenja, i naravno  sinhronizovati da bude uniformno za sve evropske zemlje.

Veoma korisna informacija o retkim tumorima jetre kod dece, nam je predstavila Anita Kienesberger iz Beča. Ako znate engleski možete se registrovati na ovaj forum na http://www.siopel.org/?q=node/86

A šta na tranziciji od adolescenata ka odraslima i praćenju posle lečenje i remisije, su nam predstavljale medicinske sestre iz Švedske i UK, kroz svoje modele savetovališta. Za naša shvatanja savetovališta pri nekoj zdravstvenoj ustanovi,  ono što smo čuli  je naučna fantastika. Najpre je neuporedivo šta znači medicinska sestra u Srbiji, a šta je medcinska sestra u UK. Na zapadu su to negovateljice, sa puno više odgovornostii drugačijeg opisa poslova. A ono što im savetovališta rade su zapravo male klinike koje rade sa survajverima na tranziciji u odrasle.

Camera360_2014_10_9_052425Još jednu zanimljivu studiju na temu plodnosti kod muških survajvera, nam je predstavila doktorka Jarmila iz Češke.  Faktori rizika koji utiču na plodnost, kod muških survajvera su: godine početka lečenja i sledeći citostatici: Procarbazine, CisPlatina,Bleomicyn, Vinblastin, Cyclophosfamide, Dakarbazine…(od 104 muška survajvera- rođene dece je 150, a od 160 ženskih survajvera – 331 rođeno dete)

Sledeći sastanak je u maju iduće godine u Dablinu. Posle ovog sastanka se možemo pohvaliti i članstvom u PanCare-u i da će profesionalci koji leče našu decu iskreno biti partneri sa roditeljima i survajverima. Neobično, ali i motivišuće je da ste na istom mestu, i na istom kursu sa doktorima, koji su veoma, veoma priznati u svojim oblastima. Verovatno je uvek teže kod svoje kuće, nego negde drugo. Optimizam je najvažniji, i nadam se da ćemo ovaj evropski, sadašnji nivo dostići, u neko skorije vreme.

Velika zahvalnost domaćinima iz  PanCare, koji su sponzorisali naš boravak i učešće na ovakvom skupu. Hvala što mislite na nas iz zemalja u razvoju, a tako dajete na  značaju roditeljskim udruženjima.  Dobro, videli smo da se kod njih sve to već podrazumeva.

 

About the author

Administrator administrator