Category Archive VESTI

ByAdministrator

OsteoSarkom!

 Klinička slika

Simptomi se polagano razvijaju. Postoji sporo rastuća bolna tumorozna tvorevina, zacrvenjena, osetljiva, topla, s ograničenom pokretljivošću ekstremiteta, a ponekad nastaje i patološka fraktura (lom). Najčešći je osteosarkom femura (butna kost) (60%), tibije (potkolenica) (30%) i humerusa (ramena kost ) (10%). Oko polovine bolesnika ima povišenu aktivnost alkalne fosfataze (ALP) i laktatdehidrogenaze u serumu (LDH). Zapravo su to tumor markeri za osteosarkom.

Osteosarkom se širi koštanom šupljinom duž kosti na kojoj je nastao, hematogeno  stvara udaljene metastaze najčešće na plućima (u 50% obolelih nastaju već u prvih 5-6 meseci, a u 20% bolesnika 2 godine od dijagnoze). Retko metastazira na druge organe.

Prognoze zavise od lokalizacije primarnog tumora, mesta gde se nalazi, uzrasta deteta, veličine tumora.

Svaki procenat je za poštovanje, ali u nauci ili statistici. Svako dete je dete jedinstveno i Nas roditelje nikako ne bi smelo da vodi bilo kakvo saznanje u vezi procenta ili statistike lečenja.

Dijagnoza

Postavlja se na osnovu anamneze, kliničke slike, objektivnog pregleda, laboratorijskih analiza, rendgenografije, CT-a (komjuterizovana tomografija), NMR-a (nuklearne magnetne rezonance), biopsije (uzimanje uzorka kosti i tkiva) i scintigrafije (snimanje celog skeleta).

ŠTA UZROKUJE OSTEOSARKOM?

Većina osteosarcoma se razvija kod osoba koje nemaju nikakvih drugih bolesti i bez porodične istorije tumora kostiju. Može biti izazvan hiperaktivnošću koštanih ćelija.

Osteosarkom je verovatno izazvan kombinacijom genetskih promena zajedno sa nezrelim koštanim ćelijima koje postaju maligne ćelije, umesto da se razvijaju.

KOJI SU SIMPTOMI OSTEOSARKOMA?

Simptomi Osteosarkoma mogu da variraju, u zavisnosti od kosti u kojoj se razvija tumor. Simptomi mogu da uključuju:

  • Bolove u kostima ili zglobovima koji tokom vremena postaju jači
  • Bezbolan otok ili primetna masa na ruci ili nozi
  • Slomljena kost koja se javlja bez ili sa minimalnim povredama
  • Ukočenost ili oticanje zglobova (neuobičajeno)
  • Bol u leđima, gubitak kontrole creva ili bešike, i u vezi su sa tumorima u karlici ili na dnu kičme. Ovo je veoma retko prvi znak da dete ima Osteosarkom.

PROGNOZE KOD OSTEOSARKOMA?

Lekari koristite sledeće termine za opisivanje Osteosarkoma i planiranje toka lečenja:

  • Lokalizovan: tumor je ograničen na kosti porekla i tkiva oko tumora, i nije proširen na druge delove tela.
  • Metastaza: Tumor je širi od kosti, odakle je počeo da se širi na druge delove tela, a najčešće lokacije su širenje na pluća ili druge kosti.
  • Ponavljanje: Tumor se može vratiti posle tretmana. Može se vratiti na istom mestu, ili u nekom drugom delu tela. Pluća i druge kosti su najčešće mesta ponavljanja tumora.
  • Početni odgovor na terapiju: Drugi važan faktor je pacijentov odgovor na početno lečenje. Pacijenti čije ćelije tumora su skoro sve bili eliminisane posle prve nedelje hemioterapije imaju bolji imaju veće šanse za izlečenje.

Lečenje

Slika pokazuje lečenje po ciklusima i dužini trajanja ciklusa

(Klik na sliku za uvećanje)

Tok Lečenja

Leči se kombinovanom terapijom: hirurška, hemioterapijska, ponekad i zračna terapija.

Nakon biopsije kosti današnji program lečenja preporučuju predoperativnu hemioterapiju koja smanjuje tumor. Sledi operativni zahvat pa ponovo hemioterapija.

Hirurško lečenje odnosno hirurška intervencija se u Srbiji, danas, obavlja najčešće na Institutu za ortopedsko-hirurške bolesti “Banjica” u Beogradu na odeljenju za koštane tumore.

Tim za Hirurško lečenje sarkoma sačinjavaju:

Na odeljenju patologije: Prof Atanacković, Dr Sopta
Na IOHB Banjica:Dr Đorđević, Dr Luić, Dr Mamontov, Dr Vučinić, Dr Mandić.

Hemioterapijska i zračna terapija se sprovodi na Institutu za Onkologiju i radiologiju, odeljenje pedijatrije.

Na IORS Služba pedijatriske onkologije i radiologije: Dr Bokun.


Našem Milošu je dijagnostikovan Osteosarkom. Koleno mu je zamenjeno Endoprotezom i za one koji žele da znaju nešto više o ugradnji veštačkog kolena ostavljamo vam jednu zanimljivu Flash Igricu. (Klikom na sliku otvoriće se više)


 Ovde možete pogledati vodič za roditelje dece i mlade sa osteosarkomom, koju su prilagodili roditelji Čika Boce uz pomoć dr Ivana Pašića (Univerzitetska klinika u Torontu) i dr Snežane Živković (Batut)

Korisni linkovi

The European-American Osteosarcoma Study Group (EURAMOS)

Evropsko- američka osteosarkom  studijska grupa
www.euramos.org

Osteosarcoma online

http://www.cancer.iu.edu/osteosarcoma/osfacts/

The Italian Sarcoma Group (ISG)
Italijanska sarcoma grupa

www.italiansarcomagroup.org


 

ByAdministrator

Leukemija

Šta je leukemija?

Leukemija je kancer krvi najčešće belih krvnih zrnaca koji se stvaraju u kostnoj srži.

Kostna srž je sunđerasto tkivo koje se nalazi u sredini kostiju i proizvodi sve krvne ćelije. Postoje 3 vrste krvnih ćelija:

Crvena krvna zrnca (eritrociti) –raznose kiseonik po celom telu.

Bela krvna zrnca (leukociti) – pomažu organizmu u borbi protiv infekcija.

Trombociti –pomažu pri zgrušavanju krvi, kontrolišu krvarenja i modrice.

Matične ćelije, ili ćelije krvi dele se i rastu u koštanoj srži da bi postale zrele ćelije eritrociti, leukociti ili trombociti. Kada dođe do leukemije kostna srž proizvodi više nezrelih, nego zrelih krvnih ćelija. Nezrele ćelije ne rade pravilno, ostaju nezrele i onda nema pravilnog funkcionisanja kostne srži.

Leukemija obično utiče na proizvodnju belih krvnih zrnaca.

Akutna limfoblastna leukemija (ALL), – B ili T limfociti nekontrolisano rastu. Najčešća je kod dece od uzrasta od 2 do 4 godine, i češća je kod dečaka nego kod devojčica.

Simptomi?

Anemija – nedovoljno pravljenje crvenih krvnih zrnaca.

Modrice i krvarenje – uzrokovane niskim brojem trombocita.

Infekcije – uzrokovane niskim nivoom leukocita

Akutna mijeloidna leukemija (AML)  je ređa – uglavnom su granulociti ti koji nekontrolisano rastu

“Akutna” znači da bolest napreduje brzo.

Hronična mijeloidna leukemija je veoma retka u detinjstvu.

Dijagnostika kod leukemije obuhvata:

  • krvnu sliku iz prsta
  • punkciju i pregled koštane srži
  • biohemijski testovi,
  • funkcije jetre i bubrega
  • rendgenski snimak pluća
  • ultrazvučni pregled abdomena
  • lumbalnu punkciju

Od čega zavisi uspeh lečenja?

  • Uzrasta deteta i broja belih krvnih zrnaca pri dijagnozi
  • Koliko brzo i koliko nisko pada broj leukemijskih ćelija po otpočinjanju lečenja
  • Da li su leukemijske ćelije potekle od B limfocita ili od T limfocita
  • Da li se leukemija proširila na mozak i na kičmenu moždinu
  • Da li dete ima Daunov sindrom
  • Da li su nađene određene promene na hromozomima i genima

Lečenje dečjih leukemija

ALL se deli u tri grupe prema riziku od nastanka recidiva (povratka bolesti) na leukemiju sa niskim, srednjim i visokim rizikom. U svim grupama se daje kombinovana hemioterapija.

Kod dece između 3 – 10. godine života prognoza je dobra jer se u preko 50% bolesnika postiže izlečenje hemioterapijom i transplantacijom kostne srži. Hemoterapija se tipično sastoji od kombinacije 3 do 8 lekova.Transplantacija koštane srži nakon hemoterapije visokim dozama jedini je izbor lečenja za slučajeve kad dolazi do recidiva ili kad oni ne reaguju na druga lečenja.

Ovde možete preuzeti “Vodič za roditelje dece obolele od leukemije” koje nama svima nesebično na korišćenje dala Irina Ban, mama lečenog deteta (sada odraslog čoveka od 25 godina).

ByTata Vladimir

Javna diskusija „Umrežavanje za decu“!

U petak 27.5.2011 u Narodnoj skupštini Republike Srbije u Beogradu “Čika Boca” je prisustvovala javnoj diskusiji na temu „Uspostavljanje održivog dijaloga o javnim politikama za decu između organizacija građanskog društva, državnih institucija i EU“.

Organizatori skupa su bili “Društvo za razvoj dece i mladih – Otvoreni klub” i parlamentarna Radna grupa za prava deteta Narodne skupštine Republike Srbije uz podršku Delegacije EU u RS a u okviru projekta “Jačanje dijaloga između organizacija civilnog društva Srbije i EU”.

Unаpređenje sаrаdnje i stvаrаnje kаnаlа komunikаcije između reprezentаtivnih Mrežа udruženjа grаđаnа i držаvnih institucijа u obostrаnom je interesu i grаđаnа i držаve i u sklаdu sа stаndаrdimа postаvljenim u Lisаbonskom ugovoru i rаzvojem pаrticipаtivne demokrаtije.

Temа jаvne diskusije u Beogrаdu bila je:

  • ostvаrenje sаrаdnje držаvnih institucijа i orgаnizаcijа grаđаnskog društvа zа decu u sklаdu sа evropskim stаndаrdimа postаvljenim u Lisаbonskom ugovoru;
  • ulogа pаrlаmentа u zаštiti prаvа detetа i sаrаdnjа držаvnih institucijа i orgаnizаcijа grаđаnskog društvа u reаlizаciji evropskih progrаmа;
  • konsolidovаnje orgаnizаcijа zа decu u nаcionаlnu Mrežu koristeći iskustvа evropskih mrežа i plаtformа.

Predmet diskusije nа skupu bili su i modeli uticаjа nа politike zа decu i mehаnizmi komunikаcije između orgаnizаcijа civilnog društvа i držаvnih institucijа, zаkonodаvnih i izvršnih, аli i sаvetodаvnih telа.

Diskusijа je omogućila ne samo rаzmenu informаcijа i identifikovаnje nаjefektnijih kаnаlа komunikаcije između vlаdinog i nevlаdinog sektorа već i, nadam se, senzibilisala ljude iz držаvnih institucijа zа prihvаtаnjem sаrаdnje i učešćа orgаnizаcijа grаđаnskog društvа u formulisаnju politikа zа decu nа republičkom i lokаlnom nivou. Isticаnje pozitivnih primerа iz evropskih zemаljа verujem da je doprinela bolje prihvаtаnje orgаnizаcijа grаđаnskog društvа kаo pаrtnerа u definisаnju zаkonskih i strаteških okvirа politikа zа decu.

 Učesnici javne diskusije su bili:

  • Vensаn Dežer šef Delegаcije evropske Unije u Republici Srbiji,
  • Nikolа Novаković potpredsednik Nаrodne skupštine Republike Srbije,(levo)
  • Tаnjа Fаjon poslаnicа Evropskog pаrlаmentа,
  • Juditа Rаjhenberg direktorkа Unicefа u Srbiji,
  • Tаmаrа Lukšić Orlаndić zamenik zaštitnika građana za prava deteta,(desno)
  • Sаšа Stefаnović koordinator programa za decu Društva zа rаzvoj dece i mlаdih – Otvoreni klub i
  • Mihаil Stefаnov direktor nаcionаlne mreže Bugаrske.

Moje pitanje na skupu je bilo postavljeno Saši Stevanoviću i mogućnosti da se uz Ministarstvo Prosvete i Ministarstvo rada i socijalne politike aktivnije uključi i Ministarstvo Zdravlja.

ByAdministrator

2. evropska konferencija ICCCPO-a Bonn

U Bonu, od 20. do 22 maja, održan je sastanak predstavnika roditeljskih organizacija, članova ICCCPO www.icccpo.org i bivših pacijenata iz cele Evrope. Sastanku je prisustvovala i dr Ruth Ladenstein, predsednica Evropskog Društva Pedijatrijske Onkologije www.siope.eu.

Cilj sastanka je bio da zajednički ustanovimo različite standarde lečenja i nege (brige) dece obolele od malignih bolesti u evropskim zemljama. ICCCPO je organizacija koja predstavlja “glas” roditelja dece obolele od kancera i zastupa interese dece i porodica u celom svetu, te je iz tog razloga ova organizacija uključena u EU projekat  ENCCA European Network for cancer research in Children and Adolescent (evropska mreža za istraživanje kancera kod dece i adolescenata).

Ovaj sastanak je bio prilika da roditelji i nekadašnji pacijenti razmene svoja saznanja i iskustva, da se raspravlja o etičkim aspektima kliničkih istraživanja lekova i ispitivanja na deci, da se definišu sva pitanja i nedoumica roditelja na koja se mora adekvatno odgovoriti itd.

Za razliku od svih prethodnih sastanaka ICCCPO, ovom sastanku je prisustvovala brojna grupa predstavnika roditeljskih udruženja iz Srbije: 3 roditelja iz udruženja “Zvončica” Institut za majku i dete; jedan roditelj iz udruženja “Čika Boca” .

Irina Ban, član Izvršnog Komiteta ICCCPO (udruženje “Zvončica”), uz pomoć roditelja iz Srbije i iz regiona (Bugarska, Rumunija, Bosna i Hercegovina, Makedonija, Hrvatska, Slovenija, Crna Gora), sastaviće listu pitanja na koja roditelji, iz našeg dela Evrope, žele da imaju odgovore. Iako geografski pripadamo Evropi, po mnogim standardima smo jako daleko od Evrope i naša pitanja su veoma različita od pitanja roditelja dece obolele od raka koji žive u razvijenim evropskim državama (članice EU).

Članak preuzet sa “Facebook”-a udruženja “Zvončica”