Category Archive VESTI

ByTata Vladimir

Kuća Đure Jakšića i mi 25-28 februar

Prodajna humanitarna izložba radova dece sa onkoloških odeljenja i prijatelja umetnika

Povodom međunarodnog dana dece obolele od raka 15 februar , u organizaciji udruženja roditelja dece obolele od malignih bolesti, “Čika Boca”, “Uvek sa decom” i “Zvončica” i u saradnji sa Internacionalnom Konfederacijom Udruženja Roditelja Dece Obolele od Raka (ICCCPO) , od 25 do 28 februara održana je humanitarna prodajna izložba u prostorijama galerije “Kuća Đure Jakšića”.

Prodajna humanitarna izložba umetničkih radova dece sa onkoloških odeljenja i njhovih prijatelja trajala je tri dana,  i tom prilikom sakupljeno je 104,000 dinara. Prikupljena sredstva po dogovoru naša tri udruženja biće usmerena za letnji kamp  od 12 do 21 jula 2013 na Zlatiboru.

Izložbu je otvorio i predsednik opštine Stari Grad koji je tom prilikom obećao da će deo sredstava za kamp biti doniran i od strane opštine Stari Grad.

U pratećem programu izložbe nastupali su muzičari, pozorišne trupe, plesne grupe, pesnici i ostali ljudi dobre volje…

 katalog-str-1_PREV

 Error 190: Invalid OAuth Access Token. Try using the admin panel to re-validate your plugin.

 

 

ByAdministrator

Ćelav sam pa šta!?

15.2.2013.

”Ćelav sam pa šta”

MLADI LEČENI OD RAKA SU ŠIŠALI “DO GLAVE”, na platou ispred Filozofskog fakulteta.
“Čika Boca”, “Mladice” i ”Uvek sa decom” i  su obeležili međunarodni dan dece obolele od raka zajedničkom akcijom “Ćelav sam pa šta”. Mladi ljudi koji su uspeli da pobede kancer šišali su prisutne kao i slučajne prolaznike “na nulu” u improvizovanom salonu na platou.
Ovo je bio neobičan način da se pruži podrška deci koja se bore sa malignim oboljenjima, i podigne svest javnosti o herojskoj borbi za život koju vode mališani oboleli od kancera.

Nа iniciјаtivu Udružеnjа rоditеljа dеcе оbоlеlе оd rака, uz pоdršкu Ministаrstvа zdrаvljа Rеpubliке Srbiје i Institutа zа јаvnо zdrаvljе Srbiје, 15. fеbruаr, Mеđunаrоdni dаn dеcе оbоlеlе оd mаlignih bоlеsti, оd оvе gоdinе је u nаšој zеmlji pоstао dео nаciоnаlnоg Каlеndаrа јаvnоg zdrаvljа. Nаrеdnih gоdinа bićе оbеlеžаvаn u cilju еduкоvаnjа stаnоvništvа dа rаnа diјаgnоzа, nеgа i lеčеnjе оbеzbеđuјu dеci оbоlеlој оd mаlignih bоlеsti vеću šаnsu zа оzdrаvljеnjе i prеživljаvаnjе. Slоgаn pоd којim sе оbеlеžаvа оvај dаn је „Rаnо оtкrivаnjе… vеćа šаnsа”. Preuzmite naš flajer sa ALARMI-ma!

Svаке gоdinе u svеtu višе оd 160.000 dеcе оbоli оd rака, а око 90.000 umrе оd tе bоlеsti. Uprкоs tој činjеnici, pеtоgоdišnjе prеživljаvаnjе i u rаzviјеnim zеmljаmа dоstižе 80%. Nаžаlоst, u svеtu, mаlignе bоlеsti su pоslе pоvrеdа i dаljе drugi pо učеstаlоsti uzrок smrtnоsti коd dеcе. U nеrаzviјеnim zеmljаmа prеživljаvаnjе је dаlеко mаnjе i iznоsi 20% ili čак i 10% u nајsirоmаšniјim zеmljаmа, gdе је tеšко оbеzbеditi кvаlitеtаn pristup rаnој diјаgnоzi, nеzi i lеčеnju.

Оd mаlignih bоlеsti u Srbiјi gоdišnjе оbоli око 350 dеcе uzrаstа оd 0 dо 19 gоdinа. Као i u vеćini zеmаljа, i u Srbiјi је rеgistrоvаn pоrаst incidеnciје (nоvооbоlеlih) оd mаlignih tumоrа, аli i smаnjеnjе stоpа mоrtаlitеtа (umirаnjа). Prоgnоzа mаlignih bоlеsti u dеčiјеm uzrаstu zаvisi оd stаdiјumа bоlеsti, а nаšа zеmljа pо učеstаlоsti оbоlеvаnjа оd mаlignih bоlеsti коd dеcе nе оdsкаčе оd drugih zеmаljа u rеgiоnu.


Pesmu je napisala tinejdžerka bolesna od raka. Htela je da vidi koliko će ljudi shvatiti njenu pesmu. Devojka je bila u poslednjoj fazi bolesti, u bolnici u Njujorku, a stihove je prosledio njen lekar.

SPORA IGRADa li si ikada gledao decu
na vrtešci ?
Ili slušao kako kiša
zapljuskuje zemlju ?Da li si ikad pratio
leptirov haotičan let ?
Ili zurio u sunce
na zalasku ?

Bolje uspori.
Ne pleši tako brzo.
Vreme je kratko.
Svirka neće trajati večno.

Da li protrčiš kroz svaki dan
kao da letiš ?
Kad pitaš -Kako si,
čujes li odgovor ?

Kad se dan završi,
odlaziš li u krevet
sa sledećih stotinu poslova
koji jure kroz tvoje misli ?

Bolje uspori.
Ne pleši tako brzo.
Vreme je kratko.
Svirka neće trajati večno.

Kažeš li nekad svom detetu
– uradićemo to sutra-
i u svojoj žurbi
ne primetiš njegovu tugu ?

Da li si ikad izgubio kontakt
i dopustio da umre dobro prijateljstvo
samo zato što nisi imao vremena
ili nisi pozvao i rekao- Zdravo, kako si ?

Bolje uspori.
Ne pleši tako brzo.
Vreme je kratko.
Svirka neće trajati večno.

Kad trčiš da stigneš negde
propustiš polovinu zabave koja te tamo čeka.
Kad brineš i trčiš kroz dan,
isto je kao da si bacio neotvoren poklon.

Život nije trka.
Uspori.
Čuj svirku.
Pre nego što se pesma završi…

 

ByAdministrator

Stručnа коnfеrеnciја pоvоdоm Mеđunаrоdnоg dаnа dеcе оbоlеlе оd mаlignih bоlеsti-14.2.2013.

U KALENDARU ZDRAVLJA I MEĐUNARODNI DAN DECE OBOLELE OD RAKA

Stručnа коnfеrеnciја pоvоdоm Mеđunаrоdnоg dаnа dеcе оbоlеlе оd mаlignih bоlеsti „Prеvеnciја i коntrоlа mаlignih оbоljеnjа коd dеcе i аdоlеscеnаtа”.
Zahvaljujuci udruženoj akciji tri srpska udruženja roditelja dece obolele od malignih bolesti, “Zvončica”, “Čika Boca” i “Uvek sa decom”, Dan Dece Obolele od Raka je uvršten u zvanični Kalendar Zdravlja Republike Srbije. Tim povodom smo učestvovali na stručnoj konferenciji u Institutu za javno zdravlje Srbije i ukazali na značajnu ulogu roditelja i udruženja roditelja u multidisciplinarnom timu pedijatrijske onkologije – roditelj je ravnopravan partner u lečenju deteta!

Uz pomoć Instituta za javno zdravlje- Batut, i recenzije dr Snežane Živković Perišić iz IZJZS-Batut za brošuru “Šta treba da znaš o primarnom koštanom tumoru Juing sarkomu”, i dr Ivana Pašića (Hon.B.Sc, M.D., Ph.D., Resident Physician, Department of Medicine, University of Toronto, Toronto Ontario) za brošuru “Šta treba da znaš o primarnom koštanom tumoru Osteosarkomu” , Čika Boca je predstavila dve brošure namenjene roditeljima i mladima koji se leče od neke vrste ova dva koštana tumora.

ByTata Vladimir

LETNJI KAMP “Mi možemo sve”

POKROVITELJI KAMPA JANKO I BILJANA TIPSAREVIĆ

Prijave za kamp preuzeti ovde

Pošto je dečji kancer evoluirao od neizbežno smrtonosne bolesti do lečene hronične bolesti, deca sa kancerom učešćem u kampovima dobijaju puno prednosti. Iako ova deca imaju  izvesna ograničenja, ona su i dalje ipak samo deca i žele da budu tretirana na isti način kao i deca koja nemaju kancer. Žele da trče, da se igraju, plivaju i uživaju da budu sa ostalom decom.

ZA-SAJT-HEDEROvoj deci pomaže uključivanje u programe letnjih kampova koji su specijalno osmišljeni i prilagođeni njihovim potrebama.

EVROPSKI STANDARDI U LEČENJU MALIGNITETA PODRAZUMEVAJU DA SU PRIMARNI CILJEVI LEČENJA RAKA KOD DECE:

1. IZLEČENJE

        OPORAVAK OD SVIH ZNAKOVA PRISUSTVA BOLESTI

        POSTIZANJE STADIJUMA SA MINIMALNIM ILI BEZ RIZIKA ZA PONOVNO JAVLJANJE BOLESTI

         2. PRODUŽENJE I UNAPREĐENJE KVALITETA ŽIVOTA

        VRAĆANJE FUNKCIONALNOG ZDRAVLJA

U Srbiji se ne brine o drugom primarnom cilju lečenja, i ne postoje specijalizovani rehabilitacioni centri za oporavak ovakve dece, kojim bi se unapredio kvalitet života. Kamp obezbeđuje rekreaciju kao i učenje veština korisnih za suočavanje sa mnogobrojnim pitanjima koja proizilaze iz lečenja.

ZAŠTO SU KAMPOVI POTREBNI DECI SA MALIGNITETOM?

Kamp služe za psihološko osnaživanje dece, smanjenje anksioznosti, straha. Služi za socijalizaciju dece u međusobnoj interakciji. Ne retko deca za posledicu lečenja bolesti ostaju sa nekim telesnim oštećenjima. Promena fizičkog izgleda je stalni podsetnik da su deca sa kancerom drugačija od druge dece. Neželjeni efekti stalno menjaju izgled deteta i utiču na njegovo samopoštovanje. Kamp je mesto gde će deca steći jedno novo životno iskustvo.

GDE SE PLANIRA KAMP?

komsaKamp će se održati od 12.-21.jula 2013. Svesni potrebe i značaja postojanja kampova za decu sa malignitetom, Čika Boca je donela odluku, da se krene sa organizacijom i sprovođenjem kampa za decu od 7 do 18 godina lečenu od maligniteta (bez pratnje roditelja). Odlučili smo se za planinu Zlatibor, jer je na adekvatnoj nadmorskoj visini, od oko 1000 m. Klima je idealna za lečenje plućnih bolesti i poboljšanje krvne slike. To je poželjno, jer deca posle završenog lečenja najčešće imaju slab imuni sistem i lošu krvnu sliku.

Lokacija i mesto za izvođenje kampa je u privatnom posedu odmarališta „Kod Komša“. Vlasnik Komša (Milovan Gordić) je mašinski inženjer i magistar solarne energije.

SMEŠTAJNI KAPACITETI

Smeštajni kapacitet je za 50 učesnika kampa i hostelskog je tipa. Prostor je odgovarajući za obezbeđivanje svih naših potreba, aktivnosti i ishrane. Udaljen je 5 kilometara od centra Zlatibora i tri kilometra od železničke stanice Zlatibor. U prečniku od 20 km, se nalazi etno selo Sirogojno, Planina Tara, Mokra Gora, Šarganska osmica, Mećavnik Emira Kusturice, vrh Tornik, na kome leti radi žičara.

UČESNICI KAMPA

UČESNICI KAMPA će biti ISKLJUČIVO DECA KOJA SU ZAVRŠILA aktivno onkološko LEČENJE i u remisiji (minimum 6 meseci posle aktivnog onkološkog lečenja). Nećemo zvati decu koja su još uvek u procesu lečenja, iz predostrožnosti i mogućih medicinskih problema.

DECA će bit59804899i uzrasta OD 7 DO 18 GODINA. Biće podeljeni po grupama i to po uzrastu:

7-9  godina, 10 – 14, i od 15 do 18 godina. Deljenje u uzrasne grupe je zbog prilagođavanja i načina organizovanja i sprovođenja aktivnosti za sve učesnike.

Ovo će biti prvi kamp u Srbiji za decu sa malignitetom, bez roditeljske pratnje (pratnje staratelja). Važno je da je dete koliko – toliko samostalno i da je u stanju da bude odvojeno od roditelja 10 dana.

Deo roditelja se užasava da pošalje dete dalje od sebe, pa je stoga upravo to iskustvo odvojenosti u kontrolisanim i zaštićenim uslovima nužno da se deca konačno malo izvuku ispod roditeljskog krila, a i roditelji se privikavaju na ideju da je vreme da se deca osamostaljuju i pomalo puštaju u život.

Za manju decu angažovaćemo volontere koje im pomažu u obavljanju svakodnevnih zadataka (lična higijena, higijena sobe, ishrana, odlazak na počinak, pomoć pri zahtevnijim aktivnostima). Za svako troje dece će biti odgovoran jedan volonter / voditelj.

VREME KOJE DECA PROVODE NA KAMPU ĆE BITI PRECIZNO STRUKTUIRANO

To znači da ustajanje počinje jutarnjom higijenom, nameštanjem kreveta i podizanjem zastave kampa, ocenjivanje urednosti soba kako dečjih od strane voditelja, ali i dečje ocenjivanje voditeljskih soba. Učestvovanje u aktivnostima je obavezujuće za sve, i potpuno ravnopravno i za decu i za voditelje/volontere. Iako možda zvuči gotovo vojnički, stručnjaci kažu da deci treba čvrsta struktura, jer se onda i oni osećaju sigurnije.

Pred decu će se postavljati zahtevni zadaci i izazovi, a opet takvi da ih mogu ispuniti. Deci treba pokazati da na njih računamo, da verujemo u njih i njihove sposobnosti.

Kamp će služiti za promovisanje zdravih stilova života. Neće biti dozvoljena upotreba /konzumacija alkohola i cigareta, ni za učesnike, a ni za voditelje.

Voditelji na kampu su volonteri. Volonteri će biti psiholozi, studenti psihologije, pedagogije, socijalnog rada, edukacije i rehabilitacije, sportisti, muzičari,…. Volonteri i voditelji će proći strogu selekciju i grupnu i individualnu edukaciju za rad s ovom specifičnom grupom dece.  Volonteri mogu biti i starija deca, koja su  u detinjstvu lečena od maligniteta.

Aktivnosti će biti pažljivo osmišljene i pripremljene za svaki sat (!) učestvovanja na kampu, i mi se nadamo osnovni preduslov za uspešnost kampa.

Aktivnosti koje planiramo su:

  1. Hipoterapija (jahanje konja) uz legendarnog čika Stevu
  2. Sportske aktivnosti uz pomoć studenata /volontera i poznatih sportista uz razne sportske igre, kao i vodene sportske izazove, jer na posedu postoji i jezero, gde se mogu sprovesti.
  3. Pustolovno-adrenalinske aktivnosti, kao što su paintball, aktivnosti na poligonu koji se sastoji od više vežbi (elemenata) preuzetih iz alpinizma (rastegnute sajle između drveća u šumi na visini od 1 do 6 metara, viseći most….). CILJ je savladavanje straha, vežba ravnoteže, motorike i koncentracije, povećanje samopouzdanja, povećanje duha grupe i motivisanosti, i na kraju omogućuje deci da dožive osjećaj pustolovine.
  4. Orijentiring
  5. Likovne, muzičke i glumačke  radionice, drama i pokret
  6. Izleti na više lokacija koje su blizu Zlatibora: – etno sela Sirogojno, Mećavnik –Emir Kusturica i Šarganska osmica, Tara, vožnja žičarom na jednom od vrhova Zlatibora – Tornik.
  7. Večernje aktivnosti podrazumevaju druženja, predstave sa muzikom i pokretom, logorsku vatru

Cilj kampa je decu osnažiti i pružiti im iskustvo koje čak ni njihovi vršnjaci nemaju priliku da iskuse.

OBAVEZNO JE STALNO PRISUSTVO DOKTORA I MEDICINSKE SESTRE NA KAMPU

Njihova prisutnost daje dodatni osećaj sigurnosti roditeljima i samoj deci.

Kamp neće biti samo zabavno sportski kamp. Ovo je kamp dece koja su najveći heroji našeg doba, oni dele to strašno iskustvo borbe protiv maligne bolesti i po tome jesu različiti od svojih vršnjaka. Oni mogu ići na izlet sa školom, na matursko putovanje, na sportske pripreme s klubom ili na letnje kampove kojih ima raznih vrsta. Ovo je specifičan kamp i ovde će dobiti priliku progovoriti o zajedničkoj temi, reći šta ih muči i kako su se osećali ili kako se još uvek osećaju, bez straha da ih neće razumeti ili da će biti ućutkani.

Neka deca i više godina nakon lečenja pokazuju simptome PTSP-a (Posttraumatski stresni poremećaj). Na kampu su prisutni psiholozi koji kao stručnjaci mogu proceniti dete i preporučiti dalji rad na traumama (ako je to potrebno). Povratak u matičnu sredinu, posle lečenja i funkcionisanje u društvu vršnjaka od kojih su bili odvojeni godinu ili više dana vrlo je zahtevno, pa se na kampu nastoji decu osnažiti i pripremiti na takve nove izazove.

KAMP JE ZA SVE UČESNIKE POTPUNO BESPLATAN !

Sredstva su obezbeđena donacijom ATP, zahvaljujući našem teniseru Janku Tipsareviću, pa će se kamp sprovesti pod pokroviteljstvom Janka i Biljane Tipsarevića.

Deo sredstava je prikupljen zajedničkim aktivnostima „Čika Boce“ sa udruženjima „Uvek sa decom“ i „Zvončica“.

Za direktora kampa je određen Vladimir Radulović.

Prijave za kamp počinju od 01.03. do 15.05.

POKROVITELJI KAMPA

JANKO I BILJANA TIPSAREVIĆ


ByTata Vladimir

Vladimiru Đorđeviću!

Harmoničan život u petočlanoj porodici Đorđević iz Pančeva narušen je kada je početkom avgusta 2011. godine njihov najmlađi član, tada četvorogodišnji Vladimir, doživeo epileptični napad. Ustanovljeno je da pored epilepsije (G 40.2), koja se obično javlja prilikom buđenja ili u toku noći, dečak ima cistu na mozgu, kao i lako izraženu asimetriju u širini lumena temporalnih rogova moždanih komora.

Ali tome nije kraj. Vlada je nedavno operisan i odstranjen mu je bubreg jer malom Vladi dijagnostkovan je WILMS tumor. Mali vlada trenutno leži u dečjoj bolnici Tiršova.

Kako je sve počelo: ” Niko ne zna šta mi je s detetom, a sam vidim da Vladino stanje nije dobro. Povremeno mu otkazuju desna ruka i noga i, uopšte uzev, nije kao što je bio. Plašim se da se ne radi o običnoj cisti i običnoj epilepsiji ”  kaže Siniša Đorđević.

 
Mnogo je razloga zbog kojih je Siniša Đorđević rešio da Vladu uputi na lečenje u Rusiju, pošto se, kako je saznao, njegov sin tamo može izlečiti.

Na to su mu, nezvanično, ukazali i pojedini doktori u Srbiji. Za lečenje i operaciju je potrebno oko 40.000 evra.

Ovih dana u akciju prikupljanja novca za Vladimirovo ozdravljenje priključili su se Kulturni centar Pančeva (videti na strani posvećenoj manifestaciji BUDI) i agencija za menadžment „Safe Road” (u okviru). Otac dečaka je veoma zahvalan Gradskoj upravi i „Higijeni”, koji su već odreagovali na njihovu molbu za pomoć.

S druge strane, Đorđevići su još u žalbi  na rešenje Centra za socijalni rad „Solidarnost”, jer detetu nije odobren dodatak za tuđu negu i pomoć. Siniša kaže da je lekar napisao da se Vladimir leči od parcijalne epilepsije, te da je proizvoljnim pregledom i uvidom u dokumentaciju doneo mišljenje i ocenu. Da je dijagnoza bila preciznija, moguće je i da bi to rešenje bilo drugačije.

Pred porodicom Đorđević je velika borba. Cilj je da Vladimir otputuje u Rusiju, da tamo bude operisan i da ozdravi.

Svi koji žele da pomognu, mogu to učiniti uplatom novca na žiro račun:

Siniše Đorđevića 340-32110017-94 kod „Erste banke”.


 

ByAdministrator

MladiCe Pišu!

Ž E L I M    R E Ć I  ! !

Dugo sam razmišljala o tome šta bih želela reći u ovoj prvoj emisiji, što bi moglo biti jako čudno jer sam ja po prirodi veoma pričljiva osoba. Konačno, odlučila sam da želim da kažem nešto o nama, deci i mladima lečenim od raka. Ja sam imala leukemiju.

Pre nego što sam se razbolela, nisam znala apsolutno ništa o karcinomu, ali tokom lečenja saznala sam mnogo toga, tako da mi je sada mnogo lakše da razumem. Od mog lečenja prošlo je 3 godine, ali i dalje imam kontrole, i moram da se čuvam od ozbiljnijih prehlada, povreda i sl. Imam dosta prijatelja koji su se takođe lečili, ili se još uvek leče od raka. Moj život se od tog perioda potpuno promenio. Sve je drugačije. Ja sam drugačija. Mislim da svi mi sazrevamo malo brže od naših vršnjaka, verovatno zato što smo se prerano suočili sa svim tim. Ali, ipak smo isti kao i oni. I to je ono što sam želela reći. Želim da drugi znaju da smo mi baš poput naših vršnjaka, sasvim normalni tinejdžeri. Period bolesti, bio je dug i težak za sve nas. Međutim gotovo je, i vreme je da krenemo dalje. Sposobni smo da idemo u školu, da se bavimo sportom, da osećamo, da razvijemo neki naš talenat, da izlazimo, pravimo žurke, uživamo…

Spremni da volimo, da budemo nečiji najbolji prijatelji, da imamo dečka ili devojku, da osvajamo diplome i medalje… Možda se baš ispred našeg imena jednog dana nađe ono mr. pr. dr., nikad se ne zna. Jer, to je poenta svega. Nismo drugačiji. Znam, predrasuda ponekad ima, upravo kod onih ljudi koji se po prvi put susreću sa osobama kojima se rak desio u životu. Sve im je to novo i strano, a ne žele da pokreću tu temu da ne bi povredili nekoga. Meni nije neprijatno da pričam o bolesti, nije mi problem. Ne želim da ćutim o tome, jer to se stvarno događa, i ponekad je lakše o tome popričati nego ćutati i držati u sebi. I ne, rak nije prelazan. Tako da je sasvim bezbedno provoditi vreme sa nama. Neki od nas morali su na amputaciju, morali su da žrtvuju deo sebe, ali su ipak hrabro nastavili dalje. Moram da kažem da smo svi mi jako pozitivni, i kada se sastavimo, napravimo jako dobro zezanje. Ipak, ako je potrebno da se pravimo ozbiljni, spremni smo i za to. Eto, toliko od mene. Samo sam to želela da znate, to da smo obični mladi ljudi, ali ipak možemo sve.

Milica Šimonović


R E A K C I J E   I  O D N O S   D R U G I H   LJ U D I   P R E M A   N A M A   I   N A Š O J    D I J A G N O Z I !

Kada sam lečenje završila, susretala sam se sa različitim ljudima, i prema tome sa različitim reakcijama. U okruženju u kojem sam bila, svi su znali da sam imala rak i zato su me štitili i nisu komentarisali moju ćelavost, barem ne preda mnom. Međutim, kada bismo, recimo otišli u kupovinu, u veće markete, ili šetali gradom, primećivala sam da me deca koju ne poznajem, gledaju podsmešljivo. Neki su mi se čak i otvoreno smejali u lice. Neki njihovi roditelji bi me pogledali, i onda brzo skrenuli pogled posramljeni. Ne mogu da kažem da mi nije smetalo. Bila sam povređena njihovim reakcijama, bila sam besna jer ne razumeju. i ne pokušavaju da razumeju. Za njih sam bila samo devojčica bez kose. Tešila sam se time da ne znaju o čemu se radi, ne znaju šta sam preživela. Koga je uopšte briga za kosu? Bitno je da sam ja izašla iz bolnice, bitno je da sam izlečena. Imala sam 12 godina, i ovako sam razmišljala.

Kako je vreme od mog izlaska iz bolnice prolazilo, sve više sam ljudi upoznavala tako da su se zanimljive reakcije nastavljale. Odlučila sam da pri upoznavanju odmah kažem šta je i kako je, ko me prihvati-prihvatio me je. Doduše, nije to sad bilo „Zdravo ja sam Milica, imala sam leukemiju“. Ne. Postepeno kako sam se bolje upoznavala sa nekim, tako sam i to izlagala. I reakcije su nastavljale da budu neprijatne, jednim delom. Neki ljudi bi bili stvarno zaineresovani za celu priču, pa su tražili da im pričam još i još. Neki bi mi govorili da sam heroj i da mi svaka čast kada sam to preživela. Jedna žena ovog leta mi je rekla: „Ne brini, sve će to proći. Svi se od toga izleče, pa i ti ćeš.“ Objasnila sam joj da sam se već izlečila. Ovakve reakcije me potpuno ubijaju, ali sam ipak naučila da ne budem drska prema ljudima tešeći se time da ne znaju mnoge stvari o raku, onda bih samo prešla na drugu temu jer shvatam da sa nekima nema svrhe pričati o tome. Bilo je naravno i reakcija kao što su „Jel to prelazno?“ ili „Jel može to da se prenese ako pijem sok posle tebe, znaš ono, preko pljuvačke, a jel se tebi krv pretvara u vodu?“, ovakvim pitanjima sam se uvek smejala. Naravno, bilo je mnogo ljudi koji su znali o čemu pričam i koji su stvarno imali razumevanja za mene i moju dijagnozu.

Milica Šimonović


Ž E L I M    R E Ć I  ! !

U životu je najbitnije biti zdrav. Meni je prevensteno zdravlje na prvom mestu. To sam shvatio kada sam bolovao od ove, vrlo teške bolesti. Kada budem malo stariji, želim i ja da pomažem drugima koji se leče.

Druga stvar u životu, koja je meni jedna od važnijih, je poštenje. Malo je ljudi u svetu koji su pošteni, i velikog srca. Ljudi slični nama su od velikog značaja, jer oni ulivaju deci nadu da to lakše prevaziđu. Zdravlje i poštenje se ne može kupiti novcem, i to nisu samo reči. Deca koja su prevazišla ovu bolest treba da nastave život dalje.

Najbolji primer za to je Nik Vujičić koji je napisao knjigu „Život bez ograničenja“. Ta knjiga pomaže, kao i njegova predavanja širom svet. Takav sam i ja, na primer, ja vozim kola, bavim se sportom, obavljam sportske aktivnosti kao i ostali. Jedino što ne mogu kao svi ostali je to da ne mogu bez narodnjaka. Naravno slušam i ja ostale žanrove muzike, ali ova je nekako meni privlačna.

Dino Canović


Ž E L I M    R E Ć I  ! !

Zdravo, ja se zovem Miloš Radulović, biću na radiju dok mi noge to dozvoljavaju. Sad ću da vam pročitam sastav koji sam bio primoran da napišem iako ne znam šta pišem.

Nikad nisam znao da pišem sastave. Iako sam sad primoran, i baš me mrzi, ajd ipak ću nešto napisati.

Čak ni ne volim da pišem, prvenstveno zbog toga jer kad završim sastav, sam se sebi smejem šta sam sve izlupetao. Neki mi kažu da nemam pojma, jer ne čitam knjige, a ko još pa i čita?… Pa me moj ćaća ubeđuje da znam, i ne mogu ga ubetiti drugačije.

Ispričaću par viceva, čisto da se vidi da sam nešto napisao.

Evo prvi vic.

“Jedu Mujo i Fata škampe, Fata se isprska po haljini i kaže:

• Juuu, izgledam k’o svinja!

Mujo je pogleda i kaže:

• A još si se i isflekala!”

To je inače moj omiljeni vic..

Evo sad jedan masan vic:

“ – Slanina i čvarci….” -ahaha ko bre ovo smišlja …..

I još jedan:

“Stoji ženska u autu na semaforu i kraj nje staje Mujo sa svojim autom. Gledaju se oni međusobno, pa Mujo počne spuštati prozor. Devojka, sva srećna, počne i ona spuštati prozor misleći da će joj Mujo nešto reći… a Mujo će:

• Šta je, i ti prdnula? “

Miloš Radulović


Š T A   N E   Ž E L I M   D A   V A M   K A Ž E M…

Uf… ima mnogo toga. Pošto sam u suštini stidljiva i ne volim svoje tajne da delim sa drugima, tako ne želim ni sa vama. Nadam se da ćete razumeti, jednostavno smatram da su to moje tajne, moje stvari koje ne zanimaju druge.

Na primer, zašto bi vas zanimalo to što sam od sedmog razreda zaljubljena u jednog Milana iz 8-3? Vi ni ne znate Milana. Ali moram da vam kažem da je jako, jako lep. Visok je, zgodan, trenira košarku, ima plave oči i crnu kovrdžavu kosicu. Presladak je. I pametan je. Dobro, sad je već porastao pa mi nije lep kao što je bio u sedmom, ali bez obzira na to, i dalje sam zaljubljena u njega.

Inače, moje omiljene čarapice su roze sa zelenim smajlićima. Preslatke su. Imam deset parova takvih čarapica da bih mogla svaki dan da ih nosim. Ponekad i nokte bojim u te boje da bi se slagali sa njima. Kad vidim te moje čarapice, odmah mi se vrati osmeh na lice. Čak i ako je kišovit i hladan dan.

Ima još dosta toga što ne bih volela da znate. Ali, dobro, ima vremena, ispričaću vam.

Milkica Dimitrijević


K A K O   N E   Z N A M   D A   N A P I Š E M    S A S T A V 

Dobio sam pre nedelju dana zadatak da napišem neki sastav za radio stanicu. Kako je vreme prolazilo, mene su sve više i više opominjali da pišem, a mene je mrzelo i nisam imao nešto vremena za sastav od škole i vežbanja…XD.

Samo kada bih i ja znao koliko je meni poruka preko facebook-a poslato i preko telefona, koliko je to para samo na mene potrošeno, jer ja nisam znao da ga napišem. :p.

Tako da sam se nekoliko sati pre početka emisije “opametio”, i seo da pišem u pokušaju. Kad ono: “Šta napisati?”.

Počinjem da se nerviram i smejem sebi u isto vreme.

U tom trenutku me poterao stomak, pa brzo u WC…

I tako sam se setio jednog BISTROG dečka po imenu Miloš.

Zovem ja njega i pitam ga: “E, Miško, jel ti znaš šta ja treba da napišem?”

A on meni prosto kaže: “Pa piši šta hoćeš, nzm, piši dijalog između nas dvojice ili kako ti ne znaš da pišeš sastav” …XD   

Ja brže bolje izlazim iz WC-a i sedam za kompjuter :P , i počinjem da kuckam u moju tastaturu neku veliku glupost, koju će neko posle čitati i reći da ja nisam normalan, kao i po običaju….XD.

Inače da rezimiram:

Poenta owog sastawa je: Najbolja inspiracija se dobija na WC šolji…XD.

Petar Živanović


O N O   Š T O   N E   B I H   R E K A O

Čovek započinje učešće u svojoj igri života rođenjem i sam bira svoj put. Da li će iz te igre izaći kao pobednik ili gubitnik, zavisi od njega samog.

 Život je poput ruleta, nekad dobiješ, nekad izgubiš. Znate kako se ono kaže: „ Okreće se kolo sreće“. Nikada ne znate šta nosi dan, a šta nosi noć. Zato moramo biti spremni na dobre i na loše trenutke u životu. Kada sve ide lepo, kao u snu, puni smo samopouzdanja, sreće i gledamo samo napred. Međutim, kada naiđemo na neku prepreku, čvor koji ne možemo da odmrsimo, obično se zapitamo: „ Kako ću ja to“?, „ Ja to ne mogu“, „ Nisam dovoljno hrabar da se uhvatim u koštac sa problemom“. I onda situacija postaje još gora. Predajemo se bez borbe, bez pokušaja da se suprotstavimo problemu. Tu pravimo veliku grešku, potcenjujemo sebe, a bez vere u sebe i borbe, jednostavno nema uspeha. Kako se životinje u svom svetu međusobno bore za opstanak, tako se i mi u našem svetu borimo sa još opasnijim, okrutnijim i nemilosrdnijim „životinjama“, koje će nas zgaziti, bez ikakvog oklevanja, bez trunke sažaljenja, ukolikko im se ne suprotstavimo, ne pokažemo im zube. Nažalost, u takvom vemenu danas živimo, i to je realnost, i što se pre prilagodimo takvom stilu života, bolje ćemo proći.

Život ne čine planovi o sreći, već sve ono suprotno tome, sve ono što čoveku donosi bol, patnju i unosi nemir u njegov život. To je ono što čoveka tera da se bori i prevazilazi prepreke, i zato ono što ja nikad ne bih rekao je: „Predajem se, jer ja to ne mogu“!

Nikola Paunović


Š T A   Ž E L I M   R E Ć I 

“Ne znam s kim se vi družite, ali ja već više meseci, kako sednem za neki sto, čujem kukanje. Žale se ljudi na dinar, na cene, na penzije, na situaciju ovde ili tamo, na mlade, na stare… I kukaju… Sve mi je dosadnije, zato, da se viđam i da se srećem. Pa mi je lepše da se zatvorim u svoju sobu…da prelistam neku poštenu knjigu i da još malo verujem, đavo ga odneo, da na svetu ima i lepih stvari… A ima ih. Verujte.” Tako kaže, Miroslav Antić.

Ja uvek imam nešto da kažem, ali ponekad mi se čini da sam sve važno već rekla.

Kada bih sve sumirala  i odvojila nešto što mislim da je važno za svakoga, a ne samo za mene to bi bilo sledeće:

Mislim da kako odrastamo uvek su nam u datom trenutku bitne različite stvari. Čak nam je i smisao života, ukoliko ga tražimo, promenjen u zavisnosti od doba i iskustva u kojem se nalazimo, nekad nam je bitno da živimo u trenutku, da sve probamo ne mislići na sutra, a nekad samo mislimo na ono što  će biti sutra, želeći da što pre prođe ili dođe.

A ono što je univerzalno, što uvek ostaje je da dok živimo mi usavršavamo sebe korak po korak. I samim tim što smo mi danas ovde i to je rad na sebi!

Pomoći drugima i dozvoliti da  neko pomogne vama je isto tako napredak, jer nas sve to čini ljudskijim, čovečnijim. ( Možda je ovo pravi razlog zašto sam se priključila ovom projektu).

I mislim da svet nije lep! Jer su ga takvim ljudi napravili, ali mi ga činimo lepim za nas, u našim očima. Samo treba to i da vidimo!

Pročitaću vam reči nekog umešnijeg od mene, H.L.Borhesa……

Mislim da je u ovom tekstu sadržana poenta življenja. I da se to shvati tek kad se uplašimo da nemamo više vremena, da ćemo umreti jer bolujemo od neizlečive bolesti ili da smo prestari za neke stvari. Ali nećemo i nismo. Samo je potrebno da verujemo u sebe i to će biti ispravna stvar! Ono što je još zanimljivo u vezi sa ovim tekstom jeste da sam na njega naišla baš u vreme kada sam ja imala kancer, i dala sam ga mojoj doktorki na Onkologiji koja me je tada lečila,ona se baš raznežila. I on je bitan iz još jednog razloga jer mi je poslužio kao uzor po kome sam kasnije napisala roman o raku.  Ja sam tada bila dete, ali shvatila sam poentu, a nekad odrastemo i zaboravimo je. Zato je potrebno  ponekad odrasle na to podsećati. Pa bih ja ovom prilikom želela to da učinim:

Tekst se zove Trenuci:

Kad bih svoj život mogao ponovo da proživim

pokušao bih u sledećem da napravim više grešaka,

ne bih se trudio da budem tako savršen,

opustio bih se više.

Bio bih gluplji nego što bejah,

zaista, vrlo malo stvari bih ozbiljno shvatao.

Bio bih manji čistunac.

Više bih se izlagao opasnostima,

više putovao,

više sutona posmatrao,

na više planina se popeo

više reka preplivao.

Išao bih na još više mesta

na koja nikada nisam otišao,

jeo manje boba, a više sladoleda,

imao više stvarnih, a manje izmišljenih problema.

Ja sam bio jedan od onih

što je razumno i plodno proživeo

svaki minut svog života:

imao sam, jasno, i časaka radosti.

Ali kad bih mogao nazad da se vratim

težio bih samo dobrim trenucima.

Jer, ako ne znate, život je od toga sačinjen,

od trenova samo; nemoj propuštati sada.

Ja sam bio od onih što nikada nikuda nisu išli

bez toplomera, termofora, kišobrana i padobrana.

Kad bih opet mogao da živim

lakše bih putovao.

Kada bih ponovo mogao da živim

s proleća bih počeo bosonog da hodam

i tako išao do kraja jeseni.

Više bih se na vrtešci okretao,

više sutona posmatrao, sa više se dece igrao,

kada bih život ponovo pred sobom imao.

Ali, vidite,

imam 85 godina,

i znam

da umirem.

Martina Malešev


S V E   Š T O   Ž E L I M   R E Ć I   J E   D A   J E   LJ U B A V   N A J V A Ž N I J I   P O K L O N

Sa ljubavlju je sve lakše , ono što nam daje ljubav ne može ni sa čim da se uporedi. Znamo u kakvom vremenu živimo, ali uvek postoji lepša strana života i treba se njoj okrenuti i život će biti bolji i lakši.

Svaka normalna osoba želi i teži da ostvari srećan lični i uspešan poslovni život. Ali to treba da bude zasnovano na realnim i čvrstim osnovama. Živimo u vremenu kada nas ponesu priče o nečijem lepšem životu i popularisanju uspešnih manekenki i pevačica. A ustvari njihovi životi nisu ni slični brojkama njihove priče samo podižu tiraž tabloida i gledanost sličnih tv emisija.

Različite su nam brige , neko ne zna kako će rastegnuti skromnu platu, čime kupiti deci patike, a neko brine zbog dobrog posla koji mogu neki da im otmu pred nosem.

Da bi smo bili srećni potrebno je tako malo i tako mnogo, dovoljno je da budemo svi zajedno, cela porodica. U bogatim i u onima koje to nisu, najvažnija je ljubav .

Dobićemo ljubav ako je dajemo, a prava ljubav ne može da se kupi, zato je i najjeftinija i najskuplja stvar na svetu. Za nju nije potreban novac.

Ako smo nesrećni, ako smo u gubitku, bolesni, ako smo sve drugo samo ne srećni, sa ljubavlju će sve biti lakše.

Želim reći da je ljubav osnovni pokretač života. U ljubavi se stvaraju i rađaju deca, sa ljubavlju život postaje bogatiji u svakom pogledu. To je ono što ja želim reći.

Zorana Mitrović


ByTata Vladimir

RODITELJI SA ISKUSTVOM DEČJEG KANCERA IZ CELOG SVETA

Godišnji svetski kongres Pedijatrijske onkologije (www.siop.nl) održava se zajedno sa kongresom roditeljskih udruženja iz celog sveta (www.icccpo.org). Ove godine, od 5. do 8. oktobra u Londonu, okupilo se nekoliko stotina predstavnika roditeljskih i drugih organizacija za pomoć deci oboleloj od raka. Na kongresu su takođe imali svoj radni deo i bivši pacijenti tzv. SURVIVOR-i, koji su veoma aktivni na internacionalnom nivou i voljni da pomognu mladim ljudima u svojim zemljama da organizuju sopstvene grupe za pružanje podrške mladima tokom i nakon lečenja. Imali smo priliku da se susretnemo sa svetskim ekspertima iz raznih oblasti pedijatrijske onkologije i da im postavimo pitanja koja, možda, nismo imali koga da pitamo kod kuće ili nismo smeli (?). Održane su korisne radionice sa temom “Komunikacija” i “Kako uključiti roditelje u rad udruženja”.

Na radionici “Komunikacija” učestvovali su i eminentni holandski, američki i italijanski lekari koji su, pored roditelja, aktivno uzeli učešće u izlaganju, komentarisanju, pružanju korisnih saveta, a sve sa ciljem da se poboljša komunikacija na relaciji lekar-dete-roditelj. Iako su učesnici radionica poreklom iz različitih zemalja, kontinenata, različitih religija, rasa, kultura, ekonomskih prilika, problemi su dosta slični, a načini za prevazilaženje pojednih teškoća nisu uvek primenljivi u svakoj sredini. Ipak, veoma je korisno saznanje da nismo jedini( ili najgori), a još korisnija su saznanja o načinima i mogućnostima za rešavanje problema. Na pitanje kako motivisati i uključiti roditelje u rad udruženja, izneti su brojni primeri ali ono što je ključno za uspešno aktiviranje roditelja jeste:

  • lekari treba da usmeravaju nove porodice na udruženje; 
  • udruženje mora biti prisutno u bolnici (na odeljenju) svakodnevno; 
  • udruženje treba da organizuje akcije u kojima mogu učestvovati i roditelji čija se deca trenutno leče; 
  • neophodno je stalno i iznova ukazivati roditeljima da je oganizacija njihova i da će biti uspešna onoliko koliko sami doprinose i učestvuju; 
  • neophodno je da svaki roditelj bude visoko motivisan, da se istakne njegov doprinos i da mu se ukaže zahvalnost i poštovanje.

Brojna su predavanja sa različitim temama, ali je na nas najjači utisak ostavila snaga, entuzijazam i energija pojedinaca i malih grupa, zatim moć kada se deluje zajedno i kada dostizanje viših ciljeva umanji sve različitosti i neslaganja, umeće komunikacije, uzajamnog poštovanja i uvažavanja različitih mišljenja, a posebno su na nas ostavili utisak Survivor-i koji se ambiciozno, znalački i profesionalno hvataju u koštac sa političarima, javnim mnjenjem i svima koji im ograničavaju da se školuju, zapošljavaju, steknu životna i zdravstvena osiguranja i još mnogo toga što im se uskraćuje zbog činjenice da su u detinjstvu imali rak.Predstavljen je i napredak u komunikaciji i saradnji roditeljskih grupa u našem regionu, imali smo se čime pohvaliti ali su isto tako istaknute i činjenice, specifičnosti i zajednički izazovi.

Svet je zadivljen našim entuzijazmom i dostignućima, mnogi su po prvi put imali priliku da saznaju sa čim smo se borili poslednjih 20 godina i kako smo uspeli da dečji kancer dospe do ušiju javnosti sa minimalnim resursima i mnogobrojnim ograničenjima. Žao nam je što su ovi kongresi teško dostupni našim roditeljima, kako zbog neophodnog znanja engleskog jezika, tako i zbog visokih troškova, ali zato postoje regionalni sastanci koji su dostupni u svakom pogledu. Takođe smo primetili da naši lekari, koji učestvuju na svom delu kongresa (SIOP) nisu upoznati sa zajedničkim sesijama (lekari, sestre, psiholozi, roditelji, survivor-i) i do sada ih nismo videli u publici. Medicinske sestre i psiholozi takođe imaju svoja predavanja i radionice, najposećenije su upravo sesije na kojima svi zajedno učestvujemo i iskreno se nadamo da će i naši stručnjaci naći inetersovanje da nam se ubuduće pridruže. Malo je prostora i ne može se sve preneti, različita su i interesovanja onih koji čitaju ove redove ali se iskreno nadamo da smo preneli makar i najmanji deo impresija i da će se zainteresovati veći broj roditelja za rad lokalnih udruženja roditelja koja su aktivna i deluju u bolnicama u kojima im se leče deca.

Preuzeto sa Facebook sajta Zvončice


ByAdministrator

Izuzetni pacijenti!

Zdrav bolesnom ne veruje.
Zdrav čovek ima hiljadu želja, a bolestan samo jednu.
Narodne izreke, koje sa malo reči pogađaju u sam centar situacije.
Puno knjiga, razne literature stigne do nas, roditelja,  kada vam se dete razboli od maligne bolesti. Uglavnom su o ishrani, i kako hranom pobediti ovu ludu bolest. Al ova knjiga je potpuno drugačija od svih koje sam čitala. Poučna i za zdrave, i za zdrave i bolesne, doktore i sve one koji se nažalost suoče sa ovom bolešću.

Knjiga o kojoj pričam je napisao dr Berni Zigel i zove se: ‚Ljubav, medicina i čuda. Berni Zigel, je američki hirurg, pedijatar, onkolog i profesor na Jejl univerzitetu.  Ono što se retko doživi i oseti tokom lečenja je nedostatak osećanja da vas doktor razume, kako vas, tako dete, celu porodicu. Upravo dr Zigel u svojoj knjizi o tome govori. On se trudio da razume svoje pacijente. Imao je potrebu da ih upozna kao osobe. Nije ih tretirao kao brojke i statističke podatke.

Najvažnije u knjizi je opisivanje IZUZETNIH PACIJENATA. Kakav termin!

“Kakvi ljudi, borci, heroji, superheroji koji su svoju borbu za ozdravljenje pretvorili u pobedu koju mnogi nazivaju čudo, ali da li je? Ili je to samo želja za životom, za učešće u svakom danu, disanju vazduha sa osmehom na licu, uživanje u danima provedenim sa porodicom, sa onima koje volimo i koji nas podržavaju.

Čuda dolaze iz unutra izuzetnih pacijenata.

Izuzetni pacijenti ispoljavaju snažnu volju za životom.

Izuzetni pacijente žele da dele odgovornost i za život i za lečenje. To nisu poslušni pacijenti već oni koji pitaju, žele da znaju, informišu se i samim tim i da odluče.

Doktor Zigel tvrdi da podsticanje nade ima dobar učinak. Ne laganje i sakrivanje istine već naprotiv istina se mora reći sa ostavljanjem prostora za borbu, optimizam, a nikako sa prognozama – imate još dva meseca života. Najsimpatičnija je bila pacijentkinja koja je u inat doktoru koji joj je prognozirao još dva meseca života, živela još godinu posle i pozvala doktora da pita gde leš da pošalje?

Izuzetni pacijenti imaju sposobnost da ostave statistiku po strani i da kažu: ” Ja ću preživeti!”

Ishrana, vežba, meditacija, vizuelizacija, smeh, igra sve su to stvari koje nam mogu pomoći u izlečenju, borbi za zdraviji i srećniji život. I zaista slušajući ljude koji su se izborili sa bolešću, svako im svoj metod koji mu je davao snagu i verovanje da mu to pomaže, bilo da je to makrobiotika, joga, čajevi biljni i tinkture…..VAŽNO JE VEROVATI U TO ŠTO ZA SEBE RADIŠ!!!!!!! VEROVATI U OZDRAVLJENJE!!!!!!

Treba zaviriti u sebe, naći snage za borbu jer se za nešto svi mi imamo boriti, a to smo mi sami.”

MladiCe

www.radio-MladiCe.rs

Nekako mi se sadržaj ove knjige, i to isticanje IZUZETNOSTI PACIJENATA prosto nadovezuju na moje druženje sa MladiCama, prethodnih nekoliko nedelja.

Nemate pojma koliko su to izuzetni mladi ljudi. Oni su slatki, mladi, neiskusni, nezreli, blesavi, moji “ortaci”, a opet u isto vreme toliko ozbiljni, savesni, sa željom da pomognu drugima, da negde pripadaju, da rade nešto gde će se dobro osećati. Mladalački, potpuno iskreno u celoj priči sa Radio Mladice. Puni poleta, optimizma. Dobili su krila. I ja sa njima. Podmlađuju. Ja ću da pazim da im neko ne potkreše ta njihova krila. Sa nekim glupim sujetnim ljudima je uvek sve moguće u pogledu najbanalnijih stvari. Al im neću dati da im to rade.

To međusobno poštovanje, drugarstvo, otvorenost, bliskost sa njima, iako svima mogu da budem mama, budi osećaje kao da ste nepobedivi, svemogući….ma obožavam ih sve, kao da su moji.

I danas, posle evo 3 godine od lečenja mog deteta, imam i dalje taj malo zastrašujući utisak, da se ova bolest dešava samo lepo vaspitanoj deci, deci sa velikom unutrašnjom snagom, koje nisu ni svesna. Verovatno zato što su deca, i što nemaju toliko strahova kao mi odrasli, zato su takvi borci i pobednici. I mi nemamo pojma šta je u njihovim glavama. Samo pretpostavljamo.

Kad god vam je teško u životu, uvek samo pogledajte njih. Oni na život posle svega gledaju drugačije. Više ga cene. A to onako nonšalantno kažu: “Ma, da, bilo je teško, al idemo dalje. Sutra je novi dan! Iskoristimo ga.” Kada oni to kažu, oni to tako i misle. Nije kliše, koji svi drugi, onako reda radi izgovaraju. Imate puno toga da od njih naučite, samo ako ih pažljivo slušate. Nemojte da pomislite da su oni neustrašivi. Imaju oni svi svoje strahove, naročito u pogledu bolesti. Svi su oni nervozni kada im se primaknu kontrole, i kada treba obaviti preglede, snimanja, laboratoriju. I onda ih okolina ne razume, ne žele da ih slušaju. Zato imaju jedni druge i savršeno se razumeju.

ByAdministrator

Izlet za roditelje dece obolelih od malignih bolesti!

22.09.-23.09.2012.

Dečji kancer više ne važi kao neizbežno smrtonosna bolest. Pogađa celu porodicu. Roditelji moraju da su tu stalno za svoju decu. Dođu teški i preteški  trenuci. Treba ih prevazići i nastaviti dalje. Nekada nam treba pomoć drugih u prevazilaženju.

Zajedno je sve lakše. Tako smo zajedno, 3 udruženja roditelja : “Čika Boca”, “Uvek sa decom” i ” Zvončica”  organizovali ovaj zajednički izlet, kako bi roditelji dali snage jedni drugima.

Izlet obuhvata druženje i upoznavanje sa lepotama Valjevskog, Bajinobaštanskog i Ljubovijskog kraja, ručak, večeru, splavarenje Drinom, konačište u konacima Svetog Nikolaja Velimirovića podno Soko Grada.

ByAdministrator

Janko i Bilja Tipsarević u gostima kod Čika Boce!

Subota, 15.09.2012.

Janko Tipsarevic

Bilo je Carski sa klincima juce u “Cika Boci”…kakav crni tenis,ova deca se bore i pobedjuju rak…bre!!:)
Had so much fun at “Cika Boca” foundation yesterday..forget tennis victory’s,these kids are fighting and winning against much tougher opponent !!Ha!!!in your face cancer!!:)

Teniser Janko Tipsarević već neko vreme pomaže Udruženju roditelja, staratelja i prijatelja dece obolele od malignih bolesti “Čika Boca”, i boravak u Beogradu iskoristio je za posetu i druženje sa mladima koji su savladali ovu opaku bolest.

Janko Tipsarević je pomogao ambiciozan projekat kampa, koji bi trebalo da bude otvoren naredne godine na Zlatiboru. U tom kampu bi deca od šest do 18 godina starosti, koja su uspešno izlečena od kancera, trebalo da se ohrabre za novi život. Teniser je doneo i sjajnu vest da je prijavio “Čika Bocu” na konkurs kao jednu od organizacija koju bi ATP mogao da podrži. Budući da ATP dosta polaže na humanitarni rad i podržava ovakve aktivnosti tenisera, realno je očekivati da u narednom periodu “Čika Boca” dobije pozamašnu sumu novca.

– Iskren da budem, inicijativa za moje učešće u ovome krenula je od moje supruge Biljane, pre nekih šest meseci. Nije nam trebalo dugo da se odlučimo. Mislim da je fenomenalno to što rade da pomognu deci – objasnio je Janko kako je ušao u ovaj humanitarni projekat.

– Čovek koji me je upoznao sa tenisom, moj pokojni deda, umro je od raka, i to je bio dodatni razlog da podržim mlade ljude koji su se borili sa istom bolešću. Ne osećam se privilegovanim što sam poznat, voleo bih da klinci u meni pre svega gledaju tenisera i sportistu, nekog ko je uspeo da se izbori sa nečim i dostigne neki nivo i da ih to inspiriše da savladaju teškoće i urade isto. Voleo bih da provodim više vremena sa njima, ali obaveze mi to ne dozvoljavaju – rekao je Tipsarević, o kome trenutno snima dokumentarac “Tennisography”, projekat koji u okviru “Tennis channel”-a prati detaljno aktivnosti poznatih tenisera.

(Telegraf)

ByTata Vladimir

MladiCe Internet Radio..

Od SUBOTE 29. Septembra 2012. godine, prvi put u Srbiji, počinjemo sa emitovanjem Internet Radija “MladiCe”.

 Ideja Internet Radija, radnog naziva “Moje ime nije C40“ iznikla je iz potrebe dečaka, devojčica, mladića i devojaka, uopšte mladih lјudi od 15 do 30 godina (mladosti) starosti, da kažu, da pričaju, da govore o svim onim problemima koje nosi period života u kome se nalaze, a sve to još začinjeno užasnim iskustvom mаlignе bolesti (rаkа) sa kojom se nose, a koju, ne retko, nose sami.

Projekat je baziran na maksimalnom korišćenju interneta kao savremene tehnologije kroz Audio Streaming ili Internet Radio.

Internet radio danas u Srbiji se uobičajeno koristi kao vid medijа za puštanje kontinuiranih muzičkih tema, a ne za, kako kaže definicija, „masovno posredovanje informacijama”. Za razliku od novina i televizije radio je u stanju da ostvari jednu bitnu potrebu demokratskog društva, a to je dvosmerno informisanje.

Realizatori i voditelji radija biće isklјučivo i jedino mladi lјudi. Ljudi od 15 do 30 godina, a koji su u prоcеsu lеčеnjа, rеmisiје ili pоptunо izlеčеni.

Cilj je dа živa reč, krоz savremene informacione tehnologije, mlаdim lјudimа оmоgući dа gоvоrе о tеmаmа i prоblеmimа kојi ih mučе. Ideja je da mlad čovek prestane da bude uplašen i plašen od „starijih“.

Sve veća dostupnost interneta u Srbiji i donacije koje omogućavaju da se bolnice opremaju žičnim ili bežičnim internetom i da kao takve budu besplatno na usluzi mladim bolesnicima, ali naravno i svima onima koji se o bolesnim mladim lјudima brinu, omogućava danas više nego ikad da se usluga „internet Radija“ ili „Audio steaming-a“ iskoristi na najbolјi mogući način u cilјu ostvarivanja ideja i cilјeva određene grupe lјudi ili pojedinca.

Mi ne želimo da podižemo svest „zdravih“ o bolesti i bolesnima, jer ona se menja godinama i uz više faktora, ali svest onih koji su se našli danas ili juče u dijagnozi šifarnika bolesti pod slovom „C“ (kanceri) moguće je menjati.

Teme su isklјučivo vezane za teme mladog čoveka koje bi bile predlagane i realizovane isklјučivo od strane mladih lјudi.

Navodim par:

„Suočavanje sa dijagnozom“, „Odnos osoblјa prema pacijentima“, „Šta radim kada imam mučnine?“, „Kojim poslovima kasnije mogu da se bavim?“ „U kom sportu mogu da učestvujem?“, „Kakav je moj odnos sa porodicom?“ „Šta volim/ne volim da me pitaju?“, „Zašto me neke medicinske sestre nerviraju“, „Zašto neke medicinske sestre obožavam?“, „Zašto doktor ne vidi mene nego moju dijagnozu?“, „Čega se najviše plašim?“, „Šta drugi misle o meni?“ „Koja su moja prava?“, „Trebaju li da obaveste o bolesti i mene, a ne samo moje roditelјe?“, “Da li me interesuje šta su to trombociti?“ „Zašto mi govore šta smem, a šta ne smem da jedem?“ „Klјukaju li me suplementima?“, „Ja nisam zarazan, samo mi je loše!“, „Hoću li imati devojku/dečka?“….“Ćelav/a sam, pa šta!“, „Kako da živim sa hendikepom?“, „Moja seksualnost“, „Šta mi je sada važno?….

Obraćajući se mladim lјudima sa dijagnozom „C“ svesni smo da će i medicinsko osoblјe, roditelјi, prijatelјi, komšije, drugari iz kraja, drugari iz škole, vršnjaci biti indirektno naš slušalapci, što i jeste jedan od cilјeva. Nаdаmо sе dа ćе tо štо ćе čuti biti uprаvо оdgоvоr i nа njihоvа pitаnjа i nеdоumicе.

Od svih medija Radio je danas na vrhu lestvice konzumiranja, dok je internet u velikoj ekspanziji. Povezujući ova dva medija koristio bi se dobro poznat teren mladog čoveka.

Broj slušalaca internet radija ograničen je jedino tehničkim mogućnostima, (neadekvatna infrastruktura naših telekomunikacija), a mogućnosti su do 200 slušalaca istovremeno, što je više nego dovolјno slušalaca za teme koje želimo da plasiramo. Sve naše emisilјe imaće reprizno vreme i mogućnost preuzimanja sa naše web stranice, facebook profila i twiter-a.

Svesni smo da nas, ako budemo dovolјno zanimlјivi, mogu slušati i oni kojima tema nije direktno namenjena, ali isto tako mogućnost da se snimlјena emisija reemituje i u drugim terminima, ostavlјa mogućnost povećanja broja slušalaca za određenom temom.

O projekat i njegovom sprovođenju kao i logistici brinućemo mi “stariji“. Radio “MladiCe” deo su projekta “Umrežavanje II” koji je opet deo, šireg programa pod nazivom ,,New World’’, koji Institut za održive zajednice (ISC) sprovodi kroz Inicijativu javnog zagovaranja građanskog društva (CSAI), sedmogodišnjeg programa pomoći građanskom društvu Srbije koji finansira USAID. Program „New World“ je zamišljen kao platforma preko koje organizacije građanskog društva mogu delotvornije da sprovode kampanje javnog zagovaranja, dopru do šire publike, zauzmu svoje mesto na rastućem internet tržištu Srbije, ostvare prisustvo u tradicionalnim medijima, uspostave saveze, mreže i partnerstva i direktno angažuju građane na rešavanju problema u njihovim zajednicama.

 Emisije će se emitovati  jedan put nedeljno “uživo” sa mogućnošću naknadnog preuzimanja sa interneta.

Svake subote od 16.30h

Za slušanje našeg radija predlažemo program WINAMP koji možete preuzeti ovde.

Veza do radija MladiCe – http://streaming.radio-mladice.rs:8000/radio.m3u

ByAdministrator

Poziv na Izlet 22/23.09.2012. Zapadna Srbija..

Čika Boca uz pomoć udruženja “Uvek sa decom “ i “Zvoniča” organizuje dvodnevni izlet (22/23 Septembar) za roditelje i osoblje pedijatrijskih onkoloških odeljenja.

Druženje i opuštanje su glavni i jedini motivi izleta.

Decu smo, ovog leta, vodili i na Taru i na Drinu i na Divčibare i u Ivanjicu, vreme je da i sebi organizujemo lep provod.

Izlet obuhvata druženje i upoznavanje sa lepotama Valjevskog, Bajinobaštanskog i Ljubovijskog  kraja, ručak,  večeru, splavarenje Drinom, konačište u konacima Svetog Nikolaja Velimirovića podno Soko Grada.

Zbog zainteresovanosti za izlet, ali i ograničenih kapaciteta  molim sve roditelje da nam se prijave što pre, a najkasnije do 05 Septembra.

Cenu izleta formirali smo najniže moguću, 2,000 dinara, uz mogućnost plaćanja u dve mesečne rate. Prva rata najkasnije do 17 Septembra.


Račun za uplatu:

Korisnik: Uvek sa decom
Račun: 145-2350-06
Napomena: za izlet


Za izlet se mogu prijaviti i prijatelji, ali samo u slučaju odustajanja roditelja na njih računamo.

Sobe konaka u kojima ćemo prenoćiti su višekrevetne sa podelom na mušku i žensku sobu.


Plan i satnica puta:

 

Subota 22.09.

08:00
Polazak sa platoa ispred glavnog ulaza železničke stanice (kod plave lokomotive)

10:30 – 12:00
Pauza za kaficu i sokić u odmaralištu
 “Lovac” kod Valjeva.

12:00 – 13:00
Obilazak manastira Lelić
(lanč paket)

15:30 – 18:00
Obilazak Soko Grada i smeštaj u konacima
manastira Svetog Nikolaja Velimirovića pod Soko Gradom

18:00 – 22:00
Druženje uz večeru i muziku u
etno selu  VRHPOLJE

22:00
Povratak u konake manastira i konačište

 

Nedelja 23.09.

08:00 – 09:30
Buđenje i doručak

10:00 – 12:00
Splavarenje Drinom

12:00 – 13:30
Ručak u prirodi uz domaći kotlić

13:30 – 15:30
Nastavak splavarenja Drinom

15:30 – 17:30
Zajedničko druženje i
utisci

17:30 –  22:00
Povratak za Beograd


Sa sobom poneti četkicu za zube i dobro raspoloženje.

:mrgreen:


 

ByAdministrator

MladiCe, druženje i život…

MladiCe- grupa mladih od 14 do 23 godine, koji su završili onkološko lečenje,  proveli su sjajna 2 dana. Pratioci smo bili mi iz Čika Boce kao i naši dragi prijatelji Miško i Zorica iz udruženja “Uvek sa decom”.

U Valjevu su nas dočekali bajkeri kluba LIONS.  Svako je imao priliku da na izabranom motoru i sa sopstvenim vozačem projezdi gradom Valjevom, pod policijjskom pratnjom i sirenom, prolazeći kroz crvena svetla. Posle odmora jos 6km sa njima do manastira Jarinje, gde nas je ugostio iguman Mihajlo. Možemo reći da je iguman imao šta da nauči od naših mladih. Naši heroji su pričali o svom iskustvu bolesti i kako se nositi sa svim strahovima, gubitkom privatnosti, gubitkom dela tela ili organa, o svim stradanjima koja psiholozi porede sa ratnim stradanjima.

Noćili u Soko gradu, u manastirskim konacima sv. Nikolaja Velimirovića. Prelepo, mirno, spokojno. I tu opet avantura, penjanje do krsta. Do vrha je putokaz 10 božjih zapovesti. I oni bez ekstremiteta, kao i oni sa endo protezama su došli na vrh. Staza je zahtevna i penjanje traje 45 minuta, a spuštanje nesto malo duže. Sviće novi dan. Ispraća nas otac Zoran, duboko dirnut nasim MladiCama, sa suzama u očima.

Naša avantura se nastavlja do Ljubovije, na obali Drine. Kapetan Zoran i Rafting Klub Drinska Regata, Načelnica opstine Ljubovija,udruženje žena “Vila”, nas dočekuju i počinje vožnja Drinom. Prskanje vodom, plivanje, pevanje, veslanje. 12km smeha, slavljenja prirode, života, mladosti. Adrenalin u venama. Sreća i čistota u srcima. Vratiti i opet podstaći u njima osećaj nepobedivosti. Bila je čast učestvovati i biti deo ove mlade ekipe. Osećaji su izmešani, taj unutrašnji osećaj sreće je nešto što će sve nas držati neko vreme.

Deo dozivljenog pogledajte u nasem allbumu. http://www.facebook.com/media/set/?set=a.396431247078667.89842.122809191107542&type=3

“Neću da moji dani prođu u prazno nego da hodim ovom zemljom noseći svetlo. Pa i malo svetlo, dovoljno je.” 🙂

Veliko hvala, još jednom,  svima koji su pomogli u realizaciji ovog vikenda.

  • Za štampu se pobrinula štamparija “SZR POINT” iz Zemuna i naš prijatelj Vlada
  • Za roštiljanje na Tari grupa građana udruženja “Roštiljanje
  • Za pripremu roštilja Dragan, Nikola i Ognjen Simić.
  • Vožnja motorima, moto klub LIONS Valjevo
  • Splavarenje Drinom, Rafting klub “Drinska regata” Ljubovija
  • Prevoz autobusom LASTA
  • Noćenje u konaku Svetog Vasilija, Jerej Zoran
  • Sitni troškovi puta, zaposleni preduzeća Atrium Consulting d.o.o.
ByAdministrator

PRIDRUŽITE SE JANKOVOM TIMU

PRIDRUŽITE SE JANKOVOM TIMU I POMOZITE DA BUDEMO SA JANKOM POBEDNICI

Janko Tipsarević je među 9 svetskihJanko Tipsarevic sportista koji inspirišu širu zajednicu da pomognu drugima. Aukcija naočara za sunce, ručno oslikanih – Frogskin today, je počela 1.jula.
Priključite se našem timu.
Deo sredstva prikupljenih ovom aukcijom će ići Čika Boci – udruženje roditelja, prijatelja i staratelja dece obolele od malignih bolesti, iz Beograda. Sredstva su namenjena za relalizaciju kampa za mlade lečene od malignih bolesti. Klikom na link http://beyondreason.oakley.com/#athlete/jankobeyondreason nas podržavate.
Možete nas pratiti na Facebok stranici https://www.facebook.com/pages/Pomozimo-Deci-Oboleloj-Od-Bilo-Koje-Vrste-Karcinoma/122809191107542  i na Ttwiter-u @CIKA_BOCA 

____________________________________

Janko Beyond Reason Auction is going on now! Bid on @Janko custom designed performance sunglass and matching hand-painted Frogskin today. This is a one-of-a-kind Oakley product kit. All proceeds benefit ČIKA BOCA: http://beyondreason.oakley.com/#athlete/jankobeyondreason

ByAdministrator

VI regionalna ICCCPO konferencija udruženja roditelja-28.04.2012.

U subotu, 28. Aprila 2012. godine, bili smo zajedno u Institutu za majku i dete, na Novom Beogradu. Bilo nas je 87, roditelji, i naša izlečena deca – sada mladi i zdravi ljudi, njihova braća i sestre, lekari i medicinske sestre, vaspitačice iz vrtića u bolnici, psiholozi, socijalni radnici, predstavnici uprave Instituta za majku i dete, predstavnici gradske vlasti i Vlade R.S. Sa nama su bili i roditelji koji su izgubili svoju decu i sa velikim poštovanjem im se zahvaljujemo na njihovoj nesebičnostii da, uprkos svom bolnom gubitku, pruže svoje znanje, dragoceno iskustvo i energiju za dobrobit druge dece i njihovih porodica.

Kao prilika da se čuje nešto novo i razmene iskustva, govorilo se na razne teme zajedničke svima.

Upravo zbog potrebe deljenja znanja, ovaj izveštaj je detaljniji zbog onih koji žele da znaju više.

Kompletan izveštaj preuzmite ovde.