Category Archive VESTI

ByAdministrator

Monstrumi..

Hvala našem prijatelju Fabiu Coali iz Brazila na podršci i poklonu strip priče kojom je svom sinu objasnio šta mu se događa i šta je to rak.

ByAdministrator

Vreme je za dobro delo. Uđi u registar davalaca koštane srži.

Humanost pojedinca i nacije uopšte se, između ostalog, meri stepenom našeg razumevanja i brige prema deci, starcima i bolesnicima, posebno prema obolelim od malignih (zloćudnih) bolesti. Niz bolesti krvi i krvotvornih organa, pa bilo da se radi o urođenim, naslednim, stečenim, dobroćudnim i/ili zloćudnim (malignim) bolestima danas se leče i mogu izlečiti primenom transplantacije matične ćelije hematopoeze krvi (transplantacijom koštane srži), pa bilo da se ona (matična, stem, rodoslovna ćelija) uzme od zdravog davaoca iz koštane srži, periferne vene i/ili pupčanika (iz krvi posteljice).

Sem bolesti krvi i čitav niz drugih upalnih i neupalnih, imunoloških i neimunoloških, bolesti se, danas, leči primenom transplantacije matičnom ćelijom hematopoeze.

Da bi nam matična ćelija krvi bila dostupna moramo je dati, odnosno od nekoga „uzeti“.

Nauka nije još u mogućnosti proizvesti matičnu ćeliju krvi, iako je i na tom polju načinjen veliki iskorak unapred.

Davaoci matične ćelije krvi mogu biti, i jesu, svi dosadašnji i budući davaoci krvi. „Razlika“ između budućeg davaoca krvi i budućeg potencijalnog davaoca matične ćelije krvi je u tome što se kod budućeg davaoca matične ćelije krvi moraju uraditi dopunska laboratorijska ispitivanja, tzv. HLA tipizacija (Humani Leukocitni Antigeni). Ova ispitivanja su i bezbolna i bezopasna za sve bez obzira na uzrast (životnu dob), pol, rasnu i versku pripadnost, a rade se u Institutu za transfuziju krvi Srbije.

Sledi detaljan opis postupka:

Lično iskustvo : Ako ste stanovnik Beograd..

Prvo i osnovno, izađite iz kuće.

Drugo, uputite se ka Institutu za transfuziju krvi Srbije. (Svetog Save 39, 11000 Beograd).

Treće, popnite se na prvi sprat.

Četvrto, ljubaznoj sestri recite da želite da budete donator koštane srži.

Peto, popunite dva papira A4.

Šesto, smestite se udobno u stolicu dok vam sestra, opet ljubazna, ne izvadi krv iz vene koliko za jednu epruvetu.

Sedmo, kraj….

To je sve, kada bude bilo potrebno  pozvaće vas..mislim da nema ništa jednostavnije, a da ne govorim koliko ćete se Vi sami lepo i dobro osećati. Verujte mi na reč. Ako ne bude tako molim vas da mi javite.

Sve zemlje civilizovane Evrope i sveta (sem par državica Balkana) imaju, danas, svoj Registar dobrovoljnih davalaca matične ćelije hematopoeze, koji su ujedinjeni u Internacionalnu mrežu dobrovoljnih davalaca matične ćelije krvi.

Mi, kao pojedinci i kao društvo u celini u Srbiji, moramo učiniti sve da se i u našoj državi zaživi Registar dobrovoljnih davalaca matične ćelije krvi i da to bude briga cele države i svih njezinih ministarstava, a ne samo briga i obaveze pojedinaca iz reda hematologa, transfuziologa, članova porodica obolelih, što je slučaj danas.

Ovim činom Država bi se svrstala u red cenjenih i poštovanih civilizovanih i humanih zajednica koja vodi brigu o svojim državljanima i popela bi se na visoku lestvicu.

Čin davanja (darovanja) matične ćelije hematopoeze je bezopasan za davaoca (bilo da se radi o uzimanju iz koštane srži i/ili periferne krvi) i nema nikakvih, ni ranih, ni kasnih komplikacija ni posledica za davaoca ni za porodicu, ni za nasledstvo uopšte.

Svi smo odgovorni svima za sve. (Dostojevski)

Narodu i bolesniku se služi bezuslovno, a to služenje se ne meri javnim uspehom, nego svojom savešću, svojom humanošću.

Ne umire onaj koji je ostavio svetao trag za sobom.

Zato, ostavimo tragove za sobom time što ćemo postati članovi Udruženja dobrovoljnih davalaca ćelije hematopoeze i možda nekome udahnuti i dati novi život!

Hvala Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph. D

Deo preuzet sa : CML UDRUŽENJE SRBIJE


Za više odgovora na sva vaša pitanja o doniranju koštane srži, kao što su:

Da li je štetno za onoga ko daje?

Kakve su posledice onoga ko daje?

Da li se to obnavlja? Posle koliko vremena?

Da li čovek koji donira koštanu srž može normalno da nastavi da već sutradan ide na posao/školu…?

Možete preuzeti i  saznati u brošuri (klik za preuzimanje).

ByAdministrator

Čika Boca na izletu!

Dragi svi…

 U Subotu 24.09.2011 uz pomoć dobrih ljudi sela Skupljen i opštine Vladimirci, Čika Boca je uspela da organizuje  jednodnevni izlet, u sada već popularnoj “Đul Avliji” na 60 km od Beograda.

Izletište danas popularnog imena “ĐUL AVLIJA“ našeg prijatelja Bore Pantelića, dobilo je ime po legendi devojke Ruže (Turski Đul) koja je kao i u priči  Romea i Julije tragično poginula od “nesrećno” zaljubljenog Turčina. Stevina ćerka Dragana već je napisala divnu knjigu o lepoj ljubavi između divne mlade devojke Ruže i stamenog hajduka Jovana. Knjiga će se veoma brzo naći u prodaji.

Neko je krenu autobusom naših prijateljima iz “Euro trans tursa“, neko kolima, ali svi smo uspeli da stignemo. Moram da spomenem da je bilo i onih uspavanih za polazak, ali neka…subota je… 

Sve što smo nameravali da postignemo ovim izletom u potpunosti se ostvarilo. 

Divno provedena sunčana Subota, uz još divnije ljude i divnu decu. 

Na izlet nismo otišli samo da bi jeli i sedeli….

Niti samo se izležavali…

Bili smo tamo da bi igrali…

ili se igrali…

Bilo je i takmičenja nas matorih…..

U muženju koza…

 

 I dece u trci na magarcima…

 Slike možete pogledati ovde

Ni jedna povreda, ni jedna ružna reč. Sve u svemu, neka je žao onima koji su mogli da nam se pridruže, a nisu. Poziv i dalje ostaje svakom sledećom prilikom.

Roditelji, staratelji pozivamo vas da nam se pridružite u druženjima, bez obzira na da li su deca u toku lečenja ili su lečenje završili. Druženje dece i roditelja van bolničkog kruga otvara nove dimenzije povezanosti i pomaže da se svi bolje osećamo. Udruženja danas ima par… uključite se… u nekom ćete pronaći zajednički…

I VI koji ste svoju decu izgubili, nemojte se plašiti da će vam druženje sa drugim rodteljima umanjiti sećanje na vaše čedo, naprotiv. 

I na kraju, često imam potrebu da odgovorim na poruke nekih čudnih ljudi da smo mi roditelji mnogo “emotivni” i da to nije dobro za rad udruženja “roditelja”. Neću više tražiti odgovor na tu “glupu” konstataciju jer zaista nema potrebe…

Još jednom puna zahvalnost gospodinu Bori Panteliću i naravno gospođi….

Klikni da uveličaš 

Čika Boca…

 

ByAdministrator

Druženje Čika Boce!

 U nedelju 07. Augusta nas par roditelja i dece “Čika Boce”  organizovali smo druženje u komšiluku našeg čika Steve. I to sa jednim jedinim ciljem, osećati se dobro.

Cilj je postignut i ovakva druženja za nas tek počinju. Sledeće veće druženje očekuje se već iduće nedelje u Ivanjici. Uživajte u slikama i pridružite nam se sledećom prilikom. Svi ste pozvani.

 

Izletište to jest privatni posed, danas popularnog imena “ĐUL BAŠTA” ili “ĐUL AVLIJA” našeg prijatelja Branislava dobilo je ime po legendi devojke Ruže (Turski Đul) koja je kao i u priči  Romea i Julije tragično poginula od nesrećno zaljubljenog Turčina. Stevina ćerka Dragana već je napisala divnu knjigu o lepoj ljubavi između divne mlade devojke Ruže i stamenog hajduka Miloša. Knjiga će se veoma brzo naći u prodaji.

ByTata Vladimir

Dodeljene nagrade na foto-konkursu „Objektivno bolje“ i za Čika Bocu

USAID i Institut za održive zajednice dodelili su nagrade autorima najboljih fotografija pristiglih na nagradni konkurs “Objektivno bolje”. Nagrade su dodelje nakon jednoglasne odluke žirija koji su činili: Albert Sevalos iz ISC-a, Miloš Đajić iz Društva Srbije za odnose s javnošću i Ivan Cvejić iz novinske agencije BETA.

Prvu nagradu i put u Veneciju, Rim ili Beč (po izboru dobitnika) osvojila je fotografija “Ruke pune čioda” autora Zoltana Kiša iz organizacije “Eko Bečej” iz Bečeja. Ovu vrednu nagradu dodelio je popularni turističku sajt – www.putovanja.info.

2. nagrada

2. nagrada

Drugu nagradu i laptop računar za fotografiju „Drvo života, drvo ljubavi“ osvojio je Vladimir Radulović iz organizacije „Čika Boca“, udruženja roditelja dece obolelih od malignih bolesti. Nagradu ovoj organizaciji obezbedila je konsultantska kuća Evropske neprofitne strategije iz Niša.

Treću nagradu i jednogodišnji mobilni internet osvojio je Đorđe Milić iz niškog Odreda izviđača „Josif Pančić“ za fotografiju „Eko korak“. Ovu nagradu obezbedila je kompanija “Telenor”.

Odlukom žirija dodeljene su i dve počasne nagrade – za fotografije iz serijala “Slike iz mraka”, grupe slepih i slabovidih osoba realizovanoj u Smedervu nagradu je dobila Jelena Stojanović iz Državne lutrije Srbije i jedna od autorki projekta, a za fotografiju iz serijala “Bahato parkiram” nagradu je osvojio Filip Milošević.

Pobednicima su nagrade uručili Albert Sevalos, Dragana Stevanović Kolaković iz USAID-a i glumac Slobodan Boda Ninković.

Na foto-konkurs „Objektivno bolje“ u okviru kampanje „Vidljvo bolje“ od sredine aprila do 15. juna poslato je oko 300 radova, od čega je u izbor ušlo više od 150 fotografija.

Kampanju “Vidljivo bolje” finansirao je USAID u okviru programa „Inicijativa javnog zagovaranja građanskog društva“ koju u Srbiji od 2006. godine realizuje ISC. Do sada je u okviru ovog programa dodeljeno oko 300 pojedinačnih gantova organizacijama u Srbiji ukupne vrednosti 11 miliona dolara, a USAID će i u narednom periodu nastaviti da pruža podršku civilnom sektoru u Srbiji.

Tekst preuzet sa sajta www.vidljivobolje.org

ByAdministrator

Prikladno/neprikladno sa roditeljima obolelog deteta!

Stvari koje su PRIKLADNE da se kažu roditeljima čije je dete sa dijagnozom kancera:

  • „Jako mi je žao“
  • „Nisam pozivao/la ranije, jer nisam znao/la šta da kažem.”
  • „Naša porodica bi želela da vam pomogne tako što bi radila u vašem dvorištu/bašti (ili šta god). Tako bi se osećali kao da smo pomogli na neki način. “
  • “Želimo da očistimo kuću za vas jednom nedeljno. Koji bi dan bio zgodan?”
  • “Crkva (susedstvo, ulica, poznanici) žele da pomognu tako što će da spreme hranu za vašu porodicu. Kada je najbolje vreme da vam donesemo?”
  • “Ja ću se pobrinuti za drugo dete, kad god ste sa detetom u bolnici. Pozovite nas u svako doba, danju ili noću, i doći ćemo.”
  • Priče (iskustva) roditelja čija deca su pobedila bolest je dobrodošla.

Stvari koje NE TREBA REĆI roditeljima čije dete je obolelo od kancera:

  • “Bog daje po zaslugama svakome”

Velika besmislica. Nema veze sa verom u Boga, nego sa paganstvom i neprosvećenosti. Neki ljudi ne mogu ili se teško izbore sa stresom dečjeg kancera

  • “Znam kako se osećaš.”

Ovo možete reći samo ako i sami imate iskustvo sa dečjim kancerom, jer niko ne može da razume bolje od onoga koje isto iskusio.

  • “Oni ovih dana rade takve divne stvari da spasu decu sa kancerom.”

ONI su neke organizacije, doktori, medicinsko osoblje, ustanove….

Čak i ako je prognoza dobra, ono što prolaze roditelji i dete, daleko je od divno.

  • “Pa, svi mi ćemo umreti jednog dana.”

Iako je to istina, roditelji bolesnog deteta ne treba da čuju ovakve „činjenice“.

  • “Imate još dece.” ili “Hvala bogu da ste još uvek dovoljno mladi da imate još dece.”

Dete ne može biti zamenjeno.

  • “Hajde kaži šta tačno možemo da uradimo, kako bi pomogli .”

Mnogo je bolje dati konkretne predloge.

  • Ne pravite lične komentare ispred deteta kao što su “Kada će joj kosa ponovo narasti”, “Ona je mnogo smršala” ili “Ona izgleda bledo.”

Ne govoriti uvek  i samo o bolesti. Normalni razgovori su dobrodošli.

  • Ne pitajte pitanja “Šta ako?” kao što su: “Šta ako ne bude mogao da ide u školu?” “Šta ako osiguranje ne pokriva ovo?” “Šta ako umre?”

Zabrinutost je prisutna i bez vaših pitanja

  • Priče onih koji su izgubili svoju decu ili se nose sa dugoročnim neželjenim efektima ne bi trebalo deliti sa roditeljima dok su u toku lečenja.
ByAdministrator

Istraživanje “Izazovi roditeljstva”

Na prošlogodišnjem (2010) prvom rehabilitacionom kampu za decu lečenu od malignih bolesti održanom u Ivanjici jedna od naših volonterki bila je i  Anita Džombić iz Vukovara. Kao dugogodišnji volonter u radu sa decom i roditeljima koji su na ovaj ili onaj način vezani za ovu ružnu bolest Anita, danas na službi socijalnog radnika u Samoboru pored Zagreba, zajedno sa svojim kolegama pripremila je istraživanje na temu „Izazovi roditeljstva: Što mi je sve potrebno?“

Ove godine jedan od kampova za decu i roditelje sprovodi se i, zahvaljujući udruženju “Zvončica”, na planini Divčibare kod Valjeva od 01.07. do 11. 07.

Kako je tema veoma slična na ovim našim Balkanskim prostorima kolege iz Hrvatske su zatražile dozvolu da itraživanje sprovedu i sa našim roditeljima.

Glavni cilj istraživanja je dobiti uvid u iskustva roditelja dece lečenih od maligne bolesti, odnosno opisati strategije suočavanja s bolešću deteta i porodične resurse koji su im pomagali u prevladavanju poteškoća s kojima su se susretali usled oboljenja deteta.

Mi roditelji,smo veoma zainteresovani za rezultate jednog ovakvog istraživanja i jedan ovakav naučni rad bi siguran sam imao velikog uticaja u poboljšanje sistema lečenja u svakom pogledu.

U nastavku možete pročitati nacrt istraživanja u izvornom obliku.

Izazovi roditeljstva: Što mi je sve potrebno?

1. Uvod

Činjenica da se jedan član obitelji razbolio mijenja aktualnu obiteljsku situaciju. Kronična bolest jednog od članova obitelji predstavlja značajni stresni životni događaj ili situaciju unutar obitelji. Osobito je to slučaj ako je bolest dovoljno ozbiljna i zahtijeva primitak u bolnicu i liječenje u intenzivnoj skrbi, a ishod joj je nepredvidljiv. Primjer takve bolesti su maligne bolesti, u kojima se abnormalne stanice nekontrolirano dijele i mogu napasti tkiva, te se širiti po drugim dijelovima tijela putem krvi i limfe (National Cancer Institute, 2011.).

Situacija u kojoj je obitelj suočena s iznenadnom, malignom bolesti stvara različita previranja na koja često obitelj ne može adekvatno odgovoriti ili se ne može nositi s promjenama u zahtjevima funkcioniranja. Stoga stres zapravo predstavlja odgovor na promjenu i prijetnju koja se razbolijevanjem jednog od članova obitelji pojavljuje, bilo da je riječ o djetetu, roditelju ili drugom članu obitelji. Stresna situacija u kojoj se nalazi obitelj je veća, ukoliko od maligne bolesti oboli dijete. Malignu bolest neki definiraju kao bolest obitelji koja gotovo uvijek sa sobom nosi seriju stresova koji mogu izazvati psihološke i fiziološke stresne odgovore kod svih članova obitelji. Pojedini autori (npr. Kazak & Barakat, 1997.; Kazak, Barakat i sur., 1997.) ističu da je oboljenje od maligne bolesti jedno od najstresnijih iskustava koje se može dogoditi obitelji.

Maligna bolest u dječjoj dobi prototip je stresne situacije i bolesti s potencijalno razarajućim efektima na dijete i njegovu obitelj (Orbuch, Parry i sur., 2005.). Oboljenje pa potom i liječenje maligne bolesti posebice u dječjoj dobi uključuje zahtjevni medicinski tretman tijekom kojeg su i djeca i roditelji suočeni s višestrukim i sveprisutnim stresom, a prate ga različite nuspojave liječenja, izrazite promjene u svakodnevnom životu, promjene u društvenim i obiteljskim ulogama te prijetnja smrću (Pai i sur., 2007.). Isti autori navode da se u istraživanju utjecaja oboljenja djeteta od maligne bolesti na roditeljsko i obiteljsko funkcioniranje pokazalo da roditelji djece s dijagnosticiranom malignom bolesti iskazuju veće poteškoće u obiteljskom funkcioniranju u odnosu na roditelje čija djeca su zdrava. Po pitanju roditeljskih uloga, majke navode veće poteškoće u odnosu na očeve i do 12 mjeseci poslije postavljanja dijagnoze te ujedno i veći obiteljski konflikt u odnosu na majke čija djeca su zdrava. Osnovna problematika studija koje se bave ispitivanjem utjecaja kroničnih bolesti je najčešće psihosocijalna prilagodba oboljelih, strategije suočavanja sa stresom i problemima koji proizlaze iz prirode oboljenja. Nadalje, pojedine studije (Kazak & Barakat, 1997; Pelcovitz i sur., 1996; Zebrack, Chesler, Orbuch, & Parry, 2002.) pokazuju da maligno oboljenje djeteta dovodi do iznenadne ovisnosti o zdravstvenom sustavu sa sofisticiranom tehnologijom, izrazite zabrinutosti za život i dobrobit djeteta, emocionalne iscrpljenosti, nesuglasica u odnosima između članova obitelji, društvene stigme i alijenacije, te značajnih promjena u svakodnevnom životu obitelji. Prema istim autorima navedene poteškoće i promjene se odvijaju kroz cjelokupno iskustvo obitelji s bolesti koje uključuje: postavljanje dijagnoze, liječenje, te razdoblje nakon liječenja. Po pitanju funkcioniranja obitelji u navedenim fazama pokazalo se da su u tijeku dijagnoze, članovi obitelji bliskiji jedni s drugima (npr., McGrath, 2001; Varni, Katz, Colegrove & Dolgin, 1996), dok se protekom vremena i porastom zahtjeva liječenja dolazi do narušenijih oblika funkcioniranja obitelji, odnosno pokazalo se da obitelji u kojima dijete boluje od maligne bolesti u periodu od 6 do 41 mjeseca nakon dijagnoze mogu zapasti u vrlo različite i rigidne razine funkcioniranja u usporedbi s članovima drugih obitelji. Također, pokazalo se da obitelji kod kojih je liječenje završilo imaju puno kvalitetnije funkcioniranje nego što imaju obitelji koje se trenutno nalaze u procesu liječenja (Brown i sur., 2003; Streisand, Kazak, & Tercyak, 2003). S tim u vezi, rezultati istraživanja Pattersona i suradnika (2004) su ukazali na poteškoće s kojima su se roditelji suočavali u procesu liječenja: 1) poteškoće vezane uz tretman liječenja (nuspojave izazvane kemoterapijom ili zračenjem, infekcije, gubitak kose, smetnje koncentracije, gubitak ekstremiteta, periodične operacije…); 2) poteškoće na strani djeteta (osjećaj straha, nervoza, gubitak svakodnevne rutine i aktivnosti, zabrinutost zbog troškova liječenja); 3) poteškoće na strani obitelji (za vrijeme dijagnoze i liječenja osjećaj preplavljenosti, bespomoćnosti i gubitka kontrole, strah od smrti djeteta, krivnja zbog djetetove boli, samookrivljavanje zbog djetetove bolesti); te 4) poteškoće na strani zajednice (neosjetljivost obiteljskih prijatelja, manjak grupa podrške, nesuradnja škole, manjak kompetentnosti zdravstvenih djelatnika što se nije odnosilo na liječnike onkologe).

Kao što je i prethodno navedeno neovisno o vrsti oboljenja i tijeka liječenja, maligna bolest djeteta izaziva brojne psihološke i fiziološke reakcije kod svih članova obitelji, a posebice kod roditelja. Nalazi dosadašnjih istraživanju tako pokazuju da roditelji iskazuju: probleme sa spavanjem (Boman i sur., 2003), javljanje osjećaja krivnje, ljutnje (Greenberg & Meadows, 1992), nesigurnosti, osamljenosti, gubitka kontrole (Boman i sur., 2003), financijske poteškoće (Aitken & Hathaway, 1993), psihičku iscrpljenost koja se manifestira kao umor i povećana osjetljivost na stres (Dockerty i sur., 2003), te simptome posttraumatskog stresnog događaja (Kazak i sur., 2004; Kazak i sur., 2005).

Ipak, i pod nepovoljnim i stresnim okolnostima kroz koje dijete ali i obitelj prolaze tijekom liječenja, rezultati istraživanja (McCubbin, 1993.; McCubbin,1996.; prema Orbuch i sur., 2005) pokazuju da roditeljske snage (poput mobilizacije vlastitih resursa i resursa drugih, usmjerenost ka pozitivnom ishodu liječenja te prilagodba obitelji na bolest) prema modelu otpornosti od roditeljskog stresa, prilagodbe i adaptacije mogu doprinijeti pozitivnim ishodima za dijete i pod navedenim okolnostima. Naime, rezultati su pokazali da roditelji oboljele djece koji su unutar tri godine pronašli nekoliko osnažujućih obiteljskih činitelja, kao što su sposobnost roditelja da mobiliziraju svoje vlastite i pomažuće resurse ostalih, su unaprijedili pozitivan oporavak i prilagodbu obitelji (McCubbin i sur., 2002). Također, nekoliko je roditelja opisalo promjenu u razmišljanju kao posljedicu oboljenja djeteta. Promjena se manifestirala na način da su osvijestili da vam se u životu može dogoditi ono što najmanje želite ili najmanje volite. Iz njihovih rezultata se također može uočiti izraženije cijenjenje svakog dana, što im pruža mogućnost da budu manje opterećeni i zabrinuti poradi manje važnih problema u životu. Od ostalih pozitivnih posljedica, roditelji su istakli „želju za životom u sadašnjosti“, te vrlo intenzivan osjećaj privrženosti k djetetu. Nalazi studije (Patterson i sur., 2004.) su pokazali da resursi koji su bili od pomoći roditeljima tijekom dijagnoze, liječenja i oporavka djeteta su: 1) resursi na strani djeteta (zrelost u suočavanju i prihvaćanju bolesti, djetetova hrabrost); 2) obiteljski resursi (podrška članova obitelji, kvalitetan partnerski odnos, religioznost, obiteljska kohezivnost, fleksibilnost i otvorena komunikacija); te 3) resursi na strani zajednice (podrška prijatelja, vršnjaka, vjernika u crkvi, roditelja druge oboljele djece, škole, zdravstvenih djelatnika – doktora, medicinskih sestara, te socijalnih radnika).

Pored navedenih resursa koji su roditeljima bili od pomoći tijekom liječenja, roditelji navode i strategije suočavanja s djetetovom bolesti koje su primjenjivali (Patterson i sur., 2004.):

1) Procjeni usmjereno ponašanje (appraisal-focused coping behaviors) – odnosi se na način na koji osoba razmišlja o stresorima ili okolnostima koje su je zadesile. Roditelji su nastojali: biti optimistični i održavati nadu tijekom djetetove bolesti, vjerovati u Boga, bili su više usmjereni na sadašnjost nego na razmišljanje o neizvjesnoj budućnosti, poricanje bolesti, traženje pozitivnog u iskustvu djetetove bolesti.

2) Problemu usmjereno ponašanje (problem-focused coping behaviors) – donošenje odluka važne za tijek liječenja, traženje informacija o tumoru, pokušaj održavanja normalnog života obitelji, organiziranost članova obitelji, otkaz jednog od roditelja kako bi bio uz dijete.

3) Emocijama usmjereno ponašanje (emotion-focused coping behaviors) – humor, zabava, slavlje zbog malih uspjeha u liječenju, traženje i primanje podrške od prijatelja, rodbine, vjerske zajednice, skrivanje osjećaja od članova obitelji kao način suočavanja, „pretvaranje roditelja“ da je snažniji nego što jest kako bi pružio podršku drugim članovima u obitelji, pisanje dnevnika.

Kvalitativna istraživanja s roditeljima djece oboljele od maligne bolesti u anglosaksonskim zemljama predstavljaju uobičajenu znanstvenu praksu i predmet su stalnog istraživačkog interesa (Kars & sur., 2009; Earle & sur., 2005; Patterson & sur., 2004; Van Dongen-Melman & sur., 1998.)., dok u zemljama na Balkanu općenito bilježimo empirijsku zanemarenost navedenog područja bilo da se radi o kvantitativnim ili kvalitativnim istraživanjima.

Imajući u vidu prethodno navedene spoznaje koje se odnose na obiteljsko funkcioniranje u situacijama kada je dijete oboljelo od maligne bolesti te na poteškoće i načine nošenja roditelja s navedenom situacijom, glavna implikacija ovog istraživanja se odnosi da pravo razumijevanje iskustva roditelja mora uključivati subjektivno (osobno) iskustvo i razumijevanje bolesti kao i društveni kontekst unutar kojih se to iskustvo i razumijevanje pojavljuju. Rezultati dobiveni istraživanjem mogu predstavljati važan resurs spoznaja djelatnicima pomažućih profesija za generiranje novih i unapređenje postojećih oblika pružanja psihološke pomoći i podrške ne samo roditeljima djece već i njihovim obiteljima u cjelini. Prikupljeni podaci o potrebama i iskustvima roditelja tijekom i po završetku procesa liječenja, omogućit će povećanje uvida u poteškoće ali i zaštitne činitelje roditelja što može doprinijeti definiranju strategija djelovanja za osnaživanje njihove roditeljske uloge ali i osobog rasta. Važnost navedenih implikacija posebno se ogleda u činjenici da roditelji uz liječnički tim predstavljaju najznačajnije resurse za djecu u procesu liječenja.

2. Ciljevi istraživanja

Glavni cilj istraživanja je dobiti uvid u iskustva roditelja djece liječene od maligne bolesti.

Specifični ciljevi istraživanja su:

  1. opisati iskustvo oboljenja djeteta od maligne bolesti
  2. doprinijeti rasvjetljavanju potreba i promjena u ulozi roditelja čije je dijete liječeno od maligne bolesti

3. Metoda

U planiranom istraživanju bit će korišten kvalitativni pristup, s obzirom da je svrha samog istraživanja upoznati što detaljnije iskustva roditelja djece liječene od maligne bolesti. Neka od temeljnih obilježja kvalitativnog pristupa su da se provode u prirodnim životnim situacijama, uz nastojanje da se stekne cjelovit uvid u okruženje koje se proučava. Važnost navedenog pristupa kod ispitivanja vulnerabilnih iskustava sudionika, kao što je iskustvo roditelja djeteta liječenog od maligne bolesti, ogleda se u fokusiranosti na roditelja i njegovu interpretaciju problemske situacije pri čemu je naglasak na iznošenju njihove osobne priče i iskustva.

3.1. Sudionici

Obilježja sudionika fokus grupa karakterizira homogenost zajedničkih iskustava i/ili određenih obilježja te potreba za različitosti svakoga sudionika koji doprinosi bogatstvu sadržaja fokus grupe (Casey, 2000.). Sudionici istraživanja bit će roditelji (jedan od njih) čija dijete su se liječila od maligne bolesti. Kriterij odabira roditelja u istraživanju je oboljenje od maligne bolesti djeteta i  motiviranost roditelja na sudjelovanje. Predviđeni broj sudionika je između šest do sedam, a planirani broj grupnih razgovora je četiri.

3.2. Prikupljanje podataka

Podaci će biti prikupljani metodom fokus grupe, koja nalikuje na intervju s malom grupom sudionika o određenim  specifičnim temama, s ciljem da se prikupe podaci visoke kvalitete u okruženju gdje sudionici mogu razmijeniti mišljenja, odnosno, da se dobije dublji uvid u osobno iskustvo sudionika  o određenim pitanjima (Milas, 2005.).

Očekuje se da će fokus grupa u prosjeku trajati 90 do 120 minuta. Planirano vrijeme provedbe fokus grupe s roditeljima bit će prilagođeno programskim aktivnostima kampa.

Istraživanje će biti provedeno na Rehabilitacijskom kampu za djecu i roditelje u organizaciji Udruženja Zvončica iz Beograda, u Divčibarima, Srbija, voditeljica fokus grupa biti će Anita Džombić, socijalna radnica

3.3. Obrada podataka

Nakon prikupljanja podataka bit će urađen postupak kvalitativne analize sadržaja. Kvalitativna analiza sadržaja je istraživačka metoda subjektivne interpretacije sadržaja teksta kroz proces sustavne klasifikacije kodiranja (Hsieh & Shannon, 2005.), a cilj analize sadržaja je “pružiti informacije o fenomenu i steći  razumijevanje“. Ista obuhvaća sljedeće korake: uređenje empirijske građe; određivanje jedinica kodiranja, provedba postupka kodiranja i odabir i definiranje relevantnih kodova i kategorija.

3.4. Etički aspekti istraživanja

Prilikom provedbe planiranog istraživanja sve sudionike će se pismenim i usmenim putem upoznati sa svrhom i ciljem istraživanja, a istraživanje će biti u potpunosti anonimno i dobrovoljno. Sukladno odredbama čl. 6. st. 1. Zakona o zaštiti osobnih podataka, osobni podaci prikupljati će se u svrhu s kojom će sudionik istraživanja biti upoznat i osobni podaci dalje će se obrađivati samo u svrhu u koju su prikupljeni. Sukladno odredbi čl. 7 st. 1. Zakona o zaštiti osobnih podataka istraživači će zatražiti pismeni informirani pristanak sudionika za sudjelovanje u istraživanju kao i pristanak za bilježenje razgovora putem audio zapisa.

Tijekom faze istraživanja koja se odnosi na prikupljanje podataka posebna pozornost će biti posvećena očuvanju i nenarušavanju dobrobiti svakog sudionika. Povjerljivost podataka će im također biti zajamčena, dok će dobiveni rezultati biti prikazani zbirno, bez mogućnosti otkrivanja identiteta pojedinog sudionika, sukladno odredbama čl. 11. st. 4. Zakona o zaštiti osobnih podataka. Dodatna zaštita identiteta sudionika će se očitovati na način da će u postupku obrade podataka svakom od sudionika biti pridodana identifikacijska oznaka u obliku broja i na taj način će se sudionici voditi kroz postupke analize podataka. Uz potpunu autonomiju odlučivanja žele li ili ne sudjelovati u istraživanju, sudionici će također biti informirani o mogućnostima odustajanja u istraživanju. U cilju osiguravanja dobrobiti sudionika, roditelji će moći u svakom trenutku obratiti se voditeljici ujedno i socijalnoj radnici za potrebnu podršku i pomoć, nakon fokus grupa i tijekom njezina boravka u kampu. Sudionici će po završetku istraživanja u pisanom obliku biti upoznati s rezultatima istraživanja.

4. Literatura

  1. Aitken, T.J., & Hathaway, G. (1993). Long distance related stressors and coping behaviors in parents of children with cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 10, 3–12.
  2. Alderfer, M. A., Navsaria N., Kazak A. E. (2009). Family Functioning and Posttraumatic Stress Disorder in Adolescent Survivors of Childhood Cancer. Journal of Family Psychology, 23(5), 717-725.
  3. Boman, K., Lindahl, A., & Bjork, O. (2003). Diseaserelated distress in parents of children with cancer at various stages after the time of diagnosis. Acta Oncologica, 42, 137–146.
  4. Brown, R.T., A. Madan-Swain, A. & Lambert, R. (2003). Posttraumatic stress symptoms in adolescent survivors of childhood cancer and their mothers. Journal of Traumatic Stress,16, 309-318.
  5. Cree, V. E. & Davis, A. (2007). Voices from the inside. London. Routledge.
  6. Dockerty, J. D., Skegg, D. C. G. & Williams, S. M. (2003). Economic effects of childhood cancer on families. Journal of Paediatric Child Health, 39, 254–258.
  7. Earle, E.A., Davies, H., Greenfield, D., Ross, R., Eiser C. (2005). Follow-up care for childhood cancer survivors: A focus group analysis. European Journal of Cancer, 41, 2882–2886.
  8. Eiser, C., Eiser, J.R., Greco, V. (2002). Parenting a child with cancer: promotion and prevention-focused parenting. Pedriatic Rehabilitation, 5(4), 215-221.
  9. Greenberg, H., & Meadows, A. (1992). Psychosocial im-pact of cancer survival on school-age children and their parents.  Journal of Psychosocial Oncology, 9, 43-56.
  10. Hsieh, H.F., & Shannon, S.E. (2005). Three approaches to qualitative content analysis, Qualitative health research, 15 (9), 1277- 1288.
  11. Kars, M.C., Grypdonck, M.H.F, Korte – Verhoef, M.C., Kamps, W.A., Meijer-van den Bergh, E.M.M., Verkerk, M.A., Van Delden, J.J.M. (2009). Parental experience at the end-of-life in children with cancer: „preservation“ and „letting go“ in relation to loss. Support Care Cancer, 19(1), 27-35.
  12. Kazak, A., & Barakat, L. (1997). Parenting stress and quality of life during treatment for childhood leukemia predicts child and parent adjustmet after treatment ends. Journal of Pediatric Psychology, 22, 749-758.
  13. Kazak, A., Barakat, L., Meeske, K., Christakis, D., Meadows, A., Casey, R. (1997). Posttraumatic stress, family functioning, and social support in survivors of childhood leukemia and their mothers and fathers. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 65, 120-129.
  14. Kazak, A.E., Alderfer, M., Rourke, M.T., Simms, S., Streisand, R. & Grossman, J.R. (2004). Posttraumatic stress disorder (PTSD) and posttraumatic symptoms (PTSS) in families of adolescent childhood cancer survivors. Journal of Pediatric Psychology, 29, 211–219.
  15. McCubin, M., Balling, K., Possin, P., Friedrich, S. & Bryne, B. (2002). Family Resilency in Childhood Cancer. Family Relations, 51, 103-111.
  16. McGrath, P. (2001). Identifying Support Issues of Parents of Children with Leukemia. Cancer Practice, 9, 198-205.

17.  Milas, G. (2005). Istraživačke metode u psihologiji i drugim društvenim znanostima. Jastrebarsko. Naklada Slap.

  1. National Cancer Institute. U.S.National Institutes for Health. Posjećeno 27.3.2011. na mrežnim stranicama www.cancer.gov.
  2. Orbuch, T. L., Parry, C., Chesler, M., Fritz, J., Repetto P. (2005). Parent-child relationships and quality of life: Resilience among childhood cancer survivors. Family Relations, 54, 171-183.
  3. Pai, A. L, Greenley, R. N, Lewandowski, A, Drotar, D, Youngstrom, E, Peterson, C. C. (2007). A meta-analytic review of the influence of pediatric cancer on parent and family functioning. Journal of Family Psychology, 21(3), 407-415.
  4. Patterson, J. M, Holm, K. E, Gurney, J. G. (2004). The impact of childhood cancer on the family: a qualitative analysis of strains, resources, and coping behaviors. Psycho-Oncology, 13, 390-470.
  5. Pelcovitz, D., Goldenberg, B., Kaplan, S. & Weinblatt, M. (1996). Posttraumatic stress disorder in mothers of pediatric cancer survivors. Psychosomatics, 37, 116–126.
  6. Streisand, R., Kazak, A. E., & Tercyak, K. P. (2003). Pediatric-specific parenting stress and family functioning in parents of children treated for cancer. Children’s Health Care, 32, 245–256.
  7. Van Dongen-Melman, J.E.W.M., Van Zuuren, F.J., Verhulst, F.C. (1998). Experiences of parents of childhood cancer survivors: a qualitative analysis. Patient Education and Counseling, 3, 185-200.
  8. Varni, J. W., Katz, E. R., Colegrove, R. J., & Dolgin, M. (1996). Family functioning predictors of adjustment in children with newly diagnosed cancer: A prospective analysis. Journal of Child Psychology & Psychiatry & Allied Disciplines, 37, 321–328.
  9. Zakon o zaštiti osobnih podataka (2003).  Narodne novine, 103/2003, 118/2006 i 41/2008.
  10. Zebrack, B., Chesler, M., Orbuch, T., Parry, C. (2002). Mothers of survivors of childhood cancer: their worries and concerns. Journal of Psychosocial Oncology, 20, 1–26.
ByTata Vladimir

Ewing-ov (Juingov) Sarkom

Juingov sarkom
se obično javlja u dečjem ili ranom adolescentnom uzrastu, najčešće između 10. i 20. godine života. Najčešće se javlja u području karlice, natkolenice i nadlaktne kosti i rebara. Ovo je posle osteosarkoma je načešći koštani tumor kod dece i najmaligniji koštani tumor dečjeg uzrasta.

Tumor izaziva lokalni bol u kostima ili otok mekih tkiva. Smešten je na dijafizama dugih kostiju (butne), i na pljosnatim kostima trupa. Za razliku od osteosarkoma često postoji povećana telesna temperatura, od drugih simptoma se mogu pojaviti: gubitak na telesnoj težini, opšta slabost.

CT pluća i scintigrafija kosti (snimanje celog skeleta) neophodna je za traženje metastaza. Potrebna je i analiza koštane srži. Kompjuterizovana tomografija kosti na kojoj se nalazi primarni tumor je koristan da bi se pratile informacije o proširenju bolesti na druge kosti ili delove tela. Značajno je i zbog planiranja operacije i daljeg toka lečenja. Read More

ByTata Vladimir

IGOR U BORBI PROTIV LUDAKA IZ L.A.!

Ovaj tekst, jasnije deo dnevnika smo dobili od mame Irine Ban iz Beograda koji je vodila davne 1994 godine dok je lečila sina Igora obolelog od Akutne Limfoblastne Leukemije. Igor je danas momčina.

IGOR U BORBI PROTIV LUDAKA IZ L.A.

(Limfoblastna Leukemija Akutna)

 

2.novembar 1994.god.

Početkom ove jeseni, naš četvorogodišnji sin Igor je počeo da se žali na bolove u rukama i nogama. Obzirom da Igor ima dve godine mlađeg brata Vladimira, pomislila sam da su se možda potukli, što je svakodnevna pojava u našoj kući i nije ništa neobično. Nažalost, ovog puta nije bila uobičajena tuča u pitanju već smo, nakon detaljnih pregleda, utvrdili da su se u njegove ruke i noge uselile neka jako bezobrazna “stvorenja” koja neprestano skaču sa jednog mesta na drugo i gnjave Igora. Ta stvorenja su potpuno luda, te smo ih nazvali “LUDACI”. Igor ih je lepo zamolio da se vrate tamo odakle su došli međutim, oni su uživali kod njega i nije im palo na pamet da odu. Onda je rešio da ih silom izbaci napolje i objavio im je RAT.  Moj sin misli da su ti Ludaci došli iz Amerike, iz Los Angeles-a, jer je negde čuo da se svi ratovi na svetu smišljaju u Americi. Nisam se baš složila sa tom idejom, ali sam konstatovala da i nije daleko od istine. Igor je u svojoj glavici smislio kako su Ludaci čuli da u Beogradu živi jedan dečak po imenu Igor, kojeg nikada ništa u životu nije bolelo, pa su rešili da ga maltretiraju. Stigli su iz Amerike u jednom ogromnom avionu koji leti preko najvećeg mora na svetu.

Kada je Igor objavio Ludacima rat, počeo je da se naoružava opasnim oružjem: mač, puška, nož, čekić, ali to nije bilo dovoljno. Potražili smo pomoć u našoj bolnici u kojoj radi jedna veoma dobra doktorka. Kada joj je Igor ispričao priču o Ludacima, ona mu je obećala da će mu pomoći da dobije taj rat, jer ona ima jako opasno oružje za izbacivanje Ludaka, a takođe on nije jedini ratnik, ima još puno dece koja biju sličnu bitku.

Doktorka je Igora i mene odvela u jednu sobicu u bolnici u kojoj smo nas dvoje bili sami, pa smo imali vremena za priču i razvijanje ratne strategije. Sobu smo ukrasili Igorovim igračkama, knjigama, slikama, čak i zavesama iz Igorove sobe kod kuće. Televizor, video i crtani filmovi su bili na počasnom mestu. Takođe smo doneli i njegovu posteljinu sa klovnovima, pa moram priznati da nam je od kuće falio samo klavir i frižider. Sve u svemu, bilo nam je super, samo su nas gnjavili tamo neki razni u belim mantilima koji su svaki čas ulazili i divili se Igorovoj lepoj sobi.

Međutim, bez obzira na lepu sobu i naoružanje, Ludaci su Igora sve više i više gnjavili, te su ga ruke i noge jako bolele. Tada je doktorka brzo došla i u Igorovu rukicu sipala čarobni napitak, te ga je sve odmah prestalo boleti. Pošto Igor ne voli “boce” – igle, doktorka je za njega donela jedan mali “šraf” sa poklopcem, zalepila mu za rukicu i sve čarobne napitke mu je sipala kroz taj šrafčić na ruci. Ludaci sa tada načisto poludeli i počeli da beže na sve strane, na usta, nos, guzu, pišu. Oni se najviše plaše crvene boje, pa će zato Igor morati da pije puno crvene tečnosti. Ponekad će mu doktorka vaditi Ludake iz jedne rupice na leđima i kuku. Njega to boli jer se Ludaci jako uplaše doktorkinih naočara i čim ih ugledaju kroz tu rupicu, počnu da grizu, grebu, štipaju od straha, ali im to ništa ne vredi jer je Igor najhrabriji dečak na svetu i ne plaši se njihovog grebanja. Kada ih doktorka izvadi, brzo ih baci u vodu i oni se udave jer ne znaju da plivaju. Međutim, ima puno Ludaka koji se sakriju negde u Igorovim velikim mišićima, pa i dalje švrljaju levo-desno, ali ne zadugo. Igor je jako opasan kada se naljuti, pa često uspe da uplaši i doktore.

Pošto je Igor jako dobar i poslušan, doktorka ga je pustila da ide kući, da spava u svom krevetu, da jede mamin ručak i bakine kolače, da se igra sa svojim malim bratom, a u bolnicu će dolaziti kada doktorka bude spremila razne crvene i bele otrove za Ludake.  Kod kuće će ih bombardovati raznim velikim i malim bombama – pilulama.

11. novembar. Read More

ByAdministrator

OsteoSarkom!

 Klinička slika

Simptomi se polagano razvijaju. Postoji sporo rastuća bolna tumorozna tvorevina, zacrvenjena, osetljiva, topla, s ograničenom pokretljivošću ekstremiteta, a ponekad nastaje i patološka fraktura (lom). Najčešći je osteosarkom femura (butna kost) (60%), tibije (potkolenica) (30%) i humerusa (ramena kost ) (10%). Oko polovine bolesnika ima povišenu aktivnost alkalne fosfataze (ALP) i laktatdehidrogenaze u serumu (LDH). Zapravo su to tumor markeri za osteosarkom.

Osteosarkom se širi koštanom šupljinom duž kosti na kojoj je nastao, hematogeno  stvara udaljene metastaze najčešće na plućima (u 50% obolelih nastaju već u prvih 5-6 meseci, a u 20% bolesnika 2 godine od dijagnoze). Retko metastazira na druge organe.

Prognoze zavise od lokalizacije primarnog tumora, mesta gde se nalazi, uzrasta deteta, veličine tumora.

Svaki procenat je za poštovanje, ali u nauci ili statistici. Svako dete je dete jedinstveno i Nas roditelje nikako ne bi smelo da vodi bilo kakvo saznanje u vezi procenta ili statistike lečenja.

Dijagnoza

Postavlja se na osnovu anamneze, kliničke slike, objektivnog pregleda, laboratorijskih analiza, rendgenografije, CT-a (komjuterizovana tomografija), NMR-a (nuklearne magnetne rezonance), biopsije (uzimanje uzorka kosti i tkiva) i scintigrafije (snimanje celog skeleta).

ŠTA UZROKUJE OSTEOSARKOM?

Većina osteosarcoma se razvija kod osoba koje nemaju nikakvih drugih bolesti i bez porodične istorije tumora kostiju. Može biti izazvan hiperaktivnošću koštanih ćelija.

Osteosarkom je verovatno izazvan kombinacijom genetskih promena zajedno sa nezrelim koštanim ćelijima koje postaju maligne ćelije, umesto da se razvijaju.

KOJI SU SIMPTOMI OSTEOSARKOMA?

Simptomi Osteosarkoma mogu da variraju, u zavisnosti od kosti u kojoj se razvija tumor. Simptomi mogu da uključuju:

  • Bolove u kostima ili zglobovima koji tokom vremena postaju jači
  • Bezbolan otok ili primetna masa na ruci ili nozi
  • Slomljena kost koja se javlja bez ili sa minimalnim povredama
  • Ukočenost ili oticanje zglobova (neuobičajeno)
  • Bol u leđima, gubitak kontrole creva ili bešike, i u vezi su sa tumorima u karlici ili na dnu kičme. Ovo je veoma retko prvi znak da dete ima Osteosarkom.

PROGNOZE KOD OSTEOSARKOMA?

Lekari koristite sledeće termine za opisivanje Osteosarkoma i planiranje toka lečenja:

  • Lokalizovan: tumor je ograničen na kosti porekla i tkiva oko tumora, i nije proširen na druge delove tela.
  • Metastaza: Tumor je širi od kosti, odakle je počeo da se širi na druge delove tela, a najčešće lokacije su širenje na pluća ili druge kosti.
  • Ponavljanje: Tumor se može vratiti posle tretmana. Može se vratiti na istom mestu, ili u nekom drugom delu tela. Pluća i druge kosti su najčešće mesta ponavljanja tumora.
  • Početni odgovor na terapiju: Drugi važan faktor je pacijentov odgovor na početno lečenje. Pacijenti čije ćelije tumora su skoro sve bili eliminisane posle prve nedelje hemioterapije imaju bolji imaju veće šanse za izlečenje.

Lečenje

Slika pokazuje lečenje po ciklusima i dužini trajanja ciklusa

(Klik na sliku za uvećanje)

Tok Lečenja

Leči se kombinovanom terapijom: hirurška, hemioterapijska, ponekad i zračna terapija.

Nakon biopsije kosti današnji program lečenja preporučuju predoperativnu hemioterapiju koja smanjuje tumor. Sledi operativni zahvat pa ponovo hemioterapija.

Hirurško lečenje odnosno hirurška intervencija se u Srbiji, danas, obavlja najčešće na Institutu za ortopedsko-hirurške bolesti “Banjica” u Beogradu na odeljenju za koštane tumore.

Tim za Hirurško lečenje sarkoma sačinjavaju:

Na odeljenju patologije: Prof Atanacković, Dr Sopta
Na IOHB Banjica:Dr Đorđević, Dr Luić, Dr Mamontov, Dr Vučinić, Dr Mandić.

Hemioterapijska i zračna terapija se sprovodi na Institutu za Onkologiju i radiologiju, odeljenje pedijatrije.

Na IORS Služba pedijatriske onkologije i radiologije: Dr Bokun.


Našem Milošu je dijagnostikovan Osteosarkom. Koleno mu je zamenjeno Endoprotezom i za one koji žele da znaju nešto više o ugradnji veštačkog kolena ostavljamo vam jednu zanimljivu Flash Igricu. (Klikom na sliku otvoriće se više)


 Ovde možete pogledati vodič za roditelje dece i mlade sa osteosarkomom, koju su prilagodili roditelji Čika Boce uz pomoć dr Ivana Pašića (Univerzitetska klinika u Torontu) i dr Snežane Živković (Batut)

Korisni linkovi

The European-American Osteosarcoma Study Group (EURAMOS)

Evropsko- američka osteosarkom  studijska grupa
www.euramos.org

Osteosarcoma online

http://www.cancer.iu.edu/osteosarcoma/osfacts/

The Italian Sarcoma Group (ISG)
Italijanska sarcoma grupa

www.italiansarcomagroup.org


 

ByAdministrator

Leukemija

Šta je leukemija?

Leukemija je kancer krvi najčešće belih krvnih zrnaca koji se stvaraju u kostnoj srži.

Kostna srž je sunđerasto tkivo koje se nalazi u sredini kostiju i proizvodi sve krvne ćelije. Postoje 3 vrste krvnih ćelija:

Crvena krvna zrnca (eritrociti) –raznose kiseonik po celom telu.

Bela krvna zrnca (leukociti) – pomažu organizmu u borbi protiv infekcija.

Trombociti –pomažu pri zgrušavanju krvi, kontrolišu krvarenja i modrice.

Matične ćelije, ili ćelije krvi dele se i rastu u koštanoj srži da bi postale zrele ćelije eritrociti, leukociti ili trombociti. Kada dođe do leukemije kostna srž proizvodi više nezrelih, nego zrelih krvnih ćelija. Nezrele ćelije ne rade pravilno, ostaju nezrele i onda nema pravilnog funkcionisanja kostne srži.

Leukemija obično utiče na proizvodnju belih krvnih zrnaca.

Akutna limfoblastna leukemija (ALL), – B ili T limfociti nekontrolisano rastu. Najčešća je kod dece od uzrasta od 2 do 4 godine, i češća je kod dečaka nego kod devojčica.

Simptomi?

Anemija – nedovoljno pravljenje crvenih krvnih zrnaca.

Modrice i krvarenje – uzrokovane niskim brojem trombocita.

Infekcije – uzrokovane niskim nivoom leukocita

Akutna mijeloidna leukemija (AML)  je ređa – uglavnom su granulociti ti koji nekontrolisano rastu

“Akutna” znači da bolest napreduje brzo.

Hronična mijeloidna leukemija je veoma retka u detinjstvu.

Dijagnostika kod leukemije obuhvata:

  • krvnu sliku iz prsta
  • punkciju i pregled koštane srži
  • biohemijski testovi,
  • funkcije jetre i bubrega
  • rendgenski snimak pluća
  • ultrazvučni pregled abdomena
  • lumbalnu punkciju

Od čega zavisi uspeh lečenja?

  • Uzrasta deteta i broja belih krvnih zrnaca pri dijagnozi
  • Koliko brzo i koliko nisko pada broj leukemijskih ćelija po otpočinjanju lečenja
  • Da li su leukemijske ćelije potekle od B limfocita ili od T limfocita
  • Da li se leukemija proširila na mozak i na kičmenu moždinu
  • Da li dete ima Daunov sindrom
  • Da li su nađene određene promene na hromozomima i genima

Lečenje dečjih leukemija

ALL se deli u tri grupe prema riziku od nastanka recidiva (povratka bolesti) na leukemiju sa niskim, srednjim i visokim rizikom. U svim grupama se daje kombinovana hemioterapija.

Kod dece između 3 – 10. godine života prognoza je dobra jer se u preko 50% bolesnika postiže izlečenje hemioterapijom i transplantacijom kostne srži. Hemoterapija se tipično sastoji od kombinacije 3 do 8 lekova.Transplantacija koštane srži nakon hemoterapije visokim dozama jedini je izbor lečenja za slučajeve kad dolazi do recidiva ili kad oni ne reaguju na druga lečenja.

Ovde možete preuzeti “Vodič za roditelje dece obolele od leukemije” koje nama svima nesebično na korišćenje dala Irina Ban, mama lečenog deteta (sada odraslog čoveka od 25 godina).

ByTata Vladimir

Javna diskusija „Umrežavanje za decu“!

U petak 27.5.2011 u Narodnoj skupštini Republike Srbije u Beogradu “Čika Boca” je prisustvovala javnoj diskusiji na temu „Uspostavljanje održivog dijaloga o javnim politikama za decu između organizacija građanskog društva, državnih institucija i EU“.

Organizatori skupa su bili “Društvo za razvoj dece i mladih – Otvoreni klub” i parlamentarna Radna grupa za prava deteta Narodne skupštine Republike Srbije uz podršku Delegacije EU u RS a u okviru projekta “Jačanje dijaloga između organizacija civilnog društva Srbije i EU”.

Unаpređenje sаrаdnje i stvаrаnje kаnаlа komunikаcije između reprezentаtivnih Mrežа udruženjа grаđаnа i držаvnih institucijа u obostrаnom je interesu i grаđаnа i držаve i u sklаdu sа stаndаrdimа postаvljenim u Lisаbonskom ugovoru i rаzvojem pаrticipаtivne demokrаtije.

Temа jаvne diskusije u Beogrаdu bila je:

  • ostvаrenje sаrаdnje držаvnih institucijа i orgаnizаcijа grаđаnskog društvа zа decu u sklаdu sа evropskim stаndаrdimа postаvljenim u Lisаbonskom ugovoru;
  • ulogа pаrlаmentа u zаštiti prаvа detetа i sаrаdnjа držаvnih institucijа i orgаnizаcijа grаđаnskog društvа u reаlizаciji evropskih progrаmа;
  • konsolidovаnje orgаnizаcijа zа decu u nаcionаlnu Mrežu koristeći iskustvа evropskih mrežа i plаtformа.

Predmet diskusije nа skupu bili su i modeli uticаjа nа politike zа decu i mehаnizmi komunikаcije između orgаnizаcijа civilnog društvа i držаvnih institucijа, zаkonodаvnih i izvršnih, аli i sаvetodаvnih telа.

Diskusijа je omogućila ne samo rаzmenu informаcijа i identifikovаnje nаjefektnijih kаnаlа komunikаcije između vlаdinog i nevlаdinog sektorа već i, nadam se, senzibilisala ljude iz držаvnih institucijа zа prihvаtаnjem sаrаdnje i učešćа orgаnizаcijа grаđаnskog društvа u formulisаnju politikа zа decu nа republičkom i lokаlnom nivou. Isticаnje pozitivnih primerа iz evropskih zemаljа verujem da je doprinela bolje prihvаtаnje orgаnizаcijа grаđаnskog društvа kаo pаrtnerа u definisаnju zаkonskih i strаteških okvirа politikа zа decu.

 Učesnici javne diskusije su bili:

  • Vensаn Dežer šef Delegаcije evropske Unije u Republici Srbiji,
  • Nikolа Novаković potpredsednik Nаrodne skupštine Republike Srbije,(levo)
  • Tаnjа Fаjon poslаnicа Evropskog pаrlаmentа,
  • Juditа Rаjhenberg direktorkа Unicefа u Srbiji,
  • Tаmаrа Lukšić Orlаndić zamenik zaštitnika građana za prava deteta,(desno)
  • Sаšа Stefаnović koordinator programa za decu Društva zа rаzvoj dece i mlаdih – Otvoreni klub i
  • Mihаil Stefаnov direktor nаcionаlne mreže Bugаrske.

Moje pitanje na skupu je bilo postavljeno Saši Stevanoviću i mogućnosti da se uz Ministarstvo Prosvete i Ministarstvo rada i socijalne politike aktivnije uključi i Ministarstvo Zdravlja.

ByAdministrator

2. evropska konferencija ICCCPO-a Bonn

U Bonu, od 20. do 22 maja, održan je sastanak predstavnika roditeljskih organizacija, članova ICCCPO www.icccpo.org i bivših pacijenata iz cele Evrope. Sastanku je prisustvovala i dr Ruth Ladenstein, predsednica Evropskog Društva Pedijatrijske Onkologije www.siope.eu.

Cilj sastanka je bio da zajednički ustanovimo različite standarde lečenja i nege (brige) dece obolele od malignih bolesti u evropskim zemljama. ICCCPO je organizacija koja predstavlja “glas” roditelja dece obolele od kancera i zastupa interese dece i porodica u celom svetu, te je iz tog razloga ova organizacija uključena u EU projekat  ENCCA European Network for cancer research in Children and Adolescent (evropska mreža za istraživanje kancera kod dece i adolescenata).

Ovaj sastanak je bio prilika da roditelji i nekadašnji pacijenti razmene svoja saznanja i iskustva, da se raspravlja o etičkim aspektima kliničkih istraživanja lekova i ispitivanja na deci, da se definišu sva pitanja i nedoumica roditelja na koja se mora adekvatno odgovoriti itd.

Za razliku od svih prethodnih sastanaka ICCCPO, ovom sastanku je prisustvovala brojna grupa predstavnika roditeljskih udruženja iz Srbije: 3 roditelja iz udruženja “Zvončica” Institut za majku i dete; jedan roditelj iz udruženja “Čika Boca” .

Irina Ban, član Izvršnog Komiteta ICCCPO (udruženje “Zvončica”), uz pomoć roditelja iz Srbije i iz regiona (Bugarska, Rumunija, Bosna i Hercegovina, Makedonija, Hrvatska, Slovenija, Crna Gora), sastaviće listu pitanja na koja roditelji, iz našeg dela Evrope, žele da imaju odgovore. Iako geografski pripadamo Evropi, po mnogim standardima smo jako daleko od Evrope i naša pitanja su veoma različita od pitanja roditelja dece obolele od raka koji žive u razvijenim evropskim državama (članice EU).

Članak preuzet sa “Facebook”-a udruženja “Zvončica”