Category Archive VESTI

ByAdministrator

Korona i rak- smernice za mlade 18+

Teško je zaobići rak. Dodajte tome izazove koronavirusa i odjednom imate još mnogo smernica sa kojima se možete nositi.

Pregledali smo savete koje dolaze iz ozbiljnih razvijenih zemalja kako bismo vam pomogli da razumete šta to znači za mlade osobe suočene sa rakom.

I pored toga što je određeni deo populacije vakcinisan (i dalje nedovoljno)  i dalje je moguće zakačiti i širiti COVID 19, čak i kad ste potpuno vakcinisani. Tako da smo stalno u novim talasima, pikovima, ignoranciji, teorijama zavere….Preporučene su i dalje mere zaštite lica nošenjem maske, razmakom između ljudi, izbegavanje gužvi i okupljanja u zatvorenom….

Znam, svima je već svega dosta, ali znajte da ovo sve mnogo otežava život osobama sa rakom.

Rak i izbegavanje infekcije
Pre nego što je iko ikada čuo za COVID-19 ili za izraze poput „zaštite“ ili „izuzetno klinički ranjivog“, ljudi sa rakom čiji je imunološki sistem pogođen (oslabljen) lekovima protiv raka uvek su morali da preduzimaju korake za smanjinje rizika od zaraze bakterijama i virusima.

Sada smo svi u toj fazi koja je “normalna” za obolele od raka, a zamislite koji je to nivo zaštite sada kod pacijenata sa rakom.

Sledeći koraci će vam pomoći da izbegnete infekciju:

  • Redovno i temeljno pranje ruku
  • Ograničavanje kontakta sa svima koji imaju očigledne znake infekcije (kao što su kašalj, prehlada, proliv i povraćanje, groznice, kožne infekcije, vodene kozice, ospice ili loše stanje sa nepoznatim uzrokom)
  • Održavanje dobrih standarda opšteg zdravlja putem higijene, zdrava ishrana, održavanje dobre hidratacije i dovoljno sna i vežbanja
  • Obratite se svom doktoru/onkologu za savet ako se ne osećate dobro, naročito ako imate temperaturu
  • Izbegavanje mesta sa velikim gužvama i bliski kontakt sa članovima porodice koji nisu izuzetno česti, kada je vaša krvna slika izuzetno niska 

A zbog stalnog prisustva koronavirusa:

  • Poštujte preporuke o nošenju zaštitnih maski, sastancima na otvorenom kada je to moguće ili u dobro provetrenim zatvorenim prostorijama i sledite smernice o vakcinaciji i testiranju
  • Vaše lokalne bolnice i zdravstveni radnici možda će i dalje imati lokalna pravila o testiranju na COVID-19, socijalnoj distanci, posetama i pokrivanju lica.
  • Možete da zamolite one koji vam dolaze u posetu da nose zaštitne maske 
  • Kao opšti vodič, većini ljudi je potrebno oko 6-12 meseci da mu se oporavi imunološki sistem nakon završetka lečenja raka i oko 12-24 meseca nakon transplantacije koštane srži.
  • Međutim, postoje individualne varijacije i varijacije vezane za lečenje, a vaš tim za rak će vam dati smernice specifične za vas, uključujući koliko dugo morate da preduzimate dodatne mere predostrožnosti.

Savet za mlade ljude sa rakom

Svesni ste da pored toga što mere zaštite postoje i važe, veliki broj ljudi se toga ne prdidržava. Za vas bi trebalo da se podrazumevaju. Možda da čak razmislite o dodatnim merama zaštite. Ako je vaš imunološki sistem ozbiljno pogođen (snižen) vašim lečenjem, savetujemo da izbegavate gužve, da ne idete na fakultet, fakultet ili posao i da se distancirate ako se članovi domaćinstva ne osećaju dobro kao što su grip, dijareja i povraćanje , boginje, herpes zoster ili herpes, i svakako ako imaju simptome COVID-19.

ČESTA PITANJA:

Većina mladih ljudi koji obole od koronavirusa ne dobijaju teške oblike bolesti, ali mlada osoba sa rakom ima veći rizik da dobije težu bolest. Ovo je takođe slučaj ako imate ili ste imali određenu vrstu lečenja raka.  Onda spadate u  klinički izuzetno ranjivu grupu. Ovo se odnosi na vas ako ste imali:

  • transplantaciju čvrstih organa - poput bubrega, jetre, pankreasa, srca ili pluća
  • Ljudi sa nekim vrstama raka koji su:
    *Na aktivnoj hemoterapiji
    *Na radioterapiji za rak pluća
    *Da li ste u bilo kojoj fazi lečenja raka krvi ili koštane srži, kao što su leukemija, limfom ili mijelom
    *Na imunoterapiji ili drugim kontinuiranim tretmanima antitelima za rak
    *Imaju druge ciljane tretmane raka koji mogu uticati na imunološki sistem, poput inhibitora protein kinaze ili inhibitora PARP
    *Imali ste transplantaciju koštane srži ili matičnih ćelija u poslednjih šest meseci
    *Uzimate lekove koji „značajno“ ugrožavaju vaš imunološki sistem - većina tretmana protiv karcinoma izaziva određeni nivo smanjene imunološke funkcije
  • Imate tešku dugotrajnu bolest pluća, na primer cističnu fibrozu ili tešku astmu
  • Imate retku bolest koja povećava vaše šanse za infekciju
  • Imate problema sa slezinom ili ste je uklonili
  • Da li ste odrasla osoba sa Daunovim sindromom
  • Da li ste odrasli sa hroničnom bubrežnom bolešću ili na dijalizi
  • Trudni ste i imate ozbiljne bolesti srca

 

 

Onda je potrebno da sledite uputstva koja važe za opštu populaciju.

Ovo zaista zavisi od vrste raka i tretmana koji ste imali. Većina ljudi se potpuno oporavi nakon lečenja raka i njihov imunološki sistem se ili potpuno oporavi ili nije pogođen. Osim ako ne spadate u klinički izuzetno ranjivu kategoriju, nećete biti izloženi većem riziku od ozbiljne bolesti ako dobijete COVID-19.

ByAdministrator

MMS 2021 -MI MOŽEMO SVE

IX kamp Mi možemo sve – izveštaj sa kampa održanog 15.-30.8.2021.

Velika zahvalnost za sve osmehe i sreću ove dece i mladih.

Zašto je važan kamp MMS (Mi možemo sve)?

Za nas, organizatore je izazovno svake godine organizovati kamp jer je ovo grupa deca i mladih adolescenta kojima je jedino zajedničko to što su lečeni od neke vrste raka.

Kamp je mesto gde se svi dobro osećaju bez obzira na razlike u uzrastu, različitih su karaktera i potencijalnih fizičkih i mentalnih problema koji im ne smetaju da se prepuste dobrom, pozitivnom okruženju.

Kada se deca osećaju sposobnom, ona su u stanju da se osećaju dobro, sama sa sobom i u interakciji sa drugima i manje su zabrinuta.

Aktivnosti na kampu su takve da se podstiče izlaženje iz sopstvene zone komfora. Zašto? Ova deca su često prezaštićena i to ih sprečava da se oslobode u odnosima sa drugima.

Kamp je održan u 2 grupe u periodu od 15.8. – 22.8.2021. na Mokroj Gori (Park prirode) za ukupno 60 učesnika.

Ako vas zanima kako je bilo i ko su naši donatori pogledajte donji video.

ByAdministrator

Preživeti malignu bolest iz perspektive izlečenih mladih osoba

Naši kampovi su sem zabavnih i edukativnih aktivnosti i mesto gde se sprovode i istraživanja. Tako je naša draga prijateljica iz Hrvatske - Anita Džombić, sprovela istraživanje na kampu Mi možemo sve 2015. godine -  “TEŠKO MI JE PALO ODVAJANJE OD OBITELJI, DRUŠTVA I ŠKOLE. NEDOSTAJAO MI JE MOJ DOM.” – “PREŽIVJETI” MALIGNU BOLEST IZ PERSPEKTIVE IZLIJEČENIH MLADIH  OSOBA. 

Cilj istraživanja bio je steći potpunije razumevanje iskustva preživljavanja maligne bolesti iz perspektive izlečenih mladih osoba. 

Dobijene empirijske spoznaje sugerišu potrebu za sveobuhvatnom psihosocijalnom podrškom obolelima, tokom i nakon aktivnog tretmana lečenja u područjima informativne podrške, fizičkog i mentalnog zdravlja, obrazovnih postignuća i vršnjačke edukacije.

Rad je objavljen ove godine, a da vidite rad u celosti kliknite na link  OVDE.

Za vas smo izdvojili rezultate. O iskustvu bolesti i promenama koje su usledile po preživljenju bolesti mladi progovaraju kroz tri glavne teme:

  1. Saznanje bolesti

Odgovori mladih upućuju na to da je saznanje dijagnoze bolesti kod nekih bilo popraćeno stanjem šoka i neverice te intenzivnim osećanjem straha:

“Bila sam jako uplašena, pogotovo kad sam videla svu tu decu bez kose, pitala sam se gde sam ja, Bože?.”

Kod nekoliko mladih osoba dominiralo je propitivanje zašto su upravo oni ti koji su oboleli, ali i zabrinutost za zdravlje i tok lečenja uopšteno:

“Kada sam saznala da sam bolesna, bila sam razočarana i tužna što se baš meni to dogodilo?”

“Sećam se trenutka kada sam kroz prozor bolničke sobe gledala decu na ulici kako su bezbrižna i vesela i pitala se: ‘Bože, zašto baš ja?”

U pogledu razumevanja prirode same bolesti pokazala se heterogenost njihovih iskustava. Pojedine mlade osobe bile su u određenoj meri upoznate s ozbiljnosti bolesti, percipirajući je kao “ozbiljnu i opaku bolest”, “ozbiljnu situaciju u kojoj su se našli”.

O bolesti su najčešće bili informisani kroz razgovor s roditeljima ili na osnovu prethodnih iskustava s malignim oboljenjima u porodici. Učesnici koji nisu imali saznanja o bolesti o njoj su saznavali od svojih vršnjaka ili prema prepoznatljivim nuspojavama lečenja:

“Na početku samog lečenja nisam ni bila svesna od čega bolujem i koliko je ta bolest ustvari opasna. Počela je hemioterapija, ali ja i dalje nisam znala da imam rak. Tek kada mi je kosa počela opadati i kada je mama rekla da će morati da mi obriju glavu, shvatila sam da je to ustvari borba za život, a ne neki običan virus”

“Kada su mi dijagnostikovali bolest imala sam 11 godina i nisam imala nikakvu predstavu o tome što je rak. Do tada sam znala samo da se od toga umire. Iz razgovora s drugom decom sam zaključila sama o kakvoj bolesti je reč.”

  1. Zahtevni aspekti lečenja

U opisu iskustva oboljenja mladi su istakli neke aspekte lečenja koji su im bili posebno teški i zahtevni. Nekima je od njih početak lečenja i saznanje dijagnoze ujedno bio i najteži period tokom celokupnog lečenja:

“Doktor je majci odgovorio: ‘Vaše dete ima tumor’. Tada se zamalo nisam srušila sa stolice. Bilo je kao metak u srce. Celi taj dan sam sedela kući i plakala. Tako sam saznala, a to mi je ujedno bio i najteži period.”

“Početak mi je bio najteži, zbog neznanja i gubitka nekih stvari. Nisam se toliko bojao smrti koliko sam se bojao za svoju porodicu.”

“Početak mi je je bio strašan. Bila sam uplašena, svega sam se bojala. Najviše igala.”

Mladi ističu i socijalnu izolovanost i odvojenost od važnih članova svoje socijalne mreže:

“Najteže mi je u tom periodu palo što sam bio zatvoren u bolnici, nisam mogao da družim s prijateljima iz razreda, nisam mogao piti i jesti šta hoću tj. kad hoću, itd.”

“Zatvoren u sobi razna testiranja, svakodnevno vađenje krvi, bilo mi je muka svega. Dobio sam osećaj da sam u zatvoru, smeš samo do vrata, obrok dobiješ u isto vreme kad i ostali, svetla se gase u isto vreme…”

“Teško mi je palo odvajanje od porodice, društva i škole. Nedostajao mi je moj dom. U jednom trenutku mi je toliko bilo dosta svega, jer već preko mesec i po dana nisam puštena kući. Tada sam odbijala i da jedem, i pijem lekove, i da razgovaram sa bilo kim.”

Delu mladih bili su zahtevni određeni medicinski postupci, u najvećoj meri nuspojave hemioterapije, operacije i drugi medicinski postupci:

“Najteže što mi je je bilo tokom lečenja, nije bio rak kao rak, već ono što on nosi uz sebe. Najgore mi je bilo podneti nuspojave hemioterapije, često mi je bilo muka, bila sam izmorena i neraspoložena”

“Ono što mi je teško palo je bio moj gubitak kose zbog lekova”

“Kada bi mi radili lumbalne, toliko sam bila nemirna da je moralo petoro njih da me drži, jer ja sam to shvatala kao neko mučenje, pa kada bi prozvali moje ime i prezime, sakrivala bih se po bolnici od doktora.”

Mladi su istakli i nerazumevanje okoline u pogledu nuspojava i prenošenja bolesti. Jedna osamnaestogodišnja devojka, opisuje to ovako:

“Kada sam se vratila u školu, bilo mi je teško pored mojih vršnjaka. Imali su gomilu glupih pitanja. Nisu razumeli zašto mi je kosa opala, zašto moram da pazim na sebe više nego ranije. Pogotovo kada živiš u maloj sredini, onda se priče šire brzinom svetlosti. Uglavnom su to izmišljene priče. Dolazilo je do toga da su mislili da je rak zarazan, da se prenosi”

“Teško mi je bilo i to što su me deca zapitkivala zašto nemam kosu i zašto me nema često kući.”

  1. Percipirani negativni i pozitivni ishodi bolesti

Izlečeni mladi prepoznaju različite promene u svom fizičkom i psihičkom zdravlju kao posledice bolesti. Navode promene u telesnom izgledu usled amputacije udova, oštećenja sluha i vida, gubitka ravnoteže i grafomotoričkih smetnji:

“Najvažnije što mi je bolest oduzela jeste moju nogu naravno, a oduzela mi je i neku slobodu, da se slobodno osećam u društvu”

“Izgubila sam i brzinu. Izgubila sam ravnotežu, pre sam bila prva u trčanju, sada se sapletem kad potrčim, ne radim fizičko, ne znam da igram igre jer ne hvatam dobro loptu. Ne vidim dobro, ne kao ostala deca”.

Gubici se iz njihove perspektive odnose i na smanjeno samopouzdanje i samokontrolu:

“Samopouzdanje i sve što ide uz to. Mislim da ne bi bila takva da nisam bila bolesna. Izgubila sam samokontrolu zbog štitne, lako planem”.

Mladi ističu i smanjenu mogućnost obrazovanja:

“Bolest mi je oduzela dva razreda (treći i četvrti). I zato ne mogu da se uklopim u društvo.”

“Propustila sam deo školovanja i to mi ponekad stvara problem u vidu praznina u znanju, delova nekih školskih predmeta.”

Ali i gubitak bezbrižnog detinjstva:

“Bolest mi je oduzela bezbrižno detinjstvo na koje svako dete ima pravo, a prvenstveno izgubili smo zdravlje pa posle i školovanje.”

Percipirani negativni ishodi oboljenja kod mladih uključuju i slabljenje društvenih kontakata:

“Bolest mi je isto oduzela par prijatelja koji su me zaboravili tokom lečenja”

“Pa propustila sam druženje s decom zato danas nemam puno prijatelja ”, kao i smanjene mogućnosti u izboru aktivnosti slobodnog vremena, npr. odlazak na grupna putovanja s vršnjacima, bavljenje plesom i sportom.

Mladi su u ovom istraživanju istakli i neke pozitivne ishode koji su usledili kao posledice oboljenja. Oni se uglavnom odnose na različite aspekte ličnog rasta i razvoja:

“Postala sam zrelija, hrabra, odlučna i istrajna osoba što mi i sada znači”

“Mislim da deca kojoj se rak dogodio u životu sazrevaju brže od svojih vršnjaka.”

Deo mladih posebno je istakao motivaciju za pomaganjem drugima i angažovanost u organizacijama civilnog društva koje se bave vršnjačkom podrškom obolelima od maligne bolesti:

“Pripadam grupi vršnjaka koji me razumeju, koji su lečeni od iste bolesti i ne moram da im objašnjavam ništa vezano uz rak. Jednostavno osećam da pripadamo jedni s drugima, zato naglašavam pripadnost toj grupi. Ušla sam u grupu mladih koji su prošli isto i zajedničkim radom smo se usmerili na to da pomognemo onima koji se sada leče. Radom naše grupe stekla sam veštine komunikacije u odnosu s drugim ljudima, učestvovanje na kampovima i konvencijama, međunarodnim okupljanjima survivora. Dobro zezanje s mladima koji su kao i ja."

Iskustvo oboljenja je donelo i prepoznavanje pravih i sticanje novih prijateljstava. Četrnaestogodišnja učesnica ističe:

“Bolest me je naučila da tek kada upadnemo u nevolju, saznamo ko nam je pravi prijatelj i ma kolike šanse bile, ako verujemo, izbori ćemo se s bilo čime.”

ByAdministrator

Regionalna Konvencija mladiCa 2021/Srbija

Pozivamo sve mlade lečene od raka uzrasta 18-28 godina na Regionalnu konvenciju Mladica 2021. Konvencija će se održati od 24. do 28. avgusta 2021. godine na Mokroj Gori (Park prirode). Pravo učešća imaju mladi lečeni od raka iz Srbije i regiona.

Rok za prijavu je 16.7.2021.

U poslednjih 8 godina, održane su dve konvencije mladih lečenih od raka u Beogradu, zatim konvencije u Zagrebu, Sarajevu, na Lovćenu, u Strumici i Banjaluci.

Usled pandemije koronavirusa, konvencija će se održati u nešto izmenjenim okolnostima u odnosu na prethodne godine. Kao mesto održavanja konvencije namerno smo odabrali Mokru Goru i smeštaj koji se nalazi u parku prirode gde ćemo biti izolovani od drugih ljudi (čak i od osoblja) i tako manje izloženi riziku od zaraze. Aktivnosti će se odvijati u prirodi, na otvorenom i to u manjim grupama uz preduzimanje svih mera predostrožnosti. Izleti i eksurzije ćemo planirati shodno epidemiološkoj situaciji. Aktivnosti će biti usmerene na boravak u prirodi, kupanje na jezeru, radionice i druženje uz živu muziku. Takođe, prostorije smeštaja će se redovno dezinfikovati. Pozivamo vas da budete odgovorni i ne uzimate učešće na konvenciji ukoliko ispoljavate simptome koji se mogu dovesti u vezu sa virusom ili ukoliko sumnjate da ste bili u kontaktu sa zaraženom osobom.

Aktivnosti konvencije će biti organizovane tako da su osetljive na kontekst trenutne situacije sa virusom, na sve ono što ovaj virus znači za mlade lečene od raka, ali i na sve druge strahove, misli i osećanja koje danas okupiraju mladu osobu.

Tema konvencije jeste „Cancer, Covid i ostala Cranja“, i biće obrađena kroz diskusije i radionice koje će biti organizovane u tri tematske celine:

  1. Verujem, ne verujem – u „poplavi“ informacija vezanih za koronavirus, za rak i lečenje, kao i za za neke druge teme koje nas se tiču, koliko zapravo verujemo u informacije koje do nas dolaze iz različitih izvora? Kome verujemo i kako znamo da li treba ili ne treba verovati?
  2. PaniCovid – razgovori o panici, o strahovima i stresovima koji u različitim aspektima života muče mlade ljude i sa kojima treba da se nose svakog dana.

Organizatori: udruženje Čika Boca i MladiCe Srbija

Prijave učesnika idu preko formulara na linku: 

ByAdministrator

Poziv za prijavljivanje za IX kamp Mi možemo sve 2021

Prijava za IX KAMP MI MOŽEMO SVE 2021 za mladiCe od 10-25 godina.

Lokacija: Šargan/Mokra Gora

15.8.-22.08.2021.

Rok za prijavu je 16.7.2021.

Ako želiš da učestvuješ na IX kampu MMS popunu prijavu u nastavku. 

NAPOMENA: sva polja označena zvezdicom su OBAVEZNA polja za popunjavanje. 

Možete prijavu da popunite sa kompjutera ili telefona.

ByAdministrator

Dijagnoza: rak – kako napraviti prvi korak?

Tekst napisala: Milkica Dimitrijević – Rođena sam 28. 10. 1991. u Beogradu. Lečila sam se od osteosarkoma kada sam imala 18 godina. Jedna sam od osnivačica grupe mladih lečenih od raka MladiCe. Od 2012. radimo na osnaživanju dece i mladih lečenih od raka. Otvorenom pričom o našim iskustvima smanjujemo neznanje i predrasude. Verujem da svi zajedno kao članovi i članice društva činimo svet boljim svakodnevnim malim koracima.

Sajt gde je tekst objavljen: SIPRU

Datum objave: 05.05.2021.

Rak kod dece i odraslih nije isto – različite su vrste i organi koje napadaju, različiti su uzroci. Uzroci raka kod dece su većinom i dalje nepoznati i iz tog razloga je kod dece ključno što ranije uspostavljanje dijagnoze.

Kako teče proces uspostavljanja dijagnoze?

Važno je reagovati čim se primete simptomi. U slučaju otoka, bola u kostima, preloma kostiju usled osetljivosti, bola u leđima, u stomaku, osećaja umora, temperature koja nema objašnjenje, gubitka apetita, težine, pojave mučnine i povraćanja, otežanog disanja, gutanja, pojave kvržica na vratu, stomaku, preponama, pazuhu, neobjašnivih masnica po koži, otečeno lice, spušteni kapci, uporna crvena iritacija oko očiju, obavezno je obratiti se lekaru. Na osnovu simptoma i podataka koje daju roditelji i dete, lekar usmerava na dalja ispitivanja.

Kod mene se prvo javio bol u kolenu kada sam išla stepenicama. Osećala sam kao da će koleno da mi eksplodira. Kroz nekoliko nedelja sam počela da vučem nogu i da se sve manje oslanjam na nju. Tada sam otišla kod lekara. Doktorka je primetila blagi otok, koji ja nisam videla. Poslala me je na rentgen. Na snimku su videli promenu i poslali me odmah na Institut za ortopediju Banjica. Tamo su mi rekli da uradim magnetnu rezonancu, a nakon tih snimaka, urađena je biopsija koja je pokazala da je u pitanju osteosarkom.

Kako izgleda proces lečenja od raka?

Kada se uspostavi dijagnoza, započinje se lečenje u skladu sa protokolom za određenu vrstu maligniteta. Predviđeno je koji lekovi se primenjuju, u kom trenutku je planirana operacija, koje metode lečenja će biti primenjene. Naravno, sve je u skladu sa individualnim slučajem. Na početku lečenja je teško odrediti koliko će trajati lečenje jer je svaki slučaj individualan i svako reaguje na svoj način, a postoji i mogućnost nastanka dodatnih komplikacija, kao što su infekcije do kojih dolazi usled smanjenog imuniteta.

Hemioterapija su lekovi koji se najčešće daju intravenozno. Takođe se za lečenje, u zavisnosti od vrste raka, primenjuje i zračna terapija, kao i transplantacija matičnih ćelija ili koštane srži. Moje lečenje je izgledalo tako što sam primila 3 ciklusa hemioterapije, nakon kojih je usledila operacija prilikom koje mi je ugrađena proteza celog kolena i posle još nekoliko ciklusa hemioterapije kako bi se smanjila verovatnoća povratka maligniteta.

Kako prihvatiti dijagnozu raka?

Iako se nakon pojave simptoma i lekarskih pregleda može javiti ideja da dete ima rak, roditelji, kao i pacijenti, nisu spremni da odmah prihvate takvu dijagnozu, čak i u trenutku kada je lekari potvrde. Nada je postojala do samog kraja. U trenutku saopštavanja dijagnoze javljaju se šok, neverica, strah, tuga. Tom prilikom se roditeljima i pacijentima objašnjava i kako će izgledati lečenje, koje medicinske procedure i preglede obuhvata, na šta treba obratiti pažnju, koje su nuspojave terapije, koji su potencijalni rizici. Potrebno je vreme da se prihvati dijagnoza, obrade sve te informacije, a zatim i da se upozna nova situacija i navikne na nju, da se nauči kako funkcionisati u njoj. Uglavnom nakon prvih nekoliko ciklusa terapije, sve se nekako slegne i porodice i pacijenti se uhodaju. Znaju otprilike kako izgledaju ciklusi, kako reaguju, bujica emocija se smirila.

Pošto sam nedelju dana nakon prve hemioterapije napunila 18 godina, bila sam sasvim svesna šta mi se dešava. Nakon informacije da treba da urade biopsiju, pretpostavila sam da imam rak (zahvaljujući gledanju serije Doktor Haus i sličnih serija). Nadala sam se da ipak nije, ali nakon što mi je doktor potvrdio, isplakala sam se i pokušala da se pripremim za lečenje koje mi predstoji. Tek nakon nekoliko ciklusa sam zaista i prihvatila ono što mi se dešava.

Pacijenti različitih uzrasta, različito reaguju na rak i terapije. Kada je u pitanju rak kod dece, sve informacije se saopštavaju roditeljima, a deci se uglavnom objasne samo procedure kako bi bili saradljiviji tokom procesa lečenja. Neki roditelji odluče da ne kažu deci od čega boluju želeći da ih zaštite. Deca, koliko god da su mala, primećuju reakcije svojih roditelja, prepoznaju da je nešto ozbiljno u pitanju, znaju da ih boli, da je neprijatno. Kada odrastu, ukoliko su se u manjem uzrastu lečili, uglavnom se sećaju pojedinih scena. Iz razgovora sa mladima koji su se u detinjstvu lečili od raka, a kojima su roditelji rekli da su imali rak tek kada su odrasli, saznala sam da su bili ljuti na roditelje što su to krili od njih. Naveli su da je reč o njima, da je to deo njihovog iskustva. Na to bih dodala da lečenje može dovesti do problema – u vezi sa rastom, sa štitnom žlezdom, kao i niz drugih posledica koje se mogu javiti i mnogo godina kasnije (sterilitet, na primer) i da je iz tog razloga važno da znamo od čega smo bolovali.

Kako se provodi vreme u bolnici?

Odeljenja pedijatrijske onkologije su uglavnom šarena, veselih boja, na zidovima su iscrtane životinje ili neki slični motivi. Pored soba, postoji i zajednički boravak, vrtić, gde se nalaze igračke, knjige, različiti materijali koje deca mogu da koriste dok su u bolnici. Takođe, nastavnici iz osnovnih škola drže časove (deci koja se leče u beogradskim bolnicama nastavu drže nastavnici iz OŠ „Dragan Hercog”). A i deca se međusobno druže, razgovaraju, igraju društvene igre. Između dva ciklusa terapija ide se kući. To je vreme za predah, oporavak, hranu koju spremaju roditelji prema željama dece, šetnje, viđanje sa prijateljima, neke od aktivnosti koje su se obavljale pre lečenja. Takođe, obavljanje ovih aktivnosti kod kuće se prilagođava opštem fizičkom stanju deteta, krvnoj slici, a u vreme pandemije COVID-19 epidemiološkim merama. Ipak, često niska krvna slika i pojava visoke temperature zahtevaju ponovnu hospitalizaciju radi primene antibiotika, čak i transfuzije krvi ili trombocita. To dovodi do osećaja straha kod roditelja, a kod pacijenata do povećanja nezadovoljstva, pa čak i ljutnje što se mnogo vremena provodi u bolnici. Razgovor sa psihologom može pomoći u takvim situacijama, da se prihvate emocije, ispolje, nađe način za skupljanje snage za nastavak lečenja.

Više informacija o raku kao i kako se nositi sa ovom dijagnozom iz različitih uloga (deteta, roditelja, brata, sestre, prijatelja) možete pronaći u publikacijama ovde. Takođe, i Mladice, grupa mladih lečenih od raka, pružaju podršku tokom i nakon lečenja od raka u detinjstvu i mladosti.

Veoma je važno da se rak otkrije na vreme. I važno je da i odrasli idu na sistematske preglede, proveravaju krvnu sliku, odazivaju se na skrining preglede, vode računa o svom zdravlju, jer odgovor na pitanje: „A šta ako mi nađu nešto? “ je: „Verovatno ćeš tako produžiti svoj život.”

ByAdministrator

Pitanja o vakcinaciji mladih suočenim sa rakom

Mnogo pitanja o vakcinaciji protiv Covid 19. Isto tako mnogo informacija. Mnogo i tačnih i netačnih, poželjnih i nepoželjnih, manipulativnih, politizovanih, paušalnih i rekla-kazala. U prethodnom periodu smo slušali i čitali predavanja, webinare, pratili šta kažu nama važne i ozbiljne organizacije iz ozbiljnih država, koje se bave rakom kod mladih. Zato delimo sa vama odgovore do kojih smo došli.

Zabrinut/A sam zbog vakcine protiv koronavirusa - zašto bih je dobio/LA?

Ako se štitim od korona virusa, mogu li da prestanem kada dobijem vakcinu?

Kako mogu da se vakcinišem protiv korona virusa?

Koliko doza vakcine protiv korona virusa će mi trebati?

Koju vakcinu protiv korona virusa treba da primim kao mlada osoba sa rakom?

Koliko doza vakcine protiv korona virusa će mi trebati?

U prošlosti sam imao/la ozbiljnu alergijsku reakciju. Da li je sigurno primiti vakcinu protiv korona virusa?

Da li će biti neželjenih efekata na vakcinu protiv korona virusa?

Informacije o vakcini protiv korona virusa se mogu promeniti

Da li postoje indikacije za nevakcinisanje mladih ljudi suočenim sa rakom?

Centar za kontrolu i prevenciju bolesti iz USA i druge organizacije povezane sa rakom kažu da su pacijenti sa rakom visoko prioritetna grupa za vakcinaciju. Zašto?

Da li istraživači prikupljaju podatke o tome koliko su vakcine efikasne kod osoba obolelih od raka?

ByAdministrator

Aktivizam roditelja i mladih nakon lečenja od raka

Tekst napisala: Milkica Dimitrijević – Rođena sam 28. 10. 1991. u Beogradu. Lečila sam se od osteosarkoma kada sam imala 18 godina. Jedna sam od osnivačica grupe mladih lečenih od raka MladiCe. Od 2012. radimo na osnaživanju dece i mladih lečenih od raka. Otvorenom pričom o našim iskustvima smanjujemo neznanje i predrasuda. Verujem da svi zajedno kao članovi i članice društva činimo svet boljim svakodnevnim malim koracima.

Sajt gde je tekst objavljen: SIPRU

Datum objave: 23.03.2021.

Roditelji čija su se deca lečila od raka, a koji su članovi nekog udruženja roditelja neretko dobijaju pitanja: „Kako možeš? Zar ti nije teško? Što ne ostaviš to iza sebe?“ Ista se postavljaju i mladima koji su se lečili, a koji se bave pružanjem podrške deci i mladima koji se leče.

I meni su postavljana takva pitanja. Odgovor na njih je – iskustvo raka je obeležilo i oblikovalo i mene kao ličnost i moj život i definitivno nije nešto što se ostavlja iza. Iskustvo je veliko i u njemu je bilo teških i bolnih trenutaka, bilo je i smešnih i lepih. To iskustvo mi je poremetilo i promenilo životni tok i nakon lečenja sam morala da naučim da živim sa tim. Shvatila sam da upravo to iskustvo mogu da iskoristim da bih pomogla drugoj decu koja se leče od raka. I meni su tokom lečenja prijali razgovori sa nekim ko se izlečio, jer su me razumeli. Nije mi bilo isto da razgovaram sa drugarima iz odeljenja i sa nekim ko se leči ili se izlečio. Ne delimo priče iz bolnice koje, realno, nisu zanimljive, a ljudima koji se nisu lečili uglavnom su neprijatne. Tako sam prepoznala da svoje iskustvo mogu da iskoristim za razgovore sa onima koji se leče. Mogu da im pružim razumevanje, osećaj da nisu sami i da ih slušam dok pričaju o nečemu što delimo kao zajedničko iskustvo.

Šta roditelje motiviše da se učlane u udruženja?

Želja da se pomogne, da se pruži podrška i razumevanje porodicama, zahvalnost, želja da se reše problemi i da druge porodice makar malo lakše prođu kroz lečenje. Svi imamo neki svoj tempo za prevazilaženje i oporavak od lečenja. Nekima treba neko vreme da budu daleko od svega u vezi sa lečenjem, pa nakon nekoliko godina (čak!) da se vrate toj priči kako bi mogli da je prevaziđu, kako im više ne bi bila trauma. Neki iskustvo lečenja obrade brže i to iskustvo iskoriste za podršku porodicama u sličnoj situaciji. Neke to iskustvo motiviše da učestvuju u rešavanju raznih drugih problema, koji nisu u vezi sa rakom i lečenjem od raka, da budu aktivisti u drugim organizacijama.

Udruženja roditelja u Srbiji

U Srbiji trenutno postoje četiri udruženja roditelja dece obolele od raka koja deluju lokalno iz Beograda – Čika BocaUvek sa decomZvončica i Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka (NURDOR), i jedna grupa mladih lečenih od raka – Mladice. Roditeljska udruženja pružaju podršku i pomoć roditeljima u vidu informacija – upućuju roditelje u proces ostvarivanja prava na bolovanje, materijalne pomoći, prava na socijalnu pomoć, parnjačke podrške, podršku u vidu obezbeđivanja smeštaja za roditelje dece koja se leče van mesta u kojem žive. Takođe, udruženja se kroz rad trude da reše i neke sistemske probleme. Roditelji iz udruženja su pokrenuli rehabilitacione kampove, a svojim aktivizmom su doprineli da se Međunarodni dan dece obolele od raka uvrsti u Kalendar zdravlja (15. februar), osnovali su roditeljske kuće, doprineli da se usvoji zakon po kojem roditelji teško obelele dece imaju pravo na 100% plate tokom lečenja dece.

Udruženja u Evropi

Pored udruženja roditelja čija su se deca lečila od raka koja su organizovana na nacionalnom nivou, postoje i međunarodne organizacije koje okupljaju roditeljska udruženja iz različitih država, kao i bivše pacijente. Cilj im je međusobna razmena iskustava i znanja, ali i rad na poboljšanju uslova lečenja širom sveta. PanCare je organizacija osnovana 2008. godine u Lundu u Švedskoj, koja predstavlja panevropsku mrežu i koja okuplja medicinsko osoblje, roditelje, psihologe, socijalne radnike, bivše pacijente. Njen cilj je prevencija i umanjenje dugoročnih posledica lečenja od raka, kao i njihovo istraživanje i povećanje znanja kroz saradnju svih učesnika u lečenju.

Takođe, izdvojila bih i Youth Cancer Europe (YCE) koji okuplja mlade lečene od raka iz Evrope.  YCE radi na osnaživanju mladih lečenih od raka, ali i na promeni zakona koji regulišu lečenje i poboljšavaju uslove lečenja u Evropskoj uniji.

Mladice

Neformalna grupa mladih lečenih od raka Mladice pokrenuta je 2012. godine. Početna ideja i motivacija nam je bila da razgovaramo sa decom i mladima koji se leče i tako im pružimo podršku. Počeli smo od internet radija, na kojem smo pričali doslovno o svemu što nas je zanimalo i što smo smatrali zanimljivim. Na našem sajtu je postojao i čet – pričalice, na kojem su naši slušaoci, a među njima i oni koji se leče od raka, mogli da nam šalju poruke na koje smo odgovarali u toku emisija. Upravo nam je radijsko iskustvo pomoglo da se usmerimo na različite strane kako bismo pomogli podizanju svesti javnosti o raku kod dece i mladih i razbijanju predrasuda u vezi sa ovom bolešću. Kod dece je ključno rano uspostavljanje dijagnoze – zato moramo da pričamo o simptomima kako bi se na vreme prepoznali i kako bi što pre otišli kod lekara. Važno je informisati i ljude koji se ne suočavaju sa rakom o tome kako mogu da pruže pomoć i podršku u toku i nakon lečenja.

Tokom ovih osam godina realizovali smo mnogobrojne akcije i projekte od kojih su meni najznačajniji kampovi „Mi možemo sve“, program „Povratak u školu“ i online vršnjačko savetovalište. Kroz ova tri programa obuhvaćena je podrška tokom i nakon lečenja deci i mladima koji imaju iskustvo raka. Takođe, kroz radionice sa vršnjacima koji se nisu lečili od raka, kao i druge aktivnosti, doprineli smo da i oni koji nisu suočeni sa rakom bolje razumeju specifičnosti koje rak donosi.

Često pitanje koje se postavlja mladima lečenim od raka jeste – šta im je rak doneo. Moj odgovor na to pitanje je – prijatelje, drugačiji pogled na svet, mogućnost da doprinesem razbijanju predrasuda, mogućnost da pomognem, sreću i ispunjenost kad vidim šta smo postigli tokom osam godina.

Prethodna godina je svima nama donela velike promene. Deo tih promena liči i na promene životnih navika koje doživljavaju porodice čije se dete leči od raka. To iskustvo može sve da nas poveže, jer smo prošli kroz nešto slično. Možemo bolje da se međusobno razumemo, da se podržimo. Spremniji smo da pomažemo jedni drugima – sakupljanjem novca, paketića za praznike, pružanjem podrške… Zajedno možemo da rešimo mnoge probleme. Nastavimo tako i ove godine kroz prihvatanje, razgovor, osmeh!

ByAdministrator

Besplatna obuka Excel-a za MladiCe

Znamo da ste “najtanji” sa poznavanjem Excel-a. Najčešće vam je asocijacija na matematiku i onda “vas mrzi” da uopšte probate da radite u Excel-u. A ima puno mogućnosti i nije ništa mnogo kompikovano, pa zato vam Čika Boca & Forme Information Technology poklanjaju besplatnu online obuku za mladiCe- mlade lečene od raka.

Online obuka će biti održana preko Microsoft Teams. Link za obuku ćete dobiti mejlom 24 sata pre početka časa.

Obuka za osnovno poznavanje Excel-a će se održati:

29.3. – ponedeljak

30.3. – utorak

31.3. – sreda

1.4. – četvrtak

Vreme održavanja je uvek od 18-21h.

Obuka za napredno poznavanje Excel-a će se održati:

2.4. – petak

5.4. – ponedeljak

6.4. – utorak

Vreme održavanja je uvek od 18-21h.

Možete da se odlučite za obe ili pojednične obuke, pa zato popunite donji formular.

ByAdministrator

Poziv za besplatnu obuku MladiCa

Čika Boca & Forme Information Technology poklanjaju besplatnu online obuke za mladiCe- mlade lečene od raka. Tema obuke je upoznavanje sa Windows sistemom, inernet servisima, sa programima koji čine MS Office paket: Word, Excel (osnovni i napredni nivo) i Power Point. Kompletna obuka se sprovodi online u 16 termina (dana) u trajanju od po 3 sata, tokom marta i aprila.

Dragi prijatelji i dragi naši članovi i malo mlađi i malo stariji, Želimo da vas obavestimo da počinjemo sa organizovanjem besplatnih obuka za mlade lečene od raka (od 14 do 30 godina). Želimo da vam pomognemo da savladate neophodne IT veštine – korišćenje Windows sistema i programa iz Office paketa (Word, Excel, Power Point i Outlook). Neki od vas su u potrazi i za poslom pa želimo da vam pomognemo da što bolje savladate programe bez kojih se danas ne može zamisliti bilo kakav rad. Dole možete da popunite online formu i osigurate sebi termin/e.

ByAdministrator

Očuvanje mentalnog zdravlja obolelih od raka i njihovih roditelja

Tekst napisala: Milkica Dimitrijević – Rođena sam 28. 10. 1991. u Beogradu. Lečila sam se od osteosarkoma kada sam imala 18 godina. Jedna sam od osnivačica grupe mladih lečenih od raka MladiCe. Od 2012. radimo na osnaživanju dece i mladih lečenih od raka. Otvorenom pričom o našim iskustvima smanjujemo neznanje i predrasuda. Verujem da svi zajedno kao članovi i članice društva činimo svet boljim svakodnevnim malim koracima.

Sajt gde je tekst objavljen: SIPRU

Datum objave: 07.12.2020

prethodnim tekstovima sam spomenula da dijagnoza raka i lečenje ne utiču samo na obolelog člana, već na celu porodicu. Uglavnom je prva reakcija neprihvatanje te informacije i nada da to ipak nije istina. Stanje šoka i tuge i straha i besa. Preispitivanje života i krivica. Zašto baš ja?/Zašto moje dete?, misli su koje prolaze kroz glavu pacijentima i roditeljima. Sve te reakcije na veliku i tešku vest su prirodne. Ne postoji jedinstveni način na koji porodice i pacijenti mogu da se pripreme za ono što sledi. Međutim, postoji podrška koju mogu da dobiju tokom prihvatanja dijagnoze, uhodavanja i upoznavanja sa lečenjem, tokom i nakon lečenja. Psihoonkolozi su uglavnom prisutni prilikom saopštavanja dijagnoze, kako bi pomogli roditeljima i pacijentima da prihvate dijagnozu i usmere se na dalje korake. Ne postoji jedan pravi način za suočavanje sa rakom i njegovim posledicama. Sve reakcije su prirodne.

Kako dijagnoza raka utiče na porodice?

Nakon početnog šoka sledi period privikavanja. Roditelji i pacijenti gledaju da usmere svoje kapacitete na ono što im se dešava – kako izgledaju terapije, pregledi, šta kada se pogorša krvna slika pacijenta, kako da se ponašaju, kako da uklope posao, ko će da bude sa detetom na odeljenju, ko će da brine o drugom detetu, koliko će trajati lečenje, šta da pitaju doktore, da li da slušaju sve dobronamerne savete? Kome da veruju? Mogu li još nešto da urade?

Dijagnoza menja porodične navike – svi se prilagođavaju lečenju, terapijama. Članovi porodice su pažljivi, vode više računa o svom imunitetu i paze na potencijalne izvore infekcija, češće dezinfikuju prostor. Najčešće jedan od roditelja, uglavnom majka, a ponekad i oba roditelja uzimaju bolovanje kako bi mogli sve vreme da budu uz dete na terapijama. Sa druge strane, braća i sestre na neki način trpe i mogu se osetiti zapostavljeno. Prioritet porodice postaje lečenje obolelog deteta i porodično funkcionisanje se odvija u skladu sa tim. Kojeg god da su uzrasta, druga deca razumeju šta se dešava. Razumeju da njihov brat ili sestra boluju od ozbiljne bolesti. I oni su uplašeni, zabrinuti, teško im je. Želeli bi da pomognu. Želeli bi da se igraju sa njima. Želeli bi da mama i tata nisu toliko zabrinuti.

Kako lečenje utiče na roditelje?

Na početku lečenja, roditelje najviše zanima kako će sve izgledati i šta oni mogu da urade za svoje dete – kako da mu objasne bolest i lečenje i koji je najbolji način da budu podrška svom detetu. Zabrinuti su. Gledaju dete kako pati, kako ima bolove, kako nema snage, a ne mogu da učine ništa da to brzo prođe. Trude se da animiraju dete, da rade uobičajene aktivnosti koliko je to moguće. Ono što je posebno važno jeste da iskreno razgovaraju sa svojim detetom. Takođe, treba da brinu o drugoj deci, da razgovaraju sa njima, da ih podržavaju, vode u školu, na vannastavne aktivnosti. U celom procesu im je potrebna dodatna podrška i pomoć – rodbine, prijatelja, psihologa, psihoterapeuta, roditeljskih udruženja.

Kada se lečenje završi, roditeljima se javljaju novi strahovi i brige – od povratka bolesti, kako će teći navikavanje na život nakon lečenja. Potreban im je odmor i predah za novo „normalno“ – zdravstvene kontrole, povratak na posao, detetov povratak u školu, odrastanje, posledice lečenja. Kod nekih roditelja se mogu javiti i simptomi posttraumatskog stresnog poremećaja, anksioznosti i depresije koji su u vezi sa lečenjem njihovog deteta. Potrebno je da potraže pomoć stručnjaka – psihologa, psihoterapeuta i psihijatara. Takođe, jedna od posledica po roditelje može biti i produženo stanje borbe koje ometa prilagođavanje životu nakon lečenja. Moraju da nauče da puste dete koje sad žele da zaštite od svega. Posebno im je teško ukoliko dete ima neku od posledica – oboljenje nekog organa, ili mu je tokom lečenja amputirana ruka ili noga, ili ima problema sa učenjem i koncentracijom. Potrebno im je još snage, upornosti i istrajnosti kako bi detetu pružili podršku koja mu treba, ne bi li se dete rehabilitovalo, osamostalilo i razvijalo svoje potencijale.

Deo roditelja želi da svoje iskustvo deli sa drugim roditeljima čija se deca leče, da razgovaraju sa njima, da ih saslušaju, budu im podrška tokom i nakon lečenja. Njihova podrška je važna jer razumeju situaciju i znaju kako da pomognu drugim roditeljima na najbolji način. Dodatno, kroz rad udruženja utiču na podizanje svesti i informisanosti građana, na zakonske regulative kojima se rešavaju problemi koji prate situaciju lečenja deteta – rehabilitacija, terapija, posao i bolovanje i sl.

Posledice na mentalno zdravlje kod dece i mladih lečenih od raka

Deca i mladi koji su se lečili od raka su prošli kroz traumatično iskustvo. Susreli su se sa svojom smrtnošću, sa bolovima, gubitkom apetita, kose, nekog dela tela, hemioterapijom, zračnom terapijom, operacijom, transplantacijom koštane srži, raznim procedurama koje nisu ni malo prijatne i koje imaju različite posledice.

Deca koja su imala neki oblik moždanih tumora i koja su imala zračenje kao deo svog lečenja često imaju problema sa koncentracijom, učenjem, ravnotežom, koordinacijom. Neretko ih okolina zbog toga odbacuje iako oni – vršnjaci, nastavnici, komšije, rođaci, takođe utiču na oporavak od lečenja i vraćanje u regularne tokove života. Podrška nastavnika u vidu prilagođavanja gradiva ili pronalaženjem drugih načina na koji dete lečeno od raka može lakše da uči je važna jer time dete nije isključeno, pomaže mu da shvati gradivo i ne razvija otpor prema školi i učenju.

Lečenje i celokupno iskustvo donosi strahove i brige koji nekada opstaju i nakon što se lečenje završi. Strah od povratka bolesti je sasvim prirodan i njegov intenzitet se uglavnom vremenom smanjuje. Razmena iskustva sa vršnjacima koji su takođe lečeni od raka zaista donosi mnogo dobrobiti – od osećanja prihvatanja, pripadanja, razumevanja, validiranja iskustva, pružanja osećaja da nismo sami do prihvatanja i doživljavanja iskustva bolesti i lečenja kao deo života bez osećanja traume. O tome sam nešto više pisala u tekstu o kampovima. Međutim, nekada su posledice isuviše teške, podrška okoline može izostati ili je neadekvatna i kod mladih lečenih od raka može doći do javljanja suicidalnih misli, posttraumatskog stresnog poremećaja, anksioznosti, depresije. U takvim situacijama neophodna je pomoć psihologa, psihijatara i psihoterapeuta.

Psiholozi kao deo tima stručnjaka koji sprovode lečenje

Psihoterapija i ostali vidovi profesionalne podrške pomažu mladima da razreše traumu, prihvate svoje iskustvo, prepoznaju svoje snage, svoj potencijal i ostvare kvalitetan život. Takođe, iskustvo lečenja od raka može dovesti i do razvoja rezilijentnosti i većeg motiva postignuća kod dece i mladih lečenih od raka. To je upravo i cilj psihoterapije – da se nauče strategije kojima će se bolje tolerisati stres, strategije uz pomoć kojih će se jedno veliko i teško iskustvo pretvoriti u snagu.

Prema evropskim standardima lečenja raka kod dece preporučeno je da psiholozi budu deo onkološkog tima. U Srbiji je uglavnom po jedan psihoonkolog zaposlen na dečijim onkološkim odeljenjima. Njihova uloga je da pružaju stručnu pomoć i podršku. Pomažu roditeljima i pacijentima u savladavanju početnog šoka zbog dijagnoze, tu su da ih saslušaju, razumeju, razgovaraju o strahovima koji se javljaju. Takođe, sa pacijentima, kao i sa članovima njihovih porodica, rade na usvajanju strategija za prevladavanje stresa zbog medicinskih intervencija, nusefekata terapija. Ohrabruju pacijente da pronađu adekvatne načine za prihvatanje situacije i nošenje sa njom, kao i da prepoznaju svoje snage i koriste ih. Psihoonkolozi pružaju podršku i u situacijama u kojima je došlo do pogoršanja stanja i kada prognoze nisu dobre.

U našem društvu mentalno zdravlje je još uvek zapostavljeno. Već izvesno vreme se radi na podizanju svesti o tome da brinemo o mentalnom zdravlju, da obratimo pažnju na to kako se osećamo, da ne moramo sve sami i da je u redu da potražimo pomoć. Brinimo o sebi i brinimo jedni o drugima. Budimo tu jedni za druge.

ByAdministrator

Poruka novoj 2021. godini

Dragi prijatelji,

Sumirajući 2020. godinu možemo da kažemo da je bila jedna od izazovnijih godina, puna strepnje i neočekivanih iznenađenja. Pandemija je nas je upoznala sa novim rečima poput „zaključavanje“, „karantin“ i „socijalno udaljavanje“. Nama koji se bavimo ili imamo nekoga ko se suočava sa rakom nije nepoznato. Dramatično je promenila našu rutinu kako na poslu, tako i kod kuće.

Virus je u našim porodicama i oslabio je zdravlje (ponekad osetljivo zdravlje) naših porodica i organizacija. Oslabio nas je finansijski. Propustili smo mnoge planirane i neplanirane događaje licem u lice i važne prekretnice poput godišnjica ili porodičnih odmora.

Uprkos svim ovim izazovima i činjenici da su se načini rada promenili, mnogi od naših članova ostali su nepokolebljivi u svojoj misiji, pronalazeći nove načine da prilagode svoje programe i usluge kako bi nastavili da služe deci i mladima suočenim sa rakom i njihovim porodicama. COVID-19 ih je podstakao da učine više sa manje resursa.

Ne sumnjamo da će i 2021. doneti nove izazove kao i mogućnosti. Izazovi dečjeg i adolescentnog raka i dalje su vrlo stvarni. Usred trenutne pandemije smo svedoci odustva pažnje, što može pogoršati položaj onih kojima pomažemo. Nastavljamo da ističemo potrebe, brige i stvarnost dece i adolescenata suočenih sa rakom i njihovih porodica. Naš glas je jači ako govorimo kolektivno i ponašamo se kao jedno.

Neka vam praznici donesu radost, mir, ljubav, snagu i nadu u bolju, sigurniju i svetliju budućnost.

ByAdministrator

Pandemija i položaj pacijenata sa rakom

Tokom pandemije naše udruženje zajedno sa MladiCama se kontinuirano bavimo pružanjem online vršnjačke podrške. Javljaju nam se i roditelji dece lečene od raka, adolescenti i mladi suočeni sa rakom. Problemi koji muče ljude su različiti u zavisnosti od toga u kojoj fazi lečenje se nalaze. 

O problemima i potencijalnim rešenjima smo pričali u Temi jutra N1, 20.12.2020. sa predstavnicom NORBS-a Ivanom Badnjarević i  Minom Julardžijom koja se leči od cistične fibroze. Isper našeg udruženja je govorila Dragana Radulović.

ByAdministrator

Priča mame Ankice

Optimizam, ljubav, nada i podrška. Ovo su reči koje roditelji čije dete ima dijagnozu raka/tumora/maligniteta vode kroz težak period u životu.
Kada nemate koga da pitate ili nemate nikoga ko vas razume kroz šta prolazite, onda će i potpuni stranac koji ima isto iskustvo da vam najviše pomogne.
Zato pokrećemo seriju roditeljskih priča koje će vam pomoći da osetite optimizam, ljubav, nadu i podršku.

Zovem se Ankica Miljenović, imam 42 godine i trenutno živim i radim u inostranstvu.

Moj sin se lečio od akutne limofblastne leukemije 2012. godine. Tadašnji 13-ogodišnji dečak, do tada potpuno zdrav, počinje da se oseća umorno, iscrpljeno i da mu se uvećavaju limfne žlezde.

Nakon detaljnog pregleda i analiza u Institutu za majku i dete dobija stiže dijagnoza ALL – Akutna limfoblastna leukemija.

Dijagnozu mi saopštava i doktor koji ga je lečio. Ne znam šta se dešava. U trenutku kad mi je doktor saopštio dijagnozu počinje da me preplavljuje osećaj nemoći i beznađa i tad imam utisak da život staje.

Kreću pitanja: ’’Da nije greška? To nije moguće! Kako? Zašto?’’, ma hiljadu pitanja u glavi. Kako reći detetu? Šta mu reći? Kako to ublažiti?

Ipak je dete ali i nije baš malo dete. Toliko je veliki da može da rume. Laž ne dolazi u obzir a istina je surova. Pokušavam mu to nekako da mu objasnim, upakujem, ali sama reč leukemija jednostavno ne izlazi iz mene. Obraćam se doktoru za pomoć jer ja to ne mogu da izgovorim. Doktor mu saopštava dijagnozu i upućuje ga detaljno u proces lečenja. Hvala mu na tome.

Lečenje je trajalo godinu dana. Bili smo smešteni u Roditeljskoj kući pri IMD- Institutu za majku i dete. U tom smeštaju nalazim podršku psihologa i roditelje čija se deca takođe leče. U tim momentima to je bio jedini vid podrške pomoći za koji sam znala i kome sam mogla da se obratim. Prednost ovog smeštaja je što nas hodnik deli od odeljenja i što se osećam sigurnije. Prednost je i to što su mi drugi roditelju tu i mogu sa njima da pričam i da se razumemo. Važno je bilo i to što su deca imala aktivnosti i sadržaje pa su imali kako tako kvalitetno ispunjeno vreme.

Dijagnoza je bila šok za sve, kako za nas dvoje tako i za užu i širu porodicu. Bilo je razumevanja, podrške, pomoći, delili su sa nama taj očaj, da bih kasnije u nekom trenutku shvatila da u stvari ja njih tešim, bodrim i ublažavam istinu da bi oni lakše podneli. Posle takvih momenata proredila sam razgovore i smanjila broj ljudi sa kojima sam komunicirala jer su mi oduzimali vreme i snagu. Najgore stvari koje sam čula od porodice i prijatelja su bile ’’svi ćemo mi jednog dana umreti’’, ’’mlada si, možeš imati još dece’’ i slične stvari koje su me samo povređivale. Najviše sam volela da me ostave kad nisu mogli da razumeju kroz koji proces trenutno prolazimo i kad nije bilo empatije sa njihove strane.

Sama hemioterapija izaziva niz neželjenih efekata, ne znam koji bih izdvojila kao najgori. Izazova je mnogo, psihičkih, telesnih, socijalnih, materijalnih. Razgovarala sam sa psihologom sa odeljenja i sa drugim majkama koje su prošle sve to. Uglavnom sam razmišljala kako da animiram sebe i dete.

Sada posle toliko godina imam strahove. Strah od povratka bolesti još uvek postoji, ali na to sve sad gledam kao na neki ružan san.

Ono što bih poručila nekome ko tek počinje da se leči je da slušaju lekare, da ne rade ništa na svoju ruku i da će sve ovo jednog dana izgledati kao ružan san.

Ne ustručavam se da pričam o svom iskustvu jer mislim da treba podići svest ljudima u vezi raka kod dece i adolescenata a i dosta koristi drugim roditeljima koji prolaze kroz to isto.

Iskustvo dečijeg kancera je nešto najbolnije što može da se desi svakom roditelju, ali kada završimo sa tim dosta očvrsnemo i budemo otporniji na svakodnevne probleme na koje nailazimo posle lečenja.

Zbog posla nisam u mogućnosti da učestvujem u aktivnostima udruženja ali svakako preporučujem svakome ko misli da će mu tako biti lakše. Stojim na raspolaganju drugim roditeljima koji možda sada leče dete, jer znam da to može da im puno znači.