Category Archive ŽIVOT POSLE RAKA

ByAdministrator

Evropski kancer plan za dečiji rak

Evropski kancer plan možda za naš zdravstveni sistem u mnogo segmenata zvuči preambiciozno. Roditelji i survajveri su bitan šraf u mehanizmu koji pokreće promene, tako da je za početak velika stvar početi i pričati o tome. Poslušajte profesora Žila Vasala koji je pedijatrijski onkolog (bivši predsednik SIOPE).

Strateški plan je na nivou Evrope. RAVNOPRAVNO JE I LEČENJE DEČIJEG RAKA KAO i BRIGA O SURVAJVERIMA POSLE LEČENJA.siop-2
ciljevi-strategije2

Link do engleske izvorne verzije plana je ovde.

ByAdministrator

Psihosocijalni ishodi i kvalitet života survajvera/mladica

Survajveri  su u opasnosti da dožive različite psihološke i socijalne probleme, što može dovesti do smanjenja ukupnog kvaliteta života.

Studije o dugoročnom praćenju su istraživale prevalenciju i faktore rizika koji su povezani sa obrazovnim i profesionalnim uspehom, pristupu zdravstvenom osiguranju, verovatnoći zasnivanja braka, depresije, anksioznosti i somatske poremećaje, post-traumatski stress, umor i bol.

Razvoj hroničnih bolesti, psihosocijalne posledice i razni drugi hronični simptomi mogu da smanje kvalitet života utičući na zdravlje i funkcionalni status.

Iako mlađi pedijatrijski pacijenti imaju veći rizik od neuro-kognitivnih problema, adolescenti i mladi su identifikovani kao grupa koja je posebno osjetljiva na nepovoljne ishode na psihu.

Metodološka i praktična pitanja

Istraživači kod survajvera uzimaju postavljanje dijagnoze kao bitan element za istraživanja. Neki u istraživanjima koriste period od 5, a neki od 3 godine od uspostavljanje dijagnoze (u slučajevima  transplantacije koštane srži).

Nacionalni registri i slični administrativni izvori mogu da daju značajne informacije o uzrocima smrtnosti posle raka kod dece, o korišćenju zdravstvene zaštite i o medicinskim događajima kao što su kasnije neoplazme (sekundarni malignitet) i ishodi trudnoća, ali povezanost ishoda sa podacima pacijenata.

St. Jude (Istraživačka bolnica dečijeg raka iz USA) je radila studije koje ukazuju na visoku učestalost kasno postavljenih dijagnozama plućnih bolesti kod 1.713 odrasle osobe (srednja starost: 32 godina; Uzrast: 18-60 godina) koje su preživele rak kao deca (prosečno vreme od dijagnoze: 25 godina; opseg: 10-47 godine). U studiji je procenjeno da bi survajveri u 95,5% slučajeva razvili neku hroničnu bolest od 45 godina bio je 95,5%, a u 80,5% bi se razvila neka životno opasna hronična bolest ili stanje.

Zbog ovakvih rezultata studija potrebno je uvesti sistematske zdravstvene skrininge za odrasle koji su preživeli raka kao deca.

Zabrinjavajuće je visoka učestalost zdravstvenog stanja kod survajvera tipičnih za mnogo starije osobe, kao što su neurokognitivni neurosenzorni deficiti kardiovaskularnih bolesti i plućne disfunkcije.
Ovi podaci ukazuju na ubrzano ili prevremeno starenja kao posledica specifičnih citotoksičnih terapija koje se koriste za lečenje raka, a to zaslužuje dalja istraživanja.

Idealan pristup dugoročnog praćenja za survajvere dečijeg raka je model zasnovan na  redovnoj zdravstvenoj zaštiti, personalizovan plan praćenja, skrininga i upravljanje i sprečavanje kasnih posledica lečenja.

Istraživanja su pokazala da praćenje daje ubedljive podatke koji povezuju negativne rezultate sa specifičnim modalitetima lečenja, a ovi podaci omogućavaju lekarima da identifikuju potencijalne rizike.

Survajvera dečijeg raka nema mnogo u sistemu primarne zdravstvene zaštite, mnogi doktori na primarnom nivou zdravstvene zaštite nemaju saznanja o komplikacijama koje mogu nastati kao posledica lečenja dečijeg raka, a to može biti ogroman propust i problem za dalju brigu o survajverima.

Trenutno dostupne smernice kliničke prakse pružaju informacije o potencijalnim rizicima kasnih posledica koje su povezane sa određenim modalitetima lečenja raka.

Upućuju na zdravstveni skrining kao metod smanjenja rizika i omogućava podizanje obrazovnih resursa na nivou primarne zdravstvene zaštite.

Budući izazovi

Pri implementaciji i primeni rezultata istraživanja koja dokazuju dugoročne posledice mora se uzeti u obzir postojanje potencijalnih barijera na nivou survajvera, pružaoca zdravstvene zaštite ili okruženju zdravstvene zaštite, koji utiču na pristup preživelih na kvalitetnu negu.

screenshot_17

Nedostatak znanja u vezi sa istorijom lečenja raka i povezane dugoročne posledice je veliki problem kod dugoročnog praćenja. Problem je što sami survajveri veoma malo znaju o svojoj istoriji bolesti.

Dakle, postoji uloga ne samo za istraživače i davaoce zdravstvenih usluga, već i za survajvere i njihove porodice, donosiocima odluka u državi koji zajedno treba da se pomažu, razumeju i prevaziđu prepreke kako bi obezbedili kvalitetno dugoročno praćenje.(slika gore).

*Nature Reviews Cancer | AOP, published online 5 December 2013; doi:10.1038/nrc3634
ByAdministrator

Dugoročne posledice lečenja

Stopa preživljavanja za većinu vrsta dečijeg raka raste izuzetnim tempom u protekle četiri decenije. U razvijenim zemljama, ishod lečenja je sada verovatno za većinu dece i adolescenata sa dijagnozom raka: 5 godišnja stopa preživljavanja je približno 80%. Međutim, velika većina onih koji prežive rak će imati barem jednu hroničnu bolest do 40 godine.

Teret odgovornosti je i na survajverima, roditeljima, medicinskoj struci, vladinim i političkim faktorima u zemlji da shvate dugoročni morbiditet (apsolutni ili relativni broj oboljenja u određenoj grupi za određeni period)  i mortalitet (zbir slučajeva umiranja u jednom određenom vremen) koji je povezan sa uspešnim tretmanima, koji uključuju i istraživanja.

Iako se rak kod dece do 20 godine javlja u 1% slučajeva svih obolelih od raka u populaciji, oni čine posebnu podgrupu: u odnosu na vrstu raka, biološke osobine, kao i u odnosu na odgovor na tretman i dugoročne posledice.

Grafikon a ukazuje na malu učestalost dečijeg raka u odnosu na sve vrste raka za sve uzraste, (podaci su uzeti iz xxxx, i odnosi se na celu populaciju USA.

Grafikon b pokazuje rast stope preživljavanja od 70-tih godina do 2005-te, za sve one kojima je rak dijagnostikovan do 20-te godine života.

screenshot_14

screenshot_15

Pretpostavlja se da u dečijem i adolescentskom dobu sa oko 50% su zastupljeni akutna leukemija ili maligni tumori centralnog nervnog sistema. U prvih pet godina života se najčešće dijagnostikuju: retinoblastoma, neuroblastoma, Vilms tumor i hepatoblastom.

Tokom proteklih 30 godina, stopa preživljavanja kod dece i adolescenata sa rakom se stalno povećava (grafikon b) i specifična stopa smrtnosti je smanjena za više od 50%. Ipak, rak je i dalje najčešći uzrok smrtnosti u ovoj starosnoj grupi. Trenutno, osam od deset dece i adolescenata sa dijagnozom raka će preživeti posle 5 godina od dijagnostikovanja.

Posle 5te godine praćenja većina će doći do statusa dugoročni survajver. (Američki Nacionalni institut za rak (NCI) procenjuje da, od 1. januara 2010. godine, je oko 379.100 ljudi koji žive u Sjedinjenim Američkim Državama sa dijagnozom dečijeg raka. 2005 je taj broj bio 328,650.

Trenutno se procenjuje da je otprilike jedan od 750 osoba u Sjedinjenim Američkim Državama preživeo dečiji rak. Ova rastuća populacija čini veoma ranjivu grupu pojedinaca koji će verovatno imati problema sa zdravljem i kvalitetom i dužinom života, kao posledicu lečenja.

Survajveri imaju visok rizik od ranog mortaliteta zbog pojave raka kasnije (tzv. sekundarni, koji se najčešće razlikuje od prvobitno dijagnostikovanog), srčane i plućne probleme.

*Nature Reviews Cancer | AOP, published online 5 December 2013; doi:10.1038/nrc3634
ByAdministrator

Rizik od ozbiljnih zdravstvenih problema

Kada se dete izleči od raka, ono ulazi u najčešće 5godišnji proces praćenja- kontrola. Taj proces se zove remisija. I status izlečen se koristi posle tog perioda. Do tada je praćenje bez znakova osnovne bolesti. Osnovna bolest je dijagnostikovani rak. Kako je lečenje dečijeg raka agresivno, važno je da se identifikuju, kvantifikuju i karakterišu rizici koji mogu da budu ispoljeni kasnije u životu, kao posledice lečenja.picture3

Faktori za rizike su faktori koji se odnose na:

  • primarni malignitet,
  • demografiju,
  • propratna stanja tokom i nakon lečanja,
  • osnovne genetske predispozicije (sem izuzetaka koji su povezani sa genetskim promenama)
  • posledice koje su uglavnom vezane za lečenje.

Radio/zračna terapija

Radio terapija je sastavni deo lečenja nekih vrsta dečijeg raka.

Zbog povećane stope preživljavanja je moguće pratiti dugoročne posledice.

Faktori koji utiču na posledice zračenja su :

  • Pozicija koja se zrači,
  • izvor zračenja,
  • doze zračenja,
  • pol,
  • uzrast.

Ono što se dovodi u vezu sa zračenjem kao rizikom i potencijalnim dugoročnim problemima u zdravlju su:

  • Kardiovaskularni problemi,
  • cerebrovaskularni,
  • endokrini problem,
  • gastrointestinalni
  • reproduktvni,
  • problemi sa jetrom,
  • problemi sa plućima,
  • problemi sa mokraćnim traktom,
  • neurološki problemi

Postoji rizik od pojave tzv. sekundarnog maligniteta: rak kože, dojke, tiroidni, kostiju, mozga, debelog creva, bubrega i pluća.

Hemioterapija

Mnoge vrste citostatika koji su sastavni deo protokola za lečenje nosi sa sobom veliki broj dugoročnih posledica.

Lista “opasnijih” citostatika je alkylating agents, anthracycline antibiotics, antimetabolites, corticosteroidi, epipodophyllotoxins i vincaalkaloids.

Rizici zavise od: doza, pola, uzrasta.

Hirurgija

Hirurške intervencije su nekada deo lečenja. U zavisnosti od onoga šta se operiše, može kao posledicu imati neki oblik invalidnosti, ograničenja fizičke aktivnosti, kognitivne posledice.


Neki efekti lečenja se javljaju ubrzo posle lečenja, a neki se razvijaju mnogo godina posle završetka lečenja. Na primer, gubitak sluha je povezan sa tretmanom cisplatine i obično se razvija ubrzo nakon tretmana (akutna toksičnost) i prestaju tokom dugotrajnog praćenja.

Pedijatrijski pristupi lečenju raka je evoluirao tokom vremena kao rezultat novih medicinskih dostignuća.

Iznenađujuće, uprkos brojnim promenama koje su se desile u proteklih 50 godina, specifični lekovi i modaliteti lečenja koji su korišćeni u ranim kliničkim ispitivanjima su još uvek uključeni u savremene protokole lečenja.

Modifikacije protokola su smanjile pojavu komplikacija opasnih po život . Međutim, savremena terapija je uvek povezana sa mnogim toksičnostima koje utiču na neurokognitivnu, neurosenzornu, endokrinu i reproduktivnu  funkciju.

screenshot_16

Preventivni skrining i nadzor grupa u riziku lečenja  može da olakša rano otkrivanje i pravovremenu intervenciju.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

*Nature Reviews Cancer | AOP, published online 5 December 2013; doi:10.1038/nrc3634