Category Archive SARADNJA I RAZMENA

ByTata Vladimir

Šesta konferencija roditeljskih udruženja Evrope – Malme 2015

U organizaciji konfederacije dečjeg raka Evrope, nekada ICCCPO danas CCI  održana je, šesta po redu konferencija roditeljskih udruženja Evrope. Zahvaljući donaciji CCI-a, i Čika Boca je imala svog roditelja  iz Srbije. Uz Irinu Ban “Zvončica” predstavljali smo udruženja Srbije, ali ujedno i Srpsku Mrežu organizacija  Dečjeg raka -. Žao nam je što sa nama nije bilo nikoga iz Udruženja “Uvek sa decom” kao dela mreže.

6.konferencijaI ako su mnogi mišljenja da su ovakve konferencije samo bacanje para koje nemamo, mišljenja sam potpuno suprotnog. Niko se od nas nije učen rodio i niko od nas ne sme da kaže da sve zna o načinu organizovanja kao i o pravcima delovanja, naravno sve u cilju poboljšanja uslova lečenja u matičnoj sredini. U našem slučaju u Srbiji.

Konferencije su prilike da svako od nas vidi i uporedi kako su udruženja organizovana u svetu i s tim u vezi gde je tu naše mesto. Zaključak je jednostavan: veoma često mislimo da je trava zelenija kod komšije. Nije baš tako.

Ove godine Malme (Švedska) je okupio do sada rekordan broj učesnika, 99. Iskreno verujem da će taj broj biti još veći sledeće godine kada je Beograd, to jest Srpska Mreža organizacija dečjeg raka, domaćin 7. po redu konferencije,

malme02Upoznajući roditelje iz Irske, Engleske, Švedske, Nemačke, Austrije, Italije, Norveške, Luksemburga Švajcarske, Poljske, Rusije, Portugala, Rumunije ali i iz bivših Jugoslovenskih republika Slovenije, Bosne i Hercegovine, Crne Gore i Hrvatske i razgovarajući sa njima samo se učvršćuje moj stav da velikih razlika među nama nema. Jake emocije i jaka empatija je ono što sve nas pokreće u želji da pomognemo društvu da se standardi u svakoj od naših zemalja uspostave u što boljem odnosu. Razgovor sa roditeljem pa i ako je iz Britanije ili Nemačke ili Švajarske nosi uvek ista osećanje i veliku dozu razumevanja. Ljubav prema deci ne poznaje granice.

Naravno konferencija nije samo mesto da se sa drugim roditeljima priča i podele iskustva već i da kroz niz predavanja  naučimo mnogo toga novog i u odnosu lekar-pacijent, novim statističkim podacima u procesu i sistemu lečenja, i novim kliničkim ispitivanjima koji se konstantno sprovode bili mi toga kao roditelji svesni ili ne.

Da nije baš sve tako crno u Srbiji pokazala nam je  prezentacija domaćina “Barcancerfonden” o uvođenju škola u bolnice. Inače spot koji govori o deci i mladima je iz produkcije domaćina. Pogledajte…

Predstavljeni su i Evropski programi CCI-a, u kojima i mi roditelji sa ovih prostora učestvujemo kroz angažovanje Lejle i Neire Kamerić iz Sarajeva. (ENNCA, ExPO-r-Net, IntReALL).

Posebno mi je bilo interesantno predavanje Peter Lacka iz Švajcarske i osnivanju nacionalne organizacije Švajcarske. Interesantno jer bez obzira što se radi o Švajcarskoj i tamo postoje podele i neslaganja u vezi funkcionisanja nacionalne organizacije i saznanja da se mnogo organizacija ne pronalazi u novoosnovanoj “umbrella” organizaciji. Zvuči li poznato? Svoje predavanje o Evropskim standardima na prostoru Balkana pod nazivom “samo na papiru” imale su i Irina Ban i Lejla Kamerić

Dva predavanja bih ovogodišnja posebno izdvojio. Predavanje o sada već poznatom kampu u Irskoj “Barretsown” koji okuplja decu iz pola Evrope i dostignućima u poslednjih 20 godina koliko već postoje, kao i neiscrpnom izvoru iskustava i veoma korisnih statističkih podataka. Barretstown će krenuti i u Srbiji. (Verujte mi na reč.) Drugo veoma meni upečatljivo predavanje bilo je predavanje medicinske sestre iz Engleske, Sue Morgan o Tinejdžerima u procesu lečenja.  Pristup koji Englezi imaju ka svojim adolescentima i sprovođenje teorije u praksu o neophodnosti drugačijeg pristupa adolescentima u odnosu na mlađu decu je na mene ostavio veoma jak utisak. Ne samo tema kao takva i način na koji je predstavljena već i stav medicinske sestre o adolescentima u opšte. (Kod mene je predavanje izazvalo povećan stepen emocija  i zbog ličnog, moram da kažem ne tako dobrog odnosa sa “našim” sestrama.)

malmeZaključujem, konferencije su uvek i u svakom pogledu izrazito korisne kako, ponoviću se, zbog sagledavanja stvari kod kuće i građenja novih iskustava i veza.

A da, ne smem da zaboravim i moj utisak o Švedskoj kao gradu biciklista. Kada vidite toliki broj parkiga za bicikliste pitate se šeta li neko nekada. Šalu na stranu vidljivo manji broj vozila na ulicama i veliki broj biciklista ostavlja utisak da sever ipak misli na svoj budžet i naravno zdravlje. O ovome nekom drugom prilikom.

ByAdministrator

Mladice u evropskoj prestonici mladih 2015

Preuzeto sa sajta www.mladice.org- Milica Šimonović

Prethodna nedelja Mladicama je protekla u radnoj atmosferi. Miloš i ja, kao predstavnici srpskog tima, Mladica, 19. marta smo se uputili u Kluž, Rumuniju na dvodnevni Međunarodni sastanak volontera na pedijatrijskim onkologijama u organizaciji rumunskog udruženja „Little People“. Ovo je, u stvari, bio trening čiji je cilj osposobljavanje mladih ljudi (lečenih, ili ne) za volontiranje na klinikama na kojim se deca leče od raka. Na treningu je učestvrumunijaovao 91 učesnik iz šest evropskih zemalja; Rumunije, Moldavije, Češke, Slovačke, Hrvatske i Srbije. Od celokupnog broja učesnika, ovde se našlo samo osam „survajvera“ ili kako mi to kažemo Mladica (lečenih od raka). Moram da priznam da sam bila nervozna jer nisam znala šta da očekujem od ovog sastanka, ipak, čim smo se sreli sa poznatim, ljubaznim ljudima, strah je nestao. Rumunima bih dala čistu desetku za gostoprimstvo, ljubaznost i saradnju. Već prvo veče smo se skupili po sobama i proslavljali susret sa starim, a upoznavanje sa novim licima. Zvanični jezik je bio engleski, ali mogu li samo da vam se pohvalim da sam dobila rođendansku pesmicu na čak 5 različitih jezika?

Prvi dan treninga otpočeo je govorom dobrodošlice i nastavio se u znaku prezentovanja svih timova koji su učestvovali na sastanku. Pogađate ko je bio prvi u predstavljanju? Srbija, naravno. Razlog ovim prezentacijama je zapravo bilo međusobno upoznavanje sa radom na različitim hematološkim i onkološkim odeljenjima u gore nabrojanim državama. Miloš i ja smo se prilično dobro snašli u ovome, tačnije, malo smo se zaneli pa smo čak i oduzeli nešto vremena kolegama iz Češke. Čim su otpočela predavanja drugih timova, shvatila sam da će ovaj trening zaista biti veoma koristan. Mene su ovi ljudi, ovi mladi volonteri toliko oduševili. Ne možete da zamislite tu količinu kreativnosti na jednom mestu. Ono što mi se posebno dopalo je radionica na kojoj od medicinskih instrumenata kreiraju prava umetnička dela. Osim ove, osmislili su još gomilu sličnih radionica, igračaka i društvenih igara kojima deca razbijaju strah od belih mantila, od doktora, sestara, igala i svega ostalog što ima veze sa medicinom. Ovo je nešto što je zaista potrebno ne samo onkološkim odeljenjima, već i svim drugim na kojima se deca leče od bilo kakve vrste bolesti. Nismo ni svesni da bolest sama po sebi često nije teška koliko situacija koju proizvodi. Deca su nesigurna i prestravljena činjenicom da svoje sobe moraju da zamene potpuno novom sredinom gde ih svakodnevno bockaju i očekuju mnogo od njih. Nas strance su u toku prvog dana počastili rumunskim nacionalnim pićem čiji naziv nažalost nisam zapamtila, ali ukus definitivno jesam jer smo „naterani“ da „eksiramo“ pred svim ostalim učesnicima. Učestvovali smo i u kvizu o Grofu Drakuli i prepoznavanju filmova, a takođe smo dobili igračke koje treba da iskoristimo u igri sa decom na odeljenjima.

Prvi dan smo imali prilično lagan raspored gde smo uglavnom razmenjivali iskustva i „pozajmljivali“ ideje jedni od drugih, dok je drugi dan uključivao intenzivan praktičan trening posle kog smo bukvalno popadali od umora. Praktični deo treninga je sadržao radionice na kojima smo učili o načinu komunikacije sa obolelom decom, šta je ono što im o raku smemo, a šta ne smemo reći i slično. Upoznati smo sa projektom obuke volontera u Rumuniji pod nazivom „I’m not afraid!“ Takođe, učili smo kako da iskoristimo medicinske instrumente u zabavne svrhe, kako da na snažan i efektivan način, ponekad koristeći metaforu, deci objasnimo šta je to što ih u procesu lečenja čeka, učili smo kako da se izborimo sa gubitkom, kako da fotografisanjem ovekovečimo i dokumentujemo naš rad na odeljenjima. Svidela mi se radionica na kojoj smo dobili samo parče tkanine, lepak, heftalicu i 10 minuta da napravimo lutku za ruku i osmislimo priču kojom ćemo tu istu lutku iskoristiti u terapeutske svrhe. Igrali smo „Buuuum!“, igru koja simulira osećaj stresa i borbu protiv istog, i uopšteno uspostavljanje kontrole nad osećanjima i situacijama. Osim treninga, naši rumunski prijatelji su bili toliko ljubazni nas provedu kroz Kluž, evropsku prestonicu mladih 2015. godine. Treba li uopšte reći da su im klubovi fantastični? Da je grad predivan? Da su ljudi uvek spremni za žurku i zabavu?

Nakon svega što smo tamo naučili, osećam se snažnije i još više motivisano za budući rad sa decom na lečenju. Znanje koje smo Miloš i ja stekli prenećemo na ostale Mladice i pokušati da ga na što bolji način upotrebimo na deci i mladima koji se leče. Nažalost, rumunsko udruženje i celokupan sistem i proces lečenja, kao i odnos „survajvera“ sa medicinarima je potpuno drugačiji od ovog našeg u Srbiji, tako da celokupno novostečeno iskustvo ni ne možemo u potpunosti iskoristiti, barem za sada. Rumuni se ovim poslom bave skoro 20 godina, nalaze se u boljoj finansijskoj situaciji od nas i mnogo im je lakše da svoje planove sprovedu u delo. Mi mladi smo puni ideja i voljni da damo sve od sebe da pomognemo onima kojima je pomoć najpotrebnija, ali roditelji i njihova udruženja nažalost nisu dovoljna. Moramo da se udružimo sa svim srpskim Mladicama, doktorima, sestrama, roditeljima, psiholozima, srednjoškolcima, studentima, i da stvorimo ogroman tim kojim ćemo pomeriti granice i uraditi čak i više nego što deluje da je moguće. Da li je ovo situacija u kojoj zaista treba da postoji problem i da postoji bilo kakva diskusija o tome da li raditi nešto ili ne ukoliko nam je cilj zajednički i zaista ima smisla? Osećam se počastvovano što sam imala priliku da prisustvujem ovoj vrsti sastanka kao predstavnik Srbije, i što sam upoznala i provela vreme sa ljudima koji se ne plaše promena, nemaju predrasude, spremni su da čine velike korake u podizanju svesti i vraćanju društva na pravi put, spremni da menjaju stvari, deluju nesebično i srcem. Hvala našim dragim matorcima iz „Čika Boce“ što nas konstanto podržavaju i omogućavaju nam ova „poslovna“ putovanja po Evropi i hvala rumunskom udruženju „Little People“ što su bili puni razumevanja i ugostili nas na najbolji mogući način. :))

Posebno VELIKO HVALA  dragoj gospođi Nini iz turističke agencije Mediteraneo iz Beograda zbog čije donacije smo uspeli da odemo na ovaj dragoceni sastanak.

Milica Šimonović

ByAdministrator

Izveštaj sa XIV PanCare sastanka

Od 8.10 do 12.10. u Lucernu (Švajcarska) je održan XIV sastanak PanCare-a.

pancare-lucerne-2014PanCare je multidisciplinarna evropska mreža profesionalaca, survajvera i roditelja (roditeljskih organizacija). Većina evropskih zemalja su u ovoj mreži. PanCare postoji i radi već 7 godina, i glavni cilj je dostići i razviti jednak nivo pristupa najboljoj mogućoj nezi i tretmanu survajvera širom Evrope. To se postiže sprovođenjem mnogobrojnih istraživanja koja se odnose na dugotrajne posledice lečenja i istraživanja koja se odnose na survajvere uopšte. Glavni cilj PanCare je obezbediti da svaki survajver (dete i adolescent) imaju adekvatno i optimalno praćenje dugoročnih posledica lečenja.

PanCare istraživači rade u 2 evropske studije – PanCareSurfUp and PanCareLife.

PanCare istraživači su takođe uključeni u ENNCA inicijativu (oni kreiraju evropski Survivorship passport), kao i u kreiranju internacionalnih vodiča, i njihovoj harmonizaciji, kako bi bile primenljive u svim evrospkim zemljama. (International Guidelines Harmonisation Group).

Ovih nekoliko dana na sastanku PanCare, za nas iz Čika Boce je bilo neprocenjivo. Neprocenjivo je imati priliku čuti rezultate raznih istraživanja, a tiču se dugoročnih posledica lečenja, upoznati druge ljudi i organizacije i načine na koji oni rade sa survajverima, i nove aspekte rada sa njima.

Posle pozdravnog govora Larsa Hjorth iz PanCare, Eva Maria Tinner  nam je predstavila iskustvo iz Berna, Dečje onkološke grupe u vezi survajver pasporta (COG survivorship passport). Najpre da vas upoznamo šta je survivorship passport. Zamisao je da se zbog prelaska iz dečjeg, adoloscentnog perioda u odrasle, definiše nešto kao univerzalni medicinski karton, zapravo da istorija bolesti bude jedan jedinstveni dokument. To je veoma važno, za sve druge doktore, kod kojih će se ići na preglede, u budućnosti. Bitno je da taj neki novi doktor bude upoznat sa celokupnim stanjem pacijenta, terapijama, posledicama i slično. Srbija nema svoje predstavnike ni u jednom telu koje se bavi izradom survivorship passport-a.

Claudija Kuehni (pedijatar pulmolog, i istraživač) iz švajcarskog dečjeg Registra za rak  nam je najpre ispričala da oni postoje već od1976., a od 1992. počinju da se bave FolowUp-om, tj. praćenjem. Od 2004.-te imaju nove baze za praćenje. Ciljevi su: monitoring (praćenje incidence, praćenje vremenskih pokazatelja, rezultati istraživanja i analiza, kontrola kvaliteta života posle lečenja) i istraživanje o uzrocima nastanka raka u dečjem dobu. U njihova istraživanja je uključena populacija do 15 godina, i od 15 do 20 godina. U Švajcarskoj se godišnje dijagnostikuje 300 novih slučajeva (na 8 miliona stanovnika), od toga 200 dece i 100 adolescenata.

U Švajcarskoj su rizici za dobijanje raka u dečjem dobu:

  • Blizina nuklearnih elektrana,
  • Izloženost prirodnim jonizijućim zračenjima,
  • Blizina dalekovoda

Sve u svemu, veoma su posvećeni istraživačkom radu i bavljenjem uzroka nastanka i prevenciji koja smanjuje rizike za nastajanje raka.

PanCareLIFE je petogodišnji projekat koji vredi 6 miliona evra i sprovodi se u 8 zemalja. Bavi se istraživanjima koja se odnose na: neplodnost, efekte toksičnosti, kvalitet života, genetski uticaji.

U okviru projekta postoje razne korelacije i veze kroz strogo i precizno definisane pakete, koji se oslanjaju jedni na druge.

Julie Byrne, istraživač iz Irske je predstavila rezultate istraživanja:  Gubitak sluha kao posledica lečenja cis-platinom.

Za nas kao roditelje iz roditeljske organizacije, je bilo više nego korisno čuti rezultate istraživanja koja se odnose na posledice primanja Cis Platine ili carboPlatine. Cis platinum je citostatik koji se daje po protokolima za solidne tumore (osteosarkom, neuroblastom, tumori mozga…). Dugoročna posledica cisplatine, može biti i oštećenje sluha. I tokom davanja cisplatine ne postoje lekovi koji bi se davali preventivno za minimiziranje nus pojava. Faktori rizika su:

  • Primanje amino-glukozide antibiotika
  • Cranial radioterapije
  • Genetske predispozicije

Gubitak sluha utiče na:

  • kvalitet života
  • razvoj govora
  • socioemocionalni razvoj
  • akademski razvoj….

ŠFour-Stages-of-Adulthood-e1317067910430ta radi PanCareLife? Definiše vrste testova i pregleda koji treba da budu sprovedeni kako bi se u budućnosti posledice minimizirale u cilju poboljšanja kvaliteta života sa oštećenim sluhom.

U ovu studiju su uključeni:

  • Bern, Nemačka, Češka republika, Italija, Danska, Holandija, COSS I EURAMOS kliničko ispitivanje, Štutgart,  Nemačka i Munster, Nemačka.

Lieke Feijen je predstavila drugu studiju o kardiovaskularnim bolestima posle lečenja. Studija kaže da 95% survajvera ima neke srčane problem. U ovoj studiji su učestvovali: Francuska, Mađarska, Italija, Holandija, Slovenija, Švajcarska I Engleska.

Neke od identifikovanih srčanih problema koji se javljaju su:

  • Zastoji u radu srca,
  • Ischemia
  • Pericarditis
  • Aritmija

Sve je to potrebno pratiti, i napraviti plan praćenja, i naravno  sinhronizovati da bude uniformno za sve evropske zemlje.

Veoma korisna informacija o retkim tumorima jetre kod dece, nam je predstavila Anita Kienesberger iz Beča. Ako znate engleski možete se registrovati na ovaj forum na http://www.siopel.org/?q=node/86

A šta na tranziciji od adolescenata ka odraslima i praćenju posle lečenje i remisije, su nam predstavljale medicinske sestre iz Švedske i UK, kroz svoje modele savetovališta. Za naša shvatanja savetovališta pri nekoj zdravstvenoj ustanovi,  ono što smo čuli  je naučna fantastika. Najpre je neuporedivo šta znači medicinska sestra u Srbiji, a šta je medcinska sestra u UK. Na zapadu su to negovateljice, sa puno više odgovornostii drugačijeg opisa poslova. A ono što im savetovališta rade su zapravo male klinike koje rade sa survajverima na tranziciji u odrasle.

Camera360_2014_10_9_052425Još jednu zanimljivu studiju na temu plodnosti kod muških survajvera, nam je predstavila doktorka Jarmila iz Češke.  Faktori rizika koji utiču na plodnost, kod muških survajvera su: godine početka lečenja i sledeći citostatici: Procarbazine, CisPlatina,Bleomicyn, Vinblastin, Cyclophosfamide, Dakarbazine…(od 104 muška survajvera- rođene dece je 150, a od 160 ženskih survajvera – 331 rođeno dete)

Sledeći sastanak je u maju iduće godine u Dablinu. Posle ovog sastanka se možemo pohvaliti i članstvom u PanCare-u i da će profesionalci koji leče našu decu iskreno biti partneri sa roditeljima i survajverima. Neobično, ali i motivišuće je da ste na istom mestu, i na istom kursu sa doktorima, koji su veoma, veoma priznati u svojim oblastima. Verovatno je uvek teže kod svoje kuće, nego negde drugo. Optimizam je najvažniji, i nadam se da ćemo ovaj evropski, sadašnji nivo dostići, u neko skorije vreme.

Velika zahvalnost domaćinima iz  PanCare, koji su sponzorisali naš boravak i učešće na ovakvom skupu. Hvala što mislite na nas iz zemalja u razvoju, a tako dajete na  značaju roditeljskim udruženjima.  Dobro, videli smo da se kod njih sve to već podrazumeva.

 

ByAdministrator

Put u večni grad Rim

IMG_7325Zahvaljujući donaciji agencije Deforme, Čika Boca je obezbedila nagradni četvorodnevni izlet u Rim, za 4 mladice, kao nagradu u pokazanom aktivizmu i radu u neformalnoj grupi MladiCe. Tim činom Deforme i Čika Boca želi da pokaže mladim ljudima da se rad i angažovanje cene, i poštuju.

Jezik Čika Boce je pokretački, univerzalni, aktivan i direktan….. Detaljnije

Sem naravno neizbežnog obilaska ovog predivnog grada, veoma važna poseta i za udruženje, ali i za MladiCe, je poseta udruženju Petar Pan.

Petar Pan je udruženje koje postoji od 1993. Pruža pomoć porodicama koje nisu iz Rima. U Rimu se deca leče na 3 onkološka odeljenja.

Petar Pan ima 3 roditeljske kuće. Prva je otvorena 2000, (“Kuća Petra Pana “), druga 2004 “Druga Zvezda ” i 2007 kuća ” Stellina “, od 2011. Druga Zvezda je preseljena u veći objekat i nastaje: “Velika kuća Petra Pana”. Ukupno ima 34 apartmana na raspolaganju.

Sve se radi volonterski. Volonteri su prisutni 24h u kućama. Volonteri su angažovani od dobrodošlice, do organizacije slobodnog vremena kroz različite zabavne aktivnosti , obrazovne i zabavne. Sve za održavanje kuće i boravak porodica je iz donacija. Obaveze volontera su i transfer do i od aerodroma , bolničkih odeljenja i , u skladu sa obavezama volontera , i odlazak u supermarkete , obilaske itd ..Čišćenje zajedničkih prostorija je takođe volonterski posao. Obezbeđuju se besplatni kursevi italijIMG_7124anskog za strance i kurs engleskog jezika za decu.

Sarađuju sa drugim udruženjima pa tako Radio Dinamo, organizuje radionicu radio sa decom, Odlaze na Dinamo Kamp, gde deca idu na letovanje i rekreativnu terapiju ;

Volonterski se pružaju stomatološke usluge. U slučaju prebukiranosti roditeljskih kuća, besplatno se obezbeđuje smeštaj porodicama u obližnjim hotelima.

I na samom ulazu u roditeljsku kuću jedan mali crnpurast dečkić trčkara okolo i virka. Malo se poigrali sa njim, i saznali od naše domaćice Marcele, da je on iz Venecuele, i da postoji blizanac program sa nekoliko zemalja Južne Amerike. Ostali smo u šoku, jer ipak je to drugi kraj planete.

peter panPrva kuća je nastala 2000, ali i dalje je sve veoma očuvano, i funkcionalno. Druga kuća koja je veća, i novija, i sređena minimalističkim stilom, sa svim mogućim i nemogućim uređajima i veoma prijatnim i srdačnim mamama i decom, koje mašu i pozdravljaju i igraju se. Naučili smo ih i zucu.

E za kraj smo otišli na krov roditeljske kuće i sa nešto starijim mladim ljudima koji se leče i našim divnim domaćicama, Valerija, Monika, Marcela …..(i ups zaboravili smo imena!) smo mi pričali o nama i MladiCe o sebi, i o tome šta oni rade. I bilo nam je korisno čuti da se ni kod njih ne bavi niko psihosocijalnom podrškom posle završenog lečenja. Kako smo sedeli i pričali, tako se na njihovim licima moglo jasno videti iznenađenje i dopadanje našim dragim jedinim i neprevaziđenim MladiCama.

Sada ostaje da nam uzvrate obećanu posetu Beogradu, Čika Boci i Mladicama. Hvala na toplom dočeku i lepo provedenom popodnevu u Rimu.

 

ByAdministrator

Druga regionalna konvencija MladiCa – mladih lečenih od raka u detinjstvu „HOĆU DA ZNAM! Priča2“

10374063_275960182607758_6273679336042332634_n…oni su pobedili rak, predrasude, strah i laž, stekli moć i zajedno sa svojim saborcima iz regiona ne odustaju od menjanja pogleda svima…

Od 20. do 24. avgusta, u Beogradu je održana druga regionalna konvencija MladiCa – mladih lečenih od raka u detinjstvu. Ovaj regionalni skup okupio je mlade uzrasta od 16 do 26 godina, iz 6 zemalja bivše Jugoslavije, među kojima su Srbija, Crna Gora, Hrvatska, Slovenija, Makedonija i Bosna i Hercegovina.

Program konvencije je realizovan svakog dana od 10 do 17 časova u Terapijskom vrtu na Adi Ciganliji i obuhvatio je niz specifičnih radionica i aktivnosti.

Cilj ove konvencije jeste da mladi lečeni od raka u detinjstvu razmenjuju svoja iskustva i saznanja, organizuju i pokrenu aktivne, formalne ili neformalne grupe koje će doprineti prepoznavanju sopstvenog identiteta i podstaknuti psiho-socijalno osnaživanje mladih koji su prošli kroz proces lečenja od bilo koje vrste karcinoma. Pored toga, na ovaj način se ojačava postojeća neformalna regionalna mreža MladiCe Balkana i podstiče njihove zajedničko delovanje, ali i prenose veštine zastupanja, samozastupanja i javnog zagovaranja.

Drugu regionalnu konvenciju MladiCa su organizovali Čika Boca, MladiCe, uz nesebičnu pomoć udruženja Uvek sa decom i Zvončica, a posebnu zahvalnost dugujemo i donatorima: Vip mobile, Hostel Centru i JP Ada Ciganlija, kao i svima drugima koji učestvuju u ovom događaju.

Druga regionalna konvencija MladiCa Balkana „Hoću da znam! Priča2” ove godine je deo Čika Bocinog projekta „ZLATNI MINUT“ koji finansira Vip mobile sa korisnicima putem svoje tradicionalne novogodišnje akcije društvene odgovornosti. Ovaj celogodišnji projekat obuhvata i sprovođenje inovativne psiho-socijalne (savetovalište „Ma mogu ja”) i vršnjačke podrške, Internet radio MladiCe (koji vode mladi lečeni od raka), kamp „MI MOŽEMO SVE!“, kao i niz lokalnih akcija za bolji svet u kojem živimo (Budi svoj, nisi broj!, MladiCe sade mladice!, Mogu ja, možeš i ti! Magični ugao i dr).

Fotografije možete videti na FB stranici.

Izveštaj Čika Boce možete pogledati ovde :

 izveštaj

ByAdministrator

Poziv na II regionalnu konvenciju MladiCa, 20-24.8.2014, Beograd

HOĆU DA ZNAM 2014

– priča druga –

II Regionalna konvencija od 20. 08. do 24. 08. 2014. u Beogradu

UČESNICI:

  • Mladi lečeni od maligniteta rođeni od 1988-1998. godine
  • Iz Hrvatske – 15 učesnika
  • Iz Bosne i Hercegovine – 15 učesnika
  • Iz Makedonije – 3 učesnika
  • Iz Crne Gore- 3 učesnika
  • Iz Slovenije – 3 učesnika
  • Iz Srbije – 15 učesnika
  • Motivisani da učestvuju u radu
  • Spremni da uče i primenjuju stečena znanja u svojoj sredini, kao i da naprave novi nivo saradnje i povezivanja na nivou regiona
  • Da su nekad volontirali u svojim udruženjima

PROGRAM:

Ovogodišnji program regionalne konvencije biraju mladiCe popunjavanjem ankete na sledećem linku:

http://www.radio-mladice.rs/izbor-tema-za-ii-regionalnu-konvenciju-mladice-hocu-da-znam-2014-prica-druga/

Anketa se može popuniti do 30. 04. 2014.

TROŠKOVI:

Troškovi smeštaja i hrane su za sve učesnike besplatni, a učesnici snose:

  • Putne troškove do Beograda i nazad
  • Troškove kotizacije po učesniku /naknadno ćemo obavestiti o visini kotizacije/
  • Troškove prevoza po Beogradu

PRIJAVE:

Prijavni formular za učesnike je na sledećem linku http://www.radio-mladice.rs/test-3/.

Prijave traju do 01. 06. 2014. u ponoć.

Za dodatne informacije obratiti se:

cikaboca logo02 zvoncicauvek sa decom vip

ByAdministrator

Izveštaj sa V ICCCPO evropskog sastanka, Valensija, maj 2014.

10374504_639530626135438_4241375507350226465_nČika Boca je učestvovala na 5-om ICCCPO evropskom sastanku.

Ovaj sastanak je održan od 16 do 18 maja. 2014. Domaćini su bili španska federacija udruženja roditelja dece obolole od raka (Federacion Española de Padres del Ninos con Cancer (F.E.P.N.C. http://www.cancerinfantil.org).

Ovo je ujedno bilo i obeležavanje 20 godina postojanja ICCCPO!

Predsednik SIOP-a, Gilles Vassal, je upoznao roditeljska udruženja sa ciljevima u pedijatrijskoj onkologiji do 2020. godine i planom kako ih ostvariti.

Strategija u skladu sa programom HORIZONT 2020 – kroz CILJEVE:

  1. Uključivanje sigurnog i efektnog inovativnog lečenja (novi lekovi, nove tehnologije) u multidisciplinarnu zdrastvenu negu.
  2. Vođenje terapeutskih odluka ka poboljšanoj klasifikaciji rizika i upotrebi molekularnih karakteristika (tumora, pacijenta) – precizna (personalizovana) medicina
  3. Povećanje znanja o biologiji tumora i prenošenje tog znanja na pacijente
  4. Povećanje jednakog pristupa zdravstvenoj nezi, ekspertizi i kliničkim ispitivanjima širom Evrope
  5. Zajednički odgovor na posebne potrebe adolescenata i mladih i odraslih onkoloških pacijenata
  6. Odgovor na dugoročne posledice toksičnosti i posledice lečenja raka uključujući genetsku istoriju/rizik – kvalitet preživljavanja
  7. Razumevanje razloga nastanka slučajeva raka kod dece i uspostavljanje prevencije gde je moguće

Za sprovođenje strategije (planova), potrebe su sledeće:

  • U svim zemljama članicama SIOP-a uspostaviti jednak pristup zdravstvenoj nezi, lečenju, istraživanju i ekspertizi.
  • Bolje integrisan i koordiniran pristup EU fondovima sa struktuiranim projektima
  • Čvrsto partnerstvo sa roditeljima, pacijentima i survajverima uključujući bolje informisanje
  • Posvećenost prikupljanju sredstava od finansijera za ALL (za projekte i razvoj strukture)
  • Bolja saradnja sa onkologijama za odrasle

Veza roditeljskih udruženja ICCCPO i SIOP-a smatra se više nego potrebnom i neophodnom u daljem jačanju kapaciteta u pedijatrijskoj onkologiji i smanjenju smrtnosti kod naše dece. Predstavljeni su projekti fondova EU, u kojima je ICCCPO nosilac i partner.

  1. Evropska referentna mreža eksperata pedijatrijske onkologije za dijagnostiku i lečenje – European Expert Paediatric Oncology Reference Network for Diagnostics and Treatment (ExPO-r-Net) -Adela Cañete, Anita Kienesberger. Cilj projekta je smanjivanje nejednakosti u procentu preživljavanja poboljšanjem pružanja zdravstvenih usluga širom Evrope. Projekat se posebno bavi onim zemljama gde je niži nivo usluga i promovisanju primene EU standarda lečenja dece sa rakom. Kroz projekat će se povezati već postojeće referentne ustanove i istražiti mogućnost mehanizama i širenja relevantnih informacija i znanja (komunikaciona tehnologija i E-Health). Rezultati ovog projekta bi trebalo da dovedu do kvalitetnijeg pristupa lečenju one dece kojoj je neophodna specijalizovana vrsta pomoći, a da ne postoji ograničenje u smislu zemlje u kojoj pacijent živi već da može dobiti negu u odgovarajućoj specijalizovanoj ustanovi u bilo kojoj zemlji članici EU. Ovaj projekat se naslanja na već postojeće inicijative i druge projekte finansirane od EU kao što su ENCCA, PanCareSurFup, IntReALL i EPAAC.
  2. Najnovije na projektu Evropske mreže za istraživanje raka kod dece i adolescenata – European Network of Cancer Research in Children and Adolescents (ENCCA):
  • Izveštaj i pogledi rodtitelja i Komisije za zagovaranje za prava pacijenata – Report and Outlook of Parents and Patients Advocacy Committee–PPAC (aktivnosti, tekuće i buduće) – Mreža

Misija ovog višegodišnjeg projekta je da uspostavi efikasnu strukturu i radi na poboljšanju saradnje na polju predijatrijske onkologije u Evropi. On okuplja u konzorcijum gotovo sve učesnike u procesu lečenja i aktere, donosioce odluka i druge zainteresovane strane, sve na putu stvaranja održivog “Virtualnog Instituta” za klinička i osnovna ispitivanja kod dečjeg i adolscentnog raka.

  1. Novi projekat finansiran od strane EU: PanCareLIFE – Aimilia Tsirou, koji ima za cilj da survajveri kojima je dijagnostifikovan rak pre 25 godine života imaju jednake šanse i kvaliteta života kao i njihovi vršnjaci koji nisu imali rak. Glavno pitanje koje postavlja ovaj istraživački projekat je da li je moguće predvideti komplikacije i recidiv kao i dugoročne posledice lečenja od raka na bazi genetskog testiranja. Korišćenjem studije posmatranja i molekularne genetike ovaj projekat izučava kako kasne posledice lečenja utiču na plodnost i gubitak sluha. Nova saznanja iz ovog projekta biće uključena u novo uputstvo za održavanje plodnosti. Povećanje procenta preživljavanja (80%) kod dijagnoza dečjeg raka takođe dovodi i do povećanja onih koji pate od dugoročnih posledica lečenja što utiče na kvalitet života koji vode. U istraživanju učestvuje 12.000 survajvera iz svih zemalja članica a svi podaci će se sliti u Nemački registar dečjeg raka.
  2. PanCareSurfup projekat se bavi uspostavljanjem uputstva o dugoročnom praćenju nakon završenog lečenja, sa ciljem da tako olakša prelazak iz detinjstva u svet odraslih kao i dugoročno praćenje u skladu sa idejom i projektom PPAC (ENCCA pasoš za survajvere). Ovaj projekat se koncentrise na 3 važne i ozbiljne moguće dugoročne posledice: oboljenja srca, sekundarni kanceri i uzroke smrti posle 5 godina remisije.

Čuli smo još:

Mama Patricia Blank je predstavila svoje udruženje “Imagine for Margo” (Francuska), i ideje kako i na koji način kroz roditeljska udruženja pomoći medicini u istraživanju novih lekova.

Osvrnulo se i na klinička istraživanja i etički pogledi na iste – Jean-Claude Dupont.

  1. Finansiran od EU: Međunarodna studija o lečenju leukemje u recidivu – International study for treatment of childhood Relapsed ALL (IntReALL), i Gabapentin u pedijatrijskom bolu – GAbapentin in Paediatric Pain (GAPP). Ovaj projekat prosiruje dostupnost ovog leka protiv bolova kako bi deca koja trpe konstantan bol mogla da imaju kvalitetniji život, kroz istraživanje gabapentina. Projekat sprovodi i proveru potencijala neurotoksičnosti ovog leka.

Radionice:

Prva radionica tražila je odgovore na pitanja kako su pojedine zemlje organizovane u sistemu lečenja dece, tinejdžera i mladih. Zanimljivo je da u mnogim zemljama pedijatrijska onkologija podrazumeva uzrast od 0 do 14 godina, dok se deca, pacijenti preko 14 godina leče na odeljenjima za odrasle. Isto tako u zavisnosti od bolnica posete deci nisu dozvoljene, ako se ne radi isključivo o ocu ili majci.

Druga radionica je tražila odgovore na pitanja daljeg pravca delovanja organizacije ICCCPO, odnosno kojim temama bi trebala da se posveti u budućnosti.

Ove godine je bio veći broj Mladica Evrope nego što je to uobičajeno, pa je zbog toga organizovano posebno druženje (radionice) za međusobno upoznavanje.

Od 14 ponuđenih predloga, kao što su psihosocijalna podrška, rehabilitacija, palijativno zbrinjavanje, rad na otkrivanju novih lekova, rad sa tinjedžerima, zanimljivo je bilo to što je svaka od grupa ponudila različito. na kraju je zaključak bio da je potrebno raditi na svih 14 tema.

Na ovoj konferenciji smo podržali naše MladiCe. Mladice su predstavile svoje aktivnosti od prošle godine, i one aktuelne, kao  i najavili II regionalnu konvenciju Mladica (avgust, Beograd). Imali su veoma zapaženu prezentaciju, kako od strane roditeljskih udruženja, tako i od strane survajvera. Nadajmo se da će znati da iskoriste u svom daljem razvoju i napredovanju sve kontakte i poznanstva. Moramo im i mi izraziti divljenje kako su se predstavili i potakli i druge survajvere iz puno razvijenih zemalja da nešto promene u svom delovanju.
Prezentaciju možete pogledati ovde.

 

 

ByAdministrator

BUDI SVOJ, NISI BROJ!

15. FEBRUAR JE MEĐUNARODNI DAN DECE OBOLELE OD RAKA.

BUDI SVOJUstanovljen je 2002. godine, od strane ICCCPO-a i SIOP-a. ICCCPO (www.icccpo.org) je međunarodna konfederacija roditeljskih udruženja nastala 1994. godine. ICCCPO okuplja 138 udruženja roditelja dece lečene od raka iz 38 zemalja.

SIOP (www.siop.org)  je svetska asocijacija pedijatrijskih onkologa koja postoji od 1969. godine. Zajedno sa ICCCPO sarađuju i daju preporuke, kako udruženjima tako i medicinskim stručnjacima.

U Srbiji se ovaj datum obeležava od 2002. godine. Naše tri godine staro udruženje je prošle godine organizovalo sa Mladicama uspešnu akciju “Ćelav sam, pa šta?”

Mladice (www.radio-mladice.rs) su grupa mladih lečenih od raka u detinjstvu, koji su vrlo aktivni u davanju vršnjačke podrške.

[youtube_sc url=”http://www.youtube.com/watch?v=bRw4uE4uQ4g” title=”8story%20(Prilog:%20Život%20tokom%20i%20posle%20kancera)” width=”300″ height=”225″ ratio=”4:3″ autohide=”0″]

Ovog 15.2. naša akcija, akcija Čika Boce i Mladica, uz pomoć prijatelja iz srodnih udruženja Zvončica i Uvek sa decom se zove BUDI SVOJ, NISI BROJ!.

Ovako smo događaj nazvali iz razloga jer je po podacima Instituta za javno zdravlje “Jovan Jovanović Batut” kao nadležnoj insitituciji koja vodi Registar za rak, tokom 2013 godine evidentirano 339 dece uzrasta od 0-18 godina.  Srbija ima Registar za rak, koji će se, nadamo se, razviti po ugledu na one u razvijenim zemljama Evrope.

Pokloni malo svog vremena i dodji u subotu 15.2.2014. u 10:15h na plato Đoke Vještice (ispred Beograđanke) i u 11:00 u Park Milutina Milankovića gde se okupljamo i pišemo poruke podrške deci koja se trenutno leče od raka na dečjim onkologijama u Beogradu i Srbiji. Prolaznicima ćemo deliti zlatne balone i zlatne mašnice. Zlatne mašnice (riboni) su svetsko obeležje dečjeg kancera.
Cilj je da masovnim okupljanjem i zadržavanjem ne dužim od 15 minuta pošaljemo snažnu podršku deci i mladima koji se trenutno leče, da mislimo na njih, kao i poruku drugima da ne smemo okretati glavu i ignorisati decu i mlade koj se leče od raka.

U holu “Stadion Shoping centra Voždovac” u 12:00 pridružuju nam se bubnjari Dragoljuba Đuričića i mladi Masterblastersi iz prve škole za pop i rok muziku sa programom do 15:00.
Ovaj dan je dan za slanje poruka podrške onima koji se trenutno leče. Takođe je i dan kada ćemo po preporuci ICCCPO i SIOP ukazati i na važnost i značaj rane dijagnostike, ukazujući na potencijalne rane  simptome. Rani simptomi na koje treba obratiti pažnju su:

Rani znaci

Više  o akciji možete pogledati i na  facebook stranici  http://tiny.cc/olorax   ili nas pozovite na tel 011 405 94 14.
E-mail: mladice@radio-mladice.rs i jovana@cikaboca.org

Čika Boca (www.cikaboca.org) i Radio Mladice (www.radio-mladice.rs)

PRIDRUŽITE NAM SE!

ByAdministrator

Regionalna Konvencija Mladica “Hoću da znam”, 14-18.8.2013. Beograd

kalemegdan14.8.2013.

Pristizale Mladice, upoznavali se, družili, predstavljaji se jedni drugima, i na kraju dana nas nasmejao i zabavio Nesha Bridges.


15.8.2013.

U 10h je zvanično otvorena Konvencija. Pomoćnica ministra omladine Snežana Klašnja je pozdravila prisutne, ukazujući na značaj organizovanja mladih na bilo kom polju, i bez obzira na motiv organizovanja. Pozvala Mladice Srbije da svojim budućim projektima sarađuju sa Ministarstvom omladine.
Sa primarijusom dr Lejllom Paripović smo na temu dugoročnih posledica lečenja dugo razgovarali. O zdravim životnim navikama, kao i značaju fizičke aktivnosti i pravilne ishrane smo razgovarali sa dr Filgudom.
Potom smo krenuli u panoramsko razgledanje Beograda otvorenim autobusom, i na kraju večeri krstarili Savom i Dunavom, odlično se zabavljajući.
Velika zahvalnost doktorki Lejli Paripović i sestri Jasmini sa Instituta za onkologiu i radiologiju Srbije, što su imale razumevanja i prepoznale ovaj vid komunikacije potrebnim i korisnim.
Takođe upućujemo javnu kritiku pozvanim doktorima iz Univerzitetske dečje klinike (Tiršova-hematoonkološko odeljenje), i Instituta za majku i dete “Vojkan Čupić”, Novi Beograd.


16.8.2013.svi

Drugi dan je u edukativnom smislu, ponudio kroz prezentaciju Neire Kamerić – Mladice BIH, korisne informacije o kliničkim ispitivanjima, kao i o projektu PanCare, i razvoju jedinstvenog zdravstvenog pasoša mladih lečenih od raka.
Potom smo sa glumcem Markom Stojanovićem (www.javninastup.rs) govorili o vrstama komunikacije, govoru tela, na vema zanimljiv način. Kako prepoznati govor tela kako u svakodnevnom životu, i to primeniti, korigovati u svim važnim i manje važnim situacijama.
Kuliranje pored Savskog jezera, uz bend uživo, i veoma prijatne domaćine, se nastavio u avantura parku.


217.8.2013. 

Zamišljen je PERFORMANS ekipe Radio Mladica, Srbije. Ali kao što je poznato od pre, sa njima nema pridržavanja plana i programa. Od karikiranja i glumatanja na temu sopstvenih radisjkih emisija, otišlo se do “ozbiljne” diskusije. i to o stidu, o tome da li su lenji, da li su neodgovorrni, da li drže do date reči, i da li drže obećanja, do priznanja da su upravo lenji zbog toga što znaju da će neko umesto njih uraditi manje više sve ono što oni nisu. Svojim savetima, su im pomogli u diskusiji i Gordana, Ina i Željka. Da li je stid zbog nedostaka samopuzdanja ili iz sopstvene nesigurnosti…..


OVO SU MLADICE REKLE O KONVENCIJI “HOĆU DA ZNAM”:

temeEVALUACIONI UPITNICI – ANALIZA
Teme su bile:
“DUGOROČNE POSLEDICE LEČENJA” dr Lejla Paripović IORS
“ZDRAVI STILOVI ŽIVOTA KAO PREVENTIVA SEKUNDARNOG MALIGNITETA” (Martina Malešev id r Saša Plećević, poznatiji kao dr Filgud))
“PASSPORT, PPAK” Neira Kamerić
“VEŠTINE KOMUNIKACIJE” Marko Stojanović
“NAČINI ORGANIZOVANJA I AKTIVIZAM NA BALKANU” (Mladice sa Radio Mladice, Dragana i Vladimir Radulović)
Izostavljena je prvobitno zamišljena tema “Survajveri u ICCCPO (Internacionalna konfederacija roditeljskih udruženja” “SURVIVORS IN THE ICCCPO”. Razlog je da smo u hodu na sam dan, se odlučili zajedno sa Irinom Ban , da zbog kašnjenja i očekivanja predstavnika Ministarstva zdravlja, odustanemo od te teme. Iskusna Irina je uspešno svojim moderatorskim veštinama, zamaskirala nastali organizacioni problem. Ne sumnjam da bi bila visoko rangirana u ovim pregledima.
Ocenjivanje je bilo ocenama od 1 do 5.
Na grafikonima su srednje vrednosti. ukupno je analizirano 44 popunjena upitnika.
Zaključak je da ima potrebe za ovakvim vidom saradnje u regionu, i nadamo se da će se nastaviti i iduće godine.

Puno fotografija možete pogledati na našoj FB stranici http://on.fb.me/13Rpj7f .
Izveštaj sa konvencije možete pročitati OVDE.

 

ByAdministrator

Prva konvencija MladiCa regiona, “Hoću Da Znam”

PRVA REGIONALNA KONVENCIJA MLADICA

(MLADIH LEČENIH OD RAKA)

 „HOĆU DA ZNAM“

 Beograd, Srbija 14-18. 8. 2013.

Zajednički projekat udruženja roditelja dece obolele od malignih bolesti Srbije (Čika Boca, Uvek sa decom, Zvončica), Bosne i Hercegovine (Srce za djecu koja boluju od raka), Hrvatske (Krijesnica), Crne Gore “Fenix CG”, Slovenije “Jonatan prijatelj  – društvo staršev otrok z rakom”, Makedonije “Peperutka”, Bugarske – “ДЕЦА С ОНКОХЕМАТОЛОГИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ”

Ove godine domaćin je Srbija
CILJ KONVENCIJE

Četvorodnevna konvencija će okupiti mlade lečene od raka, iz zemalja regije: Srbije, Crne Gore, Makedonije, Hrvatske, Bosne i Hercegovine, Slovenije i Bugarske. Kroz aktivnosti, u kojima će učestvovati, dobiće podršku za buduće organizovanje i rad u svojim sredinama, i osposobiti se za pokretanje neformalnih ili formalnih grupa i inicijativa.

KO SU ONI:

Mladi ljudi od od 16-30 godina, koji su se u detinjstvu lečili od neke vrste maligniteta.

POVOD ORGANIZOVANJA KONVENCIJE:

  • Istraživanje njihovih želja koje pokazuju primarno potrebu za razmenom iskustava
  • Nedostatak razumevanja i šire društvene podrške jedinstvenim i posebnim potrebama Mladica
  • Ne/vidljivost Mladica
  • Socijalni odnosi i vršnjačka podrška su imperativ za zdravo odrastanje i razvoj adolescenata i mladih osoba.

ONO ŠTO NEDOSTAJE MLADICAMA JE:

ž  PREPOZNAVANJE SOPSTVENOG IDENTITETA

  • razvoj u odnosu na/ ili identifikovanje sa grupom

ž  PRONALAŽENJE I ODRŽAVANJE PRIJATELJA I PRIJATELJSKIH ODNOSA

  • Nije samo “lepa reč ” ključ za prijateljstvo
  • Prijateljstvo je neophodno za emocionalno zdravlje
  • Pozitivni i negativni vršnjački uticaji na ponašanje Mladica

PRVA REGIONALNA KONVENCIJA  MLADICA BI OKUPILA:

  • 40-45 učesnika iz regiona (Srbija, BiH,Hrvatska, Slovenija, Crna Gora, Makedonija, Bugarska)
  • 16-30 godina starosti
  • Dijagnostikovana bolest u detinjstvu

PRIJAVE PREUZETI OVDE. Poslati na udruženja; Čika Boca, Uvek sa decom i Zvončica

(Faksom, poštom, mailom)

POZIV-BGD

ByAdministrator

VI regionalna ICCCPO konferencija udruženja roditelja-28.04.2012.

U subotu, 28. Aprila 2012. godine, bili smo zajedno u Institutu za majku i dete, na Novom Beogradu. Bilo nas je 87, roditelji, i naša izlečena deca – sada mladi i zdravi ljudi, njihova braća i sestre, lekari i medicinske sestre, vaspitačice iz vrtića u bolnici, psiholozi, socijalni radnici, predstavnici uprave Instituta za majku i dete, predstavnici gradske vlasti i Vlade R.S. Sa nama su bili i roditelji koji su izgubili svoju decu i sa velikim poštovanjem im se zahvaljujemo na njihovoj nesebičnostii da, uprkos svom bolnom gubitku, pruže svoje znanje, dragoceno iskustvo i energiju za dobrobit druge dece i njihovih porodica.

Kao prilika da se čuje nešto novo i razmene iskustva, govorilo se na razne teme zajedničke svima.

Upravo zbog potrebe deljenja znanja, ovaj izveštaj je detaljniji zbog onih koji žele da znaju više.

Kompletan izveštaj preuzmite ovde.

ByAdministrator

ICCCPO evropski sastanak roditelja u Luksemburgu

Od 13 – 15 aprila, u Luksemburgu je održan 3. po redu ICCCPO evropski sastanak roditelja dece obolele od malignih bolesti i bivših pacijenata koji su u detinjstvu imali malignitet, tzv survovor-a. Na ovom skupu aktivno je učestvovalo i 3 predstavnika iz beogradskih udruženja “Zvončica” i “Čika Boca” sa ciljem da na što efikasniji način doprinesu da se standardi u lečenju izjednače u celoj Evropi.

Naš doprinos se ogleda u činjenici da je ovo pravo mesto na kojem iznosimo postojeće stanje u pedijatrijskim onkološkim centrima, roditeljskim udruženjima i ostalim organizacijama koja se bave brigom o deci sa malignitetima u Srbiji.

Na skupu je bilo reči o kampanji za podizanje svesti javnosti o ranom otkrivanju tumora mozga, primanju terapije u kućnim uslovima, organizovanom palijativnom zbiranjavanju, o dokumentu pod nazivom “pasoš za bivše pacijente” u kojem će se nalaziti svi relevantni podaci vezani za lečenje raka u detinjstvu. Ovaj dokument je za nas od posebnog značaja jer sva naša, nekada deca, a sada odrasli mladi ljudi, nailaze na ogromne probleme nakon navršenih 18 godina, odnosno punoletstva. Tada više ne pripadaju pedijatrijskoj ustanovi, a samim tim se zvanično raskidaju sve veze sa pedijatrom – hematoonkologom i prelaze u zdravstvene ustanove za odrasle u kojima niko nema predstavu o pacijentovoj  malignoj bolesti u detinjstvu.

Izuzetak je Institut za Onkologiju i Radiologiju, pedijatrisko odeljenje. Nekada deca, a sada punoletni mladići i devojke svoje redovne godišnje preglede obavljaju uz doktore koji su ih i lečili.

U našem zdravstvenom sistemu ne postoji precizan registar maligniteta, kao ni link između pedijatara i lekara za odrasle  i čest je slučaj da pedijatri nezvanično prate zdravstveno stanje svog bivšeg pacijenta dugi niz godina nakon punoletstva.

Irina Ban, iz udruženja „Zvončica“, izabrana je za koordinatora svih udruženja na području jugoistočne Evrope, dok je udruženju “Zvončica” data snažna podrška za pripremu predstojećeg balkanskog skupa, ali i preporuka za učešće drugih roditelja iz srpskih udruženja na svim narednim ICCCPO sastancima i konferencijama.

Godišnja Skupština i kongres ICCCPO je u Londonu od 5 do 8. oktobra 2012. Sve informacije o mogućnostima učešća, dobijanja stipendije i programu možete dobiti na www.icccpo.org

Vladimir Radulović “Čika Boca”, Alek Račić “Zvončica” i David Grebenar-bivši pacijent “Srce za djecu oboljelu od raka u FBiH”

Preuzeto sa Facebook stranice udruženja “Zvončica”


Dve teme su posebno zaokupile moju pažnju. Prva je osnivanje Nacionalnog Pedijatriskog Onkološkog Centra u Holandiji. Holandija je prva zamlja u svetu koja je uspela da sedam danas postojećih klinika, pretoči u jednu. U Holandiji godišnje od ove ružne bolesti oboli oko 530 dece. Ideja o jednom centru potekla je od roditelja koji su pre svih shvatili neophodnost jednok takvog centa.

Sa idejom i pripremama se krenulo početkom devedesetih godina prošlog veka i upornim radom u podizanju svesti kako društva tako prvenstveno lekara i političara o neophodnosti jednog centra koji će ne samo povećati kvalitet lečenja već i neminovno i ostvariti i kvalitetnije uštede (što je političarima primarnije). Jer uštedom mnogo novca onda može biti dato u kvalitetniji sistem lečenja i nege.

Posle 20 godina bitka je dobijena i odluka je donešena.

Nacionalni centar treba da okupi najbolje od najboljih pedijatrijskih onkologa i hirurga na prostoru Holandije.

Centar treba da zadovolji sledeće karakteristike.

  • Posebno odeljenje za roditelja i dete. (na mene je poseban utisak ostavio podatak da uz tinejdžera nije neophodno da bude roditelj ako on to ne želi, već da uz mladog bolesnika mogu biti 24 časa momak ili devojka ili najbolji prijatelj ili prijateljica.)
  • Prostor u kome se mladi pacijent leči mora biti prilagođen godinama bolesnika.
  • Tretman lečenja i vreme bez tretmana moraju biti vidljivo odvojeni.
  • Svaka soba mora imati poseban pogled i redovno svež vazduh.
  • Poticaj o neophodnosti ustajanja i kreveta i aktivnom boravku.
  • Privatnost
  • Podsticanje roditelja za aktivnijim učešćem u redovnim aktivnostima uz dete, a ne samo oko deteta.
  • Zajednički obroci
Zaključak koji se nameće je da sistem lečenja nije samo i jedino usmeren na puko preživljavanje, već i na kvalitet života koji sutra mora biti nastavljen. Nova bolnica, planirano je da bude završena 2015 godine.  Za arhitekte su odabrani samo najbolji Holandskog Kraljevskog Instituta.
Druga tema koja je izuzetno zaokupila moju pažnju bila je prezentacija mladog medicinskog tehničara pedijatriske ustanove Sveta Ana iz Beča, Tobijasa von Marilaka o projektu kućne nege za male bolesnike isključivo finansirana od strane udruženja ondašnjih roditelja. Projekat kućne nege je projekat koji omogućava deci da svoje poslednje dane provedu kod svoje kuće u svom krevetu (evo i sada mi suze kreću), ali uz redovnu brigu medicinskog osoblja matične bolnice. U projekat je uključeno devet sestara i jedan medicinski tehničar.
Problem palijativne nege malih bolesnika je čest problem ne samo u Srbiji već širom sveta. Ne iz nedostatka želje, veš zbog ozbiljnog emocionalnog naboja okoline i samog medicinskog osoblja, sama organizacija kućne nege postaje dosta kompleksna. Kompleksnost naravno ne sme biti razlog ne delanja i na tom polju.
Često se kao roditelj setim scena u kojima i samom medicinskom osoblju nije lako da imaju takvu decu u svojim ustanovama. Nekada su to pravdali i uznemiravanjem gruge dece.
Deca umiru i to je ono što nas prati, pa zbog toga kvalitet umiranja ne sme biti tabu koji se razlikuje od kvaliteta nastavka života.
ByAdministrator

Istraživanje “Izazovi roditeljstva”

Na prošlogodišnjem (2010) prvom rehabilitacionom kampu za decu lečenu od malignih bolesti održanom u Ivanjici jedna od naših volonterki bila je i  Anita Džombić iz Vukovara. Kao dugogodišnji volonter u radu sa decom i roditeljima koji su na ovaj ili onaj način vezani za ovu ružnu bolest Anita, danas na službi socijalnog radnika u Samoboru pored Zagreba, zajedno sa svojim kolegama pripremila je istraživanje na temu „Izazovi roditeljstva: Što mi je sve potrebno?“

Ove godine jedan od kampova za decu i roditelje sprovodi se i, zahvaljujući udruženju “Zvončica”, na planini Divčibare kod Valjeva od 01.07. do 11. 07.

Kako je tema veoma slična na ovim našim Balkanskim prostorima kolege iz Hrvatske su zatražile dozvolu da itraživanje sprovedu i sa našim roditeljima.

Glavni cilj istraživanja je dobiti uvid u iskustva roditelja dece lečenih od maligne bolesti, odnosno opisati strategije suočavanja s bolešću deteta i porodične resurse koji su im pomagali u prevladavanju poteškoća s kojima su se susretali usled oboljenja deteta.

Mi roditelji,smo veoma zainteresovani za rezultate jednog ovakvog istraživanja i jedan ovakav naučni rad bi siguran sam imao velikog uticaja u poboljšanje sistema lečenja u svakom pogledu.

U nastavku možete pročitati nacrt istraživanja u izvornom obliku.

Izazovi roditeljstva: Što mi je sve potrebno?

1. Uvod

Činjenica da se jedan član obitelji razbolio mijenja aktualnu obiteljsku situaciju. Kronična bolest jednog od članova obitelji predstavlja značajni stresni životni događaj ili situaciju unutar obitelji. Osobito je to slučaj ako je bolest dovoljno ozbiljna i zahtijeva primitak u bolnicu i liječenje u intenzivnoj skrbi, a ishod joj je nepredvidljiv. Primjer takve bolesti su maligne bolesti, u kojima se abnormalne stanice nekontrolirano dijele i mogu napasti tkiva, te se širiti po drugim dijelovima tijela putem krvi i limfe (National Cancer Institute, 2011.).

Situacija u kojoj je obitelj suočena s iznenadnom, malignom bolesti stvara različita previranja na koja često obitelj ne može adekvatno odgovoriti ili se ne može nositi s promjenama u zahtjevima funkcioniranja. Stoga stres zapravo predstavlja odgovor na promjenu i prijetnju koja se razbolijevanjem jednog od članova obitelji pojavljuje, bilo da je riječ o djetetu, roditelju ili drugom članu obitelji. Stresna situacija u kojoj se nalazi obitelj je veća, ukoliko od maligne bolesti oboli dijete. Malignu bolest neki definiraju kao bolest obitelji koja gotovo uvijek sa sobom nosi seriju stresova koji mogu izazvati psihološke i fiziološke stresne odgovore kod svih članova obitelji. Pojedini autori (npr. Kazak & Barakat, 1997.; Kazak, Barakat i sur., 1997.) ističu da je oboljenje od maligne bolesti jedno od najstresnijih iskustava koje se može dogoditi obitelji.

Maligna bolest u dječjoj dobi prototip je stresne situacije i bolesti s potencijalno razarajućim efektima na dijete i njegovu obitelj (Orbuch, Parry i sur., 2005.). Oboljenje pa potom i liječenje maligne bolesti posebice u dječjoj dobi uključuje zahtjevni medicinski tretman tijekom kojeg su i djeca i roditelji suočeni s višestrukim i sveprisutnim stresom, a prate ga različite nuspojave liječenja, izrazite promjene u svakodnevnom životu, promjene u društvenim i obiteljskim ulogama te prijetnja smrću (Pai i sur., 2007.). Isti autori navode da se u istraživanju utjecaja oboljenja djeteta od maligne bolesti na roditeljsko i obiteljsko funkcioniranje pokazalo da roditelji djece s dijagnosticiranom malignom bolesti iskazuju veće poteškoće u obiteljskom funkcioniranju u odnosu na roditelje čija djeca su zdrava. Po pitanju roditeljskih uloga, majke navode veće poteškoće u odnosu na očeve i do 12 mjeseci poslije postavljanja dijagnoze te ujedno i veći obiteljski konflikt u odnosu na majke čija djeca su zdrava. Osnovna problematika studija koje se bave ispitivanjem utjecaja kroničnih bolesti je najčešće psihosocijalna prilagodba oboljelih, strategije suočavanja sa stresom i problemima koji proizlaze iz prirode oboljenja. Nadalje, pojedine studije (Kazak & Barakat, 1997; Pelcovitz i sur., 1996; Zebrack, Chesler, Orbuch, & Parry, 2002.) pokazuju da maligno oboljenje djeteta dovodi do iznenadne ovisnosti o zdravstvenom sustavu sa sofisticiranom tehnologijom, izrazite zabrinutosti za život i dobrobit djeteta, emocionalne iscrpljenosti, nesuglasica u odnosima između članova obitelji, društvene stigme i alijenacije, te značajnih promjena u svakodnevnom životu obitelji. Prema istim autorima navedene poteškoće i promjene se odvijaju kroz cjelokupno iskustvo obitelji s bolesti koje uključuje: postavljanje dijagnoze, liječenje, te razdoblje nakon liječenja. Po pitanju funkcioniranja obitelji u navedenim fazama pokazalo se da su u tijeku dijagnoze, članovi obitelji bliskiji jedni s drugima (npr., McGrath, 2001; Varni, Katz, Colegrove & Dolgin, 1996), dok se protekom vremena i porastom zahtjeva liječenja dolazi do narušenijih oblika funkcioniranja obitelji, odnosno pokazalo se da obitelji u kojima dijete boluje od maligne bolesti u periodu od 6 do 41 mjeseca nakon dijagnoze mogu zapasti u vrlo različite i rigidne razine funkcioniranja u usporedbi s članovima drugih obitelji. Također, pokazalo se da obitelji kod kojih je liječenje završilo imaju puno kvalitetnije funkcioniranje nego što imaju obitelji koje se trenutno nalaze u procesu liječenja (Brown i sur., 2003; Streisand, Kazak, & Tercyak, 2003). S tim u vezi, rezultati istraživanja Pattersona i suradnika (2004) su ukazali na poteškoće s kojima su se roditelji suočavali u procesu liječenja: 1) poteškoće vezane uz tretman liječenja (nuspojave izazvane kemoterapijom ili zračenjem, infekcije, gubitak kose, smetnje koncentracije, gubitak ekstremiteta, periodične operacije…); 2) poteškoće na strani djeteta (osjećaj straha, nervoza, gubitak svakodnevne rutine i aktivnosti, zabrinutost zbog troškova liječenja); 3) poteškoće na strani obitelji (za vrijeme dijagnoze i liječenja osjećaj preplavljenosti, bespomoćnosti i gubitka kontrole, strah od smrti djeteta, krivnja zbog djetetove boli, samookrivljavanje zbog djetetove bolesti); te 4) poteškoće na strani zajednice (neosjetljivost obiteljskih prijatelja, manjak grupa podrške, nesuradnja škole, manjak kompetentnosti zdravstvenih djelatnika što se nije odnosilo na liječnike onkologe).

Kao što je i prethodno navedeno neovisno o vrsti oboljenja i tijeka liječenja, maligna bolest djeteta izaziva brojne psihološke i fiziološke reakcije kod svih članova obitelji, a posebice kod roditelja. Nalazi dosadašnjih istraživanju tako pokazuju da roditelji iskazuju: probleme sa spavanjem (Boman i sur., 2003), javljanje osjećaja krivnje, ljutnje (Greenberg & Meadows, 1992), nesigurnosti, osamljenosti, gubitka kontrole (Boman i sur., 2003), financijske poteškoće (Aitken & Hathaway, 1993), psihičku iscrpljenost koja se manifestira kao umor i povećana osjetljivost na stres (Dockerty i sur., 2003), te simptome posttraumatskog stresnog događaja (Kazak i sur., 2004; Kazak i sur., 2005).

Ipak, i pod nepovoljnim i stresnim okolnostima kroz koje dijete ali i obitelj prolaze tijekom liječenja, rezultati istraživanja (McCubbin, 1993.; McCubbin,1996.; prema Orbuch i sur., 2005) pokazuju da roditeljske snage (poput mobilizacije vlastitih resursa i resursa drugih, usmjerenost ka pozitivnom ishodu liječenja te prilagodba obitelji na bolest) prema modelu otpornosti od roditeljskog stresa, prilagodbe i adaptacije mogu doprinijeti pozitivnim ishodima za dijete i pod navedenim okolnostima. Naime, rezultati su pokazali da roditelji oboljele djece koji su unutar tri godine pronašli nekoliko osnažujućih obiteljskih činitelja, kao što su sposobnost roditelja da mobiliziraju svoje vlastite i pomažuće resurse ostalih, su unaprijedili pozitivan oporavak i prilagodbu obitelji (McCubbin i sur., 2002). Također, nekoliko je roditelja opisalo promjenu u razmišljanju kao posljedicu oboljenja djeteta. Promjena se manifestirala na način da su osvijestili da vam se u životu može dogoditi ono što najmanje želite ili najmanje volite. Iz njihovih rezultata se također može uočiti izraženije cijenjenje svakog dana, što im pruža mogućnost da budu manje opterećeni i zabrinuti poradi manje važnih problema u životu. Od ostalih pozitivnih posljedica, roditelji su istakli „želju za životom u sadašnjosti“, te vrlo intenzivan osjećaj privrženosti k djetetu. Nalazi studije (Patterson i sur., 2004.) su pokazali da resursi koji su bili od pomoći roditeljima tijekom dijagnoze, liječenja i oporavka djeteta su: 1) resursi na strani djeteta (zrelost u suočavanju i prihvaćanju bolesti, djetetova hrabrost); 2) obiteljski resursi (podrška članova obitelji, kvalitetan partnerski odnos, religioznost, obiteljska kohezivnost, fleksibilnost i otvorena komunikacija); te 3) resursi na strani zajednice (podrška prijatelja, vršnjaka, vjernika u crkvi, roditelja druge oboljele djece, škole, zdravstvenih djelatnika – doktora, medicinskih sestara, te socijalnih radnika).

Pored navedenih resursa koji su roditeljima bili od pomoći tijekom liječenja, roditelji navode i strategije suočavanja s djetetovom bolesti koje su primjenjivali (Patterson i sur., 2004.):

1) Procjeni usmjereno ponašanje (appraisal-focused coping behaviors) – odnosi se na način na koji osoba razmišlja o stresorima ili okolnostima koje su je zadesile. Roditelji su nastojali: biti optimistični i održavati nadu tijekom djetetove bolesti, vjerovati u Boga, bili su više usmjereni na sadašnjost nego na razmišljanje o neizvjesnoj budućnosti, poricanje bolesti, traženje pozitivnog u iskustvu djetetove bolesti.

2) Problemu usmjereno ponašanje (problem-focused coping behaviors) – donošenje odluka važne za tijek liječenja, traženje informacija o tumoru, pokušaj održavanja normalnog života obitelji, organiziranost članova obitelji, otkaz jednog od roditelja kako bi bio uz dijete.

3) Emocijama usmjereno ponašanje (emotion-focused coping behaviors) – humor, zabava, slavlje zbog malih uspjeha u liječenju, traženje i primanje podrške od prijatelja, rodbine, vjerske zajednice, skrivanje osjećaja od članova obitelji kao način suočavanja, „pretvaranje roditelja“ da je snažniji nego što jest kako bi pružio podršku drugim članovima u obitelji, pisanje dnevnika.

Kvalitativna istraživanja s roditeljima djece oboljele od maligne bolesti u anglosaksonskim zemljama predstavljaju uobičajenu znanstvenu praksu i predmet su stalnog istraživačkog interesa (Kars & sur., 2009; Earle & sur., 2005; Patterson & sur., 2004; Van Dongen-Melman & sur., 1998.)., dok u zemljama na Balkanu općenito bilježimo empirijsku zanemarenost navedenog područja bilo da se radi o kvantitativnim ili kvalitativnim istraživanjima.

Imajući u vidu prethodno navedene spoznaje koje se odnose na obiteljsko funkcioniranje u situacijama kada je dijete oboljelo od maligne bolesti te na poteškoće i načine nošenja roditelja s navedenom situacijom, glavna implikacija ovog istraživanja se odnosi da pravo razumijevanje iskustva roditelja mora uključivati subjektivno (osobno) iskustvo i razumijevanje bolesti kao i društveni kontekst unutar kojih se to iskustvo i razumijevanje pojavljuju. Rezultati dobiveni istraživanjem mogu predstavljati važan resurs spoznaja djelatnicima pomažućih profesija za generiranje novih i unapređenje postojećih oblika pružanja psihološke pomoći i podrške ne samo roditeljima djece već i njihovim obiteljima u cjelini. Prikupljeni podaci o potrebama i iskustvima roditelja tijekom i po završetku procesa liječenja, omogućit će povećanje uvida u poteškoće ali i zaštitne činitelje roditelja što može doprinijeti definiranju strategija djelovanja za osnaživanje njihove roditeljske uloge ali i osobog rasta. Važnost navedenih implikacija posebno se ogleda u činjenici da roditelji uz liječnički tim predstavljaju najznačajnije resurse za djecu u procesu liječenja.

2. Ciljevi istraživanja

Glavni cilj istraživanja je dobiti uvid u iskustva roditelja djece liječene od maligne bolesti.

Specifični ciljevi istraživanja su:

  1. opisati iskustvo oboljenja djeteta od maligne bolesti
  2. doprinijeti rasvjetljavanju potreba i promjena u ulozi roditelja čije je dijete liječeno od maligne bolesti

3. Metoda

U planiranom istraživanju bit će korišten kvalitativni pristup, s obzirom da je svrha samog istraživanja upoznati što detaljnije iskustva roditelja djece liječene od maligne bolesti. Neka od temeljnih obilježja kvalitativnog pristupa su da se provode u prirodnim životnim situacijama, uz nastojanje da se stekne cjelovit uvid u okruženje koje se proučava. Važnost navedenog pristupa kod ispitivanja vulnerabilnih iskustava sudionika, kao što je iskustvo roditelja djeteta liječenog od maligne bolesti, ogleda se u fokusiranosti na roditelja i njegovu interpretaciju problemske situacije pri čemu je naglasak na iznošenju njihove osobne priče i iskustva.

3.1. Sudionici

Obilježja sudionika fokus grupa karakterizira homogenost zajedničkih iskustava i/ili određenih obilježja te potreba za različitosti svakoga sudionika koji doprinosi bogatstvu sadržaja fokus grupe (Casey, 2000.). Sudionici istraživanja bit će roditelji (jedan od njih) čija dijete su se liječila od maligne bolesti. Kriterij odabira roditelja u istraživanju je oboljenje od maligne bolesti djeteta i  motiviranost roditelja na sudjelovanje. Predviđeni broj sudionika je između šest do sedam, a planirani broj grupnih razgovora je četiri.

3.2. Prikupljanje podataka

Podaci će biti prikupljani metodom fokus grupe, koja nalikuje na intervju s malom grupom sudionika o određenim  specifičnim temama, s ciljem da se prikupe podaci visoke kvalitete u okruženju gdje sudionici mogu razmijeniti mišljenja, odnosno, da se dobije dublji uvid u osobno iskustvo sudionika  o određenim pitanjima (Milas, 2005.).

Očekuje se da će fokus grupa u prosjeku trajati 90 do 120 minuta. Planirano vrijeme provedbe fokus grupe s roditeljima bit će prilagođeno programskim aktivnostima kampa.

Istraživanje će biti provedeno na Rehabilitacijskom kampu za djecu i roditelje u organizaciji Udruženja Zvončica iz Beograda, u Divčibarima, Srbija, voditeljica fokus grupa biti će Anita Džombić, socijalna radnica

3.3. Obrada podataka

Nakon prikupljanja podataka bit će urađen postupak kvalitativne analize sadržaja. Kvalitativna analiza sadržaja je istraživačka metoda subjektivne interpretacije sadržaja teksta kroz proces sustavne klasifikacije kodiranja (Hsieh & Shannon, 2005.), a cilj analize sadržaja je “pružiti informacije o fenomenu i steći  razumijevanje“. Ista obuhvaća sljedeće korake: uređenje empirijske građe; određivanje jedinica kodiranja, provedba postupka kodiranja i odabir i definiranje relevantnih kodova i kategorija.

3.4. Etički aspekti istraživanja

Prilikom provedbe planiranog istraživanja sve sudionike će se pismenim i usmenim putem upoznati sa svrhom i ciljem istraživanja, a istraživanje će biti u potpunosti anonimno i dobrovoljno. Sukladno odredbama čl. 6. st. 1. Zakona o zaštiti osobnih podataka, osobni podaci prikupljati će se u svrhu s kojom će sudionik istraživanja biti upoznat i osobni podaci dalje će se obrađivati samo u svrhu u koju su prikupljeni. Sukladno odredbi čl. 7 st. 1. Zakona o zaštiti osobnih podataka istraživači će zatražiti pismeni informirani pristanak sudionika za sudjelovanje u istraživanju kao i pristanak za bilježenje razgovora putem audio zapisa.

Tijekom faze istraživanja koja se odnosi na prikupljanje podataka posebna pozornost će biti posvećena očuvanju i nenarušavanju dobrobiti svakog sudionika. Povjerljivost podataka će im također biti zajamčena, dok će dobiveni rezultati biti prikazani zbirno, bez mogućnosti otkrivanja identiteta pojedinog sudionika, sukladno odredbama čl. 11. st. 4. Zakona o zaštiti osobnih podataka. Dodatna zaštita identiteta sudionika će se očitovati na način da će u postupku obrade podataka svakom od sudionika biti pridodana identifikacijska oznaka u obliku broja i na taj način će se sudionici voditi kroz postupke analize podataka. Uz potpunu autonomiju odlučivanja žele li ili ne sudjelovati u istraživanju, sudionici će također biti informirani o mogućnostima odustajanja u istraživanju. U cilju osiguravanja dobrobiti sudionika, roditelji će moći u svakom trenutku obratiti se voditeljici ujedno i socijalnoj radnici za potrebnu podršku i pomoć, nakon fokus grupa i tijekom njezina boravka u kampu. Sudionici će po završetku istraživanja u pisanom obliku biti upoznati s rezultatima istraživanja.

4. Literatura

  1. Aitken, T.J., & Hathaway, G. (1993). Long distance related stressors and coping behaviors in parents of children with cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 10, 3–12.
  2. Alderfer, M. A., Navsaria N., Kazak A. E. (2009). Family Functioning and Posttraumatic Stress Disorder in Adolescent Survivors of Childhood Cancer. Journal of Family Psychology, 23(5), 717-725.
  3. Boman, K., Lindahl, A., & Bjork, O. (2003). Diseaserelated distress in parents of children with cancer at various stages after the time of diagnosis. Acta Oncologica, 42, 137–146.
  4. Brown, R.T., A. Madan-Swain, A. & Lambert, R. (2003). Posttraumatic stress symptoms in adolescent survivors of childhood cancer and their mothers. Journal of Traumatic Stress,16, 309-318.
  5. Cree, V. E. & Davis, A. (2007). Voices from the inside. London. Routledge.
  6. Dockerty, J. D., Skegg, D. C. G. & Williams, S. M. (2003). Economic effects of childhood cancer on families. Journal of Paediatric Child Health, 39, 254–258.
  7. Earle, E.A., Davies, H., Greenfield, D., Ross, R., Eiser C. (2005). Follow-up care for childhood cancer survivors: A focus group analysis. European Journal of Cancer, 41, 2882–2886.
  8. Eiser, C., Eiser, J.R., Greco, V. (2002). Parenting a child with cancer: promotion and prevention-focused parenting. Pedriatic Rehabilitation, 5(4), 215-221.
  9. Greenberg, H., & Meadows, A. (1992). Psychosocial im-pact of cancer survival on school-age children and their parents.  Journal of Psychosocial Oncology, 9, 43-56.
  10. Hsieh, H.F., & Shannon, S.E. (2005). Three approaches to qualitative content analysis, Qualitative health research, 15 (9), 1277- 1288.
  11. Kars, M.C., Grypdonck, M.H.F, Korte – Verhoef, M.C., Kamps, W.A., Meijer-van den Bergh, E.M.M., Verkerk, M.A., Van Delden, J.J.M. (2009). Parental experience at the end-of-life in children with cancer: „preservation“ and „letting go“ in relation to loss. Support Care Cancer, 19(1), 27-35.
  12. Kazak, A., & Barakat, L. (1997). Parenting stress and quality of life during treatment for childhood leukemia predicts child and parent adjustmet after treatment ends. Journal of Pediatric Psychology, 22, 749-758.
  13. Kazak, A., Barakat, L., Meeske, K., Christakis, D., Meadows, A., Casey, R. (1997). Posttraumatic stress, family functioning, and social support in survivors of childhood leukemia and their mothers and fathers. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 65, 120-129.
  14. Kazak, A.E., Alderfer, M., Rourke, M.T., Simms, S., Streisand, R. & Grossman, J.R. (2004). Posttraumatic stress disorder (PTSD) and posttraumatic symptoms (PTSS) in families of adolescent childhood cancer survivors. Journal of Pediatric Psychology, 29, 211–219.
  15. McCubin, M., Balling, K., Possin, P., Friedrich, S. & Bryne, B. (2002). Family Resilency in Childhood Cancer. Family Relations, 51, 103-111.
  16. McGrath, P. (2001). Identifying Support Issues of Parents of Children with Leukemia. Cancer Practice, 9, 198-205.

17.  Milas, G. (2005). Istraživačke metode u psihologiji i drugim društvenim znanostima. Jastrebarsko. Naklada Slap.

  1. National Cancer Institute. U.S.National Institutes for Health. Posjećeno 27.3.2011. na mrežnim stranicama www.cancer.gov.
  2. Orbuch, T. L., Parry, C., Chesler, M., Fritz, J., Repetto P. (2005). Parent-child relationships and quality of life: Resilience among childhood cancer survivors. Family Relations, 54, 171-183.
  3. Pai, A. L, Greenley, R. N, Lewandowski, A, Drotar, D, Youngstrom, E, Peterson, C. C. (2007). A meta-analytic review of the influence of pediatric cancer on parent and family functioning. Journal of Family Psychology, 21(3), 407-415.
  4. Patterson, J. M, Holm, K. E, Gurney, J. G. (2004). The impact of childhood cancer on the family: a qualitative analysis of strains, resources, and coping behaviors. Psycho-Oncology, 13, 390-470.
  5. Pelcovitz, D., Goldenberg, B., Kaplan, S. & Weinblatt, M. (1996). Posttraumatic stress disorder in mothers of pediatric cancer survivors. Psychosomatics, 37, 116–126.
  6. Streisand, R., Kazak, A. E., & Tercyak, K. P. (2003). Pediatric-specific parenting stress and family functioning in parents of children treated for cancer. Children’s Health Care, 32, 245–256.
  7. Van Dongen-Melman, J.E.W.M., Van Zuuren, F.J., Verhulst, F.C. (1998). Experiences of parents of childhood cancer survivors: a qualitative analysis. Patient Education and Counseling, 3, 185-200.
  8. Varni, J. W., Katz, E. R., Colegrove, R. J., & Dolgin, M. (1996). Family functioning predictors of adjustment in children with newly diagnosed cancer: A prospective analysis. Journal of Child Psychology & Psychiatry & Allied Disciplines, 37, 321–328.
  9. Zakon o zaštiti osobnih podataka (2003).  Narodne novine, 103/2003, 118/2006 i 41/2008.
  10. Zebrack, B., Chesler, M., Orbuch, T., Parry, C. (2002). Mothers of survivors of childhood cancer: their worries and concerns. Journal of Psychosocial Oncology, 20, 1–26.
ByAdministrator

2. evropska konferencija ICCCPO-a Bonn

U Bonu, od 20. do 22 maja, održan je sastanak predstavnika roditeljskih organizacija, članova ICCCPO www.icccpo.org i bivših pacijenata iz cele Evrope. Sastanku je prisustvovala i dr Ruth Ladenstein, predsednica Evropskog Društva Pedijatrijske Onkologije www.siope.eu.

Cilj sastanka je bio da zajednički ustanovimo različite standarde lečenja i nege (brige) dece obolele od malignih bolesti u evropskim zemljama. ICCCPO je organizacija koja predstavlja “glas” roditelja dece obolele od kancera i zastupa interese dece i porodica u celom svetu, te je iz tog razloga ova organizacija uključena u EU projekat  ENCCA European Network for cancer research in Children and Adolescent (evropska mreža za istraživanje kancera kod dece i adolescenata).

Ovaj sastanak je bio prilika da roditelji i nekadašnji pacijenti razmene svoja saznanja i iskustva, da se raspravlja o etičkim aspektima kliničkih istraživanja lekova i ispitivanja na deci, da se definišu sva pitanja i nedoumica roditelja na koja se mora adekvatno odgovoriti itd.

Za razliku od svih prethodnih sastanaka ICCCPO, ovom sastanku je prisustvovala brojna grupa predstavnika roditeljskih udruženja iz Srbije: 3 roditelja iz udruženja “Zvončica” Institut za majku i dete; jedan roditelj iz udruženja “Čika Boca” .

Irina Ban, član Izvršnog Komiteta ICCCPO (udruženje “Zvončica”), uz pomoć roditelja iz Srbije i iz regiona (Bugarska, Rumunija, Bosna i Hercegovina, Makedonija, Hrvatska, Slovenija, Crna Gora), sastaviće listu pitanja na koja roditelji, iz našeg dela Evrope, žele da imaju odgovore. Iako geografski pripadamo Evropi, po mnogim standardima smo jako daleko od Evrope i naša pitanja su veoma različita od pitanja roditelja dece obolele od raka koji žive u razvijenim evropskim državama (članice EU).

Članak preuzet sa “Facebook”-a udruženja “Zvončica”