*

merry christmas

Srećno novogodišnji praznici

Category Archive REZULTATI NAŠIH PROJEKATA

ByAdministrator

Preživeti malignu bolest iz perspektive izlečenih mladih osoba

Naši kampovi su sem zabavnih i edukativnih aktivnosti i mesto gde se sprovode i istraživanja. Tako je naša draga prijateljica iz Hrvatske - Anita Džombić, sprovela istraživanje na kampu Mi možemo sve 2015. godine -  “TEŠKO MI JE PALO ODVAJANJE OD OBITELJI, DRUŠTVA I ŠKOLE. NEDOSTAJAO MI JE MOJ DOM.” – “PREŽIVJETI” MALIGNU BOLEST IZ PERSPEKTIVE IZLIJEČENIH MLADIH  OSOBA. 

Cilj istraživanja bio je steći potpunije razumevanje iskustva preživljavanja maligne bolesti iz perspektive izlečenih mladih osoba. 

Dobijene empirijske spoznaje sugerišu potrebu za sveobuhvatnom psihosocijalnom podrškom obolelima, tokom i nakon aktivnog tretmana lečenja u područjima informativne podrške, fizičkog i mentalnog zdravlja, obrazovnih postignuća i vršnjačke edukacije.

Rad je objavljen ove godine, a da vidite rad u celosti kliknite na link  OVDE.

Za vas smo izdvojili rezultate. O iskustvu bolesti i promenama koje su usledile po preživljenju bolesti mladi progovaraju kroz tri glavne teme:

  1. Saznanje bolesti

Odgovori mladih upućuju na to da je saznanje dijagnoze bolesti kod nekih bilo popraćeno stanjem šoka i neverice te intenzivnim osećanjem straha:

“Bila sam jako uplašena, pogotovo kad sam videla svu tu decu bez kose, pitala sam se gde sam ja, Bože?.”

Kod nekoliko mladih osoba dominiralo je propitivanje zašto su upravo oni ti koji su oboleli, ali i zabrinutost za zdravlje i tok lečenja uopšteno:

“Kada sam saznala da sam bolesna, bila sam razočarana i tužna što se baš meni to dogodilo?”

“Sećam se trenutka kada sam kroz prozor bolničke sobe gledala decu na ulici kako su bezbrižna i vesela i pitala se: ‘Bože, zašto baš ja?”

U pogledu razumevanja prirode same bolesti pokazala se heterogenost njihovih iskustava. Pojedine mlade osobe bile su u određenoj meri upoznate s ozbiljnosti bolesti, percipirajući je kao “ozbiljnu i opaku bolest”, “ozbiljnu situaciju u kojoj su se našli”.

O bolesti su najčešće bili informisani kroz razgovor s roditeljima ili na osnovu prethodnih iskustava s malignim oboljenjima u porodici. Učesnici koji nisu imali saznanja o bolesti o njoj su saznavali od svojih vršnjaka ili prema prepoznatljivim nuspojavama lečenja:

“Na početku samog lečenja nisam ni bila svesna od čega bolujem i koliko je ta bolest ustvari opasna. Počela je hemioterapija, ali ja i dalje nisam znala da imam rak. Tek kada mi je kosa počela opadati i kada je mama rekla da će morati da mi obriju glavu, shvatila sam da je to ustvari borba za život, a ne neki običan virus”

“Kada su mi dijagnostikovali bolest imala sam 11 godina i nisam imala nikakvu predstavu o tome što je rak. Do tada sam znala samo da se od toga umire. Iz razgovora s drugom decom sam zaključila sama o kakvoj bolesti je reč.”

  1. Zahtevni aspekti lečenja

U opisu iskustva oboljenja mladi su istakli neke aspekte lečenja koji su im bili posebno teški i zahtevni. Nekima je od njih početak lečenja i saznanje dijagnoze ujedno bio i najteži period tokom celokupnog lečenja:

“Doktor je majci odgovorio: ‘Vaše dete ima tumor’. Tada se zamalo nisam srušila sa stolice. Bilo je kao metak u srce. Celi taj dan sam sedela kući i plakala. Tako sam saznala, a to mi je ujedno bio i najteži period.”

“Početak mi je bio najteži, zbog neznanja i gubitka nekih stvari. Nisam se toliko bojao smrti koliko sam se bojao za svoju porodicu.”

“Početak mi je je bio strašan. Bila sam uplašena, svega sam se bojala. Najviše igala.”

Mladi ističu i socijalnu izolovanost i odvojenost od važnih članova svoje socijalne mreže:

“Najteže mi je u tom periodu palo što sam bio zatvoren u bolnici, nisam mogao da družim s prijateljima iz razreda, nisam mogao piti i jesti šta hoću tj. kad hoću, itd.”

“Zatvoren u sobi razna testiranja, svakodnevno vađenje krvi, bilo mi je muka svega. Dobio sam osećaj da sam u zatvoru, smeš samo do vrata, obrok dobiješ u isto vreme kad i ostali, svetla se gase u isto vreme…”

“Teško mi je palo odvajanje od porodice, društva i škole. Nedostajao mi je moj dom. U jednom trenutku mi je toliko bilo dosta svega, jer već preko mesec i po dana nisam puštena kući. Tada sam odbijala i da jedem, i pijem lekove, i da razgovaram sa bilo kim.”

Delu mladih bili su zahtevni određeni medicinski postupci, u najvećoj meri nuspojave hemioterapije, operacije i drugi medicinski postupci:

“Najteže što mi je je bilo tokom lečenja, nije bio rak kao rak, već ono što on nosi uz sebe. Najgore mi je bilo podneti nuspojave hemioterapije, često mi je bilo muka, bila sam izmorena i neraspoložena”

“Ono što mi je teško palo je bio moj gubitak kose zbog lekova”

“Kada bi mi radili lumbalne, toliko sam bila nemirna da je moralo petoro njih da me drži, jer ja sam to shvatala kao neko mučenje, pa kada bi prozvali moje ime i prezime, sakrivala bih se po bolnici od doktora.”

Mladi su istakli i nerazumevanje okoline u pogledu nuspojava i prenošenja bolesti. Jedna osamnaestogodišnja devojka, opisuje to ovako:

“Kada sam se vratila u školu, bilo mi je teško pored mojih vršnjaka. Imali su gomilu glupih pitanja. Nisu razumeli zašto mi je kosa opala, zašto moram da pazim na sebe više nego ranije. Pogotovo kada živiš u maloj sredini, onda se priče šire brzinom svetlosti. Uglavnom su to izmišljene priče. Dolazilo je do toga da su mislili da je rak zarazan, da se prenosi”

“Teško mi je bilo i to što su me deca zapitkivala zašto nemam kosu i zašto me nema često kući.”

  1. Percipirani negativni i pozitivni ishodi bolesti

Izlečeni mladi prepoznaju različite promene u svom fizičkom i psihičkom zdravlju kao posledice bolesti. Navode promene u telesnom izgledu usled amputacije udova, oštećenja sluha i vida, gubitka ravnoteže i grafomotoričkih smetnji:

“Najvažnije što mi je bolest oduzela jeste moju nogu naravno, a oduzela mi je i neku slobodu, da se slobodno osećam u društvu”

“Izgubila sam i brzinu. Izgubila sam ravnotežu, pre sam bila prva u trčanju, sada se sapletem kad potrčim, ne radim fizičko, ne znam da igram igre jer ne hvatam dobro loptu. Ne vidim dobro, ne kao ostala deca”.

Gubici se iz njihove perspektive odnose i na smanjeno samopouzdanje i samokontrolu:

“Samopouzdanje i sve što ide uz to. Mislim da ne bi bila takva da nisam bila bolesna. Izgubila sam samokontrolu zbog štitne, lako planem”.

Mladi ističu i smanjenu mogućnost obrazovanja:

“Bolest mi je oduzela dva razreda (treći i četvrti). I zato ne mogu da se uklopim u društvo.”

“Propustila sam deo školovanja i to mi ponekad stvara problem u vidu praznina u znanju, delova nekih školskih predmeta.”

Ali i gubitak bezbrižnog detinjstva:

“Bolest mi je oduzela bezbrižno detinjstvo na koje svako dete ima pravo, a prvenstveno izgubili smo zdravlje pa posle i školovanje.”

Percipirani negativni ishodi oboljenja kod mladih uključuju i slabljenje društvenih kontakata:

“Bolest mi je isto oduzela par prijatelja koji su me zaboravili tokom lečenja”

“Pa propustila sam druženje s decom zato danas nemam puno prijatelja ”, kao i smanjene mogućnosti u izboru aktivnosti slobodnog vremena, npr. odlazak na grupna putovanja s vršnjacima, bavljenje plesom i sportom.

Mladi su u ovom istraživanju istakli i neke pozitivne ishode koji su usledili kao posledice oboljenja. Oni se uglavnom odnose na različite aspekte ličnog rasta i razvoja:

“Postala sam zrelija, hrabra, odlučna i istrajna osoba što mi i sada znači”

“Mislim da deca kojoj se rak dogodio u životu sazrevaju brže od svojih vršnjaka.”

Deo mladih posebno je istakao motivaciju za pomaganjem drugima i angažovanost u organizacijama civilnog društva koje se bave vršnjačkom podrškom obolelima od maligne bolesti:

“Pripadam grupi vršnjaka koji me razumeju, koji su lečeni od iste bolesti i ne moram da im objašnjavam ništa vezano uz rak. Jednostavno osećam da pripadamo jedni s drugima, zato naglašavam pripadnost toj grupi. Ušla sam u grupu mladih koji su prošli isto i zajedničkim radom smo se usmerili na to da pomognemo onima koji se sada leče. Radom naše grupe stekla sam veštine komunikacije u odnosu s drugim ljudima, učestvovanje na kampovima i konvencijama, međunarodnim okupljanjima survivora. Dobro zezanje s mladima koji su kao i ja."

Iskustvo oboljenja je donelo i prepoznavanje pravih i sticanje novih prijateljstava. Četrnaestogodišnja učesnica ističe:

“Bolest me je naučila da tek kada upadnemo u nevolju, saznamo ko nam je pravi prijatelj i ma kolike šanse bile, ako verujemo, izbori ćemo se s bilo čime.”

ByAdministrator

Šta mladi suočeni sa rakom misle o pandemiji korona virusa?

Zbog globalnog širenja koronavirusne bolesti -COVID-19, onkološka odeljenja širom sveta ubrzano su prilagodila svoje protokole za lečenje raka da uravnoteže rizik odlaganja lečenja raka i rizik od izloženosti COVID-19. COVID-19 je doneo mnogobrojne promene pa mogu imati uticaja na psihosocijalno funkcionisanje mladih suočenih sa rakom (tokom lečenja, posle lečenja).

Anketa je namenjena mladim ljudima suočenim sa rakom (u procesu lečenja ili nakon završenog lečenja) uzrasta 15-30 godina.

Anketa je sprovedena za potrebe udruženja Čika Boca i neformalne grupe MladiCe (45 učesnika) tokom avgusta i septembra 2020. u cilju unapređivanja vršnjačke podrške za mlade suočene sa rakom u vreme trajanja pandemije koronavirusa, ali deo rezultata ćemo ostaviti ovde na sajtu, jer mislimo da je važno da znamo šta mladi koji su suočeni sa rakom misle i osećaju povodom još jedne “nove normalnosti” koju su već morali da savlaaju tokom i nakon svog lečenja.

Kako si saznao/la za pandemiju korona virusa?

 

Koliko često pratiš informacije o korona virusu?

 

Koliko strahuješ od toga da se zaraziš koronavirusom?

 

Šta te sve plaši u vezi sa pandemijom koronavirusa?

 

U kojoj oblasti života ti je bilo najteže da se prilagodiš situaciji sa pandemijom koronavirusa

 

Ukoliko su se tvoje svakodnevne navike izmenile zbog pandemije, molimo te da nam opišeš u kojim oblastima života i na koji način (npr. u vezi sa školom, fakultetom ili poslom, u vezi sa druženjem, zdravstvene navike i sl).

NEKI OD ODGOVORA SU:

Na koji način sada najčešće pratiš informacije o koronavirusu?

 

Kako ocenjuješ kvalitet informacija koje dobijaš na društvenim mrežama?

Kako ocenjuješ kvalitet informacija koje prenose mediji ako ih pratiš?

 

Da li bi ti prijalo i pomoglo da se lakše nosiš sa negativnim emocijama ukoliko bi imao/la pristup nekim posebnim sadržajima na društvenim mrežama koje su u vezi sa lečenjem od raka i pandemijom koronavirusa? Ako je odgovor da, molimo te da nam opišeš kakav bi sadržaj želeo/la da vidiš.

NEKI OD ODGOVORA SU:

ByAdministrator

Publikacije

Na ovoj stranici možete pogledati publikacije koje je Čika Boca uradila u prethodnih nekoliko godina.

Opšte nformacije o raku
Tvoj vodič za suočavanje sa rakom ŠTA SAD?​
Možda kasnije beba?
Možda kasnije beba?
Kad prijatelj/ica ima rak?
Kako da se nosiš sa rakom svog brata ili sestre?
ŽIVOT NAKON SMRTI RODITELJA, BRATA ILI SESTRE
Zašto analize krvi?!?!
"Šta ti treba da znaš o Juing sarkomu"
"Šta ti treba da znaš o Osteosarkomu" - vodič za decu, mlade i roditelje
Preporuke za praćenje posle završenog lečenja Osteosarkoma (informativnog karaktera)
Činjenice i brojke
CT ILI KOMPJUTERIZOVANA TOMOGRAFIJA (CAT SCAN)
Magnetna Rezonanca (MRi)
Zračna terapija
HEMIOTERAPIJA I NUS POJAVE
Tumori centralnog nervnog sistema
Zašto je kamp MMS odličan za vaše dete?
Prikladno/neprikladno
Vodič za roditelje -Institut Banjica
Priručnik za nastavnike za rad sa decom koja se vraćaju posle aktivnog onkološkog lečenja
Teška odluka za porodicu – Transplantacija koštane srži
Istraživanje: Bazične crte ličnosti i samopoimanje adolescenata lečenih od raka
Istraživanje: Preživeti malignu bolest iz perspektive izlečenih mladih osoba
Istraživanje i evaluacija: ZNAM, MOGU, ŽELIM
10 godina Čika Boce & MladiCe
ByAdministrator

Istraživanje: Bazične crte ličnosti i samopoimanje adolescenata lečenih od raka

Prema istraživanju sprovedenom 2014. godine (D4.2: Survey report on the Standards of Care in Paediatric Oncology Units European Partnership for Action Against Cancer (EPAAC)) sa ciljem evaluacije implementacije Evropskih standarda nege dece obolele od raka na odeljenjima pedijatrijske onkologije, Srbija u velikoj meri ne ispunjava iste, (nema odgovarajući kancer registar, nacionalnu strategiju, ne postoji sistem podrške pacijentima nakon lečenja ni palijativna nega za decu), a po broju novoobolelih je prva u Evropi. Visoka incidenca i odsustvo programa psihosocijalne podrške u okviru zdravstvenog sistema Srbije za decu i mlade kancer survajvere, opravdava potrebu za istraživanjem čiji bi razultati mogli da doprinesu unapređivanju standarada nege i razvoju psihosicijalnih programa podrške za decu obolelu od raka u Srbiji. Iskustvo lečenja od hronične bolesti, kao što je rak, zbog same bolesti ili medicinskih intevencija koje za posledicu imaju promenu fizičkog izgleda mladih, ometa normalni razvoj slike o sebi u sve tri njene dimenzije: emocionalnoj, kognitivnoj i socijalnoj (Cincotta, 1993).Istraživanje je sprovedeno na prigodnom uzorku adolesenata lečenih od raka (n=23) uzrasta od 11 do 29 godina (M=17.4, SD=4.8), od kojih su 15 osoba ženskog i 8 osoba muškog pola. Podaci su prikupljani tokom trajanja sedmodnevnog rehabilitacionog kampa za decu i adolescente lečene od raka “Mi Možemo Sve” čiji su bili učesnici, a koji je organizovalo udruženje Čika Boca.Cilj je bio da ispitamo bazične karakteristike ličnosti i samopoimanja, da proverimo postojanje povezanosti između stepena izloženosti stresnim događajima tokom proteklih 6 meseci i samopoimanja i da proverimo efekat učešća na kampu na samopouzdanje.Rezultati: Ispitivanje samopoimanja ukazuje na to da su osobe koje su preživele rak, u nešto većoj meri nego pripadnici opšte populacije, sklone da svoje neuspehe objašnjavaju preteranom osećajnošću, odnosno uverenju da ne mogu da kontrolišu svoje emocije.
Sa druge strane, u emocionalnosti kao bazičnoj crti ličnosti takva razlika se ne pokazuje statistički značajnom. Kada je u pitanju generalizovana kompetentnost i percepcija privlačnosti sopstvenog izgleda kao dimenzije samopoimanja, osobe koje su preživele rak postižu nešto niže skorove u odnosu na ispitanike iz opšte populacije. Stepen izloženosti stresnim događajima tokom poslednjih 6 meseci se nije pokazao statistički značajno povezanim sa dimenzijama samopoimanja. Iako self-esteem na početku i na kraju kampa nije statistički značajno različit, vredi napomenuti kao indikaciju da promene na svim subskalama dosledno u smeru poboljšanja.

Detaljno istraživanje možete pogledati ovde.

Poster istraživanja možete pogledati ovde.

ByAdministrator

Prvi rezultati projekta “Znam, mogu, želim”

ZMŽProjekat “Znam, mogu, želim” koji finansira Ministartsvo omladine i sporta sprovodimo od avgusta meseca. Cilj je razbiti predrasude, staviti srednjoškolce u tuđe cipele, i pripremiti teren za povratak u školu adolescenta koji je završio onkološko lečenje. Takođe je korisno i primenjivo na sve one koji su iz nekog razloga drugačiji i imaju problem adaptacije u školskoj sredini. Možete pogledati prilog koji objašnjava potrebu i značaj ovakvog projekta.


Na donjem infografiku možete videti preliminarne rezultate na do sada odrađenom uzorku, i mi smo ponosni na ono što radimo. Kada merite ono što radite, vidite da li je vaša ideja i vizija zaista vredna.

 

ByAdministrator

“Povratak u školu” by Čika Boca u “Borbom protiv (m)raka” u CG

U okviru projekta „Borbom protiv (m)raka“  udruženja roditelja dece obolele od raka „Fenix Crna Gora“, predstavnici udruženja „Čika Boca“ i Mladice su 5. i 6. novembra 2016 godine, u Igalu realizovali dvodnevnu radionicu na temu socijalne i obrazovne reintegracija dece i mladih lečenih od raka, tj. povratka u školu nakon završenog onkološkog lečenja.

Zašto je povratak u školu nakon lečenja od raka važan?

Zato što vraćanjem u školu, deca i mladi nakon lečenja od raka stiču mogućnost obnavljanja bliskih veza sa vršnjacima, osećaj „normalnosti“ i postignuća. Važno je i da senzibilišemo matičnu sredinu u koju se dete /adolescent vraća kako bi  bili aktivni učesnici u procesu inkluzije i na taj način olakšali psihosocijalnu rehabilitaciju naših kancer survajvera.

Prvog dana smo predstavili smo rezultate našeg dvogodišnjeg programa „Povratak u školu“, kroz koji je do sada prošlo oko 800 učenika osnovnih i srednjih škola, razmatrali koje teškoće imaju mladi koje se nakon lečenja od raka vraćaju u školu, ali i nastavnici, stručni saradnici u školama, vršnjaci i roditelji lečene dece. Zahvaljujući zalaganju domaćina da na jednom mestu okupi psihologe, pedagoge, nastavnike, roditelje i Mladice Crne Gore, bili smo u prilici da razmenimo iskustva i predloge za dalje aktivnosti i vratimo se sa novim saznanjima i idejama koja možemo, u cilju unapređenja,  da implementiramo u postojeći program. Značajan doprinos uspešnoj realizaciji radionice dala su i dva člana neformalne grupe Mladica, Miloš i Milica, koji su kao sertifikovani vršnjački edukatori podelili svoja iskustva koja su stekli kao voditelji radionica u beogradskim srednjim i osnovnim školama.
Drugog dana fokus rada je bio isključivo na Mladicama. Milica i Miloš su naše mlade domaćine, Mladice Crne Gore, obučili za samostalno facilitiranje radionice u svojim lokalnim sredinama (srednjim i osnovnim školama). U intimnijoj atmosferi, sa optimalnom grupom učesnika, dotakli smo se i tema o kojima se malo priča, a veoma su važne – dugoročnim posledicama raka i stavovima koji ovi mladi ljudi imaju prema životu. Inspirisani novim saznanjima i obogaćeni novim prijateljstvima, vratili smo se u Beograd u nadi da ćemo uskoro opet okupiti.

ByAdministrator

Konferencija evropskih udruženja roditelja dece obolele od raka

U Beogradu se od 22.-24. aprila 2016. održava Konferencija evropskih udruženja roditelja dece obolele od raka. Ovo je sedma po redu evropska konferencija (CCI), ali prvi put u Beogradu. Domaćin je Srpska mreža za borbu protiv dečijeg raka čiji su osnivači i članovi Čika Boca i MladiCe.
Svečano otvaranje je 22.4. od 16h. u hotelu Park, Njegoševa 2, Beograd.
Glavna tema konferencije je “Standardi lečenja u pedijatrijskoj onkologiji”. Konferencija traje do 24.4. 2016.
Konferencija će okupiti rekordnih 120 učesnika iz 45 organizacija iz preko 20 zemalja Evrope. Učesnici su iz medicinske struke, predstavnici roditeljskih udruženja i grupe survajvera (mladi lečeni od raka u detinjstvu).
Ministarstvo zdravlja RS je pokrovitelj. Nemamo još uvek potvrdu dolaska nekog od predstavnika Ministarstva zdravlja. Otvaranju će prisustvovati gospodin Majkl Devenport (šef EU delegacije u Srbiji) kao počasni gost/domaćin.
Agenda konferencije je najviše posvećena standardima nege i lečenja, kasnim posledicama lečenja, inovativnim aplikacijama za decu sa retinoblastomom (tumori očiju),  o fundraisingu i mentorskim programima za survajvere. Biće predstavljeni primeri dobre prakse roditeljskih udruženja zapadne Evrope i roditeljskih udruženja Istočne Evrope, kao i modeli organizovanja survajvera, i saradnja sa medicinskim stručnjacima. Govoriće se o kvalitetu života posle lečenja i dugoročnom praćenju pacijenata sa ciljem da se preveniraju neke posledice lečenja i to na primeru Slovenije koja već 18 godina ima razvijeno sistemsko praćenje bivših pacijenata. Ovo su sve značajne teme koje nadopunjuju i našu kampanju „Čuvaj mi mesto“ kojom tražimo promenu Nacionalnog plana za borbu protiv raka, i uvrštavanje dece kao posebne kategorije i da zajedno sa donosiocima odluka promenimo tužnu statistiku kako u pogledu stope preživaljavanja koja je kod nas 70 % (u razvijenim zemljama Evrope je 80%), ali i podatak da smo po broju obololeih do 18 godina starosti na prvom mestu u Evropi.

Čika Boca će se predstaviti rezultatima posvećenog rada od 2012 do danas, a tiču se rada sa Mladicama i efektima na kvalitet života (kao jedan od preporučenih standarda nege i lečenja dece i adolescenata sa rakom) koji je inače veoma važan segment u borbi sa rakom kod dece i adolescenata.
Deo rezultata naših istraživanja možete podgledati na posteru dole, a klikom na sliku je možete videti u punoj veličini.poster cika boca i mladice engleska verzija final01

 

ByAdministrator

Istraživanje “Izazovi roditeljstva”

Na prošlogodišnjem (2010) prvom rehabilitacionom kampu za decu lečenu od malignih bolesti održanom u Ivanjici jedna od naših volonterki bila je i  Anita Džombić iz Vukovara. Kao dugogodišnji volonter u radu sa decom i roditeljima koji su na ovaj ili onaj način vezani za ovu ružnu bolest Anita, danas na službi socijalnog radnika u Samoboru pored Zagreba, zajedno sa svojim kolegama pripremila je istraživanje na temu „Izazovi roditeljstva: Što mi je sve potrebno?“

Ove godine jedan od kampova za decu i roditelje sprovodi se i, zahvaljujući udruženju “Zvončica”, na planini Divčibare kod Valjeva od 01.07. do 11. 07.

Kako je tema veoma slična na ovim našim Balkanskim prostorima kolege iz Hrvatske su zatražile dozvolu da itraživanje sprovedu i sa našim roditeljima.

Glavni cilj istraživanja je dobiti uvid u iskustva roditelja dece lečenih od maligne bolesti, odnosno opisati strategije suočavanja s bolešću deteta i porodične resurse koji su im pomagali u prevladavanju poteškoća s kojima su se susretali usled oboljenja deteta.

Mi roditelji,smo veoma zainteresovani za rezultate jednog ovakvog istraživanja i jedan ovakav naučni rad bi siguran sam imao velikog uticaja u poboljšanje sistema lečenja u svakom pogledu.

U nastavku možete pročitati nacrt istraživanja u izvornom obliku.

Izazovi roditeljstva: Što mi je sve potrebno?

1. Uvod

Činjenica da se jedan član obitelji razbolio mijenja aktualnu obiteljsku situaciju. Kronična bolest jednog od članova obitelji predstavlja značajni stresni životni događaj ili situaciju unutar obitelji. Osobito je to slučaj ako je bolest dovoljno ozbiljna i zahtijeva primitak u bolnicu i liječenje u intenzivnoj skrbi, a ishod joj je nepredvidljiv. Primjer takve bolesti su maligne bolesti, u kojima se abnormalne stanice nekontrolirano dijele i mogu napasti tkiva, te se širiti po drugim dijelovima tijela putem krvi i limfe (National Cancer Institute, 2011.).

Situacija u kojoj je obitelj suočena s iznenadnom, malignom bolesti stvara različita previranja na koja često obitelj ne može adekvatno odgovoriti ili se ne može nositi s promjenama u zahtjevima funkcioniranja. Stoga stres zapravo predstavlja odgovor na promjenu i prijetnju koja se razbolijevanjem jednog od članova obitelji pojavljuje, bilo da je riječ o djetetu, roditelju ili drugom članu obitelji. Stresna situacija u kojoj se nalazi obitelj je veća, ukoliko od maligne bolesti oboli dijete. Malignu bolest neki definiraju kao bolest obitelji koja gotovo uvijek sa sobom nosi seriju stresova koji mogu izazvati psihološke i fiziološke stresne odgovore kod svih članova obitelji. Pojedini autori (npr. Kazak & Barakat, 1997.; Kazak, Barakat i sur., 1997.) ističu da je oboljenje od maligne bolesti jedno od najstresnijih iskustava koje se može dogoditi obitelji.

Maligna bolest u dječjoj dobi prototip je stresne situacije i bolesti s potencijalno razarajućim efektima na dijete i njegovu obitelj (Orbuch, Parry i sur., 2005.). Oboljenje pa potom i liječenje maligne bolesti posebice u dječjoj dobi uključuje zahtjevni medicinski tretman tijekom kojeg su i djeca i roditelji suočeni s višestrukim i sveprisutnim stresom, a prate ga različite nuspojave liječenja, izrazite promjene u svakodnevnom životu, promjene u društvenim i obiteljskim ulogama te prijetnja smrću (Pai i sur., 2007.). Isti autori navode da se u istraživanju utjecaja oboljenja djeteta od maligne bolesti na roditeljsko i obiteljsko funkcioniranje pokazalo da roditelji djece s dijagnosticiranom malignom bolesti iskazuju veće poteškoće u obiteljskom funkcioniranju u odnosu na roditelje čija djeca su zdrava. Po pitanju roditeljskih uloga, majke navode veće poteškoće u odnosu na očeve i do 12 mjeseci poslije postavljanja dijagnoze te ujedno i veći obiteljski konflikt u odnosu na majke čija djeca su zdrava. Osnovna problematika studija koje se bave ispitivanjem utjecaja kroničnih bolesti je najčešće psihosocijalna prilagodba oboljelih, strategije suočavanja sa stresom i problemima koji proizlaze iz prirode oboljenja. Nadalje, pojedine studije (Kazak & Barakat, 1997; Pelcovitz i sur., 1996; Zebrack, Chesler, Orbuch, & Parry, 2002.) pokazuju da maligno oboljenje djeteta dovodi do iznenadne ovisnosti o zdravstvenom sustavu sa sofisticiranom tehnologijom, izrazite zabrinutosti za život i dobrobit djeteta, emocionalne iscrpljenosti, nesuglasica u odnosima između članova obitelji, društvene stigme i alijenacije, te značajnih promjena u svakodnevnom životu obitelji. Prema istim autorima navedene poteškoće i promjene se odvijaju kroz cjelokupno iskustvo obitelji s bolesti koje uključuje: postavljanje dijagnoze, liječenje, te razdoblje nakon liječenja. Po pitanju funkcioniranja obitelji u navedenim fazama pokazalo se da su u tijeku dijagnoze, članovi obitelji bliskiji jedni s drugima (npr., McGrath, 2001; Varni, Katz, Colegrove & Dolgin, 1996), dok se protekom vremena i porastom zahtjeva liječenja dolazi do narušenijih oblika funkcioniranja obitelji, odnosno pokazalo se da obitelji u kojima dijete boluje od maligne bolesti u periodu od 6 do 41 mjeseca nakon dijagnoze mogu zapasti u vrlo različite i rigidne razine funkcioniranja u usporedbi s članovima drugih obitelji. Također, pokazalo se da obitelji kod kojih je liječenje završilo imaju puno kvalitetnije funkcioniranje nego što imaju obitelji koje se trenutno nalaze u procesu liječenja (Brown i sur., 2003; Streisand, Kazak, & Tercyak, 2003). S tim u vezi, rezultati istraživanja Pattersona i suradnika (2004) su ukazali na poteškoće s kojima su se roditelji suočavali u procesu liječenja: 1) poteškoće vezane uz tretman liječenja (nuspojave izazvane kemoterapijom ili zračenjem, infekcije, gubitak kose, smetnje koncentracije, gubitak ekstremiteta, periodične operacije…); 2) poteškoće na strani djeteta (osjećaj straha, nervoza, gubitak svakodnevne rutine i aktivnosti, zabrinutost zbog troškova liječenja); 3) poteškoće na strani obitelji (za vrijeme dijagnoze i liječenja osjećaj preplavljenosti, bespomoćnosti i gubitka kontrole, strah od smrti djeteta, krivnja zbog djetetove boli, samookrivljavanje zbog djetetove bolesti); te 4) poteškoće na strani zajednice (neosjetljivost obiteljskih prijatelja, manjak grupa podrške, nesuradnja škole, manjak kompetentnosti zdravstvenih djelatnika što se nije odnosilo na liječnike onkologe).

Kao što je i prethodno navedeno neovisno o vrsti oboljenja i tijeka liječenja, maligna bolest djeteta izaziva brojne psihološke i fiziološke reakcije kod svih članova obitelji, a posebice kod roditelja. Nalazi dosadašnjih istraživanju tako pokazuju da roditelji iskazuju: probleme sa spavanjem (Boman i sur., 2003), javljanje osjećaja krivnje, ljutnje (Greenberg & Meadows, 1992), nesigurnosti, osamljenosti, gubitka kontrole (Boman i sur., 2003), financijske poteškoće (Aitken & Hathaway, 1993), psihičku iscrpljenost koja se manifestira kao umor i povećana osjetljivost na stres (Dockerty i sur., 2003), te simptome posttraumatskog stresnog događaja (Kazak i sur., 2004; Kazak i sur., 2005).

Ipak, i pod nepovoljnim i stresnim okolnostima kroz koje dijete ali i obitelj prolaze tijekom liječenja, rezultati istraživanja (McCubbin, 1993.; McCubbin,1996.; prema Orbuch i sur., 2005) pokazuju da roditeljske snage (poput mobilizacije vlastitih resursa i resursa drugih, usmjerenost ka pozitivnom ishodu liječenja te prilagodba obitelji na bolest) prema modelu otpornosti od roditeljskog stresa, prilagodbe i adaptacije mogu doprinijeti pozitivnim ishodima za dijete i pod navedenim okolnostima. Naime, rezultati su pokazali da roditelji oboljele djece koji su unutar tri godine pronašli nekoliko osnažujućih obiteljskih činitelja, kao što su sposobnost roditelja da mobiliziraju svoje vlastite i pomažuće resurse ostalih, su unaprijedili pozitivan oporavak i prilagodbu obitelji (McCubbin i sur., 2002). Također, nekoliko je roditelja opisalo promjenu u razmišljanju kao posljedicu oboljenja djeteta. Promjena se manifestirala na način da su osvijestili da vam se u životu može dogoditi ono što najmanje želite ili najmanje volite. Iz njihovih rezultata se također može uočiti izraženije cijenjenje svakog dana, što im pruža mogućnost da budu manje opterećeni i zabrinuti poradi manje važnih problema u životu. Od ostalih pozitivnih posljedica, roditelji su istakli „želju za životom u sadašnjosti“, te vrlo intenzivan osjećaj privrženosti k djetetu. Nalazi studije (Patterson i sur., 2004.) su pokazali da resursi koji su bili od pomoći roditeljima tijekom dijagnoze, liječenja i oporavka djeteta su: 1) resursi na strani djeteta (zrelost u suočavanju i prihvaćanju bolesti, djetetova hrabrost); 2) obiteljski resursi (podrška članova obitelji, kvalitetan partnerski odnos, religioznost, obiteljska kohezivnost, fleksibilnost i otvorena komunikacija); te 3) resursi na strani zajednice (podrška prijatelja, vršnjaka, vjernika u crkvi, roditelja druge oboljele djece, škole, zdravstvenih djelatnika – doktora, medicinskih sestara, te socijalnih radnika).

Pored navedenih resursa koji su roditeljima bili od pomoći tijekom liječenja, roditelji navode i strategije suočavanja s djetetovom bolesti koje su primjenjivali (Patterson i sur., 2004.):

1) Procjeni usmjereno ponašanje (appraisal-focused coping behaviors) – odnosi se na način na koji osoba razmišlja o stresorima ili okolnostima koje su je zadesile. Roditelji su nastojali: biti optimistični i održavati nadu tijekom djetetove bolesti, vjerovati u Boga, bili su više usmjereni na sadašnjost nego na razmišljanje o neizvjesnoj budućnosti, poricanje bolesti, traženje pozitivnog u iskustvu djetetove bolesti.

2) Problemu usmjereno ponašanje (problem-focused coping behaviors) – donošenje odluka važne za tijek liječenja, traženje informacija o tumoru, pokušaj održavanja normalnog života obitelji, organiziranost članova obitelji, otkaz jednog od roditelja kako bi bio uz dijete.

3) Emocijama usmjereno ponašanje (emotion-focused coping behaviors) – humor, zabava, slavlje zbog malih uspjeha u liječenju, traženje i primanje podrške od prijatelja, rodbine, vjerske zajednice, skrivanje osjećaja od članova obitelji kao način suočavanja, „pretvaranje roditelja“ da je snažniji nego što jest kako bi pružio podršku drugim članovima u obitelji, pisanje dnevnika.

Kvalitativna istraživanja s roditeljima djece oboljele od maligne bolesti u anglosaksonskim zemljama predstavljaju uobičajenu znanstvenu praksu i predmet su stalnog istraživačkog interesa (Kars & sur., 2009; Earle & sur., 2005; Patterson & sur., 2004; Van Dongen-Melman & sur., 1998.)., dok u zemljama na Balkanu općenito bilježimo empirijsku zanemarenost navedenog područja bilo da se radi o kvantitativnim ili kvalitativnim istraživanjima.

Imajući u vidu prethodno navedene spoznaje koje se odnose na obiteljsko funkcioniranje u situacijama kada je dijete oboljelo od maligne bolesti te na poteškoće i načine nošenja roditelja s navedenom situacijom, glavna implikacija ovog istraživanja se odnosi da pravo razumijevanje iskustva roditelja mora uključivati subjektivno (osobno) iskustvo i razumijevanje bolesti kao i društveni kontekst unutar kojih se to iskustvo i razumijevanje pojavljuju. Rezultati dobiveni istraživanjem mogu predstavljati važan resurs spoznaja djelatnicima pomažućih profesija za generiranje novih i unapređenje postojećih oblika pružanja psihološke pomoći i podrške ne samo roditeljima djece već i njihovim obiteljima u cjelini. Prikupljeni podaci o potrebama i iskustvima roditelja tijekom i po završetku procesa liječenja, omogućit će povećanje uvida u poteškoće ali i zaštitne činitelje roditelja što može doprinijeti definiranju strategija djelovanja za osnaživanje njihove roditeljske uloge ali i osobog rasta. Važnost navedenih implikacija posebno se ogleda u činjenici da roditelji uz liječnički tim predstavljaju najznačajnije resurse za djecu u procesu liječenja.

2. Ciljevi istraživanja

Glavni cilj istraživanja je dobiti uvid u iskustva roditelja djece liječene od maligne bolesti.

Specifični ciljevi istraživanja su:

  1. opisati iskustvo oboljenja djeteta od maligne bolesti
  2. doprinijeti rasvjetljavanju potreba i promjena u ulozi roditelja čije je dijete liječeno od maligne bolesti

3. Metoda

U planiranom istraživanju bit će korišten kvalitativni pristup, s obzirom da je svrha samog istraživanja upoznati što detaljnije iskustva roditelja djece liječene od maligne bolesti. Neka od temeljnih obilježja kvalitativnog pristupa su da se provode u prirodnim životnim situacijama, uz nastojanje da se stekne cjelovit uvid u okruženje koje se proučava. Važnost navedenog pristupa kod ispitivanja vulnerabilnih iskustava sudionika, kao što je iskustvo roditelja djeteta liječenog od maligne bolesti, ogleda se u fokusiranosti na roditelja i njegovu interpretaciju problemske situacije pri čemu je naglasak na iznošenju njihove osobne priče i iskustva.

3.1. Sudionici

Obilježja sudionika fokus grupa karakterizira homogenost zajedničkih iskustava i/ili određenih obilježja te potreba za različitosti svakoga sudionika koji doprinosi bogatstvu sadržaja fokus grupe (Casey, 2000.). Sudionici istraživanja bit će roditelji (jedan od njih) čija dijete su se liječila od maligne bolesti. Kriterij odabira roditelja u istraživanju je oboljenje od maligne bolesti djeteta i  motiviranost roditelja na sudjelovanje. Predviđeni broj sudionika je između šest do sedam, a planirani broj grupnih razgovora je četiri.

3.2. Prikupljanje podataka

Podaci će biti prikupljani metodom fokus grupe, koja nalikuje na intervju s malom grupom sudionika o određenim  specifičnim temama, s ciljem da se prikupe podaci visoke kvalitete u okruženju gdje sudionici mogu razmijeniti mišljenja, odnosno, da se dobije dublji uvid u osobno iskustvo sudionika  o određenim pitanjima (Milas, 2005.).

Očekuje se da će fokus grupa u prosjeku trajati 90 do 120 minuta. Planirano vrijeme provedbe fokus grupe s roditeljima bit će prilagođeno programskim aktivnostima kampa.

Istraživanje će biti provedeno na Rehabilitacijskom kampu za djecu i roditelje u organizaciji Udruženja Zvončica iz Beograda, u Divčibarima, Srbija, voditeljica fokus grupa biti će Anita Džombić, socijalna radnica

3.3. Obrada podataka

Nakon prikupljanja podataka bit će urađen postupak kvalitativne analize sadržaja. Kvalitativna analiza sadržaja je istraživačka metoda subjektivne interpretacije sadržaja teksta kroz proces sustavne klasifikacije kodiranja (Hsieh & Shannon, 2005.), a cilj analize sadržaja je “pružiti informacije o fenomenu i steći  razumijevanje“. Ista obuhvaća sljedeće korake: uređenje empirijske građe; određivanje jedinica kodiranja, provedba postupka kodiranja i odabir i definiranje relevantnih kodova i kategorija.

3.4. Etički aspekti istraživanja

Prilikom provedbe planiranog istraživanja sve sudionike će se pismenim i usmenim putem upoznati sa svrhom i ciljem istraživanja, a istraživanje će biti u potpunosti anonimno i dobrovoljno. Sukladno odredbama čl. 6. st. 1. Zakona o zaštiti osobnih podataka, osobni podaci prikupljati će se u svrhu s kojom će sudionik istraživanja biti upoznat i osobni podaci dalje će se obrađivati samo u svrhu u koju su prikupljeni. Sukladno odredbi čl. 7 st. 1. Zakona o zaštiti osobnih podataka istraživači će zatražiti pismeni informirani pristanak sudionika za sudjelovanje u istraživanju kao i pristanak za bilježenje razgovora putem audio zapisa.

Tijekom faze istraživanja koja se odnosi na prikupljanje podataka posebna pozornost će biti posvećena očuvanju i nenarušavanju dobrobiti svakog sudionika. Povjerljivost podataka će im također biti zajamčena, dok će dobiveni rezultati biti prikazani zbirno, bez mogućnosti otkrivanja identiteta pojedinog sudionika, sukladno odredbama čl. 11. st. 4. Zakona o zaštiti osobnih podataka. Dodatna zaštita identiteta sudionika će se očitovati na način da će u postupku obrade podataka svakom od sudionika biti pridodana identifikacijska oznaka u obliku broja i na taj način će se sudionici voditi kroz postupke analize podataka. Uz potpunu autonomiju odlučivanja žele li ili ne sudjelovati u istraživanju, sudionici će također biti informirani o mogućnostima odustajanja u istraživanju. U cilju osiguravanja dobrobiti sudionika, roditelji će moći u svakom trenutku obratiti se voditeljici ujedno i socijalnoj radnici za potrebnu podršku i pomoć, nakon fokus grupa i tijekom njezina boravka u kampu. Sudionici će po završetku istraživanja u pisanom obliku biti upoznati s rezultatima istraživanja.

4. Literatura

  1. Aitken, T.J., & Hathaway, G. (1993). Long distance related stressors and coping behaviors in parents of children with cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 10, 3–12.
  2. Alderfer, M. A., Navsaria N., Kazak A. E. (2009). Family Functioning and Posttraumatic Stress Disorder in Adolescent Survivors of Childhood Cancer. Journal of Family Psychology, 23(5), 717-725.
  3. Boman, K., Lindahl, A., & Bjork, O. (2003). Diseaserelated distress in parents of children with cancer at various stages after the time of diagnosis. Acta Oncologica, 42, 137–146.
  4. Brown, R.T., A. Madan-Swain, A. & Lambert, R. (2003). Posttraumatic stress symptoms in adolescent survivors of childhood cancer and their mothers. Journal of Traumatic Stress,16, 309-318.
  5. Cree, V. E. & Davis, A. (2007). Voices from the inside. London. Routledge.
  6. Dockerty, J. D., Skegg, D. C. G. & Williams, S. M. (2003). Economic effects of childhood cancer on families. Journal of Paediatric Child Health, 39, 254–258.
  7. Earle, E.A., Davies, H., Greenfield, D., Ross, R., Eiser C. (2005). Follow-up care for childhood cancer survivors: A focus group analysis. European Journal of Cancer, 41, 2882–2886.
  8. Eiser, C., Eiser, J.R., Greco, V. (2002). Parenting a child with cancer: promotion and prevention-focused parenting. Pedriatic Rehabilitation, 5(4), 215-221.
  9. Greenberg, H., & Meadows, A. (1992). Psychosocial im-pact of cancer survival on school-age children and their parents.  Journal of Psychosocial Oncology, 9, 43-56.
  10. Hsieh, H.F., & Shannon, S.E. (2005). Three approaches to qualitative content analysis, Qualitative health research, 15 (9), 1277- 1288.
  11. Kars, M.C., Grypdonck, M.H.F, Korte – Verhoef, M.C., Kamps, W.A., Meijer-van den Bergh, E.M.M., Verkerk, M.A., Van Delden, J.J.M. (2009). Parental experience at the end-of-life in children with cancer: „preservation“ and „letting go“ in relation to loss. Support Care Cancer, 19(1), 27-35.
  12. Kazak, A., & Barakat, L. (1997). Parenting stress and quality of life during treatment for childhood leukemia predicts child and parent adjustmet after treatment ends. Journal of Pediatric Psychology, 22, 749-758.
  13. Kazak, A., Barakat, L., Meeske, K., Christakis, D., Meadows, A., Casey, R. (1997). Posttraumatic stress, family functioning, and social support in survivors of childhood leukemia and their mothers and fathers. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 65, 120-129.
  14. Kazak, A.E., Alderfer, M., Rourke, M.T., Simms, S., Streisand, R. & Grossman, J.R. (2004). Posttraumatic stress disorder (PTSD) and posttraumatic symptoms (PTSS) in families of adolescent childhood cancer survivors. Journal of Pediatric Psychology, 29, 211–219.
  15. McCubin, M., Balling, K., Possin, P., Friedrich, S. & Bryne, B. (2002). Family Resilency in Childhood Cancer. Family Relations, 51, 103-111.
  16. McGrath, P. (2001). Identifying Support Issues of Parents of Children with Leukemia. Cancer Practice, 9, 198-205.

17.  Milas, G. (2005). Istraživačke metode u psihologiji i drugim društvenim znanostima. Jastrebarsko. Naklada Slap.

  1. National Cancer Institute. U.S.National Institutes for Health. Posjećeno 27.3.2011. na mrežnim stranicama www.cancer.gov.
  2. Orbuch, T. L., Parry, C., Chesler, M., Fritz, J., Repetto P. (2005). Parent-child relationships and quality of life: Resilience among childhood cancer survivors. Family Relations, 54, 171-183.
  3. Pai, A. L, Greenley, R. N, Lewandowski, A, Drotar, D, Youngstrom, E, Peterson, C. C. (2007). A meta-analytic review of the influence of pediatric cancer on parent and family functioning. Journal of Family Psychology, 21(3), 407-415.
  4. Patterson, J. M, Holm, K. E, Gurney, J. G. (2004). The impact of childhood cancer on the family: a qualitative analysis of strains, resources, and coping behaviors. Psycho-Oncology, 13, 390-470.
  5. Pelcovitz, D., Goldenberg, B., Kaplan, S. & Weinblatt, M. (1996). Posttraumatic stress disorder in mothers of pediatric cancer survivors. Psychosomatics, 37, 116–126.
  6. Streisand, R., Kazak, A. E., & Tercyak, K. P. (2003). Pediatric-specific parenting stress and family functioning in parents of children treated for cancer. Children’s Health Care, 32, 245–256.
  7. Van Dongen-Melman, J.E.W.M., Van Zuuren, F.J., Verhulst, F.C. (1998). Experiences of parents of childhood cancer survivors: a qualitative analysis. Patient Education and Counseling, 3, 185-200.
  8. Varni, J. W., Katz, E. R., Colegrove, R. J., & Dolgin, M. (1996). Family functioning predictors of adjustment in children with newly diagnosed cancer: A prospective analysis. Journal of Child Psychology & Psychiatry & Allied Disciplines, 37, 321–328.
  9. Zakon o zaštiti osobnih podataka (2003).  Narodne novine, 103/2003, 118/2006 i 41/2008.
  10. Zebrack, B., Chesler, M., Orbuch, T., Parry, C. (2002). Mothers of survivors of childhood cancer: their worries and concerns. Journal of Psychosocial Oncology, 20, 1–26.