*

merry christmas

Srećno novogodišnji praznici

Category Archive PODRŠKA KOJU DOBIJAŠ OD NAS

ByAdministrator

Trening volontera za kamp “Mi možemo sve” 2013!

Danas je održan trening volontera za kamp “Mi možemo sve”, prvi put u Srbiji, po akreditovanom metodu svetske asocijacije kampova za decu sa rakom. Odabrana ekipa mladih ljudi i seniora, kojima će roditelji poveriti decu na 10 dana, je naporno radila skoro čitavog dana.
Teme su bile od komunikacije sa decom, potencijalnih poteškoća u radu sa decom i potencijalno moguće očekivanih nepredviđenih situacija, do postavljanja i definisanja pravila na kampu i saveta kako u određenim situacijama treba reagovati. Ovim treningom smo želeli da zaokružimo sve dosadašnje sastanke sa volonterima i da prenesemo i primenimo znanja i dobre prakse iz razvijenog sveta,  sa odabranom ekipom izuzetnih ljudi, koji će pokloniti svojih 10 dana, a isto tako za uzvrat doživeti neprocenjivo iskustvo.
Kamp “MI MOŽEMO SVE!” treba da pruži:
•prijateljsko okruženje,
•osmišljene programe i aktivnosti
•strukturisan sistem podrške radnog tima kako bi se izašlo u susret svim njihovim potrebama.

Sve ove potrebe utkane su u osnovnu strukturu i program kampa što doprinosi da se svako dete-kamper oseti uključenim i da iskusi sve aktivnosti kampa.

porpu
IMG_0202

 

Jedva čekamo da krenemo 12.7.2013. u avanturu. — još fotografija možete pogledati  klikom na – Poslednji trening volontera za Kamp “Mi možemo sve”.
Velika zahvalnost ljudima dobre volje i velikog srca koji su omogućili da u opuštenoj atmosferi i uz finu hranu odradimo veliki posao danas.
Hvala na gostoprimstvu naših prijatelja iz Grupa 484.
ByAdministrator

Prva konvencija MladiCa regiona, “Hoću Da Znam”

PRVA REGIONALNA KONVENCIJA MLADICA

(MLADIH LEČENIH OD RAKA)

 „HOĆU DA ZNAM“

 Beograd, Srbija 14-18. 8. 2013.

Zajednički projekat udruženja roditelja dece obolele od malignih bolesti Srbije (Čika Boca, Uvek sa decom, Zvončica), Bosne i Hercegovine (Srce za djecu koja boluju od raka), Hrvatske (Krijesnica), Crne Gore “Fenix CG”, Slovenije “Jonatan prijatelj  – društvo staršev otrok z rakom”, Makedonije “Peperutka”, Bugarske – “ДЕЦА С ОНКОХЕМАТОЛОГИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ”

Ove godine domaćin je Srbija
CILJ KONVENCIJE

Četvorodnevna konvencija će okupiti mlade lečene od raka, iz zemalja regije: Srbije, Crne Gore, Makedonije, Hrvatske, Bosne i Hercegovine, Slovenije i Bugarske. Kroz aktivnosti, u kojima će učestvovati, dobiće podršku za buduće organizovanje i rad u svojim sredinama, i osposobiti se za pokretanje neformalnih ili formalnih grupa i inicijativa.

KO SU ONI:

Mladi ljudi od od 16-30 godina, koji su se u detinjstvu lečili od neke vrste maligniteta.

POVOD ORGANIZOVANJA KONVENCIJE:

  • Istraživanje njihovih želja koje pokazuju primarno potrebu za razmenom iskustava
  • Nedostatak razumevanja i šire društvene podrške jedinstvenim i posebnim potrebama Mladica
  • Ne/vidljivost Mladica
  • Socijalni odnosi i vršnjačka podrška su imperativ za zdravo odrastanje i razvoj adolescenata i mladih osoba.

ONO ŠTO NEDOSTAJE MLADICAMA JE:

ž  PREPOZNAVANJE SOPSTVENOG IDENTITETA

  • razvoj u odnosu na/ ili identifikovanje sa grupom

ž  PRONALAŽENJE I ODRŽAVANJE PRIJATELJA I PRIJATELJSKIH ODNOSA

  • Nije samo “lepa reč ” ključ za prijateljstvo
  • Prijateljstvo je neophodno za emocionalno zdravlje
  • Pozitivni i negativni vršnjački uticaji na ponašanje Mladica

PRVA REGIONALNA KONVENCIJA  MLADICA BI OKUPILA:

  • 40-45 učesnika iz regiona (Srbija, BiH,Hrvatska, Slovenija, Crna Gora, Makedonija, Bugarska)
  • 16-30 godina starosti
  • Dijagnostikovana bolest u detinjstvu

PRIJAVE PREUZETI OVDE. Poslati na udruženja; Čika Boca, Uvek sa decom i Zvončica

(Faksom, poštom, mailom)

POZIV-BGD

ByAdministrator

MMS 2013

ZDRAVLJE NIJE SAMO ODSUSTVO BOLESTI. ZDRAVLJE JE LJUBAV,RADOST, DRUŽENJE, IGRA…

DECA KAMPA

Prvi put kada pitate devetogodišnje dete o njegovoj dijagnozi i kada kao iz topa kaže “neuroblastom”, jednako brzo kao što bi drugo dete reklo “lopta, sunce…”, prvo pomislite da je nemoguće da se radi o detetu, i da to dete ima rak .

Dečji kamp za samo 10 dana promeni puno toga. Počinjemo sa igrama razbijanja leda i upoznavanjem, a onda ispitujemo i prevazilazimo sa njima sopstvene granice fizičkih izazova, kao što je paintball, streličarstvo, zip-line, zabavno druženje i pesma uz gitaru pored logorske vatre, gluma i pokret.

A oni dobro znaju da se međusobno najbolje razumeju. Dele svoje emocije. Svi su prošli iste izazove. Sve aktivnosti se obavljaju pod budnim okom medicinske sestre i pedijatra. Pošto se radi o samostalnom kampu, a to znači da su deca bez pratnje roditelja, onda smo zadužili po jednog odraslog (voditelja/volontera) na troje dece. Naši voditelji/volonteri su prošli trening pre kampa. Ukratko, obezbedili smo bezbednu i zabavnu sredinu za sprovođenje kampa.

TINEJDŽERI KAMPA

Biti tinejdžer nosi sa sobom dosta izazova, koji su karakteristični za taj period života. To je period traženja svog puta u svet, kroz ubrzani rast, podivljale hormone, prve ljubavne sastanke, kliku, nezgrapnost… A sada dodajte rak.

I njima se na kampu pružaju različiti izazovi. Slični kao i za mlađu decu. Razgovaramo o ljubavnim jadima, trombocitima, implantima, kontrolama, šta ih muči. Najvažnije je da oni ostaju povezani kroz nevidljivu mrežu i da pomažu jedni drugima i posle završenog kampa. Kući odlaze s većom količinom ljubavi i samopouzdanja prema sebi i drugima nego što su imali pre kampa.

VOLONTERI KAMPA

Konkurs za traženje volontera je otvoren u aprilu mesecu, i bio je otvoren do 15.maja. Prijavilo se 65 potencijalnih volontera. Odabir smo timski radili sa psihologom Katarinom Gačević u Beogradu i Novom Sadu. Na svima nama je bio težak posao odabrati 15 ljudi, koji će ispuniti naše visoke kriterijume i zahteve.

Kamp “MI MOŽEMO SVE!” je usmeren prvenstveno na doživljaj samih kampera. Mi, kao organizacioni radni tim, tu smo da osiguramo kamperima uživanje u magično provedenom vremenu, u sigurnom okruženju gde oni mogu da budu ono što jesu, uče jedni od drugih i sjajno se provedu, daleko od redovnih životnih odgovornosti i procesa lečenja raka.

Naši volonteri poštuju PORPU pravila:

 

Tim volontera/voditelja je 30.6.2013. prošao edukaciju kao pripremu za kamp.

Edukacija je podrazumevala njihovo međusobno bolje upoznavanje pre samog kampa. Potom upoznavanje sa bolešću, i time šta bolest učini detetu, porodici, kakva se stanja mogu prepoznati. Edukacijom su se podelile uloge volontera na kampu, i istaknuto da će sve biti veoma zahtevno i fizički i psihički, i da su deca/kamperi na prvom mestu, pa svi ostali. Mi smo neizmerno zahvalni na njhovoj bezrezervnoj spremnosti da se upuste u avanturu. Trudili smo se da ih što više pripremimo na ovaj jedinstveni i u potpunosti novi vid kampa za ovu decu.

Naš kamp MMS je održan na Zlatiboru i Tari, u prelepom krajoliku, sa puno zelenila, šume. Veoma povoljni klimatski uslovi i za poboljšanje krvne slike, ali i opšteg zdravstvenog stanja. Napravili smo promenu u životima ove dece i mladih. Imali smo tri volontera/ ortaka koji su se i sami lečili od raka u detinjstvu. i reakcija ovih volontera, na kamp je da im je bilo veoma korisno i značajno.

ŠTA ČINI KAMP POSEBNIM(OSIM LJUDI) ?

1 . Kamp je besplatan za sve učesnike : košta nas oko 360€ po učesniku (i kamperi i voditelji), tokom 10 dana trajanja kampa. Finansiranje kampa je iz donacija.

2. Medicinski tim koji obavezno sačinjava pedijatar i medicinska sestra su tu pre svega preventivno za stanja koja su inače karakteristična i za vršnjake ove dece. Tim je sa dijagnozama i trenutnim zdravstvenim stanjem upoznat pre početka kampa. Priručna apoteka je pravljena po preporuci pedijatra koji je bio angažovan na kampu MMS.

3. Svi su dobrodošli: Intenzivan tempo na kampu je sa ciljem da se većina kampera oproba u većini aktivnosti po prvi put, kao što su streličarstvo, pejntbol, zip-lajn, heklanje, bojenje tekstila, gluma, radijski voditelj….

Saradnja sa Biljom i Jankom Tipsarevićem je počela tokom zime 2012, kada su na muzičkoj večeri u klubu „Magacin“ skupljali novac za protezu noge, sada pokojnog Damjana Zekića. Posle toga je usledila saradnja kroz aukciju Oakley naočara koje nosi Janko. Posle posete udruženju, Janko je prijavio Čika Bocu, kao charity organizaciju ATP, i dobili smo 10.000,00 evra kao donaciju, koju smo namenili kampu „Mi možemo sve“.

Početkom 2013. krenulo se u veliko planiranje kampa i aktivnosti.

  1. Napravljen je plan sprovođenja kampa, po ugledu na kamp “The Hole in the Wall” (holeinthewallgang.org)
  1. Na sajtu http://kamp.cikaboca.org, objavljen je poziv za prijavljivanje dece za kamp, a takođe je poziv upućen preko onkoloških odeljenja svih 5 bolnica u Srbiji (3 u Beogradu (Univerzitetska dečja klinika – Tiršova, Institut za majku i dete “Vukan Čupić”, i Institut za onkologiju i radiologiju Srbije, Novi Sad i Niš)
  2. Objavljen je konkurs za traženje volontera/voditelja. Volonteri/voditelji su traženi prema određenim zahtevima. Zahtevi su bili od volontera/ortaka, do profesionalaca. Od glumaca, likovnjaka, do pedijatra, medicinske sestre.
  3. Konkursi i za prijavljevanje dece i volontera su trajali do 15.5. 2013.
  4. Posle toga je usledila selekcija volontera. Napravljeni su sastanci sa prijavljenim volonterima u Beogradu i Novom Sadu. Tim za odabir volontera su činili roditelji, psiholog i konsultant Čika Boce.
  5. Napraviti uži krug je bilo teško, i zahtevno.
  6. Kriterijumi za izbor kampera, je dijagnoza neke vrste maligniteta, da su uzrasta od 7 do 18 godina, i poželjno da je period remisije kraći.
  7. Konačni spisak dece se od početno zamišljenih 35-oro, popeo na 38 dece. Predstavljamo broj dece po klinikama gde su se lečili.
  8. Veoma je izazovno raditi sa decom različitih uzrasta i različitih ineteresovanja, različitih socijalnih i ekonomskih statusa, različitih sredina.

PODRŠKA POJEDINACA, FIRMI I INSTITUCIJA

Naš kamp je dobio i zvanično pokroviteljstvo Ministarstva zdravlja Republike Srbije.

U ime Ministarstva zdravlja nas je na kamp ispratio Prim. dr Pеrišа Simоnоvić, držаvni sеkrеtаr i predsednik Odbora za zdravlje i porodicu Narodne skupštine dr Dušan Milisavljević. Naš kamp su pomogli mnogobrojni donatori.

ByAdministrator

Ćelav sam pa šta!?

15.2.2013.

”Ćelav sam pa šta”

MLADI LEČENI OD RAKA SU ŠIŠALI “DO GLAVE”, na platou ispred Filozofskog fakulteta.
“Čika Boca”, “Mladice” i ”Uvek sa decom” i  su obeležili međunarodni dan dece obolele od raka zajedničkom akcijom “Ćelav sam pa šta”. Mladi ljudi koji su uspeli da pobede kancer šišali su prisutne kao i slučajne prolaznike “na nulu” u improvizovanom salonu na platou.
Ovo je bio neobičan način da se pruži podrška deci koja se bore sa malignim oboljenjima, i podigne svest javnosti o herojskoj borbi za život koju vode mališani oboleli od kancera.

Nа iniciјаtivu Udružеnjа rоditеljа dеcе оbоlеlе оd rака, uz pоdršкu Ministаrstvа zdrаvljа Rеpubliке Srbiје i Institutа zа јаvnо zdrаvljе Srbiје, 15. fеbruаr, Mеđunаrоdni dаn dеcе оbоlеlе оd mаlignih bоlеsti, оd оvе gоdinе је u nаšој zеmlji pоstао dео nаciоnаlnоg Каlеndаrа јаvnоg zdrаvljа. Nаrеdnih gоdinа bićе оbеlеžаvаn u cilju еduкоvаnjа stаnоvništvа dа rаnа diјаgnоzа, nеgа i lеčеnjе оbеzbеđuјu dеci оbоlеlој оd mаlignih bоlеsti vеću šаnsu zа оzdrаvljеnjе i prеživljаvаnjе. Slоgаn pоd којim sе оbеlеžаvа оvај dаn је „Rаnо оtкrivаnjе… vеćа šаnsа”. Preuzmite naš flajer sa ALARMI-ma!

Svаке gоdinе u svеtu višе оd 160.000 dеcе оbоli оd rака, а око 90.000 umrе оd tе bоlеsti. Uprкоs tој činjеnici, pеtоgоdišnjе prеživljаvаnjе i u rаzviјеnim zеmljаmа dоstižе 80%. Nаžаlоst, u svеtu, mаlignе bоlеsti su pоslе pоvrеdа i dаljе drugi pо učеstаlоsti uzrок smrtnоsti коd dеcе. U nеrаzviјеnim zеmljаmа prеživljаvаnjе је dаlеко mаnjе i iznоsi 20% ili čак i 10% u nајsirоmаšniјim zеmljаmа, gdе је tеšко оbеzbеditi кvаlitеtаn pristup rаnој diјаgnоzi, nеzi i lеčеnju.

Оd mаlignih bоlеsti u Srbiјi gоdišnjе оbоli око 350 dеcе uzrаstа оd 0 dо 19 gоdinа. Као i u vеćini zеmаljа, i u Srbiјi је rеgistrоvаn pоrаst incidеnciје (nоvооbоlеlih) оd mаlignih tumоrа, аli i smаnjеnjе stоpа mоrtаlitеtа (umirаnjа). Prоgnоzа mаlignih bоlеsti u dеčiјеm uzrаstu zаvisi оd stаdiјumа bоlеsti, а nаšа zеmljа pо učеstаlоsti оbоlеvаnjа оd mаlignih bоlеsti коd dеcе nе оdsкаčе оd drugih zеmаljа u rеgiоnu.


Pesmu je napisala tinejdžerka bolesna od raka. Htela je da vidi koliko će ljudi shvatiti njenu pesmu. Devojka je bila u poslednjoj fazi bolesti, u bolnici u Njujorku, a stihove je prosledio njen lekar.

SPORA IGRADa li si ikada gledao decu
na vrtešci ?
Ili slušao kako kiša
zapljuskuje zemlju ?Da li si ikad pratio
leptirov haotičan let ?
Ili zurio u sunce
na zalasku ?

Bolje uspori.
Ne pleši tako brzo.
Vreme je kratko.
Svirka neće trajati večno.

Da li protrčiš kroz svaki dan
kao da letiš ?
Kad pitaš -Kako si,
čujes li odgovor ?

Kad se dan završi,
odlaziš li u krevet
sa sledećih stotinu poslova
koji jure kroz tvoje misli ?

Bolje uspori.
Ne pleši tako brzo.
Vreme je kratko.
Svirka neće trajati večno.

Kažeš li nekad svom detetu
– uradićemo to sutra-
i u svojoj žurbi
ne primetiš njegovu tugu ?

Da li si ikad izgubio kontakt
i dopustio da umre dobro prijateljstvo
samo zato što nisi imao vremena
ili nisi pozvao i rekao- Zdravo, kako si ?

Bolje uspori.
Ne pleši tako brzo.
Vreme je kratko.
Svirka neće trajati večno.

Kad trčiš da stigneš negde
propustiš polovinu zabave koja te tamo čeka.
Kad brineš i trčiš kroz dan,
isto je kao da si bacio neotvoren poklon.

Život nije trka.
Uspori.
Čuj svirku.
Pre nego što se pesma završi…

 

ByAdministrator

Stručnа коnfеrеnciја pоvоdоm Mеđunаrоdnоg dаnа dеcе оbоlеlе оd mаlignih bоlеsti-14.2.2013.

U KALENDARU ZDRAVLJA I MEĐUNARODNI DAN DECE OBOLELE OD RAKA

Stručnа коnfеrеnciја pоvоdоm Mеđunаrоdnоg dаnа dеcе оbоlеlе оd mаlignih bоlеsti „Prеvеnciја i коntrоlа mаlignih оbоljеnjа коd dеcе i аdоlеscеnаtа”.
Zahvaljujuci udruženoj akciji tri srpska udruženja roditelja dece obolele od malignih bolesti, “Zvončica”, “Čika Boca” i “Uvek sa decom”, Dan Dece Obolele od Raka je uvršten u zvanični Kalendar Zdravlja Republike Srbije. Tim povodom smo učestvovali na stručnoj konferenciji u Institutu za javno zdravlje Srbije i ukazali na značajnu ulogu roditelja i udruženja roditelja u multidisciplinarnom timu pedijatrijske onkologije – roditelj je ravnopravan partner u lečenju deteta!

Uz pomoć Instituta za javno zdravlje- Batut, i recenzije dr Snežane Živković Perišić iz IZJZS-Batut za brošuru “Šta treba da znaš o primarnom koštanom tumoru Juing sarkomu”, i dr Ivana Pašića (Hon.B.Sc, M.D., Ph.D., Resident Physician, Department of Medicine, University of Toronto, Toronto Ontario) za brošuru “Šta treba da znaš o primarnom koštanom tumoru Osteosarkomu” , Čika Boca je predstavila dve brošure namenjene roditeljima i mladima koji se leče od neke vrste ova dva koštana tumora.

ByAdministrator

MladiCe Pišu!

Ž E L I M    R E Ć I  ! !

Dugo sam razmišljala o tome šta bih želela reći u ovoj prvoj emisiji, što bi moglo biti jako čudno jer sam ja po prirodi veoma pričljiva osoba. Konačno, odlučila sam da želim da kažem nešto o nama, deci i mladima lečenim od raka. Ja sam imala leukemiju.

Pre nego što sam se razbolela, nisam znala apsolutno ništa o karcinomu, ali tokom lečenja saznala sam mnogo toga, tako da mi je sada mnogo lakše da razumem. Od mog lečenja prošlo je 3 godine, ali i dalje imam kontrole, i moram da se čuvam od ozbiljnijih prehlada, povreda i sl. Imam dosta prijatelja koji su se takođe lečili, ili se još uvek leče od raka. Moj život se od tog perioda potpuno promenio. Sve je drugačije. Ja sam drugačija. Mislim da svi mi sazrevamo malo brže od naših vršnjaka, verovatno zato što smo se prerano suočili sa svim tim. Ali, ipak smo isti kao i oni. I to je ono što sam želela reći. Želim da drugi znaju da smo mi baš poput naših vršnjaka, sasvim normalni tinejdžeri. Period bolesti, bio je dug i težak za sve nas. Međutim gotovo je, i vreme je da krenemo dalje. Sposobni smo da idemo u školu, da se bavimo sportom, da osećamo, da razvijemo neki naš talenat, da izlazimo, pravimo žurke, uživamo…

Spremni da volimo, da budemo nečiji najbolji prijatelji, da imamo dečka ili devojku, da osvajamo diplome i medalje… Možda se baš ispred našeg imena jednog dana nađe ono mr. pr. dr., nikad se ne zna. Jer, to je poenta svega. Nismo drugačiji. Znam, predrasuda ponekad ima, upravo kod onih ljudi koji se po prvi put susreću sa osobama kojima se rak desio u životu. Sve im je to novo i strano, a ne žele da pokreću tu temu da ne bi povredili nekoga. Meni nije neprijatno da pričam o bolesti, nije mi problem. Ne želim da ćutim o tome, jer to se stvarno događa, i ponekad je lakše o tome popričati nego ćutati i držati u sebi. I ne, rak nije prelazan. Tako da je sasvim bezbedno provoditi vreme sa nama. Neki od nas morali su na amputaciju, morali su da žrtvuju deo sebe, ali su ipak hrabro nastavili dalje. Moram da kažem da smo svi mi jako pozitivni, i kada se sastavimo, napravimo jako dobro zezanje. Ipak, ako je potrebno da se pravimo ozbiljni, spremni smo i za to. Eto, toliko od mene. Samo sam to želela da znate, to da smo obični mladi ljudi, ali ipak možemo sve.

Milica Šimonović


R E A K C I J E   I  O D N O S   D R U G I H   LJ U D I   P R E M A   N A M A   I   N A Š O J    D I J A G N O Z I !

Kada sam lečenje završila, susretala sam se sa različitim ljudima, i prema tome sa različitim reakcijama. U okruženju u kojem sam bila, svi su znali da sam imala rak i zato su me štitili i nisu komentarisali moju ćelavost, barem ne preda mnom. Međutim, kada bismo, recimo otišli u kupovinu, u veće markete, ili šetali gradom, primećivala sam da me deca koju ne poznajem, gledaju podsmešljivo. Neki su mi se čak i otvoreno smejali u lice. Neki njihovi roditelji bi me pogledali, i onda brzo skrenuli pogled posramljeni. Ne mogu da kažem da mi nije smetalo. Bila sam povređena njihovim reakcijama, bila sam besna jer ne razumeju. i ne pokušavaju da razumeju. Za njih sam bila samo devojčica bez kose. Tešila sam se time da ne znaju o čemu se radi, ne znaju šta sam preživela. Koga je uopšte briga za kosu? Bitno je da sam ja izašla iz bolnice, bitno je da sam izlečena. Imala sam 12 godina, i ovako sam razmišljala.

Kako je vreme od mog izlaska iz bolnice prolazilo, sve više sam ljudi upoznavala tako da su se zanimljive reakcije nastavljale. Odlučila sam da pri upoznavanju odmah kažem šta je i kako je, ko me prihvati-prihvatio me je. Doduše, nije to sad bilo „Zdravo ja sam Milica, imala sam leukemiju“. Ne. Postepeno kako sam se bolje upoznavala sa nekim, tako sam i to izlagala. I reakcije su nastavljale da budu neprijatne, jednim delom. Neki ljudi bi bili stvarno zaineresovani za celu priču, pa su tražili da im pričam još i još. Neki bi mi govorili da sam heroj i da mi svaka čast kada sam to preživela. Jedna žena ovog leta mi je rekla: „Ne brini, sve će to proći. Svi se od toga izleče, pa i ti ćeš.“ Objasnila sam joj da sam se već izlečila. Ovakve reakcije me potpuno ubijaju, ali sam ipak naučila da ne budem drska prema ljudima tešeći se time da ne znaju mnoge stvari o raku, onda bih samo prešla na drugu temu jer shvatam da sa nekima nema svrhe pričati o tome. Bilo je naravno i reakcija kao što su „Jel to prelazno?“ ili „Jel može to da se prenese ako pijem sok posle tebe, znaš ono, preko pljuvačke, a jel se tebi krv pretvara u vodu?“, ovakvim pitanjima sam se uvek smejala. Naravno, bilo je mnogo ljudi koji su znali o čemu pričam i koji su stvarno imali razumevanja za mene i moju dijagnozu.

Milica Šimonović


Ž E L I M    R E Ć I  ! !

U životu je najbitnije biti zdrav. Meni je prevensteno zdravlje na prvom mestu. To sam shvatio kada sam bolovao od ove, vrlo teške bolesti. Kada budem malo stariji, želim i ja da pomažem drugima koji se leče.

Druga stvar u životu, koja je meni jedna od važnijih, je poštenje. Malo je ljudi u svetu koji su pošteni, i velikog srca. Ljudi slični nama su od velikog značaja, jer oni ulivaju deci nadu da to lakše prevaziđu. Zdravlje i poštenje se ne može kupiti novcem, i to nisu samo reči. Deca koja su prevazišla ovu bolest treba da nastave život dalje.

Najbolji primer za to je Nik Vujičić koji je napisao knjigu „Život bez ograničenja“. Ta knjiga pomaže, kao i njegova predavanja širom svet. Takav sam i ja, na primer, ja vozim kola, bavim se sportom, obavljam sportske aktivnosti kao i ostali. Jedino što ne mogu kao svi ostali je to da ne mogu bez narodnjaka. Naravno slušam i ja ostale žanrove muzike, ali ova je nekako meni privlačna.

Dino Canović


Ž E L I M    R E Ć I  ! !

Zdravo, ja se zovem Miloš Radulović, biću na radiju dok mi noge to dozvoljavaju. Sad ću da vam pročitam sastav koji sam bio primoran da napišem iako ne znam šta pišem.

Nikad nisam znao da pišem sastave. Iako sam sad primoran, i baš me mrzi, ajd ipak ću nešto napisati.

Čak ni ne volim da pišem, prvenstveno zbog toga jer kad završim sastav, sam se sebi smejem šta sam sve izlupetao. Neki mi kažu da nemam pojma, jer ne čitam knjige, a ko još pa i čita?… Pa me moj ćaća ubeđuje da znam, i ne mogu ga ubetiti drugačije.

Ispričaću par viceva, čisto da se vidi da sam nešto napisao.

Evo prvi vic.

“Jedu Mujo i Fata škampe, Fata se isprska po haljini i kaže:

• Juuu, izgledam k’o svinja!

Mujo je pogleda i kaže:

• A još si se i isflekala!”

To je inače moj omiljeni vic..

Evo sad jedan masan vic:

“ – Slanina i čvarci….” -ahaha ko bre ovo smišlja …..

I još jedan:

“Stoji ženska u autu na semaforu i kraj nje staje Mujo sa svojim autom. Gledaju se oni međusobno, pa Mujo počne spuštati prozor. Devojka, sva srećna, počne i ona spuštati prozor misleći da će joj Mujo nešto reći… a Mujo će:

• Šta je, i ti prdnula? “

Miloš Radulović


Š T A   N E   Ž E L I M   D A   V A M   K A Ž E M…

Uf… ima mnogo toga. Pošto sam u suštini stidljiva i ne volim svoje tajne da delim sa drugima, tako ne želim ni sa vama. Nadam se da ćete razumeti, jednostavno smatram da su to moje tajne, moje stvari koje ne zanimaju druge.

Na primer, zašto bi vas zanimalo to što sam od sedmog razreda zaljubljena u jednog Milana iz 8-3? Vi ni ne znate Milana. Ali moram da vam kažem da je jako, jako lep. Visok je, zgodan, trenira košarku, ima plave oči i crnu kovrdžavu kosicu. Presladak je. I pametan je. Dobro, sad je već porastao pa mi nije lep kao što je bio u sedmom, ali bez obzira na to, i dalje sam zaljubljena u njega.

Inače, moje omiljene čarapice su roze sa zelenim smajlićima. Preslatke su. Imam deset parova takvih čarapica da bih mogla svaki dan da ih nosim. Ponekad i nokte bojim u te boje da bi se slagali sa njima. Kad vidim te moje čarapice, odmah mi se vrati osmeh na lice. Čak i ako je kišovit i hladan dan.

Ima još dosta toga što ne bih volela da znate. Ali, dobro, ima vremena, ispričaću vam.

Milkica Dimitrijević


K A K O   N E   Z N A M   D A   N A P I Š E M    S A S T A V 

Dobio sam pre nedelju dana zadatak da napišem neki sastav za radio stanicu. Kako je vreme prolazilo, mene su sve više i više opominjali da pišem, a mene je mrzelo i nisam imao nešto vremena za sastav od škole i vežbanja…XD.

Samo kada bih i ja znao koliko je meni poruka preko facebook-a poslato i preko telefona, koliko je to para samo na mene potrošeno, jer ja nisam znao da ga napišem. :p.

Tako da sam se nekoliko sati pre početka emisije “opametio”, i seo da pišem u pokušaju. Kad ono: “Šta napisati?”.

Počinjem da se nerviram i smejem sebi u isto vreme.

U tom trenutku me poterao stomak, pa brzo u WC…

I tako sam se setio jednog BISTROG dečka po imenu Miloš.

Zovem ja njega i pitam ga: “E, Miško, jel ti znaš šta ja treba da napišem?”

A on meni prosto kaže: “Pa piši šta hoćeš, nzm, piši dijalog između nas dvojice ili kako ti ne znaš da pišeš sastav” …XD   

Ja brže bolje izlazim iz WC-a i sedam za kompjuter :P , i počinjem da kuckam u moju tastaturu neku veliku glupost, koju će neko posle čitati i reći da ja nisam normalan, kao i po običaju….XD.

Inače da rezimiram:

Poenta owog sastawa je: Najbolja inspiracija se dobija na WC šolji…XD.

Petar Živanović


O N O   Š T O   N E   B I H   R E K A O

Čovek započinje učešće u svojoj igri života rođenjem i sam bira svoj put. Da li će iz te igre izaći kao pobednik ili gubitnik, zavisi od njega samog.

 Život je poput ruleta, nekad dobiješ, nekad izgubiš. Znate kako se ono kaže: „ Okreće se kolo sreće“. Nikada ne znate šta nosi dan, a šta nosi noć. Zato moramo biti spremni na dobre i na loše trenutke u životu. Kada sve ide lepo, kao u snu, puni smo samopouzdanja, sreće i gledamo samo napred. Međutim, kada naiđemo na neku prepreku, čvor koji ne možemo da odmrsimo, obično se zapitamo: „ Kako ću ja to“?, „ Ja to ne mogu“, „ Nisam dovoljno hrabar da se uhvatim u koštac sa problemom“. I onda situacija postaje još gora. Predajemo se bez borbe, bez pokušaja da se suprotstavimo problemu. Tu pravimo veliku grešku, potcenjujemo sebe, a bez vere u sebe i borbe, jednostavno nema uspeha. Kako se životinje u svom svetu međusobno bore za opstanak, tako se i mi u našem svetu borimo sa još opasnijim, okrutnijim i nemilosrdnijim „životinjama“, koje će nas zgaziti, bez ikakvog oklevanja, bez trunke sažaljenja, ukolikko im se ne suprotstavimo, ne pokažemo im zube. Nažalost, u takvom vemenu danas živimo, i to je realnost, i što se pre prilagodimo takvom stilu života, bolje ćemo proći.

Život ne čine planovi o sreći, već sve ono suprotno tome, sve ono što čoveku donosi bol, patnju i unosi nemir u njegov život. To je ono što čoveka tera da se bori i prevazilazi prepreke, i zato ono što ja nikad ne bih rekao je: „Predajem se, jer ja to ne mogu“!

Nikola Paunović


Š T A   Ž E L I M   R E Ć I 

“Ne znam s kim se vi družite, ali ja već više meseci, kako sednem za neki sto, čujem kukanje. Žale se ljudi na dinar, na cene, na penzije, na situaciju ovde ili tamo, na mlade, na stare… I kukaju… Sve mi je dosadnije, zato, da se viđam i da se srećem. Pa mi je lepše da se zatvorim u svoju sobu…da prelistam neku poštenu knjigu i da još malo verujem, đavo ga odneo, da na svetu ima i lepih stvari… A ima ih. Verujte.” Tako kaže, Miroslav Antić.

Ja uvek imam nešto da kažem, ali ponekad mi se čini da sam sve važno već rekla.

Kada bih sve sumirala  i odvojila nešto što mislim da je važno za svakoga, a ne samo za mene to bi bilo sledeće:

Mislim da kako odrastamo uvek su nam u datom trenutku bitne različite stvari. Čak nam je i smisao života, ukoliko ga tražimo, promenjen u zavisnosti od doba i iskustva u kojem se nalazimo, nekad nam je bitno da živimo u trenutku, da sve probamo ne mislići na sutra, a nekad samo mislimo na ono što  će biti sutra, želeći da što pre prođe ili dođe.

A ono što je univerzalno, što uvek ostaje je da dok živimo mi usavršavamo sebe korak po korak. I samim tim što smo mi danas ovde i to je rad na sebi!

Pomoći drugima i dozvoliti da  neko pomogne vama je isto tako napredak, jer nas sve to čini ljudskijim, čovečnijim. ( Možda je ovo pravi razlog zašto sam se priključila ovom projektu).

I mislim da svet nije lep! Jer su ga takvim ljudi napravili, ali mi ga činimo lepim za nas, u našim očima. Samo treba to i da vidimo!

Pročitaću vam reči nekog umešnijeg od mene, H.L.Borhesa……

Mislim da je u ovom tekstu sadržana poenta življenja. I da se to shvati tek kad se uplašimo da nemamo više vremena, da ćemo umreti jer bolujemo od neizlečive bolesti ili da smo prestari za neke stvari. Ali nećemo i nismo. Samo je potrebno da verujemo u sebe i to će biti ispravna stvar! Ono što je još zanimljivo u vezi sa ovim tekstom jeste da sam na njega naišla baš u vreme kada sam ja imala kancer, i dala sam ga mojoj doktorki na Onkologiji koja me je tada lečila,ona se baš raznežila. I on je bitan iz još jednog razloga jer mi je poslužio kao uzor po kome sam kasnije napisala roman o raku.  Ja sam tada bila dete, ali shvatila sam poentu, a nekad odrastemo i zaboravimo je. Zato je potrebno  ponekad odrasle na to podsećati. Pa bih ja ovom prilikom želela to da učinim:

Tekst se zove Trenuci:

Kad bih svoj život mogao ponovo da proživim

pokušao bih u sledećem da napravim više grešaka,

ne bih se trudio da budem tako savršen,

opustio bih se više.

Bio bih gluplji nego što bejah,

zaista, vrlo malo stvari bih ozbiljno shvatao.

Bio bih manji čistunac.

Više bih se izlagao opasnostima,

više putovao,

više sutona posmatrao,

na više planina se popeo

više reka preplivao.

Išao bih na još više mesta

na koja nikada nisam otišao,

jeo manje boba, a više sladoleda,

imao više stvarnih, a manje izmišljenih problema.

Ja sam bio jedan od onih

što je razumno i plodno proživeo

svaki minut svog života:

imao sam, jasno, i časaka radosti.

Ali kad bih mogao nazad da se vratim

težio bih samo dobrim trenucima.

Jer, ako ne znate, život je od toga sačinjen,

od trenova samo; nemoj propuštati sada.

Ja sam bio od onih što nikada nikuda nisu išli

bez toplomera, termofora, kišobrana i padobrana.

Kad bih opet mogao da živim

lakše bih putovao.

Kada bih ponovo mogao da živim

s proleća bih počeo bosonog da hodam

i tako išao do kraja jeseni.

Više bih se na vrtešci okretao,

više sutona posmatrao, sa više se dece igrao,

kada bih život ponovo pred sobom imao.

Ali, vidite,

imam 85 godina,

i znam

da umirem.

Martina Malešev


S V E   Š T O   Ž E L I M   R E Ć I   J E   D A   J E   LJ U B A V   N A J V A Ž N I J I   P O K L O N

Sa ljubavlju je sve lakše , ono što nam daje ljubav ne može ni sa čim da se uporedi. Znamo u kakvom vremenu živimo, ali uvek postoji lepša strana života i treba se njoj okrenuti i život će biti bolji i lakši.

Svaka normalna osoba želi i teži da ostvari srećan lični i uspešan poslovni život. Ali to treba da bude zasnovano na realnim i čvrstim osnovama. Živimo u vremenu kada nas ponesu priče o nečijem lepšem životu i popularisanju uspešnih manekenki i pevačica. A ustvari njihovi životi nisu ni slični brojkama njihove priče samo podižu tiraž tabloida i gledanost sličnih tv emisija.

Različite su nam brige , neko ne zna kako će rastegnuti skromnu platu, čime kupiti deci patike, a neko brine zbog dobrog posla koji mogu neki da im otmu pred nosem.

Da bi smo bili srećni potrebno je tako malo i tako mnogo, dovoljno je da budemo svi zajedno, cela porodica. U bogatim i u onima koje to nisu, najvažnija je ljubav .

Dobićemo ljubav ako je dajemo, a prava ljubav ne može da se kupi, zato je i najjeftinija i najskuplja stvar na svetu. Za nju nije potreban novac.

Ako smo nesrećni, ako smo u gubitku, bolesni, ako smo sve drugo samo ne srećni, sa ljubavlju će sve biti lakše.

Želim reći da je ljubav osnovni pokretač života. U ljubavi se stvaraju i rađaju deca, sa ljubavlju život postaje bogatiji u svakom pogledu. To je ono što ja želim reći.

Zorana Mitrović


ByTata Vladimir

MladiCe Internet Radio..

Od SUBOTE 29. Septembra 2012. godine, prvi put u Srbiji, počinjemo sa emitovanjem Internet Radija “MladiCe”.

 Ideja Internet Radija, radnog naziva “Moje ime nije C40“ iznikla je iz potrebe dečaka, devojčica, mladića i devojaka, uopšte mladih lјudi od 15 do 30 godina (mladosti) starosti, da kažu, da pričaju, da govore o svim onim problemima koje nosi period života u kome se nalaze, a sve to još začinjeno užasnim iskustvom mаlignе bolesti (rаkа) sa kojom se nose, a koju, ne retko, nose sami.

Projekat je baziran na maksimalnom korišćenju interneta kao savremene tehnologije kroz Audio Streaming ili Internet Radio.

Internet radio danas u Srbiji se uobičajeno koristi kao vid medijа za puštanje kontinuiranih muzičkih tema, a ne za, kako kaže definicija, „masovno posredovanje informacijama”. Za razliku od novina i televizije radio je u stanju da ostvari jednu bitnu potrebu demokratskog društva, a to je dvosmerno informisanje.

Realizatori i voditelji radija biće isklјučivo i jedino mladi lјudi. Ljudi od 15 do 30 godina, a koji su u prоcеsu lеčеnjа, rеmisiје ili pоptunо izlеčеni.

Cilj je dа živa reč, krоz savremene informacione tehnologije, mlаdim lјudimа оmоgući dа gоvоrе о tеmаmа i prоblеmimа kојi ih mučе. Ideja je da mlad čovek prestane da bude uplašen i plašen od „starijih“.

Sve veća dostupnost interneta u Srbiji i donacije koje omogućavaju da se bolnice opremaju žičnim ili bežičnim internetom i da kao takve budu besplatno na usluzi mladim bolesnicima, ali naravno i svima onima koji se o bolesnim mladim lјudima brinu, omogućava danas više nego ikad da se usluga „internet Radija“ ili „Audio steaming-a“ iskoristi na najbolјi mogući način u cilјu ostvarivanja ideja i cilјeva određene grupe lјudi ili pojedinca.

Mi ne želimo da podižemo svest „zdravih“ o bolesti i bolesnima, jer ona se menja godinama i uz više faktora, ali svest onih koji su se našli danas ili juče u dijagnozi šifarnika bolesti pod slovom „C“ (kanceri) moguće je menjati.

Teme su isklјučivo vezane za teme mladog čoveka koje bi bile predlagane i realizovane isklјučivo od strane mladih lјudi.

Navodim par:

„Suočavanje sa dijagnozom“, „Odnos osoblјa prema pacijentima“, „Šta radim kada imam mučnine?“, „Kojim poslovima kasnije mogu da se bavim?“ „U kom sportu mogu da učestvujem?“, „Kakav je moj odnos sa porodicom?“ „Šta volim/ne volim da me pitaju?“, „Zašto me neke medicinske sestre nerviraju“, „Zašto neke medicinske sestre obožavam?“, „Zašto doktor ne vidi mene nego moju dijagnozu?“, „Čega se najviše plašim?“, „Šta drugi misle o meni?“ „Koja su moja prava?“, „Trebaju li da obaveste o bolesti i mene, a ne samo moje roditelјe?“, “Da li me interesuje šta su to trombociti?“ „Zašto mi govore šta smem, a šta ne smem da jedem?“ „Klјukaju li me suplementima?“, „Ja nisam zarazan, samo mi je loše!“, „Hoću li imati devojku/dečka?“….“Ćelav/a sam, pa šta!“, „Kako da živim sa hendikepom?“, „Moja seksualnost“, „Šta mi je sada važno?….

Obraćajući se mladim lјudima sa dijagnozom „C“ svesni smo da će i medicinsko osoblјe, roditelјi, prijatelјi, komšije, drugari iz kraja, drugari iz škole, vršnjaci biti indirektno naš slušalapci, što i jeste jedan od cilјeva. Nаdаmо sе dа ćе tо štо ćе čuti biti uprаvо оdgоvоr i nа njihоvа pitаnjа i nеdоumicе.

Od svih medija Radio je danas na vrhu lestvice konzumiranja, dok je internet u velikoj ekspanziji. Povezujući ova dva medija koristio bi se dobro poznat teren mladog čoveka.

Broj slušalaca internet radija ograničen je jedino tehničkim mogućnostima, (neadekvatna infrastruktura naših telekomunikacija), a mogućnosti su do 200 slušalaca istovremeno, što je više nego dovolјno slušalaca za teme koje želimo da plasiramo. Sve naše emisilјe imaće reprizno vreme i mogućnost preuzimanja sa naše web stranice, facebook profila i twiter-a.

Svesni smo da nas, ako budemo dovolјno zanimlјivi, mogu slušati i oni kojima tema nije direktno namenjena, ali isto tako mogućnost da se snimlјena emisija reemituje i u drugim terminima, ostavlјa mogućnost povećanja broja slušalaca za određenom temom.

O projekat i njegovom sprovođenju kao i logistici brinućemo mi “stariji“. Radio “MladiCe” deo su projekta “Umrežavanje II” koji je opet deo, šireg programa pod nazivom ,,New World’’, koji Institut za održive zajednice (ISC) sprovodi kroz Inicijativu javnog zagovaranja građanskog društva (CSAI), sedmogodišnjeg programa pomoći građanskom društvu Srbije koji finansira USAID. Program „New World“ je zamišljen kao platforma preko koje organizacije građanskog društva mogu delotvornije da sprovode kampanje javnog zagovaranja, dopru do šire publike, zauzmu svoje mesto na rastućem internet tržištu Srbije, ostvare prisustvo u tradicionalnim medijima, uspostave saveze, mreže i partnerstva i direktno angažuju građane na rešavanju problema u njihovim zajednicama.

 Emisije će se emitovati  jedan put nedeljno “uživo” sa mogućnošću naknadnog preuzimanja sa interneta.

Svake subote od 16.30h

Za slušanje našeg radija predlažemo program WINAMP koji možete preuzeti ovde.

Veza do radija MladiCe – http://streaming.radio-mladice.rs:8000/radio.m3u

ByAdministrator

Značaj kampova i vikend okupljanja

Dragi moji,

MI MOŽEMO SVE

Potaknuta komentarom na našoj FB stranici na temu izleta za roditelje, shvatih da imamo propust. Propust je da treba objasniti potrebu organizovanja i sprovođenja zajedničkih vikenda i kampova za lečenu decu i za njihove roditelje.

Nisam znala da drugi to shvataju kao neki hir, zabavu i ništa više. Mi koji se bavimo svim ovim, znamo da nije tako. Ne želim da ovo izgleda kao opravdavanje za sprovođenje izleta, kampova, nego da pokažem zašto su ove stvari dokazano korisne i primenjuju se dugi niz godina u svetu. Mi naravno kaskamo u svemu, pa i u ovome. Hvala na drugačijim mišljenjima. Veoma su dragocena, jer tako shvatimo gde možda grešimo i šta treba menjati.

Dečji kancer više ne važi kao neizbežno smrtonosna bolest. Pogađa celu porodicu. Ova deca rastu sa puno ograničenja, al su ipak samo deca i žele da budu tretirani na isti način kao i deca koja nemaju kancer. Žele da trče, da se igraju, i uživaju da budu sa ostalom decom.

Na kampovima, zajedničkim vikendima, se sem boravka na vazduhu i na odgovarajućoj nadmorskoj visini, obezbeđuje rekreacija, kao i učenje veština korisnih za suočavanje sa mnogobrojnim pitanjima koja proizilaze iz lečenja. “Nevidljivo” se obrađuju krupne psihološke teme kroz razne sadržaje.

Deca u principu, pate od anksioznosti (depresije), zatvorena su u sebe, pate u vezi svog telesnog oštećenja, brinu o tome kako će ih okolina (vršnjaci) prihvatiti. Anksioznost je izražena i tokom remisije.

Istraživači su zaključili da su deca sa malignitetom anksioznija od dece obolele od hroničnih, ali ne tako opasnih bolesti i da ta anksionznost raste sa svakom novom posetom klinici.

Kampovi/vikendi su efikasni za smanjenje straha i anksioznosti kod dece sa malignim bolestima. Pružaju im mogućnost da uđu u interakciju sa drugom decom i nauče kako da se izbore sa kancerom. Rezultati istraživanja (Bluebond-Langner, Perkel, Goertzel, Nelson, & McGeary (1990)) su pokazali da neformalne diskusije na temu kancera povećavaju znanja dece o samoj bolesti i njenom lečenju.

Deca se oslobode da otvoreno pričaju o svom tipu kancera i načinu lečenja. Za većinu kampera iskustvo drugih koji su već bili u procesu lečenja je izuzetno koristan oblik učenja. Razmena iskustava je dragoceno zbog stvaranja slike o sebi, i doprinosi samopomoći u prilagođavanju i prevazilaženju bolesti.

Promena fizičkog izgleda je stalni podsetnik da su deca sa kancerom drugačija od druge dece. Ova deca imaju problem sa samopoštovanjem i samopouzdanjem u odnosu na vršnjake i straha od odlaska u školu, što utiče na detetovo emocionalno i socijalno prilagođavanje. Učesnici u studiji Ross and Ross (1984), su zapazili da vraćanje dece u školu prati zadirkivanje zbog opadanja kose od hemioterapija, smanjenja ili povećanja telesne mase, i taj emocionalni bol je veći od bilo kog fizičkog bola. Tokom detinjstva, fizički izgled i socijalna prihvaćenost su važni preduslovi prilagođavanja.

Upravo na kampovima/ vikendima deca su u mogućnosti da komuniciraju sa drugima koji su isti kao i oni sami, i onda su u stanju da shvate da nisu jedini. Deca su u stanju da kažu jedna drugima kroz šta su prošla prilikom lečenja, o fizičkim promenama koje su doživela i kako su se suočavala sa tim promenama. Ovakvi /vikendi donose mogućnost da deca sa kancerom otkriju neka nova interesovanja, veštine, razviju samopoštovanje i povećaju svoje sposobnosti (Varni, et al., 1995).

Prema istraživanjima, deca sa kancerom, boraveći u kampu ili nekom zajedničkom vikendu, pre svega poboljšavaju sliku o sebi i povećavaju samopoštovanje. Kamp pomaže deci da se lakše suoče sa vraćanjem i uklapanjem u svoje socijalno okruženje, poboljšava uspeh u školi (Melman & Sanders, 1986).

Kada se deca osećaju sposobnom, ona su u stanju da se osećaju dobro, sama sa sobom i u interakciji sa drugima i manje su zabrinuta (Children’s Oncology Camps of America, 2002).

Isto sve ovo važi i za roditelje. Roditelji se nalaze u situaciji, koja nije prirodna. Nije prirodno da roditelj brine o bolesnom detetu. Nosi ogroman teret, koji podrazumeva detetovo zdravlje I brigu o detetovom životu, brigu o drugim članovima porodice, o njihovim potrebama, o egzistenciji, duhovnosti, smislu, besmislu…. Sve je to vrlo teško, iscrpljujuće i puno preispitivanja, sumnji, strahova. Dokazana je isceljujuća moć razmene iskustava sa drugim roditeljima. I stoga neformalno nazvana “druženja” roditelja su lek za dušu, lek za ponovno vraćanje samopouzdanja i vere da ipak nije sve tako strašno.

Život treba gledati sa puno strana. I sve ono što je ružno, iznedri i nešto dobro.

ByAdministrator

MladiCe, druženje i život…

MladiCe- grupa mladih od 14 do 23 godine, koji su završili onkološko lečenje,  proveli su sjajna 2 dana. Pratioci smo bili mi iz Čika Boce kao i naši dragi prijatelji Miško i Zorica iz udruženja “Uvek sa decom”.

U Valjevu su nas dočekali bajkeri kluba LIONS.  Svako je imao priliku da na izabranom motoru i sa sopstvenim vozačem projezdi gradom Valjevom, pod policijjskom pratnjom i sirenom, prolazeći kroz crvena svetla. Posle odmora jos 6km sa njima do manastira Jarinje, gde nas je ugostio iguman Mihajlo. Možemo reći da je iguman imao šta da nauči od naših mladih. Naši heroji su pričali o svom iskustvu bolesti i kako se nositi sa svim strahovima, gubitkom privatnosti, gubitkom dela tela ili organa, o svim stradanjima koja psiholozi porede sa ratnim stradanjima.

Noćili u Soko gradu, u manastirskim konacima sv. Nikolaja Velimirovića. Prelepo, mirno, spokojno. I tu opet avantura, penjanje do krsta. Do vrha je putokaz 10 božjih zapovesti. I oni bez ekstremiteta, kao i oni sa endo protezama su došli na vrh. Staza je zahtevna i penjanje traje 45 minuta, a spuštanje nesto malo duže. Sviće novi dan. Ispraća nas otac Zoran, duboko dirnut nasim MladiCama, sa suzama u očima.

Naša avantura se nastavlja do Ljubovije, na obali Drine. Kapetan Zoran i Rafting Klub Drinska Regata, Načelnica opstine Ljubovija,udruženje žena “Vila”, nas dočekuju i počinje vožnja Drinom. Prskanje vodom, plivanje, pevanje, veslanje. 12km smeha, slavljenja prirode, života, mladosti. Adrenalin u venama. Sreća i čistota u srcima. Vratiti i opet podstaći u njima osećaj nepobedivosti. Bila je čast učestvovati i biti deo ove mlade ekipe. Osećaji su izmešani, taj unutrašnji osećaj sreće je nešto što će sve nas držati neko vreme.

Deo dozivljenog pogledajte u nasem allbumu. http://www.facebook.com/media/set/?set=a.396431247078667.89842.122809191107542&type=3

“Neću da moji dani prođu u prazno nego da hodim ovom zemljom noseći svetlo. Pa i malo svetlo, dovoljno je.” 🙂

Veliko hvala, još jednom,  svima koji su pomogli u realizaciji ovog vikenda.

  • Za štampu se pobrinula štamparija “SZR POINT” iz Zemuna i naš prijatelj Vlada
  • Za roštiljanje na Tari grupa građana udruženja “Roštiljanje
  • Za pripremu roštilja Dragan, Nikola i Ognjen Simić.
  • Vožnja motorima, moto klub LIONS Valjevo
  • Splavarenje Drinom, Rafting klub “Drinska regata” Ljubovija
  • Prevoz autobusom LASTA
  • Noćenje u konaku Svetog Vasilija, Jerej Zoran
  • Sitni troškovi puta, zaposleni preduzeća Atrium Consulting d.o.o.
ByAdministrator

VI regionalna ICCCPO konferencija udruženja roditelja-28.04.2012.

U subotu, 28. Aprila 2012. godine, bili smo zajedno u Institutu za majku i dete, na Novom Beogradu. Bilo nas je 87, roditelji, i naša izlečena deca – sada mladi i zdravi ljudi, njihova braća i sestre, lekari i medicinske sestre, vaspitačice iz vrtića u bolnici, psiholozi, socijalni radnici, predstavnici uprave Instituta za majku i dete, predstavnici gradske vlasti i Vlade R.S. Sa nama su bili i roditelji koji su izgubili svoju decu i sa velikim poštovanjem im se zahvaljujemo na njihovoj nesebičnostii da, uprkos svom bolnom gubitku, pruže svoje znanje, dragoceno iskustvo i energiju za dobrobit druge dece i njihovih porodica.

Kao prilika da se čuje nešto novo i razmene iskustva, govorilo se na razne teme zajedničke svima.

Upravo zbog potrebe deljenja znanja, ovaj izveštaj je detaljniji zbog onih koji žele da znaju više.

Kompletan izveštaj preuzmite ovde.

ByAdministrator

Razgovarajmo, niste sami i jedini.

Dragi roditelji,

Mi, roditelji dece koja su se do nedavno lečila i uspešno završila lečenje od ove strašne bolesti,  apsolutno smo svesni i upoznati sa svim stresovima, pitanjima, nedoumicama i problemima sa kojima se svaki od roditelja u procesu i nakon lečenja susreće.

Iz svih tih razloga naša vrata će vam biti otvorena!

Slobodan i otvoren razgovor, nas roditelja koji su to prošli ili su trenutno u procesu, lečenja je neizmerno iskustvo koje može kanalisati sva ona negativna i bolna osećanja koja se u svima nama nalaze.

Kanalisanjem svih negativnih, ali i pozitivnih osećanja u nama, je neophodno kako bi bili spremni da se u svakom trenutku nađemo našoj deci, deci koja proživljavaju najteže trenutke svog malog života, ali da se nađemo i njihovoj braći i sestrama čije želje i potrebe ne smemo zanemariti.

Pozivamo vas da svakog:

Utorka od 17 – 19 časova

budemo zajedno i razgovaramo izvan bolnice daleko od doktora,  sestara i ljubopitljivih rođaka. Podelimo problem, probudimo nade.

063/393-452 – Mama Dragana

063/335-986 -Tata Vladimir

ByAdministrator

ICCCPO evropski sastanak roditelja u Luksemburgu

Od 13 – 15 aprila, u Luksemburgu je održan 3. po redu ICCCPO evropski sastanak roditelja dece obolele od malignih bolesti i bivših pacijenata koji su u detinjstvu imali malignitet, tzv survovor-a. Na ovom skupu aktivno je učestvovalo i 3 predstavnika iz beogradskih udruženja “Zvončica” i “Čika Boca” sa ciljem da na što efikasniji način doprinesu da se standardi u lečenju izjednače u celoj Evropi.

Naš doprinos se ogleda u činjenici da je ovo pravo mesto na kojem iznosimo postojeće stanje u pedijatrijskim onkološkim centrima, roditeljskim udruženjima i ostalim organizacijama koja se bave brigom o deci sa malignitetima u Srbiji.

Na skupu je bilo reči o kampanji za podizanje svesti javnosti o ranom otkrivanju tumora mozga, primanju terapije u kućnim uslovima, organizovanom palijativnom zbiranjavanju, o dokumentu pod nazivom “pasoš za bivše pacijente” u kojem će se nalaziti svi relevantni podaci vezani za lečenje raka u detinjstvu. Ovaj dokument je za nas od posebnog značaja jer sva naša, nekada deca, a sada odrasli mladi ljudi, nailaze na ogromne probleme nakon navršenih 18 godina, odnosno punoletstva. Tada više ne pripadaju pedijatrijskoj ustanovi, a samim tim se zvanično raskidaju sve veze sa pedijatrom – hematoonkologom i prelaze u zdravstvene ustanove za odrasle u kojima niko nema predstavu o pacijentovoj  malignoj bolesti u detinjstvu.

Izuzetak je Institut za Onkologiju i Radiologiju, pedijatrisko odeljenje. Nekada deca, a sada punoletni mladići i devojke svoje redovne godišnje preglede obavljaju uz doktore koji su ih i lečili.

U našem zdravstvenom sistemu ne postoji precizan registar maligniteta, kao ni link između pedijatara i lekara za odrasle  i čest je slučaj da pedijatri nezvanično prate zdravstveno stanje svog bivšeg pacijenta dugi niz godina nakon punoletstva.

Irina Ban, iz udruženja „Zvončica“, izabrana je za koordinatora svih udruženja na području jugoistočne Evrope, dok je udruženju “Zvončica” data snažna podrška za pripremu predstojećeg balkanskog skupa, ali i preporuka za učešće drugih roditelja iz srpskih udruženja na svim narednim ICCCPO sastancima i konferencijama.

Godišnja Skupština i kongres ICCCPO je u Londonu od 5 do 8. oktobra 2012. Sve informacije o mogućnostima učešća, dobijanja stipendije i programu možete dobiti na www.icccpo.org

Vladimir Radulović “Čika Boca”, Alek Račić “Zvončica” i David Grebenar-bivši pacijent “Srce za djecu oboljelu od raka u FBiH”

Preuzeto sa Facebook stranice udruženja “Zvončica”


Dve teme su posebno zaokupile moju pažnju. Prva je osnivanje Nacionalnog Pedijatriskog Onkološkog Centra u Holandiji. Holandija je prva zamlja u svetu koja je uspela da sedam danas postojećih klinika, pretoči u jednu. U Holandiji godišnje od ove ružne bolesti oboli oko 530 dece. Ideja o jednom centru potekla je od roditelja koji su pre svih shvatili neophodnost jednok takvog centa.

Sa idejom i pripremama se krenulo početkom devedesetih godina prošlog veka i upornim radom u podizanju svesti kako društva tako prvenstveno lekara i političara o neophodnosti jednog centra koji će ne samo povećati kvalitet lečenja već i neminovno i ostvariti i kvalitetnije uštede (što je političarima primarnije). Jer uštedom mnogo novca onda može biti dato u kvalitetniji sistem lečenja i nege.

Posle 20 godina bitka je dobijena i odluka je donešena.

Nacionalni centar treba da okupi najbolje od najboljih pedijatrijskih onkologa i hirurga na prostoru Holandije.

Centar treba da zadovolji sledeće karakteristike.

  • Posebno odeljenje za roditelja i dete. (na mene je poseban utisak ostavio podatak da uz tinejdžera nije neophodno da bude roditelj ako on to ne želi, već da uz mladog bolesnika mogu biti 24 časa momak ili devojka ili najbolji prijatelj ili prijateljica.)
  • Prostor u kome se mladi pacijent leči mora biti prilagođen godinama bolesnika.
  • Tretman lečenja i vreme bez tretmana moraju biti vidljivo odvojeni.
  • Svaka soba mora imati poseban pogled i redovno svež vazduh.
  • Poticaj o neophodnosti ustajanja i kreveta i aktivnom boravku.
  • Privatnost
  • Podsticanje roditelja za aktivnijim učešćem u redovnim aktivnostima uz dete, a ne samo oko deteta.
  • Zajednički obroci
Zaključak koji se nameće je da sistem lečenja nije samo i jedino usmeren na puko preživljavanje, već i na kvalitet života koji sutra mora biti nastavljen. Nova bolnica, planirano je da bude završena 2015 godine.  Za arhitekte su odabrani samo najbolji Holandskog Kraljevskog Instituta.
Druga tema koja je izuzetno zaokupila moju pažnju bila je prezentacija mladog medicinskog tehničara pedijatriske ustanove Sveta Ana iz Beča, Tobijasa von Marilaka o projektu kućne nege za male bolesnike isključivo finansirana od strane udruženja ondašnjih roditelja. Projekat kućne nege je projekat koji omogućava deci da svoje poslednje dane provedu kod svoje kuće u svom krevetu (evo i sada mi suze kreću), ali uz redovnu brigu medicinskog osoblja matične bolnice. U projekat je uključeno devet sestara i jedan medicinski tehničar.
Problem palijativne nege malih bolesnika je čest problem ne samo u Srbiji već širom sveta. Ne iz nedostatka želje, veš zbog ozbiljnog emocionalnog naboja okoline i samog medicinskog osoblja, sama organizacija kućne nege postaje dosta kompleksna. Kompleksnost naravno ne sme biti razlog ne delanja i na tom polju.
Često se kao roditelj setim scena u kojima i samom medicinskom osoblju nije lako da imaju takvu decu u svojim ustanovama. Nekada su to pravdali i uznemiravanjem gruge dece.
Deca umiru i to je ono što nas prati, pa zbog toga kvalitet umiranja ne sme biti tabu koji se razlikuje od kvaliteta nastavka života.
ByAdministrator

Upis u srednju školu!

Ostvarivanje prednosti pri upisu u srednje škole

Razrešismo i misteriju upisa u srednju školu.

Naša deca su prošla teška lečenja i sa manjim ili većim posledicama žive svoje dečije živote. Često u okruženju deca dožive surovost drugih, što iz njihovog neznanja, gluposti i samo njima poznatih razloga. Jasno je da ih život neće maziti zbog toga što su bili bolesni. I ne treba. Treba da žive normalno. Treba da ih sačuvamo od stresova. I Ministarstvo prosvete ima proceduru za decu sa zdravstevim problemima. To je sjajno. Međutim do tih informacija je vrlo teško doći. Neki čuvaju kao „tajnu“, na tu temu uvek nedorečeni i ma to ćemo mi da vam odradimo, a nema potrebe da vam niko to završava, jer postoji procedura i imate pravo na to.

  1. Do kraja maja tekuće školske godine je potrebno predati specijalistički uput (poznatiji kao zeleni) dobijen od izabranog pedijatra u matičnom školskom dispanzeru, i kopije medicinske dokumentacije (otpusne liste, izveštaji…) u nadležnu školsku Upravu. Dobićete potvrdu da ste predali dokumentaciju.
  2. U školskoj Upravi zaseda zdravstvena upisna komisija koja pregleda medicinsku dokumentaciju
  3. Posle 7 do 10 dana (prva polovina juna)  vas iz školske Uprave pozovu i obaveste da li dete ima pravo na prednost pri upisu. (uglavnom sva deca sa malignitetom imaju prednost)
  4. Završni maturski ispit je obavezan
  5. Kao i svi drugi koji su polagali ispit, sledeći korak je popunjavanje Liste želja
  6. SAVET: pošto na listama želja može da se popuni 20 želja, i najčešće opet zbog  loše komunikacije škole-Ministarstvo-škole , u školi se insistirana na popunjavanju svih 20, a u školskoj upravi je sasvim dovoljno staviti samo jednu želju, iako će dete možda biti neraspoređeno.  Prihvate oni sve, al je naše iskustvo sa lica mesta da je dovoljna jedna želja, i tako kažu u Ministarstvu pravilnije i verovatno jednostavnije.
  7. Kada izađu rang liste po školama (dan pre prvog upisnog dana) videćete da li je potrebno da idete u školsku Upravu.
  8. Ako idete, idete sa potvrdom koju ste dobili prvi put u Upravi
  9. Proverava se ustvari da li je prva na listi želja ona koju je dete zaista htelo, i istog dana opet zaseda zdravstvena upisna komisija, koja vas obaveštava kada sutradan dolazite po rešenje  o ostvarivanju prava na upis pod posebnim uslovima
  10. Uz taj papir, naravno nosite i sve druge papire koji su potrebni za upis u školu, o čemu ste već obavešteni u školi.

SREĆNO !!

Adrese školskih uprava po okruzima možete pronaći na  sajtu Ministarstrva prosvete, nauke i tehnološkog razvoja RS u odeljku kontakti. .

 

 

 

ByAdministrator

Škola..da..ne..ko misli na to?

Jedna od ozbiljnijih tema vama i vašem detetu koja vas prati u toku lečenja, a dete vam je školskog uzrasta je i ŠKOLA. U početku vas neće puno zaokupljati, ali neke vaše rođake i komšijama hoće „i kako on sada sa školom?“, „pa kako ćete sada u školu?“ „a koji su vam planovi u vezi škole?“ Bez obzira na, vama, nepotrebna pitanja zabrinutih poznanika doći će trenutak da se i vi priupitate isto. Mi jesmo. Ne iz razloga zabrinutosti šta će i koliko trpeti njegovo obrazovanje nego nam je cilj bio da sve crne misli vezane za bolest i lečenje pokuša da zameni razmešljanjem o temama malo drugačijim; kontinenti, biljake, jednačine i padeži,… koje su, koliko god zvučalo i čudno, ipak lepše od metotreksata i nesnosne mučnine. Na kraju se ispostavilo i kao ispravno.

Skrenuti detetu misli koliko god je moguće i vratiti mu osećanje da je ovo samo jedna neravnina na životnom putu o koju je zapelo i da će kada sve prođe nastaviti da sa svojim dugarima da smišljaju nove  smicalice nastavnicima i profesorima, bila je jedna od razmišljanja Dragane i mene.

Miloš je tada trebalo da pohađa sedmi razred osnovne škole. Vaše misli su opravdane, lečenje traje dugo, ali i ono će proći. Dete ima sva zakonska prava da se školuje kako god i koliko god je to moguće. Pogotovo ako je deo osnovne škole. Postoji i nešto što se zove „Preporuka“ ministartstva Prosvete o školovanju naše dece, ali sve je to samo jedan papir.

U Beogradu funkcioniše osnovna škola „Dr Dragan Hercog“, ljudi je zovu bolnička škola. Inače to je škola namenjena deci sa posebnim potrebama i kao takva njeni nastavnici redovno drže časove u svakoj ustanovi u kojoj se deca leče, bez obzira na vrstu bolesti. E sad gde se vi sada u sve to uklapate, odnosno gde ste tu vi, vaše dete i OŠ „Dr Dragan Hercog“?

Za nastavak školovanja vašeg deteta mogućnosti su sledeće:

*Vaše dete može da nastavi da pohađa školu u koju je i do sada išlo. U dogovoru sa školom možete voditi dete na nastavu kada je ono za to spremno odnosno kada dete nema tegobe koje ga u tome sprečavaju. Ovo je dobar socijalni momenat jer tako nastavljaju da održavaju kontak sa svojim vršnjacima.

U dogovoru sa nastavnicima vaše škole dogovorite dolazak nastavnika vašoj kući, naravno, u onim trenucima kada se dete oseća dobro i spremno da sasluša kraće ili duže predavanje. Dok god traje hemioterapija imuni sistem vašeg deteta je ugrožen, pad leukocita, trombocita i u opšte loše krvne slike, pa tako i kontakt sa drugom decom ili ljudima mora biti sveden na minimum.

*Nekada škola i roditelj odluče da dete ponovi razred. Za mene lično je to pogrešno.

Na kraju školske godne opet u dogovoru sa školom dete može izaći na tako zvani razredni ispit i na taj način polagati godinu. Često je ovo dosta sresno za dete. Jer sažimanje velikog gradiva u kraćem vremenu ipak nije najidealnije rešenje.

*I na kraju „Dr Dragan Hercog“ škola. Jedina mana škole je njena funkcionalnost samo u Beogradu. Bez i malo problema i dodatnih pitanja vaše dete može da sluša časove nastavnika jer je škola prisutna u svakoj bolnici i u određeno vreme. Naše iskustvo sa školom i njenim nastavnicima je veoma pozitivno. Miloša smo ispisali iz njegove matične škole i upisali u školu „Dr Dragan Hercog“. Procedura je jednostavna jer svu papirologiju ispisa i upisa odrade same škole. Jedina veća aktivnost je, ako želite, podnošenje zahteva za kućnom nastavom gradskom sekretarijatu za obrazovanje u  Kraljice Marije 1, Beograd. Koja papirologija je sve potrebna sada smo već zaboravili, ali obimna nije bila, a naglašavanjem detetove bolesti nekada se nađete i u čudu ljubaznošću zaposlenih. Sekretarijat veoma brzo pošalje komisiju od dva lekara vašeg Doma zdravlja i za par dana rešenje na vaš zahtev stiže na kućnu adresu.

Nama je, rešenje o odobrenoj kućnoj nastavi stiglo relativno brzo. U telefonskom razgovoru sa pedagogom škole dogovarate dolazak nastavnika, a kasnije kada upoznate nastavnike i dobijete njihove brojeve telefona dogovorate vreme dolaska nastanika pojedinačno.

Opet, naravno, sve zavisi od mogućnosti i stanja vešeg deteta i rasporeda časova škole. Ako je detetu loše potpuno je razumljivo da je nastavu nemoguće održati. Ipak kraća nastava i lakši domaći zadaci našem Milošu su skretale misli od bolničkih iskustava i redovne mučnine.

Dan po dan, nedelja po nedelju i sedmi razred je završen a i lečenje.

Svako dete je jedinstveno i svoje pa tako i njegova volja i želja da školicu uči, ali jedno je sigurno, svaka radnja koja će ga odvraćati od ružne realnosti kao i svako naše ponašanje koje će mu govoriti da se ne razlikuje od druge dece barem za milimetar će doprineti uspešnom izlečenju i oporavku vašeg deteta.

Veliki pozdrav svim zaposlenim u školi „Dr Dragan Hercog”.

Miloške je danas srednjoškolac, a upis u srednju školu je već posebna priča.

Dragana i Vladimir

ByAdministrator

Istraživanje “Izazovi roditeljstva”

Na prošlogodišnjem (2010) prvom rehabilitacionom kampu za decu lečenu od malignih bolesti održanom u Ivanjici jedna od naših volonterki bila je i  Anita Džombić iz Vukovara. Kao dugogodišnji volonter u radu sa decom i roditeljima koji su na ovaj ili onaj način vezani za ovu ružnu bolest Anita, danas na službi socijalnog radnika u Samoboru pored Zagreba, zajedno sa svojim kolegama pripremila je istraživanje na temu „Izazovi roditeljstva: Što mi je sve potrebno?“

Ove godine jedan od kampova za decu i roditelje sprovodi se i, zahvaljujući udruženju “Zvončica”, na planini Divčibare kod Valjeva od 01.07. do 11. 07.

Kako je tema veoma slična na ovim našim Balkanskim prostorima kolege iz Hrvatske su zatražile dozvolu da itraživanje sprovedu i sa našim roditeljima.

Glavni cilj istraživanja je dobiti uvid u iskustva roditelja dece lečenih od maligne bolesti, odnosno opisati strategije suočavanja s bolešću deteta i porodične resurse koji su im pomagali u prevladavanju poteškoća s kojima su se susretali usled oboljenja deteta.

Mi roditelji,smo veoma zainteresovani za rezultate jednog ovakvog istraživanja i jedan ovakav naučni rad bi siguran sam imao velikog uticaja u poboljšanje sistema lečenja u svakom pogledu.

U nastavku možete pročitati nacrt istraživanja u izvornom obliku.

Izazovi roditeljstva: Što mi je sve potrebno?

1. Uvod

Činjenica da se jedan član obitelji razbolio mijenja aktualnu obiteljsku situaciju. Kronična bolest jednog od članova obitelji predstavlja značajni stresni životni događaj ili situaciju unutar obitelji. Osobito je to slučaj ako je bolest dovoljno ozbiljna i zahtijeva primitak u bolnicu i liječenje u intenzivnoj skrbi, a ishod joj je nepredvidljiv. Primjer takve bolesti su maligne bolesti, u kojima se abnormalne stanice nekontrolirano dijele i mogu napasti tkiva, te se širiti po drugim dijelovima tijela putem krvi i limfe (National Cancer Institute, 2011.).

Situacija u kojoj je obitelj suočena s iznenadnom, malignom bolesti stvara različita previranja na koja često obitelj ne može adekvatno odgovoriti ili se ne može nositi s promjenama u zahtjevima funkcioniranja. Stoga stres zapravo predstavlja odgovor na promjenu i prijetnju koja se razbolijevanjem jednog od članova obitelji pojavljuje, bilo da je riječ o djetetu, roditelju ili drugom članu obitelji. Stresna situacija u kojoj se nalazi obitelj je veća, ukoliko od maligne bolesti oboli dijete. Malignu bolest neki definiraju kao bolest obitelji koja gotovo uvijek sa sobom nosi seriju stresova koji mogu izazvati psihološke i fiziološke stresne odgovore kod svih članova obitelji. Pojedini autori (npr. Kazak & Barakat, 1997.; Kazak, Barakat i sur., 1997.) ističu da je oboljenje od maligne bolesti jedno od najstresnijih iskustava koje se može dogoditi obitelji.

Maligna bolest u dječjoj dobi prototip je stresne situacije i bolesti s potencijalno razarajućim efektima na dijete i njegovu obitelj (Orbuch, Parry i sur., 2005.). Oboljenje pa potom i liječenje maligne bolesti posebice u dječjoj dobi uključuje zahtjevni medicinski tretman tijekom kojeg su i djeca i roditelji suočeni s višestrukim i sveprisutnim stresom, a prate ga različite nuspojave liječenja, izrazite promjene u svakodnevnom životu, promjene u društvenim i obiteljskim ulogama te prijetnja smrću (Pai i sur., 2007.). Isti autori navode da se u istraživanju utjecaja oboljenja djeteta od maligne bolesti na roditeljsko i obiteljsko funkcioniranje pokazalo da roditelji djece s dijagnosticiranom malignom bolesti iskazuju veće poteškoće u obiteljskom funkcioniranju u odnosu na roditelje čija djeca su zdrava. Po pitanju roditeljskih uloga, majke navode veće poteškoće u odnosu na očeve i do 12 mjeseci poslije postavljanja dijagnoze te ujedno i veći obiteljski konflikt u odnosu na majke čija djeca su zdrava. Osnovna problematika studija koje se bave ispitivanjem utjecaja kroničnih bolesti je najčešće psihosocijalna prilagodba oboljelih, strategije suočavanja sa stresom i problemima koji proizlaze iz prirode oboljenja. Nadalje, pojedine studije (Kazak & Barakat, 1997; Pelcovitz i sur., 1996; Zebrack, Chesler, Orbuch, & Parry, 2002.) pokazuju da maligno oboljenje djeteta dovodi do iznenadne ovisnosti o zdravstvenom sustavu sa sofisticiranom tehnologijom, izrazite zabrinutosti za život i dobrobit djeteta, emocionalne iscrpljenosti, nesuglasica u odnosima između članova obitelji, društvene stigme i alijenacije, te značajnih promjena u svakodnevnom životu obitelji. Prema istim autorima navedene poteškoće i promjene se odvijaju kroz cjelokupno iskustvo obitelji s bolesti koje uključuje: postavljanje dijagnoze, liječenje, te razdoblje nakon liječenja. Po pitanju funkcioniranja obitelji u navedenim fazama pokazalo se da su u tijeku dijagnoze, članovi obitelji bliskiji jedni s drugima (npr., McGrath, 2001; Varni, Katz, Colegrove & Dolgin, 1996), dok se protekom vremena i porastom zahtjeva liječenja dolazi do narušenijih oblika funkcioniranja obitelji, odnosno pokazalo se da obitelji u kojima dijete boluje od maligne bolesti u periodu od 6 do 41 mjeseca nakon dijagnoze mogu zapasti u vrlo različite i rigidne razine funkcioniranja u usporedbi s članovima drugih obitelji. Također, pokazalo se da obitelji kod kojih je liječenje završilo imaju puno kvalitetnije funkcioniranje nego što imaju obitelji koje se trenutno nalaze u procesu liječenja (Brown i sur., 2003; Streisand, Kazak, & Tercyak, 2003). S tim u vezi, rezultati istraživanja Pattersona i suradnika (2004) su ukazali na poteškoće s kojima su se roditelji suočavali u procesu liječenja: 1) poteškoće vezane uz tretman liječenja (nuspojave izazvane kemoterapijom ili zračenjem, infekcije, gubitak kose, smetnje koncentracije, gubitak ekstremiteta, periodične operacije…); 2) poteškoće na strani djeteta (osjećaj straha, nervoza, gubitak svakodnevne rutine i aktivnosti, zabrinutost zbog troškova liječenja); 3) poteškoće na strani obitelji (za vrijeme dijagnoze i liječenja osjećaj preplavljenosti, bespomoćnosti i gubitka kontrole, strah od smrti djeteta, krivnja zbog djetetove boli, samookrivljavanje zbog djetetove bolesti); te 4) poteškoće na strani zajednice (neosjetljivost obiteljskih prijatelja, manjak grupa podrške, nesuradnja škole, manjak kompetentnosti zdravstvenih djelatnika što se nije odnosilo na liječnike onkologe).

Kao što je i prethodno navedeno neovisno o vrsti oboljenja i tijeka liječenja, maligna bolest djeteta izaziva brojne psihološke i fiziološke reakcije kod svih članova obitelji, a posebice kod roditelja. Nalazi dosadašnjih istraživanju tako pokazuju da roditelji iskazuju: probleme sa spavanjem (Boman i sur., 2003), javljanje osjećaja krivnje, ljutnje (Greenberg & Meadows, 1992), nesigurnosti, osamljenosti, gubitka kontrole (Boman i sur., 2003), financijske poteškoće (Aitken & Hathaway, 1993), psihičku iscrpljenost koja se manifestira kao umor i povećana osjetljivost na stres (Dockerty i sur., 2003), te simptome posttraumatskog stresnog događaja (Kazak i sur., 2004; Kazak i sur., 2005).

Ipak, i pod nepovoljnim i stresnim okolnostima kroz koje dijete ali i obitelj prolaze tijekom liječenja, rezultati istraživanja (McCubbin, 1993.; McCubbin,1996.; prema Orbuch i sur., 2005) pokazuju da roditeljske snage (poput mobilizacije vlastitih resursa i resursa drugih, usmjerenost ka pozitivnom ishodu liječenja te prilagodba obitelji na bolest) prema modelu otpornosti od roditeljskog stresa, prilagodbe i adaptacije mogu doprinijeti pozitivnim ishodima za dijete i pod navedenim okolnostima. Naime, rezultati su pokazali da roditelji oboljele djece koji su unutar tri godine pronašli nekoliko osnažujućih obiteljskih činitelja, kao što su sposobnost roditelja da mobiliziraju svoje vlastite i pomažuće resurse ostalih, su unaprijedili pozitivan oporavak i prilagodbu obitelji (McCubbin i sur., 2002). Također, nekoliko je roditelja opisalo promjenu u razmišljanju kao posljedicu oboljenja djeteta. Promjena se manifestirala na način da su osvijestili da vam se u životu može dogoditi ono što najmanje želite ili najmanje volite. Iz njihovih rezultata se također može uočiti izraženije cijenjenje svakog dana, što im pruža mogućnost da budu manje opterećeni i zabrinuti poradi manje važnih problema u životu. Od ostalih pozitivnih posljedica, roditelji su istakli „želju za životom u sadašnjosti“, te vrlo intenzivan osjećaj privrženosti k djetetu. Nalazi studije (Patterson i sur., 2004.) su pokazali da resursi koji su bili od pomoći roditeljima tijekom dijagnoze, liječenja i oporavka djeteta su: 1) resursi na strani djeteta (zrelost u suočavanju i prihvaćanju bolesti, djetetova hrabrost); 2) obiteljski resursi (podrška članova obitelji, kvalitetan partnerski odnos, religioznost, obiteljska kohezivnost, fleksibilnost i otvorena komunikacija); te 3) resursi na strani zajednice (podrška prijatelja, vršnjaka, vjernika u crkvi, roditelja druge oboljele djece, škole, zdravstvenih djelatnika – doktora, medicinskih sestara, te socijalnih radnika).

Pored navedenih resursa koji su roditeljima bili od pomoći tijekom liječenja, roditelji navode i strategije suočavanja s djetetovom bolesti koje su primjenjivali (Patterson i sur., 2004.):

1) Procjeni usmjereno ponašanje (appraisal-focused coping behaviors) – odnosi se na način na koji osoba razmišlja o stresorima ili okolnostima koje su je zadesile. Roditelji su nastojali: biti optimistični i održavati nadu tijekom djetetove bolesti, vjerovati u Boga, bili su više usmjereni na sadašnjost nego na razmišljanje o neizvjesnoj budućnosti, poricanje bolesti, traženje pozitivnog u iskustvu djetetove bolesti.

2) Problemu usmjereno ponašanje (problem-focused coping behaviors) – donošenje odluka važne za tijek liječenja, traženje informacija o tumoru, pokušaj održavanja normalnog života obitelji, organiziranost članova obitelji, otkaz jednog od roditelja kako bi bio uz dijete.

3) Emocijama usmjereno ponašanje (emotion-focused coping behaviors) – humor, zabava, slavlje zbog malih uspjeha u liječenju, traženje i primanje podrške od prijatelja, rodbine, vjerske zajednice, skrivanje osjećaja od članova obitelji kao način suočavanja, „pretvaranje roditelja“ da je snažniji nego što jest kako bi pružio podršku drugim članovima u obitelji, pisanje dnevnika.

Kvalitativna istraživanja s roditeljima djece oboljele od maligne bolesti u anglosaksonskim zemljama predstavljaju uobičajenu znanstvenu praksu i predmet su stalnog istraživačkog interesa (Kars & sur., 2009; Earle & sur., 2005; Patterson & sur., 2004; Van Dongen-Melman & sur., 1998.)., dok u zemljama na Balkanu općenito bilježimo empirijsku zanemarenost navedenog područja bilo da se radi o kvantitativnim ili kvalitativnim istraživanjima.

Imajući u vidu prethodno navedene spoznaje koje se odnose na obiteljsko funkcioniranje u situacijama kada je dijete oboljelo od maligne bolesti te na poteškoće i načine nošenja roditelja s navedenom situacijom, glavna implikacija ovog istraživanja se odnosi da pravo razumijevanje iskustva roditelja mora uključivati subjektivno (osobno) iskustvo i razumijevanje bolesti kao i društveni kontekst unutar kojih se to iskustvo i razumijevanje pojavljuju. Rezultati dobiveni istraživanjem mogu predstavljati važan resurs spoznaja djelatnicima pomažućih profesija za generiranje novih i unapređenje postojećih oblika pružanja psihološke pomoći i podrške ne samo roditeljima djece već i njihovim obiteljima u cjelini. Prikupljeni podaci o potrebama i iskustvima roditelja tijekom i po završetku procesa liječenja, omogućit će povećanje uvida u poteškoće ali i zaštitne činitelje roditelja što može doprinijeti definiranju strategija djelovanja za osnaživanje njihove roditeljske uloge ali i osobog rasta. Važnost navedenih implikacija posebno se ogleda u činjenici da roditelji uz liječnički tim predstavljaju najznačajnije resurse za djecu u procesu liječenja.

2. Ciljevi istraživanja

Glavni cilj istraživanja je dobiti uvid u iskustva roditelja djece liječene od maligne bolesti.

Specifični ciljevi istraživanja su:

  1. opisati iskustvo oboljenja djeteta od maligne bolesti
  2. doprinijeti rasvjetljavanju potreba i promjena u ulozi roditelja čije je dijete liječeno od maligne bolesti

3. Metoda

U planiranom istraživanju bit će korišten kvalitativni pristup, s obzirom da je svrha samog istraživanja upoznati što detaljnije iskustva roditelja djece liječene od maligne bolesti. Neka od temeljnih obilježja kvalitativnog pristupa su da se provode u prirodnim životnim situacijama, uz nastojanje da se stekne cjelovit uvid u okruženje koje se proučava. Važnost navedenog pristupa kod ispitivanja vulnerabilnih iskustava sudionika, kao što je iskustvo roditelja djeteta liječenog od maligne bolesti, ogleda se u fokusiranosti na roditelja i njegovu interpretaciju problemske situacije pri čemu je naglasak na iznošenju njihove osobne priče i iskustva.

3.1. Sudionici

Obilježja sudionika fokus grupa karakterizira homogenost zajedničkih iskustava i/ili određenih obilježja te potreba za različitosti svakoga sudionika koji doprinosi bogatstvu sadržaja fokus grupe (Casey, 2000.). Sudionici istraživanja bit će roditelji (jedan od njih) čija dijete su se liječila od maligne bolesti. Kriterij odabira roditelja u istraživanju je oboljenje od maligne bolesti djeteta i  motiviranost roditelja na sudjelovanje. Predviđeni broj sudionika je između šest do sedam, a planirani broj grupnih razgovora je četiri.

3.2. Prikupljanje podataka

Podaci će biti prikupljani metodom fokus grupe, koja nalikuje na intervju s malom grupom sudionika o određenim  specifičnim temama, s ciljem da se prikupe podaci visoke kvalitete u okruženju gdje sudionici mogu razmijeniti mišljenja, odnosno, da se dobije dublji uvid u osobno iskustvo sudionika  o određenim pitanjima (Milas, 2005.).

Očekuje se da će fokus grupa u prosjeku trajati 90 do 120 minuta. Planirano vrijeme provedbe fokus grupe s roditeljima bit će prilagođeno programskim aktivnostima kampa.

Istraživanje će biti provedeno na Rehabilitacijskom kampu za djecu i roditelje u organizaciji Udruženja Zvončica iz Beograda, u Divčibarima, Srbija, voditeljica fokus grupa biti će Anita Džombić, socijalna radnica

3.3. Obrada podataka

Nakon prikupljanja podataka bit će urađen postupak kvalitativne analize sadržaja. Kvalitativna analiza sadržaja je istraživačka metoda subjektivne interpretacije sadržaja teksta kroz proces sustavne klasifikacije kodiranja (Hsieh & Shannon, 2005.), a cilj analize sadržaja je “pružiti informacije o fenomenu i steći  razumijevanje“. Ista obuhvaća sljedeće korake: uređenje empirijske građe; određivanje jedinica kodiranja, provedba postupka kodiranja i odabir i definiranje relevantnih kodova i kategorija.

3.4. Etički aspekti istraživanja

Prilikom provedbe planiranog istraživanja sve sudionike će se pismenim i usmenim putem upoznati sa svrhom i ciljem istraživanja, a istraživanje će biti u potpunosti anonimno i dobrovoljno. Sukladno odredbama čl. 6. st. 1. Zakona o zaštiti osobnih podataka, osobni podaci prikupljati će se u svrhu s kojom će sudionik istraživanja biti upoznat i osobni podaci dalje će se obrađivati samo u svrhu u koju su prikupljeni. Sukladno odredbi čl. 7 st. 1. Zakona o zaštiti osobnih podataka istraživači će zatražiti pismeni informirani pristanak sudionika za sudjelovanje u istraživanju kao i pristanak za bilježenje razgovora putem audio zapisa.

Tijekom faze istraživanja koja se odnosi na prikupljanje podataka posebna pozornost će biti posvećena očuvanju i nenarušavanju dobrobiti svakog sudionika. Povjerljivost podataka će im također biti zajamčena, dok će dobiveni rezultati biti prikazani zbirno, bez mogućnosti otkrivanja identiteta pojedinog sudionika, sukladno odredbama čl. 11. st. 4. Zakona o zaštiti osobnih podataka. Dodatna zaštita identiteta sudionika će se očitovati na način da će u postupku obrade podataka svakom od sudionika biti pridodana identifikacijska oznaka u obliku broja i na taj način će se sudionici voditi kroz postupke analize podataka. Uz potpunu autonomiju odlučivanja žele li ili ne sudjelovati u istraživanju, sudionici će također biti informirani o mogućnostima odustajanja u istraživanju. U cilju osiguravanja dobrobiti sudionika, roditelji će moći u svakom trenutku obratiti se voditeljici ujedno i socijalnoj radnici za potrebnu podršku i pomoć, nakon fokus grupa i tijekom njezina boravka u kampu. Sudionici će po završetku istraživanja u pisanom obliku biti upoznati s rezultatima istraživanja.

4. Literatura

  1. Aitken, T.J., & Hathaway, G. (1993). Long distance related stressors and coping behaviors in parents of children with cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 10, 3–12.
  2. Alderfer, M. A., Navsaria N., Kazak A. E. (2009). Family Functioning and Posttraumatic Stress Disorder in Adolescent Survivors of Childhood Cancer. Journal of Family Psychology, 23(5), 717-725.
  3. Boman, K., Lindahl, A., & Bjork, O. (2003). Diseaserelated distress in parents of children with cancer at various stages after the time of diagnosis. Acta Oncologica, 42, 137–146.
  4. Brown, R.T., A. Madan-Swain, A. & Lambert, R. (2003). Posttraumatic stress symptoms in adolescent survivors of childhood cancer and their mothers. Journal of Traumatic Stress,16, 309-318.
  5. Cree, V. E. & Davis, A. (2007). Voices from the inside. London. Routledge.
  6. Dockerty, J. D., Skegg, D. C. G. & Williams, S. M. (2003). Economic effects of childhood cancer on families. Journal of Paediatric Child Health, 39, 254–258.
  7. Earle, E.A., Davies, H., Greenfield, D., Ross, R., Eiser C. (2005). Follow-up care for childhood cancer survivors: A focus group analysis. European Journal of Cancer, 41, 2882–2886.
  8. Eiser, C., Eiser, J.R., Greco, V. (2002). Parenting a child with cancer: promotion and prevention-focused parenting. Pedriatic Rehabilitation, 5(4), 215-221.
  9. Greenberg, H., & Meadows, A. (1992). Psychosocial im-pact of cancer survival on school-age children and their parents.  Journal of Psychosocial Oncology, 9, 43-56.
  10. Hsieh, H.F., & Shannon, S.E. (2005). Three approaches to qualitative content analysis, Qualitative health research, 15 (9), 1277- 1288.
  11. Kars, M.C., Grypdonck, M.H.F, Korte – Verhoef, M.C., Kamps, W.A., Meijer-van den Bergh, E.M.M., Verkerk, M.A., Van Delden, J.J.M. (2009). Parental experience at the end-of-life in children with cancer: „preservation“ and „letting go“ in relation to loss. Support Care Cancer, 19(1), 27-35.
  12. Kazak, A., & Barakat, L. (1997). Parenting stress and quality of life during treatment for childhood leukemia predicts child and parent adjustmet after treatment ends. Journal of Pediatric Psychology, 22, 749-758.
  13. Kazak, A., Barakat, L., Meeske, K., Christakis, D., Meadows, A., Casey, R. (1997). Posttraumatic stress, family functioning, and social support in survivors of childhood leukemia and their mothers and fathers. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 65, 120-129.
  14. Kazak, A.E., Alderfer, M., Rourke, M.T., Simms, S., Streisand, R. & Grossman, J.R. (2004). Posttraumatic stress disorder (PTSD) and posttraumatic symptoms (PTSS) in families of adolescent childhood cancer survivors. Journal of Pediatric Psychology, 29, 211–219.
  15. McCubin, M., Balling, K., Possin, P., Friedrich, S. & Bryne, B. (2002). Family Resilency in Childhood Cancer. Family Relations, 51, 103-111.
  16. McGrath, P. (2001). Identifying Support Issues of Parents of Children with Leukemia. Cancer Practice, 9, 198-205.

17.  Milas, G. (2005). Istraživačke metode u psihologiji i drugim društvenim znanostima. Jastrebarsko. Naklada Slap.

  1. National Cancer Institute. U.S.National Institutes for Health. Posjećeno 27.3.2011. na mrežnim stranicama www.cancer.gov.
  2. Orbuch, T. L., Parry, C., Chesler, M., Fritz, J., Repetto P. (2005). Parent-child relationships and quality of life: Resilience among childhood cancer survivors. Family Relations, 54, 171-183.
  3. Pai, A. L, Greenley, R. N, Lewandowski, A, Drotar, D, Youngstrom, E, Peterson, C. C. (2007). A meta-analytic review of the influence of pediatric cancer on parent and family functioning. Journal of Family Psychology, 21(3), 407-415.
  4. Patterson, J. M, Holm, K. E, Gurney, J. G. (2004). The impact of childhood cancer on the family: a qualitative analysis of strains, resources, and coping behaviors. Psycho-Oncology, 13, 390-470.
  5. Pelcovitz, D., Goldenberg, B., Kaplan, S. & Weinblatt, M. (1996). Posttraumatic stress disorder in mothers of pediatric cancer survivors. Psychosomatics, 37, 116–126.
  6. Streisand, R., Kazak, A. E., & Tercyak, K. P. (2003). Pediatric-specific parenting stress and family functioning in parents of children treated for cancer. Children’s Health Care, 32, 245–256.
  7. Van Dongen-Melman, J.E.W.M., Van Zuuren, F.J., Verhulst, F.C. (1998). Experiences of parents of childhood cancer survivors: a qualitative analysis. Patient Education and Counseling, 3, 185-200.
  8. Varni, J. W., Katz, E. R., Colegrove, R. J., & Dolgin, M. (1996). Family functioning predictors of adjustment in children with newly diagnosed cancer: A prospective analysis. Journal of Child Psychology & Psychiatry & Allied Disciplines, 37, 321–328.
  9. Zakon o zaštiti osobnih podataka (2003).  Narodne novine, 103/2003, 118/2006 i 41/2008.
  10. Zebrack, B., Chesler, M., Orbuch, T., Parry, C. (2002). Mothers of survivors of childhood cancer: their worries and concerns. Journal of Psychosocial Oncology, 20, 1–26.