Category Archive PODRŠKA KOJU DOBIJAŠ OD NAS

ByAdministrator

Preživeti malignu bolest iz perspektive izlečenih mladih osoba

Naši kampovi su sem zabavnih i edukativnih aktivnosti i mesto gde se sprovode i istraživanja. Tako je naša draga prijateljica iz Hrvatske - Anita Džombić, sprovela istraživanje na kampu Mi možemo sve 2015. godine -  “TEŠKO MI JE PALO ODVAJANJE OD OBITELJI, DRUŠTVA I ŠKOLE. NEDOSTAJAO MI JE MOJ DOM.” – “PREŽIVJETI” MALIGNU BOLEST IZ PERSPEKTIVE IZLIJEČENIH MLADIH  OSOBA. 

Cilj istraživanja bio je steći potpunije razumevanje iskustva preživljavanja maligne bolesti iz perspektive izlečenih mladih osoba. 

Dobijene empirijske spoznaje sugerišu potrebu za sveobuhvatnom psihosocijalnom podrškom obolelima, tokom i nakon aktivnog tretmana lečenja u područjima informativne podrške, fizičkog i mentalnog zdravlja, obrazovnih postignuća i vršnjačke edukacije.

Rad je objavljen ove godine, a da vidite rad u celosti kliknite na link  OVDE.

Za vas smo izdvojili rezultate. O iskustvu bolesti i promenama koje su usledile po preživljenju bolesti mladi progovaraju kroz tri glavne teme:

  1. Saznanje bolesti

Odgovori mladih upućuju na to da je saznanje dijagnoze bolesti kod nekih bilo popraćeno stanjem šoka i neverice te intenzivnim osećanjem straha:

“Bila sam jako uplašena, pogotovo kad sam videla svu tu decu bez kose, pitala sam se gde sam ja, Bože?.”

Kod nekoliko mladih osoba dominiralo je propitivanje zašto su upravo oni ti koji su oboleli, ali i zabrinutost za zdravlje i tok lečenja uopšteno:

“Kada sam saznala da sam bolesna, bila sam razočarana i tužna što se baš meni to dogodilo?”

“Sećam se trenutka kada sam kroz prozor bolničke sobe gledala decu na ulici kako su bezbrižna i vesela i pitala se: ‘Bože, zašto baš ja?”

U pogledu razumevanja prirode same bolesti pokazala se heterogenost njihovih iskustava. Pojedine mlade osobe bile su u određenoj meri upoznate s ozbiljnosti bolesti, percipirajući je kao “ozbiljnu i opaku bolest”, “ozbiljnu situaciju u kojoj su se našli”.

O bolesti su najčešće bili informisani kroz razgovor s roditeljima ili na osnovu prethodnih iskustava s malignim oboljenjima u porodici. Učesnici koji nisu imali saznanja o bolesti o njoj su saznavali od svojih vršnjaka ili prema prepoznatljivim nuspojavama lečenja:

“Na početku samog lečenja nisam ni bila svesna od čega bolujem i koliko je ta bolest ustvari opasna. Počela je hemioterapija, ali ja i dalje nisam znala da imam rak. Tek kada mi je kosa počela opadati i kada je mama rekla da će morati da mi obriju glavu, shvatila sam da je to ustvari borba za život, a ne neki običan virus”

“Kada su mi dijagnostikovali bolest imala sam 11 godina i nisam imala nikakvu predstavu o tome što je rak. Do tada sam znala samo da se od toga umire. Iz razgovora s drugom decom sam zaključila sama o kakvoj bolesti je reč.”

  1. Zahtevni aspekti lečenja

U opisu iskustva oboljenja mladi su istakli neke aspekte lečenja koji su im bili posebno teški i zahtevni. Nekima je od njih početak lečenja i saznanje dijagnoze ujedno bio i najteži period tokom celokupnog lečenja:

“Doktor je majci odgovorio: ‘Vaše dete ima tumor’. Tada se zamalo nisam srušila sa stolice. Bilo je kao metak u srce. Celi taj dan sam sedela kući i plakala. Tako sam saznala, a to mi je ujedno bio i najteži period.”

“Početak mi je bio najteži, zbog neznanja i gubitka nekih stvari. Nisam se toliko bojao smrti koliko sam se bojao za svoju porodicu.”

“Početak mi je je bio strašan. Bila sam uplašena, svega sam se bojala. Najviše igala.”

Mladi ističu i socijalnu izolovanost i odvojenost od važnih članova svoje socijalne mreže:

“Najteže mi je u tom periodu palo što sam bio zatvoren u bolnici, nisam mogao da družim s prijateljima iz razreda, nisam mogao piti i jesti šta hoću tj. kad hoću, itd.”

“Zatvoren u sobi razna testiranja, svakodnevno vađenje krvi, bilo mi je muka svega. Dobio sam osećaj da sam u zatvoru, smeš samo do vrata, obrok dobiješ u isto vreme kad i ostali, svetla se gase u isto vreme…”

“Teško mi je palo odvajanje od porodice, društva i škole. Nedostajao mi je moj dom. U jednom trenutku mi je toliko bilo dosta svega, jer već preko mesec i po dana nisam puštena kući. Tada sam odbijala i da jedem, i pijem lekove, i da razgovaram sa bilo kim.”

Delu mladih bili su zahtevni određeni medicinski postupci, u najvećoj meri nuspojave hemioterapije, operacije i drugi medicinski postupci:

“Najteže što mi je je bilo tokom lečenja, nije bio rak kao rak, već ono što on nosi uz sebe. Najgore mi je bilo podneti nuspojave hemioterapije, često mi je bilo muka, bila sam izmorena i neraspoložena”

“Ono što mi je teško palo je bio moj gubitak kose zbog lekova”

“Kada bi mi radili lumbalne, toliko sam bila nemirna da je moralo petoro njih da me drži, jer ja sam to shvatala kao neko mučenje, pa kada bi prozvali moje ime i prezime, sakrivala bih se po bolnici od doktora.”

Mladi su istakli i nerazumevanje okoline u pogledu nuspojava i prenošenja bolesti. Jedna osamnaestogodišnja devojka, opisuje to ovako:

“Kada sam se vratila u školu, bilo mi je teško pored mojih vršnjaka. Imali su gomilu glupih pitanja. Nisu razumeli zašto mi je kosa opala, zašto moram da pazim na sebe više nego ranije. Pogotovo kada živiš u maloj sredini, onda se priče šire brzinom svetlosti. Uglavnom su to izmišljene priče. Dolazilo je do toga da su mislili da je rak zarazan, da se prenosi”

“Teško mi je bilo i to što su me deca zapitkivala zašto nemam kosu i zašto me nema često kući.”

  1. Percipirani negativni i pozitivni ishodi bolesti

Izlečeni mladi prepoznaju različite promene u svom fizičkom i psihičkom zdravlju kao posledice bolesti. Navode promene u telesnom izgledu usled amputacije udova, oštećenja sluha i vida, gubitka ravnoteže i grafomotoričkih smetnji:

“Najvažnije što mi je bolest oduzela jeste moju nogu naravno, a oduzela mi je i neku slobodu, da se slobodno osećam u društvu”

“Izgubila sam i brzinu. Izgubila sam ravnotežu, pre sam bila prva u trčanju, sada se sapletem kad potrčim, ne radim fizičko, ne znam da igram igre jer ne hvatam dobro loptu. Ne vidim dobro, ne kao ostala deca”.

Gubici se iz njihove perspektive odnose i na smanjeno samopouzdanje i samokontrolu:

“Samopouzdanje i sve što ide uz to. Mislim da ne bi bila takva da nisam bila bolesna. Izgubila sam samokontrolu zbog štitne, lako planem”.

Mladi ističu i smanjenu mogućnost obrazovanja:

“Bolest mi je oduzela dva razreda (treći i četvrti). I zato ne mogu da se uklopim u društvo.”

“Propustila sam deo školovanja i to mi ponekad stvara problem u vidu praznina u znanju, delova nekih školskih predmeta.”

Ali i gubitak bezbrižnog detinjstva:

“Bolest mi je oduzela bezbrižno detinjstvo na koje svako dete ima pravo, a prvenstveno izgubili smo zdravlje pa posle i školovanje.”

Percipirani negativni ishodi oboljenja kod mladih uključuju i slabljenje društvenih kontakata:

“Bolest mi je isto oduzela par prijatelja koji su me zaboravili tokom lečenja”

“Pa propustila sam druženje s decom zato danas nemam puno prijatelja ”, kao i smanjene mogućnosti u izboru aktivnosti slobodnog vremena, npr. odlazak na grupna putovanja s vršnjacima, bavljenje plesom i sportom.

Mladi su u ovom istraživanju istakli i neke pozitivne ishode koji su usledili kao posledice oboljenja. Oni se uglavnom odnose na različite aspekte ličnog rasta i razvoja:

“Postala sam zrelija, hrabra, odlučna i istrajna osoba što mi i sada znači”

“Mislim da deca kojoj se rak dogodio u životu sazrevaju brže od svojih vršnjaka.”

Deo mladih posebno je istakao motivaciju za pomaganjem drugima i angažovanost u organizacijama civilnog društva koje se bave vršnjačkom podrškom obolelima od maligne bolesti:

“Pripadam grupi vršnjaka koji me razumeju, koji su lečeni od iste bolesti i ne moram da im objašnjavam ništa vezano uz rak. Jednostavno osećam da pripadamo jedni s drugima, zato naglašavam pripadnost toj grupi. Ušla sam u grupu mladih koji su prošli isto i zajedničkim radom smo se usmerili na to da pomognemo onima koji se sada leče. Radom naše grupe stekla sam veštine komunikacije u odnosu s drugim ljudima, učestvovanje na kampovima i konvencijama, međunarodnim okupljanjima survivora. Dobro zezanje s mladima koji su kao i ja."

Iskustvo oboljenja je donelo i prepoznavanje pravih i sticanje novih prijateljstava. Četrnaestogodišnja učesnica ističe:

“Bolest me je naučila da tek kada upadnemo u nevolju, saznamo ko nam je pravi prijatelj i ma kolike šanse bile, ako verujemo, izbori ćemo se s bilo čime.”

ByAdministrator

Regionalna Konvencija mladiCa 2021/Srbija

Pozivamo sve mlade lečene od raka uzrasta 18-28 godina na Regionalnu konvenciju Mladica 2021. Konvencija će se održati od 24. do 28. avgusta 2021. godine na Mokroj Gori (Park prirode). Pravo učešća imaju mladi lečeni od raka iz Srbije i regiona.

Rok za prijavu je 16.7.2021.

U poslednjih 8 godina, održane su dve konvencije mladih lečenih od raka u Beogradu, zatim konvencije u Zagrebu, Sarajevu, na Lovćenu, u Strumici i Banjaluci.

Usled pandemije koronavirusa, konvencija će se održati u nešto izmenjenim okolnostima u odnosu na prethodne godine. Kao mesto održavanja konvencije namerno smo odabrali Mokru Goru i smeštaj koji se nalazi u parku prirode gde ćemo biti izolovani od drugih ljudi (čak i od osoblja) i tako manje izloženi riziku od zaraze. Aktivnosti će se odvijati u prirodi, na otvorenom i to u manjim grupama uz preduzimanje svih mera predostrožnosti. Izleti i eksurzije ćemo planirati shodno epidemiološkoj situaciji. Aktivnosti će biti usmerene na boravak u prirodi, kupanje na jezeru, radionice i druženje uz živu muziku. Takođe, prostorije smeštaja će se redovno dezinfikovati. Pozivamo vas da budete odgovorni i ne uzimate učešće na konvenciji ukoliko ispoljavate simptome koji se mogu dovesti u vezu sa virusom ili ukoliko sumnjate da ste bili u kontaktu sa zaraženom osobom.

Aktivnosti konvencije će biti organizovane tako da su osetljive na kontekst trenutne situacije sa virusom, na sve ono što ovaj virus znači za mlade lečene od raka, ali i na sve druge strahove, misli i osećanja koje danas okupiraju mladu osobu.

Tema konvencije jeste „Cancer, Covid i ostala Cranja“, i biće obrađena kroz diskusije i radionice koje će biti organizovane u tri tematske celine:

  1. Verujem, ne verujem – u „poplavi“ informacija vezanih za koronavirus, za rak i lečenje, kao i za za neke druge teme koje nas se tiču, koliko zapravo verujemo u informacije koje do nas dolaze iz različitih izvora? Kome verujemo i kako znamo da li treba ili ne treba verovati?
  2. PaniCovid – razgovori o panici, o strahovima i stresovima koji u različitim aspektima života muče mlade ljude i sa kojima treba da se nose svakog dana.

Organizatori: udruženje Čika Boca i MladiCe Srbija

Prijave učesnika idu preko formulara na linku: 

ByAdministrator

Besplatna obuka Excel-a za MladiCe

Znamo da ste “najtanji” sa poznavanjem Excel-a. Najčešće vam je asocijacija na matematiku i onda “vas mrzi” da uopšte probate da radite u Excel-u. A ima puno mogućnosti i nije ništa mnogo kompikovano, pa zato vam Čika Boca & Forme Information Technology poklanjaju besplatnu online obuku za mladiCe- mlade lečene od raka.

Online obuka će biti održana preko Microsoft Teams. Link za obuku ćete dobiti mejlom 24 sata pre početka časa.

Obuka za osnovno poznavanje Excel-a će se održati:

29.3. – ponedeljak

30.3. – utorak

31.3. – sreda

1.4. – četvrtak

Vreme održavanja je uvek od 18-21h.

Obuka za napredno poznavanje Excel-a će se održati:

2.4. – petak

5.4. – ponedeljak

6.4. – utorak

Vreme održavanja je uvek od 18-21h.

Možete da se odlučite za obe ili pojednične obuke, pa zato popunite donji formular.

ByAdministrator

Poziv za besplatnu obuku MladiCa

Čika Boca & Forme Information Technology poklanjaju besplatnu online obuke za mladiCe- mlade lečene od raka. Tema obuke je upoznavanje sa Windows sistemom, inernet servisima, sa programima koji čine MS Office paket: Word, Excel (osnovni i napredni nivo) i Power Point. Kompletna obuka se sprovodi online u 16 termina (dana) u trajanju od po 3 sata, tokom marta i aprila.

Dragi prijatelji i dragi naši članovi i malo mlađi i malo stariji, Želimo da vas obavestimo da počinjemo sa organizovanjem besplatnih obuka za mlade lečene od raka (od 14 do 30 godina). Želimo da vam pomognemo da savladate neophodne IT veštine – korišćenje Windows sistema i programa iz Office paketa (Word, Excel, Power Point i Outlook). Neki od vas su u potrazi i za poslom pa želimo da vam pomognemo da što bolje savladate programe bez kojih se danas ne može zamisliti bilo kakav rad. Dole možete da popunite online formu i osigurate sebi termin/e.

ByAdministrator

Šta mladi suočeni sa rakom misle o pandemiji korona virusa?

Zbog globalnog širenja koronavirusne bolesti -COVID-19, onkološka odeljenja širom sveta ubrzano su prilagodila svoje protokole za lečenje raka da uravnoteže rizik odlaganja lečenja raka i rizik od izloženosti COVID-19. COVID-19 je doneo mnogobrojne promene pa mogu imati uticaja na psihosocijalno funkcionisanje mladih suočenih sa rakom (tokom lečenja, posle lečenja).

Anketa je namenjena mladim ljudima suočenim sa rakom (u procesu lečenja ili nakon završenog lečenja) uzrasta 15-30 godina.

Anketa je sprovedena za potrebe udruženja Čika Boca i neformalne grupe MladiCe (45 učesnika) tokom avgusta i septembra 2020. u cilju unapređivanja vršnjačke podrške za mlade suočene sa rakom u vreme trajanja pandemije koronavirusa, ali deo rezultata ćemo ostaviti ovde na sajtu, jer mislimo da je važno da znamo šta mladi koji su suočeni sa rakom misle i osećaju povodom još jedne “nove normalnosti” koju su već morali da savlaaju tokom i nakon svog lečenja.

Kako si saznao/la za pandemiju korona virusa?

 

Koliko često pratiš informacije o korona virusu?

 

Koliko strahuješ od toga da se zaraziš koronavirusom?

 

Šta te sve plaši u vezi sa pandemijom koronavirusa?

 

U kojoj oblasti života ti je bilo najteže da se prilagodiš situaciji sa pandemijom koronavirusa

 

Ukoliko su se tvoje svakodnevne navike izmenile zbog pandemije, molimo te da nam opišeš u kojim oblastima života i na koji način (npr. u vezi sa školom, fakultetom ili poslom, u vezi sa druženjem, zdravstvene navike i sl).

NEKI OD ODGOVORA SU:

Na koji način sada najčešće pratiš informacije o koronavirusu?

 

Kako ocenjuješ kvalitet informacija koje dobijaš na društvenim mrežama?

Kako ocenjuješ kvalitet informacija koje prenose mediji ako ih pratiš?

 

Da li bi ti prijalo i pomoglo da se lakše nosiš sa negativnim emocijama ukoliko bi imao/la pristup nekim posebnim sadržajima na društvenim mrežama koje su u vezi sa lečenjem od raka i pandemijom koronavirusa? Ako je odgovor da, molimo te da nam opišeš kakav bi sadržaj želeo/la da vidiš.

NEKI OD ODGOVORA SU:

ByAdministrator

Kamp MMS 2020

Posle mnogo razmišljanja i sagledavanja aktuelne situacije sa korona virusom ipak smo se odlučili da održimo osmi kamp po redu Mi možemo sve. Primenjivali smo sve preporučene mere i svako jutro i veče merili temperaturu i kamperima i volonterima. Obezbedili smo veliku količinu dezinfekcionih sredstava i maksimalno ih koristili. Maske smo nosili u zatvorenim prostorima, a vrlo retko smo bili u zatvorenom prostoru. Kamp je sproveden za dve grupe kampera u dva termina. Prva mlađa grupa u terminu od 9.8-16.8.2020., a druga starija grupa od 16.-23.8.2020. Ukupno 34 učesnika kampa. Lokacija je bila ista kao i prethodnih godina- prelepa Šarganska osmica u parku prirode Mokra Gora.

S početka smo bili u grču kako ćemo ove godine u novih uslovima obezbediti nivo zadovoljstva i sreće kod kampera, ali smo se opustili i maksimalno uživali u boravku u prirodi i igri.

Kao što reče naša MladiCa Milica:

“Ovo su najlepši trenuci u ovoj prilično čudnoj godini. Gde su nestali kamperi? -Leže na ulici i posmatraju nebo, brojeći zvezde padalice. Pridružimo im se i zajedno satima ležimo gledajući na gore. Povremeno panično pucketanje vatre i žamor glasova.  Izmišljamo legende o zvezdama i smejemo se naglas. Dišemo slobodno, daleko od haosa. Kada sam se lečila pre 11 godina, nisam ni sanjala da će mi to iskustvo doneti prijateljstvo, ljubav, porodicu i zadovoljstvo iz osećaja da su mi drugi mladi lečeni od raka mlađa braća i sestre”

 

KAKO SMO PROVELI DVE NEDELJE NA KAMPU MOŽETE SAMO DELIMIČNO VIDETI NA SNIMCIMA: 

ByAdministrator

Publikacije

Na ovoj stranici možete pogledati publikacije koje je Čika Boca uradila u prethodnih nekoliko godina.

Opšte nformacije o raku
Tvoj vodič za suočavanje sa rakom ŠTA SAD?​
Možda kasnije beba?
Možda kasnije beba?
Kad prijatelj/ica ima rak?
Kako da se nosiš sa rakom svog brata ili sestre?
ŽIVOT NAKON SMRTI RODITELJA, BRATA ILI SESTRE
Zašto analize krvi?!?!
"Šta ti treba da znaš o Juing sarkomu"
"Šta ti treba da znaš o Osteosarkomu" - vodič za decu, mlade i roditelje
Preporuke za praćenje posle završenog lečenja Osteosarkoma (informativnog karaktera)
Činjenice i brojke
CT ILI KOMPJUTERIZOVANA TOMOGRAFIJA (CAT SCAN)
Magnetna Rezonanca (MRi)
Zračna terapija
HEMIOTERAPIJA I NUS POJAVE
Tumori centralnog nervnog sistema
Zašto je kamp MMS odličan za vaše dete?
Prikladno/neprikladno
Vodič za roditelje -Institut Banjica
Priručnik za nastavnike za rad sa decom koja se vraćaju posle aktivnog onkološkog lečenja
Teška odluka za porodicu – Transplantacija koštane srži
Istraživanje: Bazične crte ličnosti i samopoimanje adolescenata lečenih od raka
Istraživanje: Preživeti malignu bolest iz perspektive izlečenih mladih osoba
Istraživanje i evaluacija: ZNAM, MOGU, ŽELIM
10 godina Čika Boce & MladiCe
ByAdministrator

Život posle lečenja tumora kod dece!

Problemi u učenju tokom lečenja i posle lečenja

Lečenja raka kod dece i adolescenata se odražava na proces učenja: nemogućnost redovnog odlaska u školu, gubitak energije, koncentracije… U slučaju tumora mozga sve može biti još drastičnije. Terapije nekada utiču na memoriju i pažnju. Roditelji primećuju i skreću pažnju učitelju na probleme koje dete ima, i naravno učitelj uvek može da primeti još neke probleme koje dete ima tokom učenja.

Šta povećava rizike u problemima učenja?

Faktori koji mogu da povećaju rizik u poteškoćama u učenju:

  • Dijagnoza u ranom uzrastu
  • Izostajanje iz škole
  • Problemi u učenju i pre dijagnoze
  • Gubljenje energije (snage) kao posledica lečenja
  • Problemi sa sluhom i vidom kao posledica lečenja
  • Fizički nedostaci kao posledice lečenja
  • Oštećenje centralnog nervnog sistema kao posledica lečenja

Da li deca i tinejdžeri sa određenim tipovima tumora imaju veći rizik za poteškoće u učenju?

Da, deca i tinejdžeri sa određenim tipovima tumora imaju veće poteškoće sa učenjem i koncentracijom.

  • Tumor mozga
  • Tumor koji uključuje oči i uši
  • Akutna limfoblastična leukemija (ALL)
  • Non- Hodgkin  (NHL)

Koji lekovi (citostatici) povećavaju rizik za probleme u učenju i problemima sa koncentracijom?

  • Methotrexate – ako se daju velike doze infuziono ili injekcijom kao spinalna tečnost
  • Cytarabine – infuziono ako se daju visoke doze
  • Operacija mozga
  • Zračenje sledećih područja: Mozak, uši- infratemporalni deo, Zračenje celog tela
  • Cisplatin ili carboplatin (može da ima posledica na sluh)

Koji testovi se preporučuju?

Svaka mlada osoba koja prođe proces lečenja, i kao posledicu lečenja ima probleme u učenju, trebala bi da prođe neuropsihologičke testove. Ovi testovi treba da mere IQ i osnovne školske sposobnosti, zajedno sa detaljnim informacijama kako dete napreduje.

I kada je sve u redu, i roditelji i učitelji moraju biti na oprezu.

Koji problemi u učenju mogu da se manifestuju?

Najčešći problemi:

  • Pisanje
  • Čitanje
  • Vokabular (fond reči)
  • Matematika
  • Koncentracija
  • Dužina pažnje
  • Sposobnost da se predviđeni zadaci završe na vreme
  • Izračunavanje (sposobnost da se zadaci rade u više nivoa)
  • Planiranje
  • Organizacija
  • Rešavanje problema
  • Socijalne veštine

Pomaganje u problemima u učenju?

ByAdministrator

Žive knjige by MladiCe&Čika Boca

Pozivamo vas na ”Žive knjige”, u petak 13. decembra 2019.  Od 16 do 20h, događaj na kom će mladi ljudi lečeni od raka u detinjstvu i roditelji dece koja su pobedila rak podeliti svoje iskustva i životne priče. “Žive knjige” se sprovode sa ciljem da doprinesu boljem razumevanju izazova sa kojima se mladi ljudi susreću tokom i nakon lečenja od raka, da daju uvid u sve ono što rak odnosi ili donosi sa sobom.

„Žive knjige” su osmišljene  po uzoru na metodologiju „Žive biblioteke“ (Living library), kao interaktivnu i tematsku čitaonicu gde čitaoci pozajmljuju knjigu na određeno vreme. U ovom slučaju knjige čine mladi ljudi lečeni od raka i njihovi roditelji, a čitanje se odvija kroz razgovor jedan na jedan.  Ovakvo čitanje knjiga vas oplemenjuje i daje novi pogled na ovu decu i mlade. Čitaoci “Živih knjiga” daju povratnu informaciju da su nakon “čitanja” motivisani i inspirisani da i na svoj život gledaju iz drugačije perspektive.

“Žive knjige” se sprovode u okviru projekta “Život posle raka” koji udruženja Čika Boca i MladiCe organizuju pod pokroviteljstvom Ministarstva omladine i sporta. U okviru projekta pokrenuto je online vršnjačka i parnjačka podrška “MladiCe Pričalice” gde mladi lečeni od raka i edukovani od strane psihoterapeuta pružaju vršnjačku podršku tinejdžerima i mladima suočenih sa dijagnozom raka i izazovima koje lečenje donosi.

“Žive knjige” će se održati u “Gnezdu” – prostorijama Kancelarije za mlade; zgrada Beograđanke, 6. sprat. Ulaz je slobodan.

ByAdministrator

Život posle raka: mentalno zdravlje mladih i vršnjačka podrška

Život posle raka: mentalno zdravlje mladih i vršnjačka podrška​

Mentalno zdravlje mladih i mentalno zdravlje mladih obolelih od raka​

Postoji značajan konflikt između zahteva razvojne faze i zahteva bolesti

  1. Žele više nezavisnosti od roditelja i postepeno počinju da razvijaju osećaj samostalnosti i preuzimanja kontrole nad svojim životom, a kancer i zahtevi lečenja provociraju osećaj zavisnosti, nesamostalnosti, nemanja kontrole nad svojim životom
  2. Vršnjaci dobijaju izuzetan značaj u životu adolescenta, razvija se osećaj pripadanja i bliskosti  u vršnjačkoj grupi, a kancer provocira osećaj izolovanosti i nepripadanja po osnovu jedinstvenosti iskustava kroz koja osoba prolazi tokom procesa dijagnostikovanja i lečenja
  3. Razvija se osećaj seksualnog identiteta i atraktivnosti, a lečenje kancera može uticati na seksualno zdravlje i lični osećaj seksualne privlačnosti za druge
  4. Razvijaju se egzekutivne funkcije, kao što su planiranje, organizacija, mentalna fleksibilnost, rezonovanje, a lečenje kancera ometa kognitivno funkcionisanje i može uticati na postignuće u školi ili na poslu, kao i na donošenje značajnih obrazovnih i karijernih odluka.
  5. Postoji vrlo izražena potreba da se osmisli budućnost, da se naprave značajni planovi za budućnost, a bolest i proces lečenja utiču da budućnost izgleda maglovito, nejasno

Zašto je važna vršnjačka podrška za adolescente i mlade obolele i lečene od raka?​

Adolescenti i mladi odrasli oboleli od raka se susreću sa izazovima koji su inače važni u ovoj fazi života, poput započinjanja romantičnih odnosa, odluke u vezi reprodukcije, pitanja vezana za razvoja identiteta, uspostavljanje osećaja vladanja sopstvenim životom i osamostaljivanje, donošenje odluka u vezi obrazovanja i karijere itd. Iskustvo kancera zahteva dodatni napor da se ovi izazovi savladaju. Zajednice vršnjačke podrške pomažu  mladima da osete da nisu sami u tom vrlo složenom procesu borbe sa bolešću koja iz korena menja dotadašnji način života. Korisnici vršnjačke podrške navode da su najznačajnije koriti vršnjačke podrške prilika da podele svoje iskustvo sa dugim osobama koje su prošle kroz istu zdrvstvenu krizu. Autentičnost, zajedničko iskustvo i empatija su najčešće navođeni faktori kao osnov zbližavanja, samootvaranja i otvorenosti za primanje podrške.

Koje su konkretne koristi od vršnjačke podrške?

  1. deljenje emocija o sopstvenoj situaciji i izazovima sa kojima se osoba sreće donosi emocionalno olakšanje i osećaj prihvataćenosti i razumevanja
  2. razmena informacija o raspoloživim resursima u društvenoj zajednici i praktična podrška kako da se do tih resursa dođe podstiče doživljaj vladanja sopstvenim životom
  3. razmena iskustva i mogućnost učenja od drugih koji su bili istoj ili sličnoj situaciji pozitivno utiče na samopouzdanje u pogledu pronalaženja rešenja za probleme
  4. pripadnost zajednici podrške pomaže da se smanji izolovanost i osećaj usamljenosti

Šta je vršnjačka podrška?​

Vršnjačka podrška je termin koji se odnosi na razmenu podrške kod osoba koje su prošle isto iskustvo, nemaju nužno stručno obrazovanje i koriste svoje proživljeno iskustvo kao izvor podrške.  Vršnjačke grupe podrške obezbeđuju sredinu za razmenu iskustva, preispitivanje sopstvenih gledišta, razmatranje briga i nedoumica, osvešćivanje ličnih snaga i resursa i sticanje samopouzdanja za suočavanje sa budućnošću.

Internet vršnjačka podrška

Onlajn vršnjačka podrška predstavlja zajednicu vezanu za određenu internet lokaciju, u kojoj članovi razmenjuju informacije, pružaju jedni drugima emocionalnu podršku, pomažu jedni drugima da se lakše nose sa problemima koji ih muče i  razvijaju samopouzdanje u pogledu sposobnosti rešavanja problema.

Adolescenti i mladi rado koriste internet da bi zadovoljlili različite potrebe karakteristične za tu starosnu dob, te je onlajn vršnjačka podrška dobro prihvaćena na tom uzrastu. Prednosti internet podrške su u tome što je internet dostupan i osobama koje su vezane za kuću ili žive u geografski udaljenim oblastima. Takođe obezbeđuje anonimnost i veći stepen privatnosti onima koji ne žele da otkrivaju identitet ili su previše zatvoreni da uživo dele intimne detalje o svom životu.  

Od čega se sastoji vršnjačka podrška?

Emocionalna podrška

Olakšava suočavanje sa sopstvenim emocijama straha, besa, tuge, i usamljenosti u atmosferi međusobnog razumevanja i saosećanja,  uz uvažavaju svojih i tuđih osećanja.  

Informativna podrška

Informativna podrška se odnosi razmenu informacija, najčešće stečenih kroz lično iskustvo, u vezi sa vrstama i procedurama lečenja, lekovima, neželjenim efektima, ishranom, vežbanjem i fizičkim aktivnostima, mentalnim zdravljem, reprodukcijom, romantičnim odnosima, školovanjem, zapošljavanjem itd.  

Podrška u savladavanju problema i izazova

Članovi pomažu jedni drugima da promene svoj odnos prema frustracijama i teškim iskustvima tako da se sa njima mogu lakše nositi, da pronađu pozitivnu stranu zbog koje vrede i neka od najtežih iskustava.

Podrška  koja se odnosi na identitet i upravljanje životom nakon raka

Članovi pružaju jedni drugima podršku da prihvate rak, lečenje, posledice i sve što nosi život posle raka. Zajedno se trude da nađu smisao u onome što su proživeli i što preživljavaju  i da na najbolji način pomognu jedni drugima da ugrade to iskustvo u sopstveni identitet.

Značaj supervizije ​

Projekti onlajn vršnjačke podrške su složeni. Nerealistično je očekivati da pre početka projekta znamo sve što nas čeka kada startuju onlajn kontakti. Mnoge stvari nisu u potpunosti pod kontrolom i očekivano je da pomagači naiđu na izazove o kojima nije dovoljno diskutovano tokom treninga i za koje nisu u dovoljnoj meri obučeni.

Zbog toga uspeh vršnjačke podrške u mnogome zavisi od kvalitetnog monitoringa i supervizije, kao i od kontinuirane edukacije. Monitoring i supervizija omogućavaju da se izazovi savladavaju u hodu, pozitivno utiču na samopouzdanje pomagača i doprinose prevenciji sagorevanja.

Supervizija je vid podrške onima koji pružaju podršku. Uključuje redovne sastanke pružalaca podrške radi superviziranja.  Supervizijski sastanci su usmereni na očuvanje emocionalne i psihološke dobrobiti pružalaca podrške i razvoj potrebnih znanja i veština u skladu sa zahtevima u realnim situacijama pružanja podrške.  Diskutuju se tipične teme koje se pojavljuju u komunikaciji, tipični izazovi u razmeni poruka, emocionalni aspekti komunikacije i pružanja podrške. Može se odvijati grupno ili individualno sa profesionalcem i u formi vršnjačke supervizije.

Monitoring obuhvata redovne sastanke pružalaca podrške sa kordinatorom projekta i diskusiju važnih praktičnih pitanja koja utiču na kvalitet vršnjačke podrške. Uključuje obezbeđivanje logističke podrške pružaocima podrške, praćenje učestalosti, trajanja i vrste pružene podrške, raspored smena, individualna angažovanost i opterećenost  pružalaca podrške, učestalost follow up  podrške, obezbeđivanje dodatnog treninga, obezbeđivanje supervizije.

ByAdministrator

Održana tribina „Mentalno zdravlje mladih suočenih sa rakom“

Održana tribina „Mentalno zdravlje mladih suočenih sa rakom“

U utorak 5. novembra 2019. smo održali tribinu na temu „Mentalno zdravlje mladih suočenih sa rakom“ u crvenoj sali Instituta za mentalno zdravlje u Beogradu. Ova tribina predstavlja početak promocije našeg projekta „Život posle raka“, koji je finansijski podržan od strane Ministarstva omladine i sporta. Na tribini su govorile Snežana Klašnja, ispred Ministarstva omladine i sporta (MOS), docentkinja Jelena Radosavljev Kirćanski, psihološkinja sa Instituta za mentalno zdravlje, Zorica Marić, psihološkinja i psihoterapeutkinja iz REBT centra, Dragana Radulović iz „Čika Boce“ i Milica Šimonović i Milkica Dimitrijević ispred MladiCa. Tribinu je moderirala Ana Stamenković, novinarka RTS-a.

Uvodna reč

Uvodnu reč je dala Snežana Klašnja i naglasila da je MOS prepoznalo značaj našeg rada i da je podržalo nekoliko naših prethodnih projekata i da je projekat „Život posle raka“ posebno značajan jer se bavi temom o kojoj se ne govori mnogo, a to je mentalno zdravlje mladih lečenih od raka.

Statistika vezana za mentalno zdravlje mladih

Docentkinja Jelena Radosavljev Kirćanski je navela da se u dnevnim medijima spominju neki statistički podaci o mentalnom zdravlju mladih u Srbiji, ali da je teško pronaći istraživanje na koje se pozivaju. Istakla je rezultate jednog od retkih istraživanja na ovu temu u Srbiji koje je sproveo UNICEF sa Institutom za pedagoška istraživanja da značajan broj mladih u Srbiji ima potrebu da potraži pomoć psihologa, psihijatra, psihoterapeuta, ali da malo njih to i uradi. Razlog tome je postojanje stigme zbog mentalnih problema i traženja stručne pomoći. Mladi u Srbiji se za podršku najviše obraćaju svojim vršnjacima, a potom porodici i tek na kraju stručnjacima.

O motivima za pokretanje savetovališta

Dragana, Milica i Milkica su govorile o glavnom motivu za ovaj projekat – pokušaj samoubistva jednog člana MladiCa i o tome kako je to uticalo da se MladiCe usmere na sprečavanje mogućnosti da još neka mlada osoba koja se leči ili koja je završila lečenje od raka pokuša samoubistvo. Takođe, istakle su da lečenje od raka donosi promene i donosi posledice koje značajno utiču na mladiCe i njihov život – fizičke posledice, gubitak dela tela; problemi sa koncentracijom i pamćenjem; problemi prilikom povratka u školu, sa vršnjacima, nastavnicima, u savladavanju gradiva; nisko samopouzdanje; problemi sa sterilitetom, u emotivnim vezama i prilikom zasnivanja porodice; strahovi koji prate sve ove probleme i dodatno sputavaju mladiCe; a, takođe, i posledice mogu biti i simptomi posttraumatskog stresnog poremećaja, depresija i anksioznost. Posebno su naglasile važnost da se govori i razgovara o lečenju, o problemima, o strahovima, brigama, o iskustvu jer kao što je Dragana citirala Ivu Andrića „Rana koja se krije, teško i sporo zarasta“.

PODRŠKA STRUČNJAKA​

Dr. Zorica Marić, jedna od stručnjakinja iz REBT centra koja je učestvovala u edukaciji MladiCa, govorila je o pripremi za edukaciju i samoj edukaciji jer je u pitanju pilot projekat i ovo je prvi put da se neko u Srbiji bavi onlajn pružanjem vršnjačke podrške mladima koji se leče ili su završili lečenje od raka. Istakla je značaj vršnjačke podrške za mlade – mladima je važno da su deo neke grupe, da razgovaraju sa svojim vršnjacima, da se međusobno razumeju. Takođe, dobar deo komunikacije među mladima se upravo odvija onlajn što daje smisao ovakvom vidu podrške. Zorica je istakla da su mladi lečeni od raka pre svega mladi.

hvala

Veliko hvala svima koji su učestvovali, svima koji su prisustvovali tribini i Institutu za mentalno zdravlje koji nam je dozvolio da održimo tribinu u crvenoj sali. Na osnovu odaziva vidimo da se prepoznaje koliko je važno da pričamo o lečenju od raka, njegovim posledicama i tragovima koje ostavlja.

MladiCe, pišite nam na mladice@mladice.org ili kliknite na zelenu (za What’sapp) ili crvenu ikonicu  (za messenger). Tu smo svakog radnog dana od 17-21h. Privatnost i tajnost razgovora su zagarantovani. 

ByAdministrator

TRIBINA – “Mentalno zdravlje mladih suočenih sa rakom”

Udruženje roditelja dece obolele od raka “Čika Boca” i grupa mladih lečenih od raka u detinjstvu “Mladice” organizuju tribinu “Mentalno zdravlje mladih suočenih sa rakom”. Na tribini će se razgovarati o svemu što lečenje od raka sa sobom nosi i psihološkim efektima koje takva situacija ostavlja na mlade pogođene ovom bolešću. Ova tribina predstavlja i najavu početka rada prvog i jedinog online savetovališta za mlade sa rakom u Srbiji “MladiCe – Pričalice”.

Mladi lečeni od raka najčešće navode da im je tokom lečenja nedostajalo da mogu da ispričaju nekome ono kroz šta prolaze, da ih neko razume. Kako je najčešće deljenje istog ili sličnog iskustva osnova razumevanja, MladiCe, grupa mladih lečenih od raka, ove jeseni je pokrenula online platformu za pružanje vršnjačke podrške i video grupe podrške „MladiCe Pričalice“ na sajtu www.mladice.org/. Podrška koju MladiCe pružaju je iskustvena, emotivna, informativna i socijalna.

Projekat se sprovodi uz finansijsku podršku Ministarstva omladine i sporta.

Učesnici tribine:
dr Milica Pejović – Milovančević – direktorka Instituta za mentalno zdravlja, specijalista dečije psihijatrije
dr Jelena Radosavljev Kirćanski – psiholog, Klinika za decu i omladinu Instituta za mentalno zdravlje
dr Zorica Marić – psiholog, psihoterapeut i supervizor – REBT centar
Dragana Radulović – direktorka udruženja roditelja dece obolele od raka “Čika Boca”, majka dečaka lečenog od raka
Milkica Dimitrijević – predstavnica grupe mladih lečenih od raka “Mladice”, studentkinja psihologije
Milica Šimonović – predstavnica grupe mladih lečenih od raka “Mladice”, studentkinja psihologije

Tribina se održava 5. novembra 2019. godine, sa početkom u 11 časova, na Institutu za mentalno zdravlje, Palmotićeva 37 (crvena sala).

Trinina je deo projekta “Život posle raka”, koji finansira Ministarstvo omladine i sporta.

Ulaz je slobodan. Čekamo vas! 

ByAdministrator

Sa kojim problemima se suočavaju MladiCe posle lečenja?

Pripremajući se za izvođenje projekta kako bi imali bolji uvid u to šta sve muči MladiCe posle lečenja, u poslednja dva meseca smo zamolili MladiCe da popune našu anketu i dobili smo uvide koje želimo da podelimo sa vama. Možda niste svesni šta sve muči ove mlade ljude. 

EMOTIVNI PROBLEMI​  Sa kojima se suočavaju MladiCe posle završenog lečenja

PRAKTIČNI PROBLEMI  sa kojima se suočavaju MladiCe posle završenog lečenja

ByAdministrator

ONLINE vršnjačka i iskustvena podrška

"Mi ne čekamo da nam bude bolje kako bi nešto uradili.
Mi radimo da nam bude bolje." - MladiCe Srbija

Ovog zlatnog septembra smo započeli veoma važnu priču koja se tiče MladiCa- mladih koji se leče od raka.

O čemu se radi? Znate li da posle lečenja raka ostaju posledice lečenja? A da li znate da traumatično iskustvo lečenja ne prestaje završetkom lečenja?

Ovi mladi ljudi su krhka mlada stvorenja koji su i nesigurni u sebe i sa milion pitanja na koja nemaju odgovore. Nekada su to prolazne stvari, ali vrlo često možemo da govorimo o anksioznosti, depresiji, suicidnim mislima. Nemaju odgovore jer se možda plaše da ih traže ili su pod uticajem porodice, sredine, kulturnog miljea u kome žive, da je potrebno da zaborave šta im se sve dešavalo tokom lečenja. Ne može se zaboraviti takva trauma. Može se gurati pod tepih ali kad tad izađu na površinu.

 Zato smo zajedno sa MladiCama pokrenuli jedan divan projekat “Život posle raka” uz finansijsku podršku Ministarstva omladine i sporta.  

Podrška MladiCa/vršnjaka ne zasniva se na psihijatrijskim modelima ili dijagnostičkim kriterijumima. Radi se o empatijskom razumevanju tuđe situacije kroz zajedničko iskustvo emocionalne i psihološke boli. Nadamo se da ćemo uspeti da kreiramo povoljnu društvenu klimu za klijanje i rast. Sjajnu ekipu edukatora i supervizora imamo. Nadamo se da ćete nas svi podržati da naša online vršnjačka i parnjačka podrška započne sa radom ali mnogo važnije da traje u budućnosti.

ByAdministrator

Rak-šta posle?

posle lečenje raka?

Problemi

Lečenje raka adolescenata i mladih odraslih može da uzrokuje kognitivne poteškoće kasnije u životu, u područjima kao što su oslabljena koncentracija i pamćenje.

Kvalitet života

To može ograničiti mogućnosti obrazovanja i rada, što dovodi do povećanog emocionalnog stresa i smanjenja kvaliteta života. Survajveri često prijavljuju loš kvalitet života, lošu sliku o sebi (samopoimanje), gubitak dela identiteta i zabrinuti su za budućnost.

Vršnjaci

Adolescenti i mladi odrasli su u životnom dobu koje samo po sebi kritično u razvojnom smislu, i dijagnoza raka donosi izazove koji se odnose na sposobnost napredovanja u obrazovanju, narušavaju se vršnjački odnosi, osećaju se izolovano, napušteno od strane vršnjaka.

psihosocijalna podrška

U jednoj studiji koja se odnosi na adolescente i mlade odrasle koji su preživeli rak, dijagnostikovana je skoro jedna četvrtina s depresijom, anksioznošću i / ili post-traumatskim stresnim poremećajem, uprkos tome što je prošlo čak u proseku 13 godina posle njihove dijagnoze.

online vršnjačka i iskustvena podrška

Grupa mladih lečenih od raka u detinjstvu je pokrenula online platformu pre koje možeš da porazgovaraš sa nekim ko se lečio. Pitaj šta god te zanima. 

POSETI internet stranicu NISIBROJ