Podrška

za adolescente i mlade suočene sa rakom i njihove porodice

Čitaš sve o: NAŠA PRIČA

ByAdministrator

Mi, Udruženje!

Čika Boca je udruženje roditelja, staratelja, dece i prijatelja dece obolele od malignih bolesti čije je nastajanje inicirala grupa roditelja koja su lečila decu od neke vrste raka. Udruženje je registrovano 2011. godine sa ciljem pružanja pomoći roditeljima dece koja se leče od raka, jer kroz osnaživanje roditelja indirektno pomažemo i deci koja su na lečenju. Tokom narednih godina razvili smo programe podrške za decu i mlade lečene od raka. 

Čika Boca je udruženje roditelja, staratelja, dece i prijatelja dece obolele od malignih bolesti čije je nastajanje inicirala grupa roditelja koja su lečila decu od neke vrste raka. Udruženje je registrovano 2011. godine sa ciljem pružanja pomoći roditeljima dece koja se leče od raka, jer kroz osnaživanje roditelja indirektno pomažemo i deci koja su na lečenju. Tokom narednih godina razvili smo programe podrške za decu i mlade lečene od raka. 

Programi i projekti koje smo do sada realizovali su:

Od 2012. godine je radio Internet Radio MladiCe. Nastao je kao način pružanja podrške i informacija onima koji su trenutno u procesu lečenja raka. 

Velika dobit angažovanja Mladica kao radijskih voditelja je bila značajna i za njihovo samopuzdanje i proradu svog iskustva lečenja. 

Preko 20 mladih lečenih od raka se oprobalo kao radijski voditelj. Snimljeno je skoro 300 radijskih emisija tokom 4 godine. 

Deo arhive radijskih emisija je na linku OVDE.

Rehabilitacioni kamp Mi možemo sve se izvodi od 2013. godine u kontinuitetu.  Kamp je od početka inovativan način rehabilitacije dece i mladih lečenih od raka, jer je organizovan za njih, bez pratnje (prisustva) roditelja i aktivni i edukovani članovi MladiCa su volonteri i radioničari na kampu. 

Do sada je kroz naš kamp prošlo preko 300 dece i mladih. Povezujemo se i regionalno i na nivou Evrope. 

Svaki kamp je pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja Republike Srbije

Više o kampu možete videti na linku OVDE

Cilj konvencija je bio da mladi lečeni od raka u detinjstvu razmenjuju svoja iskustva i saznanja, organizuju i pokrenu aktivne, formalne ili neformalne grupe koje će doprineti prepoznavanju sopstvenog identiteta i podstaknuti psiho-socijalno osnaživanje mladih koji su prošli kroz proces lečenja od bilo koje vrste raka. Pored toga, na ovaj način se ojačava postojeća neformalna regionalna mreža MladiCe Balkana i podstiče njihovozajedničko delovanje, ali i prenose veštine zastupanja, samozastupanja i javnog zastupanja.

Posle I regionalne konvencije 2013 izveštaj možete pročitati OVDE.

Posle II regionalne konvencije 2014 izveštaj možete pročitati OVDE.

Tokom 2013. i 2014. je kroz psihološko savetovalište koje je vodila naša psihološkinja Natalija Isailović pomoć zatražilo 30 mladica i roditelja. 

 

12 mladih lečenih od raka smo edukovali za vršnjačke edukatore i obučili su 4580 učenika osnovnih i srednjih beogradskih škola.

Pomažemo pri povratku u školu dece i mladih po završetku lečenja kroz rad sa nastavnicima i učenicima. 

Više o programu kliknite OVDE.

 

 Srpska mreža za borbu protiv dečijeg raka (3 srodna udruženja iz Srbije). Više OVDE

Od 2015. i dalje sa preko 400 učesnika i 20 Živih knjiga, tj mladica koje pričaju svoju priču baziranu na iskustvu lečenja govoreći o svojim motivima za aktivizam. 

Više OVDE.

 

Obeležavanje važnih datuma za dečiji rak (15.februar i Zlatni septembar) 

VIŠE

2019. smo pokrenuli prvi online vid pružanja vršnjačke i parnjačke podrške. Više o tome OVDE.

Na evropskom nivou udruženje Čika Boce je aktivno i kroz učešće Mladica (neformalne grupe mladih lečenih od raka) koji su i ambasadori mreže Youth Cancer Europe. Udruženje je članica mreža PanCare  i konfederacije roditeljskih udruženja Childhood Cancer International .

U odsustvu programa psihosocijalne rehabilitacije na sistemskom nivou na teritoriji Republike Srbije, udruženje Čika Boca je tokom 8 godina postojanja, svoje aktivnosti usmerilo upravo na kreiranje sistema podrške u post-terapijskoj fazi lečenja.

U prilog tome idu u rezultati istraživanja koje smo spoveli tokom  2016. godine (istraživanje je za cilj imalo evaluacija programa „Povratak u školu“): na uzorku od 918 zdravih srednjoškolaca, proveravali smo da li, za ovu svrhu osmišljena radionica koja traje 45 minuta, može da utiče na uvećanje znanja mladih o dečjem raku i umanjenje socijalne distance prema vršnjacima koji su lečeni od raka. Rezultati ukazuju da je nakon radionice uvećano znanje srednjoškolaca o raku, da je umanjena socijalna distanca ida da postoji negativna korelacija između ove dve varijable. Svi navedeni podaci su statistički značajni  i možete ih videti OVDE.

Čika Boca je udruženje roditelja, staratelja, dece i prijatelja dece obolele od malignih bolesti čije je nastajanje inicirala grupa roditelja koja su lečila decu od neke vrste raka. Udruženje je registrovano 2011. godine sa ciljem pružanja pomoći roditeljima dece koja se leče od raka, jer kroz osnaživanje roditelja indirektno pomažemo i deci koja su na lečenju. Tokom narednih par godina postojanja udruženja, razvili smo programe podrške za decu i mlade lečene od raka. Programi su se razvijali uporedo sa razvijanjem nefomalne survajverske grupe MladiCe, koji su uključeni u većinu programskih aktivnosti udruženja u ulozi vršnjačkih i parnjačkih edukatora.

U cilju edukacije javnosti obajavili smo, dve brošure za roditelje („ Šta treba ti da znaš o osteosarkomu?“ i „Šta treba ti da znaš o juingovom sarkomu“), priručnik za nastavnike za vođenje procesa socijalne i obrazovne inkluzije učenika nakon lečenja od maligniteta („Povratak u školu“), rezultati istraživanja o efikasnosti programa „Povratak u školu“ za srednjoškolce („Evaluacija rezultata: Znam, Mogu, Želim“) i 9 publikacija/ vodiča za mlade koji su suočeni sa rakom i njihove porodice i prijatelje.

Gandi:

“Verovanja postaju misli. Misli postaju reči. Reči postaju dela. Dela postaju navike. Navike postaju vrednosti. Vrednost postaje sudbina.”

HUMANOST

Verujemo u Humanost kao brigu prema ljudima koji se nalazi u problemu, kao i preuzimanje aktivne uloge u pomaganju razvoja široj zajednici kroz pomaganje pojedincima ili grupama rešavajući neki od socijalnih i društvenih problema sa kojima se naši korisnici suočavaju.

UVAŽAVANJE LJUDI

Naša vrednost je uvažavanje ljudi bez obzira na socijalni, društveni, verski, etnički status.

ODGOVORNOST

Odgovornost je za nas istovremeno i marljivost. Ne ostavljamo nezavršene i nedorečene stvari. Poštujemo tuđe vreme kao i svoje. Odgovorno pristupamo svemu što radimo.

FLESKIBILNOST

Fleskibilnost u Čika Boci znači da smo otvoreni za promene i da imamo sposobnost da tuđe potrebe doživimo podjednako važnim kao sopstvene i reagujemo brzo i shodno situaciji.

TOLERANCIJA

Tolerancija sama po sebi znači da nekog ne shvataš, ali ga razumeš, poštuješ, prihvataš i uvažavaš. Tolerancija proizilazi iz empatije i prilagođavanja, kao i boljeg upoznavanja i uvažavanja različitosti.

 

 

 

 

 

INOVATIVNOST

Inovativni smo u načinu razmišljanja i reševanja problema sa kojima se suočavaju naše ciljne grupe, takođe i u korišćenju savremenih tehnologija kao način prilaženja ciljnoj grupi koja je mlada.

TRANSPARENTNOST

Transparentnost u radu je naš moto kojim se rukovodimo od samog početka. Transparentnost se odnosi i na sadržaje programa i projekata (aktivnosti) kao i finansijska transparentnost, od prikaza donacija na nedeljnom nivou do završnih finansijskih izveštaja.

PROFESIONALIZAM

Profesionalizam je naš način rada koji se podrazumeva i tiče se svih segmenata poslovanja i rada kako sa donatorima tako i sa korisnicima.

ByAdministrator

Chika Boca works!

Chika Boca is registered parents association founded 3 years ago. It gathers over 100 parents of children treated for cancer and 80 young survivors. Our activities are focused on rehabilitation, providing psycho social support and improving mechanisms in the education and health care system. Occasionally we hire professionals, but most of the work is done with the help of volunteers – parents whose children have been treated and people of goodwill. We are active members of CCI (ex ICCCPO) and PanCare, as well as national networks MODS, Federation of Associations of patients Serbia and MPIO.
Cancer in childhood carries a higher survival rate than adults, thus leaving more intense effects on other life aspects of the treated children/youth. Our goal is to improve the quality of life of children and young cancer survivors through ensuring social inclusion and providing psycho social support to this vulnerable group.

We are able to work and fund projects thanks to donations from socially responsible companies and by organizing special fundraising humanitarian events like exhibitions, concerts and similar. We also write project proposals and for the year 2014, our donor for 12 months long project “Golden Minute” was VIP Mobile Serbia. Our yearly budget is aproximatly 25-40.000,00 EUR. We have office and equipment for organizational purposes and humanitarian Internet Radio MladiCe broadcasts (2 years old endevour lead by young cancer survivors for peer support and two way rehabilitation).

Our association conducted 3 specially tailored rehabilitation camps for children and teen treated with malignancy without accompanying parents since 2011. We have fostered foundation and development of group MladiCe and Internet radio they lead for peer support. We held multiple workshops for our target groups during camps and other activities, also hosted 2 regional Conventions for young survivors from 6 Balkan countries. Methods we use in all our similar efforts to enable social inclusion, reintegration and rehabilitation are scientifically and experience based and fully in accordance to EU and world standards in same field. In 2014 we held two similar open debates to sensibilize school staff and future professional doctors, psychologists and other related professions in Belgrade and Niš, and 2 more are to be held in Niš and Kragujevac in 2015.

Team is consisted of 2 experienced psychologists in the field as leaders and 10 young people who have had cancer in childhood and are gathered in peer support group MladiCe, age 16 to26 as consultance force. Beside their experience with malignancy treatment and returning to school, they completed tranings in social skills, critical thinking, self-confidence and self-esteem, assertiveness, negotiation and communication skills, conflict resolution, media presentation, encouraging development of emotional intelligence skills of learning. Also, part of the team are 2 parents with experience of treating their own child with many years of active management of parental association, rehabilitation camps, support to target group and regional networking. All of team members have regular sessions within Psychological Counceling Centre since 2014.

Although in some countries school re-entry programs exist since 70-ties, the obvious need for assistance of this type is not yet recognized in Serbia, even hundreds of kids and teenagers all over Serbia face this as a problem each year. In an ideal case, there should be a team that, in addition to school personnel trained for working with children treated for malignancies or other life style changing conditions, include the medical staff who treated the child (even during active treatment).
Unfortunately, in our country the formation of such a team is not enabled, so the role of mediators and educators in the process of transition from long term stay in hospital to school re-entry seems left as a big hole in a wall and we, as parents associations must find a way to implement it and promote as good practice, while putting a pressure on institutions for implementation of such inclusive education. We are here to facilitate the process of inclusion in schools, which primarily involves sensitization and training of teachers, peers and parents. Education is a right, like the right to have proper food or a roof over your head. Article 26 of the 1948 Universal Declaration of Human Rights states that “everyone has the right to education”. It is not only a right but a passport to human development and inclusive society. It opens doors and expands opportunities and freedoms. UN Convention on the Rights of the Child specifically states that “At its core, inclusive education is a set of values, principles and practices that seeks meaningful, effective, and quality education for all students, that does justice to the diversity of learning conditions and requirements not only of children with disabilities, but for all students”. This project goes with overall strategic plan for creating inclusive environment for target groups by spreading good practice and gathering professionals to support inclusive education using carefully tailored innovative approach with inclusion of survivors to share experience and foster first hand transfer of knowledge to their peers and other actors involved.

ByAdministrator

Mi, Roditelji!

“Čika Boca je udruženje dece, roditelja, staratelja, dece i prijatelja dece obolele od malignih bolesti.”

Lečenje naše dece je dugotrajno, neizvesno, iscrpljujuće i psihički i fizički i materijalno.

Roditelji dožive strašan šok kada dobiju, saznaju, dijagnozu svog deteta.

Život se preokrene potpuno. Dnevna rutina nije više ista. Prioriteti u životu su sasvim drugačiji nego pre bolesti. Sitnice za koje ste pre bolesti mislili da vam zagorčavaju život, posle izgledaju besmisleno. Svi oko vas su u šoku. Šok morate da pokušate da prevaziđete što pre, kako bi se posvetili lečenju.

Vaša osećanja su pomešana. Osećate strah, krivicu, ljutnju, tugu, nesigurnost. Sve su to normalne reakcije koje pogađaju roditelje u teškim vremenima. Vaše dete pogađaju jake emocije i potrebno je da mu pomognete da se izbori sa njima.

Najvažnije je zapamtiti da maligne bolesti kod dece i kod odraslih nisu iste.Statistika preživljavanja  ide drastično u korist dece, što se tiče izlečenja. Deca su čudesna. Mnogo se bolje nose sa svojom bolesti nego odrasli. Porodica je najvažnija u procesu lečenja i izlečenja. Pozitivan stav i verovanje u pozitivan ishod lečenja su jednako važni kao i terapije. Deljenje iskustava među roditeljima je lek za dušu. Uvek možete neke svoje dileme podeliti sa roditeljima koji su prošli lečenje. Vaše dileme sem vas niko ne može razrešiti, al tuđe iskustvo zna da bude dragoceno.

Znači topla reč, saosećanje, al i ne sažaljenje. Sažaljenje dolazi iz neznanja, ličnih strahova, predrasuda. To roditeljima i porodici može samo da ulije loše osećaje, slutnje i nemir. Taj strah kod drugih kada saznaju od čega vaše dete boluje je najčešće veoma očigledan i uznemirujući po vas.

Saberite se, gledajte da oko sebe imate pozitivne ljude. Distancirajte se od onih koji iz sopstvenih strahova  vas sažaljevaju. To opterećuje, a Vi ste za dete najvažniji. Osetićete se veoma često kao da je vaše dete vanzemaljac za okolinu, naročito kada ostane bez kose, i kada je bledo ili sa maskom preko usta. Niste vi u problemu, nego oni koji vas tako doživljavaju.

Niko nije kriv za detetovu bolest.

Nemojte se međusobno osuđivati. Vi ste ti koji najbolje poznajete svoje dete i njegove potrebe. Vi ste ti koji prvo treba sami sa sobom da prihvatite od čega vaše dete boluje. Kod nas postoji izuzetno ružna reč za bolest. Mi je ne volimo i retko je i teško izgovaramo i posle završenog lečenja. Dovoljno je način lečenja surov, i iz nekog možda inata ne želimo da koristimo tu reč koja zverski zvuči, a opet neki roditelji je iz inata i koriste kako bi je obesmislili.

Sa detetom treba biti iskren, sitne laži dolaze u obzir. Deca zaslužuju da ih mazite, naročito kada su bolesna, al uvek  imajte na umu da posle završenog lečenja dete se mora odvojiti od vas i da je život surov i ne staje.

Nikome od nas na početku lečenja nije padala napamet škola i učenje. Znajte da je posle nekoliko terapija, kada uđete u rutinu, škola vrlo korisna, kao način da se dete oseća korisnim i u korak sa svojom generacijom. Poenta je da dete zaokupite nekim aktivnostima, kako ne bi mislilo na lečenje, i bolne procedure i nuspojave terapija.

Bolest ne bira. Može da se desi svakome. Nije sramota što vam je dete ćelavo. Pomozite detetu da se lepo oseća. Igrajte se. Uživajte kad god  je moguće. Uključite sve članove porodice. Ako imate još dece, znajte da i to dete ili deca takođe imaju nedoumice u vezi bolesti i da treba da žive nekim uobičajenim životom za njih. Pričajte. Bolest ne pogađa samo dete, već celu porodicu. Probajte da živite punim plućima.

Strah je uvek  prisutan, samo nekada manje ili više.  Nedajte da vas nadvlada.

Ne ignorišemo činjenicu da nažalost ne izađu svi kao pobednici iz bolesti. Ne bežite od tih roditelja. To je isto kao kada i vas izbegavaju drugi. Njima je potrebna topla ljudska reč. Bolje ćete se osećati. Teško jeste, al je njima još teže.  Oni žele da podele sećanje na svoje dete. Kao što ni vaše dete nema zaraznu bolest (a osetićete se ponekad tako zbog drugih), tako ni njihov gubitak nije zarazan.

Iz svega izađemo drugačiji nego što smo bili pre detetove bolesti. Osećajnost, saosećajnost i gubitak predrasuda o mnogim streotipovima koji vladaju u društvu u kome živimo su tada vrlina i ne treba se stideti bilo čega što ostane kao posledica lečenja. Sve je pobeda nad zverskom bolesti. To nikada ne smete zaboraviti.

Niste sami.

Dragi roditelji, staratelji, prijatelji i svi oni koji su se kao deca lečili od ove ružne bolesti POZIVAMO Vas da nam se pridružite i ovaj sajt prihvate kao svoj i svojim tekstovima, bilo u obliku DNEVNIKA (Bloga), zanimljivih linkova ili PRIČA pomognete onima kojima reč ‘TUMOR’ postaje realnost..

Roditelji za roditelje

Dragana i Vladimir Radulović