Category Archive Iskustvo roditelja

ByAdministrator

Priča mame Ankice

Optimizam, ljubav, nada i podrška. Ovo su reči koje roditelji čije dete ima dijagnozu raka/tumora/maligniteta vode kroz težak period u životu.
Kada nemate koga da pitate ili nemate nikoga ko vas razume kroz šta prolazite, onda će i potpuni stranac koji ima isto iskustvo da vam najviše pomogne.
Zato pokrećemo seriju roditeljskih priča koje će vam pomoći da osetite optimizam, ljubav, nadu i podršku.

Zovem se Ankica Miljenović, imam 42 godine i trenutno živim i radim u inostranstvu.

Moj sin se lečio od akutne limofblastne leukemije 2012. godine. Tadašnji 13-ogodišnji dečak, do tada potpuno zdrav, počinje da se oseća umorno, iscrpljeno i da mu se uvećavaju limfne žlezde.

Nakon detaljnog pregleda i analiza u Institutu za majku i dete dobija stiže dijagnoza ALL – Akutna limfoblastna leukemija.

Dijagnozu mi saopštava i doktor koji ga je lečio. Ne znam šta se dešava. U trenutku kad mi je doktor saopštio dijagnozu počinje da me preplavljuje osećaj nemoći i beznađa i tad imam utisak da život staje.

Kreću pitanja: ’’Da nije greška? To nije moguće! Kako? Zašto?’’, ma hiljadu pitanja u glavi. Kako reći detetu? Šta mu reći? Kako to ublažiti?

Ipak je dete ali i nije baš malo dete. Toliko je veliki da može da rume. Laž ne dolazi u obzir a istina je surova. Pokušavam mu to nekako da mu objasnim, upakujem, ali sama reč leukemija jednostavno ne izlazi iz mene. Obraćam se doktoru za pomoć jer ja to ne mogu da izgovorim. Doktor mu saopštava dijagnozu i upućuje ga detaljno u proces lečenja. Hvala mu na tome.

Lečenje je trajalo godinu dana. Bili smo smešteni u Roditeljskoj kući pri IMD- Institutu za majku i dete. U tom smeštaju nalazim podršku psihologa i roditelje čija se deca takođe leče. U tim momentima to je bio jedini vid podrške pomoći za koji sam znala i kome sam mogla da se obratim. Prednost ovog smeštaja je što nas hodnik deli od odeljenja i što se osećam sigurnije. Prednost je i to što su mi drugi roditelju tu i mogu sa njima da pričam i da se razumemo. Važno je bilo i to što su deca imala aktivnosti i sadržaje pa su imali kako tako kvalitetno ispunjeno vreme.

Dijagnoza je bila šok za sve, kako za nas dvoje tako i za užu i širu porodicu. Bilo je razumevanja, podrške, pomoći, delili su sa nama taj očaj, da bih kasnije u nekom trenutku shvatila da u stvari ja njih tešim, bodrim i ublažavam istinu da bi oni lakše podneli. Posle takvih momenata proredila sam razgovore i smanjila broj ljudi sa kojima sam komunicirala jer su mi oduzimali vreme i snagu. Najgore stvari koje sam čula od porodice i prijatelja su bile ’’svi ćemo mi jednog dana umreti’’, ’’mlada si, možeš imati još dece’’ i slične stvari koje su me samo povređivale. Najviše sam volela da me ostave kad nisu mogli da razumeju kroz koji proces trenutno prolazimo i kad nije bilo empatije sa njihove strane.

Sama hemioterapija izaziva niz neželjenih efekata, ne znam koji bih izdvojila kao najgori. Izazova je mnogo, psihičkih, telesnih, socijalnih, materijalnih. Razgovarala sam sa psihologom sa odeljenja i sa drugim majkama koje su prošle sve to. Uglavnom sam razmišljala kako da animiram sebe i dete.

Sada posle toliko godina imam strahove. Strah od povratka bolesti još uvek postoji, ali na to sve sad gledam kao na neki ružan san.

Ono što bih poručila nekome ko tek počinje da se leči je da slušaju lekare, da ne rade ništa na svoju ruku i da će sve ovo jednog dana izgledati kao ružan san.

Ne ustručavam se da pričam o svom iskustvu jer mislim da treba podići svest ljudima u vezi raka kod dece i adolescenata a i dosta koristi drugim roditeljima koji prolaze kroz to isto.

Iskustvo dečijeg kancera je nešto najbolnije što može da se desi svakom roditelju, ali kada završimo sa tim dosta očvrsnemo i budemo otporniji na svakodnevne probleme na koje nailazimo posle lečenja.

Zbog posla nisam u mogućnosti da učestvujem u aktivnostima udruženja ali svakako preporučujem svakome ko misli da će mu tako biti lakše. Stojim na raspolaganju drugim roditeljima koji možda sada leče dete, jer znam da to može da im puno znači.

ByAdministrator

Priča mame Marije

Optimizam, ljubav, nada i podrška. Ovo su reči koje roditelji čije dete ima dijagnozu raka/tumora/maligniteta vode kroz težak period u životu.
Kada nemate koga da pitate ili nemate nikoga ko vas razume kroz šta prolazite, onda će i potpuni stranac koji ima isto iskustvo da vam najviše pomogne.
Zato pokrećemo seriju roditeljskih priča koje će vam pomoći da osetite optimizam, ljubav, nadu i podršku.

Moje ime je Marija Milićević. Imam 42 godine. Rođena sam u Nišu, a od 1997. živim u Beogradu. Radim na Kriminalističko-policijskom Univerzitetu, u Odseku za mentorski rad sa studentima.

Mom sinu je 1. novembar 2012. dijagnostikovan meduloblastoma, grade 4. Na srpskom je to tumor mozga.

Dijagnoza je konačno postavljena nakon tri meseca pretraga i traženja uzroka detetovih glavobolja. To je značilo puno odlazaka od vrata do vrata kod raznih specijalista, bez ikakvih konkretnih rezultata, dok detetu nije „skrenulo” oko. Kako sam majka i valjda takva osoba očaj, nemoć me nisu sprečili da uzmem stvari u svoje ruke, pa da na svoju inicijativu ga odvedem kod neurologa u dr.Subotića u Beogradu (neurološka klinika). Doktorka mu je nakon neurološkog pregleda dala inicijalnu dijagnozu – tumor na mozgu i tako mi je i saopštila. Ja sam tada u stanju šoka. Temperatura u telu 102°c, mučnina, ali samo unutra. Spolja se ništa nije dalo videti, jer dete je tu. Odglumila sam perfektnu mirnoću, a u glavi odjednom hiljadu pitanja bez odgovora, samo jedno se ponavljalo „zašto moje dete”?

Naravno da sam ja lično htela da saopštim detetu od čega boluje. Trenutak i način sam odabrala kad sam smatrala da je to najbolje za njega. To sam uradila na način na koji me devetogodišnjak razume.

Generalno, sve je stalo oko mene. Ništa me više nije doticalo iz spoljnog sveta, osim mlađeg sina koji još nije prohodao u to vreme. Rešila sam da ćemo pobediti u ovoj borbi i ići korak po korak. Živela sam od kontrolne magnetne do sledeće, a u međuvremenu sam sve činila da živimo koliko toliko „normalno” .

Lečenje je trajalo od novembra 2012. do septembra 2013. Najveću podršku sam nalazila prvenstveno u sebi, jer smatram da sam osoba koja stoji sa obe noge na zemlji i razmišlja racionalno, a naravno bilo je lakše uz podršku porodice i prijatelja.

Od trenutka postavljanja dijagnoze pa do završetka lečenja, apsolutno ništa nisam htela da tražim po internetu ili da tražim neku organizaciju. Uglavnom sam razmenjivala iskustva sa roditeljima na Institutu za onkologiju i radiologiju gde smo bili na lečenju. Na tom dečijem odeljenju se leče tumori na mozgu jedino u Srbiji. Nakon završetka lečenja, najiskrenije, udruženje Čika Boca mi je privuklo pažnju, zbog načina komunikacije sa roditeljima. Mislim da je u to vreme samo još jedno udruženje postojalo, ali suviše su mi delovali „izvestačeno” tako da nisam želela nikakvu komunikaciju sa njima. Najviše sam mrzela (čini mi se oduvek) sažaljenje. Ne volim da me žale zbog bilo čega, dovoljna je empatija prema situaciji koja nas je zadesila i da mi pomogneš kad treba a ne da mi puniš glavu kojekakvim žalopojkama.

Porodica i prijatelji su teško prihvatali činjenicu da mi dete ima dijagnozu meduloblastoma. Bilo je tu svega od poricanja, traženja uzroka, pa do sažaljenja. Generalno su svi bili u paničnom strahu od dijagnoze tumor- rak. Kad sam shvatila da sam došla u poziciju da ja njih tešim i ubeđujem da će sve biti u redu, onda sam se distancirala i birala sa kim ću biti u komunikaciji.

Lečenje je prepuno izazova, od toga kako doći do pravih informacija kako pre, tako za vreme i posle terapija od strane medicinskog osoblja. Da li će dete odreagovati kako treba, bez teških nus pojava nakon hemioterapija….mnogo pitanja na koje ne dobiješ baš uvek odgovore. Jasno je da neke odgovore ne može niko da ti da, ali mislim da dosta pitanja ima odgovore, ali nekako ne stužu. O razlozima ne znam šta da vam kažem. Svaka terapija je novi strah. Morala sam da budem psihički spremna na svaku situaciju. Svaka terapija je prelaz preko minskog polja uz veru u Boga da će i ovaj put sve biti kako treba. Pa nije baš sve tako crno, zar ne?

Najveći izazov je bio kako nastaviti život tamo gde je stao, tj. kako se prilagoditi sa novom životnom situacijom u starim okolnostima. E to je bio izazov!

Vremenom sve dođe u neku normalu. Nije se nešto drastično promenio način življenja. Naravno da je stres na gornjoj granici dok čekam rezultate i opis magnetne rezonance kao deo kontrolnih pregleda. I generalno je uvek taj strah od bolesti, ne daj Bože, recidiva. On je uvek tu.

Važno je da imaš malo vremena samo za sebe. Ja sam čitala knjige, da pobegnem malo od realnosti, kad god sam mogla. Posle svake terapije bežali smo u Niš kod mojih roditelja da malo promenimo ambijent i okolinu. Druženje sa dragim ljudima i priča o stvarima koje nisu o raku, bolnici, lečenju su mi mnogo značili. Mislim da nam je to dosta svima pomoglo jer nam je dalo bar na trenutak privid „normalnog „ života.

Danas se osećam da mogu da pomerim planine ako treba, a pomerila sam ih!

Jedno teško iskustvo, kroz koje smo nažalost morali proći, neko jeste izvukao našu lopticu iz bubnja, ali bila je dobitna. Sigurno je da sam jača i da na mnoge stvari u životu gledam na drugačiji način. Sve se da rešiti, osim smrti.

Ono što želim da poručim nekome ko tek započinje lečenje deteta je:

  • Glavno i prvo, POZITIVAN STAV – kad čovek misli pozitivno tako i bude
  • zatim KORAK PO KORAK tokom lečenja, ne misliti šta će biti za tri meseca, godinu ili dve…misli od danas do sutra dok se ne završi sve.
  • i OPCIJA PREDAJA-NE POSTOJI. Itekako bude veoma teških i bolnih trenutaka. Kad se samo setim. Svašta je bilo. Ali onda se trgneš i kažeš idemo dalje. Nema druge opcije.
  • Nikakva filozofija, samo vera u Boga i lekare da valjda znaju šta rade!

Mislim da je važno da da se čuje priča roditelja jer su meni ta iskustva pomogla više nego šturi saveti lekara. Mislim da treba da da se podigne svest o dečijem raku i bude više propraćeno medijski na pravi način, bez senzacionalizma i patetike. Ja sam bila jedna od onih koja se nije toliko obazirala na to, sve dok me to nije snašlo na najgori mogući način, jer je dete u pitanju. Mi nismo svesni koliko nas je mnogo, nažalost.

Sad malo ređe učestvujem u aktivnostima udruženja zbog obaveza i načina življenja, ali najtoplije preporučujem roditeljsku organizaciju, gde ćete naći odgovore na mnoga vaša pitanja, i dobićete baš ono sto želite i/ili treba da čujete. Niko ne moze da uteši ili posavetuje roditelja kao roditelj koji je prošao kroz to. Stojim uvek na raspolaganju za razgovor sa drugim roditeljima.

9.12.2020.