Na ovoj stranici možete pogledati publikacije koje je Čika Boca uradila u prethodnih nekoliko godina.
Petar je dečak koji se oseća bolesno i treba da ide u bolnicu. Nakon nekoliko testova mu se dijagnostikuje rak.
On ne razume šta mu se dešava, kao ni šta lekovi rade u njegovom telu. On se oseća uplašeno i usamljeno. Doktor mu objašnjava da je rak kao zmaj u njegovom telu i da treba da se boti protiv njega. Kao pravi heroj, mali Petar se bori protiv zmaja, zajedno sa lekovima i ljubavlju prema svojoj porodici, i pobeđuje ga.
Ovaj film je za decu obolelu od raka i njihove porodice.
Film prikazuje dete sa rakom kao heroja koji mora da se bori protiv zlog zmaja koji živi u njegovom telu. U ovom uzbudljivom, duhovitom, metaforičnom filmu dete će učiti o problemima i pitanjima koja se javljaju kada dete ima rak. Ovaj vizuelni prikaz raka ima za cilj da pokrene razgovor u porodici o tome šta se dešava, i pomogne da se ublaži strahovi deteta koje može imati.
Film je dostupan u celosti na Vimeo kanalu. Podelite ga sa porodicama čije se dete možda leči od raka.
Paul and the Dragon from Anikey Studios on Vimeo.
Created, directed and animated by Albert ‘t Hooft and Paco Vink.
Animation Studio: Anikey Studios.
Producer: il Luster Films Foundation,
executive producers: Arnoud Rijken and Michiel Snijders.
Music: Maarten Spruijt.
Sounddesign and mix: Bob Kommer Studios.
With many thanks: Paul Sanders.
Copyright: il Luster Films / Paultje en de Draak Foundation / Anikey Studios. All rights reserverd.
Međunarodni dan osoba sa invaliditetom – 3. decembar – Veza između dečjeg raka i invaliditeta?
Osobe sa invaliditetom su i Mladice (survajveri dečjeg raka).
U poslednjih 50 godina bilo je značajnog napretka u lečenju dečjeg raka. To znači da je rak u detinjstvu visoko izlečiv, sa 80% stope izlečenja dece sa dijagnozom raka u razvijenim zemljama Evrope. U Srbiji je taj procenat od 70 do 75%. Zajednički faktori koji doprinose smrti i invaliditetu su kasno otkrivanje i uspostavlјanje dijagnoze, nedostatak znanja o simptomima kako u porodici, tako i među zdravstvenim radnicima i dugo čekanje na uspostavlјanje dijagnoze.
Mnoga deca sa rakom se oporave od lečenja. Neka deca mogu da imaju doživotne zdravstvene probleme kao što su oštećenja organa, gubitak dela tela, spor ili usporen rast, gubitak vida i smetnje u razvoju. Deca koja su kasno dijagnostikovan i / ili postoji kašnjenje između dijagnostike i terapije mogu biti posebno izložena riziku invalidnosti i kasnih efekata. Na primer, retinoblastoma (rak očiju) je izlečiva bolest uz očuvanje oka, ako se rano dijagnostikuje, međutim mnoga deca se kasno dijagnostikuju I lečenje počne prekasno, pa se dogodi uklanjanje oka/očiju.
Da se pozovemo na Konvenciju o pravima deteta, član 24 koji kaže:
(a) – da smanje smrtnost odojčadi i dece;
(b) – da obezbede pružanje potrebne medicinske pomoći i zdravstvene zaštite svoj deci sa naglaskom na razvoj primarne zdravstvene zaštite;
(c) – da se bore protiv bolesti i neuhranjenosti, uključujući i u okviru primarne zdravstvene zaštite, između ostalog kroz primenu raspoložive tehnologije i obezbeđenje snabdevanja adekvatnim hranljivim namirnicama i čistom pitkom vodom, uzimajući u obzir opasnosti i rizike zagađenja životne sredine;
(d) – da obezbede odgovarajuću zdravstvenu zaštitu majkama pre i posle porođaja;
(e) – da omoguće da svi segmenti društva, a posebno roditelji i deca, budu informisani i da imaju pristup obrazovanju, kao i da im se pomogne u korišćenju osnovnih znanja o dečjem zdravlju i ishrani, prednosti dojenja, higijene, čistoće okoline i sprečavanju nesreća;
(f) – da razvijaju preventivnu zdravstvenu zaštitu, savetovanje roditelja, obrazovanje i usluge za planiranje porodice.
Konvencija o pravima osoba sa invaliditetom-Član 1:
„Osobe sa invaliditetom obuhvataju osobe koje imaju dugoročna fizička, mentalna, intelektualna ili senzorna oštećenja koja u sadejstvu sa različitim barijerama mogu otežati puno i efektivno učešće ovih osoba u društvu na osnovu jednakosti sa drugima.” “Države potpisnice priznaju da sve osobe sa invaliditetom imaju pravo na uživanje najvišeg mogućeg standarda zdravlja bez diskriminacije po osnovu invalidnosti. Države potpisnice preduzeće sve odgovarajuće mjere kako bi osigurale pristup zdravstvenim i uslugama rehabilitacije vezanim za zdravstvenu zaštitu, koje će voditi računa o rodnim aspektima.”
2011. godine, šefovi država i vlada usvojili su Deklaraciju o sprečavanju i kontroli nezaraznih bolesti, koja, pored ostalog, prepoznaje tesnu vezu između nezaraznih bolesti i invaliditeta i poziva zemlјe članice da obezbede rehabilitaciju kao uslugu u spektru usluga za rešavanje nezaraznih bolesti.
Dečji rak je stavlјen u okvir razgovora o uklјučivanju invalidnosti kao globalne teme tokom 2015. godine. Svi lјudi, uklјučujući i decu, koja žive sa invaliditetom koji je posledica lečenja raka, mora biti vidlјiv u zdravstvenim i razvojnim politikama i programima.
Naša deca u Srbiji nemaju status invalidnosti. Taj status bi omogućio bolje regulisanje i ostvarivanje pojedinih prava iz zdravstvene i socijalne zaštite. Jedan od apsurda koji je vrlo lako moguće promeniti, a godinama uz razne izgovore se ne menja, je pravo na štake deci koja se leče od raka kostiju. Naime, rak kostiju nije na listi kojom bi se štake odobrile. Štake ćete bez problema dobiti za polomljenu nogu, ali sa rakom kostiju ne. Naime štake koštaju od 2-3.000 dinara. Nemaju svi te pare. A nema toliko dece sa rakom kostiju da bi to bio preveliki trošak ovoj našoj državi.
Mi kao udruženje svake druge nedelje organizujemo razne vrste radionica i rad u manjim grupama. Radionice se osmišljavaju uvek kao način za dodatno osnaživanje Mladica.
Da nastavimo rad sa ovom divnom decom i mladima sem volje, entuzijazma potrebno je i novca.
U maju 2008. odbor Evropskog udruženja pedijatrijske onkologije (SIOP Europe – SIOPE), je odlučio da se pridruži fondaciji Jolante Kvašnjevske „Komunikacija bez barijera“ i dao inicijativu da započne priprema za zajednički predlog za standarde u pedijatrijskoj onkologiji u zemljama Evrope. SIOPE odbor je takođe odlučio da prikupi podatke o trenutnom stanju i standardima u pedijatrijskoj onkologiji u Evropi. U tu svrhu je napravljen uputnik koji je poslat predstavnicima pedijatrijskih onkologa u svim zemljanma Evrope. Na osnovu rezultata ovog ispitivanja, odbor SIOP je došao do saznanja da je organizovanje konferencije sledeći značajni korak ka pripremi nacrta dokumenta koji je naslovljen „Evropski standardi za negu dece sa malignitetom“.
Možete preuzeti integralni tekst u pdf formatu – Evropski standardi u pedijatrijskoj onkologiji .
Dragi moji,
MI MOŽEMO SVE
Potaknuta komentarom na našoj FB stranici na temu izleta za roditelje, shvatih da imamo propust. Propust je da treba objasniti potrebu organizovanja i sprovođenja zajedničkih vikenda i kampova za lečenu decu i za njihove roditelje.
Nisam znala da drugi to shvataju kao neki hir, zabavu i ništa više. Mi koji se bavimo svim ovim, znamo da nije tako. Ne želim da ovo izgleda kao opravdavanje za sprovođenje izleta, kampova, nego da pokažem zašto su ove stvari dokazano korisne i primenjuju se dugi niz godina u svetu. Mi naravno kaskamo u svemu, pa i u ovome. Hvala na drugačijim mišljenjima. Veoma su dragocena, jer tako shvatimo gde možda grešimo i šta treba menjati.
Dečji kancer više ne važi kao neizbežno smrtonosna bolest. Pogađa celu porodicu. Ova deca rastu sa puno ograničenja, al su ipak samo deca i žele da budu tretirani na isti način kao i deca koja nemaju kancer. Žele da trče, da se igraju, i uživaju da budu sa ostalom decom.
Na kampovima, zajedničkim vikendima, se sem boravka na vazduhu i na odgovarajućoj nadmorskoj visini, obezbeđuje rekreacija, kao i učenje veština korisnih za suočavanje sa mnogobrojnim pitanjima koja proizilaze iz lečenja. “Nevidljivo” se obrađuju krupne psihološke teme kroz razne sadržaje.
Deca u principu, pate od anksioznosti (depresije), zatvorena su u sebe, pate u vezi svog telesnog oštećenja, brinu o tome kako će ih okolina (vršnjaci) prihvatiti. Anksioznost je izražena i tokom remisije.
Istraživači su zaključili da su deca sa malignitetom anksioznija od dece obolele od hroničnih, ali ne tako opasnih bolesti i da ta anksionznost raste sa svakom novom posetom klinici.
Kampovi/vikendi su efikasni za smanjenje straha i anksioznosti kod dece sa malignim bolestima. Pružaju im mogućnost da uđu u interakciju sa drugom decom i nauče kako da se izbore sa kancerom. Rezultati istraživanja (Bluebond-Langner, Perkel, Goertzel, Nelson, & McGeary (1990)) su pokazali da neformalne diskusije na temu kancera povećavaju znanja dece o samoj bolesti i njenom lečenju.
Deca se oslobode da otvoreno pričaju o svom tipu kancera i načinu lečenja. Za većinu kampera iskustvo drugih koji su već bili u procesu lečenja je izuzetno koristan oblik učenja. Razmena iskustava je dragoceno zbog stvaranja slike o sebi, i doprinosi samopomoći u prilagođavanju i prevazilaženju bolesti.
Promena fizičkog izgleda je stalni podsetnik da su deca sa kancerom drugačija od druge dece. Ova deca imaju problem sa samopoštovanjem i samopouzdanjem u odnosu na vršnjake i straha od odlaska u školu, što utiče na detetovo emocionalno i socijalno prilagođavanje. Učesnici u studiji Ross and Ross (1984), su zapazili da vraćanje dece u školu prati zadirkivanje zbog opadanja kose od hemioterapija, smanjenja ili povećanja telesne mase, i taj emocionalni bol je veći od bilo kog fizičkog bola. Tokom detinjstva, fizički izgled i socijalna prihvaćenost su važni preduslovi prilagođavanja.
Upravo na kampovima/ vikendima deca su u mogućnosti da komuniciraju sa drugima koji su isti kao i oni sami, i onda su u stanju da shvate da nisu jedini. Deca su u stanju da kažu jedna drugima kroz šta su prošla prilikom lečenja, o fizičkim promenama koje su doživela i kako su se suočavala sa tim promenama. Ovakvi /vikendi donose mogućnost da deca sa kancerom otkriju neka nova interesovanja, veštine, razviju samopoštovanje i povećaju svoje sposobnosti (Varni, et al., 1995).
Prema istraživanjima, deca sa kancerom, boraveći u kampu ili nekom zajedničkom vikendu, pre svega poboljšavaju sliku o sebi i povećavaju samopoštovanje. Kamp pomaže deci da se lakše suoče sa vraćanjem i uklapanjem u svoje socijalno okruženje, poboljšava uspeh u školi (Melman & Sanders, 1986).
Kada se deca osećaju sposobnom, ona su u stanju da se osećaju dobro, sama sa sobom i u interakciji sa drugima i manje su zabrinuta (Children’s Oncology Camps of America, 2002).
Isto sve ovo važi i za roditelje. Roditelji se nalaze u situaciji, koja nije prirodna. Nije prirodno da roditelj brine o bolesnom detetu. Nosi ogroman teret, koji podrazumeva detetovo zdravlje I brigu o detetovom životu, brigu o drugim članovima porodice, o njihovim potrebama, o egzistenciji, duhovnosti, smislu, besmislu…. Sve je to vrlo teško, iscrpljujuće i puno preispitivanja, sumnji, strahova. Dokazana je isceljujuća moć razmene iskustava sa drugim roditeljima. I stoga neformalno nazvana “druženja” roditelja su lek za dušu, lek za ponovno vraćanje samopouzdanja i vere da ipak nije sve tako strašno.
Život treba gledati sa puno strana. I sve ono što je ružno, iznedri i nešto dobro.
Humanost pojedinca i nacije uopšte se, između ostalog, meri stepenom našeg razumevanja i brige prema deci, starcima i bolesnicima, posebno prema obolelim od malignih (zloćudnih) bolesti. Niz bolesti krvi i krvotvornih organa, pa bilo da se radi o urođenim, naslednim, stečenim, dobroćudnim i/ili zloćudnim (malignim) bolestima danas se leče i mogu izlečiti primenom transplantacije matične ćelije hematopoeze krvi (transplantacijom koštane srži), pa bilo da se ona (matična, stem, rodoslovna ćelija) uzme od zdravog davaoca iz koštane srži, periferne vene i/ili pupčanika (iz krvi posteljice).
Sem bolesti krvi i čitav niz drugih upalnih i neupalnih, imunoloških i neimunoloških, bolesti se, danas, leči primenom transplantacije matičnom ćelijom hematopoeze.
Da bi nam matična ćelija krvi bila dostupna moramo je dati, odnosno od nekoga „uzeti“.
Nauka nije još u mogućnosti proizvesti matičnu ćeliju krvi, iako je i na tom polju načinjen veliki iskorak unapred.
Davaoci matične ćelije krvi mogu biti, i jesu, svi dosadašnji i budući davaoci krvi. „Razlika“ između budućeg davaoca krvi i budućeg potencijalnog davaoca matične ćelije krvi je u tome što se kod budućeg davaoca matične ćelije krvi moraju uraditi dopunska laboratorijska ispitivanja, tzv. HLA tipizacija (Humani Leukocitni Antigeni). Ova ispitivanja su i bezbolna i bezopasna za sve bez obzira na uzrast (životnu dob), pol, rasnu i versku pripadnost, a rade se u Institutu za transfuziju krvi Srbije.
Sledi detaljan opis postupka:
Lično iskustvo : Ako ste stanovnik Beograd..
Prvo i osnovno, izađite iz kuće.
Drugo, uputite se ka Institutu za transfuziju krvi Srbije. (Svetog Save 39, 11000 Beograd).
Treće, popnite se na prvi sprat.
Četvrto, ljubaznoj sestri recite da želite da budete donator koštane srži.
Peto, popunite dva papira A4.
Šesto, smestite se udobno u stolicu dok vam sestra, opet ljubazna, ne izvadi krv iz vene koliko za jednu epruvetu.
Sedmo, kraj….
To je sve, kada bude bilo potrebno pozvaće vas..mislim da nema ništa jednostavnije, a da ne govorim koliko ćete se Vi sami lepo i dobro osećati. Verujte mi na reč. Ako ne bude tako molim vas da mi javite.
Sve zemlje civilizovane Evrope i sveta (sem par državica Balkana) imaju, danas, svoj Registar dobrovoljnih davalaca matične ćelije hematopoeze, koji su ujedinjeni u Internacionalnu mrežu dobrovoljnih davalaca matične ćelije krvi.
Mi, kao pojedinci i kao društvo u celini u Srbiji, moramo učiniti sve da se i u našoj državi zaživi Registar dobrovoljnih davalaca matične ćelije krvi i da to bude briga cele države i svih njezinih ministarstava, a ne samo briga i obaveze pojedinaca iz reda hematologa, transfuziologa, članova porodica obolelih, što je slučaj danas.
Ovim činom Država bi se svrstala u red cenjenih i poštovanih civilizovanih i humanih zajednica koja vodi brigu o svojim državljanima i popela bi se na visoku lestvicu.
Čin davanja (darovanja) matične ćelije hematopoeze je bezopasan za davaoca (bilo da se radi o uzimanju iz koštane srži i/ili periferne krvi) i nema nikakvih, ni ranih, ni kasnih komplikacija ni posledica za davaoca ni za porodicu, ni za nasledstvo uopšte.
Svi smo odgovorni svima za sve. (Dostojevski)
Narodu i bolesniku se služi bezuslovno, a to služenje se ne meri javnim uspehom, nego svojom savešću, svojom humanošću.
Ne umire onaj koji je ostavio svetao trag za sobom.
Zato, ostavimo tragove za sobom time što ćemo postati članovi Udruženja dobrovoljnih davalaca ćelije hematopoeze i možda nekome udahnuti i dati novi život!
Hvala Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph. D
Deo preuzet sa : CML UDRUŽENJE SRBIJE
Da li je štetno za onoga ko daje?
Kakve su posledice onoga ko daje?
Da li se to obnavlja? Posle koliko vremena?
Da li čovek koji donira koštanu srž može normalno da nastavi da već sutradan ide na posao/školu…?
Kompjuterizovana tomografija (CT) ilkako ćete često čuti i CAT skener nije ako ste pomislili skeniranje mačke već skener koji se rotira oko tela emitujući X-zrake. Oni prolaze kroz telesna tkiva i padaju na detektor povezan sa komjuterom koji reprodukuje slike u vidu “preseka” kroz telo. Na osnovu ovih preseka mogu se napraviti trodimenzionalne slike.
Film je zamenjen sistemom detektora koji sa velikom preciznošću pretvaraju X-zrake u svetlosne ili električne impulse koji se dalje prenose u kompjuter. Kompjuter izračunava atenuaciju (slabljenje) X-zraka u delovima tkiva veoma male zapremine 0,5* 0,5*1,5 mm (mogućnost razlikovanja malih promena-prostorna rezolucija). Promene se mogu pojačati ubrizgavanjem kontrasta. Definitivna slika se registruje na magnetnoj ploči i prikazuje na monitoru i snima na rendgenski film. Snima se u više nivoa. CT skener je u mogućnosti da pravi slike slojeva pojedinih organa od interesa. Samo par sekundi dovoljno je za dobijanje nekoliko slika preseka pojedinih organa u telu. CT je u mogućnosti da napravi jasno čistu sliku organa (npr. jetre) za razliku od običnog, klasičnog snimka. Gusta tkiva, kao što su kosti, prikazuju se na detektoru svetlim (belim nijansama). Manje gusta tkiva kao što su mozak i mišići u nijansama sivih boja, dok se crnom bojom prikazuju delovi tela koji imaju najmanju gustinu.
Metoda je bezbolna i osim retkih komplikacije koje se mogu očekivati pri upotrebi kontrasta, bezopasna je. Količina zračenja nije velika.
Nakon aktivnog lečenja decu šalju na CT snimanje u početku uglavnom na svakih šest meseci. Takav je slučaj kod našeg Miloša.
Postoji mali rizik od alergijske reakcije na jodna kontrasna sredstva. Većina reakcija, ako do njih dođe, se leči medikamentozno. Uvek treba biti pažljiv sa upotrebom bilo koje vrste zračenja, pa i X-zraka, mada je njihova doza, kod CT skeniranja, mala.
Vodič možete preuzeti OVDE.
Izvor: http://www.stetoskop.info
Biopsija (grčki: bios = život, opsein = gledati/izgled) predstavlja medicinsku tehniku koje uključuje uzimanje ćelija ili tkiva radi ispitivanja.
Biopsija na srpskom jeziku u prevodu znači “UPLAŠIO SAM SE”. Šalimo se naravno, ali nije daleko od istine jer mnogi Biopsiju poistovećuju sa manjom operacijom. Onima što tako misle rećićemo da to i nije tako. U nekim, ali ređim slučajevima za biopsiju je potrebna totalna anestezija ili uspavljivanje, ali u većini slučajeva dovoljna je samo lokalna anestezija, pacjent je potpuno budan.
Mada, kako god, ovo sve gore ili dole napisali to neće umanjiti činjenicu da su STRAH i STREPNJA i te kako prisutni. Možemo se plašiti igle, možemo se plašiti doktora, možemo se plašiti i posledica same biopsije, ali najveći strah dolazi iz neznanja i nesigurnosti šta nam rezultat biopsije može reći.
Ako se spremate za biopsiju ili se na to sprema vaše dete, nemojte se ustručavati da što više inforamcija prikupite pitanjima postavljenim i sestrama i doktorima. Što više informacija, strah će biti manji.
A sad opet malo medicine. “Tkivo se ili ispituje pod mikroskopom, ili može biti hemijski ispitivano (na primer, korišćenjem PCR metode). Kada se uzima samo deo tkiva, takva procedura se naziva inciziona biopsija ili biopsija srži. Kada se cela izraslina ili sumnjiva površina uklanja, ta procedura se naziva eksciziona biopsija. Uzimanje dela tkiva ili neke telesne tečnosti iglom predstavlja proceduru koja se naziva aspiraciona biopsija ili punkcija.
Uzorak za biopsiju se često uzima sa mesta promene na tkivu kada je uzrok bolesti nepoznat ili kada je postoji neka sumnja na histološku promenu. Vaskulitis, na primer, se najčešće dijagnostikuje biopsijom. Pored toga, patološko ispitivanje koristi biopsiju kako bi utvrdio da li je tkivna promena benigna (dobroćudna) ili maligna (zloćudna), i takođe se može pomoću nje odrediti razlika između različitih tipova tumora. Za razliku od biopsije, kojom se najčešće uzima samo deo promene, patologija vrši ispitivanja na velikim uzorcima (koji se uzimaju resekcijom), slično kao što hirurzi uklanjaju promenjeno tkivo.
Kada se uzme uzorak tkiva, mora se staviti u fiksir (na primer, alkohol) koji će održati tkivo da ne bi došlo do raspadanja istog pod uticajem bakterija i fizičkog ili hemijskog oštećenja tkiva. Ukoliko dođe do oštećenja uzorka može se rezultat mikroskopiranja takvog tkiva pogrešno protumačiti ili se mora uzimati ponovni uzorak. Kada takav uzorak stigne na histološku obradu primenjuju se histološke metode pripremanja uzorka za posmatranje pod mikroskopom.
Dobrom analizom uzetog uzorka se može ustanoviti da li se patološki proces proširio ili da li postoji mogućnost da se dalje širi. Termini čist uzorak ili negativan uzorak znači da patološke promene nisu nađene van ivica uzetog uzorka. Pozitivan uzorak, s druge strane, znači da je bolest nađena i da je potrebno lečenje.
Izvor WIKIPEDIJA i po malo Ja….