Podrška

za adolescente i mlade suočene sa rakom i njihove porodice

Čitaš sve o: AKO TRAŽIŠ POMOĆ

ByAdministrator

Publikacije

Na ovoj stranici možete pogledati publikacije koje je Čika Boca uradila u prethodnih nekoliko godina.

ByAdministrator

|PROČITAJ, ZAPAMTI I ŠIRI DALJE|

Međunarodni dan dece obolele od malignih bolesti, 15. februar, uspostavljen je 2002. godine od strane Međunarodne konfederacije Udruženja roditelja dece obolele od raka (www.childhoodcancerinternational.org), a danas se obeležava u više od 85 zemalja širom sveta. Na ovaj način roditelji su prihvatili činjenicu da je pored lekara, leka i bolnice potrebno da se i sami aktivno uključe u lečenje svoje dece.

Na inicijativu udruženja roditelja Čika Boca Srbija & MladiCe Srbije , ZVONČICA Udruženje roditelja i Udruženje Uvek Sa Decom i uz podršku Ministarstva zdravlja, Međunarodni dan dece obolele od malignih bolesti u našoj zemlji je 2013. godine postao deo nacionalnog Kalendara javnog zdravlja.

Ovaj međunarodni dan obeležava se svake godine u cilju edukacije i efikasnog sprovođenja svih mera koje će omogućiti ranu dijagnostiku, adekvatnu terapiju, rehabilitaciju i bolji kvalitet života dece obolele od malignih tumora.

Zlatna traka je simbol dece koja se bore protiv raka. Nastala je 1997. godine u Sjedinjenim Američkim Državama na inicijativu grupe roditelja koji su ukazali na potrebu za stvaranjem univerzalnog simbola svesti i mobilisanja veće pažnje usmerene na smanjenje smrtnosti i invaliditeta zbog raka kod dece. Zlato prikazuje kako su deca plemenita i neprocenjiva. Takođe to je savršen simbol za put koji deca prolaze u borbi protiv raka, kao i zlato koje prolazi proces obrade i topljenja i postaje jače i snažnije. Deca obolela od raka prolaze kroz takvo iskustvo. Oni razvijaju otpornost suočavajući se sa teškoćama i bolnim izazovima raka.

Rak u detinjstvu čini manje od 1% svih karcinoma dijagnostikovanih svake godine.

Stopa preživljavanja dečijeg raka u razvijenim zemljama Evrope je 80%. U Srbiji je taj procenat zabrinjavajuće niži i iznosi 60%. Nisu samo lekovi LEK. Ovo su podaci po istraživanju D4.2.

 Šta je Nacionalni program u borbi protiv raka i zašto je važan za jednu zemlju?

To je dokument jedne države kojim se planiraju koraci kojim se radi sveobuhvatno i sistemski na: smanjenju smrtnosti od malignih bolesti; produženju života obolelih i poboljšanju kvaliteta života.
Nacionalni program (NP) Srbija protiv raka je donet 2009. Period važenja NP je bio 5 godina. Novi nije donet. Pretpostavljamo da je trebao na osnovu nekih evaluacija plana da pokaže smernice za poboljšanja.


Ovaj Nacionalni program Srbija protiv raka (2009-2014) godine nije imao nikakve korake koji se tiču dece i adolescenata sa rakom.
Imao je samo jedan predviđeni korak koji se tiče bolovanja roditelja dece obolele od raka (nije ispunjen).


Od 2014.-te najučestalija vrsta raka kod dece nije više leukemija. U Srbiji i svetu najzastupljeniji su tumori na mozgu. Leukemije u dečijem dobu su izlečive 95%, tumori na mozgu 20%!

“Termin “palijativno zbrinjavanje” prvobitno se odnosilo na negu bolesnika u terminalnom stadijumu bolesti, ali sada se odnosi na zbrinjavanje pacijenata obolelih od teških, hroničnih oboljenja (bez obzira da li su u terminalnoj fazi te bolesti) .” U Srbiji NE POSTOJI PALIJATIVNA NEGA za decu i adolescente obolele od raka. Istraživanje iz 2014. http://bit.ly/1DlqWxN

  Želimo da se u Srbiji sprovode evropski standardi lečenja dece i adolescenata i da se radi na tome da se primeni u celosti ili prilagodi Evropska strategija za decu i adolescente sa rakom.

Po uzoru na Nacionalne planove za decu i adolescente lečene od raka iz Evrope, nadamo se da će se nadležne institucije i kod nas jednom baviti problemima i potrebama dece/adolescenata i njihihovih porodica i uspeti da sistemski unapredimo ne samo materijalne uslove za lečenje već i psihološke i socijalne potrebe.

ByAdministrator

Preporuke za praćenje posle završenog lečenja Osteosarkoma (informativnog karaktera)

Sledeća tabela je informativnog karaktera i služi kao podsetnik šta od pregleda treba obaviti u slučaju osteosarkoma nakog završenog aktivnog procesa lečenja. Obavezno se konsultovati sa svojim doktorom/ima. 

Pratiti granice trombocita, AST, ukupni bilirubin, kreatinin, urin, klirens kreatinina, magnezijuma, kalcijuma, fosfora, urea, elektroliti, ALP, albumini, LDH, bikarbonati. Potrebno je češće praćenje i na duže vrume ako se utvrde abnormalnosti.

Hormon za stimulaciju folikula, luteinizirajućeg hormona, estradiola ili testesterona kada je dete starije od 15 godina.

osnovna preporuka US Preventive Task Force je dugoročno praćenje lipida

proveravati gustinu kostiju od 18 godine

periodična procena kod već ustanovljenih problema tokom lečenja, a preporučljivo je raditi ehokardiogram i EKG svake 2 godine

po preporuci ortopedskog hirurga

O autorima i izvoru preporuka: 
Written and reviewed by: Susanne Ragg, MD, PhD; Deannie Lee, MD, PhD; James Hill, MD; Joseph Bidwell, PhD; Ann Haddix, RN, MSN, CPNP; Jada Paine, MS; Amber MacMahon, BS; Julie Haydon, BS; Michelle Lucke, MPH; Eve Doucette, BS; Elaine Skopelja, MALS, AHIP; Kellie Kaneshiro, AMLS, AHIP. Date last reviewed: August 2006. The information found on this Web site is provided by IU Simon Cancer Center health care professionals and scientists and for informational purposes only. Please understand that medical advice requires in-depth face to face consultation and the Center and its staff can not provide medical advice via e-mail.  For more information about the Osteosarcoma Clinical Care and Research Program, for comments about our Web site, or for more information on an article mentioned on the site, please send an email to iuccbone@iupui.edu.
A communications specialist from the IU Simon Cancer Center will answer your email and can:
  1. Provide information about the Osteosarcoma Clinical Care and Research Program
  2. Provide articles mentioned in Osteosarcoma Online
  3. Help you share your experience through Osteosarcoma Online
However, the communications specialist is not a health care provider and cannot give medical advice. Osteosarcoma Online is not a substitute for talking with a health care professional.
A note about privacy.
Be assured that the Osteosarcoma Online Privacy Policy will protect your confidentiality. Unless you are contacting us to share your story, all information provided in your email will be kept confidential and you will remain anonymous.
ByAdministrator

Setih se Željka

Donji tekst me podsetio na Željka. Ko se seća njega, znaće da je bio pun života i optimizma do kraja.


Jedan korisnik sajta Reddit.com možda nije ostavio svoje ime, ali je podelio svoju priču sa svetom u nadi da će time ostaviti trag i pomoći drugima da shvate šta je zaista važno u životu. 427509_107243889405929_1707537872_n

“Imam 24 godine, a već sam izabrao svoju poslednju kravatu. To je ona koju ću nositi na svojoj sahrani kroz nekoliko meseci. Možda mi se neće slagati uz odelo, ali mislim da je prikladna za tu priliku“, kroz šalu započinje.

“Dijagnoza raka je stigla prekasno da mi dozvoli i najmanju nadu za dug život, ali sam shvatio da je pre smrti najvažnije ostaviti svet malo boljim mestom nego što je bio pre vas. Kako sam do sada živeo, moje postojanje, ili bolje rečeno gubitak pomenutog, neće imati mnogo uticaja jer nisam uradio ništa značajno.

U prošlosti mi je toliko stvari okupiralo um. Ali kada sam saznao koliko mi je još vremena ostalo, odjednom je sve postalno kristalno jasno. Dakle, sada vam pišem iz sasvim sebičnih razloga. Želim da mom životu dam smisao time što ću podeliti sa vama šta sam shvatio:

– Ne gubite vreme radeći nešto što vas ne čini srećnima, jer nikada nećete uspeti u nečemu što ne volite. Strpljenje, strast i posvećenost dolaze lako samo ako volite to što radite.

– Glupo je brinuti o tuđem mišljenju. Strah vas parališe i čini slabijima. Ako ga pustite on će nastaviti da raste sve dok od vas ne ostane samo ljuštura. Poslušajte svoj unutrašnji glas i sledite ga. Neki će možda reći da ste ludi, a drugi će vas smatrati legendom.

– Preuzmite kontrolu nad svojim životom, i punu odgovornost za stvari koje vam se događaju. Smanjite loše navike i živite zdravije. Pronađite sport koji vam odgovara. I najvažnije: ne odugovlačite. Pustite da vam život oblikuju odluke koje ste doneli, a ne šta niste učinili.

– Cenite ljude oko sebe. Vaši prijatelji i rodbina su večan izvor snage i ljubavi. Zato ne treba da ih uzimate zdravo za gotovo.

Teško mi je da u potpunosti izrazim svoja osećanja o ovim jednostavnim shvatanjima, ali nadam se da ćete poslušati nekoga ko je iskusio koliko je vreme važno.

Nisam uznemiren jer razumem da su poslednji dani mog života dobili značaj. Žalim što neću moći da vidim toliko kul stvari koje će se desiti u skorijoj budućnosti poput stvaranja veštačke inteligencije, ili sledeći super projekat Elona Maska. Takođe se nadam da će se ratovi u Siriji i Ukrajni uskoro završiti.

Toliko brinemo o zdravlju i integritetu našeg tela da tek na kraju života shvatimo da je naše telo samo kutija – paket koji isporučuje našu ličnost, misli, uverenja i namere ovom svetu. Ako u ovoj kutiji ne postoji ništa što može da promeni svet, nema veze da li ona nestane. Verujem da svi imamo potencijala, ali treba mnogo hrabrosti kako bismo to shvatili.

Možete plutati kroz život satkan od okolnosti, gubiti dan za danom, sat za satom. Ili možete da se borite za ono u šta verujete i pišete istoriju svog života. Nadam se da ćete napraviti pravi izbor.

Ostavite trag na ovom svetu, vodite značajan život, kakvo god to značenje imalo za vas. Idite ka tome. Mesto koje napuštamo je prelepo igralište gde je sve moguće. ALi nismo ovde zauvek. Naš život je kratkotrajna iskra na ovoj prelepoj maloj planeti koja neverovatnom brzinom srlja u tamu neistraženog univerzuma. Učinite ga zanimljivim. Učinite ga bitnim.”

Svoje pismo čovečanstvu završava sa jednostavnim: “Hvala“.

Preuzeto sa beograd.in.

ByAdministrator

Animirani film “Petar i zmaj” za porodice čije se dete leči od raka

Petar je dečak koji se oseća bolesno i treba da ide u bolnicu. Nakon nekoliko testova mu se dijagnostikuje rak.
On ne razume šta mu se dešava, kao ni šta lekovi rade u njegovom telu. On se oseća uplašeno i usamljeno. Doktor mu objašnjava da je rak kao zmaj u njegovom telu i da treba da se boti protiv njega. Kao pravi heroj, mali Petar se bori protiv zmaja, zajedno sa lekovima i ljubavlju prema svojoj porodici, i pobeđuje ga.
Ovaj film je za decu obolelu od raka i njihove porodice.
Film prikazuje dete sa rakom kao heroja koji mora da se bori protiv zlog zmaja koji živi u njegovom telu. U ovom uzbudljivom, duhovitom, metaforičnom filmu dete će učiti o problemima i pitanjima koja se javljaju kada dete ima rak. Ovaj vizuelni prikaz raka ima za cilj da pokrene razgovor u porodici o tome šta se dešava, i pomogne da se ublaži strahovi deteta koje može imati.

Film je dostupan u celosti na Vimeo kanalu. Podelite ga sa porodicama čije se dete možda leči od raka.

Paul and the Dragon from Anikey Studios on Vimeo.

Created, directed and animated by Albert ‘t Hooft and Paco Vink.
Animation Studio: Anikey Studios.
Producer: il Luster Films Foundation,
executive producers: Arnoud Rijken and Michiel Snijders.
Music: Maarten Spruijt.
Sounddesign and mix: Bob Kommer Studios.
With many thanks: Paul Sanders.
Copyright: il Luster Films / Paultje en de Draak Foundation / Anikey Studios. All rights reserverd.

ByAdministrator

Činjenice i brojke

Ovaj odelјak daje pregled činjenica i brojki o raku kod dece uzrasta od 0 do 18 godina.

0
Učestalost raka kod dece je retka - oko 350 novih slučajeva se dijagnostikuje svake godine u Srbiji (kod dece uzrasta od 0 do 18 godina).

Dečaci oboljevaju češće nego devojčice od raka.

Ovo zavisi od tipa tumora; najupečatlјivija razlika je kod limfoma, čak dvostruko više kod dečaka.

1 %
Dečji rak je 1% svih vrsta raka u Srbiji.
0 %
Stopa preživljavanja u Srbiji je 70 %.
0 %
U razvijenim zemljama Evrope taj broj je 80 %.

 

Srbija ima najveću incidencu (broj novoobelele dece u jednoj godini na milion u toj populaciji) u Evropi.

DECJI RAK U BROJKAMA SVET I MI

 

Najčešći rak u detinjstvu je leukemija, što čini skoro trećinu slučajeva. Rak mozga i kičmene moždine (CNS tumora) su sledeći najčešće, čini jednu četvrtinu svih slučajeva.br dijagnostikovane dece do 18 na milion stanovnika -Srbija na prvom mestu

Donja tabela pokazuje relativnu učestalost različitih tipova raka kod dece u Srbiji.

centralna Srbija bez Vojovdine i Kosova po uzrastima ucestalost i tipovi raka

ByAdministrator

Veza između dečjeg raka i invaliditeta?

Međunarodni dan osoba sa invaliditetom – 3. decembar – Veza između dečjeg raka i invaliditeta?
Osobe sa 1795557_522121044574836_251157726_ninvaliditetom su i Mladice (survajveri dečjeg raka).
U poslednjih 50 godina bilo je značajnog napretka u lečenju dečjeg raka. To znači da je rak u detinjstvu visoko izlečiv, sa 80% stope izlečenja dece sa dijagnozom raka u razvijenim zemljama Evrope. U Srbiji je taj procenat od 70 do 75%. Zajednički faktori koji doprinose smrti i invaliditetu su kasno otkrivanje i uspostavlјanje dijagnoze, nedostatak znanja o simptomima kako u porodici, tako i među zdravstvenim radnicima i dugo čekanje na uspostavlјanje dijagnoze.
Mnoga deca sa rakom se oporave od lečenja. Neka deca mogu da imaju doživotne zdravstvene probleme kao što su oštećenja organa, gubitak dela tela, spor ili usporen rast, gubitak vida i smetnje u razvoju. Deca koja su kasno dijagnostikovan i / ili postoji kašnjenje između dijagnostike i terapije mogu biti posebno izložena riziku invalidnosti i kasnih efekata. Na primer, retinoblastoma (rak očiju) je izlečiva bolest uz očuvanje oka, ako se rano dijagnostikuje, međutim mnoga deca se kasno dijagnostikuju I lečenje počne prekasno, pa se dogodi uklanjanje oka/očiju.

Da se pozovemo na Konvenciju o pravima deteta, član 24 koji kaže:

  1. Strana ugovornice priznaju pravo deteta na uživanje najvišeg ostvarivog zdravstvenog standarda i na kapacitete za lečenje i zdravstvenu rehabilitaciju. Države potpisnice će nastojati da obezbede da nijedno dete ne bude lišeno prava pristupa takvim uslugama zdravstvene zaštite.
  2. Strane ugovornice će težiti punom ostvarivanju ovog prava, a posebno će preduzimati odgovarajuće mere:

(a) – da smanje smrtnost odojčadi i dece;
(b) – da obezbede pružanje potrebne medicinske pomoći i zdravstvene zaštite svoj deci sa naglaskom na razvoj primarne    zdravstvene zaštite;
(c) – da se bore protiv bolesti i neuhranjenosti, uključujući i u okviru primarne zdravstvene zaštite, između ostalog kroz primenu raspoložive tehnologije i obezbeđenje snabdevanja adekvatnim hranljivim namirnicama i čistom pitkom vodom, uzimajući u obzir opasnosti i rizike zagađenja životne sredine;
(d) – da obezbede odgovarajuću zdravstvenu zaštitu majkama pre i posle porođaja;
(e) – da omoguće da svi segmenti društva, a posebno roditelji i deca, budu informisani i da imaju pristup obrazovanju, kao i da im se pomogne u korišćenju osnovnih znanja o dečjem zdravlju i ishrani, prednosti dojenja, higijene, čistoće okoline i sprečavanju nesreća;
(f) – da razvijaju preventivnu zdravstvenu zaštitu, savetovanje roditelja, obrazovanje i usluge za planiranje porodice.

Konvencija o pravima osoba sa invaliditetom-Član 1:

„Osobe sa invaliditetom obuhvataju osobe koje imaju dugoročna fizička, mentalna, intelektualna ili senzorna oštećenja koja u sadejstvu sa različitim barijerama mogu otežati puno i efektivno učešće ovih osoba u društvu na osnovu jednakosti sa drugima.” “Države potpisnice priznaju da sve osobe sa invaliditetom imaju pravo na uživanje najvišeg mogućeg standarda zdravlja bez diskriminacije po osnovu invalidnosti. Države potpisnice preduzeće sve odgovarajuće mjere kako bi osigurale pristup zdravstvenim i uslugama rehabilitacije vezanim za zdravstvenu zaštitu, koje će voditi računa o rodnim aspektima.”

2011. godine, šefovi država i vlada usvojili su Deklaraciju o sprečavanju i kontroli nezaraznih bolesti, koja, pored ostalog, prepoznaje tesnu vezu između nezaraznih bolesti i invaliditeta i poziva zemlјe članice da obezbede rehabilitaciju kao uslugu u spektru usluga za rešavanje nezaraznih bolesti.

Dečji rak je stavlјen u okvir razgovora o uklјučivanju invalidnosti kao globalne teme tokom 2015. godine. Svi lјudi, uklјučujući i decu, koja žive sa invaliditetom koji je posledica lečenja raka, mora biti vidlјiv u zdravstvenim i razvojnim politikama i programima.

Naša deca u Srbiji nemaju status invalidnosti. Taj status bi omogućio bolje regulisanje i ostvarivanje pojedinih prava iz zdravstvene i socijalne zaštite. Jedan od apsurda koji je vrlo lako moguće promeniti, a godinama uz razne izgovore se ne menja, je pravo na štake deci koja se leče od raka kostiju. Naime, rak kostiju nije na listi kojom bi se štake odobrile. Štake ćete bez problema dobiti za polomljenu nogu, ali sa rakom kostiju ne. Naime štake koštaju od 2-3.000 dinara. Nemaju svi te pare. A nema toliko dece sa rakom kostiju da bi to bio preveliki trošak ovoj našoj državi.

Mi kao udruženje svake druge nedelje organizujemo razne vrste radionica i rad u manjim grupama. Radionice se osmišljavaju uvek kao način za dodatno osnaživanje Mladica.

Da nastavimo rad sa ovom divnom decom i mladima sem volje, entuzijazma potrebno je i novca.

ByAdministrator

Kad ste saznali za bolest deteta, i da li je nešto najavljivalo da će doći do toga?

Prenosimo integralnu verziju intervjua za štampano izdanje Blica, od 25.11.2015. koji je vodila novinarka Jelena Milenković sa mamom Draganom. Kod nas na sajtu prostor za tekst nije ograničen pa prenosimo ceo tekst.
JM: Kad ste saznali za bolest deteta, i da li je nešto najavljivalo da će doći do toga?

Članak iz Blic-a 25.11.2015. Autorka: Jelena Milenković

Članak iz Blic-a 25.11.2015. Autorka: Jelena Milenković

DR: Moje dete se lečilo pre 5 godina. Sve je počelo u avgustu 2009.-te godine. Pojavio se otok na levom.kolenu. Moje dete je živo po prirodi, aktivno, stalno se negde pentra i skače. On je tvrdio da se nije udario. Otok nije spadao. Postajalo je sve bolnije i bolnije. Imali smo sreće da posle dve nedelje se uputimo na ambulantni pregled na Institutu za ortopedsko hirurške bolesti Banjica, i da već u ambulanti posumnjaju na malignitet. Onda kreće proces postavljanja konačne dijagnoze. Period od nekih nepunih mesec dana je u tom trenutku izgledao kao večnost. Naravno da se nadate do poslenjeg trenutka da je neka greška i da je nemoguće.
Tog perioda se sećam po tome što sam zvala prijatelje i poznanike raspitujući se o doktorima. Sigurno sam i preterivala i bila nekada nepodnošljivo “radoznala” i insistirala na odgovorima na pitanja koja su se ticala zdravlja mog deteta. Ja sam od onih roditelja koji žele da znaju kako će da izgleda plan lečenja i prognoze, kako bi se što bolje organizovali i fokusirali.
Najgore sam se osećala kada noću krenu bolovi. Dajete preporučene količine analgetika. Oni ne deluju. Masirate, mazite, pričate, tešite, a on jauče od bolova. Mene iznutra sve boli jer ne mogu ništa da učinim da bol prestane. Osećaj nemoći je najgori osećaj.
JM: Kako ste reagovali i kako ste detetu predstavili celu tu situaciju?
DR: Kraj avgusta, konačno konzilijum gde treba da nam doktori saopšte konačnu dijagnozu i dalji plan. Muž i ja stojimo u uskom hodniku na Banjici sa još puno drugih ljudi koji čekaju isto. Strašna tišina. U glavi zrnce vere da ipak možda nije rak. Posle par sati doktor saopštava da je to osteosarkom. To je vrsta koštanog malignog tumora koji pogađa najčešće dečake u uzrastu od 10 do 14 godina, i najčešće se javlja na dugim kostima. To “najčešće” je zapravo dobra stvar. Zašto? Zato što se onda zna šta najčešće daje dobre ishode. Dobra stvar je kaže doktor, da su mu pluća čista. Kakva sad pluća? O čemu on priča? Osteosarkom je veoma napredujući maligni tumor, koji se sa kostiju širi dalje, i veoma često ide na pluća. Imali smo sreće da nas brzo dijagnostikuju. Nije bilo puno lutanja i gubljenja dragocenog vremena. Sećam se tog parka na Banjici, gde smo se isplakali muž i ja. Otplakali i šta ćemo sad? Treba otići kući i detetu koje ima nepinih 13 godina, reći da ima tu bolest. Inače meni je trebalo neke 3 godine da reč rak izgovorim tek tako. Nekako je sve bolje zvučalo, i tumor, kancer… Rak mi je zvučao zverski. I jeste zver. I zver smo ukrotili i pobedili.
A kako smo saopštili detetu? Uh! Moji prijatelji psiholozi su mi pomogli u tome. Ali ipak mi kao roditelji treba da odradimo svoj posao.
Naime rekli smo mu da će sada krenuti jedan težak period za njega. Da možda neće moći da trči, da trenira judo kao do tada, da će imati i operaciju kojom će mu odstrane to što ne valja. Da će primati neke lekove od kojih će mu biti muka i od kojih može da izgubi kosu. Puno priče i isticanja onoga šta će moći da radi. Naša priča je potpuno intuitivna, jer ni mi baš ne znamo šta nas čeka. Nikoga nemamo u porodicama ko se lečio od raka.
JM: Kako je izgledalo lečenje? Da li ste do detalja istraživali bolest?
DR: Period čekanja da počne onkološko lečenje sam provela istražujući po internetu o tom osteosarkomu. Naravno apsolutno ništa nije bilo na srpskom jeziku. Sve u svemu, pronašla sam puno materijala, vodiča kroz lečenje, namenjenih baš roditeljima sa ovom našom diojagnozom, naravno na engleskom. Moje pretraživanje je bilo “profi”. Od doktorskih mreža i sajtova, do medicinskih biblioteka, a i stranci naravno, tj. njihova udruženja roditelja imaju veoma informativne sajtove. Mi smo posle lečenja kao udruženje objavili prilagođeno našim uslovima 2 vodiča za roditelje za dva najčešća koštana tumora (osteosarkom i Juingov sarkom. http://www.cikaboca.org/osteosarkom-vodic-za-roditelje-dece-i-mlade/ i http://www.cikaboca.org/?publications=juing-ewing-sarkom).
Lečenje malignih koštanih tumora je agresivno, jer se najpre primaju predoperativne hemioterapije. To je u našem slučaju podrazumevalo 5 predoperativnih hemo. Potom je usledila operacija.
Prva hemo je nešto što je najstrašnije. Od tog citostatika mu je muka, zuji mu u glavi. Dođemo kući, a ne znamo baš kako i šta da radimo da mu bar malo bude bolje. Imaju neki lekići protiv mučnine, ali to ne deluje. Povezujemo se sa mamama čija su se deca lečila. E to razumevanje sa nekim potpuno nepoznatim a sa iskustvom dečjeg raka je neprocenjivo i dragoceno. Prvi znak da uz sve nus pojave, hemo deluje, je prestanak bolova. Posle prve hemo, ako se dobro sećam očekuje se posle 20-tak dana da krene ispadanje kose. Nije strašno što će biti ćelav. Strašno je kako izgleda to ispadanje kose. Jeste da smo se spremali za to, i šišali na nulu, ali ono iz korena koje zatekneš na jastuku svako jutro je ono kad te duša boli. Uz sve to postaje sve bleđi i bleđi, otpadaju i trepavice i obrve. Puno smo se šalili na račun svega. Pa čak i kad smo išli da biramo okvir za naočare. Zamislite birate okvir a bez kose, trepavica i obrva. Mnogo smo se smejali.  Kreće druga hemo, sada druga vrsta citostatika. Znam da su to otrovi koji leče. Ali jedno je znati a drugo je gledati sopstveno dete koje ih prima. Posle treće hemo nekako se prihvati i navikne na tu životnu rutinu u kojoj je sve samo: krvna slika, uputi, snimanja, pregledi, kuvanje, ceđenje sokova…. Puno radno vreme na eliminaciji gadnog protivnika. Naučiš sve iz krvne slike, sve referentne vrednosti…
A njega smo bodrili stalno. Vreme između terapija smo gledali da što više ispunimo nekim sadržajima. I pored štaka, mi se obučemo, stavimo maske, i u Partizanovu streljanu, sa sve asepsolom dezinfikujući sve, gađamo u mete. Učio je da svira gitaru. Mučnine je eliminisao tako što je posvećeno sklapao Rawelove makete aviona, brodova… tražili smo da ima nastavu kući, pa smo i tako to beskonačno vreme skraćivali. Održavamo vezu sa drugarima iz škole. Nije to baš kako treba, ali guramo na mišiće održavanje drugarskih odnosa.
Krajem decembra sledi operacija noge. Iako nikada niko nije pominjao amputaciju noge, ja sam umirla od straha. Verovala sam doktorima, al sam se plašila. Ipak vidite sve i svašta i strah je tu. Ugrađen mu je titanijumski implant u nogu. Uči da hoda ponovo. Ja mu se divim sa kakvom voljom i žejlom uz sve napore pravi korake. I onda poželiš mali predah od svega. Nema ga. Posle dve nedelje od operacije, kreću nove hemioterapije. Tempo koji vas lomi. A treba zadržati isti optimizam. Ta prva postoperativna hemo treba da krene na badnji dan, 6 januara. Dolazimo u bolnicu. On na štakama, povratila mu se malo boja u licu, počela neka nova kosica da raste. Nogu ne može sam da podigne na krevet, akcija je odlazak u wc. Tada nismo mogli da budemo sa detetom 24 sata u bolnici. Treba da dobijete dozvolu za tako šta. I nismo dobili dozvolu da budemo sa njim tog dana. A terapija mora da ide. Nije da nismo insistirali. Rekoše da on lepo izgleda. Opet osećaj nemoći, a stvar je tako prosta.
Sve su to usponi i padovi. Sva osećanja su normalna. I strah i ljutnja i bes, sve dok vas dete ne vidi. Sva osećanja su intenzivna. Puni ste adrenalina koji vas pokreće i budi vam sve majčinske instikte i stavlja ih na maksimum. Čudno je kad mi ljudi kažu svaka ti čast. Pa to bi tako svako za svoje dete.
Ni jednog trenutka ni tada, a ni danas ne bih nikome preporučila da zaobiđe zvaničnu medicinu u lečenju raka. Koliko god bilo brutalno lečenje, medicina daje najbolje rezultate.
JM: Kakav je osećaj kad ne možete da budete uz svoje dete dok prima hemioterapiju?
DR: Dok smo se lečili važilo je neko glupo pravilo da ne možemo da budemo sa detetom 24 sata u bolnici. Sećam se da mi je prolazilo kroz glavu: Hej, pa ova deca imaju rak, ne neki grip, kako ne mogu da budu tu roditelji? To je od 2010 promenjeno. Negde smo mi partneri sa medicinskim osobljem u lečenju deteta. Najbolje poznajemo dete, a i roditelji posvećeno prate sve u vezi terapija i reakcija na terapiju. Najteže je bilo u vreme svinjskog gripa kada ni u redovnu posetu nisam mogla da udjem na odeljenje. Slika nas mama sa druge strana stakla sa kesama i dece koja gurajući infuzione pumpe kroz koje dobijaju terapiju, dolaze po kese, je nešto što pamtim. Mi bi da malo sedimo i gledamo ih kroz staklo, a onda izlazi ta neka sestra koja nas tera odatle. I to spuštanje liftom gde mame plaču i raspadaju se emotivno, i svako tu naglas priča svoju priču, ali je bitno izbaciti je iz sebe, a vikao bi od nemoći.
JM: Šta je bilo najteže tokom lečenja?
DR: Najteže je bilo prevazići sopstvene strahove. Čekati rezultate biospija, snimanja. Uzimati upute svaki put (sada uputi važe 6 meseci). Teško je kad znate da je neko dete umrlo na odeljenju. To vas zaledi. Teško je da vam postane jasna rečenica “nek je samo glava na ramenima”. A to je izgleda geslo lečenja u Srbiji. A šta posle? Od dečjeg raka se umire nažalost. Ali je stopa preživljavanja preko 70%.
JM: Da li je teško u tim trenucima sačuvati optimizam i nadu? Kako ste dete ohrabrivali da izdrži?
DR: Ni jednog trenutka nismo pomislili na loš ishod. Idemo da pobedimo zver. Gledali smo da svaki trenutak vremena što bolje iskoristimo. Iako ima ugrađen implant u nozi i naravno da uz njega postoje ograničenja, ipak smo uz puno zebnje i straha bodrili ga da kad sve prođe, sve ono za šta se bude osetio spremnim da radi, da radi. Tako je mesec dana po završetku lečenja poželeo da vozi bicikl. Naravno da sam ja kao majka premrla od straha, ali sam ga podržala u tome. Njegova sreća i zadovoljstvo su na prvom mestu, a ja kao roditelj sa svojim strahovima moram sama da se izborim i da imam poverenja u njegove limite. Otuda je i poruka drugim roditeljima da svoje strahove obuzdaju i prevaziđu i veruju u potencijal svog deteta. Inače smo kao društvo skloni da prezaštićujemo decu, a možete zamisliti koliko je to onda kod dece lečene od raka.
JM: Koliko je trajalo lečenje?
DR: Lečenje je trajalo 10 meseci.
JM: Kad ste saznali da je bolest pobeđena? I kako ste se osećali tad?
DR: Bilo je veoma čudno kad tog juna 2010, završavamo lečenje. Ja znam da je to kraj aktivnog lečenja i da bi trebalo da sam srećna. Nema tog osećaja. I sećam se da ja kao čekam da me lupi ta sreća. Kao možda će odloženo da me zapljusne. Lečenje je trajalo i imali smo rutinu. Sigurnu rutinu, u smislu da su vam doktori uvek tu ako nešto treba. A onda sledi ŠTA SAD? Treba da krene opuštanje, a toga nema jer su kontrole veoma česte, na mesec, dva tri. Svaka kontrola su opet pregledi, snimanja, vađenja krvi, čekanje rezultata. I koliko god ja znala da je sve u redu, onaj jedan mali đavo vam čuči na ramenu i ne da vam mira. Ali i za to sve treba da prođe vreme. Vreme da se naviknete i adaptirate. Sve je to normalno, i sve te moje faze prepoznajem i kod drugih roditelja.
Na stres različito reagujemo. Ja sam posle završenog detetovog lečenja smršala 20kg, opala mi je kosa, al sam se oporavila. Kako u svemu vidim uvek nešto korisno i dobro, tako i u ovome. Nikad nisam bila mršavija nego tada. Da nisam pod stresom govori moja današnja kilaža. (hahha).
JM: Kako se vaše drugo dete borilo sa celom borbom, kao i vaš suprug?
DR:Stariji sin je tada bio osmi razred. Za njega je sve ovo bilo teško iskustvo, u smislu da je i on bio stigmatizovan u školi, i pokušavao da “loše” (više nepoželjne i iz neznanja izgovorene, moram reći gluposti) priče stopira, a njega su pogađale. Rak nije bolest samo jednog člana, već cele porodice. Koliko god se trudili da održavamo “normalan” život, daleko je sve od normalnog. Bilo je strahova kako i šta, i da li zapostavljamo starije dete, i čekao ga je prijemni za srednju. A onda sam sa psihologom pričala o tome i zapravo me umirio, rekavši da je sve u redu, i da kao roditelji imamo previše prioriteta i da probamo da tražimo pravi balans. Danas je on student sociologije, vrlo aktivan, angažovan mlad čovek, i ponosna sam kakav je čovek ispao. Muž i ja smo sve zajedno izneli i ovo nas je samo još više povezalo.
JM: Sa kojim sve preprekama nailaze roditelji i deca koja se bore sa kancerom u Srbiji?
DR: Roditelji imaju sem naravno materijalnih problema, imaju problem razumevanja na poslu, pa ne retko ostanu i bez posla. Roditelji nailaze na problem u ostvarivanju prava. Problemi su najčešće iz razloga jer naša deca nisu ni u kakvoj “kategoriji”, niti su invalidi, niti hendikepirani. Završetkom onkološkog lečenja nije kraj brigama i problemima. Kao što negde gore rekoh, citostatici su otrovi. Ubijaju maligne ćelije, al i zdrave. Ostavljaju i neke dugoročne posledice. Strani stručnjaci kažu da 95% lečene dece ima neku dugoročnu posledicu, od aritmija do raznih teških zdravstvenih problema. Važno je da roditelji znaju da nisu sami. Mi u udruženju imamo psihologa, pa kako ona voli da kaže sve se mora proraditi, a pogotovu ovakva iskustva. U prilog tome jedan primer devojke koja sada ima 30 godina, a lečila se sa 6 godina, i ceo život je provela zaštićeno i potiskujući uz roditeljsko insistiranje toga što se desilo. A iz nekog razloga, koji je bio okidač posle 24 godine je osetila potrebu da to svoje iskustvo ne sakriva.
JM:Kako ste došli do ideje da osnujete udruženje i koji su njegovi ciljevi? Možete da predstavite svoje prošle i nove projekte?
DR:Možda zvuči čudno, ali iskustvo raka kao životno iskustvo vam nešto i dobrog donese. Vi više niste isti posle svega. Ne možete se vratiti nikada na ono pre bolesti. A i verujem da pritisak sredine koji vam nameće da sve zaboravite i nastavite, nije baš realan. Ne može se ignorisati iskustvo koje ste imali kao porodica, a opet kako Andrić kaže: “Rana koja se pokriva teško zaceljuje”. Dobiješ drugačiji pogled na život. Ne nerviraš se oko sitnica. Vidiš ljude u ljudima. Vidiš da je ljudima bitno da imaju nekog ko ih razume. I to je ono što roditelji lečene dece ostaju povezani dugo, dugo. Nas ne mogu da razumeju drugi, mogu biti empatični, i da budu prijatelji, al nas ne mogu razumeti. Prepoznali smo i potrebe mladih lečenih od raka da budu uključeni, aktivni. I moj sin je deo te grupe, koja sebe zove MladiCe. I mogu reći da zahvaljujući njima, bolje razumem i sopstveno dete. Sa njima sprovodimo razne aktivnosti koje zajedno sa njima i osmišljavamo. (www.radio-mladice.rs). Već tri puta smo sproveli kamp za decu lečenu od raka “Mi možemo sve” (http://kamp.cikaboca.org/ ), koji je jedinstven po tome što ne vodimo roditelje. Kamp je jedinstvenog koncepta jer kroz mnogo psiholoških, tim bilding aktivnosti podstičemo decu da se osećaju samozadovoljnije i snažnije.
Sproveli smo i dve regionalne konvencije mladih lečenih od raka u Beogradu 2013 i 2014 (http://www.cikaboca.org/druga-regionalna-konvencija-mladica-mladih-lecenih-od-raka-u-detinjstvu-hocu-da-znam-prica2/), i time podstakli region na pokretanje survajverskih grupa i u regionu. Iz iskustva i rada sa decom i mladima, prepoznali smo da je povratak u školu posle završenog lečenja period koji dodatno ostavlja nove ožiljke na dušama ove dece. Pokrenuli smo projekat Povratak u školu koji upravo senzibiliše i nastavnike i vršnjake za što bezbolniji prelaz iz bolnice u školu. Priručnik za nastavnike je na linku http://www.cikaboca.org/pdf/povratak%20u%20skolu%20vodic%20za%20nastavnike.pdf .
Film “#Samo kažem” je namenjen takođe nastavnicima, i edukaciju ćemo provoditi po celoj Srbiji. Inače je socijalna inkluzija naše dece model koji može da se primeni in a svu drugu decu koja iz nekog razloga dugo odsustvuju iz škole, koji možete pogledati na našem YT kanalu https://www.youtube.com/watch?v=54Ee-0sutrM.
A kako se Mladice obraćaju vršnjacima i ruše predrasude možete pogledati snimak sa ovogodišnjeg TeenTalk-a https://www.youtube.com/watch?v=lnzDO9Il4s0.

Jezik Čika Boce je univerzalni, pokretački, aktivan i direktan – (UPAD) „Čika Boca ton“.
Ovi principi izražavaju Čika Bocinu strast za podršku porodicama čije dete je pogođeno kancerom.
Univerzalni jer porodice pogođene kancerom imaju priliku da se uključe u poboljšanje života sa kancerom. Naša komunikacija je pristupačna. Pozivamo ljude da se uključe  i da nam se pridruže. Mi  zvučimo kao ljudska bića, a ne kao institucije. Lično iskustvo je neprocenjivo i razumljivo i služi da pomogne ljudima da razumeju život sa ovakvom bolesti.
Pokretački  jer smo sigurni u naša uverenja. Govor iz srca je govor koji dopire do ljudi. Nema agresivnosti, plašenja ili huškanja.  Strasvenost i iskrenost su jedini prepoznatljivi.
Aktivan jer u svim našim komunikacijama, mi smo praktični. Informativno govorimo o samoj bolesti. Želimo da ljudima prenesemo energiju – energija da se lakše živi sa bolesti, energiju  da se uradi nešto da se pomogne drugima, energiju da se uključe u Čika Bocu. Interes nije materijalni, naš interes je dobar osećaj u stomaku i srcu kada, ako ništa drugo, svoje iskustvo podelite sa drugima.
Direktan jer jasno i direktno se izražavamo, trudeći se da nas ljudi brzo shvate i razumeju. Ne govorimo dvosmisleno i ne dajemo obećanja i savete.
Pozitivan, ali realan, iskren. Ovo su reči koje treba imati na umu kada govorite ili pišete o kanceru. Ako je potrebno pomenuti smrt, ne stideti se toga. Priznajte strah, bol i zbunjenost, ali nikada ne koristite jezik koji bi bio verovatno pojačavao taj strah. Ljudi su uvek  na prvom mestu. Naš rad je pre svega o ljudima, a ne o bolesti.
Slušamo šta ljudi osećaju i da li im je nešto potrebno i ono što možemo mi pomognemo.
Govorimo o „ljudima (deci, porodici)  koji žive sa kancerom„. Reč  „pacijent“ koristimo samo ako govorimo na primer o bolničkoj situaciji. Oboleli i porodica nisu pasivni primaoci nege i podrške. Nikada ne koristite jezik koji sugeriše da su u pitanju ‘žrtve’ ili fraze poput „bori se protiv kancera“. Ljude ne definišu invaliditet, starost, rasa, boja kože ili  vera.

ByAdministrator

Mi, Roditelji

“Čika Boca je udruženje dece, roditelja, staratelja i prijatelja dece obolele od malignih bolesti.”

Lečenje naše dece je dugotrajno, neizvesno, iscrpljujuće i psihički i fizički i materijalno.

Roditelji dožive strašan šok kada dobiju, saznaju, dijagnozu svog deteta.

Život se preokrene potpuno. Dnevna rutina nije više ista. Prioriteti u životu su sasvim drugačiji nego pre bolesti. Sitnice za koje ste pre bolesti mislili da vam zagorčavaju život, posle izgledaju besmisleno. Svi oko vas su u šoku. Šok morate da pokušate da prevaziđete što pre, kako bi se posvetili lečenju.

Vaša osećanja su pomešana. Osećate strah, krivicu, ljutnju, tugu, nesigurnost. Sve su to normalne reakcije koje pogađaju roditelje u teškim vremenima. Vaše dete pogađaju jake emocije i potrebno je da mu pomognete da se izbori sa njima.

Najvažnije je zapamtiti da maligne bolesti kod dece, tinejdžera i kod odraslih nisu iste.Statistika preživljavanja  ide drastično u korist dece, što se tiče izlečenja. Deca su čudesna. Mnogo se bolje nose sa svojom bolesti nego odrasli. Porodica je najvažnija u procesu lečenja i izlečenja. Pozitivan stav i verovanje u pozitivan ishod lečenja su jednako važni kao i terapije. Deljenje iskustava među roditeljima je lek za dušu. Uvek možete neke svoje dileme podeliti sa roditeljima koji su prošli lečenje. Vaše dileme sem vas niko ne može razrešiti, al tuđe iskustvo zna da bude dragoceno.

Znači topla reč, saosećanje, al i ne sažaljenje. Sažaljenje dolazi iz neznanja, ličnih strahova, predrasuda. To roditeljima i porodici može samo da ulije loše osećaje, slutnje i nemir. Taj strah kod drugih kada saznaju od čega vaše dete boluje je najčešće veoma očigledan i uznemirujući po vas.

Saberite se, gledajte da oko sebe imate pozitivne ljude. Distancirajte se od onih koji iz sopstvenih strahova  vas sažaljevaju. To opterećuje, a Vi ste za dete najvažniji. Osetićete se veoma često kao da je vaše dete vanzemaljac za okolinu, naročito kada ostane bez kose, i kada je bledo ili sa maskom preko usta. Niste vi u problemu, nego oni koji vas tako doživljavaju.

Niko nije kriv za detetovu bolest.

Nemojte se međusobno osuđivati. Vi ste ti koji najbolje poznajete svoje dete i njegove potrebe. Vi ste ti koji prvo treba sami sa sobom da prihvatite od čega vaše dete boluje. Kod nas postoji izuzetno ružna reč za bolest. Mi je ne volimo i retko je i teško izgovaramo i posle završenog lečenja. Dovoljno je način lečenja surov, i iz nekog možda inata ne želimo da koristimo tu reč koja zverski zvuči, a opet neki roditelji je iz inata i koriste kako bi je obesmislili.

Sa detetom treba biti iskren, sitne laži dolaze u obzir. Deca zaslužuju da ih mazite, naročito kada su bolesna, al uvek  imajte na umu da posle završenog lečenja dete se mora odvojiti od vas i da je život surov i ne staje.

Nikome od nas na početku lečenja nije padala napamet škola i učenje. Znajte da je posle nekoliko terapija, kada uđete u rutinu, škola vrlo korisna, kao način da se dete oseća korisnim i u korak sa svojom generacijom. Poenta je da dete zaokupite nekim aktivnostima, kako ne bi mislilo na lečenje, i bolne procedure i nuspojave terapija.

Bolest ne bira. Može da se desi svakome. Nije sramota što vam je dete ćelavo. Pomozite detetu da se lepo oseća. Igrajte se. Uživajte kad god  je moguće. Uključite sve članove porodice. Ako imate još dece, znajte da i to dete ili deca takođe imaju nedoumice u vezi bolesti i da treba da žive nekim uobičajenim životom za njih. Pričajte. Bolest ne pogađa samo dete, već celu porodicu. Probajte da živite punim plućima.

Strah je uvek  prisutan, samo nekada manje ili više.  Nedajte da vas nadvlada.

Ne ignorišemo činjenicu da nažalost ne izađu svi kao pobednici iz bolesti. Ne bežite od tih roditelja. To je isto kao kada i vas izbegavaju drugi. Njima je potrebna topla ljudska reč. Bolje ćete se osećati. Teško jeste, al je njima još teže.  Oni žele da podele sećanje na svoje dete. Kao što ni vaše dete nema zaraznu bolest (a osetićete se ponekad tako zbog drugih), tako ni njihov gubitak nije zarazan.

Iz svega izađemo drugačiji nego što smo bili pre detetove bolesti. Osećajnost, saosećajnost i gubitak predrasuda o mnogim streotipovima koji vladaju u društvu u kome živimo su tada vrlina i ne treba se stideti bilo čega što ostane kao posledica lečenja. Sve je pobeda nad zverskom bolesti. To nikada ne smete zaboraviti.

Niste sami!

Dragi roditelji, staratelji, prijatelji i svi oni koji su se kao deca lečili od ove ružne bolesti POZIVAMO Vas da nam se pridružite i ovaj sajt prihvate kao svoj i svojim tekstovima, bilo u obliku DNEVNIKA (Bloga), zanimljivih linkova ili PRIČA pomognete onima kojima reč ‘RAK’ postaje realnost..

Roditelji za roditelje

Dragana i Vladimir Radulović

ByAdministrator

Osteosarkom vodič za roditelje dece i mlade

Vodič za roditelje dece i mlade obolele od osteosarkoma

Zahvaljujemo se engleskoj organizaciji “Bone Cancer Research Trust” koja nam je odobrila da prevedemo i prilagodimo brošuru za naše uslove.

Informacije o brošuri (na engleskom) izdata : oktobra 2011, verzija 1. Autori i recenzenti (“Bone Cancer Research Trust” ) su ove informacije zasnovali na osnovu pouzdanih, preciznih činjenica koje odražavaju činjenice na osnovu dostupnih istraživanja i dokaza, kao i na osnovu najbolje kliničke prakse.

Ova brošura je samo za informisanje i ne treba da se koristiti za postavljanje dijagnoze ili lečenje na svoju ruku i van medicinskih uslova.

Ako ste zabrinuti oko simptoma konsultujte se sa svojim lekarom.

ByAdministrator

Ewing Sarkom (Juing)

Vodič za roditelje dece i mlade obolele od Juing sarkoma

Zahvaljujemo se engleskoj organizaciji “Bone Cancer Research Trust” koja nam je odobrila da prevedemo i prilagodimo brošuru za naše uslove.

Informacije o brošuri (na engleskom) izdata : oktobra 2011, verzija 1. Autori i recenzenti (“Bone Cancer Research Trust” ) su ove informacije zasnovali na osnovu pouzdanih, preciznih činjenica koje odražavaju činjenice na osnovu dostupnih istraživanja i dokaza, kao i na osnovu najbolje kliničke prakse.

Ova brošura je samo za informisanje i ne treba da se koristiti za postavljanje dijagnoze ili lečenje na svoju ruku i van medicinskih uslova.

Ako ste zabrinuti oko simptoma konsultujte se sa svojim lekarom.

ByAdministrator

Ah te transaminaze!

Mama jednog junačine je pisala tokom lečenja svog deteta. Rekla nam je da joj je to puno značilo i da je skoro zaboravila na to, ali je nekako guglajući stigla do našeg sajta i poslala nam deo svog dnevnika. Želi da ostane anonimna i ispoštovaćemo tu želju. Veruje da će pomo17vći onima koji leče dete.

*******Svi prijatelji, poznanici, svi iz najboljih namera bombarduju sa raznim preparatima, čajevima, recepturama, adresama travara, manastira….previše informacija, previše dilema, šta izabrati, da li izabrati. Moja mama, preko naše rođake koja se lečila od raka dojke pre nekoliko godina, smućkala nešto od aloje, cikorije, i ne znam čega još. Davati, ne davati?! Elem, vrednosti transaminaza vrlo dugo nisu padale. Čak su bile i 100 puta veće vrednosti od normalnih. Taj osećaj kad se smrzneš od nenormalno visokih ili nenormalno niskih vrednosti! Kad ne znaš šta to znači, i dokle to može da ide, a da dete nije životno ugroženo. A onda i panika! Od panike pitaš svakakve gluposti i doktore i sestre. Posle nekog vremena naučiš sve iz krvne slike. Posle te još i blam kakve si gluposti pitao. Nisu htele da spadnu  transaminaze, a ja nikad čula za njih, i bupnem pitanje iz neznaja i straha: Jel se tumor proširio? Al divna doktorka mi tako lepo objasnila i šta su i kako vrednosti skaču, zašto, do kada će da padnu. E kad bi svi tako imali vremena i volje da objasne. Kad bolje razmislim, zapravo je neznanje hrana za strah. Strah koji podstiče da misliš i reaguješ brzo. To može da te razume samo neko ko ima dete. Ne smeš da se blokiraš, jer šta ćeš onda. Kako bi smanjio strah čitaš i čitaš i učiš i učiš, upoznaješ neprijatelja koji opseda tvoje dete. Spremaš se da ga dokrajčiš. Proglasili smo mu rat na godinu dana.
Misija ovaj put oboriti transaminaze. Ono što preporučuju čim se uđe na odeljenje je  od 2 do 2,5 litra tečnosti dnevno, sa svim tečnim obrocima ukupno. E i to je misija kako dete kome je muka motivisati da popije te količine tečnosti. I nađem neku babu sa pijace da mi donosi surutku. Pa nađem i kombuhu u zdravoj hrani, pa kući moli i preklinji da pije. I tako se mi nadmudrivasmo sa transaminazama koje krenu da padaju, pa onda posle 2 dana opet hop gore. I tako nekako dođosmo do nekih normalnijih  vrednosti. E onda sledeća hemo.
Upoznala sam jednu mamu koja mi je prosledila puno nekih knjiga sa raznim tabela, vrednostima, šta treba u ishrani promeniti. Koliko sam nekih kuvara dobila, te na vodi, te bez ovoga, bez onoga. Na odeljenju čuješ od drugih roditelja šta koriste od tzv. alternative. Nas je bio strah da dodajemo neke hemijske preparate. Gledali smo da sem surutke, kombuhe, i hrane ne koristimo ništa. Pa uglavnom što svi čujemo od svih nutricionista, da nema prženo, pohovano i ono da ne kuvaš beskrajno dugo da ostane sve u hrani. I u stvari, svako je čuo od onoga, ovoga, šta diže leukocite, eritrocite….. samo kad bi još te naše bušćkuriše deca htela. Kako vreme prolazi one roditelje koje stalno srećeš ti postaju srodne duše. Svi imaju iste strahove, iste naglas izgovorene ili prećutane misli. Deci se događa bolest,  i dobro oni znaju sve, koliko god mi skrivali puno toga od njih. Dođeš kao tampon zona od nesmotrenih reči, nečijeg teškog dana. Udarajte svi na čelu sa rakom mene, nemojte dete da mi dirate više nego što je nužno. **********

Nastavićemo.

Verujem da će roditelji koji su prošli lečenje svog deteta razumeti, a sve bismo zamolili za komentare ili neka svoja sećanja da podele.

ByAdministrator

”Mama, gde vam je uput?”

Mama jednog junačine je pisala tokom lečenja svog deteta. Rekla nam je da joj je to puno značilo i da je i hate hospitalsskoro zaboravila na to, ali je nekako guglajući stigla do našeg sajta i poslala nam deo svog dnevnika. Želi da ostane anonimna i ispoštovaćemo tu želju. Veruje da će pomoći onima koji leče dete.

*****Zakazana sledeća terapija. Stižemo na onkologiju. Nasmejane sestre. Jesi li dušo dobro? Bla-bla-bla. Onda pitanje: ”Mama, gde vam je uput?” “Nisam znala da treba”. Ja cool. “Pobogu mama, rekla sam vam bar 3 puta prošli put da vam treba uput.” “ Dobro, blizu stanujem, donećemo za 1 sat. “ Ona ne prestaje, “znate stvarno nije u redu, kako mislite da ja radim…….” “Znate šta, ja sam toliko značajnijih informacija čula prošli put, tako da vaš uput bio očigledno vrlo beznačajan u svemu tome. Rekla sam da ću vam ga doneti za 1 sat” “. Pa dobro, ne morate odmah, nego kad dodjete u posetu oko 13h” . čuj sad to. Drama oko glupog uputa. I kad sam ga donela i kad sam otišla na taj neki sprat gde bi one trebale da ga nose, žena se čudila, što su me maltretirali, moglo je i sutra. Ja ne razumem potrebu ljudi da te kinje za gluposti, koje su proste i vrlo rešive i ispravljive.

Posle terapije, kući, prepušteni sami sebi. Otišli smo kući, preplašeni, šta i kako ćemo. Nemamo pojma šta nas čeka. Kako izgleda taj pad krvne slike. Upoznati sa mogućim nuspojavama, teoretski. Meni je najjači utisak ostavilo to što su nam rekli, da ako dobije temperaturu, da mu je skidamo, i čekamo do 7 h ujutru da ga dovedemo.?! Zašto?! Zato što pedijatri rade do 14h, a posle toga postoji nešto što zovu dežurstvo u pripravnosti. To u praksi izgleda ovako: ako nešto nije očekivano u stanju deteta, onda pozovete odeljenje, i javite sestri. Vi prekinete vezu, dok sestra pozove doktorku, a vi posle nekih 10-tak minuta opet pozovete, da vam sestra prenese šta je doktorka rekla. Dugo mi je trebalo da se naviknem na taj sistem rada, jer po meni je to neviđen luksuz. Raditi na pedijatrisjkoj onkologiji i imati jednu smenu, i neka čudna dežurstva. Ja bih bila smirenija i sigurnija da znam da na odeljenju ima doktor 24 h. Čak i u razgovoru sa psihologom sam shvatila da je i on istog mišljenja, i bih posavetovana da bi, mi roditelji trebali da tražimo tako šta. Aha! Nije nego. Inače, od njega sam čula i neke ružne stvari o međuljudskim odnosima na odeljenju. Opet nemir u meni. Pa nije u redu to tako otvoreno pričati, i pritom imaš diplomu psihologa, a i nije kolegijalno. Ne treba da se ulepšava stvarnost, ali koliko god ja primetila neke čudne odnose, malo je neobično o tome sa osobljem na odeljenju pričati. Da li je to bio neki “psihološki” trik, da je kao na našoj strani, ne znam. Nije prijalo.

Elem, pošto smo vadili krv na svaka dva dana i pratili padove i skokove u krvnoj slici, to smo prijavljivali telefonom oko 14h nekoj od doktorki sa odeljenja. To je bilo sve. Kad smo došli na sledeću terapiju, ja odštampala i donela te nalaze krvi, da bi doktorka meni to vratila i rekla kako to njima ne treba. Strašno! Oni nigde nemaju pisanu evidenciju o tim vađenjima krvi između terapija! Pritom su uvek vrlo skeptični prema vrednostima koje se rade u drugim laboratorijama. Meni to za ovako ozbiljnu bolest, i s obzirom da se radi o deci, vrlo neozbiljno.

Kreće druga terapija, ali različit citostatik. Žuta….opet hidratacija uveče. Sutradan kreće terapija žuta. A ne da je žuta! Fluoroscentno žuta!…………..

Nastavićemo.

Verujem da će roditelji koji su prošli lečenje svog deteta razumeti, a sve bismo zamolili za komentare ili neka svoja sećanja da podele.

ByAdministrator

Vađenje krvi i gubitak kose!

Mama jednog junačine je pisala tokom lečenja svog deteta. Rekla nam je da joj je to puno značilo i da je skoro zaboravila na to, ali je nekako guglajući stigla do našeg sajta i poslala nam deo svog dnevnika. Želi da ostane anonimna i ispoštovaćemo tu želju. Veruje da će pomoći onima koji leče dete.

****Menjamo i ishranu. Izbacujemo šećere. Prvo šta pronađeš po netu, je da šećeri hrane tumore. Zamene nalazimo, al da budu ukusne. Istražujemo mnogo i o hrani i o osećanjima. Nuspojave! Ah, kako ih svesti na minimum. Kako pomoći organizmu da se izbori sa otrovima?
Mislim da negde 10-ti dan od početka primanja terapije kreće krvna slika da se ruši. To je značilo da treba zakazati patronažnu službu doma zdravlja koja će dolaziti. I tada se krvna slika vadi na svaka dva dana, a nekada možda i svaki dan, tako su nam rekli na onkologiji. Eee, kreće ludilo sa uputima. Šta sve treba odraditi da bi p152atronažna služba dolazila:

  1. Uput od pedijatra, e al ne makar kakav. Treba pogoditi boju, vrstu…a tek odgovarajući tekst sem onog najvažnijeg ŠTA se vadi.
  2. Sa tim (pod uslovom da je tekst i boja u redu) se ode u patronažnu službu Doma zdravlja

Otišla, prijavila se tamo, naravno, pedijatrica je promašila i boju i tekst, ispravno je ono najvažnije, što tamo kad odete, ispade najmanje važno. Elem, baja iz patronažne može da dodje do 9h najranije, al to da vadimo krv, pazi molim te za dva dana opet, e pa neće moći. Kako, molim? Odem ja kod načelnice patronažne službe. Ona neka ko iz španske serije. “Znate, ne može to tako po automatizmu”. Svaki dolazak patronažne službe, znači da ja svaki put idem putem pedijatar (u komšiluku), pa dom zdravlja (koji nije u komšiluku), a po rezulatat opet mora lično (nije u komšiluku). I vrhunac izlaganja g*đe iz španske serije je bio kada je rekla “mi nemamo kapaciteta za toliko često vađenje krvi”. Meni se stislo u grlu, ne mogu da progovorim. Ako nešto kažem ili ću da se rasplačem ili će izaći najstrašnije reči iz mojih usta, nisam mogla ništa. To je strašno. Taj osećaj bespomoćnosti. A znate da ne tražite ništa što vam već ne pripada, i što ne bi bilo izvodljivo. Samo tamo da ta glupača sasluša, pa nemaju valjda svaki dan dete sa malignitetom.

Elem, treba da pada krvna slika. To znači da padaju i leukociti, tj. imuni sistem. Kad oni padnu na vrednost 2 ili ispod, tada se ustvari dete stavlja u izolaciju i higijena na visok nivo. Naše prvo vađenje krvi posle terapije. Čekamo uz obećanje da će baja iz patronažne doći do 9h. Nema ga. Frka je jer treba taj nalaz i odraditi jer do 14 h moramo da javimo na onkologiji vrednosti. A što baš do 14 h? Pa do tada rade doktori? Stvarno je tako. Eto ga posle 10h. Kod nas sve čisto, čisto, spremno za izolaciju. A on, on, on, u farmerkama, crnoj majici, i sa onom svojom torbom iglom da vadi krv! “Što iglu, kad za osnovnu krvnu sliku može iz prsta?” -“na terenu ne vadimo iz prsta, samo iz vene.” !?!?!?! ostade krvi u špricu, on ga meni daje i kaže bacite ga. Mi toliko zatečeni i zaprepašćeni ponašanjem, procedurom, i ostajemo u šoku i bez ikakve reakcije. Nismo stigli ni da reagujemo. I to je bilo dovoljno za sva vremena. Nije dolazilo u obzir da imamo posla sa patronažnom službom. U komšiluku imamo privatnu laboratoriju. Pozvali, platili, uradili. Izašli u susret za ranijim očitavanjem rezultata zbog ovih na onkologiji.
E tako prođe naše prvo vađenje krvi posle hemo. I opet ono e, gde mi živimo. Privatna laboratorija nam dala i popust 20 % i stvarno smo mogli da računamo na njih, jer su i oni izlazili iz svoje šeme, jer su nam ranije slali rezultat .

21-vi dan posle prve hemo kreće ispadanje kose. Rekli valjda, al mislim da sam pre pronašla na netu, da se to dešava tada. Ne zna čovek šta očekuje. Da li će to sad onako mnogo, odjednom, polako….ustvari, prvo na jastuku primetiš kosicu. Junačina je imao jaku, gustu, oštru, kratku kosu. On je verovatno bio prvo u šoku, a onda je došao kod nas u sobu i čupkao pramenčiće i pokazivao. Ja sam molila da prekine, jer će biti smešan, a ustvari me sve iznutra bolelo gledajući. Mada smo sve pokušavali da okrenemo na šalu, pa i to. Imali smo čitavo posle podne sa šišanjem, pa brijanjem glave. Al neće to da ispadne sve odjednom, nego to posle danima, ono sitno od kosice ispadalo. Nije još bilo tako strašno. Bar se teme glave sivelo od ostataka kose. Obrve i trepavice su još uvek tu. Još nije onoliko bled. Jao, jao, al to bar vidiš spolja šta mu se dešava. Kako je u organizmu?
Zakazana sledeća terapija.******

Nastavićemo.

Verujem da će roditelji koji su prošli lečenje svog deteta razumeti, a sve bismo zamolili za komentare ili neka svoja sećanja da podele.