Author Archive Administrator

ByAdministrator

Mi, Roditelji!

“Čika Boca je udruženje dece, roditelja, staratelja, dece i prijatelja dece obolele od malignih bolesti.”

Lečenje naše dece je dugotrajno, neizvesno, iscrpljujuće i psihički i fizički i materijalno.

Roditelji dožive strašan šok kada dobiju, saznaju, dijagnozu svog deteta.

Život se preokrene potpuno. Dnevna rutina nije više ista. Prioriteti u životu su sasvim drugačiji nego pre bolesti. Sitnice za koje ste pre bolesti mislili da vam zagorčavaju život, posle izgledaju besmisleno. Svi oko vas su u šoku. Šok morate da pokušate da prevaziđete što pre, kako bi se posvetili lečenju.

Vaša osećanja su pomešana. Osećate strah, krivicu, ljutnju, tugu, nesigurnost. Sve su to normalne reakcije koje pogađaju roditelje u teškim vremenima. Vaše dete pogađaju jake emocije i potrebno je da mu pomognete da se izbori sa njima.

Najvažnije je zapamtiti da maligne bolesti kod dece i kod odraslih nisu iste.Statistika preživljavanja  ide drastično u korist dece, što se tiče izlečenja. Deca su čudesna. Mnogo se bolje nose sa svojom bolesti nego odrasli. Porodica je najvažnija u procesu lečenja i izlečenja. Pozitivan stav i verovanje u pozitivan ishod lečenja su jednako važni kao i terapije. Deljenje iskustava među roditeljima je lek za dušu. Uvek možete neke svoje dileme podeliti sa roditeljima koji su prošli lečenje. Vaše dileme sem vas niko ne može razrešiti, al tuđe iskustvo zna da bude dragoceno.

Znači topla reč, saosećanje, al i ne sažaljenje. Sažaljenje dolazi iz neznanja, ličnih strahova, predrasuda. To roditeljima i porodici može samo da ulije loše osećaje, slutnje i nemir. Taj strah kod drugih kada saznaju od čega vaše dete boluje je najčešće veoma očigledan i uznemirujući po vas.

Saberite se, gledajte da oko sebe imate pozitivne ljude. Distancirajte se od onih koji iz sopstvenih strahova  vas sažaljevaju. To opterećuje, a Vi ste za dete najvažniji. Osetićete se veoma često kao da je vaše dete vanzemaljac za okolinu, naročito kada ostane bez kose, i kada je bledo ili sa maskom preko usta. Niste vi u problemu, nego oni koji vas tako doživljavaju.

Niko nije kriv za detetovu bolest.

Nemojte se međusobno osuđivati. Vi ste ti koji najbolje poznajete svoje dete i njegove potrebe. Vi ste ti koji prvo treba sami sa sobom da prihvatite od čega vaše dete boluje. Kod nas postoji izuzetno ružna reč za bolest. Mi je ne volimo i retko je i teško izgovaramo i posle završenog lečenja. Dovoljno je način lečenja surov, i iz nekog možda inata ne želimo da koristimo tu reč koja zverski zvuči, a opet neki roditelji je iz inata i koriste kako bi je obesmislili.

Sa detetom treba biti iskren, sitne laži dolaze u obzir. Deca zaslužuju da ih mazite, naročito kada su bolesna, al uvek  imajte na umu da posle završenog lečenja dete se mora odvojiti od vas i da je život surov i ne staje.

Nikome od nas na početku lečenja nije padala napamet škola i učenje. Znajte da je posle nekoliko terapija, kada uđete u rutinu, škola vrlo korisna, kao način da se dete oseća korisnim i u korak sa svojom generacijom. Poenta je da dete zaokupite nekim aktivnostima, kako ne bi mislilo na lečenje, i bolne procedure i nuspojave terapija.

Bolest ne bira. Može da se desi svakome. Nije sramota što vam je dete ćelavo. Pomozite detetu da se lepo oseća. Igrajte se. Uživajte kad god  je moguće. Uključite sve članove porodice. Ako imate još dece, znajte da i to dete ili deca takođe imaju nedoumice u vezi bolesti i da treba da žive nekim uobičajenim životom za njih. Pričajte. Bolest ne pogađa samo dete, već celu porodicu. Probajte da živite punim plućima.

Strah je uvek  prisutan, samo nekada manje ili više.  Nedajte da vas nadvlada.

Ne ignorišemo činjenicu da nažalost ne izađu svi kao pobednici iz bolesti. Ne bežite od tih roditelja. To je isto kao kada i vas izbegavaju drugi. Njima je potrebna topla ljudska reč. Bolje ćete se osećati. Teško jeste, al je njima još teže.  Oni žele da podele sećanje na svoje dete. Kao što ni vaše dete nema zaraznu bolest (a osetićete se ponekad tako zbog drugih), tako ni njihov gubitak nije zarazan.

Iz svega izađemo drugačiji nego što smo bili pre detetove bolesti. Osećajnost, saosećajnost i gubitak predrasuda o mnogim streotipovima koji vladaju u društvu u kome živimo su tada vrlina i ne treba se stideti bilo čega što ostane kao posledica lečenja. Sve je pobeda nad zverskom bolesti. To nikada ne smete zaboraviti.

Niste sami.

Dragi roditelji, staratelji, prijatelji i svi oni koji su se kao deca lečili od ove ružne bolesti POZIVAMO Vas da nam se pridružite i ovaj sajt prihvate kao svoj i svojim tekstovima, bilo u obliku DNEVNIKA (Bloga), zanimljivih linkova ili PRIČA pomognete onima kojima reč ‘TUMOR’ postaje realnost..

Roditelji za roditelje

Dragana i Vladimir Radulović

ByAdministrator

Sećanje na Stašu!

Dragi.  Naš tata Rista i mama Lana žele da i na ovaj način podelele sa nama sećanje na svoju Stašu. U nastavku su inserti iz Bloga koji su vodili od trenutka kada im su im saopštili dijagnozu. Decembar 2009.

Lana, Risto, tu smo i volimo vas. Niste sami.

Molim vas sve, nađite vremena i pročitajte.

24.12.2009.

Staša se razbolela

 Dragi moji,

Mnogi od vas ne znaju šta nam se dešava u životu, pa moramo da vas obavestimo zajedničkim pismom, jer nemamo mnogo vremena.

Nije dobro.

Starija ćerka, Staša, je veoma bolesna: ima glijalni tumor visokog gradusa na ponsu. Za one koji ne znaju, to je najgora vrsta tumora, u mozgu! Nezgodan za operaciju.

Otkrili smo tako što je počela da se žali na desnu ruku, a zatim i da hramlje na desnu nogu. (Postala je invalid za dva dana: ne koristi desnu ruku, desna noga je slaba i hramlje, levo oko vidi duplo, nerazgovetno priča.) Sledio je hitan uput za Dečiju kliniku u Tiršovoj. Prof.dr Nikola Dimitrijević je odmah sugerisao i pod hitno obavio neophodna ispitivanja. Magnetna rezonanca je pokazala tačno mesto, veličinu i oblik tumora, na osnovu čega je dr Dana Grujičić, neurohirurg, rekla DA JE PREOSTALO TRI MESECA ŽIVOTA! Rekla je još i to da mora hitno na operaciju, da će to produžiti život za još tri meseca, a ako se primene zračenje i hemio terapija, možda poživi devet meseci, ALI DA SE NE ZAVARAVAMO DA ĆE PREŽIVETI, jer će biti potrebno čudo da se to desi! Hvala joj na iskrenosti. Verujem da govori iz najbolje namere, kao i to da je vrhunski autoritet u svojoj oblasti.

Nakon što smo se isplakali, krenuli smo u odlučnu i organizovanu borbu: preselili smo se kod tašte, kontaktirali mnoge ljude, sajtove, knjige, tehnologije, i opredelili se za sledeće: promenili vodu, odlučili se koju ćemo ishranu i čajeve da koristimo, upotrebljavamo EHO ZAPPER, energoterapeute (Saleta i Bilju) i MNOGO, MNOGO LJUBAVI. Sutra ide na operaciju. Znaćemo preciznije sa čime imamo posla nakon analize izvađenog tumora, i imaćemo jasniju sliku kakvo je stanje. U kontaktu samo i sa Istambulom gde postoji gama nož.

Hronologija:

  • § subota 05.12.2009. – žali se na trnjenje desne šake
    § nedelja – isto (bili u igraonici, pa smo mislili da je možda pala ili se udarila)
    § utorak – na gimnastici ne može da podigne desnu ruku. Niko nam ne prijavljuje.
    § sreda – vodim je u vrtić – hramlje. Tiršova. Skener i eeg
    § četvrtak – magnetna rezonanca u tiršovoj – konstatacija tumor u mozgu, na nezgodnom mestu
    § petak – trebalo ponoviti magnetnu rezonancu, ali je propalo zbog toga što su nam dali da jede, a nije smela zbog anestezije.
    § grozan vikend – strah i nada
    § ponedeljak 14.12.2009.- ponovo je trebao magnet u Tiršovoj, nema termina
    § utorak – magnet u tiršovoj
    § sreda rezultati magneta u tiršovoj – nejasni! Dr Dana ljuta! Vraća snimke. Tražimo ptivatnu kliniku i dobijamo preporuku PANACEA. Odmah tamo.
    § Četvrtak – magnetna rezonanca u Panacei
    § Petak- odlični snimci. Dr Dana daje tri meseca, i hoće da vidi dete. Dovodimo Stašu.Dobija kortikosteroid DEXAZON, i još nešto za želudac
    § Vikend – inekcije ujutru i uveče
    § Ponedeljak 21.12.2009.- dr Dimitrijević, prognoze loše, ali ima i nekih dobrih detalja. Primljena u bolnicu. Institut za neurohirurgiju na KC, 1 sprat b odeljenje
    § Utorak – ispitivanja i inekcije
    § Sreda – inekcije i šišanje do glave – priprema za operaciju

Ukoliko imate neko iskustvo, ideju, podršku, pitanje, pišite. Odredili smo pravac našeg dejstvovanja, ali možda se nađe još nešto što nismo uključili u postoperativni tretman i terapiju. Dosta smo toga saznali, ali i odbacili.

Kako da povećam broj belih krvnih zrnaca?!?!?!

Zahvaljujemo svima

mama Lana

tata Rista

 ČETVRTAK, 24.decembar 2009.

Operacija uspešno završena posle 5 sati borbe!!!

U 7h je počela operacija.
Dr. Dana Grujičić je operisala i samo se nada da nije ništa vitalno oštećeno. Očistila je i više nego što se nadala, ako je samo malo opne ostalo na jednom delu, ali to će se već videti na magnetnoj posle.

Subota 26.12.

Danas sam bila kod Lane u poseti i da joj odnesem potrebne stvari. Staki je dobro, još uvek na intenzivnoj nezi zbog šljajma koji joj se stvorio zbog intubacije. Doktorka misli da bi bilo sigurnije tamo, a u ponedeljak da se pridruži mami na odeljenju.

MOŽDA i dodje kući (to je sada kod babe i dede) za Novu godinu.

Kupila sam joj desetak knjižica – bajki, da joj mama snima svojim glasom bajke, a njoj da puštaju gore na III spratu na intenzivnoj. Malo je bilo povuci-potegni oko ishrane, iako smo naglasili da je mala na specijalnoj dijeti i ishrani, ipak su joj dale malo pirea…. mislim šta reći!!!! Mama je redvno obilazi, sinoć je bila ceo sat sa njom…. milica malena, baš joj nedostaje mama – nikad se nije odvajala od mame ovako.

Nisu joj obrijali celu glavu, samo potiljak, tako da ima nešto malo kosice napred i na temenu. Na potiljku joj je velika gaza pričvršćena flasterima i ima na donjem delu ledja jedno parče gaze zalepljeno flasterom – koje je potpuna misterija za nas?!?!?!

Doktorka je obilazi SVAKI dan – sve svoje pacijente!!!! Svaka joj čast!
Jedva čekamo ponedeljak da se nadje mami u naručju!

Piše Stašina tetka

NEDELJA 27.12.2009

 Staki je došla kod mame na odeljenje!!!!!!!!

Bila je doktorka da je obidje i kaže da je bila hrabrica i dobrica i da je zaslužila da dodje kod mame

p.s. danas su materice…. zar nije najlepši poklon i za majku i za dete ovakvo spajanje…. baš na ovaj Dan!!!!

Sreda 30. decembar 2009

 Staša nam stiže kući sutra ujutro da proslavimo Novu godinu!!!! Ponovo ćemo biti svi na okupu kao prava porodica…. mnogo nam je nedostajala, a i mi njoj, sigurno! Mama će moći malo da odmori sad kad bude imala neku zamenu da dežura pored deteta….

Nije nam do proslave bilo kog tipa…. ALI detetu treba malo skrenuti pažnju (ukoliko je to ikako moguće). Spremili smo joj poklone, poslali su još neki prijatelji po neku sitnicu, samo da joj vidim osmeh na licu 🙂
Izgleda prilično izmučeno, a ko ne bi…. ali će se oporaviti brzo, mora!!! Verujemo u to iz sveg srca

SRETNA VAM SVIMA NOVA 2010. GODINA!!!!

 21.01. četvrtak 2010

Od jutros opet bolnica….

Stanje se pogoršava, odbija saradnju, sve teže komuniciramo – ne razumemo je šta priča, veoma je nervozna i promenljivog raspoloženja. Neće da priča ni sa kim. Odbija i majku – hrana joj ne prija. Zbog osećaja poremećene ravnoteže, stanje je još gore: ne sme da pravi nagle pokrete i da se samostalno kreće.
Jaki bolovi u stomaku. Na ultrazvuku je sve OK, osim što ima sadržaja u crevima koji treba izbaciti, ima kristala u bešici što ukazuje na dehidriranost ili na pesak. Saznali smo za Sigmu, tinkturu koju sprema Nada, koja je spasla mnoge živote!! Staša odbija da pije zato što joj iritira grlo! Preko dana odbija da spava, i biva veoma umorna. Samo sa ocem hoće da komunicira. Sve nerazgovetnije priča i to je sve veći problem. Izbegava vežbe. Ima jaku želju da sve bude kao ranije. Veoma pati…
Nakon svega što se desilo, verujem u čuda i mislim da je sve ovo samo trenutni pad. Mnogo verujem u delotvornost Sigme (tinktura na bazi bilja ojačava imuni sistem i ima, samim tim, široko dejstvo). Rekao sam Lani da popije preventive radi, a daću ga i Maši.

Tražim neki signal da sutra ne odemo na onkološki institut, gde smo imali zakazano!
Već ranije smo se dogovorili da ne šaljemo dete na hemio terapiju, a u velikoj smo dilemi da li da se saglasimo i za radio terapiju.

tata Rista

22.01.2010 petak

Jutros se probudila sa jakim bolom u stomaku i otežanim disanjem zbog šlajma. Veoma brzo se pogoršalo, do te mere da je sama tražila da zovemo hitnu pomoć, iako prezire lekare. Došla je hitna pomoć, nisu ništa pomogli, odvezli su nas na Institut za majku i dete. Tamo su uradili intubaciju i pokušali da joj izvade sekret iz grla i pluća, ali bez obzira na to, povraćala je u mojim rukama. Izašlo je dosta sekreta intenzivno svetlo žute boje i velike gustine. Nakon toga joj je bilo malo lakše iako je bila jako iscrpljena. Prebacili su je na intenzivnu negu, iako rezultati ne pokazuju da pripada tamo (jedino je tamo bilo slobodnog kreveta). Pretpostavljamo da će sutra da joj nadju odgovarajuće mesto i da će majka moći da bude sa njom tamo preko vikenda.
Uzgred, Lana je popila sinoć Sigmu i danas je neuporedivo manje kašljala.

Mislim da je upravo ovo, što se dogodilo, signal koji sam juče tražio!

tata Rista

05.02.2010 Presek i predlog

Ono što je bilo ”izgubljeno” – sad je nadjeno!
Post tata Riste, od jutros, nije bio izbrisan, našli smo ga, te ga objavljujemo:

Dragi moji,
Naša nauka je digla ruke: svi stručnjaci (koji nas okružuju) kažu da joj nema spasa i da će se ugasiti za dve nedelje, maksimum! Nemoguća je operacija, nemoguće zračenje, a hemio terapija ionako daje slabe rezultate. Ona ima bolova, i pod sedativima je.

Situacija postaje teško podnošljiva za nju, i za nas. Sinoć sam bio do 1h sa njima dok nisu obe od iscrpljenosti zaspale jedna pored druge. Napunio sam se tuge za ceo život. A šta će tek biti?Umreće ili od ugušenja, ili od otkazivanja vitalnih funkcija – mozga, srca ili pluća. Kako nam je da gledamo prvorođenče koje pati i za koje nas ubeđuju da će umreti bez bolova? Svi nas pitaju da li imamo još jedno dete, a to nas vređa i povređuje.

Staša je u svesnom stanju, može da izbacuje šlajm na usta (doduše u malim količinama, ali može uz jednom dnevno aspiraciju kao pomoć, da atelektaza ne napreduje). Jede preko sonde, iako je predložena gastro stoma (kroz stomak direktno u želudac) i da se onda izvadi sonda koja zauzima mesto u jednoj nozdrvi. Seturacija joj je dobra 94 – 97, i već dva dana je bez aparata za kiseonik. Da ne pričam koliko smo joj nedostajali i koliko se ozarila kad smo je na lični zahtev izveli iz intenzivne nege i preveli u Tiršovu gde možemo da budemo zajedno. Ima veoma jake, konstantne, bolove zbog lošeg pražnjenja bešike. Ponovo je stavljen kateter i izašlo je dosta urina.
Teško komunicira, nervira se kad je ne razumemo, a to je često. Svakim danom sve veći užas, i kad budem imao vremena, pokušaću da ga opišem.

ALI, POŠTO NEMEM VREMENA, A IMAM JEDNU IDEJU, MOLIM ZA PAŽNJU:

1. AKO LIPOSUKCIJOM MOŽE DA SE ELIMINIŠE SALO, DA LI BI ISTOM METODOM MOGAO DA SE USISA TUMOR?

2. da li postoji nešto što odmah ubija tumor i da se direktnim ubrizgavanjem plasira i njega?

Nadam se da razumete moje ideje. Lobotomija se uspešno radila i u praistoriji, sa lokalnom anestezijom! STAŠA BI TO MOGLA DA PODNESE!

MOLBA: nađite ko se bavi istraživanjem tumora (pretpostavljam neke laboratorije, udruženja, instituti…) pokušajte da dobijete informacije, i da nas spojite ako vidite da nešto postoji. Vreme je presudno važno!

Ovo je nada, šta drugo? Oni su sve pokušali, a možda moj očaj urodi plodom. Neću stati dok moja cica ne zaklopi oči zauvek.

AJMO, IONAKO MI DAJETE PODRŠKU, sad mi trebaju vaši prsti, oči, uši, i bistri mozak.

Konkretne informacije ili pitanja, šaljite na blog, na tetkin telefon ili na moj telefon.
Nešto moramo naći!

Pozdrav, i hvala na podršci.
Stašin tata

10.02.2010 Preokret

 Konzilijum odobrio nastavak terapije! Žele da počnu odmah sa hemioterapijom, pa da kombinuju sa zračenjem. Kako će Staša to podneti, ne znaju, ali sve je bolje od smrtonosnog čekanja!

Sutra prelazimo u sterilni boks.

Izvadjeni su novi pasoši.

19.03.2010 novitet

 Danas sedimo i lagano mašemo desnom rukom!!! Traži da ide napolje i kaže uskoro će da ustane 🙂

Sledeće nedelje ide na skener glave, a u četvrtak 25. marta na treću hemioterapiju.

27.03.2010 treća hemioterapija

 Hjuston

http://www.burzynskiclinic.com/ph/index.html

Dr Burzinski kaže da ima uspeha u lečenju svih oblika kancera, naročito glio i medulo blastoma. U pitanju je hemioterapija, koju određuje nakon dobijenih rezultata analize krvi (koja se radi u Londonu), a koju bi trebalo da provodi naš lekar. Belmedika je poslala tehničara koji je prema uputima iz londonske laboratorije, uzeo krv i u petak je poslali za London. Čekamo rezultate.

Njujork
http://childrensnyp.org/

Ovde smo kontaktirali dr Boockmara, kome još treba i lično da se javimo, preko prijatelja u New York-u…. pošto nemamo još uvek kod sebe nov snimak skenera, ne možemo da mu pošaljemo, pa da nam da svoje mišljenje.

Moskva
http://www.doctor-borisov.ru/index.php?id=2&L=4

Dr Borisov je bio u Beogradu i rekao da tek kad ozdravi treba da ide u Moskvu. Bio je kratak i prilično neodređen u tumačenju dijagnoze i nekih predviđanja.

Dijagnostički centar Zemun
http://www.dc-zemun.com/

u sredu 24. marta je radjen CT (skener glave) , koji nije dobar, ali ne znamo kakav je u odnosu na skener od 29.01.2010. Nismo dobili ni CD snimak. Mi smo zaboravili da tražimo, a oni nisu ponudili. Sutradan je snimak već bio izbrisan. Niti je ko rekao da će ga brisati, niti su pitali roditelje, tako da ga imamo samo na foliji (kao rentgen snimak). Juče smo iz Tiršove uzeli snimke, među kojima je i CT glave od 29.01.2010., a sa Onkološkog instituta CT glave od 24.03.2010., i odneli neurohirurgu koja je operisala Stašu, da uporedi snimke i da preporuku. Nevoljno čekamo današnji dan, ali sa adutom u rukama!

Naš adut je stašino stanje. Toliko je dobro (grizem se za usnu) da se graniči sa neverovatnim! Svakoga dana u svakom pogledu… Već dva dana vežbamo hodanje ( na njenu inicijativu), juče se sama pridigla u sedeći položaj, tražila je da joj skinemo pelene i dva puta je piškila u nošu. Brine to što je uveče,a sada i ujutro, boli glava. Neće ili ne može da nam objasni kakav je bol, ali je tada veoma razdražljiva.

Treća hemio terapija je odložena zbog pojave gljivica, iako je dermatolog napisao da terapija može da se provodi…

Zajedno smo, kod Laninih roditelja, tako da je Maša veoma srećna. Često se njih dve igraju zajedno, a Maša sada hoće da ide u krevet kod Staše.

tata Rista

07.04.2010.

Stašini crteži

Crtež Leptir sa antenama, misli na antene multifrekventnog oscilatora (Rudolfa Vojnića), sa kojim je zračimo.
Crtež gde šutira u stomak Dr
Na crtežu gde leži na krevetu, nacrtala je Natašu koja radi Rekonekciju sa njom.
Dinosaurus i Cvet sa naočarima je nešto što je oduvek volela da crta i da se igra!

28.05.2010

Opet bolnica….

U poslednjih 7 dana Staša je bila mrzovoljna, neraspoložena sa bolovima u čeonom delu. To je kulminiralo juče sa učestalim povraćanjem i izrazitom pospanošću. To su znaci na koje su nas doktori upozoravali i nakon konsultacije uradjen je CT glave i na osnovu njega je utvrdjen hidrocefalus (slabo oticanje likvora iz glave, nakon čega nastaje gomilanje i stvaranje pritiska u glavi) .
Zadržana je odmah u KBC na neurohirurgiji (tamo gde je operisana prvi put) i imala je visoku temperaturu, primila je manitol i nešto protiv temperature. Jutros je ponovo operisana i ugradjena je cev koja odvodi tečnost iz mozga do stomaka.
Operacija je završena danas nešto pre 10h, ali se još uvek nije probudila iz anestezije. Doktori nisu optimisti, ali mi činimo sve da se ona probudi.

Osećamo se grozno i bespomoćno!

mama Lana i tata Rista

09.06.2010

Stanje nestabilno

Staši se stanje pogoršalo.
Otežano diše, u nepravilnim intervalima, sa čestim dugim pauzama, Pospana je, opet je povraćala, pa smo izvadili sondu, jer je možda ona pravila problem.
Stanje jako neizvesno! Sve ukazuje da njeni trenutni problemi dolaze iz CNS, što bi značilo da više niko ne može da uradi nešto značajnije. Pozvali smo BelMedic, doći će da joj daju infuziju. Sa doktorkom Srđanom smo non stop na vezi. Dragoceni su nam njeni saveti, saosećanje i bezrezervna podrška.
Teška noć je pred nama. Ne damo se, nije prva.

Ostaje nam da se i dalje molimo Bogu.

18.07.2010

reanimacija

Nismo dugo pisali ništa na blogu. Povukli smo se u sebe posle otpuštanja kući nakon započetog i prekinutog petog ciklusa hemoterapije. Kao da se krijemo od onoga što su svi rekli da je neizbežno. Krademo vreme. Hoćemo da smo zajedno. Nismo više u lošim međusobnim odnosima. Volimo se. Sve više vremena provodimo u sećanju na lepe trenutke, a kad malo bolje pogledamo, svi su bili lepi…
Rekli su nam na radiologiji da više ne mogu da nam pomognu. Nikako. I rekli su da možemo da idemo kući. I otišli smo kući. Nismo čak ni bili tužni. Ne. Naprotiv, nešto nam je dalo ponosa i snage, opravdanje da sami nastavimo, da ne slušamo više glupe rečenice i bezvredne konstatacije ponavljane bezbroj puta. Bili su vrlo predusretljivi, snishodljivi do uvredljivosti, kao loši đaci koji ne moraju da rade završni ispit. To će neko drugi da uradi.
Jutros, noćas, u pola dva, nakon završenog unosa hrane, usledio je najgori dan u ovoj jebenoj bolesti. Staša je ostala bez daha, počela je da se davi, da me gleda desnim krupnim okom na kome je pukao kapilar, i da vapi za vazduhom. Prestala je da diše! pomislio sam da je to kraj. Ropac!!!!! Nema snage ni da diše a kamoli da plače! Telo mlitavo, mršavo, tako mršavo da mogu da osetim svako rebro, tako mlitavo da glava pada u nazad, ruke i noge vise kao kod polužive antilope koju je leopard odvukao na drvo i koja bespomoćno visi a opet, takva želja za životom u tom polupogledu koji sam uhvatio u deliću sekunde dok sam je drmusao… Trajalo je to. Nismo znali šta da radimo. Niko nas nije obučio. ni hitna pomoć nije znala šta da radi pa su rutinski odradili ono što su znali. mislili smo zaista da je kraj! Užas! Da odlazi… Ali, rekli su da će samo da se ugasi i da prestane da diše!!! Šta je sad ovo? Niko OVO nije pominjao, bre! U jednom momentu smo pomislili da, ako je to to, onda bolje da ostane kod kuće, da je sa mamom i tatom, da je mi ispratimo. Ludilo! A onda ipak sumnja… Pa Hitna pomoć… urgentni centar… nezainteresovano spori, tek probuđeni medicinski radnici… reanimacija… aspiracija do krvi… povraćanje… defekacija…sečenje dečije spavaćice hirurškim makazama… ropac svo vreme… skener… skok temperature do 40… puls 195… izbacivanje roditelja, da valjda ne kukaju kad bi gledali odlazeće dete u mukama… Trajala je agonija dugo, beskrajno. A onda, divan jedan doktor, anđeo. Miran, tih, stručan, pojavio se niotkuda i kao da je rekao ne brinite, prepustite dete meni, biće sve u redu.. Kaluđerović se zove. Slučajno? Objasnio nam je šta su uradili i da je do toga došlo nakon prelivanja sadržaja iz sonde u pluća! OPET LEVO PLUĆNO KRILO! Kako je to moguće? Ni to nam niko nije rekao, to, da postoji i takva mogućnost. Pa zar sve, baš sve moramo da učimo na Staši?Kako sada da je hranimo? Zar mi da je udavimo? A šta ćemo sa našim strahom? Ima li taj Bog samilosti prema napaćenoj duši? Ima li Te, uopšte?
Sada je na intenzivnoj nezi u Tiršovoj. Stabilno, kažu. Videli smo je. Svi su ljubazni kad saznaju o čemu se radi. Neću da budu ljubazni! Neću da nas sažaljevaju! Hoću da sve bude po starom. Svi hoćemo!
Možda će sutra da joj vade tubus iz pluća. Kažu, zavisi od nje. To govore od samog početka njene bolesti, to da sve zavisi od nje. Pa bre, kao da je ona to odabrala. Kao da je ona onaj koji kažnjava i kažnjenik istovremeno.
Izdržaće cica i ovo, i još ko zna koliko. Imamo mi našu Srđanu, Sigmu, a sada i aleksinački napitak. Imamo nas i našu ljubav. Imamo veru i nadu.
Imamo i sve vas. Zar je malo?

15.07.2010

poziv

-Hajde, vreme je da zovemo bolnicu.
-Ne mogu. Zovi ti.
-Moraš, ne mogu ni ja da zovem!
-Nemam glas! Knedla mi u grlu!
Plačemo.
-Hajde, moramo da zovemo da vidimo kako je?
-Šta da pitam?
-Kako je, kako je prošla noć, jeli svesna, jesu li joj izvadili tubus…
-Daj mi telefon, ne mogu da ustanem.
Zvoni.
-Izvolite?
– Ovde otac Staše Mihić…………………………………………… Kako je ona?
-Nepromenjeno.
-………………………………………………………..Jeli svesna?
-Nije. Ali izvađena joj je tuba, diše normalno.
-Jeste li joj davali sokiće (tinkturu sigme i aleksinačku tinkturu) i homeopatiju?
-Gospodine, nemamo mi vremena da joj svakih pola sata nešto dajemo! Dali smo (sigmu), i nije povratila kao juče. Imamo drugu decu, teške bolesnike i moramo i njih da gledamo. Nije Vaše dete jedino (trudila se da bude ljubazna i da me ne povredi). Gledamo da je osposobimo i ako sve bude u redu, prebacimo na odeljenje da bude sa majkom. Mi stvarno dajemo maksimum.
-……………………………………………..Znam, znam. Hvala. Možemo li da dođemo pre posete da joj damo sokiće koje treba danas da primi…………………………………………………….?
-Može, dođite pustićemo mamu neka da šta treba, neka je istrlja, a sad stvarno moram da idem.
-……………………………Hvala Vam.
-Šta kažu? …………………………….Dobro je. Spremaj se idemo. Još ima nade, osvestićemo je mi.
-Znam, ali dokle? Voleo bih da ide na magnet, pa da vidimo da li je đubre napredovalo, ili je kojim čudom isto. Možda se smanjuje? To bi mi pokazalo da li da je uopšte budimo i prolazimo kroz isto, ili da je pustimo da spava. Neću da se muči i da pati. Ako je i od Boga, mnogo je. Moramo na magnet!
-Gde? Opet kod njih? Pa ni jedan magnet ne urade dobro!!!!!
-Ma znam. Ali kako god, moći će bar nešto da se vidi. Ona je ionako bez svesti, a i tu je, nemoramo da je cimamo na privatnu kliniku… Hoću da znam!
-Ok. Idemo…

30.08.2010

bolje je

Po ko zna koji put, bolje je. Izborila se sa još jednom infekcijom, ovoga puta gljivičnom. Nije sjajno, ali je stabilnije, CRP je u opadanju (što je dobro jer je tri dana bio visok), dobila je eritrocite i krvnu plazmu (ako sam dobro zapamtio), i polako počinje unos manjih količina hrane, tako da nastavljamo sa starim terapijama i dodajemo ovu novu, koju je prepisao Bora genetičar. Svi su ljubazni, i najzad je neko od stručnjaka rekao da nemaju mnogo iskustva sa tumorima na mozgu i da ne žele da licitiraju. Pa to je nešto što smo znali na početku.

Nada, izgleda, zaista umire poslednja.

Pozdrav svima.

15.09.2010

nisu nam rekli…

Staša je već dugo vreme na respiratoru koji podržava rad pluća sa 10 %. Međutim, nisu nam rekli da se to od pre dve nedelje izmenilo, i to neprijatno! Sada aparat diše umesto nje, potpuno. To znači da su pluća otkazala. Potreslo nas je ovo saznanje, a sada takve vesti primamo mnogo teže. Sa svakom ovakvom vešću našu nadu poklopi nespokoj. Tresli smo se. Prema položaju koji zauzimaju u moždanom stablu, prvo se gase pluća, pa srce… Ne želim da razmišljam o tome. Ne sada. Još nije vreme.
Pomenuli su da bismo uskoro mogli da pričamo o tome koliko dugo je održavati na aparatu, ali mi smo rekli da svako radi svoj posao, kao i do sada, i da je reanimiraju ako treba, koliko treba, dokle god ima smisla, tj, dokle god srce kuca, ima nade. Tim pre što je na elektroencefalografu vidna aktivnost mozga. Nama nije trebao taj snimak jer vidimo njene reakcije.
Osim ovoga, Staša ima dobre rezultate. Čak su zenice počele da reaguju na svetlost! Nema nigde hematoma, a mesto gde su ugradili traheostomu polako zarasta. Transfuzija joj je prijala, što se vidi po boji kože i telesnoj temperaturi (nije joj hladno telo). Stabilna je već dva tri dana. Nema infekciju, i dobro jede. Uvešće joj i fizioterapeuta, (što nas je pozitivno iznenadilo, jer kada je ranije bilo reči o tome, rekli su da je to samo za pokretne, za one kod kojih to ima smisla…) i to da radi malo sa zglobovima, što će biti dobar dodatak svakodnevnoj masaži koju mi provodimo.

28.09.2010

Sinoć, u 22.50 časova…

Jutros su zvali iz bolnice. Saopštili su nam onu najgoru vest, vest koju niko ne želi da čuje, a naročito ne roditelji!
Sve je bilo uzalud?!…
Sva naša pitanja ostaju bez odgovora…

Blog možete u celosti čitati na http://stasamihic.blogspot.com/
ByAdministrator

Mama piše!

Na samom pocetku imam samo jednu molbu: da procitate ovo moje pismo do  kraja. Ono sto u njemu pise nije ni najmanje prijatno, rastuzice vas i imacete zelju da prekinete citanje. Molim vas nemojte.

Bobana Ćirković

Kome god sam do sada pokusala da ispricam, ucutkivao me je nije zeleo da slusa. Ipak, ne mozemo vecno okretati glavu od tudje nevolje i nesrece, a sve zarad svog “mira”. Zar nije nesreca bliznjeg zapravo i nasa nesreca? Na kraju ovog pisma zamolicu vas za pomoc, koja nece biti materijalna. Zamolicu vas za malo vremena i ljubavi, ili ako  hocete za malu zrtvu. Toliko kao Pravoslavni, nadam se mozemo da pruzimo.

Krajem marta, poslednjih nekoliko dana svog boravka u Beograd (zivim u USA) provela sam u Ortopedskoj bolnici na Banjici. Moj sin je morao proci razna ispitivanja i operaciju dobrocudnog tumora. Slava Bogu! Medjutim, sticajem okolnosti lezao je na odeljenju gde su oboleli od raka kostiju. Medju njima ima i dece ili sasvim mladih mladica i devojaka… O njima vam pisem i ne mogu drugacije, vec da krenem od pocetka:

Ponedeljak je : Marko (moj sin) i ja stizemo da bi on prosao razne analize i posle idemo kuci i vracamo se u cetvrtak kad treba da ostane u bolnici. Meni je receno da sacekam napolju. Posle nekih dva sata ipak provirim i sestra mi kaze da mogu da udjem u sobu u kojoj je Marko i da je on vec pitao “Gde mi je mama?” Udjem u dvokrevetnu sobu i vidim Marka kako sedi na prvom krevetu a na drugom, do prozora sedi decak od 14-15 godina, bez kose… Prozborim par reci i uz izvinjenje istrcim iz sobe da ne bih briznula u plac tu pred njima. Nikada do tada nisam videla dete koje boluje od raka. Uvek je to nekako bilo “podaleko”, citalo se u novinama, gledalo na televiziji ili u filmovima. Sada je takvo dete bilo predamnom i valjalo je provesti sa njim nekoliko sati.

Pomolih se, udahnuh duboko i zarad decaka i zarad svog sina, koji ocito nije uzalud pitao “Gde mi je mama?” posto je dva sata proveo u sobi sa ovim malisanom. Vratih  se u sobu. Milan, mu je ime. Ima predivne, plave oci, sada bez trepavica. Preplasen je i uznemiren. Kako nece biti, svakog trenutka treba da ga pozovu na tesku i dugu operaciju. Uklanjaju deo “pojedene” kosti i presadjuju kost sa kuka. Trese levom nogom dok sedi da se cini citava se soba trese, ali ipak odgovara na moja bezlicna pitanja. Preletim po sobi i sva beda i jad nase Srbije kao da se u nju sjatila: umesto duseka, viri prljav, zgnjeceni sundjer, pocepana posteljina, zardjali nocni stocic i neki medicinski instrument u uglu, oguljena farba sa kreveta…Sve to pojacava miris tuge, straha i teskobe. Jad i beda i spolja i iznutra. Na Milanovom nocnom stocicu nekoliko keksica i tri mala sokica. Nista vise. Na vecem stolu prastari mali televizor sa improvizovanom antenom od zice. Ona tri keksica i sokica mi ne daju mira…

Moram brzo da mislim, nema panike jer, ovako ostavljena sama sa ova dva mlada bica, osecam se odgovornom i pozvanom da nesto ucinim, da im olaksam preveliki teret neizvesnosti i zadah preranih teskih muka i briga, da ne kazem zadah moguce smrti.

Izadjem ponovo i vratim se sa “Covece ne ljuti se”. Milan spremno prihvata poziv na igru. Zacas raspakovasmo figure i kocku i krecemo da se nadmecemo i navijamo. Udruzise se “muskarci” protiv mene a ja se ne dam i tako…ima i smeha i “durenja” kao da sedimo negde na suncanoj plazi okruzeni sarenim suncokretima i veselim kupacima. Kao da nema tri sokica i keksica na nocnom stociu i kao da Milan nece svakog casa biti pozvan na operacioni sto gde ce mu se resiti sudbina noge a mozda i zivota. Sila je Milan! Tog jutra daje najjacu lekciju iz zivota, ne samo Marku vec i meni… Samo se noga i dalje nekontrolisano trese… Izmedju dve igre prica pomalo, a ja ne smem nista da pitam: Iz Kraljeva je, u bolnici je jos od novembra. Bio je prvo na onkologiji nekoliko meseci u sobi sa jos pedesetak dece. Neka su od rodjenja tamo i prve reci progovorila i prohodala medju bolnickim zidovima.

Milanovi roditelji sada zive u Beogradu kod prijatelja, ne bi li bili uz njega. Mladi brat je sa babom i dedom u Kraljevu. “Dobro ima i ova tri sokica i keksica”, mislim se dok slusam… Na pitanje sta voli da jede ne odgovara sem “Ma nista”… Sestra ulazi i kaze “Eh mozda te nece danas operisati zbog te kijavice.” Ne mogu da verujem, pa dobro postedite ga tog “mozda” recite mu kad bude “sigurno” pa sta god da bude. Mislim u sebi ali cutim. Neizvesnost…a noga se i dalje trese … vreme stoji, ja vise ne znam o cemu da pricam. Pobedila sam u igri “Covece ne ljuti se”. namerno ga nisam “pustila”. Milan je borac, Milan je sila , ne treba njemu sazaljenje. Milan drzi cas danas mom sinu i meni! Konacno, ulazi sestra i kaze samo jednosatvno “’ajdemo”. Ustajemo naglo sve troje kao po komandi. Sestra je dovezla kolica. Nemam vremena da se priberem a on  vec odlazi. Ne mogu ga pustiti tek tako i nogama od olova, napravim korak-dva, zagrlim ga, poljubim, prekrstim i ne secam se vise sta sam mu rekla…ode…

Ode… Marko i ja u nemom placu ostajemo sa pomesanim osecanjem olaksanja i uzasa, straha i neverice. Cekamo da se probudimo! Budjenja nema, ulazi sestra sa Milanovim stvarima koje nemarno slaze po krevetu. Sa nima izliva novu jezu i zebnju i pitam se ponovo kad cu se probuditi. Lagano izranjam iz neverice kao mamurna i Marko krece da prica sta mu je Milan sve ispricao u ona dva sata kad su bili sami. Pravim strasnu gresku i molim ga da ucuti!

Ispravila sam je tek nekoliko dana kasnije. Ostavila sam ga samog sa tim bolom iz svog egoizma i sebicluka. . Ovo mi je ispricao nekoliko dana kasnije: Milan je bez ikakvog problema sve vreme pricao o svojoj bolesti kao da prica o nekom drugom. Pocelo je tako sto je igrajuci fudbal odjednom oseto da “gubi” nogu i pao. Dobio je jedan iz  fizickog! Krenuo je na ispitivanja i vec u Kraljevu je znao sta mu je. Mesecima je lezao na Institutu za onkologiju i na decijem odeljenju Ortopedske bolnice na Baljici. Na onkologiji je video decu koja su tu godinama, neka cak i od rodjenja. Ima, kaze tamo jedan mali od tri godine, kome su sve vene na rukama i nogama vec upropascene od  terapija i vadjenja krvi. Sad ga bodu u stopala i glavu. On kad vidi sestru da ulazi u sobu brzo navlaci kapu i carape da se zastiti jadan i ako ga mimoidje tog puta, srecno tapse rucicama i smeje se…

Postedecu vas daljih prica i ponovicu samo jos jednom da Milan o svemu tome prica kao da je gledao na filmu, pa i o tome kako neka deca iz sobe odu i nikad se vise ne vrate… a nisu otisla kuci… Mili Boze, ovo dete i mnoga deca rastu okruzena patnjama i smrcu … i neka od njih ni ne znaju da postoji neki drugi zivot! Po prvi put takva  misao prolazi kroz moju svest. Gde sam ja to zivela sve ove godine?

Decije odeljenje na onkologiji, koje ja nisam videla, je obnovio neki Amerikanac Edvard V. a medicinske aparate kupila italijanska vlada. Smejuci se Milan mi je kasnije  pricao :Jedan je decak rekao tom Edvardu – ti si nam ovo sve napravio kad si bacao svasta na nas, nista nam od tebe ne treba… Decije odeljenje u ortopedskoj bolnici na Banjici niko nije obnovio. Nemaju ono najosnovnije, a pocesto ni lekove. Neka deca i ovde leze mesecima koji se ponekad sa prekidima produze u godine. Pocesto leze nepokretni a mnogi na stomaku…Na zgnjecenim sundjerima i krvavim carsavima. Cesto sami …

Ne, ne trazim vam novcanu pomoc.. Trazim samo malo ljubavi i vremena da odvojite. Da zavrsim pricu o Milanu. Danas smo se culi. Lepo se oporavlja, vraca se za koji dan na onkologiju i niko ne zna koliko ce tamo ostati. Posle operacije proveli smo dosta vremena zajedno. Nije nikad nista okusio od onoga sto sam mu nosila i stalno smo se “svadjali” oko toga. Odnela sam mu neke igrice koje moze da igra na televizoru, ali malo se poigra pa se zasiti… Najvise je voleo da se igra “Igre znanja” i “Na slovo na  slovo”. Nista nije trazio, sve je odbijao, sve sto mu je bilo potrebno je “ziva” rec, necije prisustvo i “ziva” igra i smeh. Kako smo se samo smejali nas troje svih onih dana dok je Marko lezao u bolnici sa Milanom. Bolje reci, kako je nas Milan zasmejavao! Dolazili su drugi bolesnici da vide sta se to desava kod nas u sobi. Njih dvojicu su bolele rane pa su se smejali nemo, samo siroko otvorivsi usta. Ne zna covek da li da place ili da se smeje na taj prizor, ali kako su se oni sami sebi smejali to sam ja onda i za njih onako naglas…

Evo jedne Milanove sale: Samo da prvo objasnim : dakle Milan i Marko su operisali nogu(e) i leze nepokretni, a Mileta (mladic od 27 godina ruku). U jednom momentu zove Milan Marka da kao igraju fudbal i kaze”A Mileta ce da brani”. Eto to je Milan! Sigurno ste pomislili na Milanove roditelje? Divni ljudi, mirni, topli, dragi… Koliko li su  prepatili i koliko ce tek. To se ne da opisati. Jednog dana pitam ja Milana zna li da se moli uz brojanice koje nosi na ruci. Kaze da ne zna i odmah je pristao da mu ih napisem, sto sam i uradila pomalo iznenadjena ali srecna. Dobro je sto sam pokusala. Uz pristanak roditelja pomazala sam ga uljem Svetog Jovana sangajskog. Ne zna se, u Srbiji mora jos uvek da se pita…

Dozvolite mi jos da vam kazem par reci o Daliboru i onda cu vam konacno reci, ako vec niste pogodili sta je svrha ovog mog pisma: Dalibor je mladic od dvadesetak godinica. Vidjala sam ga tih dana na hodniku kako seta na stakama,jedna noga sva u zavojima. Divne crne duboke oci pune i prepune tuge. Gleda vas onim preplasenim, toplim, ustreptalim ocima ranjene srne. Bezla sam od tog pogleda sve vreme, ali uzalud. Prate me evo i preko okeana i na javi a i u nocnim morama. Milanove ne uvek, ali Dalibor mi ne da mira ni u snu. Malo znam o njemu. Prvi put sam mu usla u sobu noc pred Markov izlazak iz bolnice. Usla sam jer je to popodne pricao sa Markom sa vrata dok sam se ja igrala sa Milanom. Rekao mu je da mu sutra amputiraju nogu iz kuka, da je sva kost istrulila… Hteli su da ga operisu jos pre nekoliko dana, ali su odustali jer mu je tog dana bio rodjendan!

Mili Boze Svemilostivi i Majko Bozija daj mi snage da udjem u sobu ovog mladica u ovo sumorno beogradsko vece. U ovo vece dok u nekom drugom svetu koji se zivi na ulicama, mladici njegovih godina trce za devojkama… a on to vise nikada nece…bar ne na s v o j i m mladim nogama! Mladici njegovih godina sede u kaficima, igraju po diskotekama, a Dalibor potpuno sam provodi ovo vece pred…

Posla sam, vratila se… i tako nekoliko puta. Ne sme nista da jede pred operaciju i nudjenje hrane bi mi bio slab izgovor. Setih se novina i podjoh sa par casopisa u njegovu sobu. Osecala sam se blago receno glupavo: nosim casopise detetu koje sutra ostaje bez noge. Lezi odmah uz vrata. Na drugom krevetu lezi mladic od 17 –18 godina. Loknama uokvireno, lice neznih prelepih crta. Lezi na ledjima i gleda u plafon. Na moje “Dobro vece”, tiho otpozdravi. Treci krevet zauzima jedini starac na odeljenju, jedan od retkih pokretnih. Spusta “Politiku” i tuzno otpozdravlja. Poznajemo se. I njemu ce odseci nogu. Ali on samo tuzi nad tom mladoscu koja ga okruzuje, ide od sobe do sobe i pita ih kako su, treba li im sto. Sad kad ja njemu postavljam isto pitanje zahvaljuje se i kaze da mu nista ne treba. Stojim nepomicno tu na sred sobe i plasim se ponestace mi reci, vrti mi se u glavi a valja mi se sad okrenuti ka Daliboru. Casopisi mi vuku ruke na dole kao olovo.

Shvatam njihovu suvisnost i besmislenost u ovom vremenu i prostoru. Soba slabo osvetljena, zuckasta svetlost cini je jos sumornijom. Na Daliborovom nocnom stocicu mali tranzistor sa koji pusta neke skripave zvuke koji bi trebalo da lice na muziku. U trenutku pritisla nas tisina koja, cini se traje vecnost. Srecem konacno njegov pogled hrabro ga pitam pruzajuci casopise:”Hoces li?” Nadam se da ne primecuje moju unezeverenost. Spremno pruza ruku i kaze”Dajte”! Preli me osecaj olaksanja i kao da sam ispunila najtezi i najvazniji zadatak u zivotu pruzam mu da izabere. Uzeo je Dalibor te veceri “Ilustrovanu politiku” iz mojih ruku… to poslednje vece u kome je jos imao svoju nogu. Izlazim lagano kao u celik okovana, prolazim pored Markove i Milanove sobe i odlazim kao robot u mrak da se isplacem i zamolim Gospoda i Majku Njegovu za milost. Majko Bozija spasi ga! Gospode Isuse Hriste molitvama Svetog Jovana sangajskog izleci slugu svoja Dalibora! Sacuvaj mu barem mladi zivot! Setih se oca Arsenija kako je jednom molio za zdravlje umiruceg deteta skoro zahtevajuci da dete bude izleceno! Ko sam ja da zahtevam ista od Gospoda i Majke Njegove? Ipak sam te veceri zahtevala!

Oprosti Gospode! Boze Mili, zar nije imao ko da drzi Dalibora za ruku veceras? Zar bi Milan isto tako pred operaciju bio sam da Marko i ja slucajno (je li ista slucajno)nismo onog jutra bili tamo? Drzao se Milan sjajno svih onih dana. Jedino je malo “popustio” kad je Marko izlazio iz bolnice. Nije rekao mnogo, samo je prosaputao “Eto sad cu  opet biti sam!” Kamen bi zaplakao!

Ako ste uspeli dovde da procitate evo saslusajte jos moju molbu vama: Znam da ne mozemo pomoci svoj oboleloj deci. Jedva sam to Marku objasnila i umirila ga objasnjavajuci da ako pomogne jednom, kao da je pomogao celom svetu…pa jedno po jedno…

Dakle, za sada cu se zadrzati samo na Ortopedskoj bolnici na Banjici, Odeljenje za kostane tumore u prizmelju! Dva su razloga za to: Prvo, tamo jos uvek leze ova deca o kojoj vam pisem. Drugo, posto su tamo tako tesko bolesni i mnogima zapravo nema jos mnogo zivota, dozvoljene su posete svim danima do kasno uvece. Ono cega mnogi od nas, recimo Beogradjana, nismo svesni je da vecina bolesnika u nasim bolnicama nije iz Beograda i da nema ko da ih redovno posecuje. Mnogima niko ne dodje nedeljama… Ima li ikoga medju vama ko bi mogao da posecuje ovu decu bar jednom nedeljno? Ne morate im nista nositi ako nemate novaca, kazem vam nista njima ne treba do topla rec, malo price, neke “zive” igre, malo smeha, pa polako ucenje molitvi, neka ikonica, procitana prica i…ostavicu vama masti na volju. Ljubav ce vas nauciti, ona ce vas ojacati, dati snagu, pokazati smisao. Potpuno sam svesna tezine zadatka koji stavljam pred vas. Moja vam ispovest svedoci koliko sam svesna. Bila sam potpuno iskrena sa vama i nisam ni pokusavala da ista prikazem “lakim”.

ByAdministrator

CT ili Kompjuterizovana Tomografija (CAT Scan)

Kompjuterizovana tomografija (CT) ilkako ćete često čuti i CAT skener nije ako ste pomislili skeniranje mačke  već skener koji se rotira oko tela emitujući X-zrake. Oni prolaze kroz telesna tkiva i padaju na detektor povezan sa komjuterom koji reprodukuje slike u vidu “preseka” kroz telo. Na osnovu ovih preseka mogu se napraviti trodimenzionalne slike.

Film je zamenjen sistemom detektora koji sa velikom preciznošću pretvaraju X-zrake u svetlosne ili električne impulse koji se dalje prenose u kompjuter. Kompjuter izračunava atenuaciju (slabljenje) X-zraka u delovima tkiva veoma male zapremine 0,5* 0,5*1,5 mm (mogućnost razlikovanja malih promena-prostorna rezolucija). Promene se mogu pojačati ubrizgavanjem kontrasta. Definitivna slika se registruje na magnetnoj ploči i prikazuje na monitoru i snima na rendgenski film. Snima se u više nivoa. CT skener je u mogućnosti da pravi slike slojeva pojedinih organa od interesa. Samo par sekundi dovoljno je za dobijanje nekoliko slika preseka pojedinih organa u telu. CT je u mogućnosti da napravi jasno čistu sliku organa (npr. jetre) za razliku od običnog, klasičnog snimka. Gusta tkiva, kao što su kosti, prikazuju se na detektoru svetlim (belim nijansama). Manje gusta tkiva kao što su mozak i mišići u nijansama sivih boja, dok se crnom bojom prikazuju delovi tela koji imaju najmanju gustinu.

U odnosu na NMR (nuklearnu magnetnu rezonancu) kompjuterizovana tomografija superiorna je u dijagnostikovanju krvavljenja, kalcifikacija i promena na kostima.

Metoda je bezbolna i osim retkih komplikacije koje se mogu očekivati pri upotrebi kontrasta, bezopasna je. Količina zračenja nije velika.

Nakon aktivnog lečenja decu šalju na CT snimanje u početku uglavnom na svakih šest meseci. Takav je slučaj kod našeg Miloša.

CT skeniranje se koristi za pregled mnogih delova tela i to uključujući:

  • Pluća i toraks (grudni koš): CT skener može da otkrije infekcije, tumore, proširenja krvnih sudova (aneurizme), metastaze.
  • Abdomen (trbušna šupljina): CT skener može otkriti patološke kolekcije tečnosti, tumore, kao i neke bolesti urinarnog trakta.
  • Jetra: CT skener može otkriti tumore jetre, krvarenja u jetri, kao i manje bolesti jetre
  • Pankreas: CT je izuzetno kvalitetan aparat kada je u pitanju detekcija tumora i upale pankreasa (pankreatitis akutni i hronični).
  • Žučna kesa i žučni putevi: CT se koristi u otkrivanju mesta i uzroka stvaranja bloka u protoku žuči.
  • Nadbubrežne žlezde: CT je u mogućnosti da detektuje tumore nadbubrežne žlezde
  • Slezina: CT se koristi kod evaluacija povreda slezine.
  • Kičma i kičmeni stub: CT može otkriti tumore, povrede, degenerativne promene, deformitete, hernije diskusa i druge probleme kičme.
  • Mozak: mogu se razlikovati tkivo tumora, edematozno moždano tkivo, kapsula apscesa mozga, hematom, infarkt, kalcifikacije.

Rizici i štetni efekti

Postoji mali rizik od alergijske reakcije na jodna kontrasna sredstva. Većina reakcija, ako do njih dođe, se leči medikamentozno. Uvek treba biti pažljiv sa upotrebom bilo koje vrste zračenja, pa i X-zraka, mada je njihova doza, kod CT skeniranja, mala.

  • CT se ne radi trudnicama zbog toga što X zraci mogu oštetiti fetus.
  • CT skeniranje se radi pre bilo koje dijagnostičke metode koja koristi kontrast ili
  • lekove na bazi bizmuta, jer to može negativno uticati na kvalitet snimaka kao i na tačnost dijagnoze.

Vodič možete preuzeti OVDE.

Izvor: http://www.stetoskop.info

ByAdministrator

Druženje Čika Boce!

 U nedelju 07. Augusta nas par roditelja i dece “Čika Boce”  organizovali smo druženje u komšiluku našeg čika Steve. I to sa jednim jedinim ciljem, osećati se dobro.

Cilj je postignut i ovakva druženja za nas tek počinju. Sledeće veće druženje očekuje se već iduće nedelje u Ivanjici. Uživajte u slikama i pridružite nam se sledećom prilikom. Svi ste pozvani.

 

Izletište to jest privatni posed, danas popularnog imena “ĐUL BAŠTA” ili “ĐUL AVLIJA” našeg prijatelja Branislava dobilo je ime po legendi devojke Ruže (Turski Đul) koja je kao i u priči  Romea i Julije tragično poginula od nesrećno zaljubljenog Turčina. Stevina ćerka Dragana već je napisala divnu knjigu o lepoj ljubavi između divne mlade devojke Ruže i stamenog hajduka Miloša. Knjiga će se veoma brzo naći u prodaji.

ByAdministrator

Upis u srednju školu!

Ostvarivanje prednosti pri upisu u srednje škole

Razrešismo i misteriju upisa u srednju školu.

Naša deca su prošla teška lečenja i sa manjim ili većim posledicama žive svoje dečije živote. Često u okruženju deca dožive surovost drugih, što iz njihovog neznanja, gluposti i samo njima poznatih razloga. Jasno je da ih život neće maziti zbog toga što su bili bolesni. I ne treba. Treba da žive normalno. Treba da ih sačuvamo od stresova. I Ministarstvo prosvete ima proceduru za decu sa zdravstevim problemima. To je sjajno. Međutim do tih informacija je vrlo teško doći. Neki čuvaju kao „tajnu“, na tu temu uvek nedorečeni i ma to ćemo mi da vam odradimo, a nema potrebe da vam niko to završava, jer postoji procedura i imate pravo na to.

  1. Do kraja maja tekuće školske godine je potrebno predati specijalistički uput (poznatiji kao zeleni) dobijen od izabranog pedijatra u matičnom školskom dispanzeru, i kopije medicinske dokumentacije (otpusne liste, izveštaji…) u nadležnu školsku Upravu. Dobićete potvrdu da ste predali dokumentaciju.
  2. U školskoj Upravi zaseda zdravstvena upisna komisija koja pregleda medicinsku dokumentaciju
  3. Posle 7 do 10 dana (prva polovina juna)  vas iz školske Uprave pozovu i obaveste da li dete ima pravo na prednost pri upisu. (uglavnom sva deca sa malignitetom imaju prednost)
  4. Završni maturski ispit je obavezan
  5. Kao i svi drugi koji su polagali ispit, sledeći korak je popunjavanje Liste želja
  6. SAVET: pošto na listama želja može da se popuni 20 želja, i najčešće opet zbog  loše komunikacije škole-Ministarstvo-škole , u školi se insistirana na popunjavanju svih 20, a u školskoj upravi je sasvim dovoljno staviti samo jednu želju, iako će dete možda biti neraspoređeno.  Prihvate oni sve, al je naše iskustvo sa lica mesta da je dovoljna jedna želja, i tako kažu u Ministarstvu pravilnije i verovatno jednostavnije.
  7. Kada izađu rang liste po školama (dan pre prvog upisnog dana) videćete da li je potrebno da idete u školsku Upravu.
  8. Ako idete, idete sa potvrdom koju ste dobili prvi put u Upravi
  9. Proverava se ustvari da li je prva na listi želja ona koju je dete zaista htelo, i istog dana opet zaseda zdravstvena upisna komisija, koja vas obaveštava kada sutradan dolazite po rešenje  o ostvarivanju prava na upis pod posebnim uslovima
  10. Uz taj papir, naravno nosite i sve druge papire koji su potrebni za upis u školu, o čemu ste već obavešteni u školi.

SREĆNO !!

Adrese školskih uprava po okruzima možete pronaći na  sajtu Ministarstrva prosvete, nauke i tehnološkog razvoja RS u odeljku kontakti. .

 

 

 

ByAdministrator

Udruženja roditelja ili zona sumorna – 02

Sekcija prva. Udruženje prvo..

Konstantna želja da svojim radom i znanjem doprinesemo na ovaj ili onaj nači radu udruženja češće nas je dovodila u probleme nego u rešavanje problema. I kako vreme prolazi ubeđen sam da sujeta i ljubomora imaju velike veze sa svim tim. Da nismo roditelji, siguran sam da bi entuzijazam bolje prošao i bio cenjeniji.

Prvo udruženje sa kojim smo se susreli Dragana i ja bilo je udruženje pri institutu za Onologiju i Radiologiju Beograd. (U nastavku USD). Lažem, u stvari prvo udruženje koje smo pronašli na internetu i vrlo bro okrenuli broj telefona bilo Nurdor. Tadašnji sekretar udruženja , danas izvršna direktorka nam je ljubazno objasnila da je Nurdor krovno udruženje i da se oni ne bave roditeljima i decom već da je potrebno da se obratimo udruženju koje se nalazi na klinici u kojoj se naše dete leči.  Zapamti dragi čitaoče prethodnu rečenicu, bitna je, mislim, u daljim tekstovima. Ako vam se slučajno desi da spomenete ovakvu ili sličnu istoriju skrenuće vam se pažnja da to Nurdor nikada nije bio.

Vratimo se USD-u. Moram biti iskren i spomenem nešto pozitivno u startu kod USD-a, a to je nedavna promena naziva iz „udruženja roditelja“ u „udruženje za borbu protiv malignih bolesti kod dece.“ Predznak udruženja ipak ocrtava u startu cilj grupe ljudi koje to udruženje i predstavljaju. Uvek se setim već spomenutog Nurdor-a „Nacionalno udruženje roditelja dece..“ u kome manjinu danas čine roditelji. Bar je tako bilo na poslednjoj Skupštini. Eto, sve me nešto vraća na taj famozni Nurdor.

Dolaskom u prostorije udruženja USD u blizini Instituta u Beogradu i vidnim iznenađenjem zaposlene devojke nije mi bilo čudno što ne vidim ni jednog roditelja, niti bilo šta drugo što će mi kasnije golicati misli i buniti me u onako već dovoljno zbunjenoj glavi. Unos u bazu podataka reč, dve i moj odlazak. Nema potrebe da drugačije opisujem moj prvi kontakt jer više od toga se nije ni desilo. Posle dan, dva tadašnja i sadašnja pretsednica udruženja pozvala me je telefonom i zamolila, ako sam u mogućnosti da ponovo svratim do udruženja i da sa njom porazgovaram. Naravno pristao sam.

Želim da napomenem da sva ova moja pisanija nema za potrebu da bilo koga lično uvredi ili mu nanese ljagu već prosto i jednostavno na ovaj načim zapisujem naša osećanja, pardon moja osećanja i poglede na ondašnju i današnju realnost. Perspektiva na ljude i događaje je samo moja i svaki red ima za cilj da svtvari koje je moguće promeniti se promene. Što bi rekao jedan roditelj “ti nemaš pametnija posla nego da pišeš”. Inače tih meseci moj jedini ventil su bili mailovi koji su bezupešno pokušavali da stignu do onih kojima su bili namenjeni. I tada sam zaboravljao da smo ipak nacija koja malo čita, a misli da sve zna. Kasno shvatim da sa takvima nema nikada ozbiljne rasprave.

U USD-u, Dragana i ja počeli smo da odlazimo svake prve subote u mesecu, tada je bilo planirano okupljanje roditelja i svih onih koji žele da doprinesu radu udruženja.

Moram da napomenem da tada nama nije bio dozvoljen boravak uz detetom u Bolnici sem u vremenu posete od 13 do 16. Možda je i to uticalo na mene i Draganu da se okrenemo udruženjima jer, kako smo verovali tu su ljudi koji su to već prošli i mogu nam pomoći da se lakše sve prebrodi. Tih dana je Dragana, ne znam odakle joj tada snage, pisala nekim drugim ljudima nadležnim i nenadležnim da se pomogne roditeljima i deci koji su malo lošijeg materijalnog stanja i žive van Beograda. Bili smo angažovani, mnogo. I tada već i počinju priče i zamerke, Zašto to radite? Gledajte svoje dete! Šta vas briga za druge! Mi drugačije nismo mogli. Osećali smo se dobro i tu pronalizili ventil za sve loše misli i osećanja koja su nas tada pratila. Pomagali su nam i ti subotnji odlasci u USD. Sa nekim smo imali da pričamo o situaciji, sa nekim ko je to prošao. Tada je, subotom dolazila i majka devojčice koja nije ima sreću da deli priče sa nama i to nas je češće plašilo i uznemiravalo nego što nam je davalo snage da guramo dalje.

Kada lečenje počne klonite se ljudi čija priča i istorija nema optimizma. To nije dobro za vas.

Prve subote u mesecu su prolazile, na satancima večito mi i predsednica. Sa situacijom već upoznati i potreba da se pređe na sledeći nivo raste. Ni tada nam još nije bila čudna situacija da u petočlanom ili šestočlanom upravnom odboru sede tri osobe iz medicine i nisu roditelji lečene dece. Neroditelji danas to pravdaju teorijom kako smo mi roditelji suviše emotivni dok oni mogu hladne glave da rešavaju probleme. To je nekada i tačno, ali se veoma brzo izgube u razumevanju ŠTA SU PROBLEMI.

Da objasnim sledeći nivo. U to vreme akcija bilo koje vrste kako u bolnicama pa i van njih je bilo na minimumu. Mi smo bili upoznati da postoji udrženje USD pri Institutu za Onkologiju, udruženje „Zvončica“ pri Institutu za majku i dete, i udruženje roditelja iz Univerzitetske klinike u Tiršovoj mada bez zvaničnog računa i registracije. Zli jezici kažu da im to doktori nisu dozvoljavali. Udruženje roditelja iz Novog Sada i tada nepoznati Nurdor kao “krovno”, “nacionalno” i ne znam više kakvog sve imena i prideva. Danas se većina članova ograđuju da je to udrženje bilo ili je ikada imalo nameru da bude krovno. Ne znam motive i razloge zašto je to tako. Ali ozbiljno će se pojedinci sa vama posvađati ako tako protumačite istoriju. I tada već duboko u razmiricama i sa sve većim izlivima ružnih reči. U neka sam tada i verovao. Sramota meni.

U naše živote ulaze tada i roditelji koji su se lečili u inostranstvu i povratkom u Srbiju sa velikom željom da stvari pomeraju i menjaju. Tada stvari postaju komplikovanije. Grupe za podršku, roditeljske kuće, roditelji uz decu na klinikama, male stvari kao što su internet i poznate osobe u poseti postaju teme o kojima želimo da pričamo. Otpor postaje sve veći. I dalje u svojoj naivnosti ne znamo zašto. Priče na tu temu ili teme završavale su se ozbiljnim prepirkama koje i ne bi kao takve trebale da budu problem. Ali kako većina sukob mišljena ne vidi kao sukob mišljenja već kao direktan lični napad onda ništa pametno iz toga i ne može da iznikne.

O predlozima je traženo da se dostave pismeno pa da se kod nadležnih razmatraju. Nije nam bilo jasno ko će ih razmatrati kad od udruženja viđasmo već mesecima samo predsednicu, sebe same i na naš poziv i roditelje koji nedavno vratiše iz inostranstva. Sećam se velikih rasprava na temu otvaranja prostorija USD-a roditeljima kao bi tu prespavali, noć ili dve ili kako bi iskoristili prostor da se ispruže, istušitaju, popiju kafu ili isplaču. Kako tada roditelj nije mogao biti uz svoje dete sem ako je dete mlađe od sedam godina ili glavna sestra proceni da ste detetu potrebni, problem smeštaja roditelja je bio i te kako problematičan. Kako se tada ispostavilo problematičnije je bilo dobiti odobrenje da se stan u kome se nalazi kancelarija adaptira i za druge roditelje. I naravno ispostavilo se da je najveća prepreka za sve opet doktor.

Sve veći zahtevi dovode do većih sukoba. Čak i osnivanje grupa za podršku roditeljima postaje kamen spoticanja u odnosima nas i dela medicinskog osoblja.

O sestrama i doktorima na Institutu za Onkologiju neću ni pisati ni pričati. A o teorijama koja govore o tome koliki je tu interes Radulovića biće još reči…..

Nastaviće se…

ByAdministrator

Škola..da..ne..ko misli na to?

Jedna od ozbiljnijih tema vama i vašem detetu koja vas prati u toku lečenja, a dete vam je školskog uzrasta je i ŠKOLA. U početku vas neće puno zaokupljati, ali neke vaše rođake i komšijama hoće „i kako on sada sa školom?“, „pa kako ćete sada u školu?“ „a koji su vam planovi u vezi škole?“ Bez obzira na, vama, nepotrebna pitanja zabrinutih poznanika doći će trenutak da se i vi priupitate isto. Mi jesmo. Ne iz razloga zabrinutosti šta će i koliko trpeti njegovo obrazovanje nego nam je cilj bio da sve crne misli vezane za bolest i lečenje pokuša da zameni razmešljanjem o temama malo drugačijim; kontinenti, biljake, jednačine i padeži,… koje su, koliko god zvučalo i čudno, ipak lepše od metotreksata i nesnosne mučnine. Na kraju se ispostavilo i kao ispravno.

Skrenuti detetu misli koliko god je moguće i vratiti mu osećanje da je ovo samo jedna neravnina na životnom putu o koju je zapelo i da će kada sve prođe nastaviti da sa svojim dugarima da smišljaju nove  smicalice nastavnicima i profesorima, bila je jedna od razmišljanja Dragane i mene.

Miloš je tada trebalo da pohađa sedmi razred osnovne škole. Vaše misli su opravdane, lečenje traje dugo, ali i ono će proći. Dete ima sva zakonska prava da se školuje kako god i koliko god je to moguće. Pogotovo ako je deo osnovne škole. Postoji i nešto što se zove „Preporuka“ ministartstva Prosvete o školovanju naše dece, ali sve je to samo jedan papir.

U Beogradu funkcioniše osnovna škola „Dr Dragan Hercog“, ljudi je zovu bolnička škola. Inače to je škola namenjena deci sa posebnim potrebama i kao takva njeni nastavnici redovno drže časove u svakoj ustanovi u kojoj se deca leče, bez obzira na vrstu bolesti. E sad gde se vi sada u sve to uklapate, odnosno gde ste tu vi, vaše dete i OŠ „Dr Dragan Hercog“?

Za nastavak školovanja vašeg deteta mogućnosti su sledeće:

*Vaše dete može da nastavi da pohađa školu u koju je i do sada išlo. U dogovoru sa školom možete voditi dete na nastavu kada je ono za to spremno odnosno kada dete nema tegobe koje ga u tome sprečavaju. Ovo je dobar socijalni momenat jer tako nastavljaju da održavaju kontak sa svojim vršnjacima.

U dogovoru sa nastavnicima vaše škole dogovorite dolazak nastavnika vašoj kući, naravno, u onim trenucima kada se dete oseća dobro i spremno da sasluša kraće ili duže predavanje. Dok god traje hemioterapija imuni sistem vašeg deteta je ugrožen, pad leukocita, trombocita i u opšte loše krvne slike, pa tako i kontakt sa drugom decom ili ljudima mora biti sveden na minimum.

*Nekada škola i roditelj odluče da dete ponovi razred. Za mene lično je to pogrešno.

Na kraju školske godne opet u dogovoru sa školom dete može izaći na tako zvani razredni ispit i na taj način polagati godinu. Često je ovo dosta sresno za dete. Jer sažimanje velikog gradiva u kraćem vremenu ipak nije najidealnije rešenje.

*I na kraju „Dr Dragan Hercog“ škola. Jedina mana škole je njena funkcionalnost samo u Beogradu. Bez i malo problema i dodatnih pitanja vaše dete može da sluša časove nastavnika jer je škola prisutna u svakoj bolnici i u određeno vreme. Naše iskustvo sa školom i njenim nastavnicima je veoma pozitivno. Miloša smo ispisali iz njegove matične škole i upisali u školu „Dr Dragan Hercog“. Procedura je jednostavna jer svu papirologiju ispisa i upisa odrade same škole. Jedina veća aktivnost je, ako želite, podnošenje zahteva za kućnom nastavom gradskom sekretarijatu za obrazovanje u  Kraljice Marije 1, Beograd. Koja papirologija je sve potrebna sada smo već zaboravili, ali obimna nije bila, a naglašavanjem detetove bolesti nekada se nađete i u čudu ljubaznošću zaposlenih. Sekretarijat veoma brzo pošalje komisiju od dva lekara vašeg Doma zdravlja i za par dana rešenje na vaš zahtev stiže na kućnu adresu.

Nama je, rešenje o odobrenoj kućnoj nastavi stiglo relativno brzo. U telefonskom razgovoru sa pedagogom škole dogovarate dolazak nastavnika, a kasnije kada upoznate nastavnike i dobijete njihove brojeve telefona dogovorate vreme dolaska nastanika pojedinačno.

Opet, naravno, sve zavisi od mogućnosti i stanja vešeg deteta i rasporeda časova škole. Ako je detetu loše potpuno je razumljivo da je nastavu nemoguće održati. Ipak kraća nastava i lakši domaći zadaci našem Milošu su skretale misli od bolničkih iskustava i redovne mučnine.

Dan po dan, nedelja po nedelju i sedmi razred je završen a i lečenje.

Svako dete je jedinstveno i svoje pa tako i njegova volja i želja da školicu uči, ali jedno je sigurno, svaka radnja koja će ga odvraćati od ružne realnosti kao i svako naše ponašanje koje će mu govoriti da se ne razlikuje od druge dece barem za milimetar će doprineti uspešnom izlečenju i oporavku vašeg deteta.

Veliki pozdrav svim zaposlenim u školi „Dr Dragan Hercog”.

Miloške je danas srednjoškolac, a upis u srednju školu je već posebna priča.

Dragana i Vladimir

ByAdministrator

Biopsija!

Biopsija (grčki: bios = život, opsein = gledati/izgled) predstavlja medicinsku tehniku koje uključuje uzimanje ćelija ili tkiva radi ispitivanja.

Biopsija na srpskom jeziku u prevodu znači “UPLAŠIO SAM SE”. Šalimo se naravno, ali nije daleko od istine jer mnogi  Biopsiju poistovećuju sa manjom operacijom. Onima što tako misle rećićemo da to i nije tako. U nekim, ali ređim slučajevima za biopsiju je potrebna totalna anestezija ili uspavljivanje, ali u većini slučajeva dovoljna je samo lokalna anestezija, pacjent je potpuno budan.

Mada, kako god, ovo sve gore ili dole napisali to neće  umanjiti činjenicu da su STRAH i STREPNJA i te kako prisutni. Možemo se plašiti igle, možemo se plašiti doktora, možemo se plašiti i posledica same biopsije, ali najveći strah dolazi iz neznanja i nesigurnosti šta nam rezultat biopsije može reći.

Ako se spremate za biopsiju ili se na to sprema vaše dete, nemojte se ustručavati da što više inforamcija prikupite pitanjima postavljenim i sestrama i doktorima. Što više informacija, strah će biti manji.

A sad opet malo medicine. “Tkivo se ili ispituje pod mikroskopom, ili može biti hemijski ispitivano (na primer, korišćenjem PCR metode). Kada se uzima samo deo tkiva, takva procedura se naziva inciziona biopsija ili biopsija srži. Kada se cela izraslina ili sumnjiva površina uklanja, ta procedura se naziva eksciziona biopsija. Uzimanje dela tkiva ili neke telesne tečnosti iglom predstavlja proceduru koja se naziva aspiraciona biopsija ili punkcija.

Uzorak za biopsiju se često uzima sa mesta promene na tkivu kada je uzrok bolesti nepoznat ili kada je postoji neka sumnja na histološku promenu. Vaskulitis, na primer, se najčešće dijagnostikuje biopsijom. Pored toga, patološko ispitivanje koristi biopsiju kako bi utvrdio da li je tkivna promena benigna (dobroćudna) ili maligna (zloćudna), i takođe se može pomoću nje odrediti razlika između različitih tipova tumora. Za razliku od biopsije, kojom se najčešće uzima samo deo promene, patologija vrši ispitivanja na velikim uzorcima (koji se uzimaju resekcijom), slično kao što hirurzi uklanjaju promenjeno tkivo.

Kada se uzme uzorak tkiva, mora se staviti u fiksir (na primer, alkohol) koji će održati tkivo da ne bi došlo do raspadanja istog pod uticajem bakterija i fizičkog ili hemijskog oštećenja tkiva. Ukoliko dođe do oštećenja uzorka može se rezultat mikroskopiranja takvog tkiva pogrešno protumačiti ili se mora uzimati ponovni uzorak. Kada takav uzorak stigne na histološku obradu primenjuju se histološke metode pripremanja uzorka za posmatranje pod mikroskopom.

Dobrom analizom uzetog uzorka se može ustanoviti da li se patološki proces proširio ili da li postoji mogućnost da se dalje širi. Termini čist uzorak ili negativan uzorak znači da patološke promene nisu nađene van ivica uzetog uzorka. Pozitivan uzorak, s druge strane, znači da je bolest nađena i da je potrebno lečenje.

Izvor WIKIPEDIJA i po malo Ja….

ByAdministrator

Ljubavni Rentgen!

Sreda, dan dosadan, naravno, čekamo da prođe, ali ipak po nečemu poseban.

Facebook, svi su na njemu, a opet malo njih trenutno. Mada tu je jedan dečak, ma nije više dečak, kaže zakon. ima 18. I zbog tih osamnaest više ne leže na dečijem odeljenju (naših bolnica). Ležao je pre par godina, bolest je ponovo tu, ne pušta, kao da joj je, gaduri, taj divan dečak nedostajao. Drolja. A momak, tu je, leži, četuje na faceu. Leži, četuje i čeka petak. E, taj petak je u stvari naš zanimljiv Petak (veliko P). E sad, u čemu je caka. Ne čeka se petak da bi se išlo kući, naravno ako su rezultati krvi dobri,  čeka se Petak  da bi se naš junak, u stvari, video sa jednom (pokazao mi je i sliku), divnom, ma malo je reći divnom, devojčicom. I opet, nije čak ni to tema ovih mojih par napisanih reči.

Tema je, gde su se naš junak i ta lepotica sreli… E to je tema. Sreli su se u RENTGEN sobi. E da, u RENTGEN sobi. Pre neki dan. To je ona soba u kojoj naši mili odlaze s vremena na vreme na umetničko slikanje, ali iznutra. E da, to je moja tema danas.  Taj divan mladić koji jedva čaka da to iskustvo podeli sa nekim, našao me je. Taj divan mladić koji sada razmišlja kako do petka da podigne te preko potrebne Leukocite, barem na 3. Taj divan mladić koji razmišlja kako da kraste po njegovom još mladom telu nestanu. Nestanu do tog famoznog petka. Jer lepo jest razmenjivati poruke SMS-om, očijukati na faceu, msn-u, skype-u. Ali gledati se u oči…e to je već nešto drugo.

Eto, to je razlog zašto sam hteo da u par reči ovaj momenat zabeležim. Voleo bih da sam u tom trenutku bio tamo, držao kameru ili foto aparat i svaki trenutak zabeležio za neki budući, mali filmić. Filmić sa temom da su Ljubav, Simpatija, ta prijatna osećanja koja se danas bude između ova dva mlada stvorenja i dalje neuporedivo jača od te, drolje, kurve koja sebi dozvoljava da organizmom vlada.

Ne smem, a nije ni lepo da otkrijem imena naših junaka, ali smem da tražim, od vas, koji ovo čitate, da naučite nešto od junaka, a ako ste naučeni da i njemu i njoj, u ovoj priči bezimenim, prenesete još i još i još i još i što je bre moguće više Ljubavi i Simpatija i Pozitivnih osećanja kao bi se taj famozni Petak i desio.

Vladimir

ByAdministrator

Afte!

Vodič  o hemioterapiji i drugim nus pojavama možeš da čitaš i u pdf formatu koji možeš da preuzmeš OVDE.

Afte su male, veoma bolne ranice (aftni čirevi ili ulceracije) koje se javljaju na sluzokoži usne duplje. Mogu biti bele, sive ili žute, a pojavljuju se pojedinačno ili u grupama. Javljaju se najčešće na vrhu ili ivicama jezika, sa unutrašnje strane obraza ili unutrašnjih ivica usana.

Afte se pojavljuje u ustima iz raznih razloga kao što su: pad imuniteta, genetske predispozicije, nedostatak vitamina, nedostatak minerala, problemi sa varenjem, preosetljivost na hranu, povreda (ugriz) jezika ili unutrašnje strane obraza, veštačka vilica (ili zub) koja žulja, nepravilno pranje zuba, povišena temperatura usled neke bolesti, stres, psihička napetost, uznemirenost, infekcije herpesom simpleksom, nepodnošenje glutena, bakterijske infekcije, virusne infekcije, gljivične infekcije, alergije, tuberkuloza, anemija, umor, početak menstruacije, telesne povrede, hormonski poremećaji, groznica, prehlada, grip, iscrpljenost, loša ishrana…

U slučaju naše dece Afte su najčešće posledica hemioterapije ili zračenja.

Afte se pojavljuju se iznenada, i to sledećim redosledom: neprijatan osećaj, peckanje, crvenilo, bol i otok. Ranice se postepeno povećavaju, a proces trajanja je od 3 do čak 30 dana. Glavni simptomi sa bolovima traju nekoliko dana (4-10).

Pirodni lekovi i ishrana

Terapija za lečenje afti svodi se na podizanje imuniteta, smanjenje bolova i ubrzanje zarastanja.

Prirodni lekovi su, pored zdrave hrane, beli i crni luk. Protiv bolova i za brže zarastanje pomažu obloge od čaja (kesice) i ispiranje hladnom slanom vodom.

Stručnjaci savetuju: geranijumovo ulje, lavandino ulje, limunov sok, ulje od melaleuke ili čaj od kadulje (žalfije). Ove tečnosti treba nanositi prstima na rane ili grgoljiti u ustima.

Nači doktori na Institutu za Onkologiju nama su preporučivali DAKTANOL GEL (Mikonazol)

Kada se pojave afte, treba izbegavati iritaciju ranica ljutom, vrelom ili ledenom hranom, kao i paste za zube sa natrijum-lauril-sulfatom.

Ako postoji i najmanja sumnja da su se afte pojavila obavezno obavestite vašeg lekara

Savremeni lekovi

Lekova i metoda za potpuno izlečenje afti za sada nema, ali pored jačanja imuniteta u savremene metode spadaju:

  • specijalni flasteri za nanošenje lekovitih sastojaka na plikove u ustima
  • lampe – izvori polarizovane svetlosti za obasjavanje bolnih mesta

Kada se sumnja na oštećene zube ili vilicu koja žulja, obratiti se zubaru.

ByAdministrator

Prikladno/neprikladno sa roditeljima obolelog deteta!

Stvari koje su PRIKLADNE da se kažu roditeljima čije je dete sa dijagnozom kancera:

  • „Jako mi je žao“
  • „Nisam pozivao/la ranije, jer nisam znao/la šta da kažem.”
  • „Naša porodica bi želela da vam pomogne tako što bi radila u vašem dvorištu/bašti (ili šta god). Tako bi se osećali kao da smo pomogli na neki način. “
  • “Želimo da očistimo kuću za vas jednom nedeljno. Koji bi dan bio zgodan?”
  • “Crkva (susedstvo, ulica, poznanici) žele da pomognu tako što će da spreme hranu za vašu porodicu. Kada je najbolje vreme da vam donesemo?”
  • “Ja ću se pobrinuti za drugo dete, kad god ste sa detetom u bolnici. Pozovite nas u svako doba, danju ili noću, i doći ćemo.”
  • Priče (iskustva) roditelja čija deca su pobedila bolest je dobrodošla.

Stvari koje NE TREBA REĆI roditeljima čije dete je obolelo od kancera:

  • “Bog daje po zaslugama svakome”

Velika besmislica. Nema veze sa verom u Boga, nego sa paganstvom i neprosvećenosti. Neki ljudi ne mogu ili se teško izbore sa stresom dečjeg kancera

  • “Znam kako se osećaš.”

Ovo možete reći samo ako i sami imate iskustvo sa dečjim kancerom, jer niko ne može da razume bolje od onoga koje isto iskusio.

  • “Oni ovih dana rade takve divne stvari da spasu decu sa kancerom.”

ONI su neke organizacije, doktori, medicinsko osoblje, ustanove….

Čak i ako je prognoza dobra, ono što prolaze roditelji i dete, daleko je od divno.

  • “Pa, svi mi ćemo umreti jednog dana.”

Iako je to istina, roditelji bolesnog deteta ne treba da čuju ovakve „činjenice“.

  • “Imate još dece.” ili “Hvala bogu da ste još uvek dovoljno mladi da imate još dece.”

Dete ne može biti zamenjeno.

  • “Hajde kaži šta tačno možemo da uradimo, kako bi pomogli .”

Mnogo je bolje dati konkretne predloge.

  • Ne pravite lične komentare ispred deteta kao što su “Kada će joj kosa ponovo narasti”, “Ona je mnogo smršala” ili “Ona izgleda bledo.”

Ne govoriti uvek  i samo o bolesti. Normalni razgovori su dobrodošli.

  • Ne pitajte pitanja “Šta ako?” kao što su: “Šta ako ne bude mogao da ide u školu?” “Šta ako osiguranje ne pokriva ovo?” “Šta ako umre?”

Zabrinutost je prisutna i bez vaših pitanja

  • Priče onih koji su izgubili svoju decu ili se nose sa dugoročnim neželjenim efektima ne bi trebalo deliti sa roditeljima dok su u toku lečenja.
ByAdministrator

Istraživanje “Izazovi roditeljstva”

Na prošlogodišnjem (2010) prvom rehabilitacionom kampu za decu lečenu od malignih bolesti održanom u Ivanjici jedna od naših volonterki bila je i  Anita Džombić iz Vukovara. Kao dugogodišnji volonter u radu sa decom i roditeljima koji su na ovaj ili onaj način vezani za ovu ružnu bolest Anita, danas na službi socijalnog radnika u Samoboru pored Zagreba, zajedno sa svojim kolegama pripremila je istraživanje na temu „Izazovi roditeljstva: Što mi je sve potrebno?“

Ove godine jedan od kampova za decu i roditelje sprovodi se i, zahvaljujući udruženju “Zvončica”, na planini Divčibare kod Valjeva od 01.07. do 11. 07.

Kako je tema veoma slična na ovim našim Balkanskim prostorima kolege iz Hrvatske su zatražile dozvolu da itraživanje sprovedu i sa našim roditeljima.

Glavni cilj istraživanja je dobiti uvid u iskustva roditelja dece lečenih od maligne bolesti, odnosno opisati strategije suočavanja s bolešću deteta i porodične resurse koji su im pomagali u prevladavanju poteškoća s kojima su se susretali usled oboljenja deteta.

Mi roditelji,smo veoma zainteresovani za rezultate jednog ovakvog istraživanja i jedan ovakav naučni rad bi siguran sam imao velikog uticaja u poboljšanje sistema lečenja u svakom pogledu.

U nastavku možete pročitati nacrt istraživanja u izvornom obliku.

Izazovi roditeljstva: Što mi je sve potrebno?

1. Uvod

Činjenica da se jedan član obitelji razbolio mijenja aktualnu obiteljsku situaciju. Kronična bolest jednog od članova obitelji predstavlja značajni stresni životni događaj ili situaciju unutar obitelji. Osobito je to slučaj ako je bolest dovoljno ozbiljna i zahtijeva primitak u bolnicu i liječenje u intenzivnoj skrbi, a ishod joj je nepredvidljiv. Primjer takve bolesti su maligne bolesti, u kojima se abnormalne stanice nekontrolirano dijele i mogu napasti tkiva, te se širiti po drugim dijelovima tijela putem krvi i limfe (National Cancer Institute, 2011.).

Situacija u kojoj je obitelj suočena s iznenadnom, malignom bolesti stvara različita previranja na koja često obitelj ne može adekvatno odgovoriti ili se ne može nositi s promjenama u zahtjevima funkcioniranja. Stoga stres zapravo predstavlja odgovor na promjenu i prijetnju koja se razbolijevanjem jednog od članova obitelji pojavljuje, bilo da je riječ o djetetu, roditelju ili drugom članu obitelji. Stresna situacija u kojoj se nalazi obitelj je veća, ukoliko od maligne bolesti oboli dijete. Malignu bolest neki definiraju kao bolest obitelji koja gotovo uvijek sa sobom nosi seriju stresova koji mogu izazvati psihološke i fiziološke stresne odgovore kod svih članova obitelji. Pojedini autori (npr. Kazak & Barakat, 1997.; Kazak, Barakat i sur., 1997.) ističu da je oboljenje od maligne bolesti jedno od najstresnijih iskustava koje se može dogoditi obitelji.

Maligna bolest u dječjoj dobi prototip je stresne situacije i bolesti s potencijalno razarajućim efektima na dijete i njegovu obitelj (Orbuch, Parry i sur., 2005.). Oboljenje pa potom i liječenje maligne bolesti posebice u dječjoj dobi uključuje zahtjevni medicinski tretman tijekom kojeg su i djeca i roditelji suočeni s višestrukim i sveprisutnim stresom, a prate ga različite nuspojave liječenja, izrazite promjene u svakodnevnom životu, promjene u društvenim i obiteljskim ulogama te prijetnja smrću (Pai i sur., 2007.). Isti autori navode da se u istraživanju utjecaja oboljenja djeteta od maligne bolesti na roditeljsko i obiteljsko funkcioniranje pokazalo da roditelji djece s dijagnosticiranom malignom bolesti iskazuju veće poteškoće u obiteljskom funkcioniranju u odnosu na roditelje čija djeca su zdrava. Po pitanju roditeljskih uloga, majke navode veće poteškoće u odnosu na očeve i do 12 mjeseci poslije postavljanja dijagnoze te ujedno i veći obiteljski konflikt u odnosu na majke čija djeca su zdrava. Osnovna problematika studija koje se bave ispitivanjem utjecaja kroničnih bolesti je najčešće psihosocijalna prilagodba oboljelih, strategije suočavanja sa stresom i problemima koji proizlaze iz prirode oboljenja. Nadalje, pojedine studije (Kazak & Barakat, 1997; Pelcovitz i sur., 1996; Zebrack, Chesler, Orbuch, & Parry, 2002.) pokazuju da maligno oboljenje djeteta dovodi do iznenadne ovisnosti o zdravstvenom sustavu sa sofisticiranom tehnologijom, izrazite zabrinutosti za život i dobrobit djeteta, emocionalne iscrpljenosti, nesuglasica u odnosima između članova obitelji, društvene stigme i alijenacije, te značajnih promjena u svakodnevnom životu obitelji. Prema istim autorima navedene poteškoće i promjene se odvijaju kroz cjelokupno iskustvo obitelji s bolesti koje uključuje: postavljanje dijagnoze, liječenje, te razdoblje nakon liječenja. Po pitanju funkcioniranja obitelji u navedenim fazama pokazalo se da su u tijeku dijagnoze, članovi obitelji bliskiji jedni s drugima (npr., McGrath, 2001; Varni, Katz, Colegrove & Dolgin, 1996), dok se protekom vremena i porastom zahtjeva liječenja dolazi do narušenijih oblika funkcioniranja obitelji, odnosno pokazalo se da obitelji u kojima dijete boluje od maligne bolesti u periodu od 6 do 41 mjeseca nakon dijagnoze mogu zapasti u vrlo različite i rigidne razine funkcioniranja u usporedbi s članovima drugih obitelji. Također, pokazalo se da obitelji kod kojih je liječenje završilo imaju puno kvalitetnije funkcioniranje nego što imaju obitelji koje se trenutno nalaze u procesu liječenja (Brown i sur., 2003; Streisand, Kazak, & Tercyak, 2003). S tim u vezi, rezultati istraživanja Pattersona i suradnika (2004) su ukazali na poteškoće s kojima su se roditelji suočavali u procesu liječenja: 1) poteškoće vezane uz tretman liječenja (nuspojave izazvane kemoterapijom ili zračenjem, infekcije, gubitak kose, smetnje koncentracije, gubitak ekstremiteta, periodične operacije…); 2) poteškoće na strani djeteta (osjećaj straha, nervoza, gubitak svakodnevne rutine i aktivnosti, zabrinutost zbog troškova liječenja); 3) poteškoće na strani obitelji (za vrijeme dijagnoze i liječenja osjećaj preplavljenosti, bespomoćnosti i gubitka kontrole, strah od smrti djeteta, krivnja zbog djetetove boli, samookrivljavanje zbog djetetove bolesti); te 4) poteškoće na strani zajednice (neosjetljivost obiteljskih prijatelja, manjak grupa podrške, nesuradnja škole, manjak kompetentnosti zdravstvenih djelatnika što se nije odnosilo na liječnike onkologe).

Kao što je i prethodno navedeno neovisno o vrsti oboljenja i tijeka liječenja, maligna bolest djeteta izaziva brojne psihološke i fiziološke reakcije kod svih članova obitelji, a posebice kod roditelja. Nalazi dosadašnjih istraživanju tako pokazuju da roditelji iskazuju: probleme sa spavanjem (Boman i sur., 2003), javljanje osjećaja krivnje, ljutnje (Greenberg & Meadows, 1992), nesigurnosti, osamljenosti, gubitka kontrole (Boman i sur., 2003), financijske poteškoće (Aitken & Hathaway, 1993), psihičku iscrpljenost koja se manifestira kao umor i povećana osjetljivost na stres (Dockerty i sur., 2003), te simptome posttraumatskog stresnog događaja (Kazak i sur., 2004; Kazak i sur., 2005).

Ipak, i pod nepovoljnim i stresnim okolnostima kroz koje dijete ali i obitelj prolaze tijekom liječenja, rezultati istraživanja (McCubbin, 1993.; McCubbin,1996.; prema Orbuch i sur., 2005) pokazuju da roditeljske snage (poput mobilizacije vlastitih resursa i resursa drugih, usmjerenost ka pozitivnom ishodu liječenja te prilagodba obitelji na bolest) prema modelu otpornosti od roditeljskog stresa, prilagodbe i adaptacije mogu doprinijeti pozitivnim ishodima za dijete i pod navedenim okolnostima. Naime, rezultati su pokazali da roditelji oboljele djece koji su unutar tri godine pronašli nekoliko osnažujućih obiteljskih činitelja, kao što su sposobnost roditelja da mobiliziraju svoje vlastite i pomažuće resurse ostalih, su unaprijedili pozitivan oporavak i prilagodbu obitelji (McCubbin i sur., 2002). Također, nekoliko je roditelja opisalo promjenu u razmišljanju kao posljedicu oboljenja djeteta. Promjena se manifestirala na način da su osvijestili da vam se u životu može dogoditi ono što najmanje želite ili najmanje volite. Iz njihovih rezultata se također može uočiti izraženije cijenjenje svakog dana, što im pruža mogućnost da budu manje opterećeni i zabrinuti poradi manje važnih problema u životu. Od ostalih pozitivnih posljedica, roditelji su istakli „želju za životom u sadašnjosti“, te vrlo intenzivan osjećaj privrženosti k djetetu. Nalazi studije (Patterson i sur., 2004.) su pokazali da resursi koji su bili od pomoći roditeljima tijekom dijagnoze, liječenja i oporavka djeteta su: 1) resursi na strani djeteta (zrelost u suočavanju i prihvaćanju bolesti, djetetova hrabrost); 2) obiteljski resursi (podrška članova obitelji, kvalitetan partnerski odnos, religioznost, obiteljska kohezivnost, fleksibilnost i otvorena komunikacija); te 3) resursi na strani zajednice (podrška prijatelja, vršnjaka, vjernika u crkvi, roditelja druge oboljele djece, škole, zdravstvenih djelatnika – doktora, medicinskih sestara, te socijalnih radnika).

Pored navedenih resursa koji su roditeljima bili od pomoći tijekom liječenja, roditelji navode i strategije suočavanja s djetetovom bolesti koje su primjenjivali (Patterson i sur., 2004.):

1) Procjeni usmjereno ponašanje (appraisal-focused coping behaviors) – odnosi se na način na koji osoba razmišlja o stresorima ili okolnostima koje su je zadesile. Roditelji su nastojali: biti optimistični i održavati nadu tijekom djetetove bolesti, vjerovati u Boga, bili su više usmjereni na sadašnjost nego na razmišljanje o neizvjesnoj budućnosti, poricanje bolesti, traženje pozitivnog u iskustvu djetetove bolesti.

2) Problemu usmjereno ponašanje (problem-focused coping behaviors) – donošenje odluka važne za tijek liječenja, traženje informacija o tumoru, pokušaj održavanja normalnog života obitelji, organiziranost članova obitelji, otkaz jednog od roditelja kako bi bio uz dijete.

3) Emocijama usmjereno ponašanje (emotion-focused coping behaviors) – humor, zabava, slavlje zbog malih uspjeha u liječenju, traženje i primanje podrške od prijatelja, rodbine, vjerske zajednice, skrivanje osjećaja od članova obitelji kao način suočavanja, „pretvaranje roditelja“ da je snažniji nego što jest kako bi pružio podršku drugim članovima u obitelji, pisanje dnevnika.

Kvalitativna istraživanja s roditeljima djece oboljele od maligne bolesti u anglosaksonskim zemljama predstavljaju uobičajenu znanstvenu praksu i predmet su stalnog istraživačkog interesa (Kars & sur., 2009; Earle & sur., 2005; Patterson & sur., 2004; Van Dongen-Melman & sur., 1998.)., dok u zemljama na Balkanu općenito bilježimo empirijsku zanemarenost navedenog područja bilo da se radi o kvantitativnim ili kvalitativnim istraživanjima.

Imajući u vidu prethodno navedene spoznaje koje se odnose na obiteljsko funkcioniranje u situacijama kada je dijete oboljelo od maligne bolesti te na poteškoće i načine nošenja roditelja s navedenom situacijom, glavna implikacija ovog istraživanja se odnosi da pravo razumijevanje iskustva roditelja mora uključivati subjektivno (osobno) iskustvo i razumijevanje bolesti kao i društveni kontekst unutar kojih se to iskustvo i razumijevanje pojavljuju. Rezultati dobiveni istraživanjem mogu predstavljati važan resurs spoznaja djelatnicima pomažućih profesija za generiranje novih i unapređenje postojećih oblika pružanja psihološke pomoći i podrške ne samo roditeljima djece već i njihovim obiteljima u cjelini. Prikupljeni podaci o potrebama i iskustvima roditelja tijekom i po završetku procesa liječenja, omogućit će povećanje uvida u poteškoće ali i zaštitne činitelje roditelja što može doprinijeti definiranju strategija djelovanja za osnaživanje njihove roditeljske uloge ali i osobog rasta. Važnost navedenih implikacija posebno se ogleda u činjenici da roditelji uz liječnički tim predstavljaju najznačajnije resurse za djecu u procesu liječenja.

2. Ciljevi istraživanja

Glavni cilj istraživanja je dobiti uvid u iskustva roditelja djece liječene od maligne bolesti.

Specifični ciljevi istraživanja su:

  1. opisati iskustvo oboljenja djeteta od maligne bolesti
  2. doprinijeti rasvjetljavanju potreba i promjena u ulozi roditelja čije je dijete liječeno od maligne bolesti

3. Metoda

U planiranom istraživanju bit će korišten kvalitativni pristup, s obzirom da je svrha samog istraživanja upoznati što detaljnije iskustva roditelja djece liječene od maligne bolesti. Neka od temeljnih obilježja kvalitativnog pristupa su da se provode u prirodnim životnim situacijama, uz nastojanje da se stekne cjelovit uvid u okruženje koje se proučava. Važnost navedenog pristupa kod ispitivanja vulnerabilnih iskustava sudionika, kao što je iskustvo roditelja djeteta liječenog od maligne bolesti, ogleda se u fokusiranosti na roditelja i njegovu interpretaciju problemske situacije pri čemu je naglasak na iznošenju njihove osobne priče i iskustva.

3.1. Sudionici

Obilježja sudionika fokus grupa karakterizira homogenost zajedničkih iskustava i/ili određenih obilježja te potreba za različitosti svakoga sudionika koji doprinosi bogatstvu sadržaja fokus grupe (Casey, 2000.). Sudionici istraživanja bit će roditelji (jedan od njih) čija dijete su se liječila od maligne bolesti. Kriterij odabira roditelja u istraživanju je oboljenje od maligne bolesti djeteta i  motiviranost roditelja na sudjelovanje. Predviđeni broj sudionika je između šest do sedam, a planirani broj grupnih razgovora je četiri.

3.2. Prikupljanje podataka

Podaci će biti prikupljani metodom fokus grupe, koja nalikuje na intervju s malom grupom sudionika o određenim  specifičnim temama, s ciljem da se prikupe podaci visoke kvalitete u okruženju gdje sudionici mogu razmijeniti mišljenja, odnosno, da se dobije dublji uvid u osobno iskustvo sudionika  o određenim pitanjima (Milas, 2005.).

Očekuje se da će fokus grupa u prosjeku trajati 90 do 120 minuta. Planirano vrijeme provedbe fokus grupe s roditeljima bit će prilagođeno programskim aktivnostima kampa.

Istraživanje će biti provedeno na Rehabilitacijskom kampu za djecu i roditelje u organizaciji Udruženja Zvončica iz Beograda, u Divčibarima, Srbija, voditeljica fokus grupa biti će Anita Džombić, socijalna radnica

3.3. Obrada podataka

Nakon prikupljanja podataka bit će urađen postupak kvalitativne analize sadržaja. Kvalitativna analiza sadržaja je istraživačka metoda subjektivne interpretacije sadržaja teksta kroz proces sustavne klasifikacije kodiranja (Hsieh & Shannon, 2005.), a cilj analize sadržaja je “pružiti informacije o fenomenu i steći  razumijevanje“. Ista obuhvaća sljedeće korake: uređenje empirijske građe; određivanje jedinica kodiranja, provedba postupka kodiranja i odabir i definiranje relevantnih kodova i kategorija.

3.4. Etički aspekti istraživanja

Prilikom provedbe planiranog istraživanja sve sudionike će se pismenim i usmenim putem upoznati sa svrhom i ciljem istraživanja, a istraživanje će biti u potpunosti anonimno i dobrovoljno. Sukladno odredbama čl. 6. st. 1. Zakona o zaštiti osobnih podataka, osobni podaci prikupljati će se u svrhu s kojom će sudionik istraživanja biti upoznat i osobni podaci dalje će se obrađivati samo u svrhu u koju su prikupljeni. Sukladno odredbi čl. 7 st. 1. Zakona o zaštiti osobnih podataka istraživači će zatražiti pismeni informirani pristanak sudionika za sudjelovanje u istraživanju kao i pristanak za bilježenje razgovora putem audio zapisa.

Tijekom faze istraživanja koja se odnosi na prikupljanje podataka posebna pozornost će biti posvećena očuvanju i nenarušavanju dobrobiti svakog sudionika. Povjerljivost podataka će im također biti zajamčena, dok će dobiveni rezultati biti prikazani zbirno, bez mogućnosti otkrivanja identiteta pojedinog sudionika, sukladno odredbama čl. 11. st. 4. Zakona o zaštiti osobnih podataka. Dodatna zaštita identiteta sudionika će se očitovati na način da će u postupku obrade podataka svakom od sudionika biti pridodana identifikacijska oznaka u obliku broja i na taj način će se sudionici voditi kroz postupke analize podataka. Uz potpunu autonomiju odlučivanja žele li ili ne sudjelovati u istraživanju, sudionici će također biti informirani o mogućnostima odustajanja u istraživanju. U cilju osiguravanja dobrobiti sudionika, roditelji će moći u svakom trenutku obratiti se voditeljici ujedno i socijalnoj radnici za potrebnu podršku i pomoć, nakon fokus grupa i tijekom njezina boravka u kampu. Sudionici će po završetku istraživanja u pisanom obliku biti upoznati s rezultatima istraživanja.

4. Literatura

  1. Aitken, T.J., & Hathaway, G. (1993). Long distance related stressors and coping behaviors in parents of children with cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 10, 3–12.
  2. Alderfer, M. A., Navsaria N., Kazak A. E. (2009). Family Functioning and Posttraumatic Stress Disorder in Adolescent Survivors of Childhood Cancer. Journal of Family Psychology, 23(5), 717-725.
  3. Boman, K., Lindahl, A., & Bjork, O. (2003). Diseaserelated distress in parents of children with cancer at various stages after the time of diagnosis. Acta Oncologica, 42, 137–146.
  4. Brown, R.T., A. Madan-Swain, A. & Lambert, R. (2003). Posttraumatic stress symptoms in adolescent survivors of childhood cancer and their mothers. Journal of Traumatic Stress,16, 309-318.
  5. Cree, V. E. & Davis, A. (2007). Voices from the inside. London. Routledge.
  6. Dockerty, J. D., Skegg, D. C. G. & Williams, S. M. (2003). Economic effects of childhood cancer on families. Journal of Paediatric Child Health, 39, 254–258.
  7. Earle, E.A., Davies, H., Greenfield, D., Ross, R., Eiser C. (2005). Follow-up care for childhood cancer survivors: A focus group analysis. European Journal of Cancer, 41, 2882–2886.
  8. Eiser, C., Eiser, J.R., Greco, V. (2002). Parenting a child with cancer: promotion and prevention-focused parenting. Pedriatic Rehabilitation, 5(4), 215-221.
  9. Greenberg, H., & Meadows, A. (1992). Psychosocial im-pact of cancer survival on school-age children and their parents.  Journal of Psychosocial Oncology, 9, 43-56.
  10. Hsieh, H.F., & Shannon, S.E. (2005). Three approaches to qualitative content analysis, Qualitative health research, 15 (9), 1277- 1288.
  11. Kars, M.C., Grypdonck, M.H.F, Korte – Verhoef, M.C., Kamps, W.A., Meijer-van den Bergh, E.M.M., Verkerk, M.A., Van Delden, J.J.M. (2009). Parental experience at the end-of-life in children with cancer: „preservation“ and „letting go“ in relation to loss. Support Care Cancer, 19(1), 27-35.
  12. Kazak, A., & Barakat, L. (1997). Parenting stress and quality of life during treatment for childhood leukemia predicts child and parent adjustmet after treatment ends. Journal of Pediatric Psychology, 22, 749-758.
  13. Kazak, A., Barakat, L., Meeske, K., Christakis, D., Meadows, A., Casey, R. (1997). Posttraumatic stress, family functioning, and social support in survivors of childhood leukemia and their mothers and fathers. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 65, 120-129.
  14. Kazak, A.E., Alderfer, M., Rourke, M.T., Simms, S., Streisand, R. & Grossman, J.R. (2004). Posttraumatic stress disorder (PTSD) and posttraumatic symptoms (PTSS) in families of adolescent childhood cancer survivors. Journal of Pediatric Psychology, 29, 211–219.
  15. McCubin, M., Balling, K., Possin, P., Friedrich, S. & Bryne, B. (2002). Family Resilency in Childhood Cancer. Family Relations, 51, 103-111.
  16. McGrath, P. (2001). Identifying Support Issues of Parents of Children with Leukemia. Cancer Practice, 9, 198-205.

17.  Milas, G. (2005). Istraživačke metode u psihologiji i drugim društvenim znanostima. Jastrebarsko. Naklada Slap.

  1. National Cancer Institute. U.S.National Institutes for Health. Posjećeno 27.3.2011. na mrežnim stranicama www.cancer.gov.
  2. Orbuch, T. L., Parry, C., Chesler, M., Fritz, J., Repetto P. (2005). Parent-child relationships and quality of life: Resilience among childhood cancer survivors. Family Relations, 54, 171-183.
  3. Pai, A. L, Greenley, R. N, Lewandowski, A, Drotar, D, Youngstrom, E, Peterson, C. C. (2007). A meta-analytic review of the influence of pediatric cancer on parent and family functioning. Journal of Family Psychology, 21(3), 407-415.
  4. Patterson, J. M, Holm, K. E, Gurney, J. G. (2004). The impact of childhood cancer on the family: a qualitative analysis of strains, resources, and coping behaviors. Psycho-Oncology, 13, 390-470.
  5. Pelcovitz, D., Goldenberg, B., Kaplan, S. & Weinblatt, M. (1996). Posttraumatic stress disorder in mothers of pediatric cancer survivors. Psychosomatics, 37, 116–126.
  6. Streisand, R., Kazak, A. E., & Tercyak, K. P. (2003). Pediatric-specific parenting stress and family functioning in parents of children treated for cancer. Children’s Health Care, 32, 245–256.
  7. Van Dongen-Melman, J.E.W.M., Van Zuuren, F.J., Verhulst, F.C. (1998). Experiences of parents of childhood cancer survivors: a qualitative analysis. Patient Education and Counseling, 3, 185-200.
  8. Varni, J. W., Katz, E. R., Colegrove, R. J., & Dolgin, M. (1996). Family functioning predictors of adjustment in children with newly diagnosed cancer: A prospective analysis. Journal of Child Psychology & Psychiatry & Allied Disciplines, 37, 321–328.
  9. Zakon o zaštiti osobnih podataka (2003).  Narodne novine, 103/2003, 118/2006 i 41/2008.
  10. Zebrack, B., Chesler, M., Orbuch, T., Parry, C. (2002). Mothers of survivors of childhood cancer: their worries and concerns. Journal of Psychosocial Oncology, 20, 1–26.
ByAdministrator

Rabdomiosarkom!

Nastaje u ćelijama mišića. Češće se javlja kod dečaka nego kod devojčica i to najčešće u uzrastu između 2 i 6 godina.

Irhabdomyosarcoma2ako se može javiti u svakom mišićnom tkivu, većinom se javlja u predelu glave i vrata, karlici i ekstremitetima. Rhabdomiosarcom veoma brzo raste i širi se.

Simptomi se srećom lakše pokazuju nego kod većine drugih vrsta tumora dečjeg uzrasta. Većinom se primeti otok ili opipljiv čvor. Ostali simptomi zavise od lokalizacije tumora. Ako raste na primer u predelu oka onda vid slabi. Ako je napadnuto grlo može doći do problema u gutanju.

Tačnu dijagnozu osigurava biopsija tkiva napadnutog tumorom. Uz pomoć ultrazvuka, rentgenskog snimka, scintigrafije, magnetne rezonance (MR), lumbalne i punkcije koštane srži, isključuju se metastaze.

U terapiji se koristi kombinacija operacije, hemioterapije i zračenja. Ako je tumor veliki ili je dao metastaze prvo se daje hemioterapija i zračenja, da se pokuša tumor smanjiti do određene veličine, da se može lagano operativno odstraniti. Približno 60-70% dece ozdravi.

Pošto je vrlo retka vrsta dečjeg tumora, tako i na srpskom jeziku nema pisanih vodiča za roditelje i decu/mlade sa ovom dijagnozom. Jedan od vodiča na engleskom možete pogledati ovde.

MOLBA: Bilo bi dragoceno da ako imate znanja jezika ili poznajete nekoga ko bi preveo gornji vodič.

ByAdministrator

Pridruži se!

ČIKA BOCA je  udruženje u Srbiji koje će pokušati da na sveobuhvatan način pomogne roditeljima, deci i porodici koja su pogođena ovom ružnom bolešću.

Da bismo što uspešnije širili naše ideje i dragocena iskustva i gradili bolju budućnost za našu decu, svaka podrška i pomoć su nam dobrodošli.

Šta dobijate pristupanjem Udruženju ČIKA BOCA?

  • Priliku da razmenite iskustva, mišljenja pa i muke sa drugim roditeljima!
  • Da se družite i da upoznajete divne ljude sa sličnim idejama i razmišljanjima!
  • Da se osećate korisno!
  • Da znate da vaše malo, nekome znači puno!
  • Da pomaganje ne znači samo i jedino novac, jer NIŠTA NAMA BEZ NAS!

DOBRO NAM DOŠLI I BUDITE DEO PROMENE SVOJIM ANGAŽOVANJEM.

Po našem Statutu samo su roditelji ČLANOVI, svi drugi su POČASNI ČLANOVI.