Author Archive Administrator

ByAdministrator

Pridruži se!

ČIKA BOCA je  udruženje u Srbiji koje će pokušati da na sveobuhvatan način pomogne roditeljima, deci i porodici koja su pogođena ovom ružnom bolešću.

Da bismo što uspešnije širili naše ideje i dragocena iskustva i gradili bolju budućnost za našu decu, svaka podrška i pomoć su nam dobrodošli.

Šta dobijate pristupanjem Udruženju ČIKA BOCA?

  • Priliku da razmenite iskustva, mišljenja pa i muke sa drugim roditeljima!
  • Da se družite i da upoznajete divne ljude sa sličnim idejama i razmišljanjima!
  • Da se osećate korisno!
  • Da znate da vaše malo, nekome znači puno!
  • Da pomaganje ne znači samo i jedino novac, jer NIŠTA NAMA BEZ NAS!

DOBRO NAM DOŠLI I BUDITE DEO PROMENE SVOJIM ANGAŽOVANJEM.

Po našem Statutu samo su roditelji ČLANOVI, svi drugi su POČASNI ČLANOVI.

    ByAdministrator

    Nesreća okuplja ljude!

    Školski sastav Miloša (1996) u VIII razredu. Miloš se lečio na Institutu za onkologiju i radiologiju u Beogradu. Dijagnoza “Osteosarkom”.

    “Kao što svi znate, imao sam nesreću da se teško razbolim i budem izolovan od društva i dešavanja skoro godinu dana.

    Prvi put, kada sam došao u bolnicu bio sam preplašen. Prizor ćelavih, bledih lica, dece bez ruku, bez nogu…. Plašio sam se noći, tišine. Tišinu remete samo zvuci aparata. Najveći strah je bio da se i meni ne desi ono najgore.

    Kako je vreme odmicalo, naučio sam da se suočavam sa svojim strahovima, Shvatio sam da moji strahovi nisu ništa drugačiji od strahova druge dece. Kada sam uspeo to da prevaziđem, počeo sam da se družim sa drugom decom na terapijama.

    Kao i u životu, upoznaš dosta ljudi i samo neki ti pasebno prirastu srcu.  Vreme u bolnici je brže prolazilo kada su moji drugari Dušan i Bojan bili tu. Koliko god da nam je bilo loše, mi smo se smejali i šalili na račun bolesti. Eto tako, moj drug Bojan, koji je imao nesreću da ostane bez noge, se šalio i govorio za protezu, da je “noga za poneti”.

    lako nismo završili lečenje u isto vreme, nastavili smo da se družimo, dopisujemo, viđamo. Dušan živi u Beogradu. Izlazimo, posećujemo se, družimo se. Živimo život punim plućima. Bojan živi u Čačku, ali i njega posetim kada idem kod babe i dede u Užice.

    Za Dušana mogu da kažem da mi je postao jedan od najboljih drugova. Verovatno ga ne bih nikada ni upoznao da nije bilo bolesti.

    Ovakve dece kao što smo mi ima još. Moji i drugi roditelji su uspeli da nas povežu i okupe na kampu „Ljubavi i nade”, u Ivanjici. Bilo je lepo. Osećali smo se nepobedivo. Još uvek spominjemo Ivanjicu  i maštamo o nekom sledećem kampu.

    Naša nesreća nas je zbližila?..”

    ByAdministrator

    Tumori centralnog nervnog sistema!

    Tumori mozga

    Tumori Podela-tumora-CNSmozga pojavljuju se u 5-15 slučajeva na 100.000 ljudi. Osnovna podela tumora je na primarne i sekundarne. Primarni tumori su oni tumori koji su nastali od samog moždanog parenhima ili u lobanji, a sekundarni tumori su metastaze, gde maligne ćelije putem krvi dođu u lobanjsku šupljinu ili mozak.

    Primarni tumori se dele na benigne (dobroćudne) i maligne (zloćudne). Kod benignih tumora pojavljuje se problem njihovog nastanka i rasta, jer svojim obimom vrše pritisak na okolne strukture. Drugi problem je i njihov smeštaj. Ako je benigni tumor lociran u dubini moždanog parenhima ili je u kontaktu sa strukturama vitalnim za život, onda to predstavlja veliku prepreku u tretiranju problema.

    Vrste moždanih ćelija

    Kao i svaki drugi organ u telu, i mozak se sastoji od ćelija. Postoji oko 40 milijardi nervnih ćelija, zovu neuroni, u mozgu. Svako je rođen sa sličnim brojem. Za razliku od drugih ćelija, nervne ćelije nisu u stanju da se zamene.

    Nervne ćelije komuniciraju jedne sa drugima i drugim delovim tela slanjem poruka (nervnih impulsa) kroz sistem nervnih puteva ili mreže.

    Nervne ćelije se nalaze u mestu i podržava glijalnog ćelija. Postoje različite vrste glijalnog ćelije, uključujući astrocites, oligodendrocites i ependimal ćelija.

    Glavne strukture i funkcije mozga

    Osnovni delovi mozga su:

    cerebrum (veliki mozak), sačinjen od desne i leve moždane hemisfere

    cerebellum (mali mozak)

    moždano stablo.

    Veliki mozak-To je najveće područje mozga i bavi se svim višim mentalnim funkcijama, kao što su razmišljanje i pamćenje. Sastoji se od dva dela ili hemisfere.

    Svaka moždana hemisfera je podeljena u četiri oblasti (režnjevi).  Svaki režanj kontroliše različite vrste aktivnosti.

    Mali mozak- Ovo je zadnji deo mozga i održava ravnotežu i koordinaciju. Ove aktivnosti se sprovode automatski (nesvesno)

    Moždano  stabla -kontroliše osnovne funkcije od suštinskog značaja za održavanje života, uključujući i krvni pritisak, disanje, rad srca, očiju, pokrete, gutanja. To je donji deo mozga i vezuje moždane hemisfere za kičmenu moždinu.

    Vrste tumora mozga

    Vrste primarnog tumora na mozgu

    Postoji mnogo različitih tipova tumora mozga. Obično je ime po tipu moždanih ćelija iz kojih su razvili.

    • Gliomas
    • Medulloblastoma
    • Limfom Centralnog nervnog sistema (CNS)
    • Pinealne regije tumora
    • Meningeoma
    • Akustični neurom
    • Haemangioblastoma
    • Tumora hipofize
    • Kičmeni tumori

    Ako imate bilo kakva pitanja o vrsti i poziciju tumora, Vaš lekar Vam može dati više informacija. Naša podrška je informativnog uopštenog karaktera, a za sve detalje u vezi bolesti, lečenja i toka lečenja je najdragoceniji razgovor sa doktorskim timom, koji se bavi vašim detetom.

    Najčešći su:

    • meningeom (tumor nastao iz moždanih ovojnica)
    • neurinom (tumor nastao od tkiva živca)
    • glioblastomi, astrocitomi, ganglioneuromi.

    Kod tumorskih oboljenja u mozgu postoji jedna otežavajuća okolnost jer se neki tumori ne mogu operativno odstraniti ako se nalaze uz neke strukture koje su od vitalnog značaja za održavanje životnih funkcija.

    Gliomas

    Više od polovine svih osnovnih tumora mozga su gliomas.

    Patolog  ispituje kakve su tumorske ćelije, tj. da li je beningna ili maligna promena.

    Astrocitic tumor – Ovo je najčešći tip glioma i razvija iz zvezde u obliku ćelija koje se zovu astrocites. Oni se mogu javiti u većini delova mozga i povremeno u kičmenoj moždini. Kod dece se najčešće javljaju u malom mozgu. Uzrok nastanka je nepoznat.

    Glioblastom multiforme

    Uzrok nastanka
    Uzrok nastanka GBM je nepoznat. Nekoliko genetskih poremećaja je povezano sa incidenciom glioma (neurofibromatoza, turcot sindrom i dr.). Nastanak astrocitoma se povezuje i sa jonizujućim zračenjem.
    Klinička slika
    Simptomi mogu biti u vidu kombinacije progresivnih fokalnih simptoma i simptoma povišenog intrakranijanog pritiska (IP), samo znaci povišenog intrakranijalnog pritiska ili samo progresivni fokalni simptomi i znaci. Simptomi i znaci se mogu svrstati u dve grupe:

    • Simptome povećanog intrakranijalnog pritiska-najčešće prethode pojavi fokalnih simptoma i javljaju se u 60% bolesnika sa tumorom mozga: glavobolja,edem papile, povraćanje, epiletički napadi, vertigo (vrtoglavica), poremećaj frekvence pulsa i krvnog pritiska, promena frekvence disajnih pokreta, hipopituitarizam (smanjeno lučenje hormona hipofize), somnolencija (pospanost), poremećaj psihičkog statusa, lažno lokalizovani znaci.
    • Fokalne simptome i znakove- posledica iritacije i ispad funkcije određenog dela mozga. Od nadražajnih simptoma daleko najvažniji su epileptični napadi. Ispadni fenomeni su u zavisnosti od lokalizacije tumora, ispadi vidnog polja, pareze, oštećenja senzibiliteta, oštećenja kortikalnih funkcija (govor, praksija, gnozija i dr.), oštećenja kranijalnih živaca, malog mozga i dr.

    Metastaze su moguće preko likvora u kičmenu moždinu. Metastaze van CNS-a su retke. Prognoza je loša.
    Dijagnoza
    Postavlja se na osnovu anamneze, fizikalnog pregleda, neurološkog pregleda, oftalmološkog pregleda, laboratorijskih analiza, CT-a mozga (skener), NMR-a (nuklearna magnetna rezonanca), rendgenografije lobanje, EEG-a, lumbalne punkcije, angiografije, patohistološkog nalaza.
    Lečenje
    Primenjuje se hirurška terapija (kompletna ili inkompletna resekcija tumora), najčešće je nemoguća potpuna resekcija, hemoterapija, radioterapija, simptomatska- kortikosteroidi, antiepileptici, hiperosmolarni rastvori, analgetici.

    Ependymoma

    Ovaj tumor može biti benigni ili maligni. Benigni tumor može nastaviti da raste, ali ćelije se ne šire dalje od originalne lokacije. Kod malignih tumora, ćelije mogu da napadnu i unište okolnog tkiva i može da se proširi na druge delove mozga.

    Ependimomas je retka vrsta glioma. Oni se mogu naći u bilo kom delu mozga ili kičme, a kod dece su česte u malom mozgu

    Uzrok nastajanja je nepoznat.

    Oligodendroglioma

    Oligodendroglioma je tip glioma. Ovaj tip tumora se nalazi u velikom mozgu. Češće kod odraslih, a može da se javi i kod dece. Oligodendrogliomas su podeljeni u dve grupe: sporonapredujući i brzonapredujući.

    Kombinovani  gliom

    Astrocitoma |, ependimomas | i oligodendrogliomas | su sve vrste glioma. Oni su nazvani po ćelijama iz kojih rastu: astrocites, ependimal ćelija i oligodendrocites.

    Kombinovani  gliom je maligni tumor koji sadrži više od jedne od ovih tipova ćelija – na primer, astrocites i oligodendrocites. Ova vrsta mešovitog glioma se naziva oligo astrocitom i pokazuje karakteristike oba ova tumora.

    Najčešće mesto za mešoviti gliom je veliki mozak. Češći je kod odraslih, a javlja se ponekad i kod dece.

    Medulloblastoma

    Medulloblastomas su jedan od najčešćih malignih tumora mozga kod dece, posebno u uzrastu između tri i osam godina. Oni čine oko 1 u 5 (20%) od svih tumora mozga u dečjem uzrastu. Tumor je češći kod dečaka nego devojčica. Oni su retko javljaju kod odraslih. Oni se obično razvijaju u malom mozgu na zadnjoj strani mozga, ali može da se proširi na druge delove mozga. Vrlo retko, ovi tumori se šire van mozga na limfne čvorove ili pluća.

    Limfom Centralnog nervnog sistema (CNS)

    Limfom je maligni tumor limfnog sistema, koja je deo imunog sistema organizma. U retkim slučajevima, ovi tumori utiču samo na mozak, i tada se nazivaju primarni limfomi CNS-a.

    Pinealne regije tumora

    Epifiza je samo ispod oblast u kojoj dve moždane hemisfere pridruže. Tumori u ovom delu mozga su izuzetno retki. Oni mogu biti sastavljen od različitih vrsta ćelija.

    Najčešći tumori u ovoj regiji su: germinomas, drugi su teratomas, pineocitomas i pineoblastomas.

    Akustični neurom

    Akustična neuromas, (takođe se zove vestibularnog schvannoma ili neurilemmoma) su benigni tumori koji se razvijaju iz akustičnog ili slušnog nerva, koji kontroliše sluh i ravnotežu.

    Haemangioblastoma

    Ovo je retka vrsta tumora benigne su i rastu sporo. To može da potraje nekoliko godina do pojave simptoma. Haemangioblastomas može da dođe u mali mozak, moždano stablo ili kičmene moždine. On je obično sporo rastuće tumor i ne širi se na druge delove mozga. Uzrok nastajanja je nepoznat.

    Tumori hipofize

    Hipofiza proizvodi hormone koji kontrolišu i regulišu druge hormone koje proizvode žlezde u telu. Tumorihipofize su benigni i se nazivaju adenoma hipofize. Simptomi se često javljaju usled poremećaja u vidu ili nivou hormona.

    Tumor hipofize

    Hipofiza je žlezda nalazi u osnovi mozga, ispod optičkog nerva (nerv koji vodi do i od oka). Hipofiza proizvodi hormone koji kontrolišu i regulišu druge žlezde u telu. Ova žlezde oslobađa hormone koji pomaže kontroli i regulisanju rasta.

    Hipofiza je podeljena na dva dela: prednji i zadnji.

    Prednji do hipofize daje šest hormona:

    • hormona rasta, koji kontroliše rast
    • prolaktina, koji stimuliše proizvodnju mleka dojke posle porođaja
    • ACTH (adrenocorticotrophic hormon), koji stimuliše proizvodnju hormona iz nadbubrežne žlezde
    • TSH (hormon za stimulaciju tiroidne žlezde), koji stimuliše proizvodnju hormona štitaste žlezde
    • FSH (hormon za stimulaciju folikula) i
    • LH (leuteinising hormon), koji stimulišu jajnike kod žena i kod muškaraca testisi.

    Zadnji deo hipofize proizvodi:

    • ADH (anti diuretik hormon), koji smanjuje količinu urina proizvodi bubrega
    • oksitocina, koji stimuliše kontrakcije materice tokom porođaja i proizvodnja mleka za dojenje.

    Skoro svi tumori hipofize su benigni i ne šire se. Ponekad se nazivaju adenoma.

    Tumori hipofize poremete lučenje. Najčešće se nalaze kod mladih ili sredovečnih.

    Tumori kičmene moždine

    Simptomi tumora kičmene moždine se često javljaju pošto tumor počne da pritiska kičmene nerve. Ovi simptomi mogu biti utrnulost, trnjenje, slabost ruku ili nogu i bol u leđima, vratu i udovima.

    Simptomi zbog povećanog pritiska u lobanji

    Mozak je u lobanji i ima određeni prostor. Ako tumor raste u mozgu često će uzrokovati porast pritiska. Povećanjepritiska u lobanji se zove podignuti intrakranijalni pritisak (ICP). Najčešći simptomi porasta pritiska u mozgu su glavobolje, osećanje bolesne (mučnina) i povraćanje.

    Naravno, mogu i mnoge druge stvari da  izazivaju glavobolje i osećaj bolesti, ali ako imate bilo koji od ovih simptoma više od nedelju dana bez znakova poboljšanja, važno je da odete kod lekara.

    Glavobolja može biti najteža ujutru, i povremeno kada se probudite. Obično ove vrste glavobolje se dobijaju tokom dana. Međutim, mogu pogoršati kada kašljete, kijate, savijanjem ili bilo koji teži fiziči rad. Svi ovi imaju tendenciju da se podigne pritisak u mozgu.

    Drugi mogući simptom tumora mozga je pospanost. To se može desiti kada se pritisak u mozgu povećava.

    Povećani pritisak u mozgu takođe može izazvati promene na očima, kao što su zamagljen vid, ‘plutajući objekti “i tunel viziju. To takođe može da vas čini zbunjenim ili utiču na ravnotežu.

     Konvulzije ili oduzimanje delova tela

    Konvulzije (oduzetost) sujoš jedanzajedničkisimptomtumora mozga. Nekiljudimoguimatigrčeve u mišićimašto bi mogloda izazovetrzanje, ili trzanjerukuili nogu, ili ponekad icelogtela. Ponekadonemogu daprouzrokujutrenutkenesvesnog.

    Simptomi povezani sa pozicijom tumora

    Tumor u određenom delu mozga može da spreči da područje mozga radi normalno.

    Neki simptomi:

    • Promene u ličnosti i intelektu.
    • Nekoordinisana šetnja ili slabost jedne strane tela, gubitak mirisa,
    • Povremene teškoće u govoru. ili otežano razumevanje reči.
    • Problemi sa pisanjem, čitanjem
    • Teškoće u koordinaciji pojedinih pokreta
    • Utrnulost ili slabost jedne strane tela.
    • Gubitak vida na jednoj strani
    • Osećaj straha
    • Gubitak svesti
    • Problemi sa memorijom.
    • Nestabilnost,
    • Treperenje nesvesno kretanje očiju (nistagmus).
    • Povraćanje i ukočenost vrata.

    Sve gore od navedenih simptoma mogu biti izazvani tumorom na mozgu. Ako imate bilo koji od simptoma opisanih važno je da odete da vidite svog lekara opšte prakse.

    Kako se tumori mozga dijagnostikuju

    Ako se sumnja na tumor na mozgu bićete upućeni na neurologa (specijalista za mozak i nervni poremećaje)

    Dalji testovi za dijagnostikovanje tumora mozga

    U bolnici možda ćete imati neke od sledećih testova. Vaš lekar će odabrati najpogodniji za vašu situaciju i simptome.

    • MRmozga (magnetna rezonanca) skeniranje
    • Skeniranje Mozga  (CTkompjuterizovana tomografija)
    • Biopsija
    • Rentgen lobanje
    • PET(pozitron emisiona tomografija) skeniranje
    • Krvi i rendgenski snimak grudnog koša

    Dijagnostika

    Od dijagnostičkih metoda najzastupljenije su magnetska rezonanca i angiografija. Razvijena je i posebna metoda potpuno neinvazivne angiografije. U tumorima mozga najzastupljenija je metoda kompjuterske tomografije.

    Simptomi

    Kliničko ispoljavanje tumora:

    • oštećenje glavnih funkcija mozga: glavobolja, epi napad
    • simptomi zbog povećanja intrakranijalnog pritiska – nespecifični su: glavobolja, povraćanje, zastojna papila (papila stagnans)
    • simptomi specifični zbog oštećenja regije gde se tumor nalazi – hemipareza, hemihipestezija, Jacksonova epilepsija, parapareza (parasagitalni meningeom)

    Ovi simptomi ne moraju odmah biti vidljivi. Lečenje danas počinje rano zbog dobrih dijagnostičkih metoda. Specifični znaci se zato često i ne stignu razviti.

    Mentalna i psihomotorna astenija

    Bolesnik je usporen, letargičan, na pitanja polako odgovara, sa stankom, iskazuje blokadu u izražavanju, ali govori tačno. Mogu nastati promene ponašanja, npr. nekritičnost – na mahove se iz komunikacije isključuje pa se opet uključuje. Na simptome se malo žale, nesigurni su, pospani, imaju glavobolje. Kao da se pomire s tim smetnjama. Glavobolja se može javiti noću i i po tome je specifična, bolesnika probudi bol. Glavobolja može biti tupa, probadajuća, različite lokalizacije. Mučnina i povraćanje takođe mogu nastati.

    TERAPIJA

    • Hirurška terapija/kompletna ili inkompletna resekcija tumora
    • Radioterapija
    • Hemioterapija
    • Simptomatska- kortikosteroidi- dexametazon-12-20mg/dnevno
    • Antiepileptici
    • Hiperosmolarni rastvori
    • Analgetici

    Preporučujemo Vodič o tumorima na mozgu, dostupan na engleskom jeziku ovde.

    MOLBA: ako imate znanje engleskog jezika ili imate prijatelja koji bi preveo gornji vodič, bilo bi dragoceno.

    ByAdministrator

    Radio ili zračna terapija!

    ZRAČNA TERAPIJA

    Zračni (radio) tretman

    Ako vaši lekari preporučuju radioterapiju, oni će vam objasniti zašto i šta lečenje uključuje.

    Šta je radioterapija?

    Radioterapija koristi pažljivo odmerene doze zračenja za lečenje kancera. Vrsta radioterapije kod većine tretmana lečenja su zraci visoke energije, obično X-zraci. Radioterapijska mašina usmerava određene količine radijacije na tačno određeno područje koje je pogođeno kancerom.

    Kako funkcioniše radioterapija?

    Za zračenje se upotrebljavaju rendgenski zraci visoke energije / X zraci/, gama zraci i brze čestice različitih energija /elektroni i teški joni /. Najčešće se koriste X zraci visoke energije koji se dobijaju u mašinama- linearnim akceleratorima. Elektroni su čestice koje se takodje dobijaju u linearnim akceleratorima, ali se redje koriste, sami ili u kombinaciji sa X zracima. Gama zraci se nalaze u materiji-izvorima zračenja, nekada je to bio radijum koji se poslednjih 30 godina vrlo retko koristi, a danas su to veštački dobijeni radioizotopi. Najčešća primena je u brahiterapiji.  Svaka vrsta zračenja, čestice ili zraci imaju svoje karakteristike koje biramo i prva stvar u sprovodjenju zračne terapije je izbor zračenja i energija zračenja.  Kada govorimo o izboru zračenja biramo i zračenje gde je izvor zračenja udaljen najmanje jedan metar

    to se zove teleterapija i najčešći je vid zračenja kod dece i omladine ili brahiterapiju kada je izvor zračenja u telu ili na vrlo maloj udaljenosti od tela.

    Većina oblika radioterapije ne čini vas radioaktivnim i možete bezbedno biti u društvu drugih ljudi, uključujući i decu, u bilo kom trenutku.

    Svrha radio terapije

    Svrha radioterapije je da se unište tumorske ćelije, a  da prouzrokuju što manje štete zdravim ćelijama. Ponekad radioterapija može biti samostalna ili u kombinaciji sa hemiotrapijama, što zavisi od vrste bolesti i propisanog načina lečenja.

    Problem su deca malog uzrasta koja moraju sama biti u bunkeru za zračenje, na stolu visine 150 cm, potpuno mirna da bi se ozračio željeni deo tela, a nipošto ne okolina posebno kada su u pitanju vitalni organi, oko, bubreg, jajnik, jetra, kičmena moždina i drugo.

    Na ovoj stranici kao vodič za roditelje čija deca kreću na radio (zračnu) terapiju , možete pogledati crtani film http://www.royalmarsden.nhs.uk/cancer-information/treatment/radiotherapy/children

     

    Sporedni efekti

    Zavisno od mesta zračenja i reakcije na zračnu terapiju se različito pokazuju. Tokom zračenja najčeće su reakcije na koži u vidu crvenila, toplote, perutanja, zona gde je koža tamnija, ali i oštećenja kože gde se gubi površinski zaštitni sloj, koža vlaži, bolna je i ima znakova opekotina koje su prolaznog karaktera. Nega i lečenje je po savetu lekara i obučene medicinske sestre.

    Slične su i reakcije na sluzokožama usne duplje, čmara, ginekološke regije. Nega usne duplje, ispiranje raznim rastvorima i lečenje po savetu lekara i obučene medicinske sestre.

    Zavisno od mesta zračenja (npr. na glavi ili stomaku), neka deca mogu patiti od povraćanja, mučnine, glavobolje. Simptomi su ili blagi i dugotrajni ili nagli, burni i kratkotrajni. Lečenje je medikamentozno, a do pobljšanja brzo dolazi.Nekada pomaže da dete uzima obroke kako mu najviše odgovara, česte i male, posle nekog vremena po zračenju obavljenom za taj dan, ili nekoliko sati pre zračenja.

    Može se javiti proliv, češće stolice, kašaste stolice, nadutost stomaka, tokom ali i nakon zračenja područja stomaka ili karlice i to zbog creva koja su u zračnom polja. Lagana dijeta, prolazno odricanje od povrća, svežeg voća ili pržene hrane mogu biti od pomoći kao i lečenje lekovima koji olakšavaju tegobe. U teškim slučajevima zračni tretman se može prekinuti dok tegobe ne prođu.

    Ako se zrače mozak ili  ceo centralni nervni sistem, kod neke dece se primećuje pojačana pospanost ili velika potreba za snom. Ovi simptomi se mogu javiti u različitim vremenskim periodima, čak i 10 nedelja po završetku zračenja. Nekoliko dana pre nego što se javi pospanost, dete može imati umanjen apetit, temperaturu ili glavobolju, mučninu, povraćanje ili razdražljivost. Tegobe su prolazne ali o tome morate obavestiti vašeg lekara.

    Ređe se javljaju: vrtoglavica, smetnja vida, umanjen apetit, ukočenost vrata. Ako se simptomi pojave, obratite se lekaru.

    Što se tiče opadanja kose, ona opada samo u regiji u kojoj se sprovodi zračenje.

    Zračenje mozga ili delova mozga i /ili davanje lekova ima za posledicu uticaj na smanjenu sposobnost učenja, pamćenja, intelektualni razvoj, smetnje u ponašanju obolelog deteta i drugo. Ovo zavisi od mnogih faktora, između ostalog i uzrasta deteta za vreme zračenja. Posledice se mogu ublažiti specijalnim terapijama i adekvatnom intervencijom psihologa te je saradnja onkologa,psihologa i endokrinologa od velikog značaja.

    Druga posledica zračenja je na rast i razvoj kada je u zračnom polju bila hipofiza, žlezda koja je odgovorna za endokrinološku funkciju deteta, ali i kada se sprovodi zračna terapija cele kičme koja dovodi do smanjenog visinskog rasta deteta.

    Kada su u pitanju zone rasta dugih kostiju zračna terapija deteta malog uzrasta dovešće do asimetrije ekstremiteta jer će se jedan normalno razvijati, a drugi neće moći postići istu dužinu.

    Naravno, da je sve individualno, i da kod svih se neće ispoljiti sve nuspojave.

    ByAdministrator

    Magnetna Rezonanca (MR)!

    Uputstvo za roditelje!!!

    Šta je MR skener?

    MR je skraćenica za Magnetnu Rezonancu.

    MR skener koristi kombinaciju jakog magneta i radiotalasa da proizvede detaljnu sliku unutar tela. Može da pomogne da se sazna šta je uzrok problema Vašeg deteta i pomoći lekarima da pronađu najbolji tretman.

    Dr House čita našu MR

    Ona pruža mnogo više detaljnih slika tela vašeg deteta od običnog rentgena. MR je posebno dobar u identifikovanju problema u kičmi, mozgu i zglobovima. Takođe je korisno za posmatranje drugih delova tela, često kada druge vrste skeniranja ne daju potpunu sliku.

    Za razliku od X-zraka i CT (kompjuterizovana tomografija) skenera, magnetna rezonanca ne koristi zračenja.

    Da li postoje rizici?

    MR je vrlo bezbedna procedura za većinu pacijenata, ali pacijenti sa srčanim pejsmejkerom i nekim drugim hirurškim implantima, na primer, kohlearni implantat (sofisticirano tehničko pomagalo koje se ugrađuje u unutrašnje uvo), ne može da se skenira. Bićete upitani da popunite i potpišete upitnik bezbednosti za vaše dete pre skeniranja da proverite da li je bezbedno da budu skenirane. Takođe ćete biti upitani da popunite i potpišete upitnik sigurnost za sebe, kako bi se uverili da je bezbedno za vas da idete u MR sobu sa vašim detetom.

    MR Mozga

    Vaše dete može da: Jede i pije normalno i nastavi da konzumira prepisane lekove. U nekim ustanovama dozvoljavaju i da dete donese i sluša CD tokom skeniranja ili da ima uza se omiljenu igračku  (bez metalnih delova) pa čak i DVD da gleda film u toku skeniranja.

    Pre ulaska u sken sobu: Radiograf  (član radiologijskog tima obučenog za obavljanje skeniranja) će objasniti skeniranje i odgovoriti na sva pitanja koja imate.

    Vi i vaše dete ćete morati da ispraznite džepove i uklonite sve labave metalne predmete kao što su satovi, ključevi i novac, kao i sve kreditne kartice ili putne karte sa magnetnim trakama, pošto skener može da ih onesposobi.

    Tokom skeniranja!

    MR Scan

    Svako kretanje može da zamagli slike i skeniranje će možda morati da se ponovi.

    Deo tela vašeg deteta koji se skenira, mora biti u centru mašine. Skener je kratak tunel. Radiograf će razgovarati sa vašim detetom za vreme skeniranja da bi znao šta se dešava, a vaše dete će dobiti zujalicu koju pritisne ako mu je potrebno da privuče našu pažnju u toku skeniranja.

    Kada skener radi, on glasno lupa i pravi buku. U nekim ustanovama dobićete i slušalice da se smanji buka. Imate pravo da ih zatražite.

    Skeniranje je potpuno bezbolno. Ponekad skener krevet vibrira blago zbog buke. To je sasvim normalno i nemojte se brinuti.

    Najteži deo je i dalje mirovanje. Pomozite da vašem detetu bude udobno i da bude opušteno.

    Skeniranje najduže traje između 20 i 40 minuta.

    Kontrast izađe uvek

    Da li će vaše dete trebati injekciju?

    Ako se skeniraju određene oblasti tela vašeg deteta, možda će morati da se da injekcija kontrasta boje. Ovo se pojavljuje na skeneru i daje detaljnije slike.

    Boje nisu opasne i dete će ih vremenom ispiškiti.

    Šumovi u toku skeniranja

    Poslušajte neke od šumova koje proizvodi MR skener.

    indexZvuk01

    Zvuk02

    klikom na sliku pogledajte film

    Kratki filmić iz dečjeg MRI (magnetna rezonanca) centra, u San Dijegu. Prikazuje pripremu deteta za snimanje magnetnom rezonancom. Toliko pripreme i opreme da bi dete što opuštenije ušlo u tu cev, gde su zvuci zastrašujući i za odraslog. Zvuči i izgleda kao naučna fantastika, zar ne?

    Ovde možete dobiti još informacija o Magnetnoj rezonanci.

    ByAdministrator

    Noga boli, dete se udarilo!!!

    Bolni otok sa leve strane kolena, leve noge. Dete od 13 godina. Možete pomisliti samo da se dete igralo, ili pri igri udarilo. Većina dece radi iste stvari. Igraju se, padaju….

    Kad otok ne prolazi, odete kod ortopeda. Napravi se rentgenski snimak. I dalje mislite samo da je povreda, koja se „zakomplikovala“. Onda doktor kaže, “znate mi bi ovo na naš konzilijum, da pogledaju i druge kolege”.  Malo se prepadnete, slutite da je nešto ozbiljnije, al i dalje ne pomišljate da se radi o bilo čemu drugom sem o većoj povredi.

    Dete je samo na dečjem odeljenju u prepunoj sobi. Šok za inače zdravo dete, koje nije nikada ni bilo u poseti nekome u bolnici. Noga boli i dalje. Kod deteta možete samo u posetu od sat-dva. Agonija.

    Pošto se sumnja na malignitet pojavila, tada sledi, po preporuci konzilijuma, magnetna rezonanca. Snimak magnetne rezonance potvrđuje sumnje doktora, al da bi se sumnje potvrdile ili otklonile, potrebno je da se uradi i biopsija. Zbunjeni, uplašeni, krećete da zovete kao sumanuti razne doktore i ljude koji se raspituju za vaše dete. Znate da postajete dosadni, al vama se ništa strašnije nije moglo desiti. Detetova bolest, i to još kakva!  A dete i dalje ima bolove u nozi. Iznutra se raspadate, a morate da ostanete fokusirani. Šta sad reći detetu, šta mu je? Ciste? Ciste i doktori pominju. Tumorom se smatra svaka izraslina. Dobro! Sami sa sobom ne možete da se pomirite da je možda i ono drugo.

    Dani prolaze sporo. Odradi se biospija. E, a onda čekate rezultat. Znate da mora da se čeka 10-tak dana, a čini vam se kao 10 godina. Stigao nalaz sa biopsije….Čekate konzilijum na odeljenju koštanih tumora, u uskom, malom hodniku, napeta tišina, i vreme koje užasno sporo prolazi. Poziva vas doktor u sobu i saopštava konačnu dijagnozu. Šok, jer se nadate do samog kraja, da to nije to. Trudite se da budete skoncentrisani i čujete važne stvari u vezi daljeg lečenja. Pola čujete, pola ne čujete. I neke papire treba završiti sa osobljem posle toga. E toga se i ne sećam, al se sećam dodira po ruci jedne sestre, koji je bio lekovit!

    Sećam se da smo muž i ja plakali ispred bolnice. Telefon je zvonio i zvonio. Pokušavamo da se prilagodimo situaciji. Pošto je dete kući, mi sada smišljamo način kako detetu reći šta mu je, i kako objasniti dalji tok lečenja. On nije ni mali, a ni veliki. !?

    „Imaš tumor, koji se leči tako što ćemo za koji dan u drugu bolnicu. Tamo ćeš dobijati infuzije od kojih će ti biti loše, a i kosa će da opadne. Kažu da će već posle prve infuzije bolovi prestati. Dva-tri meseca sa prekidima ćeš primati te infuzije, a onda operacija, pa opet infuzije. Sve će trajati od 10 meseci do godinu dana.“ Ni sami ne znamo kako će sve izgledati.

    Dete se rasplače. Nepoznato sve. U trenutku je najzabrinutiji da li će moći da se bavi sportom. Mi pričamo da uvek ima sportova kojim će moći da se bavi. Streljaštvo, plivanje,…

    Nažalost, kao i u većini drugih bolnica u našoj zemlji, ne postoji psihološka pomoć pri saopšavanju dijagnoze.

    Kažu da treba biti što iskreniji sa detetom. Način na koji ćete saopštiti detetu zavisi od uzrasta deteta, od vašeg odnosa sa detetom. Svi smo različiti i različito se nosimo sa novonastalom situacijom. Treba se što pre sabrati, i posvetiti detetu. Svoje strahove i suze ne treba ispoljavati pred detetom, jer je dete najpogođenije i time samo pojačavate detetov strah.

    PRE SVEGA TREBA ZNATI DA SE DEČJI TUMORI (KANCERI) RAZLIKUJU OD TUMORA KOD ODRASLIH. BOLJE SE LEČE I PROCENAT IZLEČENJA JE DALEKO VEĆI NEGO KOD ODRASLIH.

    Dođe i dan kada treba da se premestite na IORS (Institut za onkologiju i radiologiju Srbije, mesto gde se Hemioterapiom leče koštani tumori).

    Lepo uređeno odeljenje pedijatrijske onkologije. Ćelava deca, prikačena za pokretne aparate iz kojih curi neka terpaija. Opet papiri, razgovori sa osobljem, šta i kako dalje. Analize krvi. Početak prve hemioterapije. Nemate pojma šta vas sve očekuje. Počinju mučnine. Detetu je od leka loše. Posle nekoliko dana primanja terapije, otpust. Uputstva šta, kada, kako. Dete se ne oseća dobro od leka. Ja u čudu pitam, da li su oni sigurni da on takav može kući. Nekako dođemo kući, stani, kreni u naletima mučnine, al stigosmo. Menjamo dnevnu rutinu. Molimo dete da jede, da pije, bilo šta…. Čitamo, istražujemo šta sada. Organizujemo vađenje krvi. To sada mora na određeni broj dana i stalnu komunikaciju sa pedijatrima sa IORS. 21-vi dan od terapije, kreće da ispada kosa. Jastuk pun dlaka. Mašinica i šišamo se, zbijamo šale na račun ćelavosti.  Bolovi u nozi prestaju.

    Krećemo na drugu hemioterapiju. Drugi lek. Nema mučnine, al piški fluorescentno žuto!!! Sada znamo daje to sve normalno Duže je u bolnici.

    Sada ste već u nekoj rutini. Sve je drugačije i bolje nego na samom početku.

    Više ništa nije strašno. Bitno je da dete ima podršku u vama i da mu se nađete u svakom trenutku.

    Nije ništa lako. Al se mora ići napred. Misliti pozitivno. Uključiti ako je moguće celu porodicu, da vam pomogne.

    Pričajte sa drugim roditeljima. Tuđe iskustvo je lek za dušu.

    Najčešće dileme su oko korišćenja dodatnih „prirodnih“ preparata sredstava za imuni sistem. Time vas ljudi oko vas, iz dobrih namera u početku zatrpaju raznim informacijama. Uvek se morate konsultovati sa doktorima koji leče vaše dete. Ni u ishrani ne treba forsirati neke namirnice. Poštujte principe zdrave ishrane, koja se inače propagira i bez ove bolesti.

    Već više od godinu dana je lečenje iza nas. Redovne kontrole. Uživanje u svakom danu. Neke stvari se zaboravljaju. Mi više nismo isti. Promeni nas detetova bolest. Postanemo bolji. Niko ne može bolje da vas razume nego roditelj koji je sve već prošao sa svojim detetom.

    ByAdministrator

    Teška odluka za porodicu – Transplantacija koštane srži

    Veliki je broj naslednih i stečenih hematoloških bolesti, kako onih malignog tipa (akutna limfoblastna leukemija, akutna mijeloidna leukemija, hronična mijeloidna leukemija, juvenilna mijelomonocitna leukemija, mijelodisplazni sindrom, poremećaji plazma stanica, Hodgkinsov limfom, non-Hodgkinov limfom), tako i onih nemalignih (adrenoleukodistrofija, Hurlerov sindrom, osteopetroza, teške imunodeficijencije, Wiskott-Aldrichov sindrom, beta-talasemija, aplastična anemija, Fanconijeva anemija i td. koje se leče transplantacijom ćelija koštane srži. Ova metoda lečenja u svetu dalje sve bolje rezultate, a spisak novih bolesti i uspešnost lečenja ovom metodom su u stalnom porastu. U zavisnosti od tipa bolesti, faze u kojoj se bolest nalazi, uzrasta pacijenta i opšteg stanja organizma, kao i iskustva lekarskog tima, zavisi i uspešnost lečenja.

    Doniranje ćelija koštane srži, neophodnih za transplantaciju može se izvesti na tri načina: prikupljanjem matičnih ćelija iz pupčanika novorođenih beba, izdvajanjem matičnih ćelija iz periferne krvi davaoca (metoda je slična procesu dijalize kod bubrežnih bolesnika) ili hiruškom punkcijom iz kostiju davaoca. Poslednji metod je nešto invazivniji i odvija se u totalnoj ansteziji, ali ne postoji rizik po zdravlje davaoca i on se nakon samo jednog dana u bolnici otpušta kući. Donirane ćelije se pohranjuju u banke matičnih ćelija ili se uzimaju neposredno pred samu transplantaciju. Postupak doniranja koštane srži se preko Svetskog registra odvija po strogim pravilima, uz zaštitu identiteta pacijenta i donora, koji se nikada ne upoznaju. U postupku traženja podudarnog davaoca upoređuju se brojni faktori  (HLA-tipizacija), a zanimljivo je da krvna grupa pri tome ne igra nikakvu ulogu.

    Pacijent prethodno mora proći kroz nekoliko ciklusa hemotarapije i/ili zračenja (u zavisnosti od propisanog protokola lečenja), kako bi se sve maligne ćelije uništile, napravilo prostora u koštanoj srži, imunitet oslabio i telo pripremilo da primi transplant. Sam postupak transplantacije liči na klasičnu transfuziju krvi i nije invazivan. Period nakon transplantacije je jako bitan: obično 2-3 nedelje pacijent provodi u sterilnim uslovima, dok matične ćelije ne počnu da se reprodukuju i imunitet krene da se vraća u normalu. Pri tome uvek postoji rizik od odbacivanja transplanta i pojave GVHD (Graft Versus Host Desease), koji je najveći u prvih 100 dana nakon transplantacije, a zatim opada. Da bi se jedna transplantacija nazvala uspešnom, obično treba da prođe najmanje godinu dana od transplantacije, a nekada i duže, u zavisnosti od pratećih komplikacija. U slučaju povratka bolesti (odbacivanja transplanta), postupak se može ponoviti, ali se rizici uvećavaju.

    U Srbiji se transplantacije koštane srži kod dece izvode samo na jednom mestu, a to je Institut za zaštitu zdravlja majke i deteta „Vukan Čupić“ u Beogradu. Treba iskreno reći, da Srbija nije u rangu svetskih centara, pa se kod nas transplantacije sa relativno dobrim uspehom izvode isključivo od srodnih davaoca (autotransplantacije, rođeni braća i sestre ili roditelji, koji su obično podudarni do 50%). Samo manji broj pacijenata (do 25%) može naći davaoca u svojoj porodici. Transplantacije od nesrodnih davaoca u našoj zemlji su još uvek u začetku i nisu ni približno uspešne kao u stranim centrima. Pored uvek spominjanih materijalnih preduslova, problem je i nedostatak iskusnih stručnjaka u ovoj oblasti. Treba  spomenuti, da u Srbiji još uvek ne postoju Kancer registar pa se statistike pojava malignih bolesti i uspešnosti izlečenja ne mogu ni praviti, i uglavnom se barata nepreciznim podacima.

    Kada pacijent nema podudarnog davaoca u porodici, u svetu se u takvim slučajevima pretražuju nacionalni, a zatim i svetski registri koštane srži. U  srpskom Registru davalaca koštane srži ima jako malo davaoca (neki podaci od pre par godina kažu da ih ima oko 1000, što je jako malo, jer je verovatnoća podudarnosti 1: 1000 000), dok svetski registri našim lekarima i zdravstvenim ustanovama nisu dostupni. Stoga je jedina mogućnost za lečenje, ukoliko za pacijenta nema podudarnog davaoca u zemlji,  odlazak u inostrani zdravstaveni centar. Troškovi takvog lečenja kreću se od 100 000 – 300 000 evra u zavisnosti od zdravstvenog centra i zemlje u kojoj se nalazi, pa se odluke o slanju u inostrane centre donose pažljivo i tek ako se utvrdi da su iscrpljene sve mogućnosti lečenja u zemlji.

    Da bi pacijent bio lečen u inostranstvu o trošku države, odnosno o trošku Republičkog Zavoda za zaštitu zdravlja Srbije, neophodna je saglasnost lekarskog konzilijuma o upućivanju osiguranika na lečenje u inostrani zdravstveni centar. Procedura i prava pacijenta objašnjeni su u Pravilniku o uslovima i načinu upućivanja osiguranih lica u inostranstvo (http://www.rzzo.rs/download/pravilnik_ino.pdf). U pravilniku je dat i spisak inostranih zdravstvanih centara sa kojima postoji uspostavljena saradnja. Pravilnik, sam po sebi, ima svojih nedostataka i svakako bi trebao da bude bolji i precizniji, no to je posebna tema za koju u ovom tekstu nema mesta.

    Bez odluke o saglasnosti lekarskog konzilijuma porodica bolesnika može odlučiti da o svom trošku sprovede lečenje u inostranstvu ali ,obzirom na visinu troškova lečenja i troškove života za pacijenta i oba roditelja u unostranstvu, tu odluku nije lako doneti. Ponekad je za prikupljanje novčanih sredstava potrebno duže vreme, a za mnoge od gore spomenutih bolesti dugo čekanje i odlaganje početka lečenja i pripreme za transplantaciju može biti nenadoknadivo. Bolesti imaju svoje faze napredovanja, bolest može da mutira ili da efekti hemoterapije vremenom postanu sve manji ili da stvore brojne komplikacije i iscrpe organizam. Stoga je bitno da se od postavljanja dijagnoze do same transplantacije ne izgubi mnogo vremena.

    Obično se od uspostavljanja dijagnoze do završetka lečenja provede najmanje godinu do godinu i po, a nekada i dve, pa i više godina. Ovaj period je za pacijenta i celu porodicu koja u lečenju učestvuje jako težak, naporan i zahteva veliku psihičku snagu, strpljenje i upornost. Obično se članovi uže i šire familije, kao i prijatelji uključuju da pomognu, a veoma znače i iskustva drugih roditelja koji su prošli ovaj put. Prave informacije su  nekada jako bitne, jer u našoj zemlji pacijenti često ne znaju svoja prava, niti kako da ih ostvare. Političari uglavnom zaobilaze ove teme, jer se ne tiču široke populacije – kancer nije tema za izbore, lekari štite svoju profesiju i kolege, a društvo i mediji izbegavju „teške“ teme i zatvaraju oči pred tuđim problemima. Pacijenti i njihove porodice često se osećaju usamljeno, uplašeni su i obeshrabreni. Da bi se problem uspešno rešio, najpre treba prihvatiti samu činjenicu da imate problem i da ga ne možete rešiti sami. Podrška koju vam mogu dati drugi roditelji, saveti, iskustva, kao i pogled na zdravu izlečenu decu, mogi vam uliti hrabrost i nadu, i ne treba je odbijati.

    Treba znati da transplantacija koštane srži i pored svih rizika koje sa sobom nosi, predstavlja put do potpunog izlečenja i vraćanje u normalan život i pacijenata i njihovih porodica. Klasična hemoterapija, iako manje invazivna, smanjuje šanse pacijenta za potpuno izlečenje, nosi uvećan rizik od povratka bolesti, ali u nekim slučajevima i ona daje rezultate.

    Transplantacija ili klasična hemoterapija, odluka se tiče samo vaše najuže porodice. Bitno je da sve važne odluke o lečenju donosite jednoglasno i da čvrsto stojite iza njih.

    Srećno!

    Predrag Miladinović,

    otac devojčice koja je bolovala od akutne mijeloidne leukemije i kojoj je transplantacija koštane srži izvršena u inostarnom zdravstavenom centru.

    djapeart@gmail.com

    Napomena: ovo nije stručni tekst i pisan je iz ugla roditelja a ne lekara!

    ByAdministrator

    Centri za transplantaciju koštane srži!

    Centri za transplantaciju

    U Evropi ima ukupno 600 transplantornih centara kostne srži, a Srbija ih ima četiri, i to:
    -Vojnomedicinska akademija, bavi se samo transplantacijom kod odraslih,
    -Institut za majku i dete u Beogradu, bavi se samo transplantacijom kod dece,
    -Institut za hematologiju Kliničkog centra Srbije u Beogradu,
    -Institut za hematologiju u Novom Sadu.

    U toku 2006. godine u evropskim centrima obavljeno je 23.000 transplantacija kostne srži.
    Registar davalaca kostne srži postoji tri godine u okviru Instituta za transfuziju krvi Srbije.

    Novi davaoci mogu se prijaviti najbližoj službi transfuzije u svom gradu od 7 do 19 časova svakog radnog dana, a sve informacije o tome mogu se pogledati na sajtu www.rdks.org. rs

    ByAdministrator

    Neuroblastom

    Neuroblastom (NB) je najčešći embrionalni tumor dečje dobi. Zastupljen je sa 8 do 10% u odnosu na sva maligna oboljenja dece. U grupi solidnih tumora nalazi se na trećem mestu posle tumora ca8ca22e4b86222c8635faa49e8fd5d2fentralnog nervnog sistema i limfoma.

    Neuroblastom nastaje iz veoma mladih nervnih ćelija koje se iz još neobjašnjivih razloga počinju nenormalno razvijati. Većina neuroblastoma potiče iz nadbubrežne žlezde. Neuroblastomi se javljaju isključivo u dečjem uzrastu.

    Neki simptomi i znaci su nespecifični: temperatura, gubitak težine, malokrvnost, a drugi simptomi vezani za mesto primarne lokalizacije tumora ili postojanje udaljenih metastaza, se manifestuju bolom u stomaku, prolivima, otežanim disanjem, bolovima u kostima karlice, i otežanog hoda.

    Da bi se postavila dijagnoza, u zavisnosti od mesta tumora rade se:

    • pregledi krvi,
    • koštana srž, zbog moguće infiltracije ćelijama neuroblastoma,
    • ultrazvučni pregledi,
    • scintigrafija,
    • CT i čitav niz drugih testova.
    • Analize urina (preko urina se izbacuju specifične supstance)
    • Sigurna dijagnoza postavlja se biopsijom tkiva.

    U zavisnosti od toga koliko je bolest uznapredovala neuroblastomi se dele na stadijume I-IV.

    Ako je tumor ograničen na jedno mesto (stadijumi I i II) onda se operativno odstranjuje. Ako je tumor uznapredovao (stadijumi III i IV) za lečenje tumora se koristi i hemioterapija.

    Posebno mesto zauzima stadijum IV-S koji se samo javlja u prvoj godini života. U ovom obliku tumor se može povući bez posebnih intervencija.

    Vodič za roditelje dece sa NEUROBLASTOM, na engleskom jeziku možete pogledati ovde.

    MOLBA: ako ste u prilici ili poznajete nekoga ko bi pomogao oko adaptacije gornjeg vodiča, molimo vas da nam pomognete.

    Molimo roditelje, čija su deca bolovala od ove bolesti da podele sa nama svoja iskustva u vezi ove bolesti.

    ByAdministrator

    Retinoblastom

    Retinoblastom je relativno retko maligno oboljenje očne mrežnjače. Može biti nasledno i u oko 30% slučajeva su napadnuta oba oka. Retinoblastom se često može prepoznati bez posebnih promena u oku pacijenta, ali se može dijagnostikovati samo u narkozi i uz pomoć oftalmoskopa (instrument sa kojim se vrši pregled unutrašnjosti oka).

    Ova bolest je uglavnom duži vremenski period u oku lokalizovana, ali može metastazirati, to jest preći na ostale delove tela.

    Poremećaji vezani za sjaj u oku

    Većina roditelja ne zna da beli sjaj oka, koji se pojavi na fotografijama koje nastaju od blica fotoaparata,  može biti znak ozbiljne bolesti oka. Postoji nekoliko poremećaja vezanih za sjaj, uključujući:

    • Slabovidost
    • Norijeva  bolest
    • Retinopatija
    • Katarakta
    • Retinoblastom
    • Strabizam
    • Odignuće mrežnjače
    • Retinalna displazija
    • Povreda
    • Urođena katarakta….

    Kako otkriti sjaj?

    Mnogo puta, roditelji prvo primete beli ili zlatni sjaj na fotografijama deteta. Nekoliko koraka koji će vam pomoći da otkrijete sjaj:
    • Uzmite nekoliko fotografija vašeg deteta koje su slikane pomoću blica
    • Pogledajte fotografije kako bi videli eventualno prisustvo belog  sjaja u jednom ili oba oka.
    • Ako smatrate da vidite sjaj, za svaki slučaj potražite uput za  dečjeg oftalmologa za dijagnozu i lečenje. Pedijatri mogu da obave crveni refleks test.

    Dalja dijagnostika

    Da bi se isključile eventualne metastaze rade se pregledi:

    • kompjuterska tomografija (CT),
    • MR,
    • scintigrafija skeleta,
    • pretrage koštane srži i likvora.

    Ako je retinoblastom rano dijagnostikovan, moguće je da se u potpunosti ukloni uz pomoć zračenja ili laserskim tretmanom i time se spasi vid kod 90% obolelih. Ako se tumor proširio može biti neophodno da se odstrani oko. Ako su oba oka napadnuta, pokušava se održati vid bar na jednom oku. Pri lečenju metastaza koriste se hemioterapija i zračenje.

    Molimo roditelje, čija su deca bolovala od ove bolesti da podele sa nama svoja iskustva i vezi ove bolesti.

    Vodič za roditelje o ovoj vrsti kacera možete na engleskom pročitati ovde.

    MOLBA: Molimo da nam pomognete u prevodu i adaptaciji ovog vodiča na srpski.

    ByAdministrator

    Wilmsov Tumor- tumor bubrega u dečjem dobu

    (Nefroblastom) je najčešći primarni maligni tumor bubrega dečjeg uzrasta.

    Wilmsov tumor činacspc-040978i 6 do 7% svih malignih tumora dece sa podjednakom zastupljenošću oba pola. Wilmsov tumor potiče iz embrionalnog renalnog tkiva. Preko 80% tumora se javlja pre 5 godine života. Retko se viđa nakon 10 godina života. Wilmsov tumor se razvija u ćelijama bubrega. U retkim slučajevima se javlja češće familijarno. Genetski faktori rizika imaju veći značaj za pojavu Wilmsovog tumora.

    U manje od 5% slučajeva obolevaju oba bubrega. Kod najvećeg broja inače prethodno zdravog deteta nađe se slučajno veliki otok u stomaku. Kao drugi simptomi mogu se javiti, ali i ne moraju: krv u urinu, slabost, temperatura, nedostatak apetita ili bol u stomaku. Za postavljanje dijagnoze se koriste ultrazvuk i kompjuterska tomografija, koji pokažu jasnu sliku tako da histološke pretrage nisu ni potrebne. Wilmsov tumor se ubraja u one vrste tumora kod kojih se u terapijske svrhe uspešno koriste hirurgija, zračenje i hemioterapija. Sva deca dobijaju u početku kombinovanu hemioterapiju čime se tumor kod većine pacijenata toliko smanji da se može operativno otkloniti. Odluka o primeni postoperativne hemioterapije i radioterapije donosi se na osnovu kliničke i patohistološke klasifikacije oboljenja.

    Danas je izlečenje moguće u oko 80% bolesnika.

    Vodič za roditelje dece sa Wilmsovim tumorom, na engleskom jeziku možete pogledati ovde.

    MOLBA: ako ste u prilici ili poznajete nekoga ko bi pomogao oko adaptacije gornjeg vodiča, molimo vas da nam pomognete.

    Molimo roditelje, čija su deca bolovala od ove bolesti da podele sa nama svoja iskustva i vezi ove bolesti.

    ByAdministrator

    Kancer jetre

    Jetra je organ koji se nalazi u gornjem desnom delua bdomena. Kada ćelije koje čine jetru rastu bez uobičajene kontrole koje sprečavaju rast, može da se razvije kancer jetre. Dve najčešće vrste kod dece su:da8d8c956ad64abdc274bd471bbbaab0

    • Hepatoblastom –javlja se najčešće kod odojčadi i male dece uzrasta od 2 meseca i 3 godine. Ovo je najčešći vid tumora jetre kod dece.
    • Hepatocelularnikarcinoma (HCC) se najčešće pojavljuje kod dece uzrasta od 10 do 16 godina.

    Zajedno hepatoblastoma i HCC čine oko 1-2% od karcinoma kod dece.

    Šta uzrokuje tumor jetre?

    Normalne funkcije jetre u telu su:

    • Da bi pomogli skladištenje hranljivih sastojaka iz hrane
    • Da se probije i uklone štetne hemikalije iz tela
    • Da se izgrade supstance koje su potrebne telu da ostane zdravo

    Nejasno je kako tačno se hepatoblastom razvija, ali se veruje da se razvije kada se desi greška (mutacija) tokom rasta ćelija jetre. Ove ćelije rastu bez uobičajenog regulisanja normalnih ćelija jetre. Ovaj nekontrolisani rast dovodi dorazvoja tumora jetre.

    Koji susimptomi kancera jetre?

    Tumor jetre najčešće izaziva proširenje abdomena zbog proširenja tumora. Ovo se često dešava bez ikakvih drugih simptoma. Drugi simptomi mogu biti:

    • Gubitak apetita
    • Gubitak težine
    • Povraćanje
    • Bol u stomaku
    • Žutica (retke)
    • Neravnomeran rast jednog dela tela u odnosu na drugi (na primer jedna noga veća od druge)
    • Rani znaci puberteta

    Testove krvi koji mogu da ukažu na tumor jetre su:

    • Kompletna krvna slika (CBC)
      • Povećan broj trombocita-thrombocitosis.
      • Smanjen broj crvenih krvnih ćelija-anemija.
    • Alphafetoprotein (AFP) je supstanca često povišena kod dece sa tumorima jetre.

    Koji su faktori koji utiču na prognozu?

    Faktori koji utiču na lečenje su:

    • Kompletna resekcija tumora (uklanjanje)

    Deca čiji tumori se mogu u potpunosti ukloniti operacijom će najverovatnije bitii zlečeni. Međutim, neki tumori ne mogu biti potpuno uklonjeni u vreme dijagnoze. Uovim slučajevima, često se preporučuje hemioterapija pre operacije da se tumor smanji i poboljša šansa za potpuno uklanjanje.

    • Histologija

    Nakon biopsije ili uklanjanja tumora, patolog koji ima iskustva sa hepatoblastomom ispituje tumor i određuje da li liči na ćelije tumora onih koji su prisutni u jetri

    Alfa-fetoprotein (AFP) za proizvodnju

    Većina tumora jetre proizvode supstancu koja se zove AFP. Kod dece koja imaju abnormalno visoke AFP-u dijagnozi i koji su u početku tretirani hemioterapijom, brzo se smanjuje nivo AFP.

    Vodič za roditelje dece sa hepatoblastom (tumorima jetre), na engleskom jeziku možete pogledati ovde.

    MOLBA: ako ste u prilici ili poznajete nekoga ko bi pomogao oko adaptacije gornjeg vodiča, molimo vas da nam pomognete.

    Molimo roditelje, čija su deca bolovala od ove bolesti da podele sa nama svoja iskustva i vezi ove bolesti.

    ByAdministrator

    LIMFOMI

    Limfomi su oblici karcRTR2KXH615inoma u tkivu limfnog sistema koji se sastoji od raznih krvnih žila i organa:

    • Limfnim žilama se transportuje skoro bezbojna limfna tečnost.
    • Limfatični organi kao limfni čvorovi, slezina i timus sadrže ćelije koje su neophodne za odbranu od infekcija (limfociti).
    • Limfociti se mogu javiti i u drugim delovima tela, kao na primer u krajnicima, crevima i u koži.

    Limfomi se mogu podeliti na Hodgkinovu (Hočkinsovu) bolest i Non-Hodgkinove (Nehočkinsove)  limfome (NHL).

    Non-Hodgkinov limfom

    Non-Hodgkinovi limfomi su najčešći u detinjstvu. Kod NHL limfni čvorovi su uglavnom povećani u području vrata, stomaka i prepona.

    NHL dele se prema tipu ćelija na B – NHL i T- NHL:

    • B ćelijski oblik NHL se kod dece javljaju uglavnom na crevima, posebno u blizini slepog creva.
    • T ćelijski oblik NHL najčešće je vezan za pojavu povećanih limfnih čvorova u grudnom košu. Bolest je praćena otežanim disanjem, otokom u predelu vrata i lica.

    Non Hodgkinovi limfomi se takođe mogu javiti i na drugim organima, na primer na jetri, slezini, koštanoj srži, limfnim čvorovima, u centralnom nervnom sistemu ili u kostima.

    Sigurna dijagnoza se može postaviti samo pomoću biopsije. Kod biopsije se uzima jedan deo tkiva zahvaćenog tumorom i posmatra mikroskopom (patohistološka dijagnoza – PH-nalaz).

    Kada je dijagnoza postavljena rade se dalje pretrage:

    • rentgensko snimanje,
    • kompjuterska tomografija (CT),
    • scintigrafija skeleta,
    • ultrazvuk i
    • razne pretrage krvi.

    Većina limfoma je kod dece i omladine u vreme postavljanja dijagnoze već rasprostranjena po telu.

    Za lečenje NHL koristi se hemioterapija. Približno 80% dece sa NHL ozdravi.

    Vodič za roditelje dece sa Non Hočkinovim limfomom, na engleskom jeziku možete pogledati ovde.

    MOLBA: ako ste u prilici ili poznajete nekoga ko bi pomogao oko adaptacije gornjeg vodiča, molimo vas da nam pomognete.

    HODGKINOVA BOLEST

    Hodgkinova bolest je češća kod omladine i odraslih. Retko se javlja kod uzrasta mlađeg od 3 godine. Najčešća je kod dece starosti od 10 godina. Prvi znak bolesti je povećanje limfnih čvorova na jednoj strani vrata. Ako se limfni čvorovi u sklopu oboljenja javljaju u grudnom košu, deca imaju nadražujući kašalj, otežano disanje. Prateća pojava povišene temperature i noćnog znojenja se ispoljavaju kod B oblika HL uz prethodno opisanu pojavu limfnih čvorova.

    Kod Hodgkinove bolesti uglavnom su oboleli periferni limfni čvorovi, koji leže gusto zbijeni uz površinu kože. Slezina, jetra i limfni čvorovi u stomaku mogu takođe pokazati znakove bolesti. Prvi znaci ove bolesti većinom su: temperatura i bezbolno povećanje limfnih čvorova.

    Odstranjen limfni čvor hirurškim putem se šalje na patologiju i postavlja se dijagnoza. Posle toga je potrebno uraditi:

    • RTG dijagnostika,
    • CT
    • punkcija koštane srži

    HL se leči hemioterapijom 3 -8 meseci, zavisno od stadijuma bolesti. Uspešnost lečenja je i do 90%. Za HL je veoma efikasno i spoljno zračenje posle završene hemioterapije.

    Vodič za roditelje dece sa Hočkinovim limfomom, na engleskom jeziku možete pogledati ovde.

    MOLBA: ako ste u prilici ili poznajete nekoga ko bi pomogao oko adaptacije gornjeg vodiča, molimo vas da nam pomognete.

    Molimo roditelje, čija su deca bolovala od ove bolesti da podele sa nama svoja iskustva i vezi ove bolesti

    ByAdministrator

    Sarkomi!

    Sarkomi su maligne bolesti potpornog i vezivnog tkiva (kao što su kosti,tetive,hrskavice,masno tkivo,tkivo krvnih sudova,mišićno tkivo),što čini kontrast u odnosu na karcinome koji su maligne bolesti epitelnog(površnog) tkiva. Reč sarcoma je grčkog porekla i u bukvalnom prevodu označava “bujanje mesa”. Učestalost ovih tumora u odnosu na ostale tumore je veoma mala,oni čine svega 1% svih tumora.

    Godišnje se na Institutu za Radiologiju i Onkologiju Srbije tretira više desetina ovih tumora.

    Klasifikacija:

    Na osnovu tkiva iz kog potiču sarkomi se dele na:

    I. Mekotkivne sarkome (od kojih su najčešći):

    • Fibrosarkom (fibrozno tkivo)
    • Maligni fibrozni histiocitom (fibrozno tkivo)
    • Dermatofibrosarkom (fibrozno tkivo)
    • Liposarkom (masno tkivo)
    • Rabdomiosarkom (poprečno prugasti mišići)
    • Leiomiosarkom (glatki mišići)
    • Hemangiosarkom (krvni sudovi)
    • Kapoši sarkom (krvni sudovi)
    • Limfangiosarkom (limfni sudovi)
    • Sinovio sarkom (ovojnice zglobova i mišića)
    • Neurofibrosarkom (periferni nervi)
    • Ekstraskeletalni hondrosarkom (hrskavice)
    • Ekstraskeletalni osteosarkom (hrskavice)

    II Koštani sarkomi (od kojih su najčešći)

    • Osteosarkomi
    • Primarni neuroektodermalni tumori
    • Hondrosarkomi
    • Ewing (Juingovi) tumori

    Etiologija

    Uzrok nastanka malignih sarkoma još uvek nije u potpunosti poznat.Među uzrocima su registrovani herbicidi,zračenje,retro virusi kao i nasledni faktori.

    Ukoliko u porodici postoji oboleli od malignog sarkoma rizik za razvoj sličnih bolesti kod porodice obolelog je veći,ali to nikako ne znači automatsko prenošenje bolesti u drugim generacijama.

    Najverovatnije je u razvoju maligne bolesti prisutna kaskada međuzavisnih procesa čiji je krajnji rezultat maligna bolest.

    Znaci bolesti

    Bolest se u početku javlja bez upadljivih znakova.U početku se tumor širi potiskujući okolno tkivo,koje zbog svoje elastičnosti tek u kasnim fazama bolesti daje specifične tegobe.Prvi znaci bolesti su obično bezbolne izrasline i otoci na različitim delovima tela.Tek sa odmaklim rastom javljaju se bolovi i osetljivost zahvaćenih delova tela,a u metastatskoj fazi bolesti i karakteristični simptomi zahvaćenih organa (bol u kostima,neurolški deficiti kod metastaza na kičmi,kašalj kod metastaza na plućima, itd).

    Prevencija

    Ne postoje definisani testovi za rano otkrivanje bolesti.Na mogućnost pojave bolesti treba uvek misliti kada postoji dugotrajno prisustvo bezbolnih izraslina i otoka na telu (duže od mesec dana), kao i kod pojava neuobičajenih tegoba (npr  naglo nastale lumboišialgije kod mlađih pacijenata koja ne reaguje na standardnu terapiju).

    Dijagnostika

    S obzirom na veliki broj različitih bolesti koje se prezentuju sličnim simptomima definitivna dijagnoza se postavlja iglenom tj otvorenom hirurškom biopsijom tumorske promene.Na taj način se dobija materijal koji se šalje na patohistološku analizu (od strane iskusnog patologa) koja se dopunjava imunohistohemiskim bojenjima u cilju povećanja nivoa preciznosti postavljene dijagnoze.

    Na ovaj način se dobijaju informacije o tipu i stepenu malignosti tumora.Stepenovanje tumora se odnosi na stepen izmene tumorskog tkiva i deli se na nizak (low),srednji (intermediate) i visok (high) stepen mutacija tumora,što zapravo govori o sposobnosti tumora da rano daje lokalne i udaljene metastaze.

    U dodatne dijagnostičke testove spadaju analize krvi (krvna slika i biohemiske analize),NMR (magnet) involvirane regije i kompjuterizovane tomografije (skener) grudnog koša i stomaka,scintigrafija skeleta

    čime se ispituje stepen rasprostranjenosti bolesti na prezentaciji (od čega će zavisiti dalji tretman pacijenta-više u poglavlju terapija),kao i specifični testovi vezani za primenu određenih vrsta hemiotapije (UZ srca,klirens kreatinina itd.)

    Svi sakupljeni podaci predstavljaju stadijum bolesti.

    Terapija

    Terapija sarkoma zahteva multidisciplinarni pristup tj. saradnju više različitih specijalnosti medicine.Ova saradnja i odluke o daljem tretmanu pacijenta se obavljaju na Konzilijumima (specijalizovanim sastancima hirurga,patologa,dijagnostičara,radioterapeuta i hemioterapeuta).

    Nakon obavljenih dijagnostičkih procedura pacijent se stadira kao lokalizovana,lokalno odmakla i metastatska bolest.
    U lokalizovanoj bolesti lečenje se zasniva na uklanjanju osnovnog tumora i obavlja se najčešće hirurškim tretmanima ili radioterapijom ređe.Kod izvesnog broja pacijenata koji su imali agresivne (high grade) tumore sprovodi se i dodatne hemio ili radioterapija u cilju zaštite pacijenata od pojave lokalnih ili udaljenih metastaza.

    Kod lokalno odmakle bolesti koja nije podobna za hirurško lečenje na početku,sprovodi se hemioterapija koja za cilj ima prevođenje lokalno odmakle bolesti u lokalizovanu bolest čime bi se stvorili uslovi za bezbedno izvođenje hirurške intervencije kao i smanjio rizik od pojave lokalnih ili udaljenih metastaza.

    U metastatskoj bolesti jedini potencijalno kurativni pristup je hemioterapija, koji za cilj najčešće ima produžavanje života pacijenta a ređe izlečenje od same bolesti.

    Pored navedene sprovodi se i palijativna terapija,najčešće radioterapija, koja za cilj ima smanjenje simptoma osnovne bolesti.

    Detaljne informacije o bolesti,vrsti lečenja, vrsti terapije kao i nus efektima i rizicima terapije pacijent dobija od ordinirajućeg lekara.

    ByAdministrator

    Daj krv spasi život!

    Dobrovoljno davalaštvo krvi predstavlja humanitarnu aktivnost ljudi koji davanjem krvi šire ideje i osnovne postulate dobrovoljnog davalaštva: ANONIMNOST, SOLIDARNOST, DOBROVOLJNOST I BESPLATNOST i na taj način pomažu u lečenju povređenih i obolelih.

    [youtube_sc url=http://youtu.be/UgRKh3gZzhU]

    Dobrovoljno davalaštvo ima dugu tradiciju na našim prostorima i datira još od Drugog svetskog rata.

    Možes dati krv : Ne možeš dati krv:
    ako imaš između 18 i 65 godina imaš simptome prehlade, neke bolesti ili se jednostavno ne osecaš dobro
    ako si zdrav i dobro se osećaš imaš promene na koži (infekcije, osip, gljivicna oboljenja …
    ukoliko zadovoljavaš granične vrednosti hemoglobina imaš suviše visok ili suviše nizak pritisak
    svaka 4 meseca (osobe ženskog pola) i svaka 3 meseca (osobe muškog pola) nije prošlo najmanje 7 dana od terapije antibioticima
    nakon primene INAKTIVNE vakcine (virus gripa) se nalaziš u fazi redovnog mesecnog ciklusa (za osobe ženskog pola)
    nije prošlo 7 dana od vađenja zuba i manjih stomatoloških intervencija
    nije prošlo 6 meseci od probadanja tela i kože (pirsing), tetoviranja ili pojedinih hirurških intervencija i transfuzije krvi.
    – imaš manje od 50 kg

    Zašto je davanje krvi tako potrebno?
    Zato što se krv ne može proizvesti! Veštačka krv još uvek ne postoji a isto tako ne postoji ni odgovarajuća zamena za ovu dragocenu tečnost. Jedini izvor je zdrav čovek.

    Po obavljenom lekarskom pregledu i dobijanju svih potrebnih informacija , uzimaju se uzorci krvi za neophodne analize (određivanje krvne grupe, krvne slike, faktora koagulacije, i izvode testiranja na bolesti koje se mogu preneti putem krvi -HIV, žutica tipa B, C i sifilis). Tek po dobijanju zadovoljavajućih rezultata testiranja, pristupa se izvođenju pomenute procedure.

    Da li je davanje krvi bolno?
    Jedini bol koji je prisutan je minimalan ubod iglom. To je jedina neprijatnost koju može podneti većina ljudi. A u Zavodu će vas primiti veoma stručno i ljubazno osoblje pa je svaka briga ili neprijatnost svedena na minimum.

    Ko može biti davalac?
    Davaoci krvi mogu biti sve zdrave osobe oba pola između 18 i 65 godina

    Šta su trombociti i koja je njihova uloga?
    Trombociti (krvne pločice) su sitni krvni elementi koje su potrebne za zaustavljanje krvarenja.

    Koliko ima trombocita i gde se stvaraju?
    Normalan broj trombocita je 150000-450000 u mililitru krvi.Trombociti se stvaraju u kostnoj srži. Životni vek trombocita je oko nedelju dana, posle čega se razgradjuju i nestaju iz cirkulacije.

    Kome treba primeniti transfuziju trombocita?
    Transfuzija trombocita se primenjuje onim bolesnicima kod kojih je broj trombocita toliko smanjen da je nedovoljan da spreči krvarenje što može dovesti i do životne ugroženosti.
    Koncentrovani trombociti dobijeni trombocitaferezom se odmah daju bolesniku kod koga postoji opasnost od iskrvarenja i samo jedna doza je dovoljna da spase život. Tako pripremljeni trombociti mogu da se čuvaju do 5 dana.

    Kako dobijamo trombocite koje treba dati bolesnicima?
    Iz svake jedinice krvi koja se dobija od dobrovoljnih davalaca mogu se pripremiti trombociti. Međutim, količina dobijenih trombocita je mala i potrebno je da nekoliko osoba da krv (šest do osam) da bi se pripremili trombociti za jednog bolesnika.

    Da li je davanje trombocita bezbedno?
    Davanje trombocita je bezbedno.
    Broj trombocita koji se izdvaja iz krvi davaoca mali je u odnosu na ukupan broj trombocita u krvi i ne ugrožava normalno funkcionisanje organizma, a obnovi se za 48 sati.

    Ko može biti davalac trombocita?
    Davalac trombocita može biti svaka zdrava osoba starosti od 18 do 60 godina.

    Koliko se često mogu davati trombociti?
    Trombociti se mogu davati svakih 15 dana, odnosno 24 puta godišnje.

    Ima istine u tome da neke stvari ljudi više vole da potisnu nego da o njima misle. Bolovi, bolesti, nesreće su samo neke od njih. Nije važno: mi smo mladi. To jeste tačno. A tada se nešto zaista desi i odjednom postaješ zavistan od onih ljudi na koje ranije nisi ni mislio: od davalaca krvi. Ali njih nikada nema dovoljno…