Podrška

za adolescente i mlade suočene sa rakom i njihove porodice

Author Archive Administrator

ByAdministrator

Ljubavni Rentgen!

Sreda, dan dosadan, naravno, čekamo da prođe, ali ipak po nečemu poseban.

Facebook, svi su na njemu, a opet malo njih trenutno. Mada tu je jedan dečak, ma nije više dečak, kaže zakon. ima 18. I zbog tih osamnaest više ne leže na dečijem odeljenju (naših bolnica). Ležao je pre par godina, bolest je ponovo tu, ne pušta, kao da joj je, gaduri, taj divan dečak nedostajao. Drolja. A momak, tu je, leži, četuje na faceu. Leži, četuje i čeka petak. E, taj petak je u stvari naš zanimljiv Petak (veliko P). E sad, u čemu je caka. Ne čeka se petak da bi se išlo kući, naravno ako su rezultati krvi dobri,  čeka se Petak  da bi se naš junak, u stvari, video sa jednom (pokazao mi je i sliku), divnom, ma malo je reći divnom, devojčicom. I opet, nije čak ni to tema ovih mojih par napisanih reči.

Tema je, gde su se naš junak i ta lepotica sreli… E to je tema. Sreli su se u RENTGEN sobi. E da, u RENTGEN sobi. Pre neki dan. To je ona soba u kojoj naši mili odlaze s vremena na vreme na umetničko slikanje, ali iznutra. E da, to je moja tema danas.  Taj divan mladić koji jedva čaka da to iskustvo podeli sa nekim, našao me je. Taj divan mladić koji sada razmišlja kako do petka da podigne te preko potrebne Leukocite, barem na 3. Taj divan mladić koji razmišlja kako da kraste po njegovom još mladom telu nestanu. Nestanu do tog famoznog petka. Jer lepo jest razmenjivati poruke SMS-om, očijukati na faceu, msn-u, skype-u. Ali gledati se u oči…e to je već nešto drugo.

Eto, to je razlog zašto sam hteo da u par reči ovaj momenat zabeležim. Voleo bih da sam u tom trenutku bio tamo, držao kameru ili foto aparat i svaki trenutak zabeležio za neki budući, mali filmić. Filmić sa temom da su Ljubav, Simpatija, ta prijatna osećanja koja se danas bude između ova dva mlada stvorenja i dalje neuporedivo jača od te, drolje, kurve koja sebi dozvoljava da organizmom vlada.

Ne smem, a nije ni lepo da otkrijem imena naših junaka, ali smem da tražim, od vas, koji ovo čitate, da naučite nešto od junaka, a ako ste naučeni da i njemu i njoj, u ovoj priči bezimenim, prenesete još i još i još i još i što je bre moguće više Ljubavi i Simpatija i Pozitivnih osećanja kao bi se taj famozni Petak i desio.

Vladimir

ByAdministrator

Afte!

Afte su male, veoma bolne ranice (aftni čirevi ili ulceracije) koje se javljaju na sluzokoži usne duplje. Mogu biti bele, sive ili žute, a pojavljuju se pojedinačno ili u grupama. Javljaju se najčešće na vrhu ili ivicama jezika, sa unutrašnje strane obraza ili unutrašnjih ivica usana.

Afte se pojavljuje u ustima iz raznih razloga kao što su: pad imuniteta, genetske predispozicije, nedostatak vitamina, nedostatak minerala, problemi sa varenjem, preosetljivost na hranu, povreda (ugriz) jezika ili unutrašnje strane obraza, veštačka vilica (ili zub) koja žulja, nepravilno pranje zuba, povišena temperatura usled neke bolesti, stres, psihička napetost, uznemirenost, infekcije herpesom simpleksom, nepodnošenje glutena, bakterijske infekcije, virusne infekcije, gljivične infekcije, alergije, tuberkuloza, anemija, umor, početak menstruacije, telesne povrede, hormonski poremećaji, groznica, prehlada, grip, iscrpljenost, loša ishrana…

U slučaju naše dece Afte su najčešće posledica hemioterapije ili zračenja.

Afte se pojavljuju se iznenada, i to sledećim redosledom: neprijatan osećaj, peckanje, crvenilo, bol i otok. Ranice se postepeno povećavaju, a proces trajanja je od 3 do čak 30 dana. Glavni simptomi sa bolovima traju nekoliko dana (4-10).

Pirodni lekovi i ishrana

Terapija za lečenje afti svodi se na podizanje imuniteta, smanjenje bolova i ubrzanje zarastanja.

Prirodni lekovi su, pored zdrave hrane, beli i crni luk. Protiv bolova i za brže zarastanje pomažu obloge od čaja (kesice) i ispiranje hladnom slanom vodom.

Stručnjaci savetuju: geranijumovo ulje, lavandino ulje, limunov sok, ulje od melaleuke ili čaj od kadulje (žalfije). Ove tečnosti treba nanositi prstima na rane ili grgoljiti u ustima.

Nači doktori na Institutu za Onkologiju nama su preporučivali DAKTANOL GEL (Mikonazol)

Kada se pojave afte, treba izbegavati iritaciju ranica ljutom, vrelom ili ledenom hranom, kao i paste za zube sa natrijum-lauril-sulfatom.

Ako postoji i najmanja sumnja da su se afte pojavila obavezno obavestite vašeg lekara

Savremeni lekovi

Lekova i metoda za potpuno izlečenje afti za sada nema, ali pored jačanja imuniteta u savremene metode spadaju:

  • specijalni flasteri za nanošenje lekovitih sastojaka na plikove u ustima
  • lampe – izvori polarizovane svetlosti za obasjavanje bolnih mesta

Kada se sumnja na oštećene zube ili vilicu koja žulja, obratiti se zubaru.

ByAdministrator

Prikladno/neprikladno sa roditeljima obolelog deteta!

Stvari koje su PRIKLADNE da se kažu roditeljima čije je dete sa dijagnozom kancera:

  • „Jako mi je žao“
  • „Nisam pozivao/la ranije, jer nisam znao/la šta da kažem.”
  • „Naša porodica bi želela da vam pomogne tako što bi radila u vašem dvorištu/bašti (ili šta god). Tako bi se osećali kao da smo pomogli na neki način. “
  • “Želimo da očistimo kuću za vas jednom nedeljno. Koji bi dan bio zgodan?”
  • “Crkva (susedstvo, ulica, poznanici) žele da pomognu tako što će da spreme hranu za vašu porodicu. Kada je najbolje vreme da vam donesemo?”
  • “Ja ću se pobrinuti za drugo dete, kad god ste sa detetom u bolnici. Pozovite nas u svako doba, danju ili noću, i doći ćemo.”
  • Priče (iskustva) roditelja čija deca su pobedila bolest je dobrodošla.

Stvari koje NE TREBA REĆI roditeljima čije dete je obolelo od kancera:

  • “Bog daje po zaslugama svakome”

Velika besmislica. Nema veze sa verom u Boga, nego sa paganstvom i neprosvećenosti. Neki ljudi ne mogu ili se teško izbore sa stresom dečjeg kancera

  • “Znam kako se osećaš.”

Ovo možete reći samo ako i sami imate iskustvo sa dečjim kancerom, jer niko ne može da razume bolje od onoga koje isto iskusio.

  • “Oni ovih dana rade takve divne stvari da spasu decu sa kancerom.”

ONI su neke organizacije, doktori, medicinsko osoblje, ustanove….

Čak i ako je prognoza dobra, ono što prolaze roditelji i dete, daleko je od divno.

  • “Pa, svi mi ćemo umreti jednog dana.”

Iako je to istina, roditelji bolesnog deteta ne treba da čuju ovakve „činjenice“.

  • “Imate još dece.” ili “Hvala bogu da ste još uvek dovoljno mladi da imate još dece.”

Dete ne može biti zamenjeno.

  • “Hajde kaži šta tačno možemo da uradimo, kako bi pomogli .”

Mnogo je bolje dati konkretne predloge.

  • Ne pravite lične komentare ispred deteta kao što su “Kada će joj kosa ponovo narasti”, “Ona je mnogo smršala” ili “Ona izgleda bledo.”

Ne govoriti uvek  i samo o bolesti. Normalni razgovori su dobrodošli.

  • Ne pitajte pitanja “Šta ako?” kao što su: “Šta ako ne bude mogao da ide u školu?” “Šta ako osiguranje ne pokriva ovo?” “Šta ako umre?”

Zabrinutost je prisutna i bez vaših pitanja

  • Priče onih koji su izgubili svoju decu ili se nose sa dugoročnim neželjenim efektima ne bi trebalo deliti sa roditeljima dok su u toku lečenja.
ByAdministrator

Istraživanje “Izazovi roditeljstva”

Na prošlogodišnjem (2010) prvom rehabilitacionom kampu za decu lečenu od malignih bolesti održanom u Ivanjici jedna od naših volonterki bila je i  Anita Džombić iz Vukovara. Kao dugogodišnji volonter u radu sa decom i roditeljima koji su na ovaj ili onaj način vezani za ovu ružnu bolest Anita, danas na službi socijalnog radnika u Samoboru pored Zagreba, zajedno sa svojim kolegama pripremila je istraživanje na temu „Izazovi roditeljstva: Što mi je sve potrebno?“

Ove godine jedan od kampova za decu i roditelje sprovodi se i, zahvaljujući udruženju “Zvončica”, na planini Divčibare kod Valjeva od 01.07. do 11. 07.

Kako je tema veoma slična na ovim našim Balkanskim prostorima kolege iz Hrvatske su zatražile dozvolu da itraživanje sprovedu i sa našim roditeljima.

Glavni cilj istraživanja je dobiti uvid u iskustva roditelja dece lečenih od maligne bolesti, odnosno opisati strategije suočavanja s bolešću deteta i porodične resurse koji su im pomagali u prevladavanju poteškoća s kojima su se susretali usled oboljenja deteta.

Mi roditelji,smo veoma zainteresovani za rezultate jednog ovakvog istraživanja i jedan ovakav naučni rad bi siguran sam imao velikog uticaja u poboljšanje sistema lečenja u svakom pogledu.

U nastavku možete pročitati nacrt istraživanja u izvornom obliku.

Izazovi roditeljstva: Što mi je sve potrebno?

1. Uvod

Činjenica da se jedan član obitelji razbolio mijenja aktualnu obiteljsku situaciju. Kronična bolest jednog od članova obitelji predstavlja značajni stresni životni događaj ili situaciju unutar obitelji. Osobito je to slučaj ako je bolest dovoljno ozbiljna i zahtijeva primitak u bolnicu i liječenje u intenzivnoj skrbi, a ishod joj je nepredvidljiv. Primjer takve bolesti su maligne bolesti, u kojima se abnormalne stanice nekontrolirano dijele i mogu napasti tkiva, te se širiti po drugim dijelovima tijela putem krvi i limfe (National Cancer Institute, 2011.).

Situacija u kojoj je obitelj suočena s iznenadnom, malignom bolesti stvara različita previranja na koja često obitelj ne može adekvatno odgovoriti ili se ne može nositi s promjenama u zahtjevima funkcioniranja. Stoga stres zapravo predstavlja odgovor na promjenu i prijetnju koja se razbolijevanjem jednog od članova obitelji pojavljuje, bilo da je riječ o djetetu, roditelju ili drugom članu obitelji. Stresna situacija u kojoj se nalazi obitelj je veća, ukoliko od maligne bolesti oboli dijete. Malignu bolest neki definiraju kao bolest obitelji koja gotovo uvijek sa sobom nosi seriju stresova koji mogu izazvati psihološke i fiziološke stresne odgovore kod svih članova obitelji. Pojedini autori (npr. Kazak & Barakat, 1997.; Kazak, Barakat i sur., 1997.) ističu da je oboljenje od maligne bolesti jedno od najstresnijih iskustava koje se može dogoditi obitelji.

Maligna bolest u dječjoj dobi prototip je stresne situacije i bolesti s potencijalno razarajućim efektima na dijete i njegovu obitelj (Orbuch, Parry i sur., 2005.). Oboljenje pa potom i liječenje maligne bolesti posebice u dječjoj dobi uključuje zahtjevni medicinski tretman tijekom kojeg su i djeca i roditelji suočeni s višestrukim i sveprisutnim stresom, a prate ga različite nuspojave liječenja, izrazite promjene u svakodnevnom životu, promjene u društvenim i obiteljskim ulogama te prijetnja smrću (Pai i sur., 2007.). Isti autori navode da se u istraživanju utjecaja oboljenja djeteta od maligne bolesti na roditeljsko i obiteljsko funkcioniranje pokazalo da roditelji djece s dijagnosticiranom malignom bolesti iskazuju veće poteškoće u obiteljskom funkcioniranju u odnosu na roditelje čija djeca su zdrava. Po pitanju roditeljskih uloga, majke navode veće poteškoće u odnosu na očeve i do 12 mjeseci poslije postavljanja dijagnoze te ujedno i veći obiteljski konflikt u odnosu na majke čija djeca su zdrava. Osnovna problematika studija koje se bave ispitivanjem utjecaja kroničnih bolesti je najčešće psihosocijalna prilagodba oboljelih, strategije suočavanja sa stresom i problemima koji proizlaze iz prirode oboljenja. Nadalje, pojedine studije (Kazak & Barakat, 1997; Pelcovitz i sur., 1996; Zebrack, Chesler, Orbuch, & Parry, 2002.) pokazuju da maligno oboljenje djeteta dovodi do iznenadne ovisnosti o zdravstvenom sustavu sa sofisticiranom tehnologijom, izrazite zabrinutosti za život i dobrobit djeteta, emocionalne iscrpljenosti, nesuglasica u odnosima između članova obitelji, društvene stigme i alijenacije, te značajnih promjena u svakodnevnom životu obitelji. Prema istim autorima navedene poteškoće i promjene se odvijaju kroz cjelokupno iskustvo obitelji s bolesti koje uključuje: postavljanje dijagnoze, liječenje, te razdoblje nakon liječenja. Po pitanju funkcioniranja obitelji u navedenim fazama pokazalo se da su u tijeku dijagnoze, članovi obitelji bliskiji jedni s drugima (npr., McGrath, 2001; Varni, Katz, Colegrove & Dolgin, 1996), dok se protekom vremena i porastom zahtjeva liječenja dolazi do narušenijih oblika funkcioniranja obitelji, odnosno pokazalo se da obitelji u kojima dijete boluje od maligne bolesti u periodu od 6 do 41 mjeseca nakon dijagnoze mogu zapasti u vrlo različite i rigidne razine funkcioniranja u usporedbi s članovima drugih obitelji. Također, pokazalo se da obitelji kod kojih je liječenje završilo imaju puno kvalitetnije funkcioniranje nego što imaju obitelji koje se trenutno nalaze u procesu liječenja (Brown i sur., 2003; Streisand, Kazak, & Tercyak, 2003). S tim u vezi, rezultati istraživanja Pattersona i suradnika (2004) su ukazali na poteškoće s kojima su se roditelji suočavali u procesu liječenja: 1) poteškoće vezane uz tretman liječenja (nuspojave izazvane kemoterapijom ili zračenjem, infekcije, gubitak kose, smetnje koncentracije, gubitak ekstremiteta, periodične operacije…); 2) poteškoće na strani djeteta (osjećaj straha, nervoza, gubitak svakodnevne rutine i aktivnosti, zabrinutost zbog troškova liječenja); 3) poteškoće na strani obitelji (za vrijeme dijagnoze i liječenja osjećaj preplavljenosti, bespomoćnosti i gubitka kontrole, strah od smrti djeteta, krivnja zbog djetetove boli, samookrivljavanje zbog djetetove bolesti); te 4) poteškoće na strani zajednice (neosjetljivost obiteljskih prijatelja, manjak grupa podrške, nesuradnja škole, manjak kompetentnosti zdravstvenih djelatnika što se nije odnosilo na liječnike onkologe).

Kao što je i prethodno navedeno neovisno o vrsti oboljenja i tijeka liječenja, maligna bolest djeteta izaziva brojne psihološke i fiziološke reakcije kod svih članova obitelji, a posebice kod roditelja. Nalazi dosadašnjih istraživanju tako pokazuju da roditelji iskazuju: probleme sa spavanjem (Boman i sur., 2003), javljanje osjećaja krivnje, ljutnje (Greenberg & Meadows, 1992), nesigurnosti, osamljenosti, gubitka kontrole (Boman i sur., 2003), financijske poteškoće (Aitken & Hathaway, 1993), psihičku iscrpljenost koja se manifestira kao umor i povećana osjetljivost na stres (Dockerty i sur., 2003), te simptome posttraumatskog stresnog događaja (Kazak i sur., 2004; Kazak i sur., 2005).

Ipak, i pod nepovoljnim i stresnim okolnostima kroz koje dijete ali i obitelj prolaze tijekom liječenja, rezultati istraživanja (McCubbin, 1993.; McCubbin,1996.; prema Orbuch i sur., 2005) pokazuju da roditeljske snage (poput mobilizacije vlastitih resursa i resursa drugih, usmjerenost ka pozitivnom ishodu liječenja te prilagodba obitelji na bolest) prema modelu otpornosti od roditeljskog stresa, prilagodbe i adaptacije mogu doprinijeti pozitivnim ishodima za dijete i pod navedenim okolnostima. Naime, rezultati su pokazali da roditelji oboljele djece koji su unutar tri godine pronašli nekoliko osnažujućih obiteljskih činitelja, kao što su sposobnost roditelja da mobiliziraju svoje vlastite i pomažuće resurse ostalih, su unaprijedili pozitivan oporavak i prilagodbu obitelji (McCubbin i sur., 2002). Također, nekoliko je roditelja opisalo promjenu u razmišljanju kao posljedicu oboljenja djeteta. Promjena se manifestirala na način da su osvijestili da vam se u životu može dogoditi ono što najmanje želite ili najmanje volite. Iz njihovih rezultata se također može uočiti izraženije cijenjenje svakog dana, što im pruža mogućnost da budu manje opterećeni i zabrinuti poradi manje važnih problema u životu. Od ostalih pozitivnih posljedica, roditelji su istakli „želju za životom u sadašnjosti“, te vrlo intenzivan osjećaj privrženosti k djetetu. Nalazi studije (Patterson i sur., 2004.) su pokazali da resursi koji su bili od pomoći roditeljima tijekom dijagnoze, liječenja i oporavka djeteta su: 1) resursi na strani djeteta (zrelost u suočavanju i prihvaćanju bolesti, djetetova hrabrost); 2) obiteljski resursi (podrška članova obitelji, kvalitetan partnerski odnos, religioznost, obiteljska kohezivnost, fleksibilnost i otvorena komunikacija); te 3) resursi na strani zajednice (podrška prijatelja, vršnjaka, vjernika u crkvi, roditelja druge oboljele djece, škole, zdravstvenih djelatnika – doktora, medicinskih sestara, te socijalnih radnika).

Pored navedenih resursa koji su roditeljima bili od pomoći tijekom liječenja, roditelji navode i strategije suočavanja s djetetovom bolesti koje su primjenjivali (Patterson i sur., 2004.):

1) Procjeni usmjereno ponašanje (appraisal-focused coping behaviors) – odnosi se na način na koji osoba razmišlja o stresorima ili okolnostima koje su je zadesile. Roditelji su nastojali: biti optimistični i održavati nadu tijekom djetetove bolesti, vjerovati u Boga, bili su više usmjereni na sadašnjost nego na razmišljanje o neizvjesnoj budućnosti, poricanje bolesti, traženje pozitivnog u iskustvu djetetove bolesti.

2) Problemu usmjereno ponašanje (problem-focused coping behaviors) – donošenje odluka važne za tijek liječenja, traženje informacija o tumoru, pokušaj održavanja normalnog života obitelji, organiziranost članova obitelji, otkaz jednog od roditelja kako bi bio uz dijete.

3) Emocijama usmjereno ponašanje (emotion-focused coping behaviors) – humor, zabava, slavlje zbog malih uspjeha u liječenju, traženje i primanje podrške od prijatelja, rodbine, vjerske zajednice, skrivanje osjećaja od članova obitelji kao način suočavanja, „pretvaranje roditelja“ da je snažniji nego što jest kako bi pružio podršku drugim članovima u obitelji, pisanje dnevnika.

Kvalitativna istraživanja s roditeljima djece oboljele od maligne bolesti u anglosaksonskim zemljama predstavljaju uobičajenu znanstvenu praksu i predmet su stalnog istraživačkog interesa (Kars & sur., 2009; Earle & sur., 2005; Patterson & sur., 2004; Van Dongen-Melman & sur., 1998.)., dok u zemljama na Balkanu općenito bilježimo empirijsku zanemarenost navedenog područja bilo da se radi o kvantitativnim ili kvalitativnim istraživanjima.

Imajući u vidu prethodno navedene spoznaje koje se odnose na obiteljsko funkcioniranje u situacijama kada je dijete oboljelo od maligne bolesti te na poteškoće i načine nošenja roditelja s navedenom situacijom, glavna implikacija ovog istraživanja se odnosi da pravo razumijevanje iskustva roditelja mora uključivati subjektivno (osobno) iskustvo i razumijevanje bolesti kao i društveni kontekst unutar kojih se to iskustvo i razumijevanje pojavljuju. Rezultati dobiveni istraživanjem mogu predstavljati važan resurs spoznaja djelatnicima pomažućih profesija za generiranje novih i unapređenje postojećih oblika pružanja psihološke pomoći i podrške ne samo roditeljima djece već i njihovim obiteljima u cjelini. Prikupljeni podaci o potrebama i iskustvima roditelja tijekom i po završetku procesa liječenja, omogućit će povećanje uvida u poteškoće ali i zaštitne činitelje roditelja što može doprinijeti definiranju strategija djelovanja za osnaživanje njihove roditeljske uloge ali i osobog rasta. Važnost navedenih implikacija posebno se ogleda u činjenici da roditelji uz liječnički tim predstavljaju najznačajnije resurse za djecu u procesu liječenja.

2. Ciljevi istraživanja

Glavni cilj istraživanja je dobiti uvid u iskustva roditelja djece liječene od maligne bolesti.

Specifični ciljevi istraživanja su:

  1. opisati iskustvo oboljenja djeteta od maligne bolesti
  2. doprinijeti rasvjetljavanju potreba i promjena u ulozi roditelja čije je dijete liječeno od maligne bolesti

3. Metoda

U planiranom istraživanju bit će korišten kvalitativni pristup, s obzirom da je svrha samog istraživanja upoznati što detaljnije iskustva roditelja djece liječene od maligne bolesti. Neka od temeljnih obilježja kvalitativnog pristupa su da se provode u prirodnim životnim situacijama, uz nastojanje da se stekne cjelovit uvid u okruženje koje se proučava. Važnost navedenog pristupa kod ispitivanja vulnerabilnih iskustava sudionika, kao što je iskustvo roditelja djeteta liječenog od maligne bolesti, ogleda se u fokusiranosti na roditelja i njegovu interpretaciju problemske situacije pri čemu je naglasak na iznošenju njihove osobne priče i iskustva.

3.1. Sudionici

Obilježja sudionika fokus grupa karakterizira homogenost zajedničkih iskustava i/ili određenih obilježja te potreba za različitosti svakoga sudionika koji doprinosi bogatstvu sadržaja fokus grupe (Casey, 2000.). Sudionici istraživanja bit će roditelji (jedan od njih) čija dijete su se liječila od maligne bolesti. Kriterij odabira roditelja u istraživanju je oboljenje od maligne bolesti djeteta i  motiviranost roditelja na sudjelovanje. Predviđeni broj sudionika je između šest do sedam, a planirani broj grupnih razgovora je četiri.

3.2. Prikupljanje podataka

Podaci će biti prikupljani metodom fokus grupe, koja nalikuje na intervju s malom grupom sudionika o određenim  specifičnim temama, s ciljem da se prikupe podaci visoke kvalitete u okruženju gdje sudionici mogu razmijeniti mišljenja, odnosno, da se dobije dublji uvid u osobno iskustvo sudionika  o određenim pitanjima (Milas, 2005.).

Očekuje se da će fokus grupa u prosjeku trajati 90 do 120 minuta. Planirano vrijeme provedbe fokus grupe s roditeljima bit će prilagođeno programskim aktivnostima kampa.

Istraživanje će biti provedeno na Rehabilitacijskom kampu za djecu i roditelje u organizaciji Udruženja Zvončica iz Beograda, u Divčibarima, Srbija, voditeljica fokus grupa biti će Anita Džombić, socijalna radnica

3.3. Obrada podataka

Nakon prikupljanja podataka bit će urađen postupak kvalitativne analize sadržaja. Kvalitativna analiza sadržaja je istraživačka metoda subjektivne interpretacije sadržaja teksta kroz proces sustavne klasifikacije kodiranja (Hsieh & Shannon, 2005.), a cilj analize sadržaja je “pružiti informacije o fenomenu i steći  razumijevanje“. Ista obuhvaća sljedeće korake: uređenje empirijske građe; određivanje jedinica kodiranja, provedba postupka kodiranja i odabir i definiranje relevantnih kodova i kategorija.

3.4. Etički aspekti istraživanja

Prilikom provedbe planiranog istraživanja sve sudionike će se pismenim i usmenim putem upoznati sa svrhom i ciljem istraživanja, a istraživanje će biti u potpunosti anonimno i dobrovoljno. Sukladno odredbama čl. 6. st. 1. Zakona o zaštiti osobnih podataka, osobni podaci prikupljati će se u svrhu s kojom će sudionik istraživanja biti upoznat i osobni podaci dalje će se obrađivati samo u svrhu u koju su prikupljeni. Sukladno odredbi čl. 7 st. 1. Zakona o zaštiti osobnih podataka istraživači će zatražiti pismeni informirani pristanak sudionika za sudjelovanje u istraživanju kao i pristanak za bilježenje razgovora putem audio zapisa.

Tijekom faze istraživanja koja se odnosi na prikupljanje podataka posebna pozornost će biti posvećena očuvanju i nenarušavanju dobrobiti svakog sudionika. Povjerljivost podataka će im također biti zajamčena, dok će dobiveni rezultati biti prikazani zbirno, bez mogućnosti otkrivanja identiteta pojedinog sudionika, sukladno odredbama čl. 11. st. 4. Zakona o zaštiti osobnih podataka. Dodatna zaštita identiteta sudionika će se očitovati na način da će u postupku obrade podataka svakom od sudionika biti pridodana identifikacijska oznaka u obliku broja i na taj način će se sudionici voditi kroz postupke analize podataka. Uz potpunu autonomiju odlučivanja žele li ili ne sudjelovati u istraživanju, sudionici će također biti informirani o mogućnostima odustajanja u istraživanju. U cilju osiguravanja dobrobiti sudionika, roditelji će moći u svakom trenutku obratiti se voditeljici ujedno i socijalnoj radnici za potrebnu podršku i pomoć, nakon fokus grupa i tijekom njezina boravka u kampu. Sudionici će po završetku istraživanja u pisanom obliku biti upoznati s rezultatima istraživanja.

4. Literatura

  1. Aitken, T.J., & Hathaway, G. (1993). Long distance related stressors and coping behaviors in parents of children with cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 10, 3–12.
  2. Alderfer, M. A., Navsaria N., Kazak A. E. (2009). Family Functioning and Posttraumatic Stress Disorder in Adolescent Survivors of Childhood Cancer. Journal of Family Psychology, 23(5), 717-725.
  3. Boman, K., Lindahl, A., & Bjork, O. (2003). Diseaserelated distress in parents of children with cancer at various stages after the time of diagnosis. Acta Oncologica, 42, 137–146.
  4. Brown, R.T., A. Madan-Swain, A. & Lambert, R. (2003). Posttraumatic stress symptoms in adolescent survivors of childhood cancer and their mothers. Journal of Traumatic Stress,16, 309-318.
  5. Cree, V. E. & Davis, A. (2007). Voices from the inside. London. Routledge.
  6. Dockerty, J. D., Skegg, D. C. G. & Williams, S. M. (2003). Economic effects of childhood cancer on families. Journal of Paediatric Child Health, 39, 254–258.
  7. Earle, E.A., Davies, H., Greenfield, D., Ross, R., Eiser C. (2005). Follow-up care for childhood cancer survivors: A focus group analysis. European Journal of Cancer, 41, 2882–2886.
  8. Eiser, C., Eiser, J.R., Greco, V. (2002). Parenting a child with cancer: promotion and prevention-focused parenting. Pedriatic Rehabilitation, 5(4), 215-221.
  9. Greenberg, H., & Meadows, A. (1992). Psychosocial im-pact of cancer survival on school-age children and their parents.  Journal of Psychosocial Oncology, 9, 43-56.
  10. Hsieh, H.F., & Shannon, S.E. (2005). Three approaches to qualitative content analysis, Qualitative health research, 15 (9), 1277- 1288.
  11. Kars, M.C., Grypdonck, M.H.F, Korte – Verhoef, M.C., Kamps, W.A., Meijer-van den Bergh, E.M.M., Verkerk, M.A., Van Delden, J.J.M. (2009). Parental experience at the end-of-life in children with cancer: „preservation“ and „letting go“ in relation to loss. Support Care Cancer, 19(1), 27-35.
  12. Kazak, A., & Barakat, L. (1997). Parenting stress and quality of life during treatment for childhood leukemia predicts child and parent adjustmet after treatment ends. Journal of Pediatric Psychology, 22, 749-758.
  13. Kazak, A., Barakat, L., Meeske, K., Christakis, D., Meadows, A., Casey, R. (1997). Posttraumatic stress, family functioning, and social support in survivors of childhood leukemia and their mothers and fathers. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 65, 120-129.
  14. Kazak, A.E., Alderfer, M., Rourke, M.T., Simms, S., Streisand, R. & Grossman, J.R. (2004). Posttraumatic stress disorder (PTSD) and posttraumatic symptoms (PTSS) in families of adolescent childhood cancer survivors. Journal of Pediatric Psychology, 29, 211–219.
  15. McCubin, M., Balling, K., Possin, P., Friedrich, S. & Bryne, B. (2002). Family Resilency in Childhood Cancer. Family Relations, 51, 103-111.
  16. McGrath, P. (2001). Identifying Support Issues of Parents of Children with Leukemia. Cancer Practice, 9, 198-205.

17.  Milas, G. (2005). Istraživačke metode u psihologiji i drugim društvenim znanostima. Jastrebarsko. Naklada Slap.

  1. National Cancer Institute. U.S.National Institutes for Health. Posjećeno 27.3.2011. na mrežnim stranicama www.cancer.gov.
  2. Orbuch, T. L., Parry, C., Chesler, M., Fritz, J., Repetto P. (2005). Parent-child relationships and quality of life: Resilience among childhood cancer survivors. Family Relations, 54, 171-183.
  3. Pai, A. L, Greenley, R. N, Lewandowski, A, Drotar, D, Youngstrom, E, Peterson, C. C. (2007). A meta-analytic review of the influence of pediatric cancer on parent and family functioning. Journal of Family Psychology, 21(3), 407-415.
  4. Patterson, J. M, Holm, K. E, Gurney, J. G. (2004). The impact of childhood cancer on the family: a qualitative analysis of strains, resources, and coping behaviors. Psycho-Oncology, 13, 390-470.
  5. Pelcovitz, D., Goldenberg, B., Kaplan, S. & Weinblatt, M. (1996). Posttraumatic stress disorder in mothers of pediatric cancer survivors. Psychosomatics, 37, 116–126.
  6. Streisand, R., Kazak, A. E., & Tercyak, K. P. (2003). Pediatric-specific parenting stress and family functioning in parents of children treated for cancer. Children’s Health Care, 32, 245–256.
  7. Van Dongen-Melman, J.E.W.M., Van Zuuren, F.J., Verhulst, F.C. (1998). Experiences of parents of childhood cancer survivors: a qualitative analysis. Patient Education and Counseling, 3, 185-200.
  8. Varni, J. W., Katz, E. R., Colegrove, R. J., & Dolgin, M. (1996). Family functioning predictors of adjustment in children with newly diagnosed cancer: A prospective analysis. Journal of Child Psychology & Psychiatry & Allied Disciplines, 37, 321–328.
  9. Zakon o zaštiti osobnih podataka (2003).  Narodne novine, 103/2003, 118/2006 i 41/2008.
  10. Zebrack, B., Chesler, M., Orbuch, T., Parry, C. (2002). Mothers of survivors of childhood cancer: their worries and concerns. Journal of Psychosocial Oncology, 20, 1–26.
ByAdministrator

Rabdomiosarkom!

Nastaje u ćelijama mišića. Češće se javlja kod dečaka nego kod devojčica i to najčešće u uzrastu između 2 i 6 godina.

Irhabdomyosarcoma2ako se može javiti u svakom mišićnom tkivu, većinom se javlja u predelu glave i vrata, karlici i ekstremitetima. Rhabdomiosarcom veoma brzo raste i širi se.

Simptomi se srećom lakše pokazuju nego kod većine drugih vrsta tumora dečjeg uzrasta. Većinom se primeti otok ili opipljiv čvor. Ostali simptomi zavise od lokalizacije tumora. Ako raste na primer u predelu oka onda vid slabi. Ako je napadnuto grlo može doći do problema u gutanju.

Tačnu dijagnozu osigurava biopsija tkiva napadnutog tumorom. Uz pomoć ultrazvuka, rentgenskog snimka, scintigrafije, magnetne rezonance (MR), lumbalne i punkcije koštane srži, isključuju se metastaze.

U terapiji se koristi kombinacija operacije, hemioterapije i zračenja. Ako je tumor veliki ili je dao metastaze prvo se daje hemioterapija i zračenja, da se pokuša tumor smanjiti do određene veličine, da se može lagano operativno odstraniti. Približno 60-70% dece ozdravi.

Pošto je vrlo retka vrsta dečjeg tumora, tako i na srpskom jeziku nema pisanih vodiča za roditelje i decu/mlade sa ovom dijagnozom. Jedan od vodiča na engleskom možete pogledati ovde.

MOLBA: Bilo bi dragoceno da ako imate znanja jezika ili poznajete nekoga ko bi preveo gornji vodič.

ByAdministrator

Pridruži se!

ČIKA BOCA je  udruženje u Srbiji koje će pokušati da na sveobuhvatan način pomogne roditeljima, deci i porodici koja su pogođena ovom ružnom bolešću.

Da bismo što uspešnije širili naše ideje i dragocena iskustva i gradili bolju budućnost za našu decu, svaka podrška i pomoć su nam dobrodošli.

Šta dobijate pristupanjem Udruženju ČIKA BOCA?

  • Priliku da razmenite iskustva, mišljenja pa i muke sa drugim roditeljima!
  • Da se družite i da upoznajete divne ljude sa sličnim idejama i razmišljanjima!
  • Da se osećate korisno!
  • Da znate da vaše malo, nekome znači puno!
  • Da pomaganje ne znači samo i jedino novac, jer NIŠTA NAMA BEZ NAS!

DOBRO NAM DOŠLI I BUDITE DEO PROMENE SVOJIM ANGAŽOVANJEM.

Po našem Statutu samo su roditelji ČLANOVI, svi drugi su POČASNI ČLANOVI.

ByAdministrator

Nesreća okuplja ljude!

Školski sastav Miloša (1996) u VIII razredu. Miloš se lečio na Institutu za onkologiju i radiologiju u Beogradu. Dijagnoza “Osteosarkom”.

“Kao što svi znate, imao sam nesreću da se teško razbolim i budem izolovan od društva i dešavanja skoro godinu dana.

Prvi put, kada sam došao u bolnicu bio sam preplašen. Prizor ćelavih, bledih lica, dece bez ruku, bez nogu…. Plašio sam se noći, tišine. Tišinu remete samo zvuci aparata. Najveći strah je bio da se i meni ne desi ono najgore.

Kako je vreme odmicalo, naučio sam da se suočavam sa svojim strahovima, Shvatio sam da moji strahovi nisu ništa drugačiji od strahova druge dece. Kada sam uspeo to da prevaziđem, počeo sam da se družim sa drugom decom na terapijama.

Kao i u životu, upoznaš dosta ljudi i samo neki ti pasebno prirastu srcu.  Vreme u bolnici je brže prolazilo kada su moji drugari Dušan i Bojan bili tu. Koliko god da nam je bilo loše, mi smo se smejali i šalili na račun bolesti. Eto tako, moj drug Bojan, koji je imao nesreću da ostane bez noge, se šalio i govorio za protezu, da je “noga za poneti”.

lako nismo završili lečenje u isto vreme, nastavili smo da se družimo, dopisujemo, viđamo. Dušan živi u Beogradu. Izlazimo, posećujemo se, družimo se. Živimo život punim plućima. Bojan živi u Čačku, ali i njega posetim kada idem kod babe i dede u Užice.

Za Dušana mogu da kažem da mi je postao jedan od najboljih drugova. Verovatno ga ne bih nikada ni upoznao da nije bilo bolesti.

Ovakve dece kao što smo mi ima još. Moji i drugi roditelji su uspeli da nas povežu i okupe na kampu „Ljubavi i nade”, u Ivanjici. Bilo je lepo. Osećali smo se nepobedivo. Još uvek spominjemo Ivanjicu  i maštamo o nekom sledećem kampu.

Naša nesreća nas je zbližila?..”

ByAdministrator

Tumori centralnog nervnog sistema!

Tumori mozga

Tumori Podela-tumora-CNSmozga pojavljuju se u 5-15 slučajeva na 100.000 ljudi. Osnovna podela tumora je na primarne i sekundarne. Primarni tumori su oni tumori koji su nastali od samog moždanog parenhima ili u lobanji, a sekundarni tumori su metastaze, gde maligne ćelije putem krvi dođu u lobanjsku šupljinu ili mozak.

Primarni tumori se dele na benigne (dobroćudne) i maligne (zloćudne). Kod benignih tumora pojavljuje se problem njihovog nastanka i rasta, jer svojim obimom vrše pritisak na okolne strukture. Drugi problem je i njihov smeštaj. Ako je benigni tumor lociran u dubini moždanog parenhima ili je u kontaktu sa strukturama vitalnim za život, onda to predstavlja veliku prepreku u tretiranju problema.

Vrste moždanih ćelija

Kao i svaki drugi organ u telu, i mozak se sastoji od ćelija. Postoji oko 40 milijardi nervnih ćelija, zovu neuroni, u mozgu. Svako je rođen sa sličnim brojem. Za razliku od drugih ćelija, nervne ćelije nisu u stanju da se zamene.

Nervne ćelije komuniciraju jedne sa drugima i drugim delovim tela slanjem poruka (nervnih impulsa) kroz sistem nervnih puteva ili mreže.

Nervne ćelije se nalaze u mestu i podržava glijalnog ćelija. Postoje različite vrste glijalnog ćelije, uključujući astrocites, oligodendrocites i ependimal ćelija.

Glavne strukture i funkcije mozga

Osnovni delovi mozga su:

cerebrum (veliki mozak), sačinjen od desne i leve moždane hemisfere

cerebellum (mali mozak)

moždano stablo.

Veliki mozak-To je najveće područje mozga i bavi se svim višim mentalnim funkcijama, kao što su razmišljanje i pamćenje. Sastoji se od dva dela ili hemisfere.

Svaka moždana hemisfera je podeljena u četiri oblasti (režnjevi).  Svaki režanj kontroliše različite vrste aktivnosti.

Mali mozak- Ovo je zadnji deo mozga i održava ravnotežu i koordinaciju. Ove aktivnosti se sprovode automatski (nesvesno)

Moždano  stabla -kontroliše osnovne funkcije od suštinskog značaja za održavanje života, uključujući i krvni pritisak, disanje, rad srca, očiju, pokrete, gutanja. To je donji deo mozga i vezuje moždane hemisfere za kičmenu moždinu.

Vrste tumora mozga

Vrste primarnog tumora na mozgu

Postoji mnogo različitih tipova tumora mozga. Obično je ime po tipu moždanih ćelija iz kojih su razvili.

  • Gliomas
  • Medulloblastoma
  • Limfom Centralnog nervnog sistema (CNS)
  • Pinealne regije tumora
  • Meningeoma
  • Akustični neurom
  • Haemangioblastoma
  • Tumora hipofize
  • Kičmeni tumori

Ako imate bilo kakva pitanja o vrsti i poziciju tumora, Vaš lekar Vam može dati više informacija. Naša podrška je informativnog uopštenog karaktera, a za sve detalje u vezi bolesti, lečenja i toka lečenja je najdragoceniji razgovor sa doktorskim timom, koji se bavi vašim detetom.

Najčešći su:

  • meningeom (tumor nastao iz moždanih ovojnica)
  • neurinom (tumor nastao od tkiva živca)
  • glioblastomi, astrocitomi, ganglioneuromi.

Kod tumorskih oboljenja u mozgu postoji jedna otežavajuća okolnost jer se neki tumori ne mogu operativno odstraniti ako se nalaze uz neke strukture koje su od vitalnog značaja za održavanje životnih funkcija.

Gliomas

Više od polovine svih osnovnih tumora mozga su gliomas.

Patolog  ispituje kakve su tumorske ćelije, tj. da li je beningna ili maligna promena.

Astrocitic tumor – Ovo je najčešći tip glioma i razvija iz zvezde u obliku ćelija koje se zovu astrocites. Oni se mogu javiti u većini delova mozga i povremeno u kičmenoj moždini. Kod dece se najčešće javljaju u malom mozgu. Uzrok nastanka je nepoznat.

Glioblastom multiforme

Uzrok nastanka
Uzrok nastanka GBM je nepoznat. Nekoliko genetskih poremećaja je povezano sa incidenciom glioma (neurofibromatoza, turcot sindrom i dr.). Nastanak astrocitoma se povezuje i sa jonizujućim zračenjem.
Klinička slika
Simptomi mogu biti u vidu kombinacije progresivnih fokalnih simptoma i simptoma povišenog intrakranijanog pritiska (IP), samo znaci povišenog intrakranijalnog pritiska ili samo progresivni fokalni simptomi i znaci. Simptomi i znaci se mogu svrstati u dve grupe:

  • Simptome povećanog intrakranijalnog pritiska-najčešće prethode pojavi fokalnih simptoma i javljaju se u 60% bolesnika sa tumorom mozga: glavobolja,edem papile, povraćanje, epiletički napadi, vertigo (vrtoglavica), poremećaj frekvence pulsa i krvnog pritiska, promena frekvence disajnih pokreta, hipopituitarizam (smanjeno lučenje hormona hipofize), somnolencija (pospanost), poremećaj psihičkog statusa, lažno lokalizovani znaci.
  • Fokalne simptome i znakove- posledica iritacije i ispad funkcije određenog dela mozga. Od nadražajnih simptoma daleko najvažniji su epileptični napadi. Ispadni fenomeni su u zavisnosti od lokalizacije tumora, ispadi vidnog polja, pareze, oštećenja senzibiliteta, oštećenja kortikalnih funkcija (govor, praksija, gnozija i dr.), oštećenja kranijalnih živaca, malog mozga i dr.

Metastaze su moguće preko likvora u kičmenu moždinu. Metastaze van CNS-a su retke. Prognoza je loša.
Dijagnoza
Postavlja se na osnovu anamneze, fizikalnog pregleda, neurološkog pregleda, oftalmološkog pregleda, laboratorijskih analiza, CT-a mozga (skener), NMR-a (nuklearna magnetna rezonanca), rendgenografije lobanje, EEG-a, lumbalne punkcije, angiografije, patohistološkog nalaza.
Lečenje
Primenjuje se hirurška terapija (kompletna ili inkompletna resekcija tumora), najčešće je nemoguća potpuna resekcija, hemoterapija, radioterapija, simptomatska- kortikosteroidi, antiepileptici, hiperosmolarni rastvori, analgetici.

Ependymoma

Ovaj tumor može biti benigni ili maligni. Benigni tumor može nastaviti da raste, ali ćelije se ne šire dalje od originalne lokacije. Kod malignih tumora, ćelije mogu da napadnu i unište okolnog tkiva i može da se proširi na druge delove mozga.

Ependimomas je retka vrsta glioma. Oni se mogu naći u bilo kom delu mozga ili kičme, a kod dece su česte u malom mozgu

Uzrok nastajanja je nepoznat.

Oligodendroglioma

Oligodendroglioma je tip glioma. Ovaj tip tumora se nalazi u velikom mozgu. Češće kod odraslih, a može da se javi i kod dece. Oligodendrogliomas su podeljeni u dve grupe: sporonapredujući i brzonapredujući.

Kombinovani  gliom

Astrocitoma |, ependimomas | i oligodendrogliomas | su sve vrste glioma. Oni su nazvani po ćelijama iz kojih rastu: astrocites, ependimal ćelija i oligodendrocites.

Kombinovani  gliom je maligni tumor koji sadrži više od jedne od ovih tipova ćelija – na primer, astrocites i oligodendrocites. Ova vrsta mešovitog glioma se naziva oligo astrocitom i pokazuje karakteristike oba ova tumora.

Najčešće mesto za mešoviti gliom je veliki mozak. Češći je kod odraslih, a javlja se ponekad i kod dece.

Medulloblastoma

Medulloblastomas su jedan od najčešćih malignih tumora mozga kod dece, posebno u uzrastu između tri i osam godina. Oni čine oko 1 u 5 (20%) od svih tumora mozga u dečjem uzrastu. Tumor je češći kod dečaka nego devojčica. Oni su retko javljaju kod odraslih. Oni se obično razvijaju u malom mozgu na zadnjoj strani mozga, ali može da se proširi na druge delove mozga. Vrlo retko, ovi tumori se šire van mozga na limfne čvorove ili pluća.

Limfom Centralnog nervnog sistema (CNS)

Limfom je maligni tumor limfnog sistema, koja je deo imunog sistema organizma. U retkim slučajevima, ovi tumori utiču samo na mozak, i tada se nazivaju primarni limfomi CNS-a.

Pinealne regije tumora

Epifiza je samo ispod oblast u kojoj dve moždane hemisfere pridruže. Tumori u ovom delu mozga su izuzetno retki. Oni mogu biti sastavljen od različitih vrsta ćelija.

Najčešći tumori u ovoj regiji su: germinomas, drugi su teratomas, pineocitomas i pineoblastomas.

Akustični neurom

Akustična neuromas, (takođe se zove vestibularnog schvannoma ili neurilemmoma) su benigni tumori koji se razvijaju iz akustičnog ili slušnog nerva, koji kontroliše sluh i ravnotežu.

Haemangioblastoma

Ovo je retka vrsta tumora benigne su i rastu sporo. To može da potraje nekoliko godina do pojave simptoma. Haemangioblastomas može da dođe u mali mozak, moždano stablo ili kičmene moždine. On je obično sporo rastuće tumor i ne širi se na druge delove mozga. Uzrok nastajanja je nepoznat.

Tumori hipofize

Hipofiza proizvodi hormone koji kontrolišu i regulišu druge hormone koje proizvode žlezde u telu. Tumorihipofize su benigni i se nazivaju adenoma hipofize. Simptomi se često javljaju usled poremećaja u vidu ili nivou hormona.

Tumor hipofize

Hipofiza je žlezda nalazi u osnovi mozga, ispod optičkog nerva (nerv koji vodi do i od oka). Hipofiza proizvodi hormone koji kontrolišu i regulišu druge žlezde u telu. Ova žlezde oslobađa hormone koji pomaže kontroli i regulisanju rasta.

Hipofiza je podeljena na dva dela: prednji i zadnji.

Prednji do hipofize daje šest hormona:

  • hormona rasta, koji kontroliše rast
  • prolaktina, koji stimuliše proizvodnju mleka dojke posle porođaja
  • ACTH (adrenocorticotrophic hormon), koji stimuliše proizvodnju hormona iz nadbubrežne žlezde
  • TSH (hormon za stimulaciju tiroidne žlezde), koji stimuliše proizvodnju hormona štitaste žlezde
  • FSH (hormon za stimulaciju folikula) i
  • LH (leuteinising hormon), koji stimulišu jajnike kod žena i kod muškaraca testisi.

Zadnji deo hipofize proizvodi:

  • ADH (anti diuretik hormon), koji smanjuje količinu urina proizvodi bubrega
  • oksitocina, koji stimuliše kontrakcije materice tokom porođaja i proizvodnja mleka za dojenje.

Skoro svi tumori hipofize su benigni i ne šire se. Ponekad se nazivaju adenoma.

Tumori hipofize poremete lučenje. Najčešće se nalaze kod mladih ili sredovečnih.

Tumori kičmene moždine

Simptomi tumora kičmene moždine se često javljaju pošto tumor počne da pritiska kičmene nerve. Ovi simptomi mogu biti utrnulost, trnjenje, slabost ruku ili nogu i bol u leđima, vratu i udovima.

Simptomi zbog povećanog pritiska u lobanji

Mozak je u lobanji i ima određeni prostor. Ako tumor raste u mozgu često će uzrokovati porast pritiska. Povećanjepritiska u lobanji se zove podignuti intrakranijalni pritisak (ICP). Najčešći simptomi porasta pritiska u mozgu su glavobolje, osećanje bolesne (mučnina) i povraćanje.

Naravno, mogu i mnoge druge stvari da  izazivaju glavobolje i osećaj bolesti, ali ako imate bilo koji od ovih simptoma više od nedelju dana bez znakova poboljšanja, važno je da odete kod lekara.

Glavobolja može biti najteža ujutru, i povremeno kada se probudite. Obično ove vrste glavobolje se dobijaju tokom dana. Međutim, mogu pogoršati kada kašljete, kijate, savijanjem ili bilo koji teži fiziči rad. Svi ovi imaju tendenciju da se podigne pritisak u mozgu.

Drugi mogući simptom tumora mozga je pospanost. To se može desiti kada se pritisak u mozgu povećava.

Povećani pritisak u mozgu takođe može izazvati promene na očima, kao što su zamagljen vid, ‘plutajući objekti “i tunel viziju. To takođe može da vas čini zbunjenim ili utiču na ravnotežu.

 Konvulzije ili oduzimanje delova tela

Konvulzije (oduzetost) sujoš jedanzajedničkisimptomtumora mozga. Nekiljudimoguimatigrčeve u mišićimašto bi mogloda izazovetrzanje, ili trzanjerukuili nogu, ili ponekad icelogtela. Ponekadonemogu daprouzrokujutrenutkenesvesnog.

Simptomi povezani sa pozicijom tumora

Tumor u određenom delu mozga može da spreči da područje mozga radi normalno.

Neki simptomi:

  • Promene u ličnosti i intelektu.
  • Nekoordinisana šetnja ili slabost jedne strane tela, gubitak mirisa,
  • Povremene teškoće u govoru. ili otežano razumevanje reči.
  • Problemi sa pisanjem, čitanjem
  • Teškoće u koordinaciji pojedinih pokreta
  • Utrnulost ili slabost jedne strane tela.
  • Gubitak vida na jednoj strani
  • Osećaj straha
  • Gubitak svesti
  • Problemi sa memorijom.
  • Nestabilnost,
  • Treperenje nesvesno kretanje očiju (nistagmus).
  • Povraćanje i ukočenost vrata.

Sve gore od navedenih simptoma mogu biti izazvani tumorom na mozgu. Ako imate bilo koji od simptoma opisanih važno je da odete da vidite svog lekara opšte prakse.

Kako se tumori mozga dijagnostikuju

Ako se sumnja na tumor na mozgu bićete upućeni na neurologa (specijalista za mozak i nervni poremećaje)

Dalji testovi za dijagnostikovanje tumora mozga

U bolnici možda ćete imati neke od sledećih testova. Vaš lekar će odabrati najpogodniji za vašu situaciju i simptome.

  • MRmozga (magnetna rezonanca) skeniranje
  • Skeniranje Mozga  (CTkompjuterizovana tomografija)
  • Biopsija
  • Rentgen lobanje
  • PET(pozitron emisiona tomografija) skeniranje
  • Krvi i rendgenski snimak grudnog koša

Dijagnostika

Od dijagnostičkih metoda najzastupljenije su magnetska rezonanca i angiografija. Razvijena je i posebna metoda potpuno neinvazivne angiografije. U tumorima mozga najzastupljenija je metoda kompjuterske tomografije.

Simptomi

Kliničko ispoljavanje tumora:

  • oštećenje glavnih funkcija mozga: glavobolja, epi napad
  • simptomi zbog povećanja intrakranijalnog pritiska – nespecifični su: glavobolja, povraćanje, zastojna papila (papila stagnans)
  • simptomi specifični zbog oštećenja regije gde se tumor nalazi – hemipareza, hemihipestezija, Jacksonova epilepsija, parapareza (parasagitalni meningeom)

Ovi simptomi ne moraju odmah biti vidljivi. Lečenje danas počinje rano zbog dobrih dijagnostičkih metoda. Specifični znaci se zato često i ne stignu razviti.

Mentalna i psihomotorna astenija

Bolesnik je usporen, letargičan, na pitanja polako odgovara, sa stankom, iskazuje blokadu u izražavanju, ali govori tačno. Mogu nastati promene ponašanja, npr. nekritičnost – na mahove se iz komunikacije isključuje pa se opet uključuje. Na simptome se malo žale, nesigurni su, pospani, imaju glavobolje. Kao da se pomire s tim smetnjama. Glavobolja se može javiti noću i i po tome je specifična, bolesnika probudi bol. Glavobolja može biti tupa, probadajuća, različite lokalizacije. Mučnina i povraćanje takođe mogu nastati.

TERAPIJA

  • Hirurška terapija/kompletna ili inkompletna resekcija tumora
  • Radioterapija
  • Hemioterapija
  • Simptomatska- kortikosteroidi- dexametazon-12-20mg/dnevno
  • Antiepileptici
  • Hiperosmolarni rastvori
  • Analgetici

Preporučujemo Vodič o tumorima na mozgu, dostupan na engleskom jeziku ovde.

MOLBA: ako imate znanje engleskog jezika ili imate prijatelja koji bi preveo gornji vodič, bilo bi dragoceno.

ByAdministrator

Radio ili zračna terapija!

ZRAČNA TERAPIJA

Zračni (radio) tretman

Ako vaši lekari preporučuju radioterapiju, oni će vam objasniti zašto i šta lečenje uključuje.

Šta je radioterapija?

Radioterapija koristi pažljivo odmerene doze zračenja za lečenje kancera. Vrsta radioterapije kod većine tretmana lečenja su zraci visoke energije, obično X-zraci. Radioterapijska mašina usmerava određene količine radijacije na tačno određeno područje koje je pogođeno kancerom.

Kako funkcioniše radioterapija?

Za zračenje se upotrebljavaju rendgenski zraci visoke energije / X zraci/, gama zraci i brze čestice različitih energija /elektroni i teški joni /. Najčešće se koriste X zraci visoke energije koji se dobijaju u mašinama- linearnim akceleratorima. Elektroni su čestice koje se takodje dobijaju u linearnim akceleratorima, ali se redje koriste, sami ili u kombinaciji sa X zracima. Gama zraci se nalaze u materiji-izvorima zračenja, nekada je to bio radijum koji se poslednjih 30 godina vrlo retko koristi, a danas su to veštački dobijeni radioizotopi. Najčešća primena je u brahiterapiji.  Svaka vrsta zračenja, čestice ili zraci imaju svoje karakteristike koje biramo i prva stvar u sprovodjenju zračne terapije je izbor zračenja i energija zračenja.  Kada govorimo o izboru zračenja biramo i zračenje gde je izvor zračenja udaljen najmanje jedan metar

to se zove teleterapija i najčešći je vid zračenja kod dece i omladine ili brahiterapiju kada je izvor zračenja u telu ili na vrlo maloj udaljenosti od tela.

Većina oblika radioterapije ne čini vas radioaktivnim i možete bezbedno biti u društvu drugih ljudi, uključujući i decu, u bilo kom trenutku.

Svrha radio terapije

Svrha radioterapije je da se unište tumorske ćelije, a  da prouzrokuju što manje štete zdravim ćelijama. Ponekad radioterapija može biti samostalna ili u kombinaciji sa hemiotrapijama, što zavisi od vrste bolesti i propisanog načina lečenja.

Problem su deca malog uzrasta koja moraju sama biti u bunkeru za zračenje, na stolu visine 150 cm, potpuno mirna da bi se ozračio željeni deo tela, a nipošto ne okolina posebno kada su u pitanju vitalni organi, oko, bubreg, jajnik, jetra, kičmena moždina i drugo.

Na ovoj stranici kao vodič za roditelje čija deca kreću na radio (zračnu) terapiju , možete pogledati crtani film http://www.royalmarsden.nhs.uk/cancer-information/treatment/radiotherapy/children

 

Sporedni efekti

Zavisno od mesta zračenja i reakcije na zračnu terapiju se različito pokazuju. Tokom zračenja najčeće su reakcije na koži u vidu crvenila, toplote, perutanja, zona gde je koža tamnija, ali i oštećenja kože gde se gubi površinski zaštitni sloj, koža vlaži, bolna je i ima znakova opekotina koje su prolaznog karaktera. Nega i lečenje je po savetu lekara i obučene medicinske sestre.

Slične su i reakcije na sluzokožama usne duplje, čmara, ginekološke regije. Nega usne duplje, ispiranje raznim rastvorima i lečenje po savetu lekara i obučene medicinske sestre.

Zavisno od mesta zračenja (npr. na glavi ili stomaku), neka deca mogu patiti od povraćanja, mučnine, glavobolje. Simptomi su ili blagi i dugotrajni ili nagli, burni i kratkotrajni. Lečenje je medikamentozno, a do pobljšanja brzo dolazi.Nekada pomaže da dete uzima obroke kako mu najviše odgovara, česte i male, posle nekog vremena po zračenju obavljenom za taj dan, ili nekoliko sati pre zračenja.

Može se javiti proliv, češće stolice, kašaste stolice, nadutost stomaka, tokom ali i nakon zračenja područja stomaka ili karlice i to zbog creva koja su u zračnom polja. Lagana dijeta, prolazno odricanje od povrća, svežeg voća ili pržene hrane mogu biti od pomoći kao i lečenje lekovima koji olakšavaju tegobe. U teškim slučajevima zračni tretman se može prekinuti dok tegobe ne prođu.

Ako se zrače mozak ili  ceo centralni nervni sistem, kod neke dece se primećuje pojačana pospanost ili velika potreba za snom. Ovi simptomi se mogu javiti u različitim vremenskim periodima, čak i 10 nedelja po završetku zračenja. Nekoliko dana pre nego što se javi pospanost, dete može imati umanjen apetit, temperaturu ili glavobolju, mučninu, povraćanje ili razdražljivost. Tegobe su prolazne ali o tome morate obavestiti vašeg lekara.

Ređe se javljaju: vrtoglavica, smetnja vida, umanjen apetit, ukočenost vrata. Ako se simptomi pojave, obratite se lekaru.

Što se tiče opadanja kose, ona opada samo u regiji u kojoj se sprovodi zračenje.

Zračenje mozga ili delova mozga i /ili davanje lekova ima za posledicu uticaj na smanjenu sposobnost učenja, pamćenja, intelektualni razvoj, smetnje u ponašanju obolelog deteta i drugo. Ovo zavisi od mnogih faktora, između ostalog i uzrasta deteta za vreme zračenja. Posledice se mogu ublažiti specijalnim terapijama i adekvatnom intervencijom psihologa te je saradnja onkologa,psihologa i endokrinologa od velikog značaja.

Druga posledica zračenja je na rast i razvoj kada je u zračnom polju bila hipofiza, žlezda koja je odgovorna za endokrinološku funkciju deteta, ali i kada se sprovodi zračna terapija cele kičme koja dovodi do smanjenog visinskog rasta deteta.

Kada su u pitanju zone rasta dugih kostiju zračna terapija deteta malog uzrasta dovešće do asimetrije ekstremiteta jer će se jedan normalno razvijati, a drugi neće moći postići istu dužinu.

Naravno, da je sve individualno, i da kod svih se neće ispoljiti sve nuspojave.

ByAdministrator

Magnetna Rezonanca (MR)!

Uputstvo za roditelje!!!

Šta je MR skener?

MR je skraćenica za Magnetnu Rezonancu.

MR skener koristi kombinaciju jakog magneta i radiotalasa da proizvede detaljnu sliku unutar tela. Može da pomogne da se sazna šta je uzrok problema Vašeg deteta i pomoći lekarima da pronađu najbolji tretman.

Dr House čita našu MR

Ona pruža mnogo više detaljnih slika tela vašeg deteta od običnog rentgena. MR je posebno dobar u identifikovanju problema u kičmi, mozgu i zglobovima. Takođe je korisno za posmatranje drugih delova tela, često kada druge vrste skeniranja ne daju potpunu sliku.

Za razliku od X-zraka i CT (kompjuterizovana tomografija) skenera, magnetna rezonanca ne koristi zračenja.

Da li postoje rizici?

MR je vrlo bezbedna procedura za većinu pacijenata, ali pacijenti sa srčanim pejsmejkerom i nekim drugim hirurškim implantima, na primer, kohlearni implantat (sofisticirano tehničko pomagalo koje se ugrađuje u unutrašnje uvo), ne može da se skenira. Bićete upitani da popunite i potpišete upitnik bezbednosti za vaše dete pre skeniranja da proverite da li je bezbedno da budu skenirane. Takođe ćete biti upitani da popunite i potpišete upitnik sigurnost za sebe, kako bi se uverili da je bezbedno za vas da idete u MR sobu sa vašim detetom.

MR Mozga

Vaše dete može da: Jede i pije normalno i nastavi da konzumira prepisane lekove. U nekim ustanovama dozvoljavaju i da dete donese i sluša CD tokom skeniranja ili da ima uza se omiljenu igračku  (bez metalnih delova) pa čak i DVD da gleda film u toku skeniranja.

Pre ulaska u sken sobu: Radiograf  (član radiologijskog tima obučenog za obavljanje skeniranja) će objasniti skeniranje i odgovoriti na sva pitanja koja imate.

Vi i vaše dete ćete morati da ispraznite džepove i uklonite sve labave metalne predmete kao što su satovi, ključevi i novac, kao i sve kreditne kartice ili putne karte sa magnetnim trakama, pošto skener može da ih onesposobi.

Tokom skeniranja!

MR Scan

Svako kretanje može da zamagli slike i skeniranje će možda morati da se ponovi.

Deo tela vašeg deteta koji se skenira, mora biti u centru mašine. Skener je kratak tunel. Radiograf će razgovarati sa vašim detetom za vreme skeniranja da bi znao šta se dešava, a vaše dete će dobiti zujalicu koju pritisne ako mu je potrebno da privuče našu pažnju u toku skeniranja.

Kada skener radi, on glasno lupa i pravi buku. U nekim ustanovama dobićete i slušalice da se smanji buka. Imate pravo da ih zatražite.

Skeniranje je potpuno bezbolno. Ponekad skener krevet vibrira blago zbog buke. To je sasvim normalno i nemojte se brinuti.

Najteži deo je i dalje mirovanje. Pomozite da vašem detetu bude udobno i da bude opušteno.

Skeniranje najduže traje između 20 i 40 minuta.

Kontrast izađe uvek

Da li će vaše dete trebati injekciju?

Ako se skeniraju određene oblasti tela vašeg deteta, možda će morati da se da injekcija kontrasta boje. Ovo se pojavljuje na skeneru i daje detaljnije slike.

Boje nisu opasne i dete će ih vremenom ispiškiti.

Šumovi u toku skeniranja

Poslušajte neke od šumova koje proizvodi MR skener.

indexZvuk01

Zvuk02

klikom na sliku pogledajte film

Kratki filmić iz dečjeg MRI (magnetna rezonanca) centra, u San Dijegu. Prikazuje pripremu deteta za snimanje magnetnom rezonancom. Toliko pripreme i opreme da bi dete što opuštenije ušlo u tu cev, gde su zvuci zastrašujući i za odraslog. Zvuči i izgleda kao naučna fantastika, zar ne?

Ovde možete dobiti još informacija o Magnetnoj rezonanci.

ByAdministrator

Noga boli, dete se udarilo!!!

Bolni otok sa leve strane kolena, leve noge. Dete od 13 godina. Možete pomisliti samo da se dete igralo, ili pri igri udarilo. Većina dece radi iste stvari. Igraju se, padaju….

Kad otok ne prolazi, odete kod ortopeda. Napravi se rentgenski snimak. I dalje mislite samo da je povreda, koja se „zakomplikovala“. Onda doktor kaže, “znate mi bi ovo na naš konzilijum, da pogledaju i druge kolege”.  Malo se prepadnete, slutite da je nešto ozbiljnije, al i dalje ne pomišljate da se radi o bilo čemu drugom sem o većoj povredi.

Dete je samo na dečjem odeljenju u prepunoj sobi. Šok za inače zdravo dete, koje nije nikada ni bilo u poseti nekome u bolnici. Noga boli i dalje. Kod deteta možete samo u posetu od sat-dva. Agonija.

Pošto se sumnja na malignitet pojavila, tada sledi, po preporuci konzilijuma, magnetna rezonanca. Snimak magnetne rezonance potvrđuje sumnje doktora, al da bi se sumnje potvrdile ili otklonile, potrebno je da se uradi i biopsija. Zbunjeni, uplašeni, krećete da zovete kao sumanuti razne doktore i ljude koji se raspituju za vaše dete. Znate da postajete dosadni, al vama se ništa strašnije nije moglo desiti. Detetova bolest, i to još kakva!  A dete i dalje ima bolove u nozi. Iznutra se raspadate, a morate da ostanete fokusirani. Šta sad reći detetu, šta mu je? Ciste? Ciste i doktori pominju. Tumorom se smatra svaka izraslina. Dobro! Sami sa sobom ne možete da se pomirite da je možda i ono drugo.

Dani prolaze sporo. Odradi se biospija. E, a onda čekate rezultat. Znate da mora da se čeka 10-tak dana, a čini vam se kao 10 godina. Stigao nalaz sa biopsije….Čekate konzilijum na odeljenju koštanih tumora, u uskom, malom hodniku, napeta tišina, i vreme koje užasno sporo prolazi. Poziva vas doktor u sobu i saopštava konačnu dijagnozu. Šok, jer se nadate do samog kraja, da to nije to. Trudite se da budete skoncentrisani i čujete važne stvari u vezi daljeg lečenja. Pola čujete, pola ne čujete. I neke papire treba završiti sa osobljem posle toga. E toga se i ne sećam, al se sećam dodira po ruci jedne sestre, koji je bio lekovit!

Sećam se da smo muž i ja plakali ispred bolnice. Telefon je zvonio i zvonio. Pokušavamo da se prilagodimo situaciji. Pošto je dete kući, mi sada smišljamo način kako detetu reći šta mu je, i kako objasniti dalji tok lečenja. On nije ni mali, a ni veliki. !?

„Imaš tumor, koji se leči tako što ćemo za koji dan u drugu bolnicu. Tamo ćeš dobijati infuzije od kojih će ti biti loše, a i kosa će da opadne. Kažu da će već posle prve infuzije bolovi prestati. Dva-tri meseca sa prekidima ćeš primati te infuzije, a onda operacija, pa opet infuzije. Sve će trajati od 10 meseci do godinu dana.“ Ni sami ne znamo kako će sve izgledati.

Dete se rasplače. Nepoznato sve. U trenutku je najzabrinutiji da li će moći da se bavi sportom. Mi pričamo da uvek ima sportova kojim će moći da se bavi. Streljaštvo, plivanje,…

Nažalost, kao i u većini drugih bolnica u našoj zemlji, ne postoji psihološka pomoć pri saopšavanju dijagnoze.

Kažu da treba biti što iskreniji sa detetom. Način na koji ćete saopštiti detetu zavisi od uzrasta deteta, od vašeg odnosa sa detetom. Svi smo različiti i različito se nosimo sa novonastalom situacijom. Treba se što pre sabrati, i posvetiti detetu. Svoje strahove i suze ne treba ispoljavati pred detetom, jer je dete najpogođenije i time samo pojačavate detetov strah.

PRE SVEGA TREBA ZNATI DA SE DEČJI TUMORI (KANCERI) RAZLIKUJU OD TUMORA KOD ODRASLIH. BOLJE SE LEČE I PROCENAT IZLEČENJA JE DALEKO VEĆI NEGO KOD ODRASLIH.

Dođe i dan kada treba da se premestite na IORS (Institut za onkologiju i radiologiju Srbije, mesto gde se Hemioterapiom leče koštani tumori).

Lepo uređeno odeljenje pedijatrijske onkologije. Ćelava deca, prikačena za pokretne aparate iz kojih curi neka terpaija. Opet papiri, razgovori sa osobljem, šta i kako dalje. Analize krvi. Početak prve hemioterapije. Nemate pojma šta vas sve očekuje. Počinju mučnine. Detetu je od leka loše. Posle nekoliko dana primanja terapije, otpust. Uputstva šta, kada, kako. Dete se ne oseća dobro od leka. Ja u čudu pitam, da li su oni sigurni da on takav može kući. Nekako dođemo kući, stani, kreni u naletima mučnine, al stigosmo. Menjamo dnevnu rutinu. Molimo dete da jede, da pije, bilo šta…. Čitamo, istražujemo šta sada. Organizujemo vađenje krvi. To sada mora na određeni broj dana i stalnu komunikaciju sa pedijatrima sa IORS. 21-vi dan od terapije, kreće da ispada kosa. Jastuk pun dlaka. Mašinica i šišamo se, zbijamo šale na račun ćelavosti.  Bolovi u nozi prestaju.

Krećemo na drugu hemioterapiju. Drugi lek. Nema mučnine, al piški fluorescentno žuto!!! Sada znamo daje to sve normalno Duže je u bolnici.

Sada ste već u nekoj rutini. Sve je drugačije i bolje nego na samom početku.

Više ništa nije strašno. Bitno je da dete ima podršku u vama i da mu se nađete u svakom trenutku.

Nije ništa lako. Al se mora ići napred. Misliti pozitivno. Uključiti ako je moguće celu porodicu, da vam pomogne.

Pričajte sa drugim roditeljima. Tuđe iskustvo je lek za dušu.

Najčešće dileme su oko korišćenja dodatnih „prirodnih“ preparata sredstava za imuni sistem. Time vas ljudi oko vas, iz dobrih namera u početku zatrpaju raznim informacijama. Uvek se morate konsultovati sa doktorima koji leče vaše dete. Ni u ishrani ne treba forsirati neke namirnice. Poštujte principe zdrave ishrane, koja se inače propagira i bez ove bolesti.

Već više od godinu dana je lečenje iza nas. Redovne kontrole. Uživanje u svakom danu. Neke stvari se zaboravljaju. Mi više nismo isti. Promeni nas detetova bolest. Postanemo bolji. Niko ne može bolje da vas razume nego roditelj koji je sve već prošao sa svojim detetom.

ByAdministrator

Teška odluka za porodicu – Transplantacija koštane srži

Veliki je broj naslednih i stečenih hematoloških bolesti, kako onih malignog tipa (akutna limfoblastna leukemija, akutna mijeloidna leukemija, hronična mijeloidna leukemija, juvenilna mijelomonocitna leukemija, mijelodisplazni sindrom, poremećaji plazma stanica, Hodgkinsov limfom, non-Hodgkinov limfom), tako i onih nemalignih (adrenoleukodistrofija, Hurlerov sindrom, osteopetroza, teške imunodeficijencije, Wiskott-Aldrichov sindrom, beta-talasemija, aplastična anemija, Fanconijeva anemija i td. koje se leče transplantacijom ćelija koštane srži. Ova metoda lečenja u svetu dalje sve bolje rezultate, a spisak novih bolesti i uspešnost lečenja ovom metodom su u stalnom porastu. U zavisnosti od tipa bolesti, faze u kojoj se bolest nalazi, uzrasta pacijenta i opšteg stanja organizma, kao i iskustva lekarskog tima, zavisi i uspešnost lečenja.

Doniranje ćelija koštane srži, neophodnih za transplantaciju može se izvesti na tri načina: prikupljanjem matičnih ćelija iz pupčanika novorođenih beba, izdvajanjem matičnih ćelija iz periferne krvi davaoca (metoda je slična procesu dijalize kod bubrežnih bolesnika) ili hiruškom punkcijom iz kostiju davaoca. Poslednji metod je nešto invazivniji i odvija se u totalnoj ansteziji, ali ne postoji rizik po zdravlje davaoca i on se nakon samo jednog dana u bolnici otpušta kući. Donirane ćelije se pohranjuju u banke matičnih ćelija ili se uzimaju neposredno pred samu transplantaciju. Postupak doniranja koštane srži se preko Svetskog registra odvija po strogim pravilima, uz zaštitu identiteta pacijenta i donora, koji se nikada ne upoznaju. U postupku traženja podudarnog davaoca upoređuju se brojni faktori  (HLA-tipizacija), a zanimljivo je da krvna grupa pri tome ne igra nikakvu ulogu.

Pacijent prethodno mora proći kroz nekoliko ciklusa hemotarapije i/ili zračenja (u zavisnosti od propisanog protokola lečenja), kako bi se sve maligne ćelije uništile, napravilo prostora u koštanoj srži, imunitet oslabio i telo pripremilo da primi transplant. Sam postupak transplantacije liči na klasičnu transfuziju krvi i nije invazivan. Period nakon transplantacije je jako bitan: obično 2-3 nedelje pacijent provodi u sterilnim uslovima, dok matične ćelije ne počnu da se reprodukuju i imunitet krene da se vraća u normalu. Pri tome uvek postoji rizik od odbacivanja transplanta i pojave GVHD (Graft Versus Host Desease), koji je najveći u prvih 100 dana nakon transplantacije, a zatim opada. Da bi se jedna transplantacija nazvala uspešnom, obično treba da prođe najmanje godinu dana od transplantacije, a nekada i duže, u zavisnosti od pratećih komplikacija. U slučaju povratka bolesti (odbacivanja transplanta), postupak se može ponoviti, ali se rizici uvećavaju.

U Srbiji se transplantacije koštane srži kod dece izvode samo na jednom mestu, a to je Institut za zaštitu zdravlja majke i deteta „Vukan Čupić“ u Beogradu. Treba iskreno reći, da Srbija nije u rangu svetskih centara, pa se kod nas transplantacije sa relativno dobrim uspehom izvode isključivo od srodnih davaoca (autotransplantacije, rođeni braća i sestre ili roditelji, koji su obično podudarni do 50%). Samo manji broj pacijenata (do 25%) može naći davaoca u svojoj porodici. Transplantacije od nesrodnih davaoca u našoj zemlji su još uvek u začetku i nisu ni približno uspešne kao u stranim centrima. Pored uvek spominjanih materijalnih preduslova, problem je i nedostatak iskusnih stručnjaka u ovoj oblasti. Treba  spomenuti, da u Srbiji još uvek ne postoju Kancer registar pa se statistike pojava malignih bolesti i uspešnosti izlečenja ne mogu ni praviti, i uglavnom se barata nepreciznim podacima.

Kada pacijent nema podudarnog davaoca u porodici, u svetu se u takvim slučajevima pretražuju nacionalni, a zatim i svetski registri koštane srži. U  srpskom Registru davalaca koštane srži ima jako malo davaoca (neki podaci od pre par godina kažu da ih ima oko 1000, što je jako malo, jer je verovatnoća podudarnosti 1: 1000 000), dok svetski registri našim lekarima i zdravstvenim ustanovama nisu dostupni. Stoga je jedina mogućnost za lečenje, ukoliko za pacijenta nema podudarnog davaoca u zemlji,  odlazak u inostrani zdravstaveni centar. Troškovi takvog lečenja kreću se od 100 000 – 300 000 evra u zavisnosti od zdravstvenog centra i zemlje u kojoj se nalazi, pa se odluke o slanju u inostrane centre donose pažljivo i tek ako se utvrdi da su iscrpljene sve mogućnosti lečenja u zemlji.

Da bi pacijent bio lečen u inostranstvu o trošku države, odnosno o trošku Republičkog Zavoda za zaštitu zdravlja Srbije, neophodna je saglasnost lekarskog konzilijuma o upućivanju osiguranika na lečenje u inostrani zdravstveni centar. Procedura i prava pacijenta objašnjeni su u Pravilniku o uslovima i načinu upućivanja osiguranih lica u inostranstvo (http://www.rzzo.rs/download/pravilnik_ino.pdf). U pravilniku je dat i spisak inostranih zdravstvanih centara sa kojima postoji uspostavljena saradnja. Pravilnik, sam po sebi, ima svojih nedostataka i svakako bi trebao da bude bolji i precizniji, no to je posebna tema za koju u ovom tekstu nema mesta.

Bez odluke o saglasnosti lekarskog konzilijuma porodica bolesnika može odlučiti da o svom trošku sprovede lečenje u inostranstvu ali ,obzirom na visinu troškova lečenja i troškove života za pacijenta i oba roditelja u unostranstvu, tu odluku nije lako doneti. Ponekad je za prikupljanje novčanih sredstava potrebno duže vreme, a za mnoge od gore spomenutih bolesti dugo čekanje i odlaganje početka lečenja i pripreme za transplantaciju može biti nenadoknadivo. Bolesti imaju svoje faze napredovanja, bolest može da mutira ili da efekti hemoterapije vremenom postanu sve manji ili da stvore brojne komplikacije i iscrpe organizam. Stoga je bitno da se od postavljanja dijagnoze do same transplantacije ne izgubi mnogo vremena.

Obično se od uspostavljanja dijagnoze do završetka lečenja provede najmanje godinu do godinu i po, a nekada i dve, pa i više godina. Ovaj period je za pacijenta i celu porodicu koja u lečenju učestvuje jako težak, naporan i zahteva veliku psihičku snagu, strpljenje i upornost. Obično se članovi uže i šire familije, kao i prijatelji uključuju da pomognu, a veoma znače i iskustva drugih roditelja koji su prošli ovaj put. Prave informacije su  nekada jako bitne, jer u našoj zemlji pacijenti često ne znaju svoja prava, niti kako da ih ostvare. Političari uglavnom zaobilaze ove teme, jer se ne tiču široke populacije – kancer nije tema za izbore, lekari štite svoju profesiju i kolege, a društvo i mediji izbegavju „teške“ teme i zatvaraju oči pred tuđim problemima. Pacijenti i njihove porodice često se osećaju usamljeno, uplašeni su i obeshrabreni. Da bi se problem uspešno rešio, najpre treba prihvatiti samu činjenicu da imate problem i da ga ne možete rešiti sami. Podrška koju vam mogu dati drugi roditelji, saveti, iskustva, kao i pogled na zdravu izlečenu decu, mogi vam uliti hrabrost i nadu, i ne treba je odbijati.

Treba znati da transplantacija koštane srži i pored svih rizika koje sa sobom nosi, predstavlja put do potpunog izlečenja i vraćanje u normalan život i pacijenata i njihovih porodica. Klasična hemoterapija, iako manje invazivna, smanjuje šanse pacijenta za potpuno izlečenje, nosi uvećan rizik od povratka bolesti, ali u nekim slučajevima i ona daje rezultate.

Transplantacija ili klasična hemoterapija, odluka se tiče samo vaše najuže porodice. Bitno je da sve važne odluke o lečenju donosite jednoglasno i da čvrsto stojite iza njih.

Srećno!

Predrag Miladinović,

otac devojčice koja je bolovala od akutne mijeloidne leukemije i kojoj je transplantacija koštane srži izvršena u inostarnom zdravstavenom centru.

djapeart@gmail.com

Napomena: ovo nije stručni tekst i pisan je iz ugla roditelja a ne lekara!

ByAdministrator

Centri za transplantaciju koštane srži!

Centri za transplantaciju

U Evropi ima ukupno 600 transplantornih centara kostne srži, a Srbija ih ima četiri, i to:
-Vojnomedicinska akademija, bavi se samo transplantacijom kod odraslih,
-Institut za majku i dete u Beogradu, bavi se samo transplantacijom kod dece,
-Institut za hematologiju Kliničkog centra Srbije u Beogradu,
-Institut za hematologiju u Novom Sadu.

U toku 2006. godine u evropskim centrima obavljeno je 23.000 transplantacija kostne srži.
Registar davalaca kostne srži postoji tri godine u okviru Instituta za transfuziju krvi Srbije.

Novi davaoci mogu se prijaviti najbližoj službi transfuzije u svom gradu od 7 do 19 časova svakog radnog dana, a sve informacije o tome mogu se pogledati na sajtu www.rdks.org. rs

ByAdministrator

Neuroblastom

Neuroblastom (NB) je najčešći embrionalni tumor dečje dobi. Zastupljen je sa 8 do 10% u odnosu na sva maligna oboljenja dece. U grupi solidnih tumora nalazi se na trećem mestu posle tumora ca8ca22e4b86222c8635faa49e8fd5d2fentralnog nervnog sistema i limfoma.

Neuroblastom nastaje iz veoma mladih nervnih ćelija koje se iz još neobjašnjivih razloga počinju nenormalno razvijati. Većina neuroblastoma potiče iz nadbubrežne žlezde. Neuroblastomi se javljaju isključivo u dečjem uzrastu.

Neki simptomi i znaci su nespecifični: temperatura, gubitak težine, malokrvnost, a drugi simptomi vezani za mesto primarne lokalizacije tumora ili postojanje udaljenih metastaza, se manifestuju bolom u stomaku, prolivima, otežanim disanjem, bolovima u kostima karlice, i otežanog hoda.

Da bi se postavila dijagnoza, u zavisnosti od mesta tumora rade se:

  • pregledi krvi,
  • koštana srž, zbog moguće infiltracije ćelijama neuroblastoma,
  • ultrazvučni pregledi,
  • scintigrafija,
  • CT i čitav niz drugih testova.
  • Analize urina (preko urina se izbacuju specifične supstance)
  • Sigurna dijagnoza postavlja se biopsijom tkiva.

U zavisnosti od toga koliko je bolest uznapredovala neuroblastomi se dele na stadijume I-IV.

Ako je tumor ograničen na jedno mesto (stadijumi I i II) onda se operativno odstranjuje. Ako je tumor uznapredovao (stadijumi III i IV) za lečenje tumora se koristi i hemioterapija.

Posebno mesto zauzima stadijum IV-S koji se samo javlja u prvoj godini života. U ovom obliku tumor se može povući bez posebnih intervencija.

Vodič za roditelje dece sa NEUROBLASTOM, na engleskom jeziku možete pogledati ovde.

MOLBA: ako ste u prilici ili poznajete nekoga ko bi pomogao oko adaptacije gornjeg vodiča, molimo vas da nam pomognete.

Molimo roditelje, čija su deca bolovala od ove bolesti da podele sa nama svoja iskustva u vezi ove bolesti.

ByAdministrator

Retinoblastom

Retinoblastom je relativno retko maligno oboljenje očne mrežnjače. Može biti nasledno i u oko 30% slučajeva su napadnuta oba oka. Retinoblastom se često može prepoznati bez posebnih promena u oku pacijenta, ali se može dijagnostikovati samo u narkozi i uz pomoć oftalmoskopa (instrument sa kojim se vrši pregled unutrašnjosti oka).

Ova bolest je uglavnom duži vremenski period u oku lokalizovana, ali može metastazirati, to jest preći na ostale delove tela.

Poremećaji vezani za sjaj u oku

Većina roditelja ne zna da beli sjaj oka, koji se pojavi na fotografijama koje nastaju od blica fotoaparata,  može biti znak ozbiljne bolesti oka. Postoji nekoliko poremećaja vezanih za sjaj, uključujući:

  • Slabovidost
  • Norijeva  bolest
  • Retinopatija
  • Katarakta
  • Retinoblastom
  • Strabizam
  • Odignuće mrežnjače
  • Retinalna displazija
  • Povreda
  • Urođena katarakta….

Kako otkriti sjaj?

Mnogo puta, roditelji prvo primete beli ili zlatni sjaj na fotografijama deteta. Nekoliko koraka koji će vam pomoći da otkrijete sjaj:
• Uzmite nekoliko fotografija vašeg deteta koje su slikane pomoću blica
• Pogledajte fotografije kako bi videli eventualno prisustvo belog  sjaja u jednom ili oba oka.
• Ako smatrate da vidite sjaj, za svaki slučaj potražite uput za  dečjeg oftalmologa za dijagnozu i lečenje. Pedijatri mogu da obave crveni refleks test.

Dalja dijagnostika

Da bi se isključile eventualne metastaze rade se pregledi:

  • kompjuterska tomografija (CT),
  • MR,
  • scintigrafija skeleta,
  • pretrage koštane srži i likvora.

Ako je retinoblastom rano dijagnostikovan, moguće je da se u potpunosti ukloni uz pomoć zračenja ili laserskim tretmanom i time se spasi vid kod 90% obolelih. Ako se tumor proširio može biti neophodno da se odstrani oko. Ako su oba oka napadnuta, pokušava se održati vid bar na jednom oku. Pri lečenju metastaza koriste se hemioterapija i zračenje.

Molimo roditelje, čija su deca bolovala od ove bolesti da podele sa nama svoja iskustva i vezi ove bolesti.

Vodič za roditelje o ovoj vrsti kacera možete na engleskom pročitati ovde.

MOLBA: Molimo da nam pomognete u prevodu i adaptaciji ovog vodiča na srpski.