Author Archive Administrator

ByAdministrator

Preživeti malignu bolest iz perspektive izlečenih mladih osoba

Naši kampovi su sem zabavnih i edukativnih aktivnosti i mesto gde se sprovode i istraživanja. Tako je naša draga prijateljica iz Hrvatske - Anita Džombić, sprovela istraživanje na kampu Mi možemo sve 2015. godine -  “TEŠKO MI JE PALO ODVAJANJE OD OBITELJI, DRUŠTVA I ŠKOLE. NEDOSTAJAO MI JE MOJ DOM.” – “PREŽIVJETI” MALIGNU BOLEST IZ PERSPEKTIVE IZLIJEČENIH MLADIH  OSOBA. 

Cilj istraživanja bio je steći potpunije razumevanje iskustva preživljavanja maligne bolesti iz perspektive izlečenih mladih osoba. 

Dobijene empirijske spoznaje sugerišu potrebu za sveobuhvatnom psihosocijalnom podrškom obolelima, tokom i nakon aktivnog tretmana lečenja u područjima informativne podrške, fizičkog i mentalnog zdravlja, obrazovnih postignuća i vršnjačke edukacije.

Rad je objavljen ove godine, a da vidite rad u celosti kliknite na link  OVDE.

Za vas smo izdvojili rezultate. O iskustvu bolesti i promenama koje su usledile po preživljenju bolesti mladi progovaraju kroz tri glavne teme:

  1. Saznanje bolesti

Odgovori mladih upućuju na to da je saznanje dijagnoze bolesti kod nekih bilo popraćeno stanjem šoka i neverice te intenzivnim osećanjem straha:

“Bila sam jako uplašena, pogotovo kad sam videla svu tu decu bez kose, pitala sam se gde sam ja, Bože?.”

Kod nekoliko mladih osoba dominiralo je propitivanje zašto su upravo oni ti koji su oboleli, ali i zabrinutost za zdravlje i tok lečenja uopšteno:

“Kada sam saznala da sam bolesna, bila sam razočarana i tužna što se baš meni to dogodilo?”

“Sećam se trenutka kada sam kroz prozor bolničke sobe gledala decu na ulici kako su bezbrižna i vesela i pitala se: ‘Bože, zašto baš ja?”

U pogledu razumevanja prirode same bolesti pokazala se heterogenost njihovih iskustava. Pojedine mlade osobe bile su u određenoj meri upoznate s ozbiljnosti bolesti, percipirajući je kao “ozbiljnu i opaku bolest”, “ozbiljnu situaciju u kojoj su se našli”.

O bolesti su najčešće bili informisani kroz razgovor s roditeljima ili na osnovu prethodnih iskustava s malignim oboljenjima u porodici. Učesnici koji nisu imali saznanja o bolesti o njoj su saznavali od svojih vršnjaka ili prema prepoznatljivim nuspojavama lečenja:

“Na početku samog lečenja nisam ni bila svesna od čega bolujem i koliko je ta bolest ustvari opasna. Počela je hemioterapija, ali ja i dalje nisam znala da imam rak. Tek kada mi je kosa počela opadati i kada je mama rekla da će morati da mi obriju glavu, shvatila sam da je to ustvari borba za život, a ne neki običan virus”

“Kada su mi dijagnostikovali bolest imala sam 11 godina i nisam imala nikakvu predstavu o tome što je rak. Do tada sam znala samo da se od toga umire. Iz razgovora s drugom decom sam zaključila sama o kakvoj bolesti je reč.”

  1. Zahtevni aspekti lečenja

U opisu iskustva oboljenja mladi su istakli neke aspekte lečenja koji su im bili posebno teški i zahtevni. Nekima je od njih početak lečenja i saznanje dijagnoze ujedno bio i najteži period tokom celokupnog lečenja:

“Doktor je majci odgovorio: ‘Vaše dete ima tumor’. Tada se zamalo nisam srušila sa stolice. Bilo je kao metak u srce. Celi taj dan sam sedela kući i plakala. Tako sam saznala, a to mi je ujedno bio i najteži period.”

“Početak mi je bio najteži, zbog neznanja i gubitka nekih stvari. Nisam se toliko bojao smrti koliko sam se bojao za svoju porodicu.”

“Početak mi je je bio strašan. Bila sam uplašena, svega sam se bojala. Najviše igala.”

Mladi ističu i socijalnu izolovanost i odvojenost od važnih članova svoje socijalne mreže:

“Najteže mi je u tom periodu palo što sam bio zatvoren u bolnici, nisam mogao da družim s prijateljima iz razreda, nisam mogao piti i jesti šta hoću tj. kad hoću, itd.”

“Zatvoren u sobi razna testiranja, svakodnevno vađenje krvi, bilo mi je muka svega. Dobio sam osećaj da sam u zatvoru, smeš samo do vrata, obrok dobiješ u isto vreme kad i ostali, svetla se gase u isto vreme…”

“Teško mi je palo odvajanje od porodice, društva i škole. Nedostajao mi je moj dom. U jednom trenutku mi je toliko bilo dosta svega, jer već preko mesec i po dana nisam puštena kući. Tada sam odbijala i da jedem, i pijem lekove, i da razgovaram sa bilo kim.”

Delu mladih bili su zahtevni određeni medicinski postupci, u najvećoj meri nuspojave hemioterapije, operacije i drugi medicinski postupci:

“Najteže što mi je je bilo tokom lečenja, nije bio rak kao rak, već ono što on nosi uz sebe. Najgore mi je bilo podneti nuspojave hemioterapije, često mi je bilo muka, bila sam izmorena i neraspoložena”

“Ono što mi je teško palo je bio moj gubitak kose zbog lekova”

“Kada bi mi radili lumbalne, toliko sam bila nemirna da je moralo petoro njih da me drži, jer ja sam to shvatala kao neko mučenje, pa kada bi prozvali moje ime i prezime, sakrivala bih se po bolnici od doktora.”

Mladi su istakli i nerazumevanje okoline u pogledu nuspojava i prenošenja bolesti. Jedna osamnaestogodišnja devojka, opisuje to ovako:

“Kada sam se vratila u školu, bilo mi je teško pored mojih vršnjaka. Imali su gomilu glupih pitanja. Nisu razumeli zašto mi je kosa opala, zašto moram da pazim na sebe više nego ranije. Pogotovo kada živiš u maloj sredini, onda se priče šire brzinom svetlosti. Uglavnom su to izmišljene priče. Dolazilo je do toga da su mislili da je rak zarazan, da se prenosi”

“Teško mi je bilo i to što su me deca zapitkivala zašto nemam kosu i zašto me nema često kući.”

  1. Percipirani negativni i pozitivni ishodi bolesti

Izlečeni mladi prepoznaju različite promene u svom fizičkom i psihičkom zdravlju kao posledice bolesti. Navode promene u telesnom izgledu usled amputacije udova, oštećenja sluha i vida, gubitka ravnoteže i grafomotoričkih smetnji:

“Najvažnije što mi je bolest oduzela jeste moju nogu naravno, a oduzela mi je i neku slobodu, da se slobodno osećam u društvu”

“Izgubila sam i brzinu. Izgubila sam ravnotežu, pre sam bila prva u trčanju, sada se sapletem kad potrčim, ne radim fizičko, ne znam da igram igre jer ne hvatam dobro loptu. Ne vidim dobro, ne kao ostala deca”.

Gubici se iz njihove perspektive odnose i na smanjeno samopouzdanje i samokontrolu:

“Samopouzdanje i sve što ide uz to. Mislim da ne bi bila takva da nisam bila bolesna. Izgubila sam samokontrolu zbog štitne, lako planem”.

Mladi ističu i smanjenu mogućnost obrazovanja:

“Bolest mi je oduzela dva razreda (treći i četvrti). I zato ne mogu da se uklopim u društvo.”

“Propustila sam deo školovanja i to mi ponekad stvara problem u vidu praznina u znanju, delova nekih školskih predmeta.”

Ali i gubitak bezbrižnog detinjstva:

“Bolest mi je oduzela bezbrižno detinjstvo na koje svako dete ima pravo, a prvenstveno izgubili smo zdravlje pa posle i školovanje.”

Percipirani negativni ishodi oboljenja kod mladih uključuju i slabljenje društvenih kontakata:

“Bolest mi je isto oduzela par prijatelja koji su me zaboravili tokom lečenja”

“Pa propustila sam druženje s decom zato danas nemam puno prijatelja ”, kao i smanjene mogućnosti u izboru aktivnosti slobodnog vremena, npr. odlazak na grupna putovanja s vršnjacima, bavljenje plesom i sportom.

Mladi su u ovom istraživanju istakli i neke pozitivne ishode koji su usledili kao posledice oboljenja. Oni se uglavnom odnose na različite aspekte ličnog rasta i razvoja:

“Postala sam zrelija, hrabra, odlučna i istrajna osoba što mi i sada znači”

“Mislim da deca kojoj se rak dogodio u životu sazrevaju brže od svojih vršnjaka.”

Deo mladih posebno je istakao motivaciju za pomaganjem drugima i angažovanost u organizacijama civilnog društva koje se bave vršnjačkom podrškom obolelima od maligne bolesti:

“Pripadam grupi vršnjaka koji me razumeju, koji su lečeni od iste bolesti i ne moram da im objašnjavam ništa vezano uz rak. Jednostavno osećam da pripadamo jedni s drugima, zato naglašavam pripadnost toj grupi. Ušla sam u grupu mladih koji su prošli isto i zajedničkim radom smo se usmerili na to da pomognemo onima koji se sada leče. Radom naše grupe stekla sam veštine komunikacije u odnosu s drugim ljudima, učestvovanje na kampovima i konvencijama, međunarodnim okupljanjima survivora. Dobro zezanje s mladima koji su kao i ja."

Iskustvo oboljenja je donelo i prepoznavanje pravih i sticanje novih prijateljstava. Četrnaestogodišnja učesnica ističe:

“Bolest me je naučila da tek kada upadnemo u nevolju, saznamo ko nam je pravi prijatelj i ma kolike šanse bile, ako verujemo, izbori ćemo se s bilo čime.”

ByAdministrator

Regionalna Konvencija mladiCa 2021/Srbija

Pozivamo sve mlade lečene od raka uzrasta 18-28 godina na Regionalnu konvenciju Mladica 2021. Konvencija će se održati od 24. do 28. avgusta 2021. godine na Mokroj Gori (Park prirode). Pravo učešća imaju mladi lečeni od raka iz Srbije i regiona.

Rok za prijavu je 16.7.2021.

U poslednjih 8 godina, održane su dve konvencije mladih lečenih od raka u Beogradu, zatim konvencije u Zagrebu, Sarajevu, na Lovćenu, u Strumici i Banjaluci.

Usled pandemije koronavirusa, konvencija će se održati u nešto izmenjenim okolnostima u odnosu na prethodne godine. Kao mesto održavanja konvencije namerno smo odabrali Mokru Goru i smeštaj koji se nalazi u parku prirode gde ćemo biti izolovani od drugih ljudi (čak i od osoblja) i tako manje izloženi riziku od zaraze. Aktivnosti će se odvijati u prirodi, na otvorenom i to u manjim grupama uz preduzimanje svih mera predostrožnosti. Izleti i eksurzije ćemo planirati shodno epidemiološkoj situaciji. Aktivnosti će biti usmerene na boravak u prirodi, kupanje na jezeru, radionice i druženje uz živu muziku. Takođe, prostorije smeštaja će se redovno dezinfikovati. Pozivamo vas da budete odgovorni i ne uzimate učešće na konvenciji ukoliko ispoljavate simptome koji se mogu dovesti u vezu sa virusom ili ukoliko sumnjate da ste bili u kontaktu sa zaraženom osobom.

Aktivnosti konvencije će biti organizovane tako da su osetljive na kontekst trenutne situacije sa virusom, na sve ono što ovaj virus znači za mlade lečene od raka, ali i na sve druge strahove, misli i osećanja koje danas okupiraju mladu osobu.

Tema konvencije jeste „Cancer, Covid i ostala Cranja“, i biće obrađena kroz diskusije i radionice koje će biti organizovane u tri tematske celine:

  1. Verujem, ne verujem – u „poplavi“ informacija vezanih za koronavirus, za rak i lečenje, kao i za za neke druge teme koje nas se tiču, koliko zapravo verujemo u informacije koje do nas dolaze iz različitih izvora? Kome verujemo i kako znamo da li treba ili ne treba verovati?
  2. PaniCovid – razgovori o panici, o strahovima i stresovima koji u različitim aspektima života muče mlade ljude i sa kojima treba da se nose svakog dana.

Organizatori: udruženje Čika Boca i MladiCe Srbija

Prijave učesnika idu preko formulara na linku: 

ByAdministrator

Poziv za prijavljivanje za IX kamp Mi možemo sve 2021

Prijava za IX KAMP MI MOŽEMO SVE 2021 za mladiCe od 10-25 godina.

Lokacija: Šargan/Mokra Gora

15.8.-22.08.2021.

Rok za prijavu je 16.7.2021.

Ako želiš da učestvuješ na IX kampu MMS popunu prijavu u nastavku. 

NAPOMENA: sva polja označena zvezdicom su OBAVEZNA polja za popunjavanje. 

Možete prijavu da popunite sa kompjutera ili telefona.

ByAdministrator

Dijagnoza: rak – kako napraviti prvi korak?

Tekst napisala: Milkica Dimitrijević – Rođena sam 28. 10. 1991. u Beogradu. Lečila sam se od osteosarkoma kada sam imala 18 godina. Jedna sam od osnivačica grupe mladih lečenih od raka MladiCe. Od 2012. radimo na osnaživanju dece i mladih lečenih od raka. Otvorenom pričom o našim iskustvima smanjujemo neznanje i predrasude. Verujem da svi zajedno kao članovi i članice društva činimo svet boljim svakodnevnim malim koracima.

Sajt gde je tekst objavljen: SIPRU

Datum objave: 05.05.2021.

Rak kod dece i odraslih nije isto – različite su vrste i organi koje napadaju, različiti su uzroci. Uzroci raka kod dece su većinom i dalje nepoznati i iz tog razloga je kod dece ključno što ranije uspostavljanje dijagnoze.

Kako teče proces uspostavljanja dijagnoze?

Važno je reagovati čim se primete simptomi. U slučaju otoka, bola u kostima, preloma kostiju usled osetljivosti, bola u leđima, u stomaku, osećaja umora, temperature koja nema objašnjenje, gubitka apetita, težine, pojave mučnine i povraćanja, otežanog disanja, gutanja, pojave kvržica na vratu, stomaku, preponama, pazuhu, neobjašnivih masnica po koži, otečeno lice, spušteni kapci, uporna crvena iritacija oko očiju, obavezno je obratiti se lekaru. Na osnovu simptoma i podataka koje daju roditelji i dete, lekar usmerava na dalja ispitivanja.

Kod mene se prvo javio bol u kolenu kada sam išla stepenicama. Osećala sam kao da će koleno da mi eksplodira. Kroz nekoliko nedelja sam počela da vučem nogu i da se sve manje oslanjam na nju. Tada sam otišla kod lekara. Doktorka je primetila blagi otok, koji ja nisam videla. Poslala me je na rentgen. Na snimku su videli promenu i poslali me odmah na Institut za ortopediju Banjica. Tamo su mi rekli da uradim magnetnu rezonancu, a nakon tih snimaka, urađena je biopsija koja je pokazala da je u pitanju osteosarkom.

Kako izgleda proces lečenja od raka?

Kada se uspostavi dijagnoza, započinje se lečenje u skladu sa protokolom za određenu vrstu maligniteta. Predviđeno je koji lekovi se primenjuju, u kom trenutku je planirana operacija, koje metode lečenja će biti primenjene. Naravno, sve je u skladu sa individualnim slučajem. Na početku lečenja je teško odrediti koliko će trajati lečenje jer je svaki slučaj individualan i svako reaguje na svoj način, a postoji i mogućnost nastanka dodatnih komplikacija, kao što su infekcije do kojih dolazi usled smanjenog imuniteta.

Hemioterapija su lekovi koji se najčešće daju intravenozno. Takođe se za lečenje, u zavisnosti od vrste raka, primenjuje i zračna terapija, kao i transplantacija matičnih ćelija ili koštane srži. Moje lečenje je izgledalo tako što sam primila 3 ciklusa hemioterapije, nakon kojih je usledila operacija prilikom koje mi je ugrađena proteza celog kolena i posle još nekoliko ciklusa hemioterapije kako bi se smanjila verovatnoća povratka maligniteta.

Kako prihvatiti dijagnozu raka?

Iako se nakon pojave simptoma i lekarskih pregleda može javiti ideja da dete ima rak, roditelji, kao i pacijenti, nisu spremni da odmah prihvate takvu dijagnozu, čak i u trenutku kada je lekari potvrde. Nada je postojala do samog kraja. U trenutku saopštavanja dijagnoze javljaju se šok, neverica, strah, tuga. Tom prilikom se roditeljima i pacijentima objašnjava i kako će izgledati lečenje, koje medicinske procedure i preglede obuhvata, na šta treba obratiti pažnju, koje su nuspojave terapije, koji su potencijalni rizici. Potrebno je vreme da se prihvati dijagnoza, obrade sve te informacije, a zatim i da se upozna nova situacija i navikne na nju, da se nauči kako funkcionisati u njoj. Uglavnom nakon prvih nekoliko ciklusa terapije, sve se nekako slegne i porodice i pacijenti se uhodaju. Znaju otprilike kako izgledaju ciklusi, kako reaguju, bujica emocija se smirila.

Pošto sam nedelju dana nakon prve hemioterapije napunila 18 godina, bila sam sasvim svesna šta mi se dešava. Nakon informacije da treba da urade biopsiju, pretpostavila sam da imam rak (zahvaljujući gledanju serije Doktor Haus i sličnih serija). Nadala sam se da ipak nije, ali nakon što mi je doktor potvrdio, isplakala sam se i pokušala da se pripremim za lečenje koje mi predstoji. Tek nakon nekoliko ciklusa sam zaista i prihvatila ono što mi se dešava.

Pacijenti različitih uzrasta, različito reaguju na rak i terapije. Kada je u pitanju rak kod dece, sve informacije se saopštavaju roditeljima, a deci se uglavnom objasne samo procedure kako bi bili saradljiviji tokom procesa lečenja. Neki roditelji odluče da ne kažu deci od čega boluju želeći da ih zaštite. Deca, koliko god da su mala, primećuju reakcije svojih roditelja, prepoznaju da je nešto ozbiljno u pitanju, znaju da ih boli, da je neprijatno. Kada odrastu, ukoliko su se u manjem uzrastu lečili, uglavnom se sećaju pojedinih scena. Iz razgovora sa mladima koji su se u detinjstvu lečili od raka, a kojima su roditelji rekli da su imali rak tek kada su odrasli, saznala sam da su bili ljuti na roditelje što su to krili od njih. Naveli su da je reč o njima, da je to deo njihovog iskustva. Na to bih dodala da lečenje može dovesti do problema – u vezi sa rastom, sa štitnom žlezdom, kao i niz drugih posledica koje se mogu javiti i mnogo godina kasnije (sterilitet, na primer) i da je iz tog razloga važno da znamo od čega smo bolovali.

Kako se provodi vreme u bolnici?

Odeljenja pedijatrijske onkologije su uglavnom šarena, veselih boja, na zidovima su iscrtane životinje ili neki slični motivi. Pored soba, postoji i zajednički boravak, vrtić, gde se nalaze igračke, knjige, različiti materijali koje deca mogu da koriste dok su u bolnici. Takođe, nastavnici iz osnovnih škola drže časove (deci koja se leče u beogradskim bolnicama nastavu drže nastavnici iz OŠ „Dragan Hercog”). A i deca se međusobno druže, razgovaraju, igraju društvene igre. Između dva ciklusa terapija ide se kući. To je vreme za predah, oporavak, hranu koju spremaju roditelji prema željama dece, šetnje, viđanje sa prijateljima, neke od aktivnosti koje su se obavljale pre lečenja. Takođe, obavljanje ovih aktivnosti kod kuće se prilagođava opštem fizičkom stanju deteta, krvnoj slici, a u vreme pandemije COVID-19 epidemiološkim merama. Ipak, često niska krvna slika i pojava visoke temperature zahtevaju ponovnu hospitalizaciju radi primene antibiotika, čak i transfuzije krvi ili trombocita. To dovodi do osećaja straha kod roditelja, a kod pacijenata do povećanja nezadovoljstva, pa čak i ljutnje što se mnogo vremena provodi u bolnici. Razgovor sa psihologom može pomoći u takvim situacijama, da se prihvate emocije, ispolje, nađe način za skupljanje snage za nastavak lečenja.

Više informacija o raku kao i kako se nositi sa ovom dijagnozom iz različitih uloga (deteta, roditelja, brata, sestre, prijatelja) možete pronaći u publikacijama ovde. Takođe, i Mladice, grupa mladih lečenih od raka, pružaju podršku tokom i nakon lečenja od raka u detinjstvu i mladosti.

Veoma je važno da se rak otkrije na vreme. I važno je da i odrasli idu na sistematske preglede, proveravaju krvnu sliku, odazivaju se na skrining preglede, vode računa o svom zdravlju, jer odgovor na pitanje: „A šta ako mi nađu nešto? “ je: „Verovatno ćeš tako produžiti svoj život.”

ByAdministrator

Pitanja o vakcinaciji mladih suočenim sa rakom

Mnogo pitanja o vakcinaciji protiv Covid 19. Isto tako mnogo informacija. Mnogo i tačnih i netačnih, poželjnih i nepoželjnih, manipulativnih, politizovanih, paušalnih i rekla-kazala. U prethodnom periodu smo slušali i čitali predavanja, webinare, pratili šta kažu nama važne i ozbiljne organizacije iz ozbiljnih država, koje se bave rakom kod mladih. Zato delimo sa vama odgovore do kojih smo došli.

Zabrinut/A sam zbog vakcine protiv koronavirusa - zašto bih je dobio/LA?

Ako se štitim od korona virusa, mogu li da prestanem kada dobijem vakcinu?

Kako mogu da se vakcinišem protiv korona virusa?

Koliko doza vakcine protiv korona virusa će mi trebati?

Koju vakcinu protiv korona virusa treba da primim kao mlada osoba sa rakom?

Koliko doza vakcine protiv korona virusa će mi trebati?

U prošlosti sam imao/la ozbiljnu alergijsku reakciju. Da li je sigurno primiti vakcinu protiv korona virusa?

Da li će biti neželjenih efekata na vakcinu protiv korona virusa?

Informacije o vakcini protiv korona virusa se mogu promeniti

Da li postoje indikacije za nevakcinisanje mladih ljudi suočenim sa rakom?

Centar za kontrolu i prevenciju bolesti iz USA i druge organizacije povezane sa rakom kažu da su pacijenti sa rakom visoko prioritetna grupa za vakcinaciju. Zašto?

Da li istraživači prikupljaju podatke o tome koliko su vakcine efikasne kod osoba obolelih od raka?

ByAdministrator

Aktivizam roditelja i mladih nakon lečenja od raka

Tekst napisala: Milkica Dimitrijević – Rođena sam 28. 10. 1991. u Beogradu. Lečila sam se od osteosarkoma kada sam imala 18 godina. Jedna sam od osnivačica grupe mladih lečenih od raka MladiCe. Od 2012. radimo na osnaživanju dece i mladih lečenih od raka. Otvorenom pričom o našim iskustvima smanjujemo neznanje i predrasuda. Verujem da svi zajedno kao članovi i članice društva činimo svet boljim svakodnevnim malim koracima.

Sajt gde je tekst objavljen: SIPRU

Datum objave: 23.03.2021.

Roditelji čija su se deca lečila od raka, a koji su članovi nekog udruženja roditelja neretko dobijaju pitanja: „Kako možeš? Zar ti nije teško? Što ne ostaviš to iza sebe?“ Ista se postavljaju i mladima koji su se lečili, a koji se bave pružanjem podrške deci i mladima koji se leče.

I meni su postavljana takva pitanja. Odgovor na njih je – iskustvo raka je obeležilo i oblikovalo i mene kao ličnost i moj život i definitivno nije nešto što se ostavlja iza. Iskustvo je veliko i u njemu je bilo teških i bolnih trenutaka, bilo je i smešnih i lepih. To iskustvo mi je poremetilo i promenilo životni tok i nakon lečenja sam morala da naučim da živim sa tim. Shvatila sam da upravo to iskustvo mogu da iskoristim da bih pomogla drugoj decu koja se leče od raka. I meni su tokom lečenja prijali razgovori sa nekim ko se izlečio, jer su me razumeli. Nije mi bilo isto da razgovaram sa drugarima iz odeljenja i sa nekim ko se leči ili se izlečio. Ne delimo priče iz bolnice koje, realno, nisu zanimljive, a ljudima koji se nisu lečili uglavnom su neprijatne. Tako sam prepoznala da svoje iskustvo mogu da iskoristim za razgovore sa onima koji se leče. Mogu da im pružim razumevanje, osećaj da nisu sami i da ih slušam dok pričaju o nečemu što delimo kao zajedničko iskustvo.

Šta roditelje motiviše da se učlane u udruženja?

Želja da se pomogne, da se pruži podrška i razumevanje porodicama, zahvalnost, želja da se reše problemi i da druge porodice makar malo lakše prođu kroz lečenje. Svi imamo neki svoj tempo za prevazilaženje i oporavak od lečenja. Nekima treba neko vreme da budu daleko od svega u vezi sa lečenjem, pa nakon nekoliko godina (čak!) da se vrate toj priči kako bi mogli da je prevaziđu, kako im više ne bi bila trauma. Neki iskustvo lečenja obrade brže i to iskustvo iskoriste za podršku porodicama u sličnoj situaciji. Neke to iskustvo motiviše da učestvuju u rešavanju raznih drugih problema, koji nisu u vezi sa rakom i lečenjem od raka, da budu aktivisti u drugim organizacijama.

Udruženja roditelja u Srbiji

U Srbiji trenutno postoje četiri udruženja roditelja dece obolele od raka koja deluju lokalno iz Beograda – Čika BocaUvek sa decomZvončica i Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka (NURDOR), i jedna grupa mladih lečenih od raka – Mladice. Roditeljska udruženja pružaju podršku i pomoć roditeljima u vidu informacija – upućuju roditelje u proces ostvarivanja prava na bolovanje, materijalne pomoći, prava na socijalnu pomoć, parnjačke podrške, podršku u vidu obezbeđivanja smeštaja za roditelje dece koja se leče van mesta u kojem žive. Takođe, udruženja se kroz rad trude da reše i neke sistemske probleme. Roditelji iz udruženja su pokrenuli rehabilitacione kampove, a svojim aktivizmom su doprineli da se Međunarodni dan dece obolele od raka uvrsti u Kalendar zdravlja (15. februar), osnovali su roditeljske kuće, doprineli da se usvoji zakon po kojem roditelji teško obelele dece imaju pravo na 100% plate tokom lečenja dece.

Udruženja u Evropi

Pored udruženja roditelja čija su se deca lečila od raka koja su organizovana na nacionalnom nivou, postoje i međunarodne organizacije koje okupljaju roditeljska udruženja iz različitih država, kao i bivše pacijente. Cilj im je međusobna razmena iskustava i znanja, ali i rad na poboljšanju uslova lečenja širom sveta. PanCare je organizacija osnovana 2008. godine u Lundu u Švedskoj, koja predstavlja panevropsku mrežu i koja okuplja medicinsko osoblje, roditelje, psihologe, socijalne radnike, bivše pacijente. Njen cilj je prevencija i umanjenje dugoročnih posledica lečenja od raka, kao i njihovo istraživanje i povećanje znanja kroz saradnju svih učesnika u lečenju.

Takođe, izdvojila bih i Youth Cancer Europe (YCE) koji okuplja mlade lečene od raka iz Evrope.  YCE radi na osnaživanju mladih lečenih od raka, ali i na promeni zakona koji regulišu lečenje i poboljšavaju uslove lečenja u Evropskoj uniji.

Mladice

Neformalna grupa mladih lečenih od raka Mladice pokrenuta je 2012. godine. Početna ideja i motivacija nam je bila da razgovaramo sa decom i mladima koji se leče i tako im pružimo podršku. Počeli smo od internet radija, na kojem smo pričali doslovno o svemu što nas je zanimalo i što smo smatrali zanimljivim. Na našem sajtu je postojao i čet – pričalice, na kojem su naši slušaoci, a među njima i oni koji se leče od raka, mogli da nam šalju poruke na koje smo odgovarali u toku emisija. Upravo nam je radijsko iskustvo pomoglo da se usmerimo na različite strane kako bismo pomogli podizanju svesti javnosti o raku kod dece i mladih i razbijanju predrasuda u vezi sa ovom bolešću. Kod dece je ključno rano uspostavljanje dijagnoze – zato moramo da pričamo o simptomima kako bi se na vreme prepoznali i kako bi što pre otišli kod lekara. Važno je informisati i ljude koji se ne suočavaju sa rakom o tome kako mogu da pruže pomoć i podršku u toku i nakon lečenja.

Tokom ovih osam godina realizovali smo mnogobrojne akcije i projekte od kojih su meni najznačajniji kampovi „Mi možemo sve“, program „Povratak u školu“ i online vršnjačko savetovalište. Kroz ova tri programa obuhvaćena je podrška tokom i nakon lečenja deci i mladima koji imaju iskustvo raka. Takođe, kroz radionice sa vršnjacima koji se nisu lečili od raka, kao i druge aktivnosti, doprineli smo da i oni koji nisu suočeni sa rakom bolje razumeju specifičnosti koje rak donosi.

Često pitanje koje se postavlja mladima lečenim od raka jeste – šta im je rak doneo. Moj odgovor na to pitanje je – prijatelje, drugačiji pogled na svet, mogućnost da doprinesem razbijanju predrasuda, mogućnost da pomognem, sreću i ispunjenost kad vidim šta smo postigli tokom osam godina.

Prethodna godina je svima nama donela velike promene. Deo tih promena liči i na promene životnih navika koje doživljavaju porodice čije se dete leči od raka. To iskustvo može sve da nas poveže, jer smo prošli kroz nešto slično. Možemo bolje da se međusobno razumemo, da se podržimo. Spremniji smo da pomažemo jedni drugima – sakupljanjem novca, paketića za praznike, pružanjem podrške… Zajedno možemo da rešimo mnoge probleme. Nastavimo tako i ove godine kroz prihvatanje, razgovor, osmeh!

ByAdministrator

Besplatna obuka Excel-a za MladiCe

Znamo da ste “najtanji” sa poznavanjem Excel-a. Najčešće vam je asocijacija na matematiku i onda “vas mrzi” da uopšte probate da radite u Excel-u. A ima puno mogućnosti i nije ništa mnogo kompikovano, pa zato vam Čika Boca & Forme Information Technology poklanjaju besplatnu online obuku za mladiCe- mlade lečene od raka.

Online obuka će biti održana preko Microsoft Teams. Link za obuku ćete dobiti mejlom 24 sata pre početka časa.

Obuka za osnovno poznavanje Excel-a će se održati:

29.3. – ponedeljak

30.3. – utorak

31.3. – sreda

1.4. – četvrtak

Vreme održavanja je uvek od 18-21h.

Obuka za napredno poznavanje Excel-a će se održati:

2.4. – petak

5.4. – ponedeljak

6.4. – utorak

Vreme održavanja je uvek od 18-21h.

Možete da se odlučite za obe ili pojednične obuke, pa zato popunite donji formular.

ByAdministrator

Poziv za besplatnu obuku MladiCa

Čika Boca & Forme Information Technology poklanjaju besplatnu online obuke za mladiCe- mlade lečene od raka. Tema obuke je upoznavanje sa Windows sistemom, inernet servisima, sa programima koji čine MS Office paket: Word, Excel (osnovni i napredni nivo) i Power Point. Kompletna obuka se sprovodi online u 16 termina (dana) u trajanju od po 3 sata, tokom marta i aprila.

Dragi prijatelji i dragi naši članovi i malo mlađi i malo stariji, Želimo da vas obavestimo da počinjemo sa organizovanjem besplatnih obuka za mlade lečene od raka (od 14 do 30 godina). Želimo da vam pomognemo da savladate neophodne IT veštine – korišćenje Windows sistema i programa iz Office paketa (Word, Excel, Power Point i Outlook). Neki od vas su u potrazi i za poslom pa želimo da vam pomognemo da što bolje savladate programe bez kojih se danas ne može zamisliti bilo kakav rad. Dole možete da popunite online formu i osigurate sebi termin/e.

ByAdministrator

Očuvanje mentalnog zdravlja obolelih od raka i njihovih roditelja

Tekst napisala: Milkica Dimitrijević – Rođena sam 28. 10. 1991. u Beogradu. Lečila sam se od osteosarkoma kada sam imala 18 godina. Jedna sam od osnivačica grupe mladih lečenih od raka MladiCe. Od 2012. radimo na osnaživanju dece i mladih lečenih od raka. Otvorenom pričom o našim iskustvima smanjujemo neznanje i predrasuda. Verujem da svi zajedno kao članovi i članice društva činimo svet boljim svakodnevnim malim koracima.

Sajt gde je tekst objavljen: SIPRU

Datum objave: 07.12.2020

prethodnim tekstovima sam spomenula da dijagnoza raka i lečenje ne utiču samo na obolelog člana, već na celu porodicu. Uglavnom je prva reakcija neprihvatanje te informacije i nada da to ipak nije istina. Stanje šoka i tuge i straha i besa. Preispitivanje života i krivica. Zašto baš ja?/Zašto moje dete?, misli su koje prolaze kroz glavu pacijentima i roditeljima. Sve te reakcije na veliku i tešku vest su prirodne. Ne postoji jedinstveni način na koji porodice i pacijenti mogu da se pripreme za ono što sledi. Međutim, postoji podrška koju mogu da dobiju tokom prihvatanja dijagnoze, uhodavanja i upoznavanja sa lečenjem, tokom i nakon lečenja. Psihoonkolozi su uglavnom prisutni prilikom saopštavanja dijagnoze, kako bi pomogli roditeljima i pacijentima da prihvate dijagnozu i usmere se na dalje korake. Ne postoji jedan pravi način za suočavanje sa rakom i njegovim posledicama. Sve reakcije su prirodne.

Kako dijagnoza raka utiče na porodice?

Nakon početnog šoka sledi period privikavanja. Roditelji i pacijenti gledaju da usmere svoje kapacitete na ono što im se dešava – kako izgledaju terapije, pregledi, šta kada se pogorša krvna slika pacijenta, kako da se ponašaju, kako da uklope posao, ko će da bude sa detetom na odeljenju, ko će da brine o drugom detetu, koliko će trajati lečenje, šta da pitaju doktore, da li da slušaju sve dobronamerne savete? Kome da veruju? Mogu li još nešto da urade?

Dijagnoza menja porodične navike – svi se prilagođavaju lečenju, terapijama. Članovi porodice su pažljivi, vode više računa o svom imunitetu i paze na potencijalne izvore infekcija, češće dezinfikuju prostor. Najčešće jedan od roditelja, uglavnom majka, a ponekad i oba roditelja uzimaju bolovanje kako bi mogli sve vreme da budu uz dete na terapijama. Sa druge strane, braća i sestre na neki način trpe i mogu se osetiti zapostavljeno. Prioritet porodice postaje lečenje obolelog deteta i porodično funkcionisanje se odvija u skladu sa tim. Kojeg god da su uzrasta, druga deca razumeju šta se dešava. Razumeju da njihov brat ili sestra boluju od ozbiljne bolesti. I oni su uplašeni, zabrinuti, teško im je. Želeli bi da pomognu. Želeli bi da se igraju sa njima. Želeli bi da mama i tata nisu toliko zabrinuti.

Kako lečenje utiče na roditelje?

Na početku lečenja, roditelje najviše zanima kako će sve izgledati i šta oni mogu da urade za svoje dete – kako da mu objasne bolest i lečenje i koji je najbolji način da budu podrška svom detetu. Zabrinuti su. Gledaju dete kako pati, kako ima bolove, kako nema snage, a ne mogu da učine ništa da to brzo prođe. Trude se da animiraju dete, da rade uobičajene aktivnosti koliko je to moguće. Ono što je posebno važno jeste da iskreno razgovaraju sa svojim detetom. Takođe, treba da brinu o drugoj deci, da razgovaraju sa njima, da ih podržavaju, vode u školu, na vannastavne aktivnosti. U celom procesu im je potrebna dodatna podrška i pomoć – rodbine, prijatelja, psihologa, psihoterapeuta, roditeljskih udruženja.

Kada se lečenje završi, roditeljima se javljaju novi strahovi i brige – od povratka bolesti, kako će teći navikavanje na život nakon lečenja. Potreban im je odmor i predah za novo „normalno“ – zdravstvene kontrole, povratak na posao, detetov povratak u školu, odrastanje, posledice lečenja. Kod nekih roditelja se mogu javiti i simptomi posttraumatskog stresnog poremećaja, anksioznosti i depresije koji su u vezi sa lečenjem njihovog deteta. Potrebno je da potraže pomoć stručnjaka – psihologa, psihoterapeuta i psihijatara. Takođe, jedna od posledica po roditelje može biti i produženo stanje borbe koje ometa prilagođavanje životu nakon lečenja. Moraju da nauče da puste dete koje sad žele da zaštite od svega. Posebno im je teško ukoliko dete ima neku od posledica – oboljenje nekog organa, ili mu je tokom lečenja amputirana ruka ili noga, ili ima problema sa učenjem i koncentracijom. Potrebno im je još snage, upornosti i istrajnosti kako bi detetu pružili podršku koja mu treba, ne bi li se dete rehabilitovalo, osamostalilo i razvijalo svoje potencijale.

Deo roditelja želi da svoje iskustvo deli sa drugim roditeljima čija se deca leče, da razgovaraju sa njima, da ih saslušaju, budu im podrška tokom i nakon lečenja. Njihova podrška je važna jer razumeju situaciju i znaju kako da pomognu drugim roditeljima na najbolji način. Dodatno, kroz rad udruženja utiču na podizanje svesti i informisanosti građana, na zakonske regulative kojima se rešavaju problemi koji prate situaciju lečenja deteta – rehabilitacija, terapija, posao i bolovanje i sl.

Posledice na mentalno zdravlje kod dece i mladih lečenih od raka

Deca i mladi koji su se lečili od raka su prošli kroz traumatično iskustvo. Susreli su se sa svojom smrtnošću, sa bolovima, gubitkom apetita, kose, nekog dela tela, hemioterapijom, zračnom terapijom, operacijom, transplantacijom koštane srži, raznim procedurama koje nisu ni malo prijatne i koje imaju različite posledice.

Deca koja su imala neki oblik moždanih tumora i koja su imala zračenje kao deo svog lečenja često imaju problema sa koncentracijom, učenjem, ravnotežom, koordinacijom. Neretko ih okolina zbog toga odbacuje iako oni – vršnjaci, nastavnici, komšije, rođaci, takođe utiču na oporavak od lečenja i vraćanje u regularne tokove života. Podrška nastavnika u vidu prilagođavanja gradiva ili pronalaženjem drugih načina na koji dete lečeno od raka može lakše da uči je važna jer time dete nije isključeno, pomaže mu da shvati gradivo i ne razvija otpor prema školi i učenju.

Lečenje i celokupno iskustvo donosi strahove i brige koji nekada opstaju i nakon što se lečenje završi. Strah od povratka bolesti je sasvim prirodan i njegov intenzitet se uglavnom vremenom smanjuje. Razmena iskustva sa vršnjacima koji su takođe lečeni od raka zaista donosi mnogo dobrobiti – od osećanja prihvatanja, pripadanja, razumevanja, validiranja iskustva, pružanja osećaja da nismo sami do prihvatanja i doživljavanja iskustva bolesti i lečenja kao deo života bez osećanja traume. O tome sam nešto više pisala u tekstu o kampovima. Međutim, nekada su posledice isuviše teške, podrška okoline može izostati ili je neadekvatna i kod mladih lečenih od raka može doći do javljanja suicidalnih misli, posttraumatskog stresnog poremećaja, anksioznosti, depresije. U takvim situacijama neophodna je pomoć psihologa, psihijatara i psihoterapeuta.

Psiholozi kao deo tima stručnjaka koji sprovode lečenje

Psihoterapija i ostali vidovi profesionalne podrške pomažu mladima da razreše traumu, prihvate svoje iskustvo, prepoznaju svoje snage, svoj potencijal i ostvare kvalitetan život. Takođe, iskustvo lečenja od raka može dovesti i do razvoja rezilijentnosti i većeg motiva postignuća kod dece i mladih lečenih od raka. To je upravo i cilj psihoterapije – da se nauče strategije kojima će se bolje tolerisati stres, strategije uz pomoć kojih će se jedno veliko i teško iskustvo pretvoriti u snagu.

Prema evropskim standardima lečenja raka kod dece preporučeno je da psiholozi budu deo onkološkog tima. U Srbiji je uglavnom po jedan psihoonkolog zaposlen na dečijim onkološkim odeljenjima. Njihova uloga je da pružaju stručnu pomoć i podršku. Pomažu roditeljima i pacijentima u savladavanju početnog šoka zbog dijagnoze, tu su da ih saslušaju, razumeju, razgovaraju o strahovima koji se javljaju. Takođe, sa pacijentima, kao i sa članovima njihovih porodica, rade na usvajanju strategija za prevladavanje stresa zbog medicinskih intervencija, nusefekata terapija. Ohrabruju pacijente da pronađu adekvatne načine za prihvatanje situacije i nošenje sa njom, kao i da prepoznaju svoje snage i koriste ih. Psihoonkolozi pružaju podršku i u situacijama u kojima je došlo do pogoršanja stanja i kada prognoze nisu dobre.

U našem društvu mentalno zdravlje je još uvek zapostavljeno. Već izvesno vreme se radi na podizanju svesti o tome da brinemo o mentalnom zdravlju, da obratimo pažnju na to kako se osećamo, da ne moramo sve sami i da je u redu da potražimo pomoć. Brinimo o sebi i brinimo jedni o drugima. Budimo tu jedni za druge.

ByAdministrator

Poruka novoj 2021. godini

Dragi prijatelji,

Sumirajući 2020. godinu možemo da kažemo da je bila jedna od izazovnijih godina, puna strepnje i neočekivanih iznenađenja. Pandemija je nas je upoznala sa novim rečima poput „zaključavanje“, „karantin“ i „socijalno udaljavanje“. Nama koji se bavimo ili imamo nekoga ko se suočava sa rakom nije nepoznato. Dramatično je promenila našu rutinu kako na poslu, tako i kod kuće.

Virus je u našim porodicama i oslabio je zdravlje (ponekad osetljivo zdravlje) naših porodica i organizacija. Oslabio nas je finansijski. Propustili smo mnoge planirane i neplanirane događaje licem u lice i važne prekretnice poput godišnjica ili porodičnih odmora.

Uprkos svim ovim izazovima i činjenici da su se načini rada promenili, mnogi od naših članova ostali su nepokolebljivi u svojoj misiji, pronalazeći nove načine da prilagode svoje programe i usluge kako bi nastavili da služe deci i mladima suočenim sa rakom i njihovim porodicama. COVID-19 ih je podstakao da učine više sa manje resursa.

Ne sumnjamo da će i 2021. doneti nove izazove kao i mogućnosti. Izazovi dečjeg i adolescentnog raka i dalje su vrlo stvarni. Usred trenutne pandemije smo svedoci odustva pažnje, što može pogoršati položaj onih kojima pomažemo. Nastavljamo da ističemo potrebe, brige i stvarnost dece i adolescenata suočenih sa rakom i njihovih porodica. Naš glas je jači ako govorimo kolektivno i ponašamo se kao jedno.

Neka vam praznici donesu radost, mir, ljubav, snagu i nadu u bolju, sigurniju i svetliju budućnost.

ByAdministrator

Pandemija i položaj pacijenata sa rakom

Tokom pandemije naše udruženje zajedno sa MladiCama se kontinuirano bavimo pružanjem online vršnjačke podrške. Javljaju nam se i roditelji dece lečene od raka, adolescenti i mladi suočeni sa rakom. Problemi koji muče ljude su različiti u zavisnosti od toga u kojoj fazi lečenje se nalaze. 

O problemima i potencijalnim rešenjima smo pričali u Temi jutra N1, 20.12.2020. sa predstavnicom NORBS-a Ivanom Badnjarević i  Minom Julardžijom koja se leči od cistične fibroze. Isper našeg udruženja je govorila Dragana Radulović.

ByAdministrator

Priča mame Ankice

Optimizam, ljubav, nada i podrška. Ovo su reči koje roditelji čije dete ima dijagnozu raka/tumora/maligniteta vode kroz težak period u životu.
Kada nemate koga da pitate ili nemate nikoga ko vas razume kroz šta prolazite, onda će i potpuni stranac koji ima isto iskustvo da vam najviše pomogne.
Zato pokrećemo seriju roditeljskih priča koje će vam pomoći da osetite optimizam, ljubav, nadu i podršku.

Zovem se Ankica Miljenović, imam 42 godine i trenutno živim i radim u inostranstvu.

Moj sin se lečio od akutne limofblastne leukemije 2012. godine. Tadašnji 13-ogodišnji dečak, do tada potpuno zdrav, počinje da se oseća umorno, iscrpljeno i da mu se uvećavaju limfne žlezde.

Nakon detaljnog pregleda i analiza u Institutu za majku i dete dobija stiže dijagnoza ALL – Akutna limfoblastna leukemija.

Dijagnozu mi saopštava i doktor koji ga je lečio. Ne znam šta se dešava. U trenutku kad mi je doktor saopštio dijagnozu počinje da me preplavljuje osećaj nemoći i beznađa i tad imam utisak da život staje.

Kreću pitanja: ’’Da nije greška? To nije moguće! Kako? Zašto?’’, ma hiljadu pitanja u glavi. Kako reći detetu? Šta mu reći? Kako to ublažiti?

Ipak je dete ali i nije baš malo dete. Toliko je veliki da može da rume. Laž ne dolazi u obzir a istina je surova. Pokušavam mu to nekako da mu objasnim, upakujem, ali sama reč leukemija jednostavno ne izlazi iz mene. Obraćam se doktoru za pomoć jer ja to ne mogu da izgovorim. Doktor mu saopštava dijagnozu i upućuje ga detaljno u proces lečenja. Hvala mu na tome.

Lečenje je trajalo godinu dana. Bili smo smešteni u Roditeljskoj kući pri IMD- Institutu za majku i dete. U tom smeštaju nalazim podršku psihologa i roditelje čija se deca takođe leče. U tim momentima to je bio jedini vid podrške pomoći za koji sam znala i kome sam mogla da se obratim. Prednost ovog smeštaja je što nas hodnik deli od odeljenja i što se osećam sigurnije. Prednost je i to što su mi drugi roditelju tu i mogu sa njima da pričam i da se razumemo. Važno je bilo i to što su deca imala aktivnosti i sadržaje pa su imali kako tako kvalitetno ispunjeno vreme.

Dijagnoza je bila šok za sve, kako za nas dvoje tako i za užu i širu porodicu. Bilo je razumevanja, podrške, pomoći, delili su sa nama taj očaj, da bih kasnije u nekom trenutku shvatila da u stvari ja njih tešim, bodrim i ublažavam istinu da bi oni lakše podneli. Posle takvih momenata proredila sam razgovore i smanjila broj ljudi sa kojima sam komunicirala jer su mi oduzimali vreme i snagu. Najgore stvari koje sam čula od porodice i prijatelja su bile ’’svi ćemo mi jednog dana umreti’’, ’’mlada si, možeš imati još dece’’ i slične stvari koje su me samo povređivale. Najviše sam volela da me ostave kad nisu mogli da razumeju kroz koji proces trenutno prolazimo i kad nije bilo empatije sa njihove strane.

Sama hemioterapija izaziva niz neželjenih efekata, ne znam koji bih izdvojila kao najgori. Izazova je mnogo, psihičkih, telesnih, socijalnih, materijalnih. Razgovarala sam sa psihologom sa odeljenja i sa drugim majkama koje su prošle sve to. Uglavnom sam razmišljala kako da animiram sebe i dete.

Sada posle toliko godina imam strahove. Strah od povratka bolesti još uvek postoji, ali na to sve sad gledam kao na neki ružan san.

Ono što bih poručila nekome ko tek počinje da se leči je da slušaju lekare, da ne rade ništa na svoju ruku i da će sve ovo jednog dana izgledati kao ružan san.

Ne ustručavam se da pričam o svom iskustvu jer mislim da treba podići svest ljudima u vezi raka kod dece i adolescenata a i dosta koristi drugim roditeljima koji prolaze kroz to isto.

Iskustvo dečijeg kancera je nešto najbolnije što može da se desi svakom roditelju, ali kada završimo sa tim dosta očvrsnemo i budemo otporniji na svakodnevne probleme na koje nailazimo posle lečenja.

Zbog posla nisam u mogućnosti da učestvujem u aktivnostima udruženja ali svakako preporučujem svakome ko misli da će mu tako biti lakše. Stojim na raspolaganju drugim roditeljima koji možda sada leče dete, jer znam da to može da im puno znači.

ByAdministrator

Priča mame Marije

Optimizam, ljubav, nada i podrška. Ovo su reči koje roditelji čije dete ima dijagnozu raka/tumora/maligniteta vode kroz težak period u životu.
Kada nemate koga da pitate ili nemate nikoga ko vas razume kroz šta prolazite, onda će i potpuni stranac koji ima isto iskustvo da vam najviše pomogne.
Zato pokrećemo seriju roditeljskih priča koje će vam pomoći da osetite optimizam, ljubav, nadu i podršku.

Moje ime je Marija Milićević. Imam 42 godine. Rođena sam u Nišu, a od 1997. živim u Beogradu. Radim na Kriminalističko-policijskom Univerzitetu, u Odseku za mentorski rad sa studentima.

Mom sinu je 1. novembar 2012. dijagnostikovan meduloblastoma, grade 4. Na srpskom je to tumor mozga.

Dijagnoza je konačno postavljena nakon tri meseca pretraga i traženja uzroka detetovih glavobolja. To je značilo puno odlazaka od vrata do vrata kod raznih specijalista, bez ikakvih konkretnih rezultata, dok detetu nije „skrenulo” oko. Kako sam majka i valjda takva osoba očaj, nemoć me nisu sprečili da uzmem stvari u svoje ruke, pa da na svoju inicijativu ga odvedem kod neurologa u dr.Subotića u Beogradu (neurološka klinika). Doktorka mu je nakon neurološkog pregleda dala inicijalnu dijagnozu – tumor na mozgu i tako mi je i saopštila. Ja sam tada u stanju šoka. Temperatura u telu 102°c, mučnina, ali samo unutra. Spolja se ništa nije dalo videti, jer dete je tu. Odglumila sam perfektnu mirnoću, a u glavi odjednom hiljadu pitanja bez odgovora, samo jedno se ponavljalo „zašto moje dete”?

Naravno da sam ja lično htela da saopštim detetu od čega boluje. Trenutak i način sam odabrala kad sam smatrala da je to najbolje za njega. To sam uradila na način na koji me devetogodišnjak razume.

Generalno, sve je stalo oko mene. Ništa me više nije doticalo iz spoljnog sveta, osim mlađeg sina koji još nije prohodao u to vreme. Rešila sam da ćemo pobediti u ovoj borbi i ići korak po korak. Živela sam od kontrolne magnetne do sledeće, a u međuvremenu sam sve činila da živimo koliko toliko „normalno” .

Lečenje je trajalo od novembra 2012. do septembra 2013. Najveću podršku sam nalazila prvenstveno u sebi, jer smatram da sam osoba koja stoji sa obe noge na zemlji i razmišlja racionalno, a naravno bilo je lakše uz podršku porodice i prijatelja.

Od trenutka postavljanja dijagnoze pa do završetka lečenja, apsolutno ništa nisam htela da tražim po internetu ili da tražim neku organizaciju. Uglavnom sam razmenjivala iskustva sa roditeljima na Institutu za onkologiju i radiologiju gde smo bili na lečenju. Na tom dečijem odeljenju se leče tumori na mozgu jedino u Srbiji. Nakon završetka lečenja, najiskrenije, udruženje Čika Boca mi je privuklo pažnju, zbog načina komunikacije sa roditeljima. Mislim da je u to vreme samo još jedno udruženje postojalo, ali suviše su mi delovali „izvestačeno” tako da nisam želela nikakvu komunikaciju sa njima. Najviše sam mrzela (čini mi se oduvek) sažaljenje. Ne volim da me žale zbog bilo čega, dovoljna je empatija prema situaciji koja nas je zadesila i da mi pomogneš kad treba a ne da mi puniš glavu kojekakvim žalopojkama.

Porodica i prijatelji su teško prihvatali činjenicu da mi dete ima dijagnozu meduloblastoma. Bilo je tu svega od poricanja, traženja uzroka, pa do sažaljenja. Generalno su svi bili u paničnom strahu od dijagnoze tumor- rak. Kad sam shvatila da sam došla u poziciju da ja njih tešim i ubeđujem da će sve biti u redu, onda sam se distancirala i birala sa kim ću biti u komunikaciji.

Lečenje je prepuno izazova, od toga kako doći do pravih informacija kako pre, tako za vreme i posle terapija od strane medicinskog osoblja. Da li će dete odreagovati kako treba, bez teških nus pojava nakon hemioterapija….mnogo pitanja na koje ne dobiješ baš uvek odgovore. Jasno je da neke odgovore ne može niko da ti da, ali mislim da dosta pitanja ima odgovore, ali nekako ne stužu. O razlozima ne znam šta da vam kažem. Svaka terapija je novi strah. Morala sam da budem psihički spremna na svaku situaciju. Svaka terapija je prelaz preko minskog polja uz veru u Boga da će i ovaj put sve biti kako treba. Pa nije baš sve tako crno, zar ne?

Najveći izazov je bio kako nastaviti život tamo gde je stao, tj. kako se prilagoditi sa novom životnom situacijom u starim okolnostima. E to je bio izazov!

Vremenom sve dođe u neku normalu. Nije se nešto drastično promenio način življenja. Naravno da je stres na gornjoj granici dok čekam rezultate i opis magnetne rezonance kao deo kontrolnih pregleda. I generalno je uvek taj strah od bolesti, ne daj Bože, recidiva. On je uvek tu.

Važno je da imaš malo vremena samo za sebe. Ja sam čitala knjige, da pobegnem malo od realnosti, kad god sam mogla. Posle svake terapije bežali smo u Niš kod mojih roditelja da malo promenimo ambijent i okolinu. Druženje sa dragim ljudima i priča o stvarima koje nisu o raku, bolnici, lečenju su mi mnogo značili. Mislim da nam je to dosta svima pomoglo jer nam je dalo bar na trenutak privid „normalnog „ života.

Danas se osećam da mogu da pomerim planine ako treba, a pomerila sam ih!

Jedno teško iskustvo, kroz koje smo nažalost morali proći, neko jeste izvukao našu lopticu iz bubnja, ali bila je dobitna. Sigurno je da sam jača i da na mnoge stvari u životu gledam na drugačiji način. Sve se da rešiti, osim smrti.

Ono što želim da poručim nekome ko tek započinje lečenje deteta je:

  • Glavno i prvo, POZITIVAN STAV – kad čovek misli pozitivno tako i bude
  • zatim KORAK PO KORAK tokom lečenja, ne misliti šta će biti za tri meseca, godinu ili dve…misli od danas do sutra dok se ne završi sve.
  • i OPCIJA PREDAJA-NE POSTOJI. Itekako bude veoma teških i bolnih trenutaka. Kad se samo setim. Svašta je bilo. Ali onda se trgneš i kažeš idemo dalje. Nema druge opcije.
  • Nikakva filozofija, samo vera u Boga i lekare da valjda znaju šta rade!

Mislim da je važno da da se čuje priča roditelja jer su meni ta iskustva pomogla više nego šturi saveti lekara. Mislim da treba da da se podigne svest o dečijem raku i bude više propraćeno medijski na pravi način, bez senzacionalizma i patetike. Ja sam bila jedna od onih koja se nije toliko obazirala na to, sve dok me to nije snašlo na najgori mogući način, jer je dete u pitanju. Mi nismo svesni koliko nas je mnogo, nažalost.

Sad malo ređe učestvujem u aktivnostima udruženja zbog obaveza i načina življenja, ali najtoplije preporučujem roditeljsku organizaciju, gde ćete naći odgovore na mnoga vaša pitanja, i dobićete baš ono sto želite i/ili treba da čujete. Niko ne moze da uteši ili posavetuje roditelja kao roditelj koji je prošao kroz to. Stojim uvek na raspolaganju za razgovor sa drugim roditeljima.

9.12.2020.

ByAdministrator

Prvi rođendan online vršnjačke podrške – MladiCe PričaliCe

Prošle godine u novembru je pokrenuta ONLINE VRŠNJAČKA I PARNJAČKA PODRŠKA za mlade suočene sa rakom i njihove porodice.

Da podsetimo da je inicijativa za pokretanje ovog vida podrške nastala posle pokušaja samoubistva jednog naša člana. Kako smo svi bili angažovani u procesu hospitalizacije i oporavka, rešili smo da napravimo vid podrške dostupan mladima suočenim sa rakom putem interneta kroz chat aplikacije: WhatsApp (0628391421) i/ili preko Fb Chat Messenger i/ili preko Instagram chat-a.

Sumirano kroz ovih godinu dana i šta muči mlade suočene sa rakom: 

  • briga za neka stanja i procedure koje donosi lečenje.
  • Strahovi vezani za ishod lečenja;
  • odnosi unutar porodice;
  • odnosi sa prijateljima;
  • odnosi sa vršnjacima u školi;

U ovo doba korone svi strahovi i brige su multiplikovane pa su sada mnoge stvari otežane:

  • kako da oba roditelja budu uključena u bolničko lečenje pored zabrana;
  • kako organizovati odlazak na hemo uz obavezan negativan test na koronu;
  • kako se organizovati sa daljim lečenjem kada tvoja bolnica gde se lečiš postane kovid bolnica;

Veliki izvor informacija su i naši sajtovi. Za poslednjih 9 meseci (februar-novembar) sajtovi su veoma posećeni. Sadržaji na našim sajtovima su adatriani prevedeni sadržaji sa relevatnih sajtova koje prate problematiku raka kod dece i mladih.

Prateći statistiku sajtova imamo uvid u to šta se traži preko interneta i šta ljude muči.

Neke od reči i pojmova su:

Život nakon smrti

Dijagnoza

Ako se rak vrati

Moj brat imar rak

Moja sestra ima rak

Plodnost

Smrt roditelja

Život posle raka

Tim za podršku

Kako možemo pomoći

Rak kod mladih

Nova normalnost

Lečenje

Mestastaze

Prognoza

Operacija

Rak

Da li se vraća kosa

A odakle dolaze posetioci naših sajtova?

A posećuju nas I komšije. Posećuju nas I iz belog sveta ali ih ovde nećemo prikazati.
BiH HRVATSKA SLOVENIJA CRNA GORA MAKEDONIJA
Teslić Gradačac Čelinac Banja Luka Mostar Mionica Bijeljina Cazin Bihać Mrkonjić Grad Zagreb Split Zrnovnica, Split-Dalmatia Velika Gorica, Zagreb Harmica, Zagreb Ljubljana Selnica ob Dravi Brežice Podgorica Bijelo Polje Kumanovo, Ohrid, Skopje Štip Bitola Erdzelija Cresevo, Grad Skopje

SRBIJA:

Beograd; 
Čepure – Pomoravlje
Jablanica
Novi Sad
Subotica
Užice
Niš
Ivanjica
Bačka Palanka
Gornji Milanovac
Banatski Karlovac
Čačak
Kraljevo
Pirot
Knjaževac
Zaječar
Novi Pazar
Požarevac
Kragujevac
Aleksandrovac
Ruma
Babin Potok, Toplica
Požega
Aleksinac
Bor
Gornja Grabovica
Tornjoš Vojvodina
Čurug
Raška
Vranje
Svilajnac
Kruševac
Belotinac
Pančevo
Bački Petrovac
Sremska Mitrovica
Golubac
Novi Bečej
Đurđevo, Pčinja
Obrenovac
Majur
Bujanovac
Gornje Nedeljice
Smederevo
Zaječar
Šabac
Klek
Gospoginci, Vojvodina
Paraćin
Vrbas
Nadalj
Gradiste, Branicevo
Suvajic, Branicevo
Novi Banovci
Semlin
Sakule, Vojvodina
Kula
Gornja Grabovica
Lazarevac

ByAdministrator

Kamp za decu lečenu od raka

Tekst napisala: Milkica Dimitrijević – Rođena sam 28. 10. 1991. u Beogradu. Lečila sam se od osteosarkoma kada sam imala 18 godina. Jedna sam od osnivačica grupe mladih lečenih od raka MladiCe. Od 2012. radimo na osnaživanju dece i mladih lečenih od raka. Otvorenom pričom o našim iskustvima smanjujemo neznanje i predrasuda. Verujem da svi zajedno kao članovi i članice društva činimo svet boljim svakodnevnim malim koracima.

Sajt gde je tekst objavljen: SIPRU

Datum objave: 02.10.2020

Kako je dečiji rak postao izlečiva hronična bolest, tako je sve više počelo da se razmišlja o kvalitetu života dece nakon završenog lečenja. Zbog toga su kampovi osmišljeni kao mesta u prirodi u kojima su deca okružena vršnjacima koji imaju slično iskustvo i vreme im je ispunjeno aktivnostima koje ih podstiču na izlazak iz zone komfora, pomeranje svojih granica i izgradnju samopouzdanja. U Srbiji se od 2010. održavaju rehabilitacioni kampovi za decu lečenu od raka, dok u razvijenim državama ovakvi kampovi postoje već nekoliko decenija.

Kako izgledaju kampovi za decu (i mlade) lečenu od raka?

Rehabilitacioni kampovi za decu lečenu od raka uglavnom se organizuju za decu uzrasta od 6  do 18 godina. Inače, u različitim državama uzrasne granice variraju i kampovi se organizuju za uzrast do 39 godina (u SAD, na primer, postoje kampovi za mlade i mlade odrasle). Ono što im je zajedničko jeste da je kamp u prirodi, da učestvuju deca i mladi koji su lečeni od raka, da je dan struktuiran i ispunjen aktivnostima kao što su – jahanje, plivanje, sportske aktivnosti, radionice – psihološke, glumačke, kreativne. Ideja je da deca učestvuju u aktivnostima koje nisu deo njihove svakodnevice. Ono što je važno napomenuti je da su doktor i medicinski tehničar obavezan deo stručnog tima kampa jer neretko nakon završenog lečenja deca i dalje uzimaju neku terapiju. Psiholozi isto tako mogu biti deo tima kampa, a njihova uloga je da vode radionice i budu profesionalna podrška deci i roditeljima. Takođe, kampovi variraju i prema tome da li sa decom borave i roditelji, odnosno braća i sestre, ili deca idu bez roditeljske pratnje jer rak je bolest cele porodice i svima je potreban oporavak. Za realizaciju programa kampa i za podršku učesnicima zaduženi su volonteri. Volonteri su mladi, uglavnom studenti, a među njima su i mladi lečeni od raka sa kojima deca ostvaruju bolji odnos.

Deca i mladi lečeni od raka učestvuju zajedno u svim aktivnostima i podrška su jedni drugima. Podstiču jedni druge da se suoče sa strahovima i pobede ih. Adrenalinske aktivnosti (npr. avantura parkovi, alpinističko penjanje na drveće, penjanje na veštačke stene, rafting) deo su kampova i prilagođene su fizičkim mogućnostima svih učesnika uz primenu svih sigurnosnih mera. Nakon učestvovanja u njima, deca uviđaju da mogu da prevaziđu svoje strahove, ali i fizička ograničenja koja su posledica lečenja. Psihološke radionice služe da deca nauče da prepoznaju i otvoreno iskazuju svoje emocije, da prepoznaju svoje snage, kako da komuniciraju sa drugima, kako da reše konflikte. Na radionicama uče da je važno i mentalno zdravlje i da ga ne zapostavljaju. Glumačke radionice su, na osnovu mog iskustva na kampovima „Mi možemo sve“, omiljene kamperima. Na njima deca vežbaju da se oslobode treme od javnog nastupa, da se izraze kroz pokrete, imitaciju, igru uz mnogo smeha.

Kampovi za decu – uz pratnju roditelja ili bez?

Verovatno ne postoji jedinstven odgovor koji bi važio za sve porodice. Po mom mišljenju, dobro je da roditelji prate decu na kampu tokom prve godine nakon završetka lečenja. Tada je još uvek celo iskustvo sveže, i dalje se članovi porodice oslanjaju najviše jedni na druge, svi zajedno se navikavaju na život nakon lečenja. Prednost je i u tome što roditelj poznaje svoje dete, može da uputi volontere u to koja su detetova trenutna ograničenja, kako dete može da se najbolje motiviše. Na takvim kampovima postoje zajedničke aktivnosti za roditelje i decu, ali i odvojene, jer organizatori imaju u vidu da je i roditeljima potrebno da steknu iskustvo, da odmore, da dobiju podršku – i od profesionalaca i od drugih roditelja kroz grupe podrške, putem aktivnosti za relaksaciju, kreativan rad.

Već naredne godine je bolje da dete ide samo. Na taj način se podstiče osamostaljivanje dece. Dete provodi vreme sa svojim vršnjacima i uči da funkcioniše u grupama koje ne čine članovi porodice. Ovakvo iskustvo umanjuje separacionu krizu kada dete treba da napusti roditeljski dom da bi se školovalo u drugom gradu i pripremljenije je za to iskustvo. Još jedna velika prednost – deca ohrabrena mogu da se oslobode raznih strahova i probaju nove aktivnosti koje verovatno ne bi u prisustvu roditelja, jer se roditelji za njih plaše. Šta se pod tim roditeljskim strahom tačno misli?

Roditelji brinu za decu i žele da ih zaštite i od najmanjih povreda. Lečenje od raka jeste iskustvo bola i neprijatnosti dovoljno za ceo život, ali u životu će verovatno dolaziti i do još nekih povreda i roditelji ne mogu da nas zaštite od toga. Zato je mnogo bolje da učimo kako da se nosimo sa tim iskustvima. Pošto se kao neka od posledica javlja amputirana ruka ili noga, ili proteza nekog zgloba što dovodi do ograničene pokretljivosti, gubitak ravnoteže i dela vidnog polja, roditelji mogu da sprečavaju decu da se bave nekom fizičkom aktivnošću ili sportom jer se plaše da će se dodatno povrediti, a zapravo deca treba da nauče da žive sa svojim telesnim karakteristikama i da pored toga ostvare kvalitetan život.

Šta deca i mladi dobijaju učestvovanjem na kampovima?

Na ovakvim kampovima deca i mladi su okruženi vršnjacima sa kojima dele slično iskustvo lečenja. Osećaju se prihvaćeno i da pripadaju nekoj grupi. Da, u mestima u kojima žive, u školama u koje idu, ali imaju drugare koji su ih manje ili više prihvatili nakon lečenja, i isto tako ih razumeju i voljni da pričaju i iskustvu lečenja. Deci i mladima je potrebno im  da pričaju o tome bez straha od odbacivanja, osuđivanja i nerazumevanja. Sve to dovodi i do razvoja novih prijateljstava koja se održavaju van kampova.

Sve radionice i aktivnosti, atmosfera, međusobno druženje utiču na to da deca nakon kampa budu osnaženija, da steknu nove veštine zahvaljujući kojima postepeno prihvataju da ipak mogu mnogo više nego što misle da mogu. Ono što je važno je i da kroz te aktivnosti uče da funkcionišu u timovima koji nisu nužno sastavljeni od dece sa kojima se dugo druže. Rak i posledice lečenja deca integrišu u životno iskustvo i uče da žive sa tim, da prihvate sebe, kako da se nose sa anksioznošću i fizičkim promenama koje im je rak doneo, da izgrade samopouzdanje.

Pošto sam lečenje završila kao punoletna osoba, nisam učestvovala ni na jednom kampu, ali sam iskoristila mogućnost da volontiram na kampu „Mi možemo sve“ koji organizuje udruženje „Čika Boca“. Za mene je u okviru ovog iskustva posebno značajno da gledam kako deca pomeraju sopstvene granice i kako se menjaju iz godine u godinu. Njihova postignuća na samom kampu i to što se rado vraćaju svake godine su mi potvrda da su kampovi potrebni i pružaju motivaciju za dalje.