Monthly Archive 30/12/2020

ByAdministrator

Očuvanje mentalnog zdravlja obolelih od raka i njihovih roditelja

Tekst napisala: Milkica Dimitrijević – Rođena sam 28. 10. 1991. u Beogradu. Lečila sam se od osteosarkoma kada sam imala 18 godina. Jedna sam od osnivačica grupe mladih lečenih od raka MladiCe. Od 2012. radimo na osnaživanju dece i mladih lečenih od raka. Otvorenom pričom o našim iskustvima smanjujemo neznanje i predrasuda. Verujem da svi zajedno kao članovi i članice društva činimo svet boljim svakodnevnim malim koracima.

Sajt gde je tekst objavljen: SIPRU

Datum objave: 07.12.2020

prethodnim tekstovima sam spomenula da dijagnoza raka i lečenje ne utiču samo na obolelog člana, već na celu porodicu. Uglavnom je prva reakcija neprihvatanje te informacije i nada da to ipak nije istina. Stanje šoka i tuge i straha i besa. Preispitivanje života i krivica. Zašto baš ja?/Zašto moje dete?, misli su koje prolaze kroz glavu pacijentima i roditeljima. Sve te reakcije na veliku i tešku vest su prirodne. Ne postoji jedinstveni način na koji porodice i pacijenti mogu da se pripreme za ono što sledi. Međutim, postoji podrška koju mogu da dobiju tokom prihvatanja dijagnoze, uhodavanja i upoznavanja sa lečenjem, tokom i nakon lečenja. Psihoonkolozi su uglavnom prisutni prilikom saopštavanja dijagnoze, kako bi pomogli roditeljima i pacijentima da prihvate dijagnozu i usmere se na dalje korake. Ne postoji jedan pravi način za suočavanje sa rakom i njegovim posledicama. Sve reakcije su prirodne.

Kako dijagnoza raka utiče na porodice?

Nakon početnog šoka sledi period privikavanja. Roditelji i pacijenti gledaju da usmere svoje kapacitete na ono što im se dešava – kako izgledaju terapije, pregledi, šta kada se pogorša krvna slika pacijenta, kako da se ponašaju, kako da uklope posao, ko će da bude sa detetom na odeljenju, ko će da brine o drugom detetu, koliko će trajati lečenje, šta da pitaju doktore, da li da slušaju sve dobronamerne savete? Kome da veruju? Mogu li još nešto da urade?

Dijagnoza menja porodične navike – svi se prilagođavaju lečenju, terapijama. Članovi porodice su pažljivi, vode više računa o svom imunitetu i paze na potencijalne izvore infekcija, češće dezinfikuju prostor. Najčešće jedan od roditelja, uglavnom majka, a ponekad i oba roditelja uzimaju bolovanje kako bi mogli sve vreme da budu uz dete na terapijama. Sa druge strane, braća i sestre na neki način trpe i mogu se osetiti zapostavljeno. Prioritet porodice postaje lečenje obolelog deteta i porodično funkcionisanje se odvija u skladu sa tim. Kojeg god da su uzrasta, druga deca razumeju šta se dešava. Razumeju da njihov brat ili sestra boluju od ozbiljne bolesti. I oni su uplašeni, zabrinuti, teško im je. Želeli bi da pomognu. Želeli bi da se igraju sa njima. Želeli bi da mama i tata nisu toliko zabrinuti.

Kako lečenje utiče na roditelje?

Na početku lečenja, roditelje najviše zanima kako će sve izgledati i šta oni mogu da urade za svoje dete – kako da mu objasne bolest i lečenje i koji je najbolji način da budu podrška svom detetu. Zabrinuti su. Gledaju dete kako pati, kako ima bolove, kako nema snage, a ne mogu da učine ništa da to brzo prođe. Trude se da animiraju dete, da rade uobičajene aktivnosti koliko je to moguće. Ono što je posebno važno jeste da iskreno razgovaraju sa svojim detetom. Takođe, treba da brinu o drugoj deci, da razgovaraju sa njima, da ih podržavaju, vode u školu, na vannastavne aktivnosti. U celom procesu im je potrebna dodatna podrška i pomoć – rodbine, prijatelja, psihologa, psihoterapeuta, roditeljskih udruženja.

Kada se lečenje završi, roditeljima se javljaju novi strahovi i brige – od povratka bolesti, kako će teći navikavanje na život nakon lečenja. Potreban im je odmor i predah za novo „normalno“ – zdravstvene kontrole, povratak na posao, detetov povratak u školu, odrastanje, posledice lečenja. Kod nekih roditelja se mogu javiti i simptomi posttraumatskog stresnog poremećaja, anksioznosti i depresije koji su u vezi sa lečenjem njihovog deteta. Potrebno je da potraže pomoć stručnjaka – psihologa, psihoterapeuta i psihijatara. Takođe, jedna od posledica po roditelje može biti i produženo stanje borbe koje ometa prilagođavanje životu nakon lečenja. Moraju da nauče da puste dete koje sad žele da zaštite od svega. Posebno im je teško ukoliko dete ima neku od posledica – oboljenje nekog organa, ili mu je tokom lečenja amputirana ruka ili noga, ili ima problema sa učenjem i koncentracijom. Potrebno im je još snage, upornosti i istrajnosti kako bi detetu pružili podršku koja mu treba, ne bi li se dete rehabilitovalo, osamostalilo i razvijalo svoje potencijale.

Deo roditelja želi da svoje iskustvo deli sa drugim roditeljima čija se deca leče, da razgovaraju sa njima, da ih saslušaju, budu im podrška tokom i nakon lečenja. Njihova podrška je važna jer razumeju situaciju i znaju kako da pomognu drugim roditeljima na najbolji način. Dodatno, kroz rad udruženja utiču na podizanje svesti i informisanosti građana, na zakonske regulative kojima se rešavaju problemi koji prate situaciju lečenja deteta – rehabilitacija, terapija, posao i bolovanje i sl.

Posledice na mentalno zdravlje kod dece i mladih lečenih od raka

Deca i mladi koji su se lečili od raka su prošli kroz traumatično iskustvo. Susreli su se sa svojom smrtnošću, sa bolovima, gubitkom apetita, kose, nekog dela tela, hemioterapijom, zračnom terapijom, operacijom, transplantacijom koštane srži, raznim procedurama koje nisu ni malo prijatne i koje imaju različite posledice.

Deca koja su imala neki oblik moždanih tumora i koja su imala zračenje kao deo svog lečenja često imaju problema sa koncentracijom, učenjem, ravnotežom, koordinacijom. Neretko ih okolina zbog toga odbacuje iako oni – vršnjaci, nastavnici, komšije, rođaci, takođe utiču na oporavak od lečenja i vraćanje u regularne tokove života. Podrška nastavnika u vidu prilagođavanja gradiva ili pronalaženjem drugih načina na koji dete lečeno od raka može lakše da uči je važna jer time dete nije isključeno, pomaže mu da shvati gradivo i ne razvija otpor prema školi i učenju.

Lečenje i celokupno iskustvo donosi strahove i brige koji nekada opstaju i nakon što se lečenje završi. Strah od povratka bolesti je sasvim prirodan i njegov intenzitet se uglavnom vremenom smanjuje. Razmena iskustva sa vršnjacima koji su takođe lečeni od raka zaista donosi mnogo dobrobiti – od osećanja prihvatanja, pripadanja, razumevanja, validiranja iskustva, pružanja osećaja da nismo sami do prihvatanja i doživljavanja iskustva bolesti i lečenja kao deo života bez osećanja traume. O tome sam nešto više pisala u tekstu o kampovima. Međutim, nekada su posledice isuviše teške, podrška okoline može izostati ili je neadekvatna i kod mladih lečenih od raka može doći do javljanja suicidalnih misli, posttraumatskog stresnog poremećaja, anksioznosti, depresije. U takvim situacijama neophodna je pomoć psihologa, psihijatara i psihoterapeuta.

Psiholozi kao deo tima stručnjaka koji sprovode lečenje

Psihoterapija i ostali vidovi profesionalne podrške pomažu mladima da razreše traumu, prihvate svoje iskustvo, prepoznaju svoje snage, svoj potencijal i ostvare kvalitetan život. Takođe, iskustvo lečenja od raka može dovesti i do razvoja rezilijentnosti i većeg motiva postignuća kod dece i mladih lečenih od raka. To je upravo i cilj psihoterapije – da se nauče strategije kojima će se bolje tolerisati stres, strategije uz pomoć kojih će se jedno veliko i teško iskustvo pretvoriti u snagu.

Prema evropskim standardima lečenja raka kod dece preporučeno je da psiholozi budu deo onkološkog tima. U Srbiji je uglavnom po jedan psihoonkolog zaposlen na dečijim onkološkim odeljenjima. Njihova uloga je da pružaju stručnu pomoć i podršku. Pomažu roditeljima i pacijentima u savladavanju početnog šoka zbog dijagnoze, tu su da ih saslušaju, razumeju, razgovaraju o strahovima koji se javljaju. Takođe, sa pacijentima, kao i sa članovima njihovih porodica, rade na usvajanju strategija za prevladavanje stresa zbog medicinskih intervencija, nusefekata terapija. Ohrabruju pacijente da pronađu adekvatne načine za prihvatanje situacije i nošenje sa njom, kao i da prepoznaju svoje snage i koriste ih. Psihoonkolozi pružaju podršku i u situacijama u kojima je došlo do pogoršanja stanja i kada prognoze nisu dobre.

U našem društvu mentalno zdravlje je još uvek zapostavljeno. Već izvesno vreme se radi na podizanju svesti o tome da brinemo o mentalnom zdravlju, da obratimo pažnju na to kako se osećamo, da ne moramo sve sami i da je u redu da potražimo pomoć. Brinimo o sebi i brinimo jedni o drugima. Budimo tu jedni za druge.

ByAdministrator

Poruka novoj 2021. godini

Dragi prijatelji,

Sumirajući 2020. godinu možemo da kažemo da je bila jedna od izazovnijih godina, puna strepnje i neočekivanih iznenađenja. Pandemija je nas je upoznala sa novim rečima poput „zaključavanje“, „karantin“ i „socijalno udaljavanje“. Nama koji se bavimo ili imamo nekoga ko se suočava sa rakom nije nepoznato. Dramatično je promenila našu rutinu kako na poslu, tako i kod kuće.

Virus je u našim porodicama i oslabio je zdravlje (ponekad osetljivo zdravlje) naših porodica i organizacija. Oslabio nas je finansijski. Propustili smo mnoge planirane i neplanirane događaje licem u lice i važne prekretnice poput godišnjica ili porodičnih odmora.

Uprkos svim ovim izazovima i činjenici da su se načini rada promenili, mnogi od naših članova ostali su nepokolebljivi u svojoj misiji, pronalazeći nove načine da prilagode svoje programe i usluge kako bi nastavili da služe deci i mladima suočenim sa rakom i njihovim porodicama. COVID-19 ih je podstakao da učine više sa manje resursa.

Ne sumnjamo da će i 2021. doneti nove izazove kao i mogućnosti. Izazovi dečjeg i adolescentnog raka i dalje su vrlo stvarni. Usred trenutne pandemije smo svedoci odustva pažnje, što može pogoršati položaj onih kojima pomažemo. Nastavljamo da ističemo potrebe, brige i stvarnost dece i adolescenata suočenih sa rakom i njihovih porodica. Naš glas je jači ako govorimo kolektivno i ponašamo se kao jedno.

Neka vam praznici donesu radost, mir, ljubav, snagu i nadu u bolju, sigurniju i svetliju budućnost.

ByAdministrator

Pandemija i položaj pacijenata sa rakom

Tokom pandemije naše udruženje zajedno sa MladiCama se kontinuirano bavimo pružanjem online vršnjačke podrške. Javljaju nam se i roditelji dece lečene od raka, adolescenti i mladi suočeni sa rakom. Problemi koji muče ljude su različiti u zavisnosti od toga u kojoj fazi lečenje se nalaze. 

O problemima i potencijalnim rešenjima smo pričali u Temi jutra N1, 20.12.2020. sa predstavnicom NORBS-a Ivanom Badnjarević i  Minom Julardžijom koja se leči od cistične fibroze. Isper našeg udruženja je govorila Dragana Radulović.

ByAdministrator

Priča mame Ankice

Optimizam, ljubav, nada i podrška. Ovo su reči koje roditelji čije dete ima dijagnozu raka/tumora/maligniteta vode kroz težak period u životu.
Kada nemate koga da pitate ili nemate nikoga ko vas razume kroz šta prolazite, onda će i potpuni stranac koji ima isto iskustvo da vam najviše pomogne.
Zato pokrećemo seriju roditeljskih priča koje će vam pomoći da osetite optimizam, ljubav, nadu i podršku.

Zovem se Ankica Miljenović, imam 42 godine i trenutno živim i radim u inostranstvu.

Moj sin se lečio od akutne limofblastne leukemije 2012. godine. Tadašnji 13-ogodišnji dečak, do tada potpuno zdrav, počinje da se oseća umorno, iscrpljeno i da mu se uvećavaju limfne žlezde.

Nakon detaljnog pregleda i analiza u Institutu za majku i dete dobija stiže dijagnoza ALL – Akutna limfoblastna leukemija.

Dijagnozu mi saopštava i doktor koji ga je lečio. Ne znam šta se dešava. U trenutku kad mi je doktor saopštio dijagnozu počinje da me preplavljuje osećaj nemoći i beznađa i tad imam utisak da život staje.

Kreću pitanja: ’’Da nije greška? To nije moguće! Kako? Zašto?’’, ma hiljadu pitanja u glavi. Kako reći detetu? Šta mu reći? Kako to ublažiti?

Ipak je dete ali i nije baš malo dete. Toliko je veliki da može da rume. Laž ne dolazi u obzir a istina je surova. Pokušavam mu to nekako da mu objasnim, upakujem, ali sama reč leukemija jednostavno ne izlazi iz mene. Obraćam se doktoru za pomoć jer ja to ne mogu da izgovorim. Doktor mu saopštava dijagnozu i upućuje ga detaljno u proces lečenja. Hvala mu na tome.

Lečenje je trajalo godinu dana. Bili smo smešteni u Roditeljskoj kući pri IMD- Institutu za majku i dete. U tom smeštaju nalazim podršku psihologa i roditelje čija se deca takođe leče. U tim momentima to je bio jedini vid podrške pomoći za koji sam znala i kome sam mogla da se obratim. Prednost ovog smeštaja je što nas hodnik deli od odeljenja i što se osećam sigurnije. Prednost je i to što su mi drugi roditelju tu i mogu sa njima da pričam i da se razumemo. Važno je bilo i to što su deca imala aktivnosti i sadržaje pa su imali kako tako kvalitetno ispunjeno vreme.

Dijagnoza je bila šok za sve, kako za nas dvoje tako i za užu i širu porodicu. Bilo je razumevanja, podrške, pomoći, delili su sa nama taj očaj, da bih kasnije u nekom trenutku shvatila da u stvari ja njih tešim, bodrim i ublažavam istinu da bi oni lakše podneli. Posle takvih momenata proredila sam razgovore i smanjila broj ljudi sa kojima sam komunicirala jer su mi oduzimali vreme i snagu. Najgore stvari koje sam čula od porodice i prijatelja su bile ’’svi ćemo mi jednog dana umreti’’, ’’mlada si, možeš imati još dece’’ i slične stvari koje su me samo povređivale. Najviše sam volela da me ostave kad nisu mogli da razumeju kroz koji proces trenutno prolazimo i kad nije bilo empatije sa njihove strane.

Sama hemioterapija izaziva niz neželjenih efekata, ne znam koji bih izdvojila kao najgori. Izazova je mnogo, psihičkih, telesnih, socijalnih, materijalnih. Razgovarala sam sa psihologom sa odeljenja i sa drugim majkama koje su prošle sve to. Uglavnom sam razmišljala kako da animiram sebe i dete.

Sada posle toliko godina imam strahove. Strah od povratka bolesti još uvek postoji, ali na to sve sad gledam kao na neki ružan san.

Ono što bih poručila nekome ko tek počinje da se leči je da slušaju lekare, da ne rade ništa na svoju ruku i da će sve ovo jednog dana izgledati kao ružan san.

Ne ustručavam se da pričam o svom iskustvu jer mislim da treba podići svest ljudima u vezi raka kod dece i adolescenata a i dosta koristi drugim roditeljima koji prolaze kroz to isto.

Iskustvo dečijeg kancera je nešto najbolnije što može da se desi svakom roditelju, ali kada završimo sa tim dosta očvrsnemo i budemo otporniji na svakodnevne probleme na koje nailazimo posle lečenja.

Zbog posla nisam u mogućnosti da učestvujem u aktivnostima udruženja ali svakako preporučujem svakome ko misli da će mu tako biti lakše. Stojim na raspolaganju drugim roditeljima koji možda sada leče dete, jer znam da to može da im puno znači.

ByAdministrator

Priča mame Marije

Optimizam, ljubav, nada i podrška. Ovo su reči koje roditelji čije dete ima dijagnozu raka/tumora/maligniteta vode kroz težak period u životu.
Kada nemate koga da pitate ili nemate nikoga ko vas razume kroz šta prolazite, onda će i potpuni stranac koji ima isto iskustvo da vam najviše pomogne.
Zato pokrećemo seriju roditeljskih priča koje će vam pomoći da osetite optimizam, ljubav, nadu i podršku.

Moje ime je Marija Milićević. Imam 42 godine. Rođena sam u Nišu, a od 1997. živim u Beogradu. Radim na Kriminalističko-policijskom Univerzitetu, u Odseku za mentorski rad sa studentima.

Mom sinu je 1. novembar 2012. dijagnostikovan meduloblastoma, grade 4. Na srpskom je to tumor mozga.

Dijagnoza je konačno postavljena nakon tri meseca pretraga i traženja uzroka detetovih glavobolja. To je značilo puno odlazaka od vrata do vrata kod raznih specijalista, bez ikakvih konkretnih rezultata, dok detetu nije „skrenulo” oko. Kako sam majka i valjda takva osoba očaj, nemoć me nisu sprečili da uzmem stvari u svoje ruke, pa da na svoju inicijativu ga odvedem kod neurologa u dr.Subotića u Beogradu (neurološka klinika). Doktorka mu je nakon neurološkog pregleda dala inicijalnu dijagnozu – tumor na mozgu i tako mi je i saopštila. Ja sam tada u stanju šoka. Temperatura u telu 102°c, mučnina, ali samo unutra. Spolja se ništa nije dalo videti, jer dete je tu. Odglumila sam perfektnu mirnoću, a u glavi odjednom hiljadu pitanja bez odgovora, samo jedno se ponavljalo „zašto moje dete”?

Naravno da sam ja lično htela da saopštim detetu od čega boluje. Trenutak i način sam odabrala kad sam smatrala da je to najbolje za njega. To sam uradila na način na koji me devetogodišnjak razume.

Generalno, sve je stalo oko mene. Ništa me više nije doticalo iz spoljnog sveta, osim mlađeg sina koji još nije prohodao u to vreme. Rešila sam da ćemo pobediti u ovoj borbi i ići korak po korak. Živela sam od kontrolne magnetne do sledeće, a u međuvremenu sam sve činila da živimo koliko toliko „normalno” .

Lečenje je trajalo od novembra 2012. do septembra 2013. Najveću podršku sam nalazila prvenstveno u sebi, jer smatram da sam osoba koja stoji sa obe noge na zemlji i razmišlja racionalno, a naravno bilo je lakše uz podršku porodice i prijatelja.

Od trenutka postavljanja dijagnoze pa do završetka lečenja, apsolutno ništa nisam htela da tražim po internetu ili da tražim neku organizaciju. Uglavnom sam razmenjivala iskustva sa roditeljima na Institutu za onkologiju i radiologiju gde smo bili na lečenju. Na tom dečijem odeljenju se leče tumori na mozgu jedino u Srbiji. Nakon završetka lečenja, najiskrenije, udruženje Čika Boca mi je privuklo pažnju, zbog načina komunikacije sa roditeljima. Mislim da je u to vreme samo još jedno udruženje postojalo, ali suviše su mi delovali „izvestačeno” tako da nisam želela nikakvu komunikaciju sa njima. Najviše sam mrzela (čini mi se oduvek) sažaljenje. Ne volim da me žale zbog bilo čega, dovoljna je empatija prema situaciji koja nas je zadesila i da mi pomogneš kad treba a ne da mi puniš glavu kojekakvim žalopojkama.

Porodica i prijatelji su teško prihvatali činjenicu da mi dete ima dijagnozu meduloblastoma. Bilo je tu svega od poricanja, traženja uzroka, pa do sažaljenja. Generalno su svi bili u paničnom strahu od dijagnoze tumor- rak. Kad sam shvatila da sam došla u poziciju da ja njih tešim i ubeđujem da će sve biti u redu, onda sam se distancirala i birala sa kim ću biti u komunikaciji.

Lečenje je prepuno izazova, od toga kako doći do pravih informacija kako pre, tako za vreme i posle terapija od strane medicinskog osoblja. Da li će dete odreagovati kako treba, bez teških nus pojava nakon hemioterapija….mnogo pitanja na koje ne dobiješ baš uvek odgovore. Jasno je da neke odgovore ne može niko da ti da, ali mislim da dosta pitanja ima odgovore, ali nekako ne stužu. O razlozima ne znam šta da vam kažem. Svaka terapija je novi strah. Morala sam da budem psihički spremna na svaku situaciju. Svaka terapija je prelaz preko minskog polja uz veru u Boga da će i ovaj put sve biti kako treba. Pa nije baš sve tako crno, zar ne?

Najveći izazov je bio kako nastaviti život tamo gde je stao, tj. kako se prilagoditi sa novom životnom situacijom u starim okolnostima. E to je bio izazov!

Vremenom sve dođe u neku normalu. Nije se nešto drastično promenio način življenja. Naravno da je stres na gornjoj granici dok čekam rezultate i opis magnetne rezonance kao deo kontrolnih pregleda. I generalno je uvek taj strah od bolesti, ne daj Bože, recidiva. On je uvek tu.

Važno je da imaš malo vremena samo za sebe. Ja sam čitala knjige, da pobegnem malo od realnosti, kad god sam mogla. Posle svake terapije bežali smo u Niš kod mojih roditelja da malo promenimo ambijent i okolinu. Druženje sa dragim ljudima i priča o stvarima koje nisu o raku, bolnici, lečenju su mi mnogo značili. Mislim da nam je to dosta svima pomoglo jer nam je dalo bar na trenutak privid „normalnog „ života.

Danas se osećam da mogu da pomerim planine ako treba, a pomerila sam ih!

Jedno teško iskustvo, kroz koje smo nažalost morali proći, neko jeste izvukao našu lopticu iz bubnja, ali bila je dobitna. Sigurno je da sam jača i da na mnoge stvari u životu gledam na drugačiji način. Sve se da rešiti, osim smrti.

Ono što želim da poručim nekome ko tek započinje lečenje deteta je:

  • Glavno i prvo, POZITIVAN STAV – kad čovek misli pozitivno tako i bude
  • zatim KORAK PO KORAK tokom lečenja, ne misliti šta će biti za tri meseca, godinu ili dve…misli od danas do sutra dok se ne završi sve.
  • i OPCIJA PREDAJA-NE POSTOJI. Itekako bude veoma teških i bolnih trenutaka. Kad se samo setim. Svašta je bilo. Ali onda se trgneš i kažeš idemo dalje. Nema druge opcije.
  • Nikakva filozofija, samo vera u Boga i lekare da valjda znaju šta rade!

Mislim da je važno da da se čuje priča roditelja jer su meni ta iskustva pomogla više nego šturi saveti lekara. Mislim da treba da da se podigne svest o dečijem raku i bude više propraćeno medijski na pravi način, bez senzacionalizma i patetike. Ja sam bila jedna od onih koja se nije toliko obazirala na to, sve dok me to nije snašlo na najgori mogući način, jer je dete u pitanju. Mi nismo svesni koliko nas je mnogo, nažalost.

Sad malo ređe učestvujem u aktivnostima udruženja zbog obaveza i načina življenja, ali najtoplije preporučujem roditeljsku organizaciju, gde ćete naći odgovore na mnoga vaša pitanja, i dobićete baš ono sto želite i/ili treba da čujete. Niko ne moze da uteši ili posavetuje roditelja kao roditelj koji je prošao kroz to. Stojim uvek na raspolaganju za razgovor sa drugim roditeljima.

9.12.2020.