Višnjička 28, Beograd, Srbija
(+381) 011 405-9414 roditelji@cikaboca.org

Izveštaj sa V ICCCPO evropskog sastanka, Valensija, maj 2014.

10374504_639530626135438_4241375507350226465_nČika Boca je učestvovala na 5-om ICCCPO evropskom sastanku.

Ovaj sastanak je održan od 16 do 18 maja. 2014. Domaćini su bili španska federacija udruženja roditelja dece obolole od raka (Federacion Española de Padres del Ninos con Cancer (F.E.P.N.C. http://www.cancerinfantil.org).

Ovo je ujedno bilo i obeležavanje 20 godina postojanja ICCCPO!

Predsednik SIOP-a, Gilles Vassal, je upoznao roditeljska udruženja sa ciljevima u pedijatrijskoj onkologiji do 2020. godine i planom kako ih ostvariti.

Strategija u skladu sa programom HORIZONT 2020 – kroz CILJEVE:

  1. Uključivanje sigurnog i efektnog inovativnog lečenja (novi lekovi, nove tehnologije) u multidisciplinarnu zdrastvenu negu.
  2. Vođenje terapeutskih odluka ka poboljšanoj klasifikaciji rizika i upotrebi molekularnih karakteristika (tumora, pacijenta) – precizna (personalizovana) medicina
  3. Povećanje znanja o biologiji tumora i prenošenje tog znanja na pacijente
  4. Povećanje jednakog pristupa zdravstvenoj nezi, ekspertizi i kliničkim ispitivanjima širom Evrope
  5. Zajednički odgovor na posebne potrebe adolescenata i mladih i odraslih onkoloških pacijenata
  6. Odgovor na dugoročne posledice toksičnosti i posledice lečenja raka uključujući genetsku istoriju/rizik – kvalitet preživljavanja
  7. Razumevanje razloga nastanka slučajeva raka kod dece i uspostavljanje prevencije gde je moguće

Za sprovođenje strategije (planova), potrebe su sledeće:

  • U svim zemljama članicama SIOP-a uspostaviti jednak pristup zdravstvenoj nezi, lečenju, istraživanju i ekspertizi.
  • Bolje integrisan i koordiniran pristup EU fondovima sa struktuiranim projektima
  • Čvrsto partnerstvo sa roditeljima, pacijentima i survajverima uključujući bolje informisanje
  • Posvećenost prikupljanju sredstava od finansijera za ALL (za projekte i razvoj strukture)
  • Bolja saradnja sa onkologijama za odrasle

Veza roditeljskih udruženja ICCCPO i SIOP-a smatra se više nego potrebnom i neophodnom u daljem jačanju kapaciteta u pedijatrijskoj onkologiji i smanjenju smrtnosti kod naše dece. Predstavljeni su projekti fondova EU, u kojima je ICCCPO nosilac i partner.

  1. Evropska referentna mreža eksperata pedijatrijske onkologije za dijagnostiku i lečenje – European Expert Paediatric Oncology Reference Network for Diagnostics and Treatment (ExPO-r-Net) -Adela Cañete, Anita Kienesberger. Cilj projekta je smanjivanje nejednakosti u procentu preživljavanja poboljšanjem pružanja zdravstvenih usluga širom Evrope. Projekat se posebno bavi onim zemljama gde je niži nivo usluga i promovisanju primene EU standarda lečenja dece sa rakom. Kroz projekat će se povezati već postojeće referentne ustanove i istražiti mogućnost mehanizama i širenja relevantnih informacija i znanja (komunikaciona tehnologija i E-Health). Rezultati ovog projekta bi trebalo da dovedu do kvalitetnijeg pristupa lečenju one dece kojoj je neophodna specijalizovana vrsta pomoći, a da ne postoji ograničenje u smislu zemlje u kojoj pacijent živi već da može dobiti negu u odgovarajućoj specijalizovanoj ustanovi u bilo kojoj zemlji članici EU. Ovaj projekat se naslanja na već postojeće inicijative i druge projekte finansirane od EU kao što su ENCCA, PanCareSurFup, IntReALL i EPAAC.
  2. Najnovije na projektu Evropske mreže za istraživanje raka kod dece i adolescenata – European Network of Cancer Research in Children and Adolescents (ENCCA):
  • Izveštaj i pogledi rodtitelja i Komisije za zagovaranje za prava pacijenata – Report and Outlook of Parents and Patients Advocacy Committee–PPAC (aktivnosti, tekuće i buduće) – Mreža

Misija ovog višegodišnjeg projekta je da uspostavi efikasnu strukturu i radi na poboljšanju saradnje na polju predijatrijske onkologije u Evropi. On okuplja u konzorcijum gotovo sve učesnike u procesu lečenja i aktere, donosioce odluka i druge zainteresovane strane, sve na putu stvaranja održivog “Virtualnog Instituta” za klinička i osnovna ispitivanja kod dečjeg i adolscentnog raka.

  1. Novi projekat finansiran od strane EU: PanCareLIFE – Aimilia Tsirou, koji ima za cilj da survajveri kojima je dijagnostifikovan rak pre 25 godine života imaju jednake šanse i kvaliteta života kao i njihovi vršnjaci koji nisu imali rak. Glavno pitanje koje postavlja ovaj istraživački projekat je da li je moguće predvideti komplikacije i recidiv kao i dugoročne posledice lečenja od raka na bazi genetskog testiranja. Korišćenjem studije posmatranja i molekularne genetike ovaj projekat izučava kako kasne posledice lečenja utiču na plodnost i gubitak sluha. Nova saznanja iz ovog projekta biće uključena u novo uputstvo za održavanje plodnosti. Povećanje procenta preživljavanja (80%) kod dijagnoza dečjeg raka takođe dovodi i do povećanja onih koji pate od dugoročnih posledica lečenja što utiče na kvalitet života koji vode. U istraživanju učestvuje 12.000 survajvera iz svih zemalja članica a svi podaci će se sliti u Nemački registar dečjeg raka.
  2. PanCareSurfup projekat se bavi uspostavljanjem uputstva o dugoročnom praćenju nakon završenog lečenja, sa ciljem da tako olakša prelazak iz detinjstva u svet odraslih kao i dugoročno praćenje u skladu sa idejom i projektom PPAC (ENCCA pasoš za survajvere). Ovaj projekat se koncentrise na 3 važne i ozbiljne moguće dugoročne posledice: oboljenja srca, sekundarni kanceri i uzroke smrti posle 5 godina remisije.

Čuli smo još:

Mama Patricia Blank je predstavila svoje udruženje “Imagine for Margo” (Francuska), i ideje kako i na koji način kroz roditeljska udruženja pomoći medicini u istraživanju novih lekova.

Osvrnulo se i na klinička istraživanja i etički pogledi na iste – Jean-Claude Dupont.

  1. Finansiran od EU: Međunarodna studija o lečenju leukemje u recidivu – International study for treatment of childhood Relapsed ALL (IntReALL), i Gabapentin u pedijatrijskom bolu – GAbapentin in Paediatric Pain (GAPP). Ovaj projekat prosiruje dostupnost ovog leka protiv bolova kako bi deca koja trpe konstantan bol mogla da imaju kvalitetniji život, kroz istraživanje gabapentina. Projekat sprovodi i proveru potencijala neurotoksičnosti ovog leka.

Radionice:

Prva radionica tražila je odgovore na pitanja kako su pojedine zemlje organizovane u sistemu lečenja dece, tinejdžera i mladih. Zanimljivo je da u mnogim zemljama pedijatrijska onkologija podrazumeva uzrast od 0 do 14 godina, dok se deca, pacijenti preko 14 godina leče na odeljenjima za odrasle. Isto tako u zavisnosti od bolnica posete deci nisu dozvoljene, ako se ne radi isključivo o ocu ili majci.

Druga radionica je tražila odgovore na pitanja daljeg pravca delovanja organizacije ICCCPO, odnosno kojim temama bi trebala da se posveti u budućnosti.

Ove godine je bio veći broj Mladica Evrope nego što je to uobičajeno, pa je zbog toga organizovano posebno druženje (radionice) za međusobno upoznavanje.

Od 14 ponuđenih predloga, kao što su psihosocijalna podrška, rehabilitacija, palijativno zbrinjavanje, rad na otkrivanju novih lekova, rad sa tinjedžerima, zanimljivo je bilo to što je svaka od grupa ponudila različito. na kraju je zaključak bio da je potrebno raditi na svih 14 tema.

Na ovoj konferenciji smo podržali naše MladiCe. Mladice su predstavile svoje aktivnosti od prošle godine, i one aktuelne, kao  i najavili II regionalnu konvenciju Mladica (avgust, Beograd). Imali su veoma zapaženu prezentaciju, kako od strane roditeljskih udruženja, tako i od strane survajvera. Nadajmo se da će znati da iskoriste u svom daljem razvoju i napredovanju sve kontakte i poznanstva. Moramo im i mi izraziti divljenje kako su se predstavili i potakli i druge survajvere iz puno razvijenih zemalja da nešto promene u svom delovanju.
Prezentaciju možete pogledati ovde.