Višnjička 28, Beograd, Srbija
(+381) 011 405-9414 roditelji@cikaboca.org

Teška odluka za porodicu – Transplantacija koštane srži

Veliki je broj naslednih i stečenih hematoloških bolesti, kako onih malignog tipa (akutna limfoblastna leukemija, akutna mijeloidna leukemija, hronična mijeloidna leukemija, juvenilna mijelomonocitna leukemija, mijelodisplazni sindrom, poremećaji plazma stanica, Hodgkinsov limfom, non-Hodgkinov limfom), tako i onih nemalignih (adrenoleukodistrofija, Hurlerov sindrom, osteopetroza, teške imunodeficijencije, Wiskott-Aldrichov sindrom, beta-talasemija, aplastična anemija, Fanconijeva anemija i td. koje se leče transplantacijom ćelija koštane srži. Ova metoda lečenja u svetu dalje sve bolje rezultate, a spisak novih bolesti i uspešnost lečenja ovom metodom su u stalnom porastu. U zavisnosti od tipa bolesti, faze u kojoj se bolest nalazi, uzrasta pacijenta i opšteg stanja organizma, kao i iskustva lekarskog tima, zavisi i uspešnost lečenja.

Doniranje ćelija koštane srži, neophodnih za transplantaciju može se izvesti na tri načina: prikupljanjem matičnih ćelija iz pupčanika novorođenih beba, izdvajanjem matičnih ćelija iz periferne krvi davaoca (metoda je slična procesu dijalize kod bubrežnih bolesnika) ili hiruškom punkcijom iz kostiju davaoca. Poslednji metod je nešto invazivniji i odvija se u totalnoj ansteziji, ali ne postoji rizik po zdravlje davaoca i on se nakon samo jednog dana u bolnici otpušta kući. Donirane ćelije se pohranjuju u banke matičnih ćelija ili se uzimaju neposredno pred samu transplantaciju. Postupak doniranja koštane srži se preko Svetskog registra odvija po strogim pravilima, uz zaštitu identiteta pacijenta i donora, koji se nikada ne upoznaju. U postupku traženja podudarnog davaoca upoređuju se brojni faktori  (HLA-tipizacija), a zanimljivo je da krvna grupa pri tome ne igra nikakvu ulogu.

Pacijent prethodno mora proći kroz nekoliko ciklusa hemotarapije i/ili zračenja (u zavisnosti od propisanog protokola lečenja), kako bi se sve maligne ćelije uništile, napravilo prostora u koštanoj srži, imunitet oslabio i telo pripremilo da primi transplant. Sam postupak transplantacije liči na klasičnu transfuziju krvi i nije invazivan. Period nakon transplantacije je jako bitan: obično 2-3 nedelje pacijent provodi u sterilnim uslovima, dok matične ćelije ne počnu da se reprodukuju i imunitet krene da se vraća u normalu. Pri tome uvek postoji rizik od odbacivanja transplanta i pojave GVHD (Graft Versus Host Desease), koji je najveći u prvih 100 dana nakon transplantacije, a zatim opada. Da bi se jedna transplantacija nazvala uspešnom, obično treba da prođe najmanje godinu dana od transplantacije, a nekada i duže, u zavisnosti od pratećih komplikacija. U slučaju povratka bolesti (odbacivanja transplanta), postupak se može ponoviti, ali se rizici uvećavaju.

U Srbiji se transplantacije koštane srži kod dece izvode samo na jednom mestu, a to je Institut za zaštitu zdravlja majke i deteta „Vukan Čupić“ u Beogradu. Treba iskreno reći, da Srbija nije u rangu svetskih centara, pa se kod nas transplantacije sa relativno dobrim uspehom izvode isključivo od srodnih davaoca (autotransplantacije, rođeni braća i sestre ili roditelji, koji su obično podudarni do 50%). Samo manji broj pacijenata (do 25%) može naći davaoca u svojoj porodici. Transplantacije od nesrodnih davaoca u našoj zemlji su još uvek u začetku i nisu ni približno uspešne kao u stranim centrima. Pored uvek spominjanih materijalnih preduslova, problem je i nedostatak iskusnih stručnjaka u ovoj oblasti. Treba  spomenuti, da u Srbiji još uvek ne postoju Kancer registar pa se statistike pojava malignih bolesti i uspešnosti izlečenja ne mogu ni praviti, i uglavnom se barata nepreciznim podacima.

Kada pacijent nema podudarnog davaoca u porodici, u svetu se u takvim slučajevima pretražuju nacionalni, a zatim i svetski registri koštane srži. U  srpskom Registru davalaca koštane srži ima jako malo davaoca (neki podaci od pre par godina kažu da ih ima oko 1000, što je jako malo, jer je verovatnoća podudarnosti 1: 1000 000), dok svetski registri našim lekarima i zdravstvenim ustanovama nisu dostupni. Stoga je jedina mogućnost za lečenje, ukoliko za pacijenta nema podudarnog davaoca u zemlji,  odlazak u inostrani zdravstaveni centar. Troškovi takvog lečenja kreću se od 100 000 – 300 000 evra u zavisnosti od zdravstvenog centra i zemlje u kojoj se nalazi, pa se odluke o slanju u inostrane centre donose pažljivo i tek ako se utvrdi da su iscrpljene sve mogućnosti lečenja u zemlji.

Da bi pacijent bio lečen u inostranstvu o trošku države, odnosno o trošku Republičkog Zavoda za zaštitu zdravlja Srbije, neophodna je saglasnost lekarskog konzilijuma o upućivanju osiguranika na lečenje u inostrani zdravstveni centar. Procedura i prava pacijenta objašnjeni su u Pravilniku o uslovima i načinu upućivanja osiguranih lica u inostranstvo (http://www.rzzo.rs/download/pravilnik_ino.pdf). U pravilniku je dat i spisak inostranih zdravstvanih centara sa kojima postoji uspostavljena saradnja. Pravilnik, sam po sebi, ima svojih nedostataka i svakako bi trebao da bude bolji i precizniji, no to je posebna tema za koju u ovom tekstu nema mesta.

Bez odluke o saglasnosti lekarskog konzilijuma porodica bolesnika može odlučiti da o svom trošku sprovede lečenje u inostranstvu ali ,obzirom na visinu troškova lečenja i troškove života za pacijenta i oba roditelja u unostranstvu, tu odluku nije lako doneti. Ponekad je za prikupljanje novčanih sredstava potrebno duže vreme, a za mnoge od gore spomenutih bolesti dugo čekanje i odlaganje početka lečenja i pripreme za transplantaciju može biti nenadoknadivo. Bolesti imaju svoje faze napredovanja, bolest može da mutira ili da efekti hemoterapije vremenom postanu sve manji ili da stvore brojne komplikacije i iscrpe organizam. Stoga je bitno da se od postavljanja dijagnoze do same transplantacije ne izgubi mnogo vremena.

Obično se od uspostavljanja dijagnoze do završetka lečenja provede najmanje godinu do godinu i po, a nekada i dve, pa i više godina. Ovaj period je za pacijenta i celu porodicu koja u lečenju učestvuje jako težak, naporan i zahteva veliku psihičku snagu, strpljenje i upornost. Obično se članovi uže i šire familije, kao i prijatelji uključuju da pomognu, a veoma znače i iskustva drugih roditelja koji su prošli ovaj put. Prave informacije su  nekada jako bitne, jer u našoj zemlji pacijenti često ne znaju svoja prava, niti kako da ih ostvare. Političari uglavnom zaobilaze ove teme, jer se ne tiču široke populacije – kancer nije tema za izbore, lekari štite svoju profesiju i kolege, a društvo i mediji izbegavju „teške“ teme i zatvaraju oči pred tuđim problemima. Pacijenti i njihove porodice često se osećaju usamljeno, uplašeni su i obeshrabreni. Da bi se problem uspešno rešio, najpre treba prihvatiti samu činjenicu da imate problem i da ga ne možete rešiti sami. Podrška koju vam mogu dati drugi roditelji, saveti, iskustva, kao i pogled na zdravu izlečenu decu, mogi vam uliti hrabrost i nadu, i ne treba je odbijati.

Treba znati da transplantacija koštane srži i pored svih rizika koje sa sobom nosi, predstavlja put do potpunog izlečenja i vraćanje u normalan život i pacijenata i njihovih porodica. Klasična hemoterapija, iako manje invazivna, smanjuje šanse pacijenta za potpuno izlečenje, nosi uvećan rizik od povratka bolesti, ali u nekim slučajevima i ona daje rezultate.

Transplantacija ili klasična hemoterapija, odluka se tiče samo vaše najuže porodice. Bitno je da sve važne odluke o lečenju donosite jednoglasno i da čvrsto stojite iza njih.

Srećno!

Predrag Miladinović,

otac devojčice koja je bolovala od akutne mijeloidne leukemije i kojoj je transplantacija koštane srži izvršena u inostarnom zdravstavenom centru.

djapeart@gmail.com

 

Napomena: ovo nije stručni tekst i pisan je iz ugla roditelja a ne lekara!