Podrška

za adolescente i mlade suočene sa rakom i njihove porodice

Rabdomiosarkom!

ByAdministrator

Rabdomiosarkom!

Nastaje u ćelijama mišića. Češće se javlja kod dečaka nego kod devojčica i to najčešće u uzrastu između 2 i 6 godina.

Irhabdomyosarcoma2ako se može javiti u svakom mišićnom tkivu, većinom se javlja u predelu glave i vrata, karlici i ekstremitetima. Rhabdomiosarcom veoma brzo raste i širi se.

Simptomi se srećom lakše pokazuju nego kod većine drugih vrsta tumora dečjeg uzrasta. Većinom se primeti otok ili opipljiv čvor. Ostali simptomi zavise od lokalizacije tumora. Ako raste na primer u predelu oka onda vid slabi. Ako je napadnuto grlo može doći do problema u gutanju.

Tačnu dijagnozu osigurava biopsija tkiva napadnutog tumorom. Uz pomoć ultrazvuka, rentgenskog snimka, scintigrafije, magnetne rezonance (MR), lumbalne i punkcije koštane srži, isključuju se metastaze.

U terapiji se koristi kombinacija operacije, hemioterapije i zračenja. Ako je tumor veliki ili je dao metastaze prvo se daje hemioterapija i zračenja, da se pokuša tumor smanjiti do određene veličine, da se može lagano operativno odstraniti. Približno 60-70% dece ozdravi.

Pošto je vrlo retka vrsta dečjeg tumora, tako i na srpskom jeziku nema pisanih vodiča za roditelje i decu/mlade sa ovom dijagnozom. Jedan od vodiča na engleskom možete pogledati ovde.

MOLBA: Bilo bi dragoceno da ako imate znanja jezika ili poznajete nekoga ko bi preveo gornji vodič.

O autoru

Administrator administrator

6 Comments so far

Mama jelenaPosted on10:48 am - jan 20, 2012

Albina i mama Dragana,moja cerkica ce napuniti tri godine u februaru,prosle godine u junu joj je dijagnostikavan rabdomiosakrom na vratu besike.Zavrsili smo sedmonedeljni tretman radioterapije,30 ciklusa hemoterapije ostaje nam jos petnaest.Na zadnjoj magnetnoj rezonanci koja je bila u novemru,rezultat je bio prilicno dobar,tumor se dosta smanjio,sledeci skener je sledece nedelje.Nadamo se njboljem,inace zivimo u Australiji,mislim da su ovde mnogo bolji uslovi za lecenje raka kod dece,nesumnjam u strucnost lekara u drzavama bivse Juge,ali mislim da imaju premalo novca za istrazivanja,lekove….Albina,moja cerkica,vrlo slabo jede,zato ima ugradjenu tubicu u nosic,preko noci koristi Nutrini formulu,vrlo je probirljiva sto se tice hrane,riba,virsle,piletina i naravno coca cola….Tvoja zivotna prica mi uliva nadu u boljitak….Pozdrav!

    Mama DraganaPosted on12:02 pm - jan 20, 2012

    Draga Jelena šaljem pozdrave sa željom i nadom u izlečenje tvoje ćerkice u daleku Australiju. Teška bolest, teško lečenje…. Bitno da ide sve u očekivanom smeru, a osmeh i optimizam su najbolji lek.
    Uslovi lečenja se ne mogu porediti. sredina, medicinsko osoblje, škole, službe raznorazne – svuda se naialazi na probleme. prepušteni sami sebi. baš zbog toga smo i pokrenuli Čika Bocu, ne bi li se mi roditelji jedni drugima našli.
    Javi se da nam kažeš kako napredujete.

    albinaPosted on6:05 pm - feb 9, 2012

    Možda će ovo djelovati dostao okrutno, ali je istinito i nemam što skrivati. Mi smo bili stvarno za dlaku…Danas sam trebala paliti svijeće i lampione. Ima jedna istina, a to je djetetu treba hrane da bi živjelo i da bi te sve strahote podnjelo, ali još gore je da dok god ima hrane i tumor se od toga hrani tj. on prvo uzme sebi a tek onda pusti ostatak ostalim stanicama( to je zato što zločudnim stanicama ne treba toliko kisika za metabolizam kao normalnoj).
    To je sve jedna veeeelika sreća!Mi smo došli do anoreksije i tu se on počeo drastično smanjivati. Izuzetno je važna pozitivna energija.Ono što znam sada možda nekom pomogne na našim iskustvima.Moje dijete me nikad nije vidjelo da plaćem, izrazito sam se trudila da budem vesela,raspoložena za igru,strpljiva. Djeca pogotovo manja dosta nas oponašaju i gledaju sebe kroz nas.
    Ja sam med.struke, ali nisam namjerno zadovoljavala skroz aseptične uvjete kada smo bili kod kuće.(npr. nisam u stanu je držala u aseptičnim uvjetima nego sam ju izvodila van, kad nije mogla hodati u kolicima odvela je u prirodu, u park na igru s vršnjacima,dekica nju posjela i ona je bila sretna,u šumi smo grlili drvo-stara vježba iz Istočne medicine, igrala se sa životinjama).
    Svi zaboravljamo, mi manje, da se nikad nezna, dali čemo svi skupa dočekati sutrašnji dan, gubimo vrijeme, živce na nepotrebne stvari, razmišljanja, razočaranja.
    S idejom da nam je svaki dan bitan, poučan i biti na tome zahvalan Onom Gore treba nam prolaziti svaki trenutak i u dobru i u zlu, u zdravlju i bolesti.
    Danas isto tako živimo, evo pao je snijeg, sanjkale smo se, uživale(samohrana sam majka).
    Vjera da će biti, drži nas na životu. Samo mi smo ti koji kreiramo dali će nam u tome biti lijepo ili loše. Zahvalna sam i na ovom životnom iskustvu, puno me je toga naučilo.Neke stvari su mi sada smiješne što mi je prije bilo “životno važno”.
    Naša djeca su naši i vaši anđeli!!!

    ps. imam power point na temu RABDOMIOSARKOM, ako želite mogu ga poslati

    pozdrav iz Zagreba

albinaPosted on2:12 pm - jan 18, 2012

Angela je imala rabdomiosarkom s 2god.liječena je u Zagrebu. Dali su joj 5%šanse za ozdravljenje.
ono što kao majka mogu podijeliti da smo uspjele pobijediti za dlaku, da je dosta nizak prag izliječenja i stalna napetost u remisiji da će se ponoviti što voli otići na pluća.
povraćanje je lakše podnosila uz coca-colu!!!!
treba paziti da čim više jedu, da se zadrži mišićna masa, ona se izvukla na Špek-slanina(što joj je davalo snagu), masline( za koje nikad nije čula ni jela dok ih tada nije tražila) i ciklu, naravno prirodnu bez konzervansa, matična mliječ-prah sa otoka Visa.
Kroz terapiju dnevne bolnice kada nisu ciklusi kemoterapije savjetujem da počnete s rehabilitacijom, kineziterapijom, aktivno potpomognutim pokretom, ali morate uvijek imati dovoljnu miš.masu da bi to dijete moglo izvesti.
Angela je s 2,5god imala 6,200kg, a došli smo sa 14kg.Nesmije se odustati, oboružat se pozitivnom energijom, razvući usne i raditi i raditi.

danas ona ima 7god, hiperaktivna je , mentalno i motorički kao njezini vršnjaci, svjesna je što je prošla i što je imala( s psihološke strane morate isto puno raditi s djetetom).
mene kao roditelja je to potaknulo da završim Istočnu medicinu i sada još fizioterapiju u Zagrebu , te ču još upisati i Rehabilitacijski fakultet.
Odgovor koji me mučio”ZAŠTO” i “KAKO” dobila sam kroz studij Istočne medicine na Zapadnoj samo usavršavam tehnike.

u Medicini 2 i 2 nikad nisu 4, tako da glavu gore i sretno!!!

svima

    Mama DraganaPosted on9:42 pm - jan 18, 2012

    Hvala na iskustvu, optimizmu, energicnosti koja se oseti (ja je osecam iz ovog komentara).
    Ipak postanemo drugačiji i zašto, kako, zbog čega moraju imati odgovore da bi mogli da pojmimo sav bol naše dece i negde naći mir i ravnotežu u životu posle lečenja.
    pozdravi za Angelu i njenu mamu od Čika Boce

Comments are closed.