Višnjička 28, Beograd, Srbija
(+381) 011 405-9414 roditelji@cikaboca.org

Mišo, kako si? Pita Onkolog…

Redovna kontrola. Nedelju dana pred kontrolu dok traju pripreme ja, kao mama sam u posebnom stanju tihe panike i nekog ludila. Koliko god znala i osećala da je 99% sve u redu, onaj 1% me ubi. Miloša štitim i trudim se da moje ludilo ne vidi. To ludilo ima onako svoje kulminacije. Prevlada poprilično i znam ja da nisam baš „normalna“, a onda se smirim i kažem sebi da ne treba da ludim. Za kontrolu treba uraditi rentgen snimke. Urađeni. “Nalaz i mišljenje sutradan. Pokupite na šalteru.” Koji doktor da opis, nemate pojma, sem što se zna da je radiolog. Znači nikad ga ne vidite. Nalaz pluća, hvala bogu, već uobičajeno dobar. Rentgen noge, upssss… ima neki opis koji dosada nismo čuli. Miloš inače,   ima ugrađenu endoprotezu sa kolenom (zezamo ga ponekad da ko penzioner, al tako se tretira). A na nalazu piše osteopenija!?  Muž pre posla otišao po snimak, a ja u spremanju da krenem na svoj. Zove i eto, kaže osteopenija. Jasno mi je šta je to, smanjena gustina kostiju, al kako, zašto….mora se na posao, ne može da se istražuje. Ja sam od onih što voli da zna sa čim se suočavamo ovaj put.

U dugoročnim posledicama kod lečenja oseosarkoma, kao jedna od mogućih nus pojava primanja glupog metotreksata je osteopenija. Jedna od….da, ne, …ooojjjj..

Pokušavam da budem racionalna i da se smirim, i sama sebi govorim da je to „samo“ posledica i da je najvažnije da nema osnovne bolesti, glupog raka. Dođem kući i izigravam detektiva, rovim po svim prethodnim nalazima i tražim da li se taj radiolog još negde potpisao. Nema ga. Onda se Miloš pokoška sa svojim starijim bratom, i kao rvu se. Ja onda skačem i prekidam inače bezazleno gurkanje. Držim lekciju starijem sinu da mora da pazi da ne udari brata, jer zaboga ima krte kosti.

Prođe taj glupi četvrtak. Petak je dan kada se trezvenije razmišlja. Padne mi čak na pamet da ovaj radiolog “nema pojma”. Sačekaćemo kontrolu u sredu i videti šta naš hirurg kaže. To je najbolje i to je neko kome se veruje. Petak je i dan za vađenje krvi za kontrolu.  Pošto to radimo na VMA, rezultat je tek u ponedeljak. Sve je važno iz tog nalaza, a najvažnije su vrednosti tumor markera za ovu bolest (LDH i ALP). Dobro je, sve je u granicama normale.

Sreda….. kontrola podrazumeva da prvo obavimo kontrolu na Banjici, a potom da posle obavljenog pregleda idemo na Institut za radiologiju i onkologiju.

Miloš opušten. Jedva se probudio. Još samo pet minuta. Čuvena rečenica u tim godinama. Svi se preslišavamo šta hoćemo sve da pitamo hirurga.  Gleda doktor snimak, i klima glavom zadovoljan. Izveštaj od onog radiologa ne gleda. Ja dosadna, al već tri puta zapitkujem: “A ova osteopenija, šta ćemo sa tim?” I lepo čovek objasni da kod ugrađenih endoproteza, i kod rasta deteta, se to dešava, i da se samim kretanjem gustina kostiju reguliše. A ja opet, šta ću, pitam za vitamine, suplemente. Istrpe čovek jednu „ludu“ majku i ostade vrlo zadovoljan, a i mi Miloševim stanjem, a i odosmo zadovoljni na onkologiju.

Dok je trajalo lečenje mi nismo mogli da budemo uz Miloša ceo dan u bolnici. Tada nije moglo. Danas, posle one afere sa citostaticima od prošle godine, može. Mi smo kao roditelji bili „zahtevni“ u smislu da želimo da nam se objasni ono što pitamo. Smetao nam je taj odnos osoblja sa roditeljima. U startu si ti i jadan i bedan i uplašen i kao takav nisi u stanju da adekvatno komuniciraš. Gluposti. Elem, uvek ima dobrih izuzetaka. Al na žalost su tada stvarno bili izuzeci. Znate neki poredak i kako šta funkcioniše što iz ličnih opažanja, što iz iskustava drugih roditelja.

U početku lečenja nisam baš mnogo kominicirala sa drugim roditeljima, unutar bolnice, jer je to vreme za posete bilo vreme za Miloša. Vremenom u stvari vidite, doživite, čujete da većina ima problem sa jednim te istim “personama”, najčešće sestrama. Doktori , često bez takta, onako nipodaštavajuće, uvredljivo, bez želje da vas saslušaju. A o nedoktorskom osoblju, a nisu tetkice i vaspitačice, mislim da ne treba ni pričati. Možda neki drugi put. Razumem ja i da je posao težak, da je stresno, da nisu motivisani zaradom, uslovima i šta li još sve može da ih motiviše. I ko zna šta sve uz put ja odbijem njima na neko loše ponašanje. Opraštam. Jedem se iznutra. Boli sve to. Jedna moja prijateljica ,čiji se bratanac pre desetak godina lečio od tumora na mozgu me je razumela, i to što mi je u stomaku, kao da imam kamen, taj tupi bol…. Ona kaže da su nekad naši stari za to stanje govorili, da ti je, u stvari, tu duša i da je okamenjena, umrla…. Al eto posle se oporaviš i duša ti ponovo živne.

Ima jedna sestra još tokom lečenja, koja mi je toliko išla na živce sa svojim nehajnim, bezosećajnim ponašanjem, u kontinuitetu, a onda kao da joj se desi kvrc u glavi i postane „normalna, ljubazna, fina“, al preterano ljubazna. Sanjala sam kako je mlatim. Uplašila sam se same sebe, i kako u stvari ni ne znaš šta neko u tebi može da probudi, i da pritom probudi one skoro životinjske instinkte-štitiš potomtstvo. Nikad joj ništa nisam uradila, niti bih.

Rasplinuh se. Al moram, da bi razumeli tu našu sredu na onkologiji

Pred kraj Miloševih poslednjih hemo, dešava se afera sa citostaticima na Institutu. Uhapšena su dva veoma važna čoveka na Onkologiji. Jedan načelnik.

Moj utisak, o njemu: nedodirljiv, nepristupačan i „težak“.  Velika fama. Stručnost mu, doduše, većini nije bila sporna ni jednog trenutka.

Naravno da smo se raspitali i pre samog dolaska o načinu lečenja, gde idemo, kod koga idemo?. Inače, nekako se u vazduhu, sem onog teškog mirisa koji je tamo stalno prisutan, osećala i neka napetost, kažu ljudi loši međuljudski odnosi. Ne znam, tako osećam. Nisu me ubeđivali u suprotno. Samo jedan put smo imali razgovor sa dotičnim doktorom i to tokom prvog prijema na lečenje. Informativno, opšti razgovor o bolesti, statistici, procentima, šansama, realno…. u odelu, bez belog mantila. Doduše, sve što je ispričao je ono što sam ja školski odradila, istražila po netu, i jedino od svih informacija nisam znala naziv protokola, po kome će se Miloš lečiti. Svo vreme lečenja, mislim da sam ga samo jednom videla u belom mantilu. Naš je utisak da je sa decom vrlo, vrlo retko komunicirao. Ne mislim da nije bio upoznat sa tokom lečenja svakog deteta, al komunikaciju nisam videla. Mislim da je znao svako „iskakanje iz šablona (kad nešto nepredviđeno krene)“, jer su i doktorke uvek čekale da njegova bude zadnja. To se otvoreno govorilo nama roditeljima.

Mi završili lečenje. Pomešana osećanja. Počinje stres da uzima danak. Ja ne mogu da jedem, smršam poprilično. Računam na vreme. I uradilo je svoje. Za sve treba vreme. Mi smo kao dobar „ventil“ za kanalisanje svega „lošeg“, a i verovatno zato što nismo mogli da budemo uz Miloša ceo dan, i pored redovnog posla želeli, hteli, imali volje i energije da prodrmamo neka već postojeća vrlo nevidljiva roditeljska udruženja, verujući da imaju kapaciteta za više od onoga što pružaju/nepružaju. Paketić-udruženja, nama nisu odgovarala, a i ovi drugi gde…., u stvari svi smo mi roditelji, ali roditelji koji su odavno u „sigurnoj“ zoni (lečili decu pre 20-tak godina) gube vezu, ne prepoznaju više probleme, a od vas isisavaju, crpu sve šta se može.

Malo je otužno i jadno da kada se radi o ovakvim bolestima kod dece, ne može naći zajednički jezik i prevazići lične sujete. Nema tu ništa veze sa stereotipom o različitim ciljevima, misijama, zadacima. Sve velike, a prazne reči.

Dešava se afera. Mediji kontaktiraju udruženja. Kreće ludilo i novinarski senzacionalizam, gde se bombastičnim, pretencioznim, netačnim  naslovima servira dobro poznata priča. Naslovi nisu imali veze sa tekstovima.

Pošto se muž eksponirao po medijima, ističući, ne problem hapšenja već problem nemanja dovoljno stručnog kadra kao zamene i veliku krivicu države koja to nije obezbedila, a uz to i bahatost siromašnog društva koji sebi dozvoljava luksuz od tri onkološke klinike u jednom gradu, (malo koji grad u svetu poznaje takav slučaj rasipanja resursa), a da ne govorim o lokalnom problemu nemogućnosti boravka roditelja uz decu tokom lečenja za sve uzraste, kreću ka nama, što formalne, što neformalne „pretnje“ “da se pazi šta se priča i ne diže panika.” Stižu od belih mantila, ponajviše.

I naravno niko tu nikoga ne sluša, svi već sve unapred znaju. Najjadnije je bilo što struka ćuti, jer je bilo jasno iz načina lečenja i svega naučenog , da nema govora o većim dozama, jer bi to podrazumevalo uključenost celog osoblja. Da je bar jedan novinar hteo da uđe malo dublje u problem, sve bi možda bilo drugačije. Al njima je samo tiraž važan i ništa više.

E sve to je trebalo posle tek završenog lečenja izdržati, i preživeti. Dobro je nešto izašlo iz svega, jer od tada na Institutu roditelji mogu da borave sa decom 24 sata.

Miloš jeste bio zabrinut, i pokušali smo da ga zaštitimo što više. Njegovo pitanje posle svega, a kako ćemo na onkologiju na kontrole. I ja sam se pitala isto. Malo se sleglo i svaki put je sve bilo korektno i iz kontakta sa drugim roditeljima vidim da njihove kontrole izgledaju isto sprovedeno kao i u Miloševom slučaju. Nismo ni sumnjali. Mislim da je vredelo svega kroz šta smo prošli, zbog svih onih roditelja koji su danas na odeljenju sa svojim detetom. Znam da bi to naročito na početku lečenja značilo i Milošu i nama. Osećam se ponekad kao u pesmi Bore Đorđevića “Za ideale ginu budale”. Al postignuće da je roditelj uz dete je uspeh, pa i neka smo “budale”.

Elem, evo je sreda, Mišo, kako si?

Već na prethodnoj kontroli videla sam na hodniku aktera ove moje priče, doktora, u belom mantilu, sa blagim osmehom na licu i uz dobar dan svima nama u hodniku. Lepo, pristojno, nesigurno. Bilo mi ga je nekako žao.

Prozivka, mi na kontrolu, u sobu, kad tamo dr dotični. Očekivala sam, jer sam već čula da radi i kontrole i konzilijume.

Prvo iznenađenje, Milošu je posvećena pažnju, Miloš je pacijent, persona, lik, o njemu se radi. Čak i raspored sedenja odaje važnost pregleda. Zapamtićemo za sledeći put.

Do sada kao da sam ja na kontroli, a Miloš moj pratilac.

Znači, sreda, uđemo mi i ide rečenica: „Mišo, kako si?“ Miloš zbunjen, ja takođe. Skrivena kamera? Pogrešna vrata? Osećam se dobro, bolje. Kako nas iznanađuju stvari koje su normalne? Ili trebaju da budu.

Kontrolni pregled traje skoro 20 minuta. 20 minuta! rekord! Kvalitetnih 20 minuta! Opet iznenađenje!

Detaljno nam se objašnjavaju i analiziraju rtg snimci. Kojim tempom se u narednom periodu rade kontrole. Detaljno se prolazi kroz krvnu sliku. Pita čovek jel ima pitanja, i nekih nejasnoća. Ja u čudu! Neko nas pita, da li nas nešto zanima, šta želimo da još znamo!? Šok! Pitanja ne vole, možda ih to podseća na ispite. Kažu ti da nema glupih pitanja, ali….rekla bih sad nešto ružno.. Opet se obraća Milošu i pita ga kako hoda, ima li tegobe, kako škola, šta je upisao…. Pregledao mu je i lečenu nogu…hm.

Na laboratorijskom nalazu nema referentnih vrednosti za decu, danas je sreda i on ih objašnjava. Nisam navikla. Savladala sam sve vrednosti i nema potrebe da mi ih objašnjava ali prija mi da to čujem. PRIJA MI. Ne pljuje laborante i neupisivanje „referentnih vrednosti“: Naučena sam već da ne treba puno da pitam jer znam šta i kako će mi biti ODGOVORENO, ne želim nervozu, pa ništa i ne pitam. Ali odgovori stižu: prijatni, korisni, opširni, razumljivi. I dobro se osećam. PRIJA MI! Ne treba nama puno.

Novo iznenađenje. Objašnjenje o povećanim vrednostima mokraćne kiseline u krvi. I ranije su mu bile povećane vrednosti ali umesto objašnjenja dobijala sam odgovore kako to nije predmet praćenja osnovne bolesti i da ja o tome ipak pitam negde drugde.

Piše se izvešataj. Mnogo, mnogo detaljniji nego ranije. Čudo. Meni!

Ovu sredu sada pamtim i delim je sa vama. To je kontrola koju sam i ranije očekivala (zamišljala) kao nešto što bi trebalo da bude, jer se ovde ne radi o gripu, a mi smo živi ljudi, a ne lutke na traci. Detaljno, puno povratnih informacija. Malo pružene ljubaznosti i život je mnogo, mnogo lepši. HVALA DOKTORE.

Pitala sam se često, čemu kontrole služe ako ja donesem rezultate prozborimo reč dve i ajmo na sledeću za xx dana….

Ja se nadam da je doktor nekada ovako radio.

Žao mi je što su neke stvari morale da se dese, i da se profesija ponovo vrati. Ne znam…, još uvek verujem da su doktori doktori, a menadžeri menadžeri.

Ni insistiranje sestre, gde mi je muž i da ga ja pozdravim i da Miloš pozdravi tatu, a sve aludirajući i provocirajući na sve ono od prošle godine, nije mi moglo pokvariti utisak i prijatnu zatečenost pregledom….a usput imam ja još jednog sina, a Miloš brata za pozdravljanje.

Ne treba puno, samo malo tople reči. Samo malo…