Vojvode Vlahovića 35e, Beograd, Srbija
(+381) 011 405-9414 roditelji@cikaboca.org

Čika Boca na 19-om PanCare sastanku u Švedskoj

Važnost učešća na međunarodnim sastancima stručnjaka iz oblasti onkologije, roditelja dece lečenih od raka i pre svega samih survajvera, udruženje Čika Boca je odavno prepoznalo. Stoga je na 19-ti sastanak PanCare-a, koji je održan od 3. do 5. maja 2017. godine u Lundu, malom gradu u Švedskoj, udruženje Čika Boca poslalo multidisciplinarni tim: dr Lejlu Paripović i medicinsku sestru Jelenu Ivanović  iz Instituta za onkologiju i radiologiju, kao i psihologa udruženja Katarinu Gačević. Udruženje je ovom prilikom, putem poster prezentacije predstavilo svoje najnovije istraživanje na temu „Bazične crte ličnosti i samopoimanje adolescenata lečenih od raka“, koje je sprovedeno tokom IV kampa „Mi Možemo Sve“.

Veliko zadovoljstvo nam je da bilo da sa preko 90 učesnika iz 20 evropskih zemalja podelimo svoja dosadašnja postignuća, potražimo rešenja za probleme koje nedovoljno uspešno rešavamo u Srbiji i upoznamo se primerima dobre prakse koje bi bile primenljive i u našem zdravstvenom sistemu. Fokus ovog trodnevnog sastanka je bio na unapređenju praćenja dugoročnih posledica mladih lečenih od raka kao i na opštem unapređenju kvaliteta života mladih kancer survajvera. Na žalost, Srbija nema dečji kancer registar, koji je neophodan za sistemsko uspostavljanje programa praćenja dugoročnih posledica, niti sam „follow up“ program. Njihovo kreiranje i implementiranje u okviru zdravstvenog sistema u značajnoj meri može da utiče na umanjenje negativnih posledica lečenja budućih generacija i zato je bitno da istrajemo u naporima ove ciljeve ostavarimo. U tome imamo podršku kolega iz Evrope koji su voljni da našim stučnjacima iz oblasti pedijatrijske onkologije pomognu deleći svoja dosadašnja iskustva, i što je još važnije, imamo onkologe koji su spremni da se aktivno angažuju kako bi Srbija u što većoj meri pratila evropske trendove u ovoj oblasti medicine.

Zahvaljujući dugogodišnjem postojanju programa praćenja dugoročnih posledica i redovno ažuriranom kancer registru, lekari, psiholozi i istraživači razvijeniih evropskih zemalja, bili su u mogućnosti da sprovedu veliki broj istraživanja, uz pomoć čijih rezultata mogu tačno da odrede polja lečenja, nege i praćenja pedijatrijskih onkoloških pacijenta koje treba unaprediti. Za pohvalu je i trend da se u sve većoj meri i sami kancer survajveri okupljaju oko istog cilja: putem razvoja evropskih mreža, oni aktivno utiču na unapređenje kvaliteta života ove vulnerabilne (sada i ne tako male) grupe mladih.  Naše Mladice su prepoznate kao aktivna i kreativna grupa mladih kancer survajvera iz istočne Evrope i kao takvi pozvani su da budu deo evropske mreže koja bi trebalo da se formira tokom 2017 godine.

U cilju unapređenja kvaliteta života survajvera, velika pažnja je bila usmerena na istraživanja koja su se bavila psihosocijalnim, čak i socio-ekonomskim pitanjima mladih nakon lečenja od raka. Rezultati predstavljenih istraživanja ukazuju da mladi kancer survajveri u odnosu na svoje vršnjake: u manjoj meri stupaju u brak, ređe se ostvaruju kao roditelji, u većoj meri su nezaposleni, ređe ostvaruju akademska postignuća i u manjoj meru su fizički aktivni.

Takođe, njih više od 70 % imaju neispunjenu potrebu za infomacijama o nekim aspektima kasnih posledica lečenja: kognitivnim problemima,  hroničnom umoru, rizicima, načinima otkrivanja i umanjena negativnih posledica lečenja raka, kao i opcijama za lečenje stanja koja su direktna posledica inicijalnog tretmana. Ono što ih najviše brine su telesne izmene (bolovi, fizička/motorna ograničenja, izmenjeni spoljašnji izgled), brige o zdravlju, reproduktivno zdravlje i plodnost, psihološki problemi.

Razgovarali smo i o preduslovima za efikasnu tranziciju mladih obolelih od raka sa pedijatrijske na onkologiju za odrasle. Ono što je zajedničko svim planovima tranzicije su jasno utvđeni pravilnici koji definišu sve segmente ovog procesa. Pored toga, neophodna je edukacija profesionalaca i pacijenata o važnim komponentama tranzicije, kao i dostupnost infomacija o svim centrima nege  i programima podrške u ovom procesu.

Zahvaljujući izuzetnom domaćinu dr Lars Hjorthu, bile smo u prilici da posetimo odeljenje pedijatrijske onkologije na Univerzitetskoj klinici u Lundu. Prijatan, al pre svega funkcionalan prostor uređen je tako da u što većom meri ispunjava potreba dece i mladih koji se tamo leče. Od igračaka za najmlađe koje dobijaju za svako bockanje (kako je oni zovu Needle Box), do novčanih kupona za svaku neprijatnu i bolnu intervenciju kod tinejdžera i izvojenog prostora za osamljivanje adolescenata, ovo pedijatrijsko odeljenje kao i veoma ljubazno osoblje, ostavili su veoma pozitivna utisak na nas.

Osnaženi novim znanjima, novim kontaktima sa eminentnim stručnjacima iz oblasti pedijatrijske onkologije i još jačom željom da unapredimo kvalitet života dece i mladih tokom i nakon lečenja od raka, krećemo u nove projekte.

Veliko hvala želimo da uputimo medicinskom timu sa Instituta onkologije i radiologije, načelnici odeljenja pedijatrijske onkologije dr Lejli Paripović i medicinskoj sestri Jeleni Ivanović, što su našle vremena i motivacije da zajedno sa nama učestvuju na ovom, i nadamo se, nekim narednim PanCare sastancima.

Izveštaj priredila:

Katarina Gačević,

psiholog udruženja Čika Boca