Podrška

za adolescente i mlade suočene sa rakom i njihove porodice

Čitaš sve o: ŽIVOT POSLE RAKA

ByAdministrator

Život posle lečenja tumora kod dece!

Problemi u učenju tokom lečenja i posle lečenja

Lečenja raka kod dece i adolescenata se odražava na proces učenja: nemogućnost redovnog odlaska u školu, gubitak energije, koncentracije… U slučaju tumora mozga sve može biti još drastičnije. Terapije nekada utiču na memoriju i pažnju. Roditelji primećuju i skreću pažnju učitelju na probleme koje dete ima, i naravno učitelj uvek može da primeti još neke probleme koje dete ima tokom učenja.

Šta povećava rizike u problemima učenja?

Faktori koji mogu da povećaju rizik u poteškoćama u učenju:

  • Dijagnoza u ranom uzrastu
  • Izostajanje iz škole
  • Problemi u učenju i pre dijagnoze
  • Gubljenje energije (snage) kao posledica lečenja
  • Problemi sa sluhom i vidom kao posledica lečenja
  • Fizički nedostaci kao posledice lečenja
  • Oštećenje centralnog nervnog sistema kao posledica lečenja

Da li deca i tinejdžeri sa određenim tipovima tumora imaju veći rizik za poteškoće u učenju?

Da, deca i tinejdžeri sa određenim tipovima tumora imaju veće poteškoće sa učenjem i koncentracijom.

  • Tumor mozga
  • Tumor koji uključuje oči i uši
  • Akutna limfoblastična leukemija (ALL)
  • Non- Hodgkin  (NHL)

Koji lekovi (citostatici) povećavaju rizik za probleme u učenju i problemima sa koncentracijom?

  • Methotrexate – ako se daju velike doze infuziono ili injekcijom kao spinalna tečnost
  • Cytarabine – infuziono ako se daju visoke doze
  • Operacija mozga
  • Zračenje sledećih područja: Mozak, uši- infratemporalni deo, Zračenje celog tela
  • Cisplatin ili carboplatin (može da ima posledica na sluh)

Koji testovi se preporučuju?

Svaka mlada osoba koja prođe proces lečenja, i kao posledicu lečenja ima probleme u učenju, trebala bi da prođe neuropsihologičke testove. Ovi testovi treba da mere IQ i osnovne školske sposobnosti, zajedno sa detaljnim informacijama kako dete napreduje.

I kada je sve u redu, i roditelji i učitelji moraju biti na oprezu.

Koji problemi u učenju mogu da se manifestuju?

Najčešći problemi:

  • Pisanje
  • Čitanje
  • Vokabular (fond reči)
  • Matematika
  • Koncentracija
  • Dužina pažnje
  • Sposobnost da se predviđeni zadaci završe na vreme
  • Izračunavanje (sposobnost da se zadaci rade u više nivoa)
  • Planiranje
  • Organizacija
  • Rešavanje problema
  • Socijalne veštine

Pomaganje u problemima u učenju?

ByAdministrator

Žive knjige by MladiCe&Čika Boca

Pozivamo vas na ”Žive knjige”, u petak 13. decembra 2019.  Od 16 do 20h, događaj na kom će mladi ljudi lečeni od raka u detinjstvu i roditelji dece koja su pobedila rak podeliti svoje iskustva i životne priče. “Žive knjige” se sprovode sa ciljem da doprinesu boljem razumevanju izazova sa kojima se mladi ljudi susreću tokom i nakon lečenja od raka, da daju uvid u sve ono što rak odnosi ili donosi sa sobom.

„Žive knjige” su osmišljene  po uzoru na metodologiju „Žive biblioteke“ (Living library), kao interaktivnu i tematsku čitaonicu gde čitaoci pozajmljuju knjigu na određeno vreme. U ovom slučaju knjige čine mladi ljudi lečeni od raka i njihovi roditelji, a čitanje se odvija kroz razgovor jedan na jedan.  Ovakvo čitanje knjiga vas oplemenjuje i daje novi pogled na ovu decu i mlade. Čitaoci “Živih knjiga” daju povratnu informaciju da su nakon “čitanja” motivisani i inspirisani da i na svoj život gledaju iz drugačije perspektive.

“Žive knjige” se sprovode u okviru projekta “Život posle raka” koji udruženja Čika Boca i MladiCe organizuju pod pokroviteljstvom Ministarstva omladine i sporta. U okviru projekta pokrenuto je online vršnjačka i parnjačka podrška “MladiCe Pričalice” gde mladi lečeni od raka i edukovani od strane psihoterapeuta pružaju vršnjačku podršku tinejdžerima i mladima suočenih sa dijagnozom raka i izazovima koje lečenje donosi.

“Žive knjige” će se održati u “Gnezdu” – prostorijama Kancelarije za mlade; zgrada Beograđanke, 6. sprat. Ulaz je slobodan.

ByAdministrator

Život posle raka: mentalno zdravlje mladih i vršnjačka podrška

Život posle raka: mentalno zdravlje mladih i vršnjačka podrška​

Mentalno zdravlje mladih i mentalno zdravlje mladih obolelih od raka​

Postoji značajan konflikt između zahteva razvojne faze i zahteva bolesti

  1. Žele više nezavisnosti od roditelja i postepeno počinju da razvijaju osećaj samostalnosti i preuzimanja kontrole nad svojim životom, a kancer i zahtevi lečenja provociraju osećaj zavisnosti, nesamostalnosti, nemanja kontrole nad svojim životom
  2. Vršnjaci dobijaju izuzetan značaj u životu adolescenta, razvija se osećaj pripadanja i bliskosti  u vršnjačkoj grupi, a kancer provocira osećaj izolovanosti i nepripadanja po osnovu jedinstvenosti iskustava kroz koja osoba prolazi tokom procesa dijagnostikovanja i lečenja
  3. Razvija se osećaj seksualnog identiteta i atraktivnosti, a lečenje kancera može uticati na seksualno zdravlje i lični osećaj seksualne privlačnosti za druge
  4. Razvijaju se egzekutivne funkcije, kao što su planiranje, organizacija, mentalna fleksibilnost, rezonovanje, a lečenje kancera ometa kognitivno funkcionisanje i može uticati na postignuće u školi ili na poslu, kao i na donošenje značajnih obrazovnih i karijernih odluka.
  5. Postoji vrlo izražena potreba da se osmisli budućnost, da se naprave značajni planovi za budućnost, a bolest i proces lečenja utiču da budućnost izgleda maglovito, nejasno

Zašto je važna vršnjačka podrška za adolescente i mlade obolele i lečene od raka?​

Adolescenti i mladi odrasli oboleli od raka se susreću sa izazovima koji su inače važni u ovoj fazi života, poput započinjanja romantičnih odnosa, odluke u vezi reprodukcije, pitanja vezana za razvoja identiteta, uspostavljanje osećaja vladanja sopstvenim životom i osamostaljivanje, donošenje odluka u vezi obrazovanja i karijere itd. Iskustvo kancera zahteva dodatni napor da se ovi izazovi savladaju. Zajednice vršnjačke podrške pomažu  mladima da osete da nisu sami u tom vrlo složenom procesu borbe sa bolešću koja iz korena menja dotadašnji način života. Korisnici vršnjačke podrške navode da su najznačajnije koriti vršnjačke podrške prilika da podele svoje iskustvo sa dugim osobama koje su prošle kroz istu zdrvstvenu krizu. Autentičnost, zajedničko iskustvo i empatija su najčešće navođeni faktori kao osnov zbližavanja, samootvaranja i otvorenosti za primanje podrške.

Koje su konkretne koristi od vršnjačke podrške?

  1. deljenje emocija o sopstvenoj situaciji i izazovima sa kojima se osoba sreće donosi emocionalno olakšanje i osećaj prihvataćenosti i razumevanja
  2. razmena informacija o raspoloživim resursima u društvenoj zajednici i praktična podrška kako da se do tih resursa dođe podstiče doživljaj vladanja sopstvenim životom
  3. razmena iskustva i mogućnost učenja od drugih koji su bili istoj ili sličnoj situaciji pozitivno utiče na samopouzdanje u pogledu pronalaženja rešenja za probleme
  4. pripadnost zajednici podrške pomaže da se smanji izolovanost i osećaj usamljenosti

Šta je vršnjačka podrška?​

Vršnjačka podrška je termin koji se odnosi na razmenu podrške kod osoba koje su prošle isto iskustvo, nemaju nužno stručno obrazovanje i koriste svoje proživljeno iskustvo kao izvor podrške.  Vršnjačke grupe podrške obezbeđuju sredinu za razmenu iskustva, preispitivanje sopstvenih gledišta, razmatranje briga i nedoumica, osvešćivanje ličnih snaga i resursa i sticanje samopouzdanja za suočavanje sa budućnošću.

Internet vršnjačka podrška

Onlajn vršnjačka podrška predstavlja zajednicu vezanu za određenu internet lokaciju, u kojoj članovi razmenjuju informacije, pružaju jedni drugima emocionalnu podršku, pomažu jedni drugima da se lakše nose sa problemima koji ih muče i  razvijaju samopouzdanje u pogledu sposobnosti rešavanja problema.

Adolescenti i mladi rado koriste internet da bi zadovoljlili različite potrebe karakteristične za tu starosnu dob, te je onlajn vršnjačka podrška dobro prihvaćena na tom uzrastu. Prednosti internet podrške su u tome što je internet dostupan i osobama koje su vezane za kuću ili žive u geografski udaljenim oblastima. Takođe obezbeđuje anonimnost i veći stepen privatnosti onima koji ne žele da otkrivaju identitet ili su previše zatvoreni da uživo dele intimne detalje o svom životu.  

Od čega se sastoji vršnjačka podrška?

Emocionalna podrška

Olakšava suočavanje sa sopstvenim emocijama straha, besa, tuge, i usamljenosti u atmosferi međusobnog razumevanja i saosećanja,  uz uvažavaju svojih i tuđih osećanja.  

Informativna podrška

Informativna podrška se odnosi razmenu informacija, najčešće stečenih kroz lično iskustvo, u vezi sa vrstama i procedurama lečenja, lekovima, neželjenim efektima, ishranom, vežbanjem i fizičkim aktivnostima, mentalnim zdravljem, reprodukcijom, romantičnim odnosima, školovanjem, zapošljavanjem itd.  

Podrška u savladavanju problema i izazova

Članovi pomažu jedni drugima da promene svoj odnos prema frustracijama i teškim iskustvima tako da se sa njima mogu lakše nositi, da pronađu pozitivnu stranu zbog koje vrede i neka od najtežih iskustava.

Podrška  koja se odnosi na identitet i upravljanje životom nakon raka

Članovi pružaju jedni drugima podršku da prihvate rak, lečenje, posledice i sve što nosi život posle raka. Zajedno se trude da nađu smisao u onome što su proživeli i što preživljavaju  i da na najbolji način pomognu jedni drugima da ugrade to iskustvo u sopstveni identitet.

Značaj supervizije ​

Projekti onlajn vršnjačke podrške su složeni. Nerealistično je očekivati da pre početka projekta znamo sve što nas čeka kada startuju onlajn kontakti. Mnoge stvari nisu u potpunosti pod kontrolom i očekivano je da pomagači naiđu na izazove o kojima nije dovoljno diskutovano tokom treninga i za koje nisu u dovoljnoj meri obučeni.

Zbog toga uspeh vršnjačke podrške u mnogome zavisi od kvalitetnog monitoringa i supervizije, kao i od kontinuirane edukacije. Monitoring i supervizija omogućavaju da se izazovi savladavaju u hodu, pozitivno utiču na samopouzdanje pomagača i doprinose prevenciji sagorevanja.

Supervizija je vid podrške onima koji pružaju podršku. Uključuje redovne sastanke pružalaca podrške radi superviziranja.  Supervizijski sastanci su usmereni na očuvanje emocionalne i psihološke dobrobiti pružalaca podrške i razvoj potrebnih znanja i veština u skladu sa zahtevima u realnim situacijama pružanja podrške.  Diskutuju se tipične teme koje se pojavljuju u komunikaciji, tipični izazovi u razmeni poruka, emocionalni aspekti komunikacije i pružanja podrške. Može se odvijati grupno ili individualno sa profesionalcem i u formi vršnjačke supervizije.

Monitoring obuhvata redovne sastanke pružalaca podrške sa kordinatorom projekta i diskusiju važnih praktičnih pitanja koja utiču na kvalitet vršnjačke podrške. Uključuje obezbeđivanje logističke podrške pružaocima podrške, praćenje učestalosti, trajanja i vrste pružene podrške, raspored smena, individualna angažovanost i opterećenost  pružalaca podrške, učestalost follow up  podrške, obezbeđivanje dodatnog treninga, obezbeđivanje supervizije.

ByAdministrator

Održana tribina „Mentalno zdravlje mladih suočenih sa rakom“

Održana tribina „Mentalno zdravlje mladih suočenih sa rakom“

U utorak 5. novembra 2019. smo održali tribinu na temu „Mentalno zdravlje mladih suočenih sa rakom“ u crvenoj sali Instituta za mentalno zdravlje u Beogradu. Ova tribina predstavlja početak promocije našeg projekta „Život posle raka“, koji je finansijski podržan od strane Ministarstva omladine i sporta. Na tribini su govorile Snežana Klašnja, ispred Ministarstva omladine i sporta (MOS), docentkinja Jelena Radosavljev Kirćanski, psihološkinja sa Instituta za mentalno zdravlje, Zorica Marić, psihološkinja i psihoterapeutkinja iz REBT centra, Dragana Radulović iz „Čika Boce“ i Milica Šimonović i Milkica Dimitrijević ispred MladiCa. Tribinu je moderirala Ana Stamenković, novinarka RTS-a.

Uvodna reč

Uvodnu reč je dala Snežana Klašnja i naglasila da je MOS prepoznalo značaj našeg rada i da je podržalo nekoliko naših prethodnih projekata i da je projekat „Život posle raka“ posebno značajan jer se bavi temom o kojoj se ne govori mnogo, a to je mentalno zdravlje mladih lečenih od raka.

Statistika vezana za mentalno zdravlje mladih

Docentkinja Jelena Radosavljev Kirćanski je navela da se u dnevnim medijima spominju neki statistički podaci o mentalnom zdravlju mladih u Srbiji, ali da je teško pronaći istraživanje na koje se pozivaju. Istakla je rezultate jednog od retkih istraživanja na ovu temu u Srbiji koje je sproveo UNICEF sa Institutom za pedagoška istraživanja da značajan broj mladih u Srbiji ima potrebu da potraži pomoć psihologa, psihijatra, psihoterapeuta, ali da malo njih to i uradi. Razlog tome je postojanje stigme zbog mentalnih problema i traženja stručne pomoći. Mladi u Srbiji se za podršku najviše obraćaju svojim vršnjacima, a potom porodici i tek na kraju stručnjacima.

O motivima za pokretanje savetovališta

Dragana, Milica i Milkica su govorile o glavnom motivu za ovaj projekat – pokušaj samoubistva jednog člana MladiCa i o tome kako je to uticalo da se MladiCe usmere na sprečavanje mogućnosti da još neka mlada osoba koja se leči ili koja je završila lečenje od raka pokuša samoubistvo. Takođe, istakle su da lečenje od raka donosi promene i donosi posledice koje značajno utiču na mladiCe i njihov život – fizičke posledice, gubitak dela tela; problemi sa koncentracijom i pamćenjem; problemi prilikom povratka u školu, sa vršnjacima, nastavnicima, u savladavanju gradiva; nisko samopouzdanje; problemi sa sterilitetom, u emotivnim vezama i prilikom zasnivanja porodice; strahovi koji prate sve ove probleme i dodatno sputavaju mladiCe; a, takođe, i posledice mogu biti i simptomi posttraumatskog stresnog poremećaja, depresija i anksioznost. Posebno su naglasile važnost da se govori i razgovara o lečenju, o problemima, o strahovima, brigama, o iskustvu jer kao što je Dragana citirala Ivu Andrića „Rana koja se krije, teško i sporo zarasta“.

PODRŠKA STRUČNJAKA​

Dr. Zorica Marić, jedna od stručnjakinja iz REBT centra koja je učestvovala u edukaciji MladiCa, govorila je o pripremi za edukaciju i samoj edukaciji jer je u pitanju pilot projekat i ovo je prvi put da se neko u Srbiji bavi onlajn pružanjem vršnjačke podrške mladima koji se leče ili su završili lečenje od raka. Istakla je značaj vršnjačke podrške za mlade – mladima je važno da su deo neke grupe, da razgovaraju sa svojim vršnjacima, da se međusobno razumeju. Takođe, dobar deo komunikacije među mladima se upravo odvija onlajn što daje smisao ovakvom vidu podrške. Zorica je istakla da su mladi lečeni od raka pre svega mladi.

hvala

Veliko hvala svima koji su učestvovali, svima koji su prisustvovali tribini i Institutu za mentalno zdravlje koji nam je dozvolio da održimo tribinu u crvenoj sali. Na osnovu odaziva vidimo da se prepoznaje koliko je važno da pričamo o lečenju od raka, njegovim posledicama i tragovima koje ostavlja.

MladiCe, pišite nam na mladice@mladice.org ili kliknite na zelenu (za What’sapp) ili crvenu ikonicu  (za messenger). Tu smo svakog radnog dana od 17-21h. Privatnost i tajnost razgovora su zagarantovani. 

ByAdministrator

TRIBINA – “Mentalno zdravlje mladih suočenih sa rakom”

Udruženje roditelja dece obolele od raka “Čika Boca” i grupa mladih lečenih od raka u detinjstvu “Mladice” organizuju tribinu “Mentalno zdravlje mladih suočenih sa rakom”. Na tribini će se razgovarati o svemu što lečenje od raka sa sobom nosi i psihološkim efektima koje takva situacija ostavlja na mlade pogođene ovom bolešću. Ova tribina predstavlja i najavu početka rada prvog i jedinog online savetovališta za mlade sa rakom u Srbiji “MladiCe – Pričalice”.

Mladi lečeni od raka najčešće navode da im je tokom lečenja nedostajalo da mogu da ispričaju nekome ono kroz šta prolaze, da ih neko razume. Kako je najčešće deljenje istog ili sličnog iskustva osnova razumevanja, MladiCe, grupa mladih lečenih od raka, ove jeseni je pokrenula online platformu za pružanje vršnjačke podrške i video grupe podrške „MladiCe Pričalice“ na sajtu www.mladice.org/. Podrška koju MladiCe pružaju je iskustvena, emotivna, informativna i socijalna.

Projekat se sprovodi uz finansijsku podršku Ministarstva omladine i sporta.

Učesnici tribine:
dr Milica Pejović – Milovančević – direktorka Instituta za mentalno zdravlja, specijalista dečije psihijatrije
dr Jelena Radosavljev Kirćanski – psiholog, Klinika za decu i omladinu Instituta za mentalno zdravlje
dr Zorica Marić – psiholog, psihoterapeut i supervizor – REBT centar
Dragana Radulović – direktorka udruženja roditelja dece obolele od raka “Čika Boca”, majka dečaka lečenog od raka
Milkica Dimitrijević – predstavnica grupe mladih lečenih od raka “Mladice”, studentkinja psihologije
Milica Šimonović – predstavnica grupe mladih lečenih od raka “Mladice”, studentkinja psihologije

Tribina se održava 5. novembra 2019. godine, sa početkom u 11 časova, na Institutu za mentalno zdravlje, Palmotićeva 37 (crvena sala).

Trinina je deo projekta “Život posle raka”, koji finansira Ministarstvo omladine i sporta.

Ulaz je slobodan. Čekamo vas! 

ByAdministrator

Sa kojim problemima se suočavaju MladiCe posle lečenja?

Pripremajući se za izvođenje projekta kako bi imali bolji uvid u to šta sve muči MladiCe posle lečenja, u poslednja dva meseca smo zamolili MladiCe da popune našu anketu i dobili smo uvide koje želimo da podelimo sa vama. Možda niste svesni šta sve muči ove mlade ljude. 

EMOTIVNI PROBLEMI​  Sa kojima se suočavaju MladiCe posle završenog lečenja

PRAKTIČNI PROBLEMI  sa kojima se suočavaju MladiCe posle završenog lečenja

ByAdministrator

ONLINE vršnjačka i iskustvena podrška

"Mi ne čekamo da nam bude bolje kako bi nešto uradili.
Mi radimo da nam bude bolje." - MladiCe Srbija

Ovog zlatnog septembra smo započeli veoma važnu priču koja se tiče MladiCa- mladih koji se leče od raka.

O čemu se radi? Znate li da posle lečenja raka ostaju posledice lečenja? A da li znate da traumatično iskustvo lečenja ne prestaje završetkom lečenja?

Ovi mladi ljudi su krhka mlada stvorenja koji su i nesigurni u sebe i sa milion pitanja na koja nemaju odgovore. Nekada su to prolazne stvari, ali vrlo često možemo da govorimo o anksioznosti, depresiji, suicidnim mislima. Nemaju odgovore jer se možda plaše da ih traže ili su pod uticajem porodice, sredine, kulturnog miljea u kome žive, da je potrebno da zaborave šta im se sve dešavalo tokom lečenja. Ne može se zaboraviti takva trauma. Može se gurati pod tepih ali kad tad izađu na površinu.

 Zato smo zajedno sa MladiCama pokrenuli jedan divan projekat “Život posle raka” uz finansijsku podršku Ministarstva omladine i sporta.  

Podrška MladiCa/vršnjaka ne zasniva se na psihijatrijskim modelima ili dijagnostičkim kriterijumima. Radi se o empatijskom razumevanju tuđe situacije kroz zajedničko iskustvo emocionalne i psihološke boli. Nadamo se da ćemo uspeti da kreiramo povoljnu društvenu klimu za klijanje i rast. Sjajnu ekipu edukatora i supervizora imamo. Nadamo se da ćete nas svi podržati da naša online vršnjačka i parnjačka podrška započne sa radom ali mnogo važnije da traje u budućnosti.

ByAdministrator

Rak-šta posle?

posle lečenje raka?

Problemi

Lečenje raka adolescenata i mladih odraslih može da uzrokuje kognitivne poteškoće kasnije u životu, u područjima kao što su oslabljena koncentracija i pamćenje.

Kvalitet života

To može ograničiti mogućnosti obrazovanja i rada, što dovodi do povećanog emocionalnog stresa i smanjenja kvaliteta života. Survajveri često prijavljuju loš kvalitet života, lošu sliku o sebi (samopoimanje), gubitak dela identiteta i zabrinuti su za budućnost.

Vršnjaci

Adolescenti i mladi odrasli su u životnom dobu koje samo po sebi kritično u razvojnom smislu, i dijagnoza raka donosi izazove koji se odnose na sposobnost napredovanja u obrazovanju, narušavaju se vršnjački odnosi, osećaju se izolovano, napušteno od strane vršnjaka.

psihosocijalna podrška

U jednoj studiji koja se odnosi na adolescente i mlade odrasle koji su preživeli rak, dijagnostikovana je skoro jedna četvrtina s depresijom, anksioznošću i / ili post-traumatskim stresnim poremećajem, uprkos tome što je prošlo čak u proseku 13 godina posle njihove dijagnoze.

online vršnjačka i iskustvena podrška

Grupa mladih lečenih od raka u detinjstvu je pokrenula online platformu pre koje možeš da porazgovaraš sa nekim ko se lečio. Pitaj šta god te zanima. 

POSETI internet stranicu NISIBROJ

ByAdministrator

Brak i roditeljstvo među mladim kancer survajverima (mladiCama)

Brak i roditeljstvo među mladim kancer survajverima (mladiCama) – Izveštaj italijanskog AIEOP off-terapy registra

Zašto uopšte želimo da podelimo ovo istraživanje sa većim brojem ljudi?

Poboljšanje protokola lečenja je povećalo stopu preživljavanja. To znači da se za decu dijagnostikovanu u uzrastu od 0-14 godina očekuje da će 70 % preživeti najmanje 5 godina od uspostavljanja dijagnoze i dostići odraslo doba.

Jedan od glavnih ciljeva pedijatrijskih onkologa je da daju šansu da izlečeno dete vodi normalan život.

U društveno prihvatljivim socijalnim okvirima se brak i roditeljstvo podrazumavju kao standrard normalnog društvenog ponašanja. Pružaoci zdravstvene zaštite trebaju da obaveste bivše pacijente na potencijalne probleme i rizike za rađanje dece (rizik pojave raka, urođenih deformiteta…) i informišu ih i istraže potencijane rizike za potomstvo.

I razne prethodne studije (Studije u Kanadi, SAD, Velika Britanija) su razmatrale brak i porodicu kao važan indikator psihološkog prilagođavanja i dostizanje ciljeva društvenog života kancer survajver.

Ko je sproveo istraživanje?

OFF-Terapy Registar je osnovan 1980.-te godine i povezao je 34 odeljenja Pedijatrijskih onkologija koji su pristali da dele svoje baze podataka dajući informacije o deci (uzrasta od 0-14) sa dijagnozom raka koji su završili lečenje i kontinuiranu remisiju (stadijum off terapy), bez obzira na naknadnu evoluciju bolesti. Registar sakuplja podatke o polu, mestu, datumu rođenja, mestu stanovanja pri uspostavljanju dijagnoze i kliničkim podacima. Periodična ažuriranja se rade za pacijente sa recidivom, nove primarne maligne bolesti i vitalni status.

Cilj studije je bio da se opišu obrasci braka i roditeljstva u grupi kancer survajvera dečijeg raka, koji su registrovani u Registru Off-tareapy.

Broj učesnika: 6044 survajvera kojima je rak dijagnostikovan u periodu od 1960 do 1998, u uzrastu od do 0-14 i koji 2003.-će godine imaju 18 ili više od 18 godina. Učesnici su praćeni kroz regionalne registre do kraja praćenja (života) i beležio se i njihov bračni status i datumi rođenja njihove dece.

Iz registra su izvučeni podaci o vitalnom i bračnom statusu učesnika studije. Survajveri su klasifikovani kao “nikad venčani i nikad nisu živeli kao venčani”, “venčani (bračna zajednica)” ili “vanbračna zajednica”.

Za venčane osobe su pronađeni datumi zasnivanja braka, kao i rođenje dece.

Ovi ispitanici su praćeni do 30.oktobra 2006.

Rezulati (grafikoni su interaktivni, pa možete mišem na računaru ili prstom na telefonu pogledati detaljnije):

Zaključak

Muškarci kancer survajveri u odnosu na opštu populaciju imaju manje šanse da se ožene i imaju decu. Ovo potvrdjuje doživotni uticaj bolesti na njihovo društveno ponašanje i izbore. Uključivanje u dugotrajno praćenje i savetovanja za bivše pacijente koji se približavaju odraslom dobu bi bilo veoma važno.

U nastavku vam predstavljamo statistiku koja je sortirana po polu, uzrastu dijagnostikovanja, vremenskom periodu lečenja i po dijagnozama.

Bračni status MladiCa (survajveri dečijeg raka) po polu:

Bračni status MladiCa (survajveri dečijeg raka) po uzrastu:

Bračni status MladiCa (survajveri dečijeg raka) po dijagnozama:

U nastavku su dijagrami koji se odnose na periode godina kada su se MladiCe lečile:

ByAdministrator

Šta posle lečenja raka?

Poslednji dan lečenja raka je vreme snažnih emocija za pacijente i njihove porodice. Porodice osećaju radost, olakšanje i zahvalnost. Ali istovremeno, mnoge porodice osjećaju gubitak sigurnosti koji dolazi sa završetkom lečenja. Porodice takođe mogu da se osećaju preopterećene dok pokušavaju da se vrate u normalan život. Prelazak na period praćenja treba da pomogne roditeljima da se pripreme za sprovođenje plana za dalju negu i brigu, pronađu resurse, razumeju moguće kasne efekte lečenja i još mnogo toga.

U razvijenim zemljama kad se završi poslednja terapija, dečiji onkolog i sestra vam uruče rezime lečenja i plan praćenja –lični “putokaz vašeg deteta”. Uz to ide i pismo upućeno pedijatru vašeg deteta što otvara liniju komunikacije za sva pitanja od strane pedijatra.

Takvu praksu bi bilo lepo imati i kod nas, ali zašto ne postoji ne umemo da objasnimo.

Duži životni vek survajvera (MladiCa) se u odnosu na 80-te godine drastično povećao, zbog veće stope preživljavanja i time manjeg mortaliteta. Survajveri (MladiCe)  dečijeg raka imaju povećan rizik za zdravstvene probleme, uključujući dugoročne i kasne posledice lečenja. U razvijenim zemljama se zdravstveni sistemi bave praćenjem dugoročnih posledica lečenja. U periodu od 2 do 5 godina posle lečenja je potrebno pratiti češće kardiovaskularni sistem, a posle toga bar jednom godišnje, a plan praćenja zavisi od vrste raka, toka lečenja i mnogo drugih faktora.

Naš sistem podrazumeva lečenje na dečijim odeljenjima pedijatrijskih onkologija do 18 godine. Posle toga lečenje se izvodi na odeljenjima za odrasle. Sa navršenih 18 godina bivši pacijenti sa pedijatrijskih odeljenja treba neko da prati na odeljenjima za odrasle. Tu je u našem zdravstvenom sistemu potpuna tišina i nema pravila kako i šta se radi.

Zašto je potrebno da na odeljenjima za odrasle postoji neki oblik praćenja bivših pedijatrijskih pacijanata?

Dečije vrste raka su potpuno različite od vrsta raka kod odraslih, i različito se i leče i ishodi su drugačiji, kao i posledice u odnosu na odrasle. Zato doktori na odeljenjima za odrasle moraju da imaju dodatna znanja o specifičnostima pojedinih vrsta dečijeg raka. Najčešće survajveri dečijeg raka su prepušteni sami sebi, i izgubljeni. Potrebno je preporučeno praćenje u okviru zdravstvenog sistema, kako bi se prevenirali neki ozbiljniji zdravstveni problemi. Uz zdravstvene probleme dolaze i problemi vezani i za školovanje i zapošljavanje, porodicu.

Donja tabela (deo istraživanja DOI 10.1007/s13187-015-0853-9) sumira glavne kvalitativne teme i reprezentativne uzorke za svaku temu. Jedna od glavnih tema bila je obaveštenost o njihovoj dijagnozi, planu lečenja i preporučenom praćenju. Neki su rekli da su dobro obavešteni o njihovoj dijagnozi i tretmanu, dok drugi nisu bili obavešteni o dijagnozi i lečenju. Mnogi učesnici su prijavili roditelje kao čuvare informacija. Glavne teme vezane za fizički uticaj raka uključili su osećanja u vezi bolesti, reproduktivnim problema i promenama u fizičkom izgledu (gubitak i povećanje telesne težine), teme u vezi uticaja raka na socijalne odnose sa porodicom, poteškoćama sa  prijateljima, društvena izolacija i društvena stigma.

Učesnici su prijavili da je postojala socijalna podrška od strane medicinskih stručnjaka.

Što se tiče psihološkog uticaja raka, teme uključuju šok zbog uzrasta u kome se bolest dešava, teškoća u prihvatanju  dijagnoze, depresiji / anksioznosti, krivici, osećanju gubitka vremena, osećanja gubitka zbog reproduktivnih problema, zabrinutosti o ponavljanju bolesti i uticaju lekova na emocije. Pozitivne teme uključuju ponos na prevaziđeni izazov (lečenje) koji su prevazišli ogroman izazov i zahvalnost onima koji su ih lečili i / ili podržavali. Konačno, oni su prijavili velike probleme u vezi sa akademskim postignućima, uključujući akademsko odlaganje zbog izostajanja iz škole.

Tema/e Odgovori ispitanika na pitanja u vezi teme
Kada si INFORMISAN/A Rekli su mi sa kim treba da razgovaram, dali su mi sva imena i brojeve.
Bili su stvarno korisni. Moj glavni lekar, moj hirurg, objasnio mi je sve detaljno zato što nikada ranije nisam prošao operaciju, tako da je to verovatno najstrašnije iskustvo.
 Kada si NEINFORMISAN/A  Bilo je veoma frustrirajuće kada sam bio/la u bolnici, a da nisam znao/la zašto. Znam da nešto nije u redu. Nisam imao/la pojma o čemu se radi, jer mi niko nije rekao, a sumnjam da i oni znaju. Pre uspostavljanja dijagnoze  je bilo izuzetno frustrirajuće jer nisam znao/la šta nije sa mnom u redu, svi su mi govorili da je nešto loše, a nisam znao/la o čemu se radi. Verujem da bi mi bilo lakše da sam znao/la sled događaja i korake koji slede i verujem da bih to lakše podneo/la. Znam i verujem da su oni imali plan, ali je meni bilo sve to nepoznato i bio/la sam uplašen/a. Definitivno verujem da treba da znam šta me čeka, jer to bi me utešilo i smirilo.
 Kada su roditelji čuvari informacija  Pošto sam “mala/i”, doktori su u suštini rekli sve mojoj mami o onome što se dešava, a onda sam ja to morao/la da čujem od svoje majke, i ništa mi ne bi rekli. A kada je bilo nešto ozbiljnije, kao npr. odlazak na zračenje, onda bi i meni došli i rekli ali bez detaljisanja. Verovatno su mislili da ja neću razumeti. Osećao/la sam se isključeno kao da se ne radi o meni, i onda si zbunjen, kao da je sve van kontrole.
 Osećaj bolesti i fizičke manifestacije bolesti  Lečenje je bilo vrlo grubo najblaže rečeno. Izgubio/la sam svu kosu, i puno težine, i nisam mogao/la da se krećem normalno najmanje 2 meseca. Izgubio sam sposbnost hodanja, zbog atrofije u nogama. To je stvarno bilo teško za moje telo.
 Pitanja u vezi sa reproduktivim zdravljem  Dobio sam dosta informacija i to ne samo o neželjenim efektima lekova koje sam primao već i o kratkoročnim i dugoročnim posledicama. Osećao sam  da je sve dobro prošlo. Razgovarali smo i o potencijalnom gubitku plodnosti i čuvanju moje sperme i svemu tome. Puno se pričalo o tome, i mnoga pitanja su ostala otvorena, i ne znam šta osećam po tom pitanju.

Jedino o čemu se uopšte nije diskutovalo je seksualno zdravlje kancer survajvera (MladiCa), posebno kad je to slučaj sa gubitkom plodnosti kod muškaraca, i da li si uopšte plodan nakon hemioterapija ili zračenja. I dalje nemam mnogo informacija o tome.

Fizički izgled  Brutalno je kad hemikalija koja prolazi kroz tvoje telo i sve uništi, pa se probudiš i bez kose i lice postane sivo, kao i nos i jezik i sve je sivo.
Socijalni uticaji Svi su od moje babe, dede, mame, tate, dečka, braća, sestre, rođaka svi su se pobrinuli da pomognu.
Uticaj na porodicu  Sa 13 godina ne razumeš težinu stvari i događaja. Ipak vidiš da se nešto dešava u porodici, vidim njihove reakcije. Posebno mi je teško kada odem u školu i kada moram da se predstavljam drugim ljudima i kada želim da oni razumeju šta mi se događa, ali da ne skrećem previše pažnju na to, što je izuzetno teško , a naročito kada objašnjavaš deci (vršnjacima).Teško je funkcionisanje porodice sa svim odlascima u bolnicu i brige o mojim mlađim sestrama. Moji roditelji moraju sa mnom u bolnicu, moje sestre moraju da idu u školu i tata istovremeno pokušava da ide na posao.

Moji roditelji su se ponašali veoma zaštitinički. Ja sam jedinac. Silno sam želeo da radim sve ono što radi neko ko ima 16, a oni mi nisu  dozvoljavali kako ne bi bio izložen bolestima ili bilo čemu što ometa lečenje.

Druženje sa prijateljima Teško je održati isti nivo druženja sa prijateljima kao ranije. Nekada smo odlazili jedni kod drugih i silno se zabavljali. Sada sam većinu vremena umoran/a, istrošen i fizički nesposoban/a za druženje.
Socijalna izolacija Kada imaš 13, ne razumeš da je neko bolestan. Čuješ tu rečenicu ali ništa i dalje ne razumeš. A ja osećam da me društvo ne želi i da me sažaljevaju, a meni se to ne sviđa. Rešim da izdržim i uspešno završim lečenje, i sretnem srodnu dušu koju ću da oženim.Neki moji prijatelji su me razumeli a neki nisu uopšte razgovarali sa mnom. Bilo je čudno.
Društvena stigma OOOO, pa naravno nemaš kosu, znači imaš rak, i umireš, opasan si, verovatno zarazan… Mnogo neznanja o ovoj bolesti.
Socijalna podrška medicinskih stručnjaka Ovo je negde u Americi sistemski rešeno: Došli su u moju školu i razgovarali sa mojim vršnjacima i objasnili šta se to dešava sa mnom, pričali su i sa mnom. Bili su sjajni.A u Srbiji Čika Boca i MladiCe ovo rade kroz program Povratak u školu.
Psihološki uticaj
Šok zbog uzrasta u kome imaš rak  Ja nisam imao pojma da sa toliko godina možeš da dobiješ rak!! Uvek sam bio zdrav i aktivan. Nikad nisam bio nešto strašno bolestan.

Ja sam bila vrlo samosvoja i samopouzdana do trenutka postavljanja dijagnoze. Svo moje samopuzdanje je otišlo kroz vrata kada sam morala da se oslonim na svoje roditelje i njihovu brigu o meni. Nisam bila odrasla osoba, pa nisam mogla da biram kako da se lečim u medicinskom smislu, i bilo je čudno kao da se ne radi o meni.

Prihvatanje dijagnoze Prvo su bili fokusirani na moje fizičko zdravlje, i onda bi me uvek pitali kako se osećam, a ja sam uvek govorio da sam dobro, iako zapravo nisam imao pojma kako se osećam, iako me mnogo toga mučilo. Možda je to bio moj odbrambeni mehanizam, ali me ipak na kraju slomilo.
Depresija i anksioznost Bio/la sam slomljen. Bio/la sam veoma depresivna. Imao/la sam problema sa anksioznošću i bio/la sam jako nervozan.
Krivica Možda je krivica bila i jedan od težih delova lečenja. Mislim, znao sam da nisam kriv, ali sam video šta moje lečenje čini mojoj porodici i mojim prijateljima. Osećao sam se loše, i osećao sam se kao da to činim njima i da moje lečenje donosi razne sukobe i tugu.
Osećaj gubitka vremena Lečenje je bilo preveliki izazov za mene tinejdžera od 13 godina. Izgubio sam kosu, stalno sam bio bolestan, nisam mogao da se bavim sportom. Nedostajala mi je škola. Mnogo sam propustio zbog bolesti, hemoterapija i zračenja i boravka u bolnici.

Imao sam dva života: bolnički i kućni. Bolnički je bio prilično dobar, a kada sam posle bolnice otišao u školu, bled, siv i bez kose, bilo mi je strašno teško.

Za mene je bilo najteže imati osećaj da si protraćio neko vreme. Osećao sam se kao da je vreme provedeno u bolnici u kojoj sam prošao kroz lečenje, zapravo zamrznuto, a da je van bolničke sobe vreme letelo. A Facebook i Twitter ne pomažu, kad vidiš svoje prijatelje u školi, kako ostvaruju svoje ciljeve i snove, a ti samo osećaš i znaš da ti je život na pauzi.

Osećaj gubitka zbog reproduktivnih problema Izgubila sam oba jajnika. Razmišljanje o budućnosti bez dece me čini tužnom, ponekad ljutom, ali živa sam.
Zabrinutost zbog ponavljanja Moj najveći strah je da se bolest ne vrati.
Uticaj lekova na emocije Jačina delovanja steroida na mene je značila potpuno zamagljenje mojih emocija, promene raspoleženja koja je dižu, spuštaju i prilično su stresne i strašne i van moje kontrole
Ponos Veoma sam ponosan/a. Znam da je mnogo ljudi prošlo možda mnogo ozbiljnije stvari, ali ja se osećam ponosnim što sam sve izdržao/la.
Zahvalnost Osećam se da me je to učinilo jačim/om i učinilo da više cenim male stvari i život.
Psiholozi i njima slični Mislim da sam psihoterapeuta video jednom ili dva puta za svo vreme lečenja, i razgovarali smo o besu koji me je mučio. Sve ostalo se odnosilo na fizičke aspekte lečenja. Svi su imali ohrabrujući stav. Prijao mi je razgovor sa psihologom, i rekla mi je da mogu da joj se javim kad god želim, mada nisam želeo da joj trošim vreme, jer mi se činilo da je bilo onih momaka i devojaka kojima je bilo potrebnije.
Akademsko kašnjenje zbog nedostatka škole (školovanja) Mnogo mi je nedostajala škola i mnogo sam kasnila sa školskim sadržajima, jer sam bila u srednjoj školi. Teško je uklopiti školu i obaveze sa lečenjem, gde si umoran i gde ti je teško da funkcionišeš. Profesori su želeli da pomognu, neki su se snalazili a neki me zapravo vraćali unazad.
Akademska postignuća i lekovi Kad si na stereodima teško je da budeš koncentrisan i da razmišljaš o matematičkim zadacima. Odustajao sam od učenja, jer mi je bilo vrlo teško da se fokusiram.
Iskustva sa dugotrajnim praćenjem posle lečenja (Followup) u Americi:

Plan je nešto što predviđa praćenje posle lečenja, šta se može desiti, koji su rizici za pojavu npr. leukemije, što je rizik manji od 1%; Pojavu astme, drugih problema sa respiratornim organima, problema u radu bubrega, problema sa reproduktivnim organima….

Plan zdravstvenog praćenja kancer survajvera Dobio/la sam knjižicu u kojoj sve piše. Pišu svi moji tretmani i lekovi. Dali su mi plan za praćenje potencijalnih posledica korišćenja lekova i koje bi preglede trebalo odraditi u nekoliko narednih godina kako bih očuvao/la svoje zdravlje.
 Količina informacija
Malo informacija Nisu mi ništa rekli, već samo gde dalje da se javim, koje odeljenje, koji doktor
Puno informacija Znaš kad dobiješ recept i odeš u apoteku pa ti objašnjavaju efekte leka i nuspojave. “Ovo je za ovo i ovo, može izazvati ovo i ono, a kad se desi ono, javi se onom, ako se desi ono, onda ne radi ništa….” I misliš da ćeš tako narednih 20 godina. Sada moram na mamografe i slične stvari….
Nedostatak informacija o svakodnevnim zdravstvenim implikacijama Dali su mi brojeve i statistike u smislu vrlo teških stvari koje bi mogle da mi se dese. Mislim da bi bilo korisnije uključiti odgovore na česta na pitanja, tipa “vaša koža može biti osetljivija na mestima gde ste zračeni”. Informacija o takvim stvarima nije bilo. Hteo bih neku vrstu grafikona koji kaže da ako ste u nekom periodu lečenja  bili izloženi ovom leku, onda ste u većem riziku za dobijanje npr. leukemije ili problema sa crevima….u stvari informacije o stvarima koje te neće ubiti, ali će uticati na tebe.
Personalizacija informacija  Bilo je stvarno korisno informisanje o hemo u mom slučaju, i onda kada bi nešto krenulo neočekivano odmah su radili testove da vide o čemu se radi pa bi onda o tome razgovarali sa mnom i mogućim daljim smernicama lečenja.
Očekivanja Rekli su mi da neke efekte lečenja mogu da osetim tek oko 30, 40-te godine života, ali mogu ranije da prepoznam te efekte i možda ih dočekamo spremniji. Popis svih lekova i tretmana i njihove posledice daju neke smernice za rano otkrivanje nekih ozbiljnijih zdravstvenih komplikacija.
Važnost dugoročnog praćenja Rekli su mi da je praćenje najbolji način za održavanje zdravog načina života i zapravo nadgleda one potencijalne kasnije efekte (posledice) lečenja kroz koje smo prošli.
Poverenje u sistemsko praćenje Kada postoji sistemsko praćenje dugoročnih posledica lečenja, onda znam da tamo imaju sve moje podatke u vezi lečenja, i da su to specijalisti koji će znati da prepoznaju neke potencijalne probleme, da će znati da odgovore na neke atipične probleme koje možda imam, i mnogo više verujem timu stručnjaka koji se na dnevnom nivou bavi kancer survajverima, a ne kao doktori na primarnom nivou zdravstvene zaštite koji nemaju slučajeve sa rakom na svakodnevnom nivou.
Prepreke za dugoročno praćenje
Ograničeno zdravstveno osiguranje Nisam bio na proverama od 16-te godine, jer nisam bio u mogućnosti i pored činjenice da sam trebao da budem na redovnim praćenjima. Kad mi nije dobro idem u Hitnu službu. Prošlo je nekih 8 godina od lečenja. Nisam siguran da bih mogao da dobijem neke od lekova za neku od posledica lečenja, tj. da li bi mi to pokrilo osiguranje. Najveći izazov je imati regulisano zdravstveno osiguranje.
 Vreme  Imam školske obaveze i zauzet sam skoro 24 sata tako da stvarno nemam vremena. Doktori organizuju vreme i termine, i teško mi je da uklopim sve sa svojim obavezama
 Prevoz  Naći prevoz je pravi uspeh, jer podrazumeva organizovanje i angažovanje više osoba, pa nekad moj tata mora da uzme slobodan dan na poslu zbog toga.
Životne promene
Zasnivanje porodice Sada posle svega imam svoju porodicu i decu. Mislim na njihovo zdravlje, mnogo manje na moje.
Odlazak na školovanje Moram da uklopim pohađanje fakulteta sa kontrolnim pregledima. Mnogo je to obaveza.
Promena prebivališta Usredsređen/a sam na pronalaženja doktora koji će me pratiti, ali je preseljenje velika životna promena i samim tim pronalaženje adekvatnog doktora je trenutno na nižoj lestvici prioriteta.
Promena u socijalnoj podršci Moji roditelji, naročito majka je bila upućena na doktore, a sada kada sam postao stariji te obaveze su moje i postalo je malo teže.
Izbegavanje Vratiti se u bolnicu je velika stvar za mene, jer uvek budi loše uspomene. Moraš da odeš, kako bi završio testove, preglede, snimanja. To nikako ne može da postane moja prošlost. Dakle, najveća stvar je vratiti se tamo.  Ne želim da čujem loše vesti.
Prelazak sa pedijatrije na odeljenja za odrasle Imati doktora/e nekih 6, 7 godina, a onda otići kod nekog novog koji ne zna šta se dešava je veliki korak. Imati 18 znači i preći sa pedijatrije na odeljenje za odrasle ali znači i donositi sopstvene odluke. Sve te životne promene su velike i u vezi školovanja, života, moraš da donosiš i zdravstvene odluke i moraš da misliš na sopstveno zdravlje.
Resursi za promociju dugoročnog praćenja
Štampani materijali Bilo bi mi korisno da imam obaveštenje o drugim mestima na kojima je moguće odraditi neki pregled ili sadržajem sugerisali gde je moguće obaviti razne vrste pregleda i testova.
Elektronska obaveštenja (email) Mejl je dobra stvar i moglo bi da se elektronskom poštom šalju obaveštenja  i instrukcije, jer je zgodnije nego kontaktirati npr doktora i oduzimati mu vreme razgovorom.
Automatsko raspoređivanje Mejl obaveštenja zajedno sa podsetnicima koji se podešavaju na računaru, telefonu ili slično su odličan način za vođenje evidencije i podsećanje na zakazane termine.
Blog/odeljak na sajtu onkologije Neki oblik dopisnog odbora bolnice ili onkologije bi bio vrlo koristan, i u tom odeljku sajta bi mogli postavljati pitanja i da se pišu odgovori na pitanja, koja bi bilo vrlo korisna za pacijente koji se dugoročno prate.
 Internet forum Internet forumi sa različitim temama i grupnim diskusijama koje mogu povezati ljude sa istim i sličnim problemima.
Grupe podrške Grupe podrške su korisne i bilo bi dobro da bolnice znaju za postojanje grupa i bilo bi dobro da upućuju ljude na grupe podrške.
Savetnici Bilo bi dobro da postoji terapeut sa kojim može da se razgovora, ili da je taj neko preživeo rak, to bi bio odličan resurs, jer je potrebno pričati o svom iskustvu jer je to lekovito.

Podaci iz istraživanja DOI 10.1007/s13187-015-0853-9: (PI: Berg), the National Cancer Institute (PI: Berg;5K07CA139114), the Emery Egleston Children’s Research Center (PI: Esiashvili), and the Winship CancerInstitute Kennedy Survivorship Award (PI: Berg)

ByAdministrator

Preporuke za praćenje posle završenog lečenja Osteosarkoma (informativnog karaktera)

Sledeća tabela je informativnog karaktera i služi kao podsetnik šta od pregleda treba obaviti u slučaju osteosarkoma nakog završenog aktivnog procesa lečenja. Obavezno se konsultovati sa svojim doktorom/ima. 

Pratiti granice trombocita, AST, ukupni bilirubin, kreatinin, urin, klirens kreatinina, magnezijuma, kalcijuma, fosfora, urea, elektroliti, ALP, albumini, LDH, bikarbonati. Potrebno je češće praćenje i na duže vrume ako se utvrde abnormalnosti.

Hormon za stimulaciju folikula, luteinizirajućeg hormona, estradiola ili testesterona kada je dete starije od 15 godina.

osnovna preporuka US Preventive Task Force je dugoročno praćenje lipida

proveravati gustinu kostiju od 18 godine

periodična procena kod već ustanovljenih problema tokom lečenja, a preporučljivo je raditi ehokardiogram i EKG svake 2 godine

po preporuci ortopedskog hirurga

O autorima i izvoru preporuka: 
Written and reviewed by: Susanne Ragg, MD, PhD; Deannie Lee, MD, PhD; James Hill, MD; Joseph Bidwell, PhD; Ann Haddix, RN, MSN, CPNP; Jada Paine, MS; Amber MacMahon, BS; Julie Haydon, BS; Michelle Lucke, MPH; Eve Doucette, BS; Elaine Skopelja, MALS, AHIP; Kellie Kaneshiro, AMLS, AHIP. Date last reviewed: August 2006. The information found on this Web site is provided by IU Simon Cancer Center health care professionals and scientists and for informational purposes only. Please understand that medical advice requires in-depth face to face consultation and the Center and its staff can not provide medical advice via e-mail.  For more information about the Osteosarcoma Clinical Care and Research Program, for comments about our Web site, or for more information on an article mentioned on the site, please send an email to iuccbone@iupui.edu.
A communications specialist from the IU Simon Cancer Center will answer your email and can:
  1. Provide information about the Osteosarcoma Clinical Care and Research Program
  2. Provide articles mentioned in Osteosarcoma Online
  3. Help you share your experience through Osteosarcoma Online
However, the communications specialist is not a health care provider and cannot give medical advice. Osteosarcoma Online is not a substitute for talking with a health care professional.
A note about privacy.
Be assured that the Osteosarcoma Online Privacy Policy will protect your confidentiality. Unless you are contacting us to share your story, all information provided in your email will be kept confidential and you will remain anonymous.
ByAdministrator

Pod oznakom HITNO!

Vašington post piše: Pod hitno zaštiti survajvere dečijeg raka

astSAN ANTONIO – Kada je Britani Galan dijagnostikovana leukemija u 6-toj nedelji života, lekari su upozorili roditelje da ima male šanse da preživi.

Ali posle hemioterapija, “Živela sam i živela!”, “Svi me zovu čudo od bebe.” Rekla je sada 24-godišnja Galan.

Hemioterapije su mi spasile život, ali i razorile. Galan kaže: “zabrljale me neurološki”. U osnovnoj školi je imala problema sa čitanjem i matematikom i na kraju je završila sa lekovima za ADHD. Na fakultetu je počela da ima problema sa srcem, iako je bio strastveni trkač. Od nedavno, Galan, koja radi više povremenih poslova počela je da uzima lekove za anksioznost i depresiju. “Ponekad pomislim šta je sledeće? Ja sam popila mnogo pilula. Osećam se kao starica. “

Jedan od najvećih uspeha medicine na polju dečije onkologije je nagli porast stope preživljavanja dece obolele od raka.

Ali druga strana tog uspeha je da su mnogi od te dece mnogo godina ili čak decenija kasnije imali problema sa ozbiljnim i ponekad opasnim po život komplikacijama, uključujući i sekundarni rak, bolesti srca, kognitivnih problema i neplodnosti.

“Ovi tretmani izgleda ubrzavaju proces starenja”, rekao je Greg Aune, istraživač i pedijatar onkolog koji radi na klinici za survajvere dečijeg raka, u Univerzitetskoj bolnici u San Antoniju, gde Galan dobija negu.

Aune, kao i sve veći broj naučnika i lekara, se fokusira na “kasne posledice” lečenja dečijeg raka. Mnogi istraživači rade u klinikama koje su specijalizovane za dugoročno praćenje survajvera dečijeg raka, upozoravajući survajvere na moguće posledice.

Važno je da se razume efekat lečenja “na celo telo, a ne samo tumora”, i da se radi na manje toksičnim terapijama.

Aune ima lični interes u istraživanju. Odrastao je na farmi pšenice u istočnoj državi Vašington, i kao tinejdžeru mu je dijagnostikovan Hodgkin limfoma i lečen je radio terapijom i hemiotrapijama.

Dve decenije kasnije, on je završio na hitnoj operaciji zamene srčanih zalistaka i „otpušavanju“ tri blokirane arterije, kao direktna posledica lečenja. U 41-voj godini je imao blagi moždani udar, a njegovoj ćerki gimnastičarki je dijagnostikovan dijabetes.

Njegovo lečenje raka u detinjstvu mu je spasilo život. Sada sa 43, on se brine da li će njegovo srce izdržati.

“Da sam se rodio mnogo ranije, ne bih se brinuo o kasnim posledicama, jer ne bih preživeo“.-  rekao je Aune.

Tokom 60-desetih godina prošlog veka manje od polovine dece obolele od raka su živeli pet godina nakon postavljanja dijagnoze; sada, više od 80 procenata preživi.

U SAD danas ima više od 420.000 survajvera, a očekuje se da taj broj poraste na 500.000 do 2020. godine.

Ipak, veća stopa preživljavanja “je po visokoj ceni”, rekao je Gregori Armstrong onkolog Istraživačke bolnice St. Jude iz Memfisa.

Oni su sponzorisali studiju  Childhood Cancer Survival Study, koja je ispitala više od 30.000 survajvera.

80-desetih godina prošlog veka survajveri su počeli da brinu o novim zdravstvenim problemima, ali ozbiljnost i povezanost sa lečenjem nije priznata do unazad nekoliko godina.

“To je populacija koja se pojavljuje kao mnogo starija od svoje hronološke starosti”, rekao je Armstrong.

Doktori su shvatili da danas survajveri žive duže od 5 dogina, i to više decenija, jer je i njihov stav samo izdrži i preživi evoluirao. Vremenom su doktori smanjivali doze hemioterapija i zračenja , čak iako su za tadašnje vreme davane male šanse za preživljavanje.

Manje agresivne terapije su doprinele dugoročnom preživljavanju. Skoro 11 % survajvera posle pet godina bi 70-setih godina prošlog veka umrli, i do 90-tih godina se taj broj smanjio na 6% – prema istraživanju Armstronga.

Ipak, pacijenti nastavljaju da pate od ozbiljnih kasnih posledica lečenja.

Do 50 godina starosti, 1 od 3 žene koje su zračene u predelu grudi kao deo lečenja Hodgkin limfoma će dobiti rak dojke, rekao je Armstrong.

I odrasli koji dobiju rak mogu patiti od kasnih posledica. Ali deca su više podložna toksičnosti terapija jer su njihova tela uvek u razvoju, kažu istraživači. I zato oni imaju mnogo više godina života u kojima mogu nastati komplikacije.

Imunoterapija je  novi pristup koji koristi imuni sistem organizma u borbi protiv raka, i može izazvati manju kolateralnu štetu – ali njegova upotreba kod dece je jako daleko. “Danas se koriste isti lekovi koje smo koristili u poslednjih 30 godina, i veoma su toksični.”, rekao je Aune.

Lek za srce

Kada Aune ne radi sa pacijentima u Univerzitetskoj bolnici, on provodi dosta vremena u Institutu, gde nadgleda eksperimente na miševima o efektima hemioterapije, uključujući lekove koje zovu antraciklini, koji mogu biti toksični za srce. Veći deo istraživanja o kasnim posledicama podrazumeva srce, koje je posebno osetljivo na agresivne terapije.

Na miševima je testirano dejstvo doksorubicina, koji je takođe poznat kao adriamicin i predstavlja antraciklin. Nakon što su miševi primili više doze leka, neki su stavljeni na traku za trčanje za vežbanje, a drugi nisu. Prvi podaci pokazuju da su oni koji su bili zakačeni za trake za trčanje bili u boljem stanju, rekao je Aune.

Još jedan eksperiment uključuje lek koji se zove deksrazoksan, koji se koristi da bi se sprečilo oštećenje srca usled određenih hemioterapija za rak dojke. Njegova upotreba kod dece je bila kontroverzna i neorganizovana, jer su neke ranije studije pokazale da lek, koji je dat u isto vreme kad i hemioterapija, povećavale rizik od sekundarnog raka.

Ali te brige su u velikoj meri opovrgli u poslednjih nekoliko godina, i sada kliničko ispitivanje na ljudima može da utire put za široku rasprostranjenost upotrebe leka- Zinecard.

Eric Čou, onkolog u Fred Hutchinson Cancer Research Center u Sijetlu, ulaže napore da utvrdi da li lek sprečava dugoročno oštećenje srca. On sa drugim istraživačima prati srčane funkcije ljudi koji su bili deo kliničkih studija kasnih 1990-ih i početkom 2000-ih koji su kroz studiju tretirani ili samo doksorubicinom ili  doksorubicinom  zajedno sa lekom za srce- Zinecard-om, „srčana zaštita“.

„Nismo znali šta se desilo tim pacijentima i sa tim pacijentima u pogledu razvoja srčanih oboljenja i da li je lek imao zaštitne efekte koje bi mogli da otkrijemo 20 godina kasnije?” “, rekao je Čou.

Preliminarna analiza objavljena ranije ovog meseca pokazala je da je  Zinecard grupa pacijenata “više sačuvala” funkciju srca godinama kasnije. Jedna teorija je da se lek interferira sa proteinom koji čini srčano tkivo i čini otpornijim na hemo agense.

Klinika za praćenje survajvera

Šestogodišnja Semi Huavez, u crnim pantalonama i prsluku, gleda snimke na telefonu dok čeka pregled na survajverskoj klinici u Univerzitetskoj bolnici. Kada je imala 4 meseca, imala je operaciju kojom joj je uklonjen tumor na mozgu koji se zove meduloblastom, a potom je usledilo godinu dana hemioterapija. “Bilo je trenutaka kada sam mislila: Rak je neće ubiti, ali hemioterapija hoće.”, rekla je majka, Klaudija Huavez. Ona već ima problema zbog hemioterapija, uključujući i blago oštećenja sluha, problem u rastu i razvoju koje njeni lekari nazivaju “prekid u razvoju”. Niža je i sitnija od svojih vršnjaka. Semi je u riziku da joj se kao dugoročne posledice lečenja razviju neki oblik leukemije i potencijalni problemi sa plodnošću.

Ipak, Samin  doktor, Shafkat Shah je optimista u vezi sa Sami, kao i majka. “Ona je jako dobra sa brojevima, ali ima malo problema sa izgovorom zbog problema sa sluhom.”- rekla je ona doktoru.

Survajveri u klinici su deo programa koji se zove Pediatric Cancer Survivorship Program.

Na kliniku dolaze posle 3-5 godina od završenog lečenja, kada je opasnost od recidiva prošla. U zavisnosti od njihovog toka lečenja ovde mogu dobiti sveobuhvatne analize krvi, ehokardiogram, testove plućne funkcije i druge preglede. Alarmantna stanja se odmah upućuju dalje stručnjacima.

Nedavno je na konferenciji na klinici, nekoliko tinejdžera govorilo o životu survajvera dečijeg raka. Srednjoškolka Katelin Garsija, koja je imala leukemiju sa 14 meseci i imala problema sa učenjem i napadima u srednjoj školi, sada želi na fakultet i želi da postane “child-life specialist ” – neko ko se brine o deci tokom lečenja raka. Njena prijateljica, Karmen Villarosa, koja je imala tumor bubrega kao jako mlada, brine je da li će moći da ima sopstvenu decu zbog lečenja.

Brion Martines, kome je dijagnostikovana leukemija u petom razredu, jednom godišnje radi ehokardiogramom da proveri probleme sa srcem. On je uspešan kros-kantri trkač koji se nada da će upisati Georgetovn Universitet i ima želju da postane dečiji onkolog.

Aune zna kroz šta su survajveri prošli. Kada mu je dijagnostikovan Hodgkin-ov limfom, “ljudi su mi rekli da je to dobro rak, jer je bio prilično izlečiv. Svi su rekli da samo treba da završim lečenje i da se vratim u normalu. “

U to vreme, njegova majka mudro je tražila da se njegova sperma zamrzne, iako je to za jednog 16-godišnjaka nepodnošljivo neprijatno. “Moji doktori to nisu ni spomenuli. Moja majka je čitala o tome.”

Nakon operacije, Aune je morao na zračenje grudnog koša i stomaka na devet nedelja i dobio je osam hemioterapija, sveukupno je lečenje trajalo preko devet meseci. Kasnije, kao 35-godišnjak je odlučio da postane dečiji onkolog na Univerzitetu u Teksasu Science Center. Počeo je da se oseća toliko iscrpljen da nije mogao da hoda više od 30 koraka – a umor je pripisivao zahtevnom poslu a i četvoro male dece je velika obaveza (dobijeni veštačkom oplodnjom kroz 2 blizanačke trudnoće). Međutim sav taj umor je zapravo zbog radijacije i verovatno hemioterapije.

Nakon što je imao operaciju srca, zamenio je svoj fokus u karijeri i bavi se dugoročnim posledicama, obećavajući sebi da će popuniti praznine kroz istraživanja i rad sa survajverima. Pošto je već imao i previše medicinskih problema, on sada filozofski govori o svojoj budućnosti. “Nikad se ne zna šta će se naći na tvom putu, tako da je danas bolje raditi ono što želiš i voliš.”

Preuzeto sa Laurie McGinlei December 25, 2016.

ByAdministrator

Evropski kancer plan za dečiji rak

Evropski kancer plan možda za naš zdravstveni sistem u mnogo segmenata zvuči preambiciozno. Roditelji i survajveri su bitan šraf u mehanizmu koji pokreće promene, tako da je za početak velika stvar početi i pričati o tome. Poslušajte profesora Žila Vasala koji je pedijatrijski onkolog (bivši predsednik SIOPE).

Strateški plan je na nivou Evrope. RAVNOPRAVNO JE I LEČENJE DEČIJEG RAKA KAO i BRIGA O SURVAJVERIMA POSLE LEČENJA.siop-2
ciljevi-strategije2

Link do engleske izvorne verzije plana je ovde.

ByAdministrator

Psihosocijalni ishodi i kvalitet života survajvera/mladica

Survajveri  su u opasnosti da dožive različite psihološke i socijalne probleme, što može dovesti do smanjenja ukupnog kvaliteta života.

Studije o dugoročnom praćenju su istraživale prevalenciju i faktore rizika koji su povezani sa obrazovnim i profesionalnim uspehom, pristupu zdravstvenom osiguranju, verovatnoći zasnivanja braka, depresije, anksioznosti i somatske poremećaje, post-traumatski stress, umor i bol.

Razvoj hroničnih bolesti, psihosocijalne posledice i razni drugi hronični simptomi mogu da smanje kvalitet života utičući na zdravlje i funkcionalni status.

Iako mlađi pedijatrijski pacijenti imaju veći rizik od neuro-kognitivnih problema, adolescenti i mladi su identifikovani kao grupa koja je posebno osjetljiva na nepovoljne ishode na psihu.

Metodološka i praktična pitanja

Istraživači kod survajvera uzimaju postavljanje dijagnoze kao bitan element za istraživanja. Neki u istraživanjima koriste period od 5, a neki od 3 godine od uspostavljanje dijagnoze (u slučajevima  transplantacije koštane srži).

Nacionalni registri i slični administrativni izvori mogu da daju značajne informacije o uzrocima smrtnosti posle raka kod dece, o korišćenju zdravstvene zaštite i o medicinskim događajima kao što su kasnije neoplazme (sekundarni malignitet) i ishodi trudnoća, ali povezanost ishoda sa podacima pacijenata.

St. Jude (Istraživačka bolnica dečijeg raka iz USA) je radila studije koje ukazuju na visoku učestalost kasno postavljenih dijagnozama plućnih bolesti kod 1.713 odrasle osobe (srednja starost: 32 godina; Uzrast: 18-60 godina) koje su preživele rak kao deca (prosečno vreme od dijagnoze: 25 godina; opseg: 10-47 godine). U studiji je procenjeno da bi survajveri u 95,5% slučajeva razvili neku hroničnu bolest od 45 godina bio je 95,5%, a u 80,5% bi se razvila neka životno opasna hronična bolest ili stanje.

Zbog ovakvih rezultata studija potrebno je uvesti sistematske zdravstvene skrininge za odrasle koji su preživeli raka kao deca.

Zabrinjavajuće je visoka učestalost zdravstvenog stanja kod survajvera tipičnih za mnogo starije osobe, kao što su neurokognitivni neurosenzorni deficiti kardiovaskularnih bolesti i plućne disfunkcije.
Ovi podaci ukazuju na ubrzano ili prevremeno starenja kao posledica specifičnih citotoksičnih terapija koje se koriste za lečenje raka, a to zaslužuje dalja istraživanja.

Idealan pristup dugoročnog praćenja za survajvere dečijeg raka je model zasnovan na  redovnoj zdravstvenoj zaštiti, personalizovan plan praćenja, skrininga i upravljanje i sprečavanje kasnih posledica lečenja.

Istraživanja su pokazala da praćenje daje ubedljive podatke koji povezuju negativne rezultate sa specifičnim modalitetima lečenja, a ovi podaci omogućavaju lekarima da identifikuju potencijalne rizike.

Survajvera dečijeg raka nema mnogo u sistemu primarne zdravstvene zaštite, mnogi doktori na primarnom nivou zdravstvene zaštite nemaju saznanja o komplikacijama koje mogu nastati kao posledica lečenja dečijeg raka, a to može biti ogroman propust i problem za dalju brigu o survajverima.

Trenutno dostupne smernice kliničke prakse pružaju informacije o potencijalnim rizicima kasnih posledica koje su povezane sa određenim modalitetima lečenja raka.

Upućuju na zdravstveni skrining kao metod smanjenja rizika i omogućava podizanje obrazovnih resursa na nivou primarne zdravstvene zaštite.

Budući izazovi

Pri implementaciji i primeni rezultata istraživanja koja dokazuju dugoročne posledice mora se uzeti u obzir postojanje potencijalnih barijera na nivou survajvera, pružaoca zdravstvene zaštite ili okruženju zdravstvene zaštite, koji utiču na pristup preživelih na kvalitetnu negu.

screenshot_17

Nedostatak znanja u vezi sa istorijom lečenja raka i povezane dugoročne posledice je veliki problem kod dugoročnog praćenja. Problem je što sami survajveri veoma malo znaju o svojoj istoriji bolesti.

Dakle, postoji uloga ne samo za istraživače i davaoce zdravstvenih usluga, već i za survajvere i njihove porodice, donosiocima odluka u državi koji zajedno treba da se pomažu, razumeju i prevaziđu prepreke kako bi obezbedili kvalitetno dugoročno praćenje.(slika gore).

*Nature Reviews Cancer | AOP, published online 5 December 2013; doi:10.1038/nrc3634
ByAdministrator

Dugoročne posledice lečenja

Stopa preživljavanja za većinu vrsta dečijeg raka raste izuzetnim tempom u protekle četiri decenije. U razvijenim zemljama, ishod lečenja je sada verovatno za većinu dece i adolescenata sa dijagnozom raka: 5 godišnja stopa preživljavanja je približno 80%. Međutim, velika većina onih koji prežive rak će imati barem jednu hroničnu bolest do 40 godine.

Teret odgovornosti je i na survajverima, roditeljima, medicinskoj struci, vladinim i političkim faktorima u zemlji da shvate dugoročni morbiditet (apsolutni ili relativni broj oboljenja u određenoj grupi za određeni period)  i mortalitet (zbir slučajeva umiranja u jednom određenom vremen) koji je povezan sa uspešnim tretmanima, koji uključuju i istraživanja.

Iako se rak kod dece do 20 godine javlja u 1% slučajeva svih obolelih od raka u populaciji, oni čine posebnu podgrupu: u odnosu na vrstu raka, biološke osobine, kao i u odnosu na odgovor na tretman i dugoročne posledice.

Grafikon a ukazuje na malu učestalost dečijeg raka u odnosu na sve vrste raka za sve uzraste, (podaci su uzeti iz xxxx, i odnosi se na celu populaciju USA.

Grafikon b pokazuje rast stope preživljavanja od 70-tih godina do 2005-te, za sve one kojima je rak dijagnostikovan do 20-te godine života.

screenshot_14

screenshot_15

Pretpostavlja se da u dečijem i adolescentskom dobu sa oko 50% su zastupljeni akutna leukemija ili maligni tumori centralnog nervnog sistema. U prvih pet godina života se najčešće dijagnostikuju: retinoblastoma, neuroblastoma, Vilms tumor i hepatoblastom.

Tokom proteklih 30 godina, stopa preživljavanja kod dece i adolescenata sa rakom se stalno povećava (grafikon b) i specifična stopa smrtnosti je smanjena za više od 50%. Ipak, rak je i dalje najčešći uzrok smrtnosti u ovoj starosnoj grupi. Trenutno, osam od deset dece i adolescenata sa dijagnozom raka će preživeti posle 5 godina od dijagnostikovanja.

Posle 5te godine praćenja većina će doći do statusa dugoročni survajver. (Američki Nacionalni institut za rak (NCI) procenjuje da, od 1. januara 2010. godine, je oko 379.100 ljudi koji žive u Sjedinjenim Američkim Državama sa dijagnozom dečijeg raka. 2005 je taj broj bio 328,650.

Trenutno se procenjuje da je otprilike jedan od 750 osoba u Sjedinjenim Američkim Državama preživeo dečiji rak. Ova rastuća populacija čini veoma ranjivu grupu pojedinaca koji će verovatno imati problema sa zdravljem i kvalitetom i dužinom života, kao posledicu lečenja.

Survajveri imaju visok rizik od ranog mortaliteta zbog pojave raka kasnije (tzv. sekundarni, koji se najčešće razlikuje od prvobitno dijagnostikovanog), srčane i plućne probleme.

*Nature Reviews Cancer | AOP, published online 5 December 2013; doi:10.1038/nrc3634