Podrška

za adolescente i mlade suočene sa rakom i njihove porodice

Čitaš sve o: SARADNJA I RAZMENA

ByAdministrator

IV regionalna konvencija Mladica

Četvrta regionalna konvencija Mladica iz bivših republika Jugoslavije je održana u Crnoj Gori, na Lovćenu, u odmaralištu na Ivanovim Koritima u periodu od 31. avgusta do 3. septembra 2017.

Cilj četvorodnevne konvencije koja će okupiti više od 40 mladih ljudi između 16 i 30 godina, lečenih od raka u detinjstvu da kroz različite aktivnosti dobiju podršku za buduće organizovanje i rad u svojim sredinama i osposobe se za pokretanje neformalnih ili formalnih grupa i inicijativa. Organizatori konvencije su Udruženje roditelja dece obolele od raka Fenix Crna Gora i Neformalna grupa MladiCe Crne Gore. Učesnici konvencije su razmenjivali iskustva u vezi s razumevanjem šire društvene podrške jedinstvenim i posebnim potrebama MladiCa, kao i socijalnim odnosima i vršnjačkom podrškom koja je neophodna za zdravo odrastanje i razvoj adolescenata i mladih osoba.

U tom smislu segovorilo o značaju aktivizma MladiCa na bolničkim odeljenima, razvoju njihove motivacije i aktivizma, te smanjenju stresa. Radionice su držali predavači i iz biznis sektora, kao i iz NGO koji se bave omladinskim radom. Čika Boca i Mladice su poslednjeg radioničarskog dana održali i Žive knjige i teorijski i praktično.  Teorijski deo je sadržao savete kako organizovati Žive knjige i na šta obratiti pažnju u organizovanju. Praktični deo je bio pun pogodak, jer je još više povezao ove mlade ljude da se otvore i sami budu potaknuti na priču o svom iskustvu. Ekipa Živih knjiga je bila predvođena bibliotekarom Dušanom, a Žive knjige su bile: Šanse (Ana R.), Korak naza, napred dva (Saša), Muk (Ana S) i Igra (Petra). Utisci su sjajni.

Bilo je lepo upoznati neke nove mladice, koje žele da menjaju stanje stvari u svojim sredinama. Nadamo se da će sledeće godine domaćin biti Makedonija, jer je njihova ekipa otišla snažno motivisana da se maksimalno potrudi i organizuje sledeće okupljanje.

ByAdministrator

Drugi samit mladih kancer survajvera Evrope u Litvaniji

II samit mladih kancer survajvera iz 23 zemlje Evrope je bio u glavnom gradu Litvanije, Vilnijusu. MladiCe Srbije su imale 4 predstavnika i to 2 iskusna člana Youth Cancer Europe (Miloš i Dušan) i dva nova člana kojima je ovo bio prvi put na evropskom okupljanju survajvera: Petra i Saša.

Domaćini su bili vrlo srdačni i predusretljivi, i pored gustog radanog rasporeda uspeli smo da malo upoznamo i ovaj divan grad. Petra: “-Dopao mi se doček domaćina, grupni obilazak grada i odlazak u kafić na ketering. Jako mi se dopao Vilnius tj. stari deo grada u kome smo bili smešteni i anđelčići koji su stajali na ulasku u grad mada ih je bilo i po čitavom gradu, njegove uske ulice, ulice sa kaldrmom, sitne radnjice sa suvenirima lutki i arhitektura katedrala i crkava kojih je bilo puno. Dopalo mi se što je Vilnis grad u kome žive različite nacije, postoji dosta različiti fakulteta a ipak i ako je pun sadržaja i dešavanja je nekako spokojan i miran grad.”

25.8. je počeo radni deo i to najpre predstavljenjem zemalja i programa ili projekata i aktivnosti koje zemlje iz kojih dolaze mladi kancer survajveri dolaze. Naše mladice su predstavile Program Povratak u školu, koji je bio poprilično zapažen od svih učesnika samita i kao primer dobre prakse koji će biti započet ili u planu i  u drugim zemljama.

26.8. je radni deo bio poprilično intenzivan uz 4 predavača. Prvi je bio Sergejus Muravjovas koji je bio zadužen za komunikaciju a bio je glavni u svojoj organizaciji koja se zalaže za transparentu internacionalnost. Drugi predavač je bio Lukas Savickas koji je bio zadužen za politiku, a bio je  savetnik glavnog ministra Litvanije. Treći i najzanimljiviji predavač bio je Jan Kraśkobavio zadužen za oblast istraživanja a po zanimanju je šef laboratorije. Jako je bila jednostavna ali efektna njegova prezentacija o ćelijama i tome kako ih bolest napada i šta se dalje dešava i koji mehanizmi sve mogu da se primene u borbi protiv bolesti. I četrvti predavač bio je Martynas Gedminas zadužen za podršku vršnjak- vršnjaku a glavni je u svom udruženju mladih doktora. Onda su predavači odgovarali na pitanja publike i kasnije smo se nakon pauze ponovo podelili u četri grupe tj. u grupu za politiku (Šarūnas Narbutas), grupa za istraživanje(Aurimas Pečkauskas), grupa za komunikaciju(Katie Rizvi) i grupa vršnjak- vršnjaku podrška(Martynas Gedminas). Na kraju smo na osnovu svih ovih istraživanja napravili akcioni plan za 2018. godinu.

Petrin utisak: “Sve u svemu o dosta toga smo govorili na predavanjima, nije bilo dosadno, ali smo zaključili da su Čika Boca i MladiCe mnoge stvari već odavno pokrenule i da su mnogo toga uradile do sada, a da pritom ne barataju nekim velikim fondovima kao što je npr. bio slučaj sa Litvanijom. Medjutim bez obzira na to jedan od kandidata koji su se kandidovali za određena zaduženja u YCE-u bio je i naš Duća. Nije ušao u prvih pet kandidata koji su izabrani ali je nama bilo jako drago i bili smo ponosni i važni jer se i Dućino ime našlo na spisku.”

Ovakvi samiti su uvek korisni i uvek je to dragocena razmena iskustava među mladim ljudima, kao i stalno učenje i napredovanje.

Ko zna, možda sledeće godine Beograd bude domaćin.

 

 

ByAdministrator

Čika Boca na 19-om PanCare sastanku u Švedskoj

Važnost učešća na međunarodnim sastancima stručnjaka iz oblasti onkologije, roditelja dece lečenih od raka i pre svega samih survajvera, udruženje Čika Boca je odavno prepoznalo. Stoga je na 19-ti sastanak PanCare-a, koji je održan od 3. do 5. maja 2017. godine u Lundu, malom gradu u Švedskoj, udruženje Čika Boca poslalo multidisciplinarni tim: dr Lejlu Paripović i medicinsku sestru Jelenu Ivanović  iz Instituta za onkologiju i radiologiju, kao i psihologa udruženja Katarinu Gačević. Udruženje je ovom prilikom, putem poster prezentacije predstavilo svoje najnovije istraživanje na temu „Bazične crte ličnosti i samopoimanje adolescenata lečenih od raka“, koje je sprovedeno tokom IV kampa „Mi Možemo Sve“.

Veliko zadovoljstvo nam je da bilo da sa preko 90 učesnika iz 20 evropskih zemalja podelimo svoja dosadašnja postignuća, potražimo rešenja za probleme koje nedovoljno uspešno rešavamo u Srbiji i upoznamo se primerima dobre prakse koje bi bile primenljive i u našem zdravstvenom sistemu. Fokus ovog trodnevnog sastanka je bio na unapređenju praćenja dugoročnih posledica mladih lečenih od raka kao i na opštem unapređenju kvaliteta života mladih kancer survajvera. Na žalost, Srbija nema dečji kancer registar, koji je neophodan za sistemsko uspostavljanje programa praćenja dugoročnih posledica, niti sam „follow up“ program. Njihovo kreiranje i implementiranje u okviru zdravstvenog sistema u značajnoj meri može da utiče na umanjenje negativnih posledica lečenja budućih generacija i zato je bitno da istrajemo u naporima ove ciljeve ostavarimo. U tome imamo podršku kolega iz Evrope koji su voljni da našim stučnjacima iz oblasti pedijatrijske onkologije pomognu deleći svoja dosadašnja iskustva, i što je još važnije, imamo onkologe koji su spremni da se aktivno angažuju kako bi Srbija u što većoj meri pratila evropske trendove u ovoj oblasti medicine.

Zahvaljujući dugogodišnjem postojanju programa praćenja dugoročnih posledica i redovno ažuriranom kancer registru, lekari, psiholozi i istraživači razvijeniih evropskih zemalja, bili su u mogućnosti da sprovedu veliki broj istraživanja, uz pomoć čijih rezultata mogu tačno da odrede polja lečenja, nege i praćenja pedijatrijskih onkoloških pacijenta koje treba unaprediti. Za pohvalu je i trend da se u sve većoj meri i sami kancer survajveri okupljaju oko istog cilja: putem razvoja evropskih mreža, oni aktivno utiču na unapređenje kvaliteta života ove vulnerabilne (sada i ne tako male) grupe mladih.  Naše Mladice su prepoznate kao aktivna i kreativna grupa mladih kancer survajvera iz istočne Evrope i kao takvi pozvani su da budu deo evropske mreže koja bi trebalo da se formira tokom 2017 godine.

U cilju unapređenja kvaliteta života survajvera, velika pažnja je bila usmerena na istraživanja koja su se bavila psihosocijalnim, čak i socio-ekonomskim pitanjima mladih nakon lečenja od raka. Rezultati predstavljenih istraživanja ukazuju da mladi kancer survajveri u odnosu na svoje vršnjake: u manjoj meri stupaju u brak, ređe se ostvaruju kao roditelji, u većoj meri su nezaposleni, ređe ostvaruju akademska postignuća i u manjoj meru su fizički aktivni.

Takođe, njih više od 70 % imaju neispunjenu potrebu za infomacijama o nekim aspektima kasnih posledica lečenja: kognitivnim problemima,  hroničnom umoru, rizicima, načinima otkrivanja i umanjena negativnih posledica lečenja raka, kao i opcijama za lečenje stanja koja su direktna posledica inicijalnog tretmana. Ono što ih najviše brine su telesne izmene (bolovi, fizička/motorna ograničenja, izmenjeni spoljašnji izgled), brige o zdravlju, reproduktivno zdravlje i plodnost, psihološki problemi.

Razgovarali smo i o preduslovima za efikasnu tranziciju mladih obolelih od raka sa pedijatrijske na onkologiju za odrasle. Ono što je zajedničko svim planovima tranzicije su jasno utvđeni pravilnici koji definišu sve segmente ovog procesa. Pored toga, neophodna je edukacija profesionalaca i pacijenata o važnim komponentama tranzicije, kao i dostupnost infomacija o svim centrima nege  i programima podrške u ovom procesu.

Zahvaljujući izuzetnom domaćinu dr Lars Hjorthu, bile smo u prilici da posetimo odeljenje pedijatrijske onkologije na Univerzitetskoj klinici u Lundu. Prijatan, al pre svega funkcionalan prostor uređen je tako da u što većom meri ispunjava potreba dece i mladih koji se tamo leče. Od igračaka za najmlađe koje dobijaju za svako bockanje (kako je oni zovu Needle Box), do novčanih kupona za svaku neprijatnu i bolnu intervenciju kod tinejdžera i izvojenog prostora za osamljivanje adolescenata, ovo pedijatrijsko odeljenje kao i veoma ljubazno osoblje, ostavili su veoma pozitivna utisak na nas.

Osnaženi novim znanjima, novim kontaktima sa eminentnim stručnjacima iz oblasti pedijatrijske onkologije i još jačom željom da unapredimo kvalitet života dece i mladih tokom i nakon lečenja od raka, krećemo u nove projekte.

Veliko hvala želimo da uputimo medicinskom timu sa Instituta onkologije i radiologije, načelnici odeljenja pedijatrijske onkologije dr Lejli Paripović i medicinskoj sestri Jeleni Ivanović, što su našle vremena i motivacije da zajedno sa nama učestvuju na ovom, i nadamo se, nekim narednim PanCare sastancima.

Izveštaj priredila:

Katarina Gačević,

psiholog udruženja Čika Boca

ByAdministrator

“Povratak u školu” by Čika Boca u “Borbom protiv (m)raka” u CG

U okviru projekta „Borbom protiv (m)raka“  udruženja roditelja dece obolele od raka „Fenix Crna Gora“, predstavnici udruženja „Čika Boca“ i Mladice su 5. i 6. novembra 2016 godine, u Igalu realizovali dvodnevnu radionicu na temu socijalne i obrazovne reintegracija dece i mladih lečenih od raka, tj. povratka u školu nakon završenog onkološkog lečenja.

Zašto je povratak u školu nakon lečenja od raka važan?

Zato što vraćanjem u školu, deca i mladi nakon lečenja od raka stiču mogućnost obnavljanja bliskih veza sa vršnjacima, osećaj „normalnosti“ i postignuća. Važno je i da senzibilišemo matičnu sredinu u koju se dete /adolescent vraća kako bi  bili aktivni učesnici u procesu inkluzije i na taj način olakšali psihosocijalnu rehabilitaciju naših kancer survajvera.

Prvog dana smo predstavili smo rezultate našeg dvogodišnjeg programa „Povratak u školu“, kroz koji je do sada prošlo oko 800 učenika osnovnih i srednjih škola, razmatrali koje teškoće imaju mladi koje se nakon lečenja od raka vraćaju u školu, ali i nastavnici, stručni saradnici u školama, vršnjaci i roditelji lečene dece. Zahvaljujući zalaganju domaćina da na jednom mestu okupi psihologe, pedagoge, nastavnike, roditelje i Mladice Crne Gore, bili smo u prilici da razmenimo iskustva i predloge za dalje aktivnosti i vratimo se sa novim saznanjima i idejama koja možemo, u cilju unapređenja,  da implementiramo u postojeći program. Značajan doprinos uspešnoj realizaciji radionice dala su i dva člana neformalne grupe Mladica, Miloš i Milica, koji su kao sertifikovani vršnjački edukatori podelili svoja iskustva koja su stekli kao voditelji radionica u beogradskim srednjim i osnovnim školama.
Drugog dana fokus rada je bio isključivo na Mladicama. Milica i Miloš su naše mlade domaćine, Mladice Crne Gore, obučili za samostalno facilitiranje radionice u svojim lokalnim sredinama (srednjim i osnovnim školama). U intimnijoj atmosferi, sa optimalnom grupom učesnika, dotakli smo se i tema o kojima se malo priča, a veoma su važne – dugoročnim posledicama raka i stavovima koji ovi mladi ljudi imaju prema životu. Inspirisani novim saznanjima i obogaćeni novim prijateljstvima, vratili smo se u Beograd u nadi da ćemo uskoro opet okupiti.

ByAdministrator

Zlatni septembar 2016 by Srpska mreža za borbu protiv dečijeg raka

Želimo da svaki dan i mesec bude posvećen deci i adolescentima koji se leče od raka, i deci i adolescentima koja su završila lečenje, i koje u Srbiji imaju ime MladiCe (mladi+C iz šifarnika bolesti).

Kampanja “Zlatni septembar” by Srpska mreža za borbu protiv dečijeg raka je kampanja kojom smo želeli da senzitivišemo javnost da u vašem okruženje žive deca/adolsecenti/mladi koji se leče od raka.

szKomentari tipa dajte sms broj da pomognemo, i šta se dobija kampanjom koja te poziva da šeruješ hashtag i zlatni ribon, su znak da kampanja nije uzaludna. Fokus nije bio na tome kako finansijski pomoći neko udruženje, ili porodicu, jer neke stvari nemaju cenu. Empatija i senzitivizacija sredine je posao nas entuzijastičnih koji imamo iskustvo lečenja raka iza sebe, i najbolje znamo koliko je ignorancija sredine bolna i ne mogu je nikakvi novci nadoknaditi. KONKRETNA pomoć je i saslušati i pomoći svojim delima, a ne samo novcem. Kako se svi plaše šta je prikladno/neprikladno evo linka do članka od pre nekoliko godina koji je na našem sajtu.

Nije pomoć samo dati novac! Naravno da je novac potreban, i možda je najlakši način i način koji je postao podrazumevajući u našem društvu, u kome se humanost meri novcem. Ponavljamo  i moto kampanje “Zlatni septembar” da je NADA NAJMOĆNIJA MEDICINA.

Hvala svima koji su bili deo kampanje “Zlatni septembar” i razgovarali sa roditeljima, decom, mladima i bili tu za njih. Hvala JP BG osvetljenje koje je i više od 4 vikenda u septembru zlatno osvetljavalo Most na Adi i Palatu Albaniju. Naše saopštenje za medije su preneli mnogi mediji i hvala im na tome.

Tokom kampanje “Zlatni Minut” je u neposrednom kontaktu sa mladicama (koji su bili promoteri kampanje)  bilo preko 1000 ljudi, kroz razne aktivnosti što u školama što na javnim mestima i na čitanju “Živih knjiga” (video prilog- ovde). Posebna zahvalnost Domu omladine koji nam je ustupio i prostor i vreme. Materijalni troškovi kampanje su 0 dinara. Mnogi su uložili vreme, želju, volju, nadu, a to nema cenu. Hvala na neprocenjivosti svog delovanja.

 

ByAdministrator

3. regionalna konvencija Mladica u Sarajevu 10-13 August

Mladice ka SarajevuOd 10. do 13. augusta 2016. godine osam Mladih lečenih od raka u detinjstvu iz neformalne grupe Mladice Srbije (Milica Šimonović, Milica Stanković, Milkica Dimitrijević, Sara Krstić Vladimir Radaković, Miloš Radulović, Dušan Crnokrak, Saša Miletić) i Vladimira Radulovića kao pratioca iz udruženja Čika Boca, učestvovalo je na poziv udruženja “Srce za dijecu” iz Sarajeva Bosna i Hercegovina na 3. Regionalnoj konvenciji Mladica u Sarajevu. Beograd je bio domaćin 2013 i 2014 godine.

Još jednom se pokazalo i dokazalo da su ovakvi susreti veoma korisni i potrebni mladim ljudima lečenim od raka u detinjstvu, a sve u cilju poboljšanja njihovog razumevanja bolesti i sopstvene uloge kao mladih ljudi u delovanju na unapređenju sistema lečenja u zemljama iz kojih dolaza i kao pomoći svojim vršnjacima i njihovim roditeljima u toku i nakon lečenja. Još jednom se pokazalo kolika je snaga u ovim mladim ljudima i načinu na koji mogu i žele da rade na sebi, svom usavršavanju, a ujedno kao što i rekoh pomognu drugima.

Collage2Veoma je razočaravajuća činjenica da u okruženju, a i kod nas ne postoji još uvek razumevanje ili to možemo pripisati i greškom nas “odraslih” o potrebi ovakvih okupljanja jer samo tako ovi mladi ljudi mogu da se i kroz poređenja i nekada i takmičenja, pronađu i ojačaju za dalji život i uspešan rad. Ovakva okupljanja su prvenstveno osmišljena da pomognu mladima, a pogotovo onima koja nemaju dovoljno znanja i potencijala za strane jezike da nauče kako da prezentuju sebe i druge, da vide identične probleme mladog čoveka u sredinama drugih nacija, država, kultura i socijalnog staleža. Naravno ovakva okupljanja definitvno pomažu mladima i da se upoznaju sa drugim i drugačijim pogledima na svet i drušvo koje ih okružuje. Pomažu im i da vide gde je trenutno njihovo mesto u organizovanju mladih. Vidan je i takmičarki duh i po nekada možda ti je i seme ljubomore ili zavisti, ali to nikako nisu negativne osobine mladih (kod nas “matorih” jesu) već su samo pomoć u njihovom sazrevanju i odrastanju.

IMG_3354 I ako je bilo obećano, udruženje Krijesnica iz Zagreba nije ispunilo dogovore pa tako prošle godine nismo imali 3. Regionalno nego 1. Intrenacionalno okupljanje Mladica u Zagrebu. Veoma je zanimljivo koliko već na prostoru Evrope ima 1. Internacionalnih. I bez obzira na moja duga razmišljanja šta je tome razlog moj stav je i dalje negativan prema takvom odnosu.

3. regionalna u Sarajevu protekla je u okupljanju četrdesetak mladica regiona kojima je ovaj “naš” jezik razumljim i iz tog razloga uveliko pomaže i olakšava da svako od njih dođe do svoje reči bez straha da se neće dobro izraziti ili da ih neće dobro razumeti što bi sigurno bio slučaj da to rade na engleskom ili nekom drugom evropskom jeziku. Ovim i naglašavam da je u tome i draž i svrha regionalnih okupljanja. Veliko hvala domaćinima na gostoprimstvu i želji da se okupljanja nastave. Bez obzira na, kako kaže naša Milica, na Februar u Augustu, boravak u Sarajevu sigurno je ostavio pozitivan trag na sve nas.

IMG_3468Konvecija je bila podeljena u dva dela. Radionice i predavanja i naravno druženje i upoznavanja. Mladice su bile smešteni u Hostelu u centru Sarajeva. Hostel je pravi zbor za mlade ljude jer na taj način komuniaicija među njima je uveliko jača i slobodnija jer nisu odvojeni po malim dvosobnim ili trosobnim sobicama. Prvi dan upoznavanje Mladica i naravno upoznavanje Sarajeva uz mladog i uvek nasmejanog vodiča.  Da li ste znali da poznata je pijaca “Markale” dobilo ime skraćivanjem nemačke reči za još u 19 veku izgrađen prostor “Market Hale”? Čovek uvek nauči nešto novo.

IMG_5860I ako nije bilo čakajućeg raftinga Neretvom, rezervni plan i obilazak Mostara nadomestio je drugačije planiran četvrtak. Da ne zaboravim naravno i obilazak “Titovog Bunkera” ili jedne od najčuvanijih tajnih prostora stare Jugoslavije. Atomsko sklonište kod Konjica sakriveno u planini Zlatar građeno od 1953 do 1976-7 trebalo je da primi 350 visoko rangiranih funkcionera tadašnje Jugoslavie i naravno Tita i Jovanku. Tajno atomsko sklonište otkriveno je tek 1992, a od 2011 otvoreno je za javnost kao Hibridni muzej. Veče, kako to i dolikuje mladim ljudima bilo je u ritmu rokenrola uz žive tonove ex-yu prostora.

Radionice i predavanja počela su predavanjem doktorke Lorne Zadravec Zaletel iz Ljubljane kao predvodnika Folow up klinike u Sloveniji o mogućim kasnim efektima lečenja i šta su preporuka da do pomenutih efekata i ne dođe. Za Mladice uvek je to novo iskustvo pa i za one što je slušaju treći ili četvrti put. Mladice kažu da svaki put čuju nešto novo i da im često deluje da doktorka Lorna ne dolazi iz struke zvane medicina. Na mlađe, dobar utisak ostavila je i radionica motivacionog govora, a posebno interaktinost na radionici projektne organizacije. Mladice Srbije podelile su se u dve grupe. Jedna grupa učila je nešto novo na radionici komunikacije dok je druga grupa učestvovala na radionici projektnog menadžmenta.

IMG_3435Manji nedostatak na koji smo skrenuli pažnju je nedostatak igara upoznavanja i ajsbrejkera. Ajsbrejkeri su odlične igre koje u startu pomažu svima da se što ranije otvore i zbliže jer tri dana je uvek malo vremena za one koji na ovakvim konvencijama učestvuju prvi put.

Put u Sarajevo imao je velikog udela u građenju još jačeg timskog duha među Mladicama Srbije i pokazalo je da su mladi ljudi učesnici konvencije, ali verujem i svi oni koji dele sličnu ili istu prošlost lečenja, a nisu imali priliku da se sa nama druže, uvek su prvo mladi, mladi željni života, druženja, plača i smeha.

Još jedno hvala domaćinima na spremnosti da se prihvate organizacije i sprovođenja regionalne konvencije uz iskreno nadanje da ćemo svake godine pronaći načine da se mladi sastaju, druže i dele svoja velika iskustva. I naravno sve pohvale na istrajnosti u izgradnji preko potrebne roditeljske kuće.

I da, zaboravih da su se domaćini potrudili da nam obezbede i karte za otvaranje Sarajevo film festivala pa smo svi iskoristili priliku da uživo ispratimo i dodelu nagrade za životno delo legendi filma Roberu de Niru.

ByAdministrator

Posle 7. konferencije evropskih udruženja u Beogradu od 22.-24.4.2016.

Sumiranje utisaka posle održane evropske konferencije je završeno. I prethodni praznici su dali izvesnu vremensku distancu da sumiramo sve što smo novo čuli, upoznali mnogo ljudi koji imaju neko iskustvo sa dečijim rakom, kao roditelji, survajveri ili doktori koji rade sa decom i adolescentima sa rakom.

Najpre da istaknemo da je Srpska mreža za borbu protiv dečijeg raka iako veoma mlada (postojimo od 2015.te godine) je bila na velikom testu radeći kao tim na orgnaizovanju ovako velikog skupa, koji je okupio skoro 120 učesnika, iz preko 20 zemalja Evrope, iz 45 organizacija koje se bave dečijim rakom. Kolege drage iza nas je veliki uspešan posao. Ponosni smo na obavljen veliki posao. Zahvaljujemo se svim donatorima koji su omogućili da se konferencija održi i da se naša zemlja i grad Beograd predstave u najboljem svetlu.


Prvog dana uz pristizanje učesnika tekao je i radni deo konferencije. Svečano otvaranje je uveličala predstavnica Ministarstva zdravlja RS kao pokrovitelja konferencije, i gospodina Majkla Devenporta (šef EU Delegacije u Srbiji). Imali smo čast da čujemo dr Draganu Vujić iz Instituta za majku i dete i upoznavanje sa transplantacijom koštane srži u Srbiji. Srpsku mrežu su predstavili Iridna Ban i Vladimir Radulović. Prezentaciju možete pogledati na donjem linku.


Poster market je dobro zamišljena „izložba“ postera organizacija. Moram priznati da je bio mali broj onih organizacija koje su zapravo posterima predstavila neka svoja istraživanja i rezultate rada. Naš poster i poster Mladica možete pogledati na sledećem linku.


Sledeći radni dan je bio veoma intenzivan. Mnogo korisnih i inovativnih predstavljanja. Zoe4life je organizacija iz Švajcarske koja je predstavila „Očuvanje plodnosti za decu sa rakom“ . Istakla bih da je i za tako razvijenu zemlju ovo takođe veliki problem o kome roditelji uglavnom ne znaju puno. Uvek je fokus na lečenju raka, a ponekada i nelagodnost razgovora o reproduktivnom zdravlju sa sopstvenim detetom. Ipak zanimljiv podatak je da 35% survajvera ima problema sa plodnošću. I značaj je pomak što postoji tretman za očuvanje plodnosti, uz isticanje da je eksperimentalan, da nije pokriven zdravstvenim osiguranjem i dalje često nije tema razgovora sa roditeljima. Grafikon predstavlja potencijalni plan.

Picture1

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ono što se bivši pacijenti i njihovi roditelji često pitaju je:

  1. Da li će njihova deca imati rak,
  2. Da li će imati kognitivne poremećaje i
  3. Genetske poremećaje.

Odgovori su:

1. Ne postoji značajan rizik za naslednike (sem za nasledne oblike)

2. ne postoji značajan rizik za kognitivne poremećaje i

3. Ne postoji veza sa genetskim poremećajima.

Cena očuvanja (zamrzavanja) polnih ćelija je između 2500 i 4000 evra za devojčice i između 1500 i 2500 evra za dečake, što je prosečna cena cryioprezervacije do 25 godine života.


Potom smo čuli veoma inovativno predstavljanje mobilne aplikacije za retinoblastoma survajvere, koja ima za cilj:

Capture1. više istraživanja za unapređenje procesa Lečenja,

2. podizanje svesti u cilju ranog otkrivanja ,

3. podrška i učenje porodice i dece;

4. izgradnja zajednice retinoblastoma survajvera širom sveta i

5. prenošenje znanja zemljama trećeg sveta.


Bilo je zanilmljivo slušati austrijsku grupu survajvera koja je okupljanje survajvera nazvala simpozijumom, nešto slično našim konvencijama koje smo održali 2013 i 2014. imajući priliku da vidimo kako se oni okupljaju i koje teme obrađuju, mi smo više nego zadovoljni dometima naših Mladicama koje su toliko napredovale da su moram neskromno reći nedostižne i za zapadni svet. Ono što njima fali u Srbiji da ih malo više razumeju, prate i podržavaju u onome što žele da rade. Austrijskim survajverima su ponuđene teme koje govore o kasnim posledicama lečenja, posledicama hemioterapija, transplantacije, tumora na mozgu, zračenja. Lepo je što se survajveri širom Evrope „bude“ i otvorenije zanimaju za dugoročne posledica lečenja. Napominjem da se naši survajveri edukuju stalno i pronalaze informacije na ove teme. Uskoro opširnije.

Još jedna veoma zanimljiva tema je predstavljena „Karijerno savetovanje za survajvere“, grupe survajvera iz Austrije. Naime primetili su da izvesna grupa survajvera ima problema sa uklapanjem u sredinu (radnu, školsku…) posle završenog lečenja. I puno dilema da li pri zapošljavanju treba reći od čega si se lečio, kako da se problem sa koncentracijom ublaži i bude manje vidljiv. Oni zapravo sprovode Eurasmom projekat do 2017.te godine u koji su uključene Austrija, Bugarska, Španija i Grčka. Video survajvera za survajvere možete pogledati na YT videu. Video survajvera namenjen poslodavcima možete pogledati na sledećem linku na YT videu. Postoje treninzi za mlade survajvere, kojima nažalost mi iz Srbije ne možemo da učestvujemo jer nismo deo EU.


Dragana Nikolić, psiholog iz Zvončice, koja se bavi play terapijom, je iznela značaj play terapije, i sve uspone i padove, ali i neodustajanje u sprovođenju programa koji deci i porodicama pri bolnim intervencijama izuzetno znači.


Anita iz Kinderkrabe, Austrija nam je predstavila jednu anketu koja se odnosila na ugao pacijenata i roditelja na evropske standarde lečenja.

Dosta se govorilo o evropskim standardima i statistici. Međutim ovaj put nećemo pričati o toj statistici, jer smo je Kampanjom Srpske mreže za borbu protiv dečijeg raka „Čuvaj mi mesto“ prethodnih nekoliko meseci poprilično slikovito predstavili. Link do Evropskih preporučenih standarda lečenja i nege, koje SIOP preporučio još 2009. možete pogledati na sledećem linku.

Profesor doktor Žil Vasal, kao bivši predsednik SIOP je predstavio SIOP strategiju do 2025 godine, izdvajajući nekoliko ključnih ciljeva:

1. Povećanje stope izlečenja kod pacijanata sa „lošom“ prognozom;

2. Da se poveća kvalitet života survajvera;

3. Dati jednake šanse za izlečenje u svim zemljama Evrope.

ss

 

 

 

 

 


U toku dana je bilo više radionica koje su bile interaktivne i ticale su se uloge roditeljskih organizacija u Evropi, učeći jedni od drugih. Korisno je bilo čuti iskustva drugih zemalja. Mada su sve to modeli ponuđeni pre 7 i više godina, pa neke inovatinve stvari nismo imali prilike da čujemo.


Ono što je posebno bilo dragoceno i nama roditeljima, a naročito survajverima su dugoročne posledice lečenja koje je predstavila dr Lorna Zaletel iz Slovenije. Dr. Lornu poznajemo sa drugih konferencija, tačnije PanCare. Posebno zanimljivo je što iako smo nekada bili ista zemlja, Slovenija već 25 godina ima kancer registar, i 18 godina ima kliniku za dugoročno praćenje mladih pacijenata. Moto je „Lek nije dovoljan“.

Da je jednoj državi potreban i kancer registar i dugoročno praćenje pokazuje i ovaj grafikon, koji pokazuje smanjenje moratiliteta i smanjenje incidence (novodijagnostikovanih).

ddd

 

 

 

 

 


I za kraj jedna osvežavajuća motivišuća i za nas odavde neverovatna inicijativa UNITE2CURE, koja vrlo energično delujući kao pokret zagovaraju insitucionalizaciju istraživanja novih inovativnih lekova za dečiji rak. I da je nedopustivo da se zbog nedostatka novca ukidaju obećavajuća istraživanja. Napisali smo pisma na svojim jezicima upućena evropskom parlamentu, tačnije EU komesaru V. Andriukaitis. Dali smo simboličan doprinos promenama.xxx

 

 

Ovo je izveštaj Čika Boce i prenošenje utisaka članova Čika Boce.

Izveštaj i utiske MladiCa Srbije možete pročitati na njihovom sajtu na sledećem linku.

ByAdministrator

Konferencija evropskih udruženja roditelja dece obolele od raka

U Beogradu se od 22.-24. aprila 2016. održava Konferencija evropskih udruženja roditelja dece obolele od raka. Ovo je sedma po redu evropska konferencija (CCI), ali prvi put u Beogradu. Domaćin je Srpska mreža za borbu protiv dečijeg raka čiji su osnivači i članovi Čika Boca i MladiCe.
Svečano otvaranje je 22.4. od 16h. u hotelu Park, Njegoševa 2, Beograd.
Glavna tema konferencije je “Standardi lečenja u pedijatrijskoj onkologiji”. Konferencija traje do 24.4. 2016.
Konferencija će okupiti rekordnih 120 učesnika iz 45 organizacija iz preko 20 zemalja Evrope. Učesnici su iz medicinske struke, predstavnici roditeljskih udruženja i grupe survajvera (mladi lečeni od raka u detinjstvu).
Ministarstvo zdravlja RS je pokrovitelj. Nemamo još uvek potvrdu dolaska nekog od predstavnika Ministarstva zdravlja. Otvaranju će prisustvovati gospodin Majkl Devenport (šef EU delegacije u Srbiji) kao počasni gost/domaćin.
Agenda konferencije je najviše posvećena standardima nege i lečenja, kasnim posledicama lečenja, inovativnim aplikacijama za decu sa retinoblastomom (tumori očiju),  o fundraisingu i mentorskim programima za survajvere. Biće predstavljeni primeri dobre prakse roditeljskih udruženja zapadne Evrope i roditeljskih udruženja Istočne Evrope, kao i modeli organizovanja survajvera, i saradnja sa medicinskim stručnjacima. Govoriće se o kvalitetu života posle lečenja i dugoročnom praćenju pacijenata sa ciljem da se preveniraju neke posledice lečenja i to na primeru Slovenije koja već 18 godina ima razvijeno sistemsko praćenje bivših pacijenata. Ovo su sve značajne teme koje nadopunjuju i našu kampanju „Čuvaj mi mesto“ kojom tražimo promenu Nacionalnog plana za borbu protiv raka, i uvrštavanje dece kao posebne kategorije i da zajedno sa donosiocima odluka promenimo tužnu statistiku kako u pogledu stope preživaljavanja koja je kod nas 70 % (u razvijenim zemljama Evrope je 80%), ali i podatak da smo po broju obololeih do 18 godina starosti na prvom mestu u Evropi.

Čika Boca će se predstaviti rezultatima posvećenog rada od 2012 do danas, a tiču se rada sa Mladicama i efektima na kvalitet života (kao jedan od preporučenih standarda nege i lečenja dece i adolescenata sa rakom) koji je inače veoma važan segment u borbi sa rakom kod dece i adolescenata.
Deo rezultata naših istraživanja možete podgledati na posteru dole, a klikom na sliku je možete videti u punoj veličini.poster cika boca i mladice engleska verzija final01

 

ByAdministrator

Kampanja “Čuvaj Mi Mesto”

Ovogodišnji 15. februar smo kao Sprska mreža započeli kampanjom “Čuvaj Mi mesto”. Zahvaljujući nesebičnoj pomoći mnogobrojne ekipe New Momenta, Leontine i hora “Čarolije”, naša kampanja je startovala 15. februara. Naši drugari iz hora “Čarolija” su otpevali pesmicu za svoje obolele drugare. Pogledajte kako su svoju podršku dale Darija Vračević i Dunja Jelić. Hvala Leontini na podršci i pomoći.

Naša zajednička misija je da malim – velikim ljudima obezbedimo povećanje uspešnosti za izlečenje od ove opake bolesti koja je u našoj državi trenutno na 70%. U svetu je uspešnost izlečenja 80%.
Dečji kancer pripada grupi retkih bolesti.
Da bi naša deca imala više šansi za izlečenje i kvalitetan život nakon lečenja, neophodno je da se izvrše promene u postojećem dokumentu “Nacionalni program Srbija protiv raka” i da se uvrsti precizna strategijaDECJI RAK U BROJKAMA SVET I MI za lečenje, negu i praćenje dece i mladih obolelih od raka, što sada nije slučaj.

Kampanja ima za cilj podizanje svesti stanovništa o postojanju jedne ovako opake bolesti kod mališana i neophodnosti izmene Nacionalnog programa Srbije protiv raka u pravcu donošenja precizne strategije za lečenje, negu i praćenje dece i mladih obolelih od raka.
Srbija nema Nacionalni program za borbu protiv raka kod dece. Zato vas pozivamo da se priključite akciji za podizanje svesti o ovoj bolesti i učestvujete u našoj online anketi, klikom na link.
Hajde da zajedno obratimo pažnju, pokrenemo inicijativu i sačuvamo više naše dece! Njihovi osmesi će biti biti jedno veliko “Hvala”!

U nastavku možete pogledati neke podatke iz istraživanja iz januara 2014. (European Partnership for Action Against Cancer (EPAAC) D4.2: Survey report on the Standards of Care in Paediatric Oncology Units)
br dijagnostikovane dece do 18 na milion stanovnika -Srbija na prvom mestudugorocno pracenje posle leceanja ne postoji u Srbijisistemska podrska posle zavrsenog lecenja ne postoji u srbiji, prikaz u drugim zemljama

ByAdministrator

Srpska mreža organizacija protiv dečjeg raka

Srpska mreža orgkonf-300x169anizacija dečjeg raka predstavljena je 13. februara 2015. na konferenciji za medije povodom obeležavanja Međunarodnog Dana dece obolele od raka.  Mreža je nastala kao logičan korak nakon višegodišnje saradnje udruženja „Uvek sa decom“, „Zvončica“, „Čika Boca“ i neformalne grupe „MladiCe“. Saradnja između ove četiri organizacije je regulisana Sporazumom o saradnji, koje su predstavnici organizacija potpisali na konferenciji za štampu . Poziv je otvoren i svim drugim, već postojećim i budućim organizacijama u Srbiji koje se bave tematikom dečjeg raka, da se pridruže i zajednički formiramo snažnu koaliciju za postizanje zajedničkih ciljeva – veće šanse za život deci oboleloj od raka u Srbiji. Na konferenciji su učestvovali, pored predstavnika i članova udruženja, predstavnici Instituta za javno zdravlje Srbije “Dr Milan Jovanović-Batut”, Ministarstva zdravlja R.S. i klinički psiholog iz Univerzitetske dečje klinike.

Kontak email adresa Srpske mreže organizacija dečjeg raka / Serbian Childhood Cancer Network: sccnbgd@gmail.com

ByAdministrator

“Movie Making for Social Inclusion”/Pravimo filmove na temu socijalne inkluzije

Napuljski deo MODAVI ONLUS (italijanska volonterska asocijacija) je bila domaćin seminara “Movie Making for Social Inclusion” u periodu od 13-20. Januara 2016.

Zašto su se Mladice prijavile za ovaj učešće na ovom projektu?

Projekat se bavi snimanjem kratkih filmove sa učesnicima na temu socijalne isključenosti, siromaštva, beskućništva, invaliditeta, manjinama, nezaposlenima, porodičnim prilikama, problemima zavisnosti i sličnim pitanjima vezanim za socijalnu isključenost i podizanje svesti javnosti, vladinim zvaničnicima i evropskim zvaničnicima o postojećim problemima. Ovaj projekat je ponudio da mladi dobiju priliku da se njihov glas čuje i da izraze svoje mišljenje o socijalne isključenosti.

U sedam dana smo seminarom prošli kroz praktične radionice o osnovama stvaranja kratkih filmova, pisanja scenarija, snimanja na lokaciji, gluma, uređivanje materijala itd. Takođe, metode rada uključuju mnogo neformalnog učenja i pripremanje aktivnosti za detaljniju analizu problema socijalne inkluzije.

Učestvovalo je 36 učesnika (Mladi ljudi od 18 do 28 godina starosti.) iz 6 zemalja (Albanija, Srbija, Bosna i Hercegovina, Hrvatska, Slovačka i Češka Republika).

Bilo je izuzetno zanimljivo raditi sa mladima iz drugih zemalja i kao produkti našeg zajedničkog rada su nastala 4 filma koje možete pogledati na snimcima:
1234I naravno da smo imali vremena da vidimo i predivni Napulj.Miloš i Dušan.12509854_10206662935666734_362226649548882488_n 12573774_10205771990962920_5032155206931154483_n

 

ByAdministrator

Izveštaj sa XVI PanCare sastanka

XVI PanCare sastanak –  septembar 2015, Beč.
Čika Boca je drugi put na PanCare sastanku. Kako je PanCare evropska mreža profesionalaca, roditelja (udruženja) i survajvera, ovaj put smo poveli i 4 Mladica (survajvera).
Po čemu je za nas značajan PanCare?
Ono o čfb slika PCemu se ne priča u Srbiji su DUGOROČNE POSLEDICE LEČENJA i tzv. FOLLOWUP – praćenje i tranzicija od dečjeg doba ka odraslima.
Iako su predavanja stručna i u nekim segmentima za nas nerazumljiva, drago nam je što smo bili prisutni. Mnogo novih informacija i statističkih podataka koje se odnose na dugoročne posledice lečenja raka u dečjem dobu.
PanCare je multidisciplinarna evropska mreža profesionalaca, survajvera i roditelja (roditeljskih organizacija). Većina evropskih zemalja su u ovoj mreži. PanCare postoji i radi već 7 godina, i glavni cilj je dostići i razviti jednak nivo pristupa najboljoj mogućoj nezi i tretmanu survajvera širom Evrope. To se postiže sprovođenjem mnogobrojnih istraživanja koja se odnose na dugotrajne posledice lečenja i istraživanja koja se odnose na survajvere uopšte. Glavni cilj PanCare je obezbediti da svaki survajver (dete i adolescent) imaju adekvatno i optimalno praćenje dugoročnih posledica lečenja.
PanCare istraživači rade u 2 evropske studije – PanCareSurfUp and PanCareLife.


Survivorship pasoš je projekat namenjen survajverima u periodu tranzicije od dečjeg u odraslo doba.
Ovaj dokument treba je namenjen svakom survajveru i da sadrži istoriju lečenja raka sa informacijama o terapijama. Papir je zasnovan na elektronskom popunjavanju, napisan jednostavnim jezikom. Papir daje savete i smernice o pacijentu za dugoročno praćenje kasnih efekata lečenja. Postoji verzija dokumenta na svim jezicima EU.
Detaljnija prezentacija o Survivorship pasošu iz 2014 (PanCare) je  ovde.


PanCare istraživači su sem u ENNCA inicijativu (oni kreiraju evropski Survivorship passport), uključeni i u kreiranje internacionalnih vodiča, i njihovoj harmonizaciji, kako bi bile primenljive u svim evrospkim zemljama. (International Guidelines Harmonisation Group). Dr Rod Skinner iz UK, je predstavljao rad Grupe za harmonizaciju smernica za praćenje dugoročnih posledica lečenja. Međunarodna grupa se bavi harmonizacijom vodiča (smernica) za dugoročno praćenje kasnih efekata lečenja dečjeg raka (The International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group, IGHG). Grupa je osnovana 2010 godine.
Zašto na međunarodnom nivou? Prednost je u smislu smanjenja dupliranja napora, optimalna upotreba stručnih materijala i identifikovanje “praznina”, “praznog hoda” u znanju.
Cilj je uspostaviti intergisanu strategiju za praćenje hroničnih zdravstvenih problema kod dece, adolescenata i mladih koji su lečili od raka. Cilj je takođe i:

  • Promocija zdravih stilova života
  • Obezbeđivanje kontinuoiranog praćenja zdravstvenog stanja
  • Olakšati rano otkirvanje kasnih efekata
  • Pravovremeno reagovanje i očuvanje zdravlja.

Šta se postiglo do sada:

  • Vodič za praćenje za muški i ženski pol kod kojih postoji disfunkcija polnih žlezda – gonada (više o polnim žlezdama ovde). (verzija je u izradi…)

Tema: PROMENE U DISFUNKCIJI ŽENSKIH HORMONA

Ko je izloženiji diskfunkciji? Survajveri lečeni pre 18-te godine koji imaju:

  • Primarnu insuficijenciju jajnika, koja se manifestuje kod odraslih žena pre 40 godine i to izostankom menstruacije najmanje 4 meseca, nivo 2 FSH u opsegu koji odgovara menopauzi, odsustvo početka puberteta, i/ili nenapredovanje u pubertetskoj fazi 12 meseci. Posebno se može disfunkcija javiti kod survajvera koji su zračeni u predelu jajnika, stomaka, karlice, ….)

Studija ukazuje da se ove posledice vezuju za određene citostatike : procarbazine, i kombinovano sa zračenjem. Nema dokaza za disfunkciju zbog npr. Cisplatin/carboplatin, methotrexate, cytarabine.
Detaljnije…  .
Vodiči postoje i na njima se i dalje radi. Implementacija je nešto što teško ide. Problem je što u državama najčešće nije definisano ko treba da radi follow up, da li je to pedijatrijski onklog ili porodični doktor (pedijatar u domu zdravlja). Komunikacija izmedju doktora mora da postoji, jer se podrazumeva komunikacija svih stručnjaka od dijetetičara do ginekologa i sl.
Vodiči za praćenje /follow up/, postoje u Francuskoj, Sloveniji, UK, Nemačkoj…u mnogim zemljama ne postoje. Fascinantno je da Nemačka ima asocijaciju od 117 medicinskih naučnih organizacija, koja radi preporuke i istraživanja za razne bolesti. Sajt je www.Awmf.org. Ali kao što direktor nemačkog dečjeg kancer registra reče implementacija na terenu je nešto što teško ide. Italija nema nacionalni vodič, ali stalno prikuplja informacije i dr Momčilo Janković (Monca) kaže da je PanCareSurfUp važna studija koja treba da ponudi jedinstvenu formu na nivou Evrope. Problem je povezivanje mnogo institucija, i nedostataa poverenja i volje i vere kod onih koji treba da se uključe.
Engleska je svet za sebe, i kada oni predstavljaju svoje followup programe i istraživanja i rad sa survajverima, to je zaista kao naučna fantastika.


Razlozi zašto se pacijenti izgube u tranziciji ?

Informacije se ne prenose uvek i svugde i svakome. Neko dobije informacije, neko ne, pa je ih potrebno „uglaviti“ u zdravstveni sistem. Zaključak je da kombinacija vodiča, istraživanja i znanja je najbolji pristup survajveru.
Takođe za nas kao učesnike koji nisu medicinski stručnjaci je bilo interesanto čuti da je carbo platina manje toksična od cis platine. To su citostatici koje naša deca primaju.
Čuli smo o kognitivnim problemima koje izaziva metotreksat. Najčešće se radi o gubitku pažnje inhibiciji i manjoj fleksibilnosti. Studija je rađena na 840 survajvera i 247 braće/sestara. Survajveri imaju češće probleme sa koncentracijom, sporiji su u izvršavanju nekog zadatka ili imaju slabiju memoriju. Survajveri sa tumorima centralnog nervnog sistema su naročito pogođeni posledicama i više izraženim kognitivnim problemima. O metaboličkim problemima smo takođe čuli, i svi se dovode u vezu sa funkcijom hipotalamusa. Znamo iz biologije za hipotalamus. Problemi su naravno mnogo izraženiji ako se i zona hipotalamusa zrači. Tako doktori preporučiše doktorima da kad god je moguće se izbegne zračenje ove zone glave.


Ruska doktorka je pričala o rehabilitaciji tokom lečenja i posle lečenja onih koji imaju problema sa muskulatorno skeletnim sistemom. Česti problemi koje je navela su skolioza, osteopenija, problemi sa endoprotezama… i za nas iz Srbije gde ne postoji adekvatna rehabilitacija u tom smislu je delovalo nadrealno.


Čuveni hirurg dr Fray iz Beča je imao za nas nemedicinske učesnike prilično zastrašujuću prezentaciju. Puno slajdova sa segmentima korektivnih operacija. Sjajne ruke sjajnog hirurga. Izdvojila bih primer devojke sa Juing sarkomom na rebru koji je prezentovao. Naime pre puberteta odstranjena su joj zahvaćena rebra i meko tkivo. Dr Fraj je uspeo da doduše kroz mnogo korektivnih operacija devojci „popravi“ i fizički izgled i onaj važni deo PSIHIČKO stanje znatno poboljša.


Razne studije, razne zemlje, razni doktori, ali statistika daje iste brojeve. 90% survajvera ima neku dugoročnu posledicu.
Čuli smo i prezentovanje studije o značaju učešća survajvera u fizičkim aktivnostima (sportu). Video možete pogledati  ovde .


O posledicama zračenja u okviru projekta IPPARCA detaljno se može pogledati detaljnije…. .


Švajacarski psiholozi su predstavili studiju gde su učestvovali i survajveri i roditelji. Survajveri od 11 do 17 godina. Zaključak je da je za roditelje je najvažnije da se rak ne vrati i koje dugoročne posledice se mogu očekivati. Roditelji vole da dobiju informacije o bolesti: verbalno 91%, napisano 40%; lečenju: verbalno 88%, napisano 46%; praćenje/ follow-up: verbalno 85% napisano 27%; dugoročne posledice: verbalno 75%, napisano 19%.
71 % roditelja želi informacije o dugoročnim posledicama,  i to kroz pisanu forma 28% ili kao verbalne informacije 25%. Ređe žele online informacije- 12%.


Zanimljivi statistički podaci:

(Network oncological specialist advisory servise (NOF), Nemačka.)
Posle lečenja : 57% se javljaju za psihosocijalnu podršku, 34% psihološku, a 25% medicinsku.


Zbog čega sve survajveri brinu?:

  • zabrinutost zbog napuštanja pedijatrijske onkologije
  • Survajveri su zabrinuti za period tranzicije i kako će na odeljenjima za odrasle biti prihvaćeni i koliko će osoblje na tim odeljenjima biti upućeno u istoriju bolesti.
  • Odlazak na kontrole i kod doktora je trauma i ne žele da se podsećaju ponovnim odlascima na odeljenje.
  • Žele da budu “normalni” i da “ostave rak” iza sebe, ali rak je deo njihovog života i prosto se ne može ignorisati.

Emocionalne komponente sa kojim se survajveri bore su:

  • Strah od vraćanja raka, dugoročne posledice, strah od umiranja; odgovornost za svoje zdravlje, ne uzimati zdravlje zdravo za gotovo.
  • Survajverima je potrebno podizanje samopouzdanja, i izgradnja dobre komunikacije sa doktorskim timom.

I kao zaključak razgovor između pedijatrijske onkološkinje iz Budimpešte i mene kao roditelja. Njoj nije bilo jasno kako mi roditelji, a i survajveri tu išta razumemo. Po njoj struka je struka, a svi drugi nisu struka i nema šta tu da traže.
Ova doktorka je bila tipičan stereotip koji prikazuje odnos doktora-deteta/roditelja. Naime ona smatra da nas ne treba baš mnogo da zanimaju kasne posledice (jer su to doktorske stvari). Druga stvar je njena pretpostavka da se mi (roditelji i survajveri)  plašimo informacija o dugoročnim posledicama. Mislim da će se i drugi roditelji lečene dece složiti sa mojim pojašnjenjem potrebe za znanjem o dugoročnim posledicama. A to je, ako tvoje dete preživi rak, a ti kao roditelj takođe ništa strašnije i gore nisi doživeo i preživeo, onda su te dugoročne posledice tako minorne u odnosu na celo iskustvo lečenja raka. Jesu manje ili više izražene, ali ako smo uspeli da se izborimo sa rakom, onda ćemo sve ono što je u našoj moći a znajući o potencijalnim posledicama lečenja iskoristiti kao prednost u ranom otkrivanju i adektvanom brzom saniranju i držanju pod kontrolom.


Veliku zahvalnost za ovaj put i priliku da učimo dugujemo Novartis Oncology – Srbija.
Novartis-logo

 

ByAdministrator

Mladice na konvenciji mladih lečenih od raka, avgust 2015., Hrvatska

Od 20-24. avgusta 2015. u organizaciji udruženja Krijesnica je održana konvencija mladih lečenih od raka na Sljemenu, kod Zagreba, u Hrvatskoj. Okupilo se 50 mladih lečenih od raka iz Crne Gore, Slovenije, Bosne i Hercegovine, Slovačke, Bugarske, Rumunije, Španije, Švajcarske, Austrije. Čika Boca je omogućila11866314_833917696728501_3696558835659049655_n odlazak za 8 Mladica.
Obrađivane teme su:
*Samopouzdanje i izgradnja samopouzdanja.
*Dugoročne posledice lečenja
*Organizovanje volonterskih programa na pedijatrijskim onkološkim odeljenjima.
*Pisanje projekata, javno zagovaranje i lobiranje.

Nadamo se da je ovo bilo korisno našim Mladicama, i nadogradnja tema koje su već obrađivali i u našoj zemlji i na treninzima i konferencijama u Evropi. Novi ugao gledanja na iskustva drugih mladih lečenih od raka je uvek neprocenjivo. Vratili su se veoma zadovoljni i motivisani da nastave da budu aktivni i dalje.

Naše Mladice su prezentovale svoj rad sledećom prezentacijom.

Nadamo se da će uskoro biti dostupne i prezentacije koje su bile na konvenciji, pa ćemo ih podeliti sa vama.

ByTata Vladimir

Forum Mladica Rusije, Ukrajine, Srbije

pobeditelji0316.06.2016 Utorak

Sent Peterburg 10.30 po lokalnom vremenu, 9.30 po srpskom. Prolazimo upravo pored zgrade nekadašnjeg KGB-a. Otvaramo prozor za slikanje. Naša dobra i predobra domaćica Katarina Kiseleva vozi nas za Helsinki, a tamo hvatamo let za Budimpeštu. Pa voz za Beograd. Iskreno se nadam da naše putovanje neće trajati više od 20 sati (časov.)

Zamislite grad koji ima 5 miliona stanovnika, e sad zamislite špic na ulicama grada od 5 miliona stanovnika. Bez obzira na odličan javni saobraćaj i 6 metro linija, svi su u kolima. Kako i ne bi kada je cena goriva kao kod nas cena gasa, a o ceni gasa da ne govorim. Hm, zašto ovakvo putovanje? 6 divno provedenih dana uz divne mlade ljude, Mladice Rusije i Ukrajine ili kako bi Rusi rekli “Pobeditelji” .

pobediteljiOd 11 do 14 Juna u Sent Peterburgu, za nas poznatijem sa starim imenom Lenjingrad održao se prvi forum mladih lečenih od raka Rusije, Ukrajine i uz veliku pomoć Katarine, bez čije pomoći ovaj put nikako nije bio izvodiv i Srbije. Zahvaljujući našem pozitivnom radu sa mladima i prepoznatljivošću aktivnosti koje već tri godine sprovodimo i velikom ljubaznošću izvršne direktorke udrženja roditelja i dece protiv raka Katarine Kiseleve pozvani smo da našim prisustvom i iskustvom pomognemo da prvi forum Pobeditelja Rusije i Ukrajine prođe u što boljoj organizaciji i zadovoljstvu Mladica i svih prisutnih. 30 pobeditelja Rusije i Ukrajine  mladica Srbije provelo je 4 nezaboravna dana u ovom predivnom milionskom gradu gradu ne starijem od 300 godina.

pobeditelji04Uz Bele noći, reku Nevu, Finski zaliv i domaćine uplašenih sopstvenim poznavanjem engleskog jezika  pokušali smo  svi zajedno da temema kao sto su lična iskustva, budućnost, komunikacija pomognemo mladima da sa svojim životom idu ruku pod ruku, (a možda i ispred njega). Pogrešili smo,

Pogrešili smo jer njihova energija, energija koju je u nekim trenucima bilo moguće i videti i bez posebnih kamera ili gadžeta, (Video sam, majke mi) nas “starije” učila je šta je to život, šta je ljubav i šta je , ono najvažnije želja za životom.

pobeditelji02Prevodioce nismo imali, ali sve smo se razumeli. Dobro, da se ne lažemo prevodioca je imala Milica, ali o tome više u njenom izveštaju. Po nekada nije ni bilo toliko bitno razumeti baš svaku reč jer kada odrasteš uz Puškina, Šoholova, Dostojevskog, slušati mlade ljude na sceni bioskopke sale hotela u kome su se radionice foruma održavale zvučalo je kao poezija, kao pesma. (dok  ovo pišem čak i preglasna muzika na radiju dobre nam Katarine ne kvare misli koje me sećaju na protekle dane. Pa ni ovo obavezno vezivanje na zadnjem sedištu na koje nikako da se naviknem)

pobeditelji05Teško je opisati svo pozitivno provedeno vreme jer ako niste na licu mesta svaki opis je sitan, mali.

Kataina Kiseleva zamolila nas je da našim iskustvom pogotovo u organizaciji Balkanske konvencije Mladice 2013 i 2014 pomognemo u organizaciji “Prvog” foruma Rusije. Pristali smo, naravno, ali veliki problem su bile finansije. Domaćini su nam pokrili sve putne troškove. Veliko, veliko hvala na tome. Prvi dan upoznavanje, popodne radionice sa psihologom, posle večere predstavljanje Srbije.  Prezentacija je odlično prošla, iznenađen sam koliko im se svidela naša truba i romska muzika. Pokušali smo i Užičko kolo, ali biće bolje drugom prilikom. Drugog dana, nakon obilaska grada i obroka koji po meni se ni malo ne razlikuje po ukusu od našeg jela, nove radionice, nove ideje za sve nas.

Večernja prezentacija Ukrajine, njihovi plesovi, njihova muzika. Torta mi se definitivno nije svidela. Bolje su naše, mnogo. I ako u ratnom sukobu, prijateljstvo dva naroda ostavlja me u razmišljanju. Potom noćna eksurzija.. Bele noći… To treba videti.. nikako prepričati….

pobeditelji06Treći dan počinjemo Milica Šimonović i ja svoju radionicu. Tema “Da li se slušamo?”. Milica pravi uvod o Mladicama i njihovom radu, a ja, uz veliku pomoć Milice, i naravno učestvovanja svih mladica proveravam da li slušaju svoje sagovornike. “Da li slušamo?” je tema koja nedostaje po nekada više našoj generaciji nego ovim divnim mladim ljudima. Pisanje pisama Mladica o svojoj budućnosti ali i pravljenje kolaža za mene čudna radionica za mlade od 23, 25 ali prijatno iznenađenje u radu bez odbijanja i uz ozbiljnu i humornu  prezentaciju završenih radova.

Četvrti dan, nova eskurzija, novi utisci. Radionica uz vođenje vrlo pozitivnog čoveka i novinara i nosioca olimpijske baklje na prošlogodišnjim paraolimpijskim igrama Jure, ili kako smo ga mi zvali Đure. Tema empatija, tema “Da li nam telesni nedostaci onemogućavaju ostvarivanje naših ciljeva”. Inače da se malo i pohvalimo, Đura je bio više nego oduševljen našim pristupom radionicama i mladima pa nas je sutradan i ugostio na doručku uz manji intervju o našem radu a pogotovo ga je interesovao naš projekat Internet radio “Radio-Mladice”.

pobeditelji07Nedelja, opraštanje, pozdravljanje, razmena kontakata, ne retko i plakanje. Rastaju se mladi puni emocija nakon samo četiri dana druženja. Mi ostajemo do utorka jer tada imamo let. Hostel, nova avantura. Uz novu energiju i nova poznanstva vraćamo se za Beograd. Ne mogu da kažem da sam ga se uželeo. Dragane da, Uroša i Miloša da… Grada i ne tako…

Uz neko novo druženje…Pozdrav…

Vladimir Radulović

PS

Dok putujemo svetom da bismo našli lepotu, moramo je poneti sa sobom ili je nećemo naći. (Ralf Valdo Emerson, 1803-1882, američki filosof)

ByTata Vladimir

Šesta konferencija roditeljskih udruženja Evrope – Malme 2015

U organizaciji konfederacije dečjeg raka Evrope, nekada ICCCPO danas CCI  održana je, šesta po redu konferencija roditeljskih udruženja Evrope. Zahvaljući donaciji CCI-a, i Čika Boca je imala svog roditelja  iz Srbije. Uz Irinu Ban “Zvončica” predstavljali smo udruženja Srbije, ali ujedno i Srpsku Mrežu organizacija  Dečjeg raka -. Žao nam je što sa nama nije bilo nikoga iz Udruženja “Uvek sa decom” kao dela mreže.

6.konferencijaI ako su mnogi mišljenja da su ovakve konferencije samo bacanje para koje nemamo, mišljenja sam potpuno suprotnog. Niko se od nas nije učen rodio i niko od nas ne sme da kaže da sve zna o načinu organizovanja kao i o pravcima delovanja, naravno sve u cilju poboljšanja uslova lečenja u matičnoj sredini. U našem slučaju u Srbiji.

Konferencije su prilike da svako od nas vidi i uporedi kako su udruženja organizovana u svetu i s tim u vezi gde je tu naše mesto. Zaključak je jednostavan: veoma često mislimo da je trava zelenija kod komšije. Nije baš tako.

Ove godine Malme (Švedska) je okupio do sada rekordan broj učesnika, 99. Iskreno verujem da će taj broj biti još veći sledeće godine kada je Beograd, to jest Srpska Mreža organizacija dečjeg raka, domaćin 7. po redu konferencije,

malme02Upoznajući roditelje iz Irske, Engleske, Švedske, Nemačke, Austrije, Italije, Norveške, Luksemburga Švajcarske, Poljske, Rusije, Portugala, Rumunije ali i iz bivših Jugoslovenskih republika Slovenije, Bosne i Hercegovine, Crne Gore i Hrvatske i razgovarajući sa njima samo se učvršćuje moj stav da velikih razlika među nama nema. Jake emocije i jaka empatija je ono što sve nas pokreće u želji da pomognemo društvu da se standardi u svakoj od naših zemalja uspostave u što boljem odnosu. Razgovor sa roditeljem pa i ako je iz Britanije ili Nemačke ili Švajarske nosi uvek ista osećanje i veliku dozu razumevanja. Ljubav prema deci ne poznaje granice.

Naravno konferencija nije samo mesto da se sa drugim roditeljima priča i podele iskustva već i da kroz niz predavanja  naučimo mnogo toga novog i u odnosu lekar-pacijent, novim statističkim podacima u procesu i sistemu lečenja, i novim kliničkim ispitivanjima koji se konstantno sprovode bili mi toga kao roditelji svesni ili ne.

Da nije baš sve tako crno u Srbiji pokazala nam je  prezentacija domaćina “Barcancerfonden” o uvođenju škola u bolnice. Inače spot koji govori o deci i mladima je iz produkcije domaćina. Pogledajte…

Predstavljeni su i Evropski programi CCI-a, u kojima i mi roditelji sa ovih prostora učestvujemo kroz angažovanje Lejle i Neire Kamerić iz Sarajeva. (ENNCA, ExPO-r-Net, IntReALL).

Posebno mi je bilo interesantno predavanje Peter Lacka iz Švajcarske i osnivanju nacionalne organizacije Švajcarske. Interesantno jer bez obzira što se radi o Švajcarskoj i tamo postoje podele i neslaganja u vezi funkcionisanja nacionalne organizacije i saznanja da se mnogo organizacija ne pronalazi u novoosnovanoj “umbrella” organizaciji. Zvuči li poznato? Svoje predavanje o Evropskim standardima na prostoru Balkana pod nazivom “samo na papiru” imale su i Irina Ban i Lejla Kamerić

Dva predavanja bih ovogodišnja posebno izdvojio. Predavanje o sada već poznatom kampu u Irskoj “Barretsown” koji okuplja decu iz pola Evrope i dostignućima u poslednjih 20 godina koliko već postoje, kao i neiscrpnom izvoru iskustava i veoma korisnih statističkih podataka. Barretstown će krenuti i u Srbiji. (Verujte mi na reč.) Drugo veoma meni upečatljivo predavanje bilo je predavanje medicinske sestre iz Engleske, Sue Morgan o Tinejdžerima u procesu lečenja.  Pristup koji Englezi imaju ka svojim adolescentima i sprovođenje teorije u praksu o neophodnosti drugačijeg pristupa adolescentima u odnosu na mlađu decu je na mene ostavio veoma jak utisak. Ne samo tema kao takva i način na koji je predstavljena već i stav medicinske sestre o adolescentima u opšte. (Kod mene je predavanje izazvalo povećan stepen emocija  i zbog ličnog, moram da kažem ne tako dobrog odnosa sa “našim” sestrama.)

malmeZaključujem, konferencije su uvek i u svakom pogledu izrazito korisne kako, ponoviću se, zbog sagledavanja stvari kod kuće i građenja novih iskustava i veza.

A da, ne smem da zaboravim i moj utisak o Švedskoj kao gradu biciklista. Kada vidite toliki broj parkiga za bicikliste pitate se šeta li neko nekada. Šalu na stranu vidljivo manji broj vozila na ulicama i veliki broj biciklista ostavlja utisak da sever ipak misli na svoj budžet i naravno zdravlje. O ovome nekom drugom prilikom.