Podrška

za adolescente i mlade suočene sa rakom i njihove porodice

Čitaš sve o: EDUKATIVNI RAD SA MLADICAMA

ByAdministrator

Edukacija MladiCa “Rak-šta posle?”

Čika Boca & MladiCe u okviru projekta “Rak-šta posle?” u okviru programa MLADI SU ZAKON, uz podršku Ministarstva omladine i sporta i Centra za građansko delovanje, organuzuju edukaciju za MladiCe (mlade lečene od raka u detinjstvu) 15. i 16. decembra 2018, u prostorijama udruženja Čika Boca.

Cilj projekta je uvećati nivo znanja i veština za aktivnije delovanje u matičnim sredinama na temu raka kod dece i mladih. Prva faza projekta usmerena je na mlade volontere, jačanje njihovih kapaciteta za razumevanje volonterizma i aktivizma, ali u pružanje znanja u vezi raka kod dece i adolescenata.

Obuka je koncipirana kao trening za vršnjačke edukartore/ke, pa će učesnici/e biti obučeni/e kako da stečeno znanje efikasno prenesu na druge mlade ljude.

Uslovi za prijavu:

  • Da imaš od 15 do 30 godina i da si se lečio/la od raka u detinjstvu
  • Saglasnost roditelja za maloletne
  • Želiš da postaneš aktivista/aktivni volonter/ka MladiCa,
  • Želiš da postaneš aktivan član/ica svoje zajednice i pokrećeš akcije

Prijavi se na besplatnu edukaciju MladiCa koja se sprovodi 15. i 16. decembra u prostorijama Čika Boce. Edukacija je osmišljena kao motivišuća i edukativna i koja će motivisati učesnike na pokretanje akcija u svjim sredinama.

Prijave traju do 14.12.2018. Učešće je besplatno, a sve troškove, uključujući prevoz, radni materijal, smeštaj i hranu tokom trajanja edukacije pokrivaju organizatori. Za sve dodatne informacije obratite nam se na 011 405 9414 ili na mejl mladice@mladice.org.

Formular za prijavu je u nastavku:

ByAdministrator

Budi vršnjački edukator/ka!

Čika Boca &MladiCe u okviru projekta “Slušaj, zapamti i širi dalje” uz podršku Kancelarije za mlade grada Beograda, organizuje trening za vršnjačke edukatore.

Cilj projekta je uvećanje znanja vršnjaka o raku kod dece i adolescenata, kroz vršnjačku edukaciju. Prva faza projekta usmerena je na mlade volontere, jačanje njihovih kapaciteta za razumevanje volonterizma i aktivizma, ali u pružanje znanja u vezi raka kod dece i adolescenata.

Obuka je koncipirana kao trening za vršnjačke edukartore/ke, pa će učesnici/e biti obučeni/e kako da stečeno znanje efikasno prenesu na druge mlade ljude.

Uslovi za prijavu:

  • Da imaš od 15 do 23 godine
  • Saglasnost roditelja
  • Želiš da postaneš vršnjački edukator MladiCa,
  • Želiš da svoja znanja i svoje iskustvo u lečenju raka iskoristiš kao alat za prenošenje znanja vršnjacima

Prijavi se na besplatan trening za vršnjačke edukatorke i edukatore koji se sprovodi 26. I 27. Maja u prostorijama Čika Boce, a trening će držati sertifikovani vršnjački edukatori Mladice.

Prijave traju do 25.5.2018. Učešće na treningu je besplatno, a sve troškove, uključujući prevoz, radni materijal, smeštaj i hranu tokom trajanja treninga pokrivaju organizatori. Za sve dodatne informacije obratite nam se na 011 405 9414 ili na mejl mladice@mladice.org.

Formular za prijavu je u nastavku:

ByAdministrator

POZIV NA ŽIVE KNjIGE by MladiCe&Čika Boca – 29.09.2017., 17.00 – Višnjička 28, Beograd

Da li Vas zanima koje priče se kriju iza naslova „Čelična lejdi”, “Tišina”, “Ruski rulet”, “12 sati”? Ovo su samo neki od naslova naših „knjiga“ koje ćete moći da pročitate!

Pozivamo Vas da dođete na „Žive knjige“, u petak 29.09.2017. godine od 17 do 21 časova na događaj tokom kojeg će mladi ljudi lečeni od raka (neformalna grupa MladiCe) sa posetiocima podeliti svoje autentične životne priče. Cilj „Živih knjiga“je da doprinesu boljem razumevanju izazova sa kojim se mladi ljudi sreću tokom i nakon lečenja od raka, svemu onom što im je rak odneo, ali i doneo.

„Žive knjige“smo osmilili, oslanjajući se na metodologiju „Žive biblioteke“ (Living library), kao interaktivnu i tematsku čitaonicu gde čitaoci pozajmljuju knjigu na određeno vreme. U ovom slučaju knjige čine mladi ljudi lečeni od raka, a čitanje se odvija kroz dijalog. Ovakvo čitanje knjiga otvara nove vidike i daje potpuno novi pogled na ovu decu i mlade, ali i novu perspektivu vlastitog života.

ŽIVE KNjIGE by MladiCe&Čika Boca – 29.09.2017, 17.00 -21.00 sat 

Gde: Prostorije udruženja  Čika Boca –

Višnjička 28, 11060 Beograd

 Učešće je besplatno, čekamo vas!

KONTAKT ORGANIZATORA:

Udruženje Čika Boca i Mladice, +381 11 405 94 14

Katarina Gačević: +381 63 8350 744, Dragana Radulović +381 63 393 452

FB: @CikaBocaSrb I @MladiceSrbije

TW: @CIKA_BOCA I @MladiceSrbije

ByAdministrator

Drugi samit mladih kancer survajvera Evrope u Litvaniji

II samit mladih kancer survajvera iz 23 zemlje Evrope je bio u glavnom gradu Litvanije, Vilnijusu. MladiCe Srbije su imale 4 predstavnika i to 2 iskusna člana Youth Cancer Europe (Miloš i Dušan) i dva nova člana kojima je ovo bio prvi put na evropskom okupljanju survajvera: Petra i Saša.

Domaćini su bili vrlo srdačni i predusretljivi, i pored gustog radanog rasporeda uspeli smo da malo upoznamo i ovaj divan grad. Petra: “-Dopao mi se doček domaćina, grupni obilazak grada i odlazak u kafić na ketering. Jako mi se dopao Vilnius tj. stari deo grada u kome smo bili smešteni i anđelčići koji su stajali na ulasku u grad mada ih je bilo i po čitavom gradu, njegove uske ulice, ulice sa kaldrmom, sitne radnjice sa suvenirima lutki i arhitektura katedrala i crkava kojih je bilo puno. Dopalo mi se što je Vilnis grad u kome žive različite nacije, postoji dosta različiti fakulteta a ipak i ako je pun sadržaja i dešavanja je nekako spokojan i miran grad.”

25.8. je počeo radni deo i to najpre predstavljenjem zemalja i programa ili projekata i aktivnosti koje zemlje iz kojih dolaze mladi kancer survajveri dolaze. Naše mladice su predstavile Program Povratak u školu, koji je bio poprilično zapažen od svih učesnika samita i kao primer dobre prakse koji će biti započet ili u planu i  u drugim zemljama.

26.8. je radni deo bio poprilično intenzivan uz 4 predavača. Prvi je bio Sergejus Muravjovas koji je bio zadužen za komunikaciju a bio je glavni u svojoj organizaciji koja se zalaže za transparentu internacionalnost. Drugi predavač je bio Lukas Savickas koji je bio zadužen za politiku, a bio je  savetnik glavnog ministra Litvanije. Treći i najzanimljiviji predavač bio je Jan Kraśkobavio zadužen za oblast istraživanja a po zanimanju je šef laboratorije. Jako je bila jednostavna ali efektna njegova prezentacija o ćelijama i tome kako ih bolest napada i šta se dalje dešava i koji mehanizmi sve mogu da se primene u borbi protiv bolesti. I četrvti predavač bio je Martynas Gedminas zadužen za podršku vršnjak- vršnjaku a glavni je u svom udruženju mladih doktora. Onda su predavači odgovarali na pitanja publike i kasnije smo se nakon pauze ponovo podelili u četri grupe tj. u grupu za politiku (Šarūnas Narbutas), grupa za istraživanje(Aurimas Pečkauskas), grupa za komunikaciju(Katie Rizvi) i grupa vršnjak- vršnjaku podrška(Martynas Gedminas). Na kraju smo na osnovu svih ovih istraživanja napravili akcioni plan za 2018. godinu.

Petrin utisak: “Sve u svemu o dosta toga smo govorili na predavanjima, nije bilo dosadno, ali smo zaključili da su Čika Boca i MladiCe mnoge stvari već odavno pokrenule i da su mnogo toga uradile do sada, a da pritom ne barataju nekim velikim fondovima kao što je npr. bio slučaj sa Litvanijom. Medjutim bez obzira na to jedan od kandidata koji su se kandidovali za određena zaduženja u YCE-u bio je i naš Duća. Nije ušao u prvih pet kandidata koji su izabrani ali je nama bilo jako drago i bili smo ponosni i važni jer se i Dućino ime našlo na spisku.”

Ovakvi samiti su uvek korisni i uvek je to dragocena razmena iskustava među mladim ljudima, kao i stalno učenje i napredovanje.

Ko zna, možda sledeće godine Beograd bude domaćin.

 

 

ByAdministrator

Žive knjige by Čika Boca i MladiCe- 11.mart, UK Parobrod

zive knjige

|-ŽIVE KNJIGE||UK Parobrod||Drugi sprat| |11.03.2017.| |16.00-19.00 časova|

Da li Vas zanima koje priče se kriju iza naslova „Čelična lejdi”, “Zakasnela Mladica”, “Karantin”, “12 sati”? Ovo su samo neki od naslova naših „knjiga“ koje ćete moći da pročitate!

Pozivamo Vas da dođete na „Žive knjige“, u subotu 11.03.2017 godine od 16 do 19 časova na događaj tokom kojeg će mladi ljudi lečeni od raka (neformalna grupa MladiCe) sa posetiocima podeliti svoje autentične životne priče. Cilj „Živih knjiga“ je da doprinesu boljem razumevanju izazova sa kojim se mladi ljudi sreću tokom i nakon lečenja od raka, svemu onom što im je rak odneo, ali i doneo.

„Žive knjige“ smo osmilili, oslanjajući se na metodologiju „Žive biblioteke“ (Living library), kao interaktivnu i tematsku čitaonicu gde čitaoci pozajmljuju knjigu na određeno vreme. U ovom slučaju knjige čine mladi ljudi lečeni od raka, a čitanje se odvija kroz dijalog.  Ovakvo čitanje knjiga vas oplemenjuje i daje potpuno novi pogled na ovu decu i mlade, ali i novu perspektivu vlastitog života.

“Žive knjige” su deo kampanje u okviru nacionalnog meseca borbe protiv raka, koja ima za cilj da podigne svest ljudi o dečijem raku, u neposrednom kontaktu sa osobama koje su se lečile od raka u detinjstvu.

Učešće je besplatno, ali je neophodno da svoje prisustvo potvrdite najkasnije do petka 10.marta 2017. na imejl adresu katarina@cikaboca.org.  Broj mesta je ograničen!

Stojimo Vam na raspolaganju za sve dodatne informacije.

KONTAKT ORGANIZATORA:

Udruženje Čika Boca i Mladice, +381 11 405 94 14

Katarina Gačević: +381 63 8350 744, Dragana Radulović +381 63 393 452; Milica Šimonović + 381 69 200 19 98

FB: www.facebook.com/CikaBocaSrbija I www.facebook.com/MladiceSrbije

TW: @CIKA_BOCA I @MladiceSrbije

Utiske sa prethodnih Živih knjiga možete pogledati

 

ByAdministrator

Da li znaš? #mladice

15.februar #svakidan #znanjejemoc #empatija #mladice #jeborak #cikaboca #podrska #nada

 

ByAdministrator

15. Februar – Međunarodni dan dece obolele od raka – Da li znaš?

Screenshot_22Verovatnoća da dobiješ na lutriji je 1 u 175 miliona. Verovatnoća da dete dobije rak je 1 u 285.
15. februar je međunarodni dan dece obolele od raka. Ovaj dan u celom svetu naglašavu potrebu za globalne akcije u rešavanju rastućeg izazova ove nezarazne bolesti. Dečiji rak je jedan od najčešćih uzroka smrtnosti dece.
Po istraživanjima IARC (The International Agency for Research on Cancer – www.iarc.fr) iz 2015. dečiji rak je porastu. Od sedamdesetih godina prošlog veka je taj broj, globalno za decu od 0-14 godina, porastao sa 165.000 na 215.000. Za tinejdžere od 15-19 godina, godišnje je broj novodijagnostikovanih 85.000. Pretpostavlja se da je taj broj i veći, jer mnoge zemlje, kao što je naša, nemaju registar za rak koji prati ovu populaciju.  Srbija je prva u Evropi po broju dece sa Screenshot_33rakom.
Dečiji rak je manje učestao nego rak kod odraslih. Stopa preživljavanja je veća kod dece nego kod odraslih. U razvijenim zemljama stopa preživljavanja je 84%. U Srbiji je oko 70%. Veća stopa preživljavanja „je po visokoj ceni“, jer ostaju posledice lečenja.
Ne bi trebalo da geografska pripadnost i to da li je država bogata, umanji šansu za lek i priliku da dete živi. Ne postoji ništa strašnije nego da dete ima rak, ali nema ništa tragičnije od saznanja da lečenje za vaše dete nije isto za sve. Zašto? Jer živimo u pogrešnoj hemisferi? Ovo je surovi zločin prema deci.
Zato vas pozivamo da se edukujete i stvaramo uslove koji će značiti: Ranu dijagnostiku, lečenje i dugoročno praćenje posledica lečenja.
Briga o mladicama (bivšim pacijentima) i njihovom zdravlju u godinama posle lečenja je jednako važna kao i lečenje. Po evropskom strateškom planu za decu i tinejdžere sa rakom se ove dve stvari izjednačavaju, jer 95% mladica ima neku dugoročnu posledicu (problemi sa srcem, sterilitet, pojava sekundarnog maligniteta…).

 

Screenshot_11

ByAdministrator

“Znam, mogu, želim” u Medicinskoj školi u Zemunu-29.9.2016.

Naš projekat “Znam, mogu, želim” koje finansira Ministarstvo omladine i sporta RS, trajaće do februara 2017. godine. Ima za cilj edukaciju mladih u srednjim školama Beograda o diskriminaciji i smanjenju socijalne distance sa vršnjakom koji je zbog lečenja od raka “drugačiji”. Naravno da mlade edukujemo i o dečijem raku, ali nam je cilj pre svega na inkluziji posle završenog procesa lečenja. Radionice vodi vršnjački tim Mladica, kao edukovana grupa mladih sa iskustvom lečenja.

Reakcije sa “terena” su uvek malo drugačije od procenjenih i očekivanih reakcija. U našem slučaju prevazilaze očekivanja u smislu da su i nastavnici od početnog rezervisanog stava, očekujući tužne i emotivne priče o “jadnoj deci”, iznenađeni i uvek nam ostave otvorena vrata za nove posete, jer priča o diskriminaciji je primenjiva na svu drugu decu/tinejdžere koja su iz nekog razloga diskiminsana.

Javno želim da pohvalim vršnjački tim Mladica koji svojom neposrednošću i uz potrebna znanja i veštine zna da prenese snažnu poruku i da vršnjacima ponudi i drugi ugao gledanja, da ih ulaskom u “tuđe cipele” podstaknu empatiju za “drugačije”.

collage

ByAdministrator

Žive knjige by Mladice i Čika Boca

allŽive knjige smo održali uz veliku pomoć Doma omladine, Beograd  24.9.2016.  Velika zahvalnost velikom broju volontera, koji su imali najvažniji zadatak, a to je brinuti o “svojoj knjizi”. “Knjige” su se dugo spremale uz vođenje naše psihološkinje Katarine. Bio je to u isto vreme i zahtevan i zabavan proces. Cilj „Živih knjiga“ je da doprinesu boljem razumevanju izazova sa kojim se mladi ljudi sreću tokom i nakon lečenja od raka, svemu onom što im je rak odneo, ali i doneo, na interaktivan način.  “Žive knjige” su deo kampanje “Zlatni septembar”, koja ima za cilj da podigne svest ljudi o dečijem raku, u neposrednom kontaktu sa osobama koje su se lečile od raka u detinjstvu. 

Kako je naš poziv upućen novinarima raznih redakcija izignorisan i bio nedovoljno zanimljiv (temom? ili terminom-subota popodne?), mi smo sami napravi prilog u kome možete videti utiske posle čitanja i pisane utiske na “pročitane” knjige. [youtube_sc url=”https://youtu.be/bQBZws7OlfM”]

Do nekog sledećeg čitanja, u nekom drugom gradu…..

ByAdministrator

Vršnjački tim Mladica na delu

14192186_1118792001509251_4230766819715830870_nU okviru projekta “Znam, mogu, želim”, koji finansira Ministarstvo omladine i sporta, od početka školske godine obišli smo 2 srednje škole u Beogradu, Srednju medicinsku školu na Zvezdari i Dvanaestu beogradsku gimnaziju.

Vršnjački tim je kroz 9 radionica imao priliku da sa 240 srednjoškolaca priča o tome kako se njihovi vršnjaci osećaju posle dugog odsustvovanja iz škole, šta ih brine, kako uspevaju da prevaziđu neke teške situacije, i naravno o samoj bolesti. Naš vršnjački tim je veoma zadovoljan, jer ovim radionicama uspevaju da promene neke stereotipe i predrasude koje su uvrežene u našem društvu kada se radi o osobama lečenim od raka. Stručni saradnici škola, pedagozi i psiholozi nas najpre prime sa rezervom, jer očekuju neku “crnu priču” o raku, a po završetku radionica, ostavljaju nam otvorena vrata za nove posete i razgovore.

“Ovo je univerzalna priča, ne mora da se odnosi samo na decu koja su lečena od raka, već na svu decu koja su iz nekog razloga drugačija”- stručni saradnik u gimnaziji. 12tllllla

 

 

 

ByAdministrator

Mesec edukacija MladiCa

Mesec avgust je bio poprilično radan za aktivne MladiCe, mlade lečene od raka. Iako su Mladice već godinama aktivne i kroz svoje aktivnosti pomažu i sebi i drugima koji prolaze ono kroz šta su sami prolazili u procesu lečenja raka, naša i njihova upornost i kvalitet onoga što radimo je prepoznalo Ministarstvo omladine i sporta RS. Ministarstvo je finansijski podržalo naš projekat “Znam, mogu, želim”. Prva faza projekta je edukacija Mladica za vršnjačke edukatore. Veoma intenzivan radni period za sticanje dodatnih znanja i veština, ali i neprocenjivo građenje dobrog, složnog i i efikasnog tima, koji će u narednom periodu edukovati srednjoškolce u Beogradu, o dečijem raku, o problemima dece i mladih tokom i nakon lečenja. Sa ovakvom ekipom ne sumnjamo da ćemo uspeti i opravdati poverenje. #ZnamMoguZelim #MOS

InstagramCapture_51e64771-adec-4ddb-b9e7-67168f10fca9 InstagramCapture_842060f0-d96f-48c1-aace-ad1cd4e8c29a edukatori mladice

ByAdministrator

“Movie Making for Social Inclusion”/Pravimo filmove na temu socijalne inkluzije

Napuljski deo MODAVI ONLUS (italijanska volonterska asocijacija) je bila domaćin seminara “Movie Making for Social Inclusion” u periodu od 13-20. Januara 2016.

Zašto su se Mladice prijavile za ovaj učešće na ovom projektu?

Projekat se bavi snimanjem kratkih filmove sa učesnicima na temu socijalne isključenosti, siromaštva, beskućništva, invaliditeta, manjinama, nezaposlenima, porodičnim prilikama, problemima zavisnosti i sličnim pitanjima vezanim za socijalnu isključenost i podizanje svesti javnosti, vladinim zvaničnicima i evropskim zvaničnicima o postojećim problemima. Ovaj projekat je ponudio da mladi dobiju priliku da se njihov glas čuje i da izraze svoje mišljenje o socijalne isključenosti.

U sedam dana smo seminarom prošli kroz praktične radionice o osnovama stvaranja kratkih filmova, pisanja scenarija, snimanja na lokaciji, gluma, uređivanje materijala itd. Takođe, metode rada uključuju mnogo neformalnog učenja i pripremanje aktivnosti za detaljniju analizu problema socijalne inkluzije.

Učestvovalo je 36 učesnika (Mladi ljudi od 18 do 28 godina starosti.) iz 6 zemalja (Albanija, Srbija, Bosna i Hercegovina, Hrvatska, Slovačka i Češka Republika).

Bilo je izuzetno zanimljivo raditi sa mladima iz drugih zemalja i kao produkti našeg zajedničkog rada su nastala 4 filma koje možete pogledati na snimcima:
1234I naravno da smo imali vremena da vidimo i predivni Napulj.Miloš i Dušan.12509854_10206662935666734_362226649548882488_n 12573774_10205771990962920_5032155206931154483_n

 

ByAdministrator

Veza između dečjeg raka i invaliditeta?

Međunarodni dan osoba sa invaliditetom – 3. decembar – Veza između dečjeg raka i invaliditeta?
Osobe sa 1795557_522121044574836_251157726_ninvaliditetom su i Mladice (survajveri dečjeg raka).
U poslednjih 50 godina bilo je značajnog napretka u lečenju dečjeg raka. To znači da je rak u detinjstvu visoko izlečiv, sa 80% stope izlečenja dece sa dijagnozom raka u razvijenim zemljama Evrope. U Srbiji je taj procenat od 70 do 75%. Zajednički faktori koji doprinose smrti i invaliditetu su kasno otkrivanje i uspostavlјanje dijagnoze, nedostatak znanja o simptomima kako u porodici, tako i među zdravstvenim radnicima i dugo čekanje na uspostavlјanje dijagnoze.
Mnoga deca sa rakom se oporave od lečenja. Neka deca mogu da imaju doživotne zdravstvene probleme kao što su oštećenja organa, gubitak dela tela, spor ili usporen rast, gubitak vida i smetnje u razvoju. Deca koja su kasno dijagnostikovan i / ili postoji kašnjenje između dijagnostike i terapije mogu biti posebno izložena riziku invalidnosti i kasnih efekata. Na primer, retinoblastoma (rak očiju) je izlečiva bolest uz očuvanje oka, ako se rano dijagnostikuje, međutim mnoga deca se kasno dijagnostikuju I lečenje počne prekasno, pa se dogodi uklanjanje oka/očiju.

Da se pozovemo na Konvenciju o pravima deteta, član 24 koji kaže:

  1. Strana ugovornice priznaju pravo deteta na uživanje najvišeg ostvarivog zdravstvenog standarda i na kapacitete za lečenje i zdravstvenu rehabilitaciju. Države potpisnice će nastojati da obezbede da nijedno dete ne bude lišeno prava pristupa takvim uslugama zdravstvene zaštite.
  2. Strane ugovornice će težiti punom ostvarivanju ovog prava, a posebno će preduzimati odgovarajuće mere:

(a) – da smanje smrtnost odojčadi i dece;
(b) – da obezbede pružanje potrebne medicinske pomoći i zdravstvene zaštite svoj deci sa naglaskom na razvoj primarne    zdravstvene zaštite;
(c) – da se bore protiv bolesti i neuhranjenosti, uključujući i u okviru primarne zdravstvene zaštite, između ostalog kroz primenu raspoložive tehnologije i obezbeđenje snabdevanja adekvatnim hranljivim namirnicama i čistom pitkom vodom, uzimajući u obzir opasnosti i rizike zagađenja životne sredine;
(d) – da obezbede odgovarajuću zdravstvenu zaštitu majkama pre i posle porođaja;
(e) – da omoguće da svi segmenti društva, a posebno roditelji i deca, budu informisani i da imaju pristup obrazovanju, kao i da im se pomogne u korišćenju osnovnih znanja o dečjem zdravlju i ishrani, prednosti dojenja, higijene, čistoće okoline i sprečavanju nesreća;
(f) – da razvijaju preventivnu zdravstvenu zaštitu, savetovanje roditelja, obrazovanje i usluge za planiranje porodice.

Konvencija o pravima osoba sa invaliditetom-Član 1:

„Osobe sa invaliditetom obuhvataju osobe koje imaju dugoročna fizička, mentalna, intelektualna ili senzorna oštećenja koja u sadejstvu sa različitim barijerama mogu otežati puno i efektivno učešće ovih osoba u društvu na osnovu jednakosti sa drugima.” “Države potpisnice priznaju da sve osobe sa invaliditetom imaju pravo na uživanje najvišeg mogućeg standarda zdravlja bez diskriminacije po osnovu invalidnosti. Države potpisnice preduzeće sve odgovarajuće mjere kako bi osigurale pristup zdravstvenim i uslugama rehabilitacije vezanim za zdravstvenu zaštitu, koje će voditi računa o rodnim aspektima.”

2011. godine, šefovi država i vlada usvojili su Deklaraciju o sprečavanju i kontroli nezaraznih bolesti, koja, pored ostalog, prepoznaje tesnu vezu između nezaraznih bolesti i invaliditeta i poziva zemlјe članice da obezbede rehabilitaciju kao uslugu u spektru usluga za rešavanje nezaraznih bolesti.

Dečji rak je stavlјen u okvir razgovora o uklјučivanju invalidnosti kao globalne teme tokom 2015. godine. Svi lјudi, uklјučujući i decu, koja žive sa invaliditetom koji je posledica lečenja raka, mora biti vidlјiv u zdravstvenim i razvojnim politikama i programima.

Naša deca u Srbiji nemaju status invalidnosti. Taj status bi omogućio bolje regulisanje i ostvarivanje pojedinih prava iz zdravstvene i socijalne zaštite. Jedan od apsurda koji je vrlo lako moguće promeniti, a godinama uz razne izgovore se ne menja, je pravo na štake deci koja se leče od raka kostiju. Naime, rak kostiju nije na listi kojom bi se štake odobrile. Štake ćete bez problema dobiti za polomljenu nogu, ali sa rakom kostiju ne. Naime štake koštaju od 2-3.000 dinara. Nemaju svi te pare. A nema toliko dece sa rakom kostiju da bi to bio preveliki trošak ovoj našoj državi.

Mi kao udruženje svake druge nedelje organizujemo razne vrste radionica i rad u manjim grupama. Radionice se osmišljavaju uvek kao način za dodatno osnaživanje Mladica.

Da nastavimo rad sa ovom divnom decom i mladima sem volje, entuzijazma potrebno je i novca.

ByAdministrator

Šta sam, ko sam? #Biti isti, biti poseban#

U subotu, 31.10.2015. smsubo2o se lepo družili sa Mladicama, kroz radionice “Šta smo, ko smo?”
Radionica se bavila pojmom identiteta, i  relacija JA i GRUPA. #Biti isti, biti poseban#. Cilj je pomoći mladima u istraživanju važnih životnih pojava i u rešavanju brojnih problema koji nas ograničavaju i čine nas manje funkcionalnim i zadovoljnim. Istraživali smo sopstveni identitet kroz analizu naših životnih uloga; koje  životne uloge možemo da promenimo i otkrijemo razloge zbog kojih nas poneke uloge čine nezadovoljnim, zašto su neke naše uloge problematične, nedovoljno razvijene ili još uvek prisutne …viditi sebe očima drugih…

Za dve nedelje nastavljamo osnaživanje aktivnih Mladica da sebe i odnose sa drugima bolje razumeju.

ByAdministrator

Izveštaj sa XVI PanCare sastanka

XVI PanCare sastanak –  septembar 2015, Beč.
Čika Boca je drugi put na PanCare sastanku. Kako je PanCare evropska mreža profesionalaca, roditelja (udruženja) i survajvera, ovaj put smo poveli i 4 Mladica (survajvera).
Po čemu je za nas značajan PanCare?
Ono o čfb slika PCemu se ne priča u Srbiji su DUGOROČNE POSLEDICE LEČENJA i tzv. FOLLOWUP – praćenje i tranzicija od dečjeg doba ka odraslima.
Iako su predavanja stručna i u nekim segmentima za nas nerazumljiva, drago nam je što smo bili prisutni. Mnogo novih informacija i statističkih podataka koje se odnose na dugoročne posledice lečenja raka u dečjem dobu.
PanCare je multidisciplinarna evropska mreža profesionalaca, survajvera i roditelja (roditeljskih organizacija). Većina evropskih zemalja su u ovoj mreži. PanCare postoji i radi već 7 godina, i glavni cilj je dostići i razviti jednak nivo pristupa najboljoj mogućoj nezi i tretmanu survajvera širom Evrope. To se postiže sprovođenjem mnogobrojnih istraživanja koja se odnose na dugotrajne posledice lečenja i istraživanja koja se odnose na survajvere uopšte. Glavni cilj PanCare je obezbediti da svaki survajver (dete i adolescent) imaju adekvatno i optimalno praćenje dugoročnih posledica lečenja.
PanCare istraživači rade u 2 evropske studije – PanCareSurfUp and PanCareLife.


Survivorship pasoš je projekat namenjen survajverima u periodu tranzicije od dečjeg u odraslo doba.
Ovaj dokument treba je namenjen svakom survajveru i da sadrži istoriju lečenja raka sa informacijama o terapijama. Papir je zasnovan na elektronskom popunjavanju, napisan jednostavnim jezikom. Papir daje savete i smernice o pacijentu za dugoročno praćenje kasnih efekata lečenja. Postoji verzija dokumenta na svim jezicima EU.
Detaljnija prezentacija o Survivorship pasošu iz 2014 (PanCare) je  ovde.


PanCare istraživači su sem u ENNCA inicijativu (oni kreiraju evropski Survivorship passport), uključeni i u kreiranje internacionalnih vodiča, i njihovoj harmonizaciji, kako bi bile primenljive u svim evrospkim zemljama. (International Guidelines Harmonisation Group). Dr Rod Skinner iz UK, je predstavljao rad Grupe za harmonizaciju smernica za praćenje dugoročnih posledica lečenja. Međunarodna grupa se bavi harmonizacijom vodiča (smernica) za dugoročno praćenje kasnih efekata lečenja dečjeg raka (The International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group, IGHG). Grupa je osnovana 2010 godine.
Zašto na međunarodnom nivou? Prednost je u smislu smanjenja dupliranja napora, optimalna upotreba stručnih materijala i identifikovanje “praznina”, “praznog hoda” u znanju.
Cilj je uspostaviti intergisanu strategiju za praćenje hroničnih zdravstvenih problema kod dece, adolescenata i mladih koji su lečili od raka. Cilj je takođe i:

  • Promocija zdravih stilova života
  • Obezbeđivanje kontinuoiranog praćenja zdravstvenog stanja
  • Olakšati rano otkirvanje kasnih efekata
  • Pravovremeno reagovanje i očuvanje zdravlja.

Šta se postiglo do sada:

  • Vodič za praćenje za muški i ženski pol kod kojih postoji disfunkcija polnih žlezda – gonada (više o polnim žlezdama ovde). (verzija je u izradi…)

Tema: PROMENE U DISFUNKCIJI ŽENSKIH HORMONA

Ko je izloženiji diskfunkciji? Survajveri lečeni pre 18-te godine koji imaju:

  • Primarnu insuficijenciju jajnika, koja se manifestuje kod odraslih žena pre 40 godine i to izostankom menstruacije najmanje 4 meseca, nivo 2 FSH u opsegu koji odgovara menopauzi, odsustvo početka puberteta, i/ili nenapredovanje u pubertetskoj fazi 12 meseci. Posebno se može disfunkcija javiti kod survajvera koji su zračeni u predelu jajnika, stomaka, karlice, ….)

Studija ukazuje da se ove posledice vezuju za određene citostatike : procarbazine, i kombinovano sa zračenjem. Nema dokaza za disfunkciju zbog npr. Cisplatin/carboplatin, methotrexate, cytarabine.
Detaljnije…  .
Vodiči postoje i na njima se i dalje radi. Implementacija je nešto što teško ide. Problem je što u državama najčešće nije definisano ko treba da radi follow up, da li je to pedijatrijski onklog ili porodični doktor (pedijatar u domu zdravlja). Komunikacija izmedju doktora mora da postoji, jer se podrazumeva komunikacija svih stručnjaka od dijetetičara do ginekologa i sl.
Vodiči za praćenje /follow up/, postoje u Francuskoj, Sloveniji, UK, Nemačkoj…u mnogim zemljama ne postoje. Fascinantno je da Nemačka ima asocijaciju od 117 medicinskih naučnih organizacija, koja radi preporuke i istraživanja za razne bolesti. Sajt je www.Awmf.org. Ali kao što direktor nemačkog dečjeg kancer registra reče implementacija na terenu je nešto što teško ide. Italija nema nacionalni vodič, ali stalno prikuplja informacije i dr Momčilo Janković (Monca) kaže da je PanCareSurfUp važna studija koja treba da ponudi jedinstvenu formu na nivou Evrope. Problem je povezivanje mnogo institucija, i nedostataa poverenja i volje i vere kod onih koji treba da se uključe.
Engleska je svet za sebe, i kada oni predstavljaju svoje followup programe i istraživanja i rad sa survajverima, to je zaista kao naučna fantastika.


Razlozi zašto se pacijenti izgube u tranziciji ?

Informacije se ne prenose uvek i svugde i svakome. Neko dobije informacije, neko ne, pa je ih potrebno „uglaviti“ u zdravstveni sistem. Zaključak je da kombinacija vodiča, istraživanja i znanja je najbolji pristup survajveru.
Takođe za nas kao učesnike koji nisu medicinski stručnjaci je bilo interesanto čuti da je carbo platina manje toksična od cis platine. To su citostatici koje naša deca primaju.
Čuli smo o kognitivnim problemima koje izaziva metotreksat. Najčešće se radi o gubitku pažnje inhibiciji i manjoj fleksibilnosti. Studija je rađena na 840 survajvera i 247 braće/sestara. Survajveri imaju češće probleme sa koncentracijom, sporiji su u izvršavanju nekog zadatka ili imaju slabiju memoriju. Survajveri sa tumorima centralnog nervnog sistema su naročito pogođeni posledicama i više izraženim kognitivnim problemima. O metaboličkim problemima smo takođe čuli, i svi se dovode u vezu sa funkcijom hipotalamusa. Znamo iz biologije za hipotalamus. Problemi su naravno mnogo izraženiji ako se i zona hipotalamusa zrači. Tako doktori preporučiše doktorima da kad god je moguće se izbegne zračenje ove zone glave.


Ruska doktorka je pričala o rehabilitaciji tokom lečenja i posle lečenja onih koji imaju problema sa muskulatorno skeletnim sistemom. Česti problemi koje je navela su skolioza, osteopenija, problemi sa endoprotezama… i za nas iz Srbije gde ne postoji adekvatna rehabilitacija u tom smislu je delovalo nadrealno.


Čuveni hirurg dr Fray iz Beča je imao za nas nemedicinske učesnike prilično zastrašujuću prezentaciju. Puno slajdova sa segmentima korektivnih operacija. Sjajne ruke sjajnog hirurga. Izdvojila bih primer devojke sa Juing sarkomom na rebru koji je prezentovao. Naime pre puberteta odstranjena su joj zahvaćena rebra i meko tkivo. Dr Fraj je uspeo da doduše kroz mnogo korektivnih operacija devojci „popravi“ i fizički izgled i onaj važni deo PSIHIČKO stanje znatno poboljša.


Razne studije, razne zemlje, razni doktori, ali statistika daje iste brojeve. 90% survajvera ima neku dugoročnu posledicu.
Čuli smo i prezentovanje studije o značaju učešća survajvera u fizičkim aktivnostima (sportu). Video možete pogledati  ovde .


O posledicama zračenja u okviru projekta IPPARCA detaljno se može pogledati detaljnije…. .


Švajacarski psiholozi su predstavili studiju gde su učestvovali i survajveri i roditelji. Survajveri od 11 do 17 godina. Zaključak je da je za roditelje je najvažnije da se rak ne vrati i koje dugoročne posledice se mogu očekivati. Roditelji vole da dobiju informacije o bolesti: verbalno 91%, napisano 40%; lečenju: verbalno 88%, napisano 46%; praćenje/ follow-up: verbalno 85% napisano 27%; dugoročne posledice: verbalno 75%, napisano 19%.
71 % roditelja želi informacije o dugoročnim posledicama,  i to kroz pisanu forma 28% ili kao verbalne informacije 25%. Ređe žele online informacije- 12%.


Zanimljivi statistički podaci:

(Network oncological specialist advisory servise (NOF), Nemačka.)
Posle lečenja : 57% se javljaju za psihosocijalnu podršku, 34% psihološku, a 25% medicinsku.


Zbog čega sve survajveri brinu?:

  • zabrinutost zbog napuštanja pedijatrijske onkologije
  • Survajveri su zabrinuti za period tranzicije i kako će na odeljenjima za odrasle biti prihvaćeni i koliko će osoblje na tim odeljenjima biti upućeno u istoriju bolesti.
  • Odlazak na kontrole i kod doktora je trauma i ne žele da se podsećaju ponovnim odlascima na odeljenje.
  • Žele da budu “normalni” i da “ostave rak” iza sebe, ali rak je deo njihovog života i prosto se ne može ignorisati.

Emocionalne komponente sa kojim se survajveri bore su:

  • Strah od vraćanja raka, dugoročne posledice, strah od umiranja; odgovornost za svoje zdravlje, ne uzimati zdravlje zdravo za gotovo.
  • Survajverima je potrebno podizanje samopouzdanja, i izgradnja dobre komunikacije sa doktorskim timom.

I kao zaključak razgovor između pedijatrijske onkološkinje iz Budimpešte i mene kao roditelja. Njoj nije bilo jasno kako mi roditelji, a i survajveri tu išta razumemo. Po njoj struka je struka, a svi drugi nisu struka i nema šta tu da traže.
Ova doktorka je bila tipičan stereotip koji prikazuje odnos doktora-deteta/roditelja. Naime ona smatra da nas ne treba baš mnogo da zanimaju kasne posledice (jer su to doktorske stvari). Druga stvar je njena pretpostavka da se mi (roditelji i survajveri)  plašimo informacija o dugoročnim posledicama. Mislim da će se i drugi roditelji lečene dece složiti sa mojim pojašnjenjem potrebe za znanjem o dugoročnim posledicama. A to je, ako tvoje dete preživi rak, a ti kao roditelj takođe ništa strašnije i gore nisi doživeo i preživeo, onda su te dugoročne posledice tako minorne u odnosu na celo iskustvo lečenja raka. Jesu manje ili više izražene, ali ako smo uspeli da se izborimo sa rakom, onda ćemo sve ono što je u našoj moći a znajući o potencijalnim posledicama lečenja iskoristiti kao prednost u ranom otkrivanju i adektvanom brzom saniranju i držanju pod kontrolom.


Veliku zahvalnost za ovaj put i priliku da učimo dugujemo Novartis Oncology – Srbija.
Novartis-logo