Podrška

za adolescente i mlade suočene sa rakom i njihove porodice

Čitaš sve o: PRIČE O ISKUSTVU LEČENJA

ByAdministrator

Setih se Željka

Donji tekst me podsetio na Željka. Ko se seća njega, znaće da je bio pun života i optimizma do kraja.


Jedan korisnik sajta Reddit.com možda nije ostavio svoje ime, ali je podelio svoju priču sa svetom u nadi da će time ostaviti trag i pomoći drugima da shvate šta je zaista važno u životu. 427509_107243889405929_1707537872_n

“Imam 24 godine, a već sam izabrao svoju poslednju kravatu. To je ona koju ću nositi na svojoj sahrani kroz nekoliko meseci. Možda mi se neće slagati uz odelo, ali mislim da je prikladna za tu priliku“, kroz šalu započinje.

“Dijagnoza raka je stigla prekasno da mi dozvoli i najmanju nadu za dug život, ali sam shvatio da je pre smrti najvažnije ostaviti svet malo boljim mestom nego što je bio pre vas. Kako sam do sada živeo, moje postojanje, ili bolje rečeno gubitak pomenutog, neće imati mnogo uticaja jer nisam uradio ništa značajno.

U prošlosti mi je toliko stvari okupiralo um. Ali kada sam saznao koliko mi je još vremena ostalo, odjednom je sve postalno kristalno jasno. Dakle, sada vam pišem iz sasvim sebičnih razloga. Želim da mom životu dam smisao time što ću podeliti sa vama šta sam shvatio:

– Ne gubite vreme radeći nešto što vas ne čini srećnima, jer nikada nećete uspeti u nečemu što ne volite. Strpljenje, strast i posvećenost dolaze lako samo ako volite to što radite.

– Glupo je brinuti o tuđem mišljenju. Strah vas parališe i čini slabijima. Ako ga pustite on će nastaviti da raste sve dok od vas ne ostane samo ljuštura. Poslušajte svoj unutrašnji glas i sledite ga. Neki će možda reći da ste ludi, a drugi će vas smatrati legendom.

– Preuzmite kontrolu nad svojim životom, i punu odgovornost za stvari koje vam se događaju. Smanjite loše navike i živite zdravije. Pronađite sport koji vam odgovara. I najvažnije: ne odugovlačite. Pustite da vam život oblikuju odluke koje ste doneli, a ne šta niste učinili.

– Cenite ljude oko sebe. Vaši prijatelji i rodbina su večan izvor snage i ljubavi. Zato ne treba da ih uzimate zdravo za gotovo.

Teško mi je da u potpunosti izrazim svoja osećanja o ovim jednostavnim shvatanjima, ali nadam se da ćete poslušati nekoga ko je iskusio koliko je vreme važno.

Nisam uznemiren jer razumem da su poslednji dani mog života dobili značaj. Žalim što neću moći da vidim toliko kul stvari koje će se desiti u skorijoj budućnosti poput stvaranja veštačke inteligencije, ili sledeći super projekat Elona Maska. Takođe se nadam da će se ratovi u Siriji i Ukrajni uskoro završiti.

Toliko brinemo o zdravlju i integritetu našeg tela da tek na kraju života shvatimo da je naše telo samo kutija – paket koji isporučuje našu ličnost, misli, uverenja i namere ovom svetu. Ako u ovoj kutiji ne postoji ništa što može da promeni svet, nema veze da li ona nestane. Verujem da svi imamo potencijala, ali treba mnogo hrabrosti kako bismo to shvatili.

Možete plutati kroz život satkan od okolnosti, gubiti dan za danom, sat za satom. Ili možete da se borite za ono u šta verujete i pišete istoriju svog života. Nadam se da ćete napraviti pravi izbor.

Ostavite trag na ovom svetu, vodite značajan život, kakvo god to značenje imalo za vas. Idite ka tome. Mesto koje napuštamo je prelepo igralište gde je sve moguće. ALi nismo ovde zauvek. Naš život je kratkotrajna iskra na ovoj prelepoj maloj planeti koja neverovatnom brzinom srlja u tamu neistraženog univerzuma. Učinite ga zanimljivim. Učinite ga bitnim.”

Svoje pismo čovečanstvu završava sa jednostavnim: “Hvala“.

Preuzeto sa beograd.in.

ByAdministrator

Kad ste saznali za bolest deteta, i da li je nešto najavljivalo da će doći do toga?

Prenosimo integralnu verziju intervjua za štampano izdanje Blica, od 25.11.2015. koji je vodila novinarka Jelena Milenković sa mamom Draganom. Kod nas na sajtu prostor za tekst nije ograničen pa prenosimo ceo tekst.
JM: Kad ste saznali za bolest deteta, i da li je nešto najavljivalo da će doći do toga?

Članak iz Blic-a 25.11.2015. Autorka: Jelena Milenković

Članak iz Blic-a 25.11.2015. Autorka: Jelena Milenković

DR: Moje dete se lečilo pre 5 godina. Sve je počelo u avgustu 2009.-te godine. Pojavio se otok na levom.kolenu. Moje dete je živo po prirodi, aktivno, stalno se negde pentra i skače. On je tvrdio da se nije udario. Otok nije spadao. Postajalo je sve bolnije i bolnije. Imali smo sreće da posle dve nedelje se uputimo na ambulantni pregled na Institutu za ortopedsko hirurške bolesti Banjica, i da već u ambulanti posumnjaju na malignitet. Onda kreće proces postavljanja konačne dijagnoze. Period od nekih nepunih mesec dana je u tom trenutku izgledao kao večnost. Naravno da se nadate do poslenjeg trenutka da je neka greška i da je nemoguće.
Tog perioda se sećam po tome što sam zvala prijatelje i poznanike raspitujući se o doktorima. Sigurno sam i preterivala i bila nekada nepodnošljivo “radoznala” i insistirala na odgovorima na pitanja koja su se ticala zdravlja mog deteta. Ja sam od onih roditelja koji žele da znaju kako će da izgleda plan lečenja i prognoze, kako bi se što bolje organizovali i fokusirali.
Najgore sam se osećala kada noću krenu bolovi. Dajete preporučene količine analgetika. Oni ne deluju. Masirate, mazite, pričate, tešite, a on jauče od bolova. Mene iznutra sve boli jer ne mogu ništa da učinim da bol prestane. Osećaj nemoći je najgori osećaj.
JM: Kako ste reagovali i kako ste detetu predstavili celu tu situaciju?
DR: Kraj avgusta, konačno konzilijum gde treba da nam doktori saopšte konačnu dijagnozu i dalji plan. Muž i ja stojimo u uskom hodniku na Banjici sa još puno drugih ljudi koji čekaju isto. Strašna tišina. U glavi zrnce vere da ipak možda nije rak. Posle par sati doktor saopštava da je to osteosarkom. To je vrsta koštanog malignog tumora koji pogađa najčešće dečake u uzrastu od 10 do 14 godina, i najčešće se javlja na dugim kostima. To “najčešće” je zapravo dobra stvar. Zašto? Zato što se onda zna šta najčešće daje dobre ishode. Dobra stvar je kaže doktor, da su mu pluća čista. Kakva sad pluća? O čemu on priča? Osteosarkom je veoma napredujući maligni tumor, koji se sa kostiju širi dalje, i veoma često ide na pluća. Imali smo sreće da nas brzo dijagnostikuju. Nije bilo puno lutanja i gubljenja dragocenog vremena. Sećam se tog parka na Banjici, gde smo se isplakali muž i ja. Otplakali i šta ćemo sad? Treba otići kući i detetu koje ima nepinih 13 godina, reći da ima tu bolest. Inače meni je trebalo neke 3 godine da reč rak izgovorim tek tako. Nekako je sve bolje zvučalo, i tumor, kancer… Rak mi je zvučao zverski. I jeste zver. I zver smo ukrotili i pobedili.
A kako smo saopštili detetu? Uh! Moji prijatelji psiholozi su mi pomogli u tome. Ali ipak mi kao roditelji treba da odradimo svoj posao.
Naime rekli smo mu da će sada krenuti jedan težak period za njega. Da možda neće moći da trči, da trenira judo kao do tada, da će imati i operaciju kojom će mu odstrane to što ne valja. Da će primati neke lekove od kojih će mu biti muka i od kojih može da izgubi kosu. Puno priče i isticanja onoga šta će moći da radi. Naša priča je potpuno intuitivna, jer ni mi baš ne znamo šta nas čeka. Nikoga nemamo u porodicama ko se lečio od raka.
JM: Kako je izgledalo lečenje? Da li ste do detalja istraživali bolest?
DR: Period čekanja da počne onkološko lečenje sam provela istražujući po internetu o tom osteosarkomu. Naravno apsolutno ništa nije bilo na srpskom jeziku. Sve u svemu, pronašla sam puno materijala, vodiča kroz lečenje, namenjenih baš roditeljima sa ovom našom diojagnozom, naravno na engleskom. Moje pretraživanje je bilo “profi”. Od doktorskih mreža i sajtova, do medicinskih biblioteka, a i stranci naravno, tj. njihova udruženja roditelja imaju veoma informativne sajtove. Mi smo posle lečenja kao udruženje objavili prilagođeno našim uslovima 2 vodiča za roditelje za dva najčešća koštana tumora (osteosarkom i Juingov sarkom. http://www.cikaboca.org/osteosarkom-vodic-za-roditelje-dece-i-mlade/ i http://www.cikaboca.org/?publications=juing-ewing-sarkom).
Lečenje malignih koštanih tumora je agresivno, jer se najpre primaju predoperativne hemioterapije. To je u našem slučaju podrazumevalo 5 predoperativnih hemo. Potom je usledila operacija.
Prva hemo je nešto što je najstrašnije. Od tog citostatika mu je muka, zuji mu u glavi. Dođemo kući, a ne znamo baš kako i šta da radimo da mu bar malo bude bolje. Imaju neki lekići protiv mučnine, ali to ne deluje. Povezujemo se sa mamama čija su se deca lečila. E to razumevanje sa nekim potpuno nepoznatim a sa iskustvom dečjeg raka je neprocenjivo i dragoceno. Prvi znak da uz sve nus pojave, hemo deluje, je prestanak bolova. Posle prve hemo, ako se dobro sećam očekuje se posle 20-tak dana da krene ispadanje kose. Nije strašno što će biti ćelav. Strašno je kako izgleda to ispadanje kose. Jeste da smo se spremali za to, i šišali na nulu, ali ono iz korena koje zatekneš na jastuku svako jutro je ono kad te duša boli. Uz sve to postaje sve bleđi i bleđi, otpadaju i trepavice i obrve. Puno smo se šalili na račun svega. Pa čak i kad smo išli da biramo okvir za naočare. Zamislite birate okvir a bez kose, trepavica i obrva. Mnogo smo se smejali.  Kreće druga hemo, sada druga vrsta citostatika. Znam da su to otrovi koji leče. Ali jedno je znati a drugo je gledati sopstveno dete koje ih prima. Posle treće hemo nekako se prihvati i navikne na tu životnu rutinu u kojoj je sve samo: krvna slika, uputi, snimanja, pregledi, kuvanje, ceđenje sokova…. Puno radno vreme na eliminaciji gadnog protivnika. Naučiš sve iz krvne slike, sve referentne vrednosti…
A njega smo bodrili stalno. Vreme između terapija smo gledali da što više ispunimo nekim sadržajima. I pored štaka, mi se obučemo, stavimo maske, i u Partizanovu streljanu, sa sve asepsolom dezinfikujući sve, gađamo u mete. Učio je da svira gitaru. Mučnine je eliminisao tako što je posvećeno sklapao Rawelove makete aviona, brodova… tražili smo da ima nastavu kući, pa smo i tako to beskonačno vreme skraćivali. Održavamo vezu sa drugarima iz škole. Nije to baš kako treba, ali guramo na mišiće održavanje drugarskih odnosa.
Krajem decembra sledi operacija noge. Iako nikada niko nije pominjao amputaciju noge, ja sam umirla od straha. Verovala sam doktorima, al sam se plašila. Ipak vidite sve i svašta i strah je tu. Ugrađen mu je titanijumski implant u nogu. Uči da hoda ponovo. Ja mu se divim sa kakvom voljom i žejlom uz sve napore pravi korake. I onda poželiš mali predah od svega. Nema ga. Posle dve nedelje od operacije, kreću nove hemioterapije. Tempo koji vas lomi. A treba zadržati isti optimizam. Ta prva postoperativna hemo treba da krene na badnji dan, 6 januara. Dolazimo u bolnicu. On na štakama, povratila mu se malo boja u licu, počela neka nova kosica da raste. Nogu ne može sam da podigne na krevet, akcija je odlazak u wc. Tada nismo mogli da budemo sa detetom 24 sata u bolnici. Treba da dobijete dozvolu za tako šta. I nismo dobili dozvolu da budemo sa njim tog dana. A terapija mora da ide. Nije da nismo insistirali. Rekoše da on lepo izgleda. Opet osećaj nemoći, a stvar je tako prosta.
Sve su to usponi i padovi. Sva osećanja su normalna. I strah i ljutnja i bes, sve dok vas dete ne vidi. Sva osećanja su intenzivna. Puni ste adrenalina koji vas pokreće i budi vam sve majčinske instikte i stavlja ih na maksimum. Čudno je kad mi ljudi kažu svaka ti čast. Pa to bi tako svako za svoje dete.
Ni jednog trenutka ni tada, a ni danas ne bih nikome preporučila da zaobiđe zvaničnu medicinu u lečenju raka. Koliko god bilo brutalno lečenje, medicina daje najbolje rezultate.
JM: Kakav je osećaj kad ne možete da budete uz svoje dete dok prima hemioterapiju?
DR: Dok smo se lečili važilo je neko glupo pravilo da ne možemo da budemo sa detetom 24 sata u bolnici. Sećam se da mi je prolazilo kroz glavu: Hej, pa ova deca imaju rak, ne neki grip, kako ne mogu da budu tu roditelji? To je od 2010 promenjeno. Negde smo mi partneri sa medicinskim osobljem u lečenju deteta. Najbolje poznajemo dete, a i roditelji posvećeno prate sve u vezi terapija i reakcija na terapiju. Najteže je bilo u vreme svinjskog gripa kada ni u redovnu posetu nisam mogla da udjem na odeljenje. Slika nas mama sa druge strana stakla sa kesama i dece koja gurajući infuzione pumpe kroz koje dobijaju terapiju, dolaze po kese, je nešto što pamtim. Mi bi da malo sedimo i gledamo ih kroz staklo, a onda izlazi ta neka sestra koja nas tera odatle. I to spuštanje liftom gde mame plaču i raspadaju se emotivno, i svako tu naglas priča svoju priču, ali je bitno izbaciti je iz sebe, a vikao bi od nemoći.
JM: Šta je bilo najteže tokom lečenja?
DR: Najteže je bilo prevazići sopstvene strahove. Čekati rezultate biospija, snimanja. Uzimati upute svaki put (sada uputi važe 6 meseci). Teško je kad znate da je neko dete umrlo na odeljenju. To vas zaledi. Teško je da vam postane jasna rečenica “nek je samo glava na ramenima”. A to je izgleda geslo lečenja u Srbiji. A šta posle? Od dečjeg raka se umire nažalost. Ali je stopa preživljavanja preko 70%.
JM: Da li je teško u tim trenucima sačuvati optimizam i nadu? Kako ste dete ohrabrivali da izdrži?
DR: Ni jednog trenutka nismo pomislili na loš ishod. Idemo da pobedimo zver. Gledali smo da svaki trenutak vremena što bolje iskoristimo. Iako ima ugrađen implant u nozi i naravno da uz njega postoje ograničenja, ipak smo uz puno zebnje i straha bodrili ga da kad sve prođe, sve ono za šta se bude osetio spremnim da radi, da radi. Tako je mesec dana po završetku lečenja poželeo da vozi bicikl. Naravno da sam ja kao majka premrla od straha, ali sam ga podržala u tome. Njegova sreća i zadovoljstvo su na prvom mestu, a ja kao roditelj sa svojim strahovima moram sama da se izborim i da imam poverenja u njegove limite. Otuda je i poruka drugim roditeljima da svoje strahove obuzdaju i prevaziđu i veruju u potencijal svog deteta. Inače smo kao društvo skloni da prezaštićujemo decu, a možete zamisliti koliko je to onda kod dece lečene od raka.
JM: Koliko je trajalo lečenje?
DR: Lečenje je trajalo 10 meseci.
JM: Kad ste saznali da je bolest pobeđena? I kako ste se osećali tad?
DR: Bilo je veoma čudno kad tog juna 2010, završavamo lečenje. Ja znam da je to kraj aktivnog lečenja i da bi trebalo da sam srećna. Nema tog osećaja. I sećam se da ja kao čekam da me lupi ta sreća. Kao možda će odloženo da me zapljusne. Lečenje je trajalo i imali smo rutinu. Sigurnu rutinu, u smislu da su vam doktori uvek tu ako nešto treba. A onda sledi ŠTA SAD? Treba da krene opuštanje, a toga nema jer su kontrole veoma česte, na mesec, dva tri. Svaka kontrola su opet pregledi, snimanja, vađenja krvi, čekanje rezultata. I koliko god ja znala da je sve u redu, onaj jedan mali đavo vam čuči na ramenu i ne da vam mira. Ali i za to sve treba da prođe vreme. Vreme da se naviknete i adaptirate. Sve je to normalno, i sve te moje faze prepoznajem i kod drugih roditelja.
Na stres različito reagujemo. Ja sam posle završenog detetovog lečenja smršala 20kg, opala mi je kosa, al sam se oporavila. Kako u svemu vidim uvek nešto korisno i dobro, tako i u ovome. Nikad nisam bila mršavija nego tada. Da nisam pod stresom govori moja današnja kilaža. (hahha).
JM: Kako se vaše drugo dete borilo sa celom borbom, kao i vaš suprug?
DR:Stariji sin je tada bio osmi razred. Za njega je sve ovo bilo teško iskustvo, u smislu da je i on bio stigmatizovan u školi, i pokušavao da “loše” (više nepoželjne i iz neznanja izgovorene, moram reći gluposti) priče stopira, a njega su pogađale. Rak nije bolest samo jednog člana, već cele porodice. Koliko god se trudili da održavamo “normalan” život, daleko je sve od normalnog. Bilo je strahova kako i šta, i da li zapostavljamo starije dete, i čekao ga je prijemni za srednju. A onda sam sa psihologom pričala o tome i zapravo me umirio, rekavši da je sve u redu, i da kao roditelji imamo previše prioriteta i da probamo da tražimo pravi balans. Danas je on student sociologije, vrlo aktivan, angažovan mlad čovek, i ponosna sam kakav je čovek ispao. Muž i ja smo sve zajedno izneli i ovo nas je samo još više povezalo.
JM: Sa kojim sve preprekama nailaze roditelji i deca koja se bore sa kancerom u Srbiji?
DR: Roditelji imaju sem naravno materijalnih problema, imaju problem razumevanja na poslu, pa ne retko ostanu i bez posla. Roditelji nailaze na problem u ostvarivanju prava. Problemi su najčešće iz razloga jer naša deca nisu ni u kakvoj “kategoriji”, niti su invalidi, niti hendikepirani. Završetkom onkološkog lečenja nije kraj brigama i problemima. Kao što negde gore rekoh, citostatici su otrovi. Ubijaju maligne ćelije, al i zdrave. Ostavljaju i neke dugoročne posledice. Strani stručnjaci kažu da 95% lečene dece ima neku dugoročnu posledicu, od aritmija do raznih teških zdravstvenih problema. Važno je da roditelji znaju da nisu sami. Mi u udruženju imamo psihologa, pa kako ona voli da kaže sve se mora proraditi, a pogotovu ovakva iskustva. U prilog tome jedan primer devojke koja sada ima 30 godina, a lečila se sa 6 godina, i ceo život je provela zaštićeno i potiskujući uz roditeljsko insistiranje toga što se desilo. A iz nekog razloga, koji je bio okidač posle 24 godine je osetila potrebu da to svoje iskustvo ne sakriva.
JM:Kako ste došli do ideje da osnujete udruženje i koji su njegovi ciljevi? Možete da predstavite svoje prošle i nove projekte?
DR:Možda zvuči čudno, ali iskustvo raka kao životno iskustvo vam nešto i dobrog donese. Vi više niste isti posle svega. Ne možete se vratiti nikada na ono pre bolesti. A i verujem da pritisak sredine koji vam nameće da sve zaboravite i nastavite, nije baš realan. Ne može se ignorisati iskustvo koje ste imali kao porodica, a opet kako Andrić kaže: “Rana koja se pokriva teško zaceljuje”. Dobiješ drugačiji pogled na život. Ne nerviraš se oko sitnica. Vidiš ljude u ljudima. Vidiš da je ljudima bitno da imaju nekog ko ih razume. I to je ono što roditelji lečene dece ostaju povezani dugo, dugo. Nas ne mogu da razumeju drugi, mogu biti empatični, i da budu prijatelji, al nas ne mogu razumeti. Prepoznali smo i potrebe mladih lečenih od raka da budu uključeni, aktivni. I moj sin je deo te grupe, koja sebe zove MladiCe. I mogu reći da zahvaljujući njima, bolje razumem i sopstveno dete. Sa njima sprovodimo razne aktivnosti koje zajedno sa njima i osmišljavamo. (www.radio-mladice.rs). Već tri puta smo sproveli kamp za decu lečenu od raka “Mi možemo sve” (http://kamp.cikaboca.org/ ), koji je jedinstven po tome što ne vodimo roditelje. Kamp je jedinstvenog koncepta jer kroz mnogo psiholoških, tim bilding aktivnosti podstičemo decu da se osećaju samozadovoljnije i snažnije.
Sproveli smo i dve regionalne konvencije mladih lečenih od raka u Beogradu 2013 i 2014 (http://www.cikaboca.org/druga-regionalna-konvencija-mladica-mladih-lecenih-od-raka-u-detinjstvu-hocu-da-znam-prica2/), i time podstakli region na pokretanje survajverskih grupa i u regionu. Iz iskustva i rada sa decom i mladima, prepoznali smo da je povratak u školu posle završenog lečenja period koji dodatno ostavlja nove ožiljke na dušama ove dece. Pokrenuli smo projekat Povratak u školu koji upravo senzibiliše i nastavnike i vršnjake za što bezbolniji prelaz iz bolnice u školu. Priručnik za nastavnike je na linku http://www.cikaboca.org/pdf/povratak%20u%20skolu%20vodic%20za%20nastavnike.pdf .
Film “#Samo kažem” je namenjen takođe nastavnicima, i edukaciju ćemo provoditi po celoj Srbiji. Inače je socijalna inkluzija naše dece model koji može da se primeni in a svu drugu decu koja iz nekog razloga dugo odsustvuju iz škole, koji možete pogledati na našem YT kanalu https://www.youtube.com/watch?v=54Ee-0sutrM.
A kako se Mladice obraćaju vršnjacima i ruše predrasude možete pogledati snimak sa ovogodišnjeg TeenTalk-a https://www.youtube.com/watch?v=lnzDO9Il4s0.

Jezik Čika Boce je univerzalni, pokretački, aktivan i direktan – (UPAD) „Čika Boca ton“.
Ovi principi izražavaju Čika Bocinu strast za podršku porodicama čije dete je pogođeno kancerom.
Univerzalni jer porodice pogođene kancerom imaju priliku da se uključe u poboljšanje života sa kancerom. Naša komunikacija je pristupačna. Pozivamo ljude da se uključe  i da nam se pridruže. Mi  zvučimo kao ljudska bića, a ne kao institucije. Lično iskustvo je neprocenjivo i razumljivo i služi da pomogne ljudima da razumeju život sa ovakvom bolesti.
Pokretački  jer smo sigurni u naša uverenja. Govor iz srca je govor koji dopire do ljudi. Nema agresivnosti, plašenja ili huškanja.  Strasvenost i iskrenost su jedini prepoznatljivi.
Aktivan jer u svim našim komunikacijama, mi smo praktični. Informativno govorimo o samoj bolesti. Želimo da ljudima prenesemo energiju – energija da se lakše živi sa bolesti, energiju  da se uradi nešto da se pomogne drugima, energiju da se uključe u Čika Bocu. Interes nije materijalni, naš interes je dobar osećaj u stomaku i srcu kada, ako ništa drugo, svoje iskustvo podelite sa drugima.
Direktan jer jasno i direktno se izražavamo, trudeći se da nas ljudi brzo shvate i razumeju. Ne govorimo dvosmisleno i ne dajemo obećanja i savete.
Pozitivan, ali realan, iskren. Ovo su reči koje treba imati na umu kada govorite ili pišete o kanceru. Ako je potrebno pomenuti smrt, ne stideti se toga. Priznajte strah, bol i zbunjenost, ali nikada ne koristite jezik koji bi bio verovatno pojačavao taj strah. Ljudi su uvek  na prvom mestu. Naš rad je pre svega o ljudima, a ne o bolesti.
Slušamo šta ljudi osećaju i da li im je nešto potrebno i ono što možemo mi pomognemo.
Govorimo o „ljudima (deci, porodici)  koji žive sa kancerom„. Reč  „pacijent“ koristimo samo ako govorimo na primer o bolničkoj situaciji. Oboleli i porodica nisu pasivni primaoci nege i podrške. Nikada ne koristite jezik koji sugeriše da su u pitanju ‘žrtve’ ili fraze poput „bori se protiv kancera“. Ljude ne definišu invaliditet, starost, rasa, boja kože ili  vera.

ByAdministrator

Mi, Roditelji

“Čika Boca je udruženje dece, roditelja, staratelja i prijatelja dece obolele od malignih bolesti.”

Lečenje naše dece je dugotrajno, neizvesno, iscrpljujuće i psihički i fizički i materijalno.

Roditelji dožive strašan šok kada dobiju, saznaju, dijagnozu svog deteta.

Život se preokrene potpuno. Dnevna rutina nije više ista. Prioriteti u životu su sasvim drugačiji nego pre bolesti. Sitnice za koje ste pre bolesti mislili da vam zagorčavaju život, posle izgledaju besmisleno. Svi oko vas su u šoku. Šok morate da pokušate da prevaziđete što pre, kako bi se posvetili lečenju.

Vaša osećanja su pomešana. Osećate strah, krivicu, ljutnju, tugu, nesigurnost. Sve su to normalne reakcije koje pogađaju roditelje u teškim vremenima. Vaše dete pogađaju jake emocije i potrebno je da mu pomognete da se izbori sa njima.

Najvažnije je zapamtiti da maligne bolesti kod dece, tinejdžera i kod odraslih nisu iste.Statistika preživljavanja  ide drastično u korist dece, što se tiče izlečenja. Deca su čudesna. Mnogo se bolje nose sa svojom bolesti nego odrasli. Porodica je najvažnija u procesu lečenja i izlečenja. Pozitivan stav i verovanje u pozitivan ishod lečenja su jednako važni kao i terapije. Deljenje iskustava među roditeljima je lek za dušu. Uvek možete neke svoje dileme podeliti sa roditeljima koji su prošli lečenje. Vaše dileme sem vas niko ne može razrešiti, al tuđe iskustvo zna da bude dragoceno.

Znači topla reč, saosećanje, al i ne sažaljenje. Sažaljenje dolazi iz neznanja, ličnih strahova, predrasuda. To roditeljima i porodici može samo da ulije loše osećaje, slutnje i nemir. Taj strah kod drugih kada saznaju od čega vaše dete boluje je najčešće veoma očigledan i uznemirujući po vas.

Saberite se, gledajte da oko sebe imate pozitivne ljude. Distancirajte se od onih koji iz sopstvenih strahova  vas sažaljevaju. To opterećuje, a Vi ste za dete najvažniji. Osetićete se veoma često kao da je vaše dete vanzemaljac za okolinu, naročito kada ostane bez kose, i kada je bledo ili sa maskom preko usta. Niste vi u problemu, nego oni koji vas tako doživljavaju.

Niko nije kriv za detetovu bolest.

Nemojte se međusobno osuđivati. Vi ste ti koji najbolje poznajete svoje dete i njegove potrebe. Vi ste ti koji prvo treba sami sa sobom da prihvatite od čega vaše dete boluje. Kod nas postoji izuzetno ružna reč za bolest. Mi je ne volimo i retko je i teško izgovaramo i posle završenog lečenja. Dovoljno je način lečenja surov, i iz nekog možda inata ne želimo da koristimo tu reč koja zverski zvuči, a opet neki roditelji je iz inata i koriste kako bi je obesmislili.

Sa detetom treba biti iskren, sitne laži dolaze u obzir. Deca zaslužuju da ih mazite, naročito kada su bolesna, al uvek  imajte na umu da posle završenog lečenja dete se mora odvojiti od vas i da je život surov i ne staje.

Nikome od nas na početku lečenja nije padala napamet škola i učenje. Znajte da je posle nekoliko terapija, kada uđete u rutinu, škola vrlo korisna, kao način da se dete oseća korisnim i u korak sa svojom generacijom. Poenta je da dete zaokupite nekim aktivnostima, kako ne bi mislilo na lečenje, i bolne procedure i nuspojave terapija.

Bolest ne bira. Može da se desi svakome. Nije sramota što vam je dete ćelavo. Pomozite detetu da se lepo oseća. Igrajte se. Uživajte kad god  je moguće. Uključite sve članove porodice. Ako imate još dece, znajte da i to dete ili deca takođe imaju nedoumice u vezi bolesti i da treba da žive nekim uobičajenim životom za njih. Pričajte. Bolest ne pogađa samo dete, već celu porodicu. Probajte da živite punim plućima.

Strah je uvek  prisutan, samo nekada manje ili više.  Nedajte da vas nadvlada.

Ne ignorišemo činjenicu da nažalost ne izađu svi kao pobednici iz bolesti. Ne bežite od tih roditelja. To je isto kao kada i vas izbegavaju drugi. Njima je potrebna topla ljudska reč. Bolje ćete se osećati. Teško jeste, al je njima još teže.  Oni žele da podele sećanje na svoje dete. Kao što ni vaše dete nema zaraznu bolest (a osetićete se ponekad tako zbog drugih), tako ni njihov gubitak nije zarazan.

Iz svega izađemo drugačiji nego što smo bili pre detetove bolesti. Osećajnost, saosećajnost i gubitak predrasuda o mnogim streotipovima koji vladaju u društvu u kome živimo su tada vrlina i ne treba se stideti bilo čega što ostane kao posledica lečenja. Sve je pobeda nad zverskom bolesti. To nikada ne smete zaboraviti.

Niste sami!

Dragi roditelji, staratelji, prijatelji i svi oni koji su se kao deca lečili od ove ružne bolesti POZIVAMO Vas da nam se pridružite i ovaj sajt prihvate kao svoj i svojim tekstovima, bilo u obliku DNEVNIKA (Bloga), zanimljivih linkova ili PRIČA pomognete onima kojima reč ‘RAK’ postaje realnost..

Roditelji za roditelje

Dragana i Vladimir Radulović

ByAdministrator

Ah te transaminaze!

Mama jednog junačine je pisala tokom lečenja svog deteta. Rekla nam je da joj je to puno značilo i da je skoro zaboravila na to, ali je nekako guglajući stigla do našeg sajta i poslala nam deo svog dnevnika. Želi da ostane anonimna i ispoštovaćemo tu želju. Veruje da će pomo17vći onima koji leče dete.

*******Svi prijatelji, poznanici, svi iz najboljih namera bombarduju sa raznim preparatima, čajevima, recepturama, adresama travara, manastira….previše informacija, previše dilema, šta izabrati, da li izabrati. Moja mama, preko naše rođake koja se lečila od raka dojke pre nekoliko godina, smućkala nešto od aloje, cikorije, i ne znam čega još. Davati, ne davati?! Elem, vrednosti transaminaza vrlo dugo nisu padale. Čak su bile i 100 puta veće vrednosti od normalnih. Taj osećaj kad se smrzneš od nenormalno visokih ili nenormalno niskih vrednosti! Kad ne znaš šta to znači, i dokle to može da ide, a da dete nije životno ugroženo. A onda i panika! Od panike pitaš svakakve gluposti i doktore i sestre. Posle nekog vremena naučiš sve iz krvne slike. Posle te još i blam kakve si gluposti pitao. Nisu htele da spadnu  transaminaze, a ja nikad čula za njih, i bupnem pitanje iz neznaja i straha: Jel se tumor proširio? Al divna doktorka mi tako lepo objasnila i šta su i kako vrednosti skaču, zašto, do kada će da padnu. E kad bi svi tako imali vremena i volje da objasne. Kad bolje razmislim, zapravo je neznanje hrana za strah. Strah koji podstiče da misliš i reaguješ brzo. To može da te razume samo neko ko ima dete. Ne smeš da se blokiraš, jer šta ćeš onda. Kako bi smanjio strah čitaš i čitaš i učiš i učiš, upoznaješ neprijatelja koji opseda tvoje dete. Spremaš se da ga dokrajčiš. Proglasili smo mu rat na godinu dana.
Misija ovaj put oboriti transaminaze. Ono što preporučuju čim se uđe na odeljenje je  od 2 do 2,5 litra tečnosti dnevno, sa svim tečnim obrocima ukupno. E i to je misija kako dete kome je muka motivisati da popije te količine tečnosti. I nađem neku babu sa pijace da mi donosi surutku. Pa nađem i kombuhu u zdravoj hrani, pa kući moli i preklinji da pije. I tako se mi nadmudrivasmo sa transaminazama koje krenu da padaju, pa onda posle 2 dana opet hop gore. I tako nekako dođosmo do nekih normalnijih  vrednosti. E onda sledeća hemo.
Upoznala sam jednu mamu koja mi je prosledila puno nekih knjiga sa raznim tabela, vrednostima, šta treba u ishrani promeniti. Koliko sam nekih kuvara dobila, te na vodi, te bez ovoga, bez onoga. Na odeljenju čuješ od drugih roditelja šta koriste od tzv. alternative. Nas je bio strah da dodajemo neke hemijske preparate. Gledali smo da sem surutke, kombuhe, i hrane ne koristimo ništa. Pa uglavnom što svi čujemo od svih nutricionista, da nema prženo, pohovano i ono da ne kuvaš beskrajno dugo da ostane sve u hrani. I u stvari, svako je čuo od onoga, ovoga, šta diže leukocite, eritrocite….. samo kad bi još te naše bušćkuriše deca htela. Kako vreme prolazi one roditelje koje stalno srećeš ti postaju srodne duše. Svi imaju iste strahove, iste naglas izgovorene ili prećutane misli. Deci se događa bolest,  i dobro oni znaju sve, koliko god mi skrivali puno toga od njih. Dođeš kao tampon zona od nesmotrenih reči, nečijeg teškog dana. Udarajte svi na čelu sa rakom mene, nemojte dete da mi dirate više nego što je nužno. **********

Nastavićemo.

Verujem da će roditelji koji su prošli lečenje svog deteta razumeti, a sve bismo zamolili za komentare ili neka svoja sećanja da podele.

ByAdministrator

”Mama, gde vam je uput?”

Mama jednog junačine je pisala tokom lečenja svog deteta. Rekla nam je da joj je to puno značilo i da je i hate hospitalsskoro zaboravila na to, ali je nekako guglajući stigla do našeg sajta i poslala nam deo svog dnevnika. Želi da ostane anonimna i ispoštovaćemo tu želju. Veruje da će pomoći onima koji leče dete.

*****Zakazana sledeća terapija. Stižemo na onkologiju. Nasmejane sestre. Jesi li dušo dobro? Bla-bla-bla. Onda pitanje: ”Mama, gde vam je uput?” “Nisam znala da treba”. Ja cool. “Pobogu mama, rekla sam vam bar 3 puta prošli put da vam treba uput.” “ Dobro, blizu stanujem, donećemo za 1 sat. “ Ona ne prestaje, “znate stvarno nije u redu, kako mislite da ja radim…….” “Znate šta, ja sam toliko značajnijih informacija čula prošli put, tako da vaš uput bio očigledno vrlo beznačajan u svemu tome. Rekla sam da ću vam ga doneti za 1 sat” “. Pa dobro, ne morate odmah, nego kad dodjete u posetu oko 13h” . čuj sad to. Drama oko glupog uputa. I kad sam ga donela i kad sam otišla na taj neki sprat gde bi one trebale da ga nose, žena se čudila, što su me maltretirali, moglo je i sutra. Ja ne razumem potrebu ljudi da te kinje za gluposti, koje su proste i vrlo rešive i ispravljive.

Posle terapije, kući, prepušteni sami sebi. Otišli smo kući, preplašeni, šta i kako ćemo. Nemamo pojma šta nas čeka. Kako izgleda taj pad krvne slike. Upoznati sa mogućim nuspojavama, teoretski. Meni je najjači utisak ostavilo to što su nam rekli, da ako dobije temperaturu, da mu je skidamo, i čekamo do 7 h ujutru da ga dovedemo.?! Zašto?! Zato što pedijatri rade do 14h, a posle toga postoji nešto što zovu dežurstvo u pripravnosti. To u praksi izgleda ovako: ako nešto nije očekivano u stanju deteta, onda pozovete odeljenje, i javite sestri. Vi prekinete vezu, dok sestra pozove doktorku, a vi posle nekih 10-tak minuta opet pozovete, da vam sestra prenese šta je doktorka rekla. Dugo mi je trebalo da se naviknem na taj sistem rada, jer po meni je to neviđen luksuz. Raditi na pedijatrisjkoj onkologiji i imati jednu smenu, i neka čudna dežurstva. Ja bih bila smirenija i sigurnija da znam da na odeljenju ima doktor 24 h. Čak i u razgovoru sa psihologom sam shvatila da je i on istog mišljenja, i bih posavetovana da bi, mi roditelji trebali da tražimo tako šta. Aha! Nije nego. Inače, od njega sam čula i neke ružne stvari o međuljudskim odnosima na odeljenju. Opet nemir u meni. Pa nije u redu to tako otvoreno pričati, i pritom imaš diplomu psihologa, a i nije kolegijalno. Ne treba da se ulepšava stvarnost, ali koliko god ja primetila neke čudne odnose, malo je neobično o tome sa osobljem na odeljenju pričati. Da li je to bio neki “psihološki” trik, da je kao na našoj strani, ne znam. Nije prijalo.

Elem, pošto smo vadili krv na svaka dva dana i pratili padove i skokove u krvnoj slici, to smo prijavljivali telefonom oko 14h nekoj od doktorki sa odeljenja. To je bilo sve. Kad smo došli na sledeću terapiju, ja odštampala i donela te nalaze krvi, da bi doktorka meni to vratila i rekla kako to njima ne treba. Strašno! Oni nigde nemaju pisanu evidenciju o tim vađenjima krvi između terapija! Pritom su uvek vrlo skeptični prema vrednostima koje se rade u drugim laboratorijama. Meni to za ovako ozbiljnu bolest, i s obzirom da se radi o deci, vrlo neozbiljno.

Kreće druga terapija, ali različit citostatik. Žuta….opet hidratacija uveče. Sutradan kreće terapija žuta. A ne da je žuta! Fluoroscentno žuta!…………..

Nastavićemo.

Verujem da će roditelji koji su prošli lečenje svog deteta razumeti, a sve bismo zamolili za komentare ili neka svoja sećanja da podele.

ByAdministrator

Vađenje krvi i gubitak kose!

Mama jednog junačine je pisala tokom lečenja svog deteta. Rekla nam je da joj je to puno značilo i da je skoro zaboravila na to, ali je nekako guglajući stigla do našeg sajta i poslala nam deo svog dnevnika. Želi da ostane anonimna i ispoštovaćemo tu želju. Veruje da će pomoći onima koji leče dete.

****Menjamo i ishranu. Izbacujemo šećere. Prvo šta pronađeš po netu, je da šećeri hrane tumore. Zamene nalazimo, al da budu ukusne. Istražujemo mnogo i o hrani i o osećanjima. Nuspojave! Ah, kako ih svesti na minimum. Kako pomoći organizmu da se izbori sa otrovima?
Mislim da negde 10-ti dan od početka primanja terapije kreće krvna slika da se ruši. To je značilo da treba zakazati patronažnu službu doma zdravlja koja će dolaziti. I tada se krvna slika vadi na svaka dva dana, a nekada možda i svaki dan, tako su nam rekli na onkologiji. Eee, kreće ludilo sa uputima. Šta sve treba odraditi da bi p152atronažna služba dolazila:

  1. Uput od pedijatra, e al ne makar kakav. Treba pogoditi boju, vrstu…a tek odgovarajući tekst sem onog najvažnijeg ŠTA se vadi.
  2. Sa tim (pod uslovom da je tekst i boja u redu) se ode u patronažnu službu Doma zdravlja

Otišla, prijavila se tamo, naravno, pedijatrica je promašila i boju i tekst, ispravno je ono najvažnije, što tamo kad odete, ispade najmanje važno. Elem, baja iz patronažne može da dodje do 9h najranije, al to da vadimo krv, pazi molim te za dva dana opet, e pa neće moći. Kako, molim? Odem ja kod načelnice patronažne službe. Ona neka ko iz španske serije. “Znate, ne može to tako po automatizmu”. Svaki dolazak patronažne službe, znači da ja svaki put idem putem pedijatar (u komšiluku), pa dom zdravlja (koji nije u komšiluku), a po rezulatat opet mora lično (nije u komšiluku). I vrhunac izlaganja g*đe iz španske serije je bio kada je rekla “mi nemamo kapaciteta za toliko često vađenje krvi”. Meni se stislo u grlu, ne mogu da progovorim. Ako nešto kažem ili ću da se rasplačem ili će izaći najstrašnije reči iz mojih usta, nisam mogla ništa. To je strašno. Taj osećaj bespomoćnosti. A znate da ne tražite ništa što vam već ne pripada, i što ne bi bilo izvodljivo. Samo tamo da ta glupača sasluša, pa nemaju valjda svaki dan dete sa malignitetom.

Elem, treba da pada krvna slika. To znači da padaju i leukociti, tj. imuni sistem. Kad oni padnu na vrednost 2 ili ispod, tada se ustvari dete stavlja u izolaciju i higijena na visok nivo. Naše prvo vađenje krvi posle terapije. Čekamo uz obećanje da će baja iz patronažne doći do 9h. Nema ga. Frka je jer treba taj nalaz i odraditi jer do 14 h moramo da javimo na onkologiji vrednosti. A što baš do 14 h? Pa do tada rade doktori? Stvarno je tako. Eto ga posle 10h. Kod nas sve čisto, čisto, spremno za izolaciju. A on, on, on, u farmerkama, crnoj majici, i sa onom svojom torbom iglom da vadi krv! “Što iglu, kad za osnovnu krvnu sliku može iz prsta?” -“na terenu ne vadimo iz prsta, samo iz vene.” !?!?!?! ostade krvi u špricu, on ga meni daje i kaže bacite ga. Mi toliko zatečeni i zaprepašćeni ponašanjem, procedurom, i ostajemo u šoku i bez ikakve reakcije. Nismo stigli ni da reagujemo. I to je bilo dovoljno za sva vremena. Nije dolazilo u obzir da imamo posla sa patronažnom službom. U komšiluku imamo privatnu laboratoriju. Pozvali, platili, uradili. Izašli u susret za ranijim očitavanjem rezultata zbog ovih na onkologiji.
E tako prođe naše prvo vađenje krvi posle hemo. I opet ono e, gde mi živimo. Privatna laboratorija nam dala i popust 20 % i stvarno smo mogli da računamo na njih, jer su i oni izlazili iz svoje šeme, jer su nam ranije slali rezultat .

21-vi dan posle prve hemo kreće ispadanje kose. Rekli valjda, al mislim da sam pre pronašla na netu, da se to dešava tada. Ne zna čovek šta očekuje. Da li će to sad onako mnogo, odjednom, polako….ustvari, prvo na jastuku primetiš kosicu. Junačina je imao jaku, gustu, oštru, kratku kosu. On je verovatno bio prvo u šoku, a onda je došao kod nas u sobu i čupkao pramenčiće i pokazivao. Ja sam molila da prekine, jer će biti smešan, a ustvari me sve iznutra bolelo gledajući. Mada smo sve pokušavali da okrenemo na šalu, pa i to. Imali smo čitavo posle podne sa šišanjem, pa brijanjem glave. Al neće to da ispadne sve odjednom, nego to posle danima, ono sitno od kosice ispadalo. Nije još bilo tako strašno. Bar se teme glave sivelo od ostataka kose. Obrve i trepavice su još uvek tu. Još nije onoliko bled. Jao, jao, al to bar vidiš spolja šta mu se dešava. Kako je u organizmu?
Zakazana sledeća terapija.******

Nastavićemo.

Verujem da će roditelji koji su prošli lečenje svog deteta razumeti, a sve bismo zamolili za komentare ili neka svoja sećanja da podele.

ByTata Vladimir

Kad ti kažu dijagnozu

Mama jednog junačine je pisala tokom lečenja svog deteta. Rekla nam je da joj je to puno značilo i da je skoro zaboravila na to, ali je nekako guglajući stigla do našeg sajta i poslala nam deo svog dnevnika. Želi da ostane anonimna i ispoštovaćemo tu želju. Veruje da će pomoći onima koji leče dete.

“Odradi se i biopsija. Ne možeš da nahvataš dr nikako da pitamo kako je prošlo, šta je video, kako mu izsaddenedgleda. Ma mnogo pitanja. Jurili smo ga po bolnici i nismo ga ni upoznali dugo, dugo.

Moj genije je posle biopsije bio vrlo loše. Bilo mu je muka, i sav je bio smušen. Nije mogao ni u parkić. Držali su ga u bolnici samo koliko je bilo potrebno dok se ne ukinu antibiotici. Onda smo ga odveli kući. Na rezultat biopsije se čeka 10-tak dana. Jao koliko je to dugo! Taj neki deseti dan, smo ga vodili i na skidanje konaca. Taj dan i čuveni konzilijum. Njega vratimo kući, a mi čekamo. Naletim na dr , na hodniku, kaže „ nije još počeo konzilijum, al će biti ono što sam ja rekao“. A ja pomislim, i kažem samoj sebi: “ E, pa neće“. (Ja-Glupača!)  U neko doba počeo konzilijum. Ni ne znaš gde se održava, niti nekoga vidiš. Jao bože! Da samo znaš kako izgleda to odeljenje. Uski dugi hodnik, sivi zidovi, stara drvenarija, ma još kad krajičkom oka vidiš na šta te sobe liče, i te jadne stare ljude. Još mučnije, nego što jeste. Mislim da je već prošlo 13 h, kada su nas pozvali u taj mali hodnik, tišina, strah. Tu si, a ne bi da si tu. Poziva nas unutra dr. Iako nije naš hirurg, mi kod njega na razgovor. Mala sobica, neki ležaj, dve stolice, i do pola sobe flaše. „Eto, šta da vam kažem, to je osteosarkom. Mi slušamo, ma nemam pojma šta je pričao. Sećam se kada je pitao: “Jel dete zna da ima rak?“. Odmahnem glavom i ono mozak mi obrađuje, a ne može da preradi i razmišljam da li je on normalan, pa ja do sada nisam htela da verujem o čemu se radi, a ti me pitaš to. „Ja ću mu reći, kad dođete sa njim“. Pobogu čoveče, ako ćeš i njemu da saopštiš tako kao i meni, ma, ne nećeš ti njemu prići, a kamoli pričati sa njim. Tim imenom to nećemo zvati. Mnogo je zverski.
Izlazimo iz te sobice. Ja plačem, plačemo oboje. Neki papiri moraju da se završe. Ode muž da to završi. Javljam mojim roditeljima. Tata se javio. Mama je uvek važila za osetljivu osobu, i uvek smo joj sve uvijeno servirali i pazili kako joj šta saopštavamo. Sada nema uvijanja. Tako je kako je. Ne zanima me više ko će kako da se nosi sa ovakvom vesti. Sada treba detetu objasniti šta mu je i šta ga sve čeka.
Kada smo se isplakali, peške idemo i sada treba smisliti kako dete ne lagati, a reći što realnije, mada ni mi ne znamo šta i kako zgleda. Prijateljica nam je psiholog. Ni ona ne zna šta da kaže, plačemo. Iskomunicira ona sa svojim kolegama, za neki savet, jer nam je tog trenutka bilo najznačajnije detetovo psihičko stanje i stabilnost. Nisu nas uopšte zanimali onkolozi (oni će da rade svoj posao). Mi smo u međuvremenu već stigli kući. Jao, bože. Kao smiriš se, zbog ulaska u kuću gde treba da sad objasniš detetu. Šta!? Kako?!…….trajalo je kao večnost ali ukratko: „Imaš tumor, idemo u drugu bolnicu, gde ćeš primati gadne lekove od kojih će ti biti muka, ostaćeš bez kose, loše ćeš se osećati. Imaćeš kasnije operaciju. Ugradiće ti u nogu neki implant, i opet na te gadne lekove. Tako ćeš živeti jedno godinu dana, a onda ćemo da nastavimo gde smo stali“……e a tada kreće plakanje. Taj odvratni osećaj nemoći da svom detetu ne možeš da TI ništa pomogneš. Najgore su noći kada ga najviše boli. Maziš, pričaš, šapućeš, daješ lekove za bolove, a oni slabo deluju, pa paziš da prođu bar 4 sata između 2 tablete. A ti ne možeš ništa da učiniš da bol prestane! Plačeš, raspadaš se, ne znaš šta da radiš. Preko dana je još sve dobro. Al moj genije se tako dobro držao. Njegovo pitanje je bilo kojim će sportom moći da se bavi. A on je živo, spretno dete, koje je sa 4 godine radilo stoj na rukama. Onda nabrajamo sve sportove gde baš ne moraju noge da budu najopterećenije. Muž je otrčao da mu kupi pikado. Igrao ga je sa drugarima, dok nije krenuo u bolnicu. Počinje školska godina, a mi počinjemo sa lečenjem….”

Nastavićemo.

Verujem da će roditelji koji su prošli lečenje svog deteta razumeti, a sve bismo zamolili za komentare ili neka svoja sećanja da podele.

ByAdministrator

Mama jednog junačine

Mama jednog junačine je pisala tokom lečenja svog deteta. Rekla nam je da joj je to puno značilo, i da je skoro zaboravila na to, ali je nekako guglajući stigla do našeg sajta i poslala nam deo svog dnevnika. Želi dBEDZ-PRIMETIMO DRUGE-04a ostane anonimna, i ispoštovaćemo tu želju. Veruje da će pomoći onima koji leče dete.

“Sutradan pre podne kreće terapija. Šta prima? Prima crvenu! Mi dolazimo u posetu. Sestre kažu da lepo podnosi, i da mu je malo muka. Kako Јuca povraća on je sjajan. On sav ošamućen. Požuteo jadničak. Vidiš da se bori sam sa sobom. Ne priča puno. Ne može. Jao kako je strašno gledati svoje dete kome je loše. Ne može da jede. Ne može ni da pije. Ne znam sa čim bih uporedila to kako izgleda, i kako pokušava da prevaziđe taj odvratan osećaj. Boca na infusomatu pod Al folijom. Kasnije pročitam na netu, da su ti otrovi osetljivi na svetlost, i da onda ni dete ne sme na svetlost kada je pod terapijom. Važi i za odrasle. Na boci piše Adria, i ime. Adria je skraćenica od naziva leka. Al ne, to je crvena. Čak i piški crvenkasto. Ističe poseta. Ne bih da idem, al ne daju duže. I sutradan nastavlja primanje terapije. I dalje kažu dobro podnosi. Mene duša boli. Ne može da jede, slabo pije tečnost. Sav omamljen od lekova. Ne sećam se nikoga, i ničega sa te prve terapije, sem njega koji se bori sam sa sobom i tim novim osećajima i fizičkim i psihičkim. Mislim da su ga otpustili u subotu pre podne, a u ponedeljak smo trebali da dođemo na scintigrafiju. Mi došli po njega, a on ne može da stoji. Tako ja zamišljam narkomana, kada se tek udari. On hoće, a telo neće. Tu ja dobijam od sestara uputstvo šta treba da radimo od krvne slike i kada. Treba kući da hvatamo urin i merimo količinu. Dobro. On je toliko loše izgledao, da sam ja pitala sestre, da li su one potpuno sigurne da on može kući. Potrajalo je dok smo izašli sa onkologije. Njemu u naletima muka. Stani, kreni. Lavor nosimo za svaki slučaj. Od onkologije do kuće ne bi trebalo kolima ni 7 minuta. Naš dolazak kući je potrajao. Legao je. Odmorio, istuširao. Ipak je kući. Mi svi ugađamo, al ne vredi ništa. Na pomen, jela, pića, samo odmahuje rukom. Ajd ne mora da jede, al bar neku tečnost da unese. To neću nikad zaboraviti. Sedenje pored kreveta i moljenje da bar nekoliko kašika vode uzme. Dobili smo i neke tablete protiv mučnine. Davali smo mu, al bez ikakvog efekta. Al najgore je što takvog moramo da vodimo na onkologiju na snimanje skelata (scintigrafija). Dugo smo čekali na odeljenju, dok nas nisu poslali na snimanje. To je u podrumskim prostorijama instituta. Dugi hladni hodnici, i eto nas najpre po reagens da mu se ubrizga, a taj ni manje ni više nego radioaktivan. Jedva mu nadje venu, uu, pa on je bucko, pa se takvoj deci teško nađe vena. Nije nego. A aparat za scintigrafiju, neka džinovska mašina. Bučna. Moj junačina grogi, al sve to završi. Ja pokušavam da se našalim sa njim, i zezam ga kako će da svetli u mraku, zbog onog reagensa. Naravno, kada se ne bi neka glupa, površna sestra uključila i pokvarila naše zezanje, komentarom, “pa pobogu mama, šta lupate”. I šta reći takvoj osobi, ako pogled može da dovoljno kaže, al ne verujem da je ta išta shvatila.

E onda smo na odeljenju čekali da nam završe konačnu otpusnu listu. Al ne može brže, jer je dr, negde izašao, a ne mogu ili ne smeju da ga cimaju. Da poludiš. A junačina bi da ode odatle, a i ja što pre. A zbog onog reagensa bi trebao da popije 1,5 l tečnosti, da ga što pre izbaci iz organizma. Lako reći, al kako sprovesti. A na pitanje, kada će više ta otpusna lista, to su neki debilni odgovori. Mislim da na ovom odeljenju decu i roditelje treba “razmaziti” i da ne smeju i ne treba da još i ovakve stvari trpe. Svesti sve nepotrebno čekanje na minimum, jer se radi samo o lošoj organizaciji, koordinaciji. Inače scintigrafija služi da se snimi ceo skelet i proveri da li tumora ima možda na još nekim kostima. Tokom nedelje smo zvali da nam kažu opis, i bilo je sve u redu. Negde od samog početka, mi smo postavili stvari tako da znamo svi da će biti gadno, al da idemo da uništimo to čudo, i da ga ubijemo u tih godinu dana, i da završimo sa njim.

Vreme kući pokušavamo da provodimo što kvalitetnije, i pod potpuno novim režimom života. Škola na početku, a junačina u krevetu. Hvala bogu pa ima fb. Nismo mi krili od njega dijagnozu, već samo onu jednu odvratnu reč nismo mogli ni tada, a i danas retko možemo da izgovorimo. Koliko je dobar fb, kao prozor u svet, tako tamo čuje svašta. Pošaljemu mu “drugarica” iz škole na fb poruku:”ti imaš rak, od toga se umire!” jaooooo. Tada je rečeno, i ponekad kasnije.

Ja sam počela da “eliminišem” ljude iz okruženja koji zovnu, ili me vide, pa krenu da plaču, pa da se tresu,…..išlo mi je na živce, i krajnje je negativno. Takvima sam otvoreno govorila da moje dete ne umire, niti će, i da nema potrebe za dramom, i da me zaobilaze, ako ne promene ponašanje.”

Nastavićemo.

Verujem da će roditelji koji su prošli lečenje svog deteta razumeti, a sve bismo zamolili za komentare.

ByAdministrator

Zašto je za preživljavanje neophodno da se razvedemo od raka?

Kelsi Flanigan, Glumica koja ima strast prema pisanoj reči, voli život i čiji lek za svaku nevolju je da se dobro nasmejemo! – jun 2014.

Dragom Raku,

Ti si problem, ne ja. Pri punoj svesti i pameti donosim odluku da raskinem sa tobom. Ti misliš da možeš da me izvlačiš iz kreveta u svako doba i kvariš moj raspored spavanja. Zahtevaš pravo da me oćelaviš. Sve si učinio da me udaljiš od mojih prijatelja i porodice. Hoćeš da kontrolišeš moje dnevne akcije i misli i zahtevaš da svu pažnju usmerim samo ka tebi. To je sebično.

(ne baš) s ljubavlju, Kelsi

Zajednicka sa bajkerima Srbije na Avali 1Rak misli das am ja samo broj, ali ja to nisam. I ako ti prolaziš kroz lečenje, nisi ni ti. Jedna od najvažnijih stvari kojih se treba setiti je da mi nismo rak, da je to samo malecki deo onoga što smo ili ćemo biti. Tvoj mali prst je deo tebe, jesi li ti zato samo mali prst? Ne!

Kad kažem razvedite se od raka, ne mislim da se pravite da ga nemate. Umesto toga, učinite napor da otkačite misao o sebi sa rakom i budite jednostavno vi.

Prihvatanje je važno kako bi se krenulo dalje jer bez njega ćete biti zaglavljeni i uvučeni u rak, a to nije ono što vi istinski jeste ili želite da budete. Tako je lako reći nekome “Budi svoj”, ali kada ste u dvadesetim godinama, vi zaista i pokušavate da shvatite upravo to. Kada se na to doda dijagnoza raka, stvari postaju zanimljive.

Takođe je vrlo lako reći “Ne dozvoli da ti rak preuzme kontrolu nad životom” ali dok si u sred lečenja tebi se čini da to upravo i JESTE tvoj život.

No, rak ne kontroliše naše misli i delanje. Ako si se borio sa ovim osećanjem u prošlosti, nisi sam. Mnogi od nas dele tu bitku, ali sadašnji trenutak je šansa da preuzmemo vlasništvo nad sopstvenim životom i kažemo raku ko je glavni.

Planirajući aktivnosti koje nemaju nikakve veze sa bolnicom, bolničkom spavaćicom ili čekaonicama, možeš se lagano fokusirati na življenje svog života – i raka i svega ostalog.

Ali koje aktivnosti?

Uzmi parče papira i napravi listu od 10 stvari koje te čine srećnim. Ponekad smo toliko zauzeti sa rakom i posedovanje ovakve liste pred očima će doneti značajnu razliku.

Kada si osmislio nekoliko ideja, pretvori ih u izlazak. Možda je muzika ono što te čini srećnim (nadajmo se da jeste), pa ako je tako, proveri ima li kakav koncert u tvom gradu! Kejti Peri je baš prošla kroz Filadelfiju i potpuno mi je napunila baterije i podigla duh. Nadji nekog umetnika koji će ti doneti osmeh na licu. Ako te brine nošenje perike, na koncertu Kejti Peri, na primer, bićeš savršen, tamo svi nose ludu odeću i perike! Prvi put sam nosila periku na njen šou i iako sam se osećala uplašeno u početku, dobila sam neverovatan oslobađajući osećaj, možda baš zato što je perika bila ljubičasta! Stoga, preporučujem šou gde ćeš se lepo provesti u ludoj odeći is a perikom.

Šta ćemo sa hranom? Hrana sve čini srećnima, ukoliko nisam odlepila – ovo je osnovna činjenica. Probaj da odeš na čas kuvanja ili u restoran sa svojim prijateljima za koje provereno znaš da umeju da te nasmeju. Tapas (što znači “mali tanjir”) je odličan način da podeliš obrok sa drugima. Možeš da poručiš gomilu različitih obroka u malim porcijama i da ih podeliš sa prijateljima, što ovo iskustvo čini još uzbudljivijim i prijatnijim.

Ako nisi raspoložen za previše akcije, i najjednostavnija šetnja kroz tvoj komšiluk će biti korisna. Čak i malo lagane joge nije na odmet da se malo istegliš! Ponekad, samo izlaženje iz kuće je sve što ti treba da se vratiš u svoj balans. Ja volim da ponesem svoj foto aparat ili Iphone na svoje šetnje jer mi bukvalno pomaže da vidim svet kroz drugačiji ugao.

Ako ništa od svega pomenutog ne vredi, nađi na internetu pesmu Džejmsa Brauna “Get Up Off a That Thing” i igraj sve dok se ne osetiš bolje. Molim te javi mi u slučaju da ti ovo nije pomoglo.

Donoseći svesni izbor da se razvedem od raka vratilo mi je osećaj kontrole – obavesti me u komentarima da li je i tebi ovo pomoglo da osetiš isto, i koje su od “posle razvodnih” aktivnosti ušle na tvoju listu “prvih 10”. Želim da znam kako hraniš svoju dušu!

Sledeće nedelje: Ulazak u čudni prelazni period posle lečenja (i kao dodatak intergalaktički veganski obroci koje sam smislila otkako sam stigla kući).

izvor: http://www.huffingtonpost.com/kelsey-flanigan/why-cancer-divorce-is-nec_b_5668550.html
Sa engleskog prevela Jovana Krstić

ByAdministrator

April u Beogradu

Marija Radunović, V-2 ,11 godina

,,DRAGO PAPIRČE’’, tako se zvao bolnički i postbolnički dnevnik

April u Beogradu

…nosim ga u mislilma iz bolničkih soba…

marija     ,, A gdje je tebi?’’ – tako počinju naši razgovori.  Odgovorih : ,, Lijevi i desni sinus, u lijevom veličine oraha,  a u desnom nešto manje. A tebi?’’

    Mira je već odavno u tome. Imala je prvo na nozi, a onda, poslije nekoliko godina i na plućima. Mi pričamo o tome veoma otvoreno, bez suza i sažaljivih pogleda. Mira pogotovo. Nju je prije toga liječio neki veoma dobar doktor, čiji je, može se reći učenik, moj doktor Bekić. Ima oko 17 godina, iz Šapca je. Pravo ime joj je Mirjana, mada  nijesam nikad to znala lijepo akcentovati. Ali voljela je ona to, ja sam bila originalna mala Crnogorka sa tvrdim naglaskom. Bila je veoma lijepa, ali i ona bješe blijeda i mršava, poput mene i još mnogo drugih tamo. Upoznasmo se u izolaciji. To je soba broj 2. Niko ne voli taj sobičak, izolovan i nekako hladan. Tamo si na nekoj granici. Dva kreveta, staklo na vratima, pogledi iza stakla i boce krvi.

      No, nastavismo razgovor sa pričom oko simpatija. Voljela sam da je slušam. Ipak je ona bila starija i nekako iskusnija. Ja sam bila djevojčica, iz prigradskog naselja, sa nekom beznačajnom simpatijom, a ona je već imala momka i sjećam se da bi dugo i sa nekim tinejdžerskim emocijama pričala o tome. Tako je to naše počelo.

         Jednog marta ’99 nađosmo se zajedno u njenoj sobi, ležasmo na istom krevetu i gledasmo ,,Porodično blago’’, čini mi se. Nijesam sigurna, znate kako memorija slabi poslije hemoterapije. Začuše se sirene, prvi put. Na RTS-u obavještenje da je vanredno, ratno stanje i da će nas bombardovati NATO. Nastade panika, al nas dvije to nekako ne osjetismo. Hrabro , kao i uvijek zajedno uđosmo i u bombardovanje.

      Nastupi period naših najljepših doživljaja u bolnici, lijepo nam je bilo sve što nije bilo vezano za bolnički krevet i igle. Ipak smo morale nekako se boriti protiv svega što nas snađe. Djeca su uvijek optimističnija. I ja i ona smo bile na zračenju, svakog jutra zajedno išle dolje u podrum i primale svoju radio terapiju, naravno kad nema sirena. Ja sam bila iscrtana za zračenje, po licu, po vratu,po glavi. Uz nju mi to nije smetalo. U njoj sam imala druga i stariju sestru. Bila sam stotinama kilometara daleko od kuće, od tate i malog brata, mjesecima. Ali imala sam nju.  Znale smo da predveče idemo na vrh zgrade sa raznim liftovima, bolničkim. Sa vrha bismo posmatrale beogradski zalazak sunca. Majke bi nam brinule, đe smo se to đele,  a još malo će sirene. Njih dvije su se takodje zbližile. Često bi nas obije čekale kod lifta, a mi onako veselo izašle, ne misleći na ništa. Tako smo bježale od stvarnosti i prevazilazili muke bolničke. Mogle smo tada fizički da izdržimo jer smo bile samo na zračenju pa nas to nije iscrpljivalo. Najteže bi bilo kad bi imale kombinovano i zračenje i hemoterapiju.Tad smo ličile na zombije.Ni to nas nije pokolebalo. Iz nas jezračila pozitivna energija, pogotovo nakon primljenih boca krvi. Stalno smo pratile brojne koncerte u toku bombardovanja. Iz sobe, naravno. Kovale smo  puste planove kako da odemo do Skupštine i damo podršku. Divne vaspitacice su nam nekim aktivnostima bogatile dan. U neko doba dobismo i neke materijale, pa su nam mame šile zavjese za sobe . One stare su bile očajne, bolničke. Htjeli smo svakako nove, vedrije i nekako pravo-dječije. Šile su nam i marame, mada smo se brzo navikle na naše male, gole glave i nismo imale kompleks više dal’ smo sa kapom ili bez nje.

      Dobismo i dva drugara: Igora i Antonija. Igor mi je bio baš dobar drug. On bez noge a  vedar i nasmijan. I mama mu poziticna uvijek, uprkos svemu. Mora, zbog njega. Naš četverac bi često igrao  karte,  a nas dvije bismo uvijek imale neke cake kako da ih nadmudrimo. Bile smo nekako pravo osvježenje za naše odjeljenje. Mirjana je bila veoma kreativna, često bi nam vaspitačice davale nešto da pravimo. Tako su nam dani prolazili, a naše bolničko drugarstvo cvjetalo. Prošao je i april u Beogradu.

     No, jednog dana, dok sam  na svu nesreću bila prikovana za krevet sa sve braunilom i bocom terapije, čuše se zle vijesti. Mirin brat  blizanac se ubio. Ubio se – odzvanjalo mi je. Ona je tek kasnije saznala, čula sam samo vrisku, ali nijesam mogla iz kreveta, ni makac. Nijesam joj mogla ništa ni reći, ni riječ! Nijesam mogla prići, biti uz nju. Htjela sam ja to, iako imadoh samo 11 godina. Zašto sam baš tad se prikovala uz krevet,terapija i zracenje zajedno. Mama joj je morala otić. I ona  brzo poslije toga napusti terapiju. To je bio kraj, naš kraj tada počinje. Moja Mira, sa samo 17 godina, prošla svakojake nevolje, veliki borac – sad gotovo. Brat…Brat-blizanac. Kud gore…

      Ne sjećam se dalje…Ne mogu….Znam samo da se  još nešto se na to nadovezalo. Na svu tu muku… Prošlo je neko vrijeme. Za nju loše nije ni prestajalo. Došlo je i to, da nakon nekog vremena ja moju Miru vozim u kolicima…Opet se vratio. Nije se moglo drugačije.Sad već slutim i nešto drugo, ali prosto ne vjerujem u to… Ni sad. A prošlo je više od 14 godina.

Moja Mira, iz Šapca…I moj Bato, iz Nikšića. I moj Igor i Draženka iz Bosne, i Aleksandra, i moja Maja, i mali Nešo, Kaća…moj Stefan iz Milanovca…I njihove mame.

Izvodi iz bolničkog dnevnika,

Marija Radunović

Marija i Mira

ByAdministrator

Neki novi metodi lečenja! Da ili Ne?

 ilijam Li (William Li) predstavlja novi način razmišljanja o lečenju raka: angiogeneza, ciljanje na krvne sudove koji hrane tumor. Značajan prvi (i najbolji) korak: konzumiranje hrane koja pobeđuje rak u njegovoj sopstvenoj igri.

Svuda oko nas se dešava jedna medicinska revolucija, a to je ona koja će nam pomoći da pobedimo neka od stanja kojih se najviše bojimo, uključujući rak. Ta revolucija se naziva angiogeneza i zasnovana je na procesu koji naša tela koriste da proizvode krvne sudove.

Dakle, zašto bismo brinuli o krvnim sudovima? Pa, ljudsko telo je bukvalno njima pretrpano, u tipičnom odraslom telu ih ima oko 96.000km. Od jednog do drugog kraja, to bi formiralo liniju koja bi obišla oko Zemlje dva puta. Najmanji krvni sudovi nazivaju se kapilari. U telu ih imamo 19 milijardi. Ovo su krvni sudovi života i kao što ću vam pokazati, mogu takođe biti i krvni sudovi smrti. Izvanredna stvar u vezi s krvnim sudovima jeste njihova sposobnost da se prilagode bilo kakvom okruženju u kom se razvijaju. Na primer, u jetri formiraju kanale da prečiste krv. U plućima, okružuju kesice sa vazduhom za razmenu kiseonika. U mišićima krivudaju, tako da mišići mogu da se stežu, a da ne prekinu cirkulaciju. A u nervima, oni se protežu kao strujni kablovi, održavajući te nerve živim. I većinu ovih krvnih sudova dobijemo dok smo još u materici. A to znači da, kod odraslih, ne nastaju novi krvni sudovi, osim u nekoliko posebnih slučajeva. Kod žena, krvni sudovi nastaju svakog meseca da ograde matericu. Tokom trudnoće, oni formiraju placentu, koja povezuje majku i bebu. A posle povrede, krvni sudovi zapravo moraju da nastaju ispod kraste kako bi zalečili ranu. Stotine krvnih sudova koji se formiraju ka centru rane.

Znači telo je sposobno da kontroliše količinu krvnih sudova koji postoje u bilo kom trenutku. A to čini jednim složenim i elegantnim sistemom podele moći, stimulatorima i inhibitorima angiogeneze, tako da, kada su nam brzo potrebni krvni sudovi, telo to može da učini otpuštajući stimulatore, proteine koji se zovu angiogenski faktori koji se ponašaju kao prirodno đubrivo i stimulišu cvetanje novih krvnih sudova. I kada ti dodatni sudovi nisu više potrebni, telo ih smanji na osnovni nivo, koristeći prirodne inhibitore angiogeneze. Postoje druge situacije kada polazimo ispod osnovnog nivoa, kada nam je potrebno da proizvedemo više krvnih sudova da bismo se vratili na normalni nivo. Na primer, posle povrede. Telo može i to da uradi, ali samo do normalnog nivoa, te određene tačke.

Ali sada znamo da, kod nekih bolesti, postoje greške u sistemu, kada telo ne može da smanji višak krvnih sudova ili ne može da proizvede nove u pravo vreme na pravom mestu. U tim situacijama, angiogeneza nije u ravnoteži. A kada je angiogeneza u neravnoteži, može se javiti bezbroj bolesti. Na primer, nedovoljna angiogeneza, nedovoljno krvnih sudova, vodi do rana koje ne zarastaju, do srčanih udara, nogu bez cirkulacije, smrti od moždanog udara, oštećenja nerava. S druge strane, preterana angiogeneza, previše krvnih sudova, podstiče bolesti. To vidimo kod raka, slepila, artritisa, gojaznosti, Alchajmerove bolesti. Sve ukupno, postoji preko 70 ozbiljnih oboljenja koja muče više od milijardu ljudi širom sveta, koja na površini izgledaju kao da se razlikuju ali zapravo im je abnormalna angiogeneza zajednički imenitelj. I ovo otkriće nam omogućava da preispitamo način na koji prilazimo ovim bolestima, tako što kontrolišemo angiogenezu.

Sad ću se koncentrisati na rak, jer angiogeneza je obeležje raka, svakog tipa raka. Dakle, evo. Tumor je tamna, siva, zlokobna masa koja raste u jednom mozgu. I pod mikroskopom možete videti stotine braon krvnih sudova, kapilara koji hrane ćelije raka, donoseći kiseonik i hranljive materije. Ali rak ne počinje na ovaj način. Ustvari, rak ne počinje dotokom krvi. Počinje kao mala, mikroskopska mreža ćelija koja može da naraste do veličine od samo pola kubnog milimetra. To je vrh hemijske olovke. Onda ne može da naraste jer se ne snabdeva krvlju, pa nema dovoljno kiseonika i hranljivih materija.

Ustvari, verovatno svo vreme proizvodimo ove mikroskopske rakove u našim telima. Izveštaji sa autopsija ljudi koji su poginuli u saobraćajnim nesrećama pokazuju da oko 40 procenata žena između 40 i 50 godina starosti zapravo ima mikroskopske rakove u svojim grudima. Oko 50% muškaraca u pedesetim i šezdesetim godinama ima mikroskopske rakove prostate. I praktično 100% nas, do vremena kada dođe u sedamdesete, imaće mikroskopske rakove u tiroidnoj žlezdi. Ipak, bez snabdevanja krvlju, većina ovih tumora nikada neće postati opasna. Dr Juda Folkman, koji je bio moj mentor i koji je pionir na polju angiogeneze, jednom je ovo nazvao “rak bez bolesti”.

Znači sposobnost tela da balansira angiogenezu, kada funkcioniše ispravno, sprečava krvne sudove da hrane rak. Ispostavlja se da je ovo jedan od najvažnijih odbrambenih mehanizama protiv raka. Ustvari, ako blokirate angiogenezu i sprečite krvne sudove da stignu do ćelija raka, tumori jednostavno ne mogu da rastu. Ali kada nastane angiogeneza, tumori mogu eksponencijalno da rastu. Ovo je način na koji jedan rak od bezopasnog postaje smrtonosan. Ćelije raka mutiraju i stiču sposobnost da otpuštaju mnoge od ovih angiogenskih faktora, prirodnog đubriva, koji remete ravnotežu u korist krvnih sudova prodirući u rak. I kada ti sudovi prodru u rak, on se širi i može da prodre u okolna tkiva. I isti krvni sudovi koji hrane tumore omogućavaju ćelijama raka da uđu u cirkulaciju kao metastaze. I nažalost, u ovoj kasnoj fazi raka se on najčešće dijagnostikuje, kada je angiogeneza uključena i ćelije raka rastu kao lude.

Dakle, ako je angiogeneza granica između bezopasnog i opasnog raka, onda je jedan veliki deo u revoluciji angiogeneze novi pristup tretmanu raka, prekidanjem snabdevanja krvlju. Ovo nazivamo terapijom antiangiogenezom i to je potpuno drugačije od hemoterapije jer selektivno cilja krvne sudove koji hrane rak. Ovo možemo da uradimo jer se krvni sudovi tumora razlikuju od normalnih, zdravih sudova koje vidimo na drugim mestima u telu. Oni su abnormalni; vrlo su slabo napravljeni i zbog toga su veoma osetljivi na tretmane koji ih ciljaju. Kao rezultat toga, kada obolelima od raka damo ovakvu terapiju, eksperimentalni lek za gliom, koji je vrsta tumora na mozgu – možete videti da se javljaju ozbiljne promene kada se tumor izgladnjuje. Žena koja ima rak dojke se tretira antiangiogenetskim lekom Avastinom, koji je odobrila administracija za hranu i lekove. I oreol toka krvi je nestao posle tretmana.

Dakle, upravo sam vam pokazao dva veoma različita tipa raka koji su reagovali na antiangiogenetsku terapiju. Pre nekoliko godina sam se zapitao, “Možemo li ovo da odvedemo korak dalje, i lečimo druge tumore, čak i kod drugih vrsta?” Ovde je devetogodišnji pas- bokser po imenu Majlo koji je imao veoma agresivni tumor po imenu maligni neurofibrom, koji je rastao na njegovom ramenu. Prešao mu je na pluća. Njegov veterinar mu je dao tri meseca života. Mi smo napravili koktel antiangiogenetskih lekova koji mogu da se pomešaju s njegovom hranom, kao i antiangiogenetsku kremu koja se može namazati na površinu tumora. I u okviru nekoliko nedelja tretmana uspeli smo da usporimo rast tog raka tako da smo na kraju mogli da produžimo Majlov život za šest puta u odnosu na veterinarevu prognozu, i to uz veoma dobar kvalitet života.

Nakon toga smo lečili više od 600 pasa. Imamo oko 60% učinka i poboljšanog opstanka ovih ljubimaca koji bi bili uspavani. Pokazaću vam dva još interesantnija primera. Dvadesetogodišnji delfin koji živi na Floridi, je imao lezije u ustima koje su se, tokom tri godine razvile u invazivne, slojevite ćelije raka. Napravili smo antiangiogenetsku pastu. Tri puta nedeljno smo je nanosili na rak. Tokom sedam meseci rak je u potpunosti nestao, a rezultati biopsije bili su normalni.

Konj Ginis je imao rak koji raste na usnoj duplji. To je veoma, veoma smrtonosna vrsta raka po imenu angiosarkom. Već se proširio na njegove limfne čvorove, tako da smo koristili kremu za usnu, kao i koktel, kako bismo ga lečili iznutra i spolja. I u roku od šest meseci potpuno se oporavio. Od tada je prošlo već šest godina I dalje je živ.

Očigledno da se antiangiogenetska terapija može koristiti za razne vrste tumora. Ustvari, prva pionirska lečenja, namenjena ljudima kao i životinjama, već postaju dostupna. Postoji 12 različitih lekova, 11 različitih vrsta raka, ali pravo pitanje je: koliko su oni dobri u praksi? Evo podataka o izlečenim pacijentima od osam različitih vrsta raka. Ovi podaci predstavljaju vreme preživljavanja koje je uzeto iz ere kada su bile dostupne samo hemoterapija ili operacija ili radijacija. Ali počevši od 2004. kada su prve antioangiogenetske terapije postale dostupne, možete videti da je za 70 do 100 procenata povećano preživljavanje za ljude sa rakom bubrega, višestrukim mijelomima, kolorektalnim rakom i gastrointestinalnim stromalnim tumorom. To je impresivno. Ali za druge tumore i vrste raka poboljšanja su skromna.

Tako sam se zapitao, “Zašto nismo uspeli da postignemo više?” A odgovor je, po meni, očigledan; lečimo rak prekasno, kada se već smesti i često, već se i raširio i metastazirao. I kao doktor, ja znam da, kada bolest uznapreduje, postizanje izlečenja može biti teško, ako ne i nemoguće. Onda sam se vratio na biologiju angiogeneze i počeo da razmišljam: da li bi lek za rak mogla da bude prevencija angiogeneze, pobeda raka u njegovoj igri tako da rak nikada ne postane opasan? Ovo bi moglo da pomogne zdravim ljudima kao i onima koji su već pobedili rak jednom ili dva puta i žele da nađu način da se on ne vrati. Dakle, da bih pronašao način da sprečim angiogenezu kod raka, vratio sam se na uzroke raka. I ono što me je stvarno kopkalo, je kad sam video da ishrana učestvuje sa 30 do 35% u rakovima koji uzrok imaju u okruženju.

Sad, očigledno bi bilo da razmišljamo o tome šta bismo mogli da izbacimo iz ishrane, da smanjimo. Ali ja sam imao potpuno suprotan pristup i počeo da pitam: šta bismo mogli da dodamo našoj ishrani što je prirodno antiangiogenetsko, što bi moglo da ojača odbrambeni sistem tela i pobedi te krvne sudove koji hrane rak? Drugim rečima, možemo li da jedemo da bismo izgladneli rak? Pa, odgovor je da. I pokazaću vam kako. Naše istraživanje ovoga odvelo nas je na pijacu, na farmu i među začine, jer otkrili smo da nam je majka priroda podarila veliki broj hrane i pića i bilja koja sadrže prirodne inhibitore angiogeneze.

Evo sistema za test koji smo razvili. U centru je krug iz kog stotine krvnih sudova polaze u obliku zvezde. Možemo koristiti ovaj sistem za testiranje hranljivih faktora u koncentracijama koje se dobijaju putem jela.

Pokazaću vam šta se dešava kada stavimo ekstrakt crnog grožđa. Aktivni sastojak je resveratrol. Može se naći i u crnom vinu. Ovo inhibira abnormalnu angiogenezu za 60 procenata.

Evo šta se dešava kada dodamo ekstrakt jagoda. To veoma moćno inhibira angiogenezu. I ekstrakt soje. A evo i naše rastuće liste antiangiogenetskih pića i hrane koje želimo da proučimo. I mislimo da za svaku vrstu hrane postoje različite snage u okviru različitih vrsta i varijacija. I ovo želimo da merimo jer, pa, kad jedete jagode ili pijete čaj, zašto ne biste izabrali onaj koji je najjači u prevenciji raka.

Evo četiri različita čaja koja smo testirali. Oni su svi uobičajeni, kineski jasmin, vrsta japanskog zelenog čaja, Earl Grey i posebna mešavina koju smo mi pripremili. I jasno možete videti da čajevi varijaju u snazi od manje snažnog do snažnijeg. Ali ono što je super je kad smo pomešali dva manje snažna čaja, ta kombinacija, mešavina, snažnija je od oba čaja posebno. To znači da postoji sinergija hrane.

Evo još nekih podataka iz naših testiranja. E sad, u laboratoriji simuliramo angiogenezu tumora, što je prikazano crnim stupcem. Koristeći ovaj sistem možemo da testiramo snagu lekova protiv raka. Dakle, kraći stubac, manje angiogeneze, to je dobro. A evo i nekih uobičajenih lekova za koje se smatra da smanjuju rizik od raka kod ljudi. Statini, antizapaljenski lekovi bez steroida, i još neki, oni takođe inhibiraju angiogenezu. A evo i faktora ishrane koji idu rame uz rame sa ovim lekovima. Možete videti da oni očigledno imaju svoje, a u nekim slučajevima su i jači od običnih lekova. Soja, peršun, beli luk, grožđe, bobice, mogao bih da odem kući i skuvam ukusan obrok sa ovim sastojcima. Zamislite da možemo da napravimo prvi sistem da ocenjivanje hrane gde bismo mogli da bodujemo hranu prema tome kolika su im antiangiogenetska i svojstva koja preveniraju rak. I to ćemo upravo sada da uradimo.

Sad, pokazao sam vam gomilu podataka iz laboratorije, a pravo pitanje je: kakvi su dokazi na ljudima, da konzumiranje određene hrane može smanjiti angiogenezu kod raka? Pa, najbolji primer koji znam je studija o 79.000 muškaraca koji su praćeni preko 20 godina, u kojoj je utvrđeno da je muškarcima koji su konzumirali kuvani paradajz dva do tri puta nedeljno, rizik od razvijanja raka prostate bio smanjen za 50%. Sad, znamo da je paradajz dobar izvor likopena, a likopen je antiangiogenetski. Ali ono što je iz ove studije još interesantnije je da oni muškarci kod kojih se ipak razvio rak prostate, oni koji su jeli više porcija paradajz sosa, oni su imali manje krvnih sudova koji su hranili rak. Dakle ova ljudska studija je glavni primer toga kakav uticaj antiangiogenetske supstance, koje su prisutne u hrani i konzumiraju se u praktičnim količinama, mogu imati na rak. A sada proučavamo ulogu zdrave ishrane sa Dinom Ornišem i kalifornijskim i Tufts univerzitetom, ulogu ove zdrave ishrane na markere angiogeneze koje možemo da pronađemo u krvotoku.

Sad, očigledno da ovo što sam podelio s vama ima neke široke implikacije, čak i dalje od proučavanja raka. Jer ako smo u pravu, to bi moglo uticati na obrazovanje potrošača, restorane, javno zdravlje, čak i na industriju osiguranja. Zapravo, neke osiguravajuće kompanije već počinju da razmišljaju u skladu sa ovim.

Pogledajte ovaj oglas iz Blue Cross Blue Shield iz Minesote. I za mnoge ljude širom sveta prevencija raka ishranom može biti jedino praktično rešenje jer ne mogu svi da priušte skupa lečenja ali svi mogu imati koristi od zdrave ishrane koja se zasniva na lokalnim, održivim antiangiogenetskim usevima.

Sada, konačno, pričam o hrani, pričam vam i o raku, ali ima još samo jedna bolest o kojoj moram da vam ispričam, a to je gojaznost. Ispostavlja se da masno tkivo, salo, veoma zavisi od angiogeneze. I kao i tumor, salo se širi kad se krvni sudovi množe. Znači pitanje je: možemo li da smanjimo salo tako što ćemo mu prekinuti dotok krvi? Gornja krivulja pokazuje telesnu masu genetski gojaznog miša koji neprekidno jede, dok se ne pretvori u ovakvu krznenu tenisku lopticu. A donja krivulja je težina normalnog miša.

Ako uzmete gojaznog miša i date mu inhibitor antiangiogeneze, on izgubi na težini. Prekinete tretman, opet se ugoji. Ponovo počnete tretman, opet izgubi na težini. Prekinete tretman, opet se ugoji. I ustvari, možete da menjate težinu gore dole samo inhibiranjem angiogeneze. Znači ovaj pristup koji imamo za prevenciju raka možda može da se primeni i na gojaznost. Stvarno veoma interesantna stvar u vezi s ovim je da ne možemo gojaznom mišu smanjiti težinu više nego što bi trebala da bude težina normalnog miša. Drugim rečima, ne možemo napraviti miševe super modele. I to govori o ulozi angiogeneze u regulaciji zdravih vrednosti.

Albert Snet-Đerđ je jednom rekao da se “Otkriće sastoji u tome da vidimo ono što svi vide, i da mislimo da ono što niko nije mislio.” Nadam se da sam vas ubedio da, kod bolesti kao što su rak, gojaznost i neke druge, može biti veoma moćno da se napadne njihov zajednički imenitelj, angiogeneza. I to je ono što ja mislim da je svetu potrebno sada.

Džun Koen: Dakle ovi lekovi nisu – oni nisu deo rasprostranjenog lečenja raka u ovom trenutku. Za nekoga ko ima rak, šta biste preporučili? Da li preporučujete, većini obolelih od raka, da traže ove tretmane?

Vilijam Li: Postoje antiangiogenetski lekovi koje je odobrila administracija za lekove. I ako ste oboleli od raka, ili radite za nekog ili zastupate nekog ko jeste, trebalo bi da ih tražite. Postoji i mnogo kliničkih proba. Fondacija Angiogeneze prati skoro 3.000 kompanija, a postoji još oko 100 lekova u najavi. Dakle razmislite o postojećim, tražite kliničke probe, ali između onoga što lekari mogu da učine za vas, moramo početi da se pitamo šta možemo da učinimo za sebe. Ovo je jedna od tema o kojima pričam, možemo se osnažiti da uradimo one stvari koje lekari ne mogu da urade za nas, a to je da iskoristimo znanje i krenemo u akciju. I ako nam je majka priroda dala neke znake, mislimo da se nova budućnost možda nalazi u vrednosti onoga što jedemo. A ono što jedemo jeste naša hemioterapija tri puta dnevno.

DžK: Dobro. Detaljnije, da li biste ljudima koji imaju faktor rizika od raka preporučili neke preventivne tretmane ili samo da istraju u zdravoj ishrani sa mnogo paradajz sosa?

VL: Pa, znate, postoje bogati epidemiološki dokazi. I mislim da, u informatičkom vremenu, nije potrebno mnogo da se ode do pouzdanog izvora, kao što su Pubmed, Nacionalna medicinska biblioteka, i da se potraže epidemiološke studije o smanjenju rizika od raka na osnovu ishrane i na osnovu uobičajenih lekova. A to je svakako nešto što svako može da vidi.

Video možete pogledati na http://www.ted.com/talks/lang/sr/william_li.html .

ByAdministrator

Mama Dada – PRIČA O PIT STOPU

Najveći šamar za svakog roditelja je saznanje da mu dete boluje od raka… Zaista je nebitno koja dijagnoza je u pitanju, jer je svaka, bez razlike, podjednako teška i bolna.

Tako sam i ja, kao i meni najdraži, 2009-e dobila takav šamar. Moj Petar, moje sve na svetu je oboleo od raka. Dijagnoza je bila ALL (akutno limfoblastna leukemija). Oko mene se sve srušilo, nisam osećala tlo pod nogama… Mislim da sam u trenutku kada su mi saopštili šta je u pitanju ostala bez vazduha i poželela da me nema, da se probudim iz najgoreg košmara… Tih dana sam mislila da sutra više ne postoji… Teško je prihvatiti činjenicu da MORATE da se uspravite, podignete glavu i kažete sami sebi “JA TO MORAM I IZDRŽAĆU”! Ali, morala sam da stanem čvrsto na noge i budem jaka zbog mog Petra pa tek onda zbog sebe. Morala sam kako bih zajedno sa njim prošla kroz sve što nas je čekalo. Imao je 3 godine i 4 meseca i shvatila sam da su moje oči i njegove oči i da onako kako ja sve to vidim i doživljavam, i on će.

Osim tog surovog saznanja o bolesti, imala sam jedan jako veliki problem – kako ću tako malom detetu objasniti šta se dešava i šta ga čeka narednih godinu dana, pa i duže.

U periodu do samog početka lečenja, imali smo prilike da nabavimo mnogo brošura, literature i svega što je vezano za njegovu dijagnozu, pa se tako među svim tim spisima našla i jedna divna priča. Baš ta priča me je navela šta ću reći mom Petru.

Petar je dete koje je “zaluđenik” za automobile pa sam morala da pričam nešto što je imalo veze upravo sa automobilima. I tako se setih – PIT STOP!!! Rekla sam mu da smo morali doći u pit stop, da imamo veoma loše i nekvalitetno gorivo, dotrajale delove na bolidu, kako sve to moramo da menjamo i sredimo kako bi bili spremni za novu sezonu formule 1. I tada se dogovorismo, moj Petar i ja, postajemo tim Ferrary i ozbiljno krećemo na posao.

15-og jula 2009-e je počeo sa hemoterapijama i to nam je bio prvi odlazak u pit stop. Na stolu u sobi za intervencije su stajala 3 šprica, u jednom je bila crvena tečnost koja nam je bila “gorivo”, u drugom je bila žuta koja je bila “ulje”, a u trećem prozirna i to nam je bio “nitro”. Plakao je jako, jako, ali je kroz suze govorio da će izdržati i biti najbolji vozač u formuli. Plakala sam i ja zajedno sa njim, kidala sam se… ali rešila sam – IZDRŽAĆEMO!!! Ređale su se terapije i naši odlasci u pit stop, činilo se kao da je lakše podnosio sve. Avgusta smo saznali da smo u remisiji, a Petru objasnili da je prošao tehnički pregled i da je tim mehaničara Ferrary i više nego zadovoljan, ali moramo nastaviti dalje sa pit stopom kako bi bili potpuno spremni za nastupajuću sezonu trka. Teško je to prihvatio, ali želja da bude najbolji vozač nije ga napustila. Prolazili su dani, nedelje, meseci… Sve je išlo kako treba, a onda u januaru polako posustaje… pada sa nogica od terapije, ne može da hoda, da jede… Hoće da odustane od pit stopa, kaže kako on to nije ni želeo, a ja sam bila jako nemoćna da ga podignem, kao da sam i ja zajedno sa njim posustala. I onda odjednom me pogleda njegovim nevinim okicama i kaže da neće da odustane, da on zaista želi da bude najbolji vozač, želi da pobedi! I nastavlja, jako teško i iscrpljeno, ali nastavlja… Nastavljam i ja… zajedno smo do kraja… Počinje da mu opada kosica, trepavice, obrve… Bilo je jezivo, strašno, bolno… I tada opet pit stop odigra glavnu ulogu, jer obzirom da se sve odvijalo kao treba, ferrary odluči da menja izgled bolida – formule. I opet se na tom izmučenom i iscrpljenom licu pojavi jedan osmeh, mučan i bolan, ali ipak osmeh, kao znak odobravanja.

22.02.2010-e dobija zadnju vensku terapiju i saopšti nam “ovo je zadnji pit stop, sada smo spremni!”

I bio je posle toga spreman, jer izdržao je najveću i najljuću borbu, bio je i više nego spreman… A ja ponosna na svog malog borca, heroja, najboljeg vozača…

Sada je i dalje lud za automobilima, ali više ne toliko za formulom, ne gleda je više, ne želi da čuje kada spominju pit stop, kaže da mu više nije interesantno to da gleda, a ja znam da to nije istina jer, uhvatim ga kako krajičkom oka pogleda prema ekranu, ali ne želim da mu to kažem, jednostavno želim da mu to ostane samo ružna uspomena!

I zaista jeste najveći šamar za roditelja kada sazna da mu dete boluje od raka… Ali zbog njih moramo biti jaki i sve to izdržati zajedno sa njima, jer koliko god bolno i surovo izgledalo, trudimo se da im to lečenje što više olakšamo.

Danas sam i više nego ponosna na svog Petra koji je sve to muški izdržao i koji se sada stalno smeje !!!

ByAdministrator

Smelost sećanja – I deo !

Pisati, ne pisati…..

Evo u junu 2012, biće pune dve godine od završetka XMan-ovog lečenja. Život nam se promenio. Mi smo se promenili. Sa ovim nema opuštanja. Sve je intenzivno, jako, ne ostavlja vas mirnim. Koliko god bili pozitivni, i sigurni da smo se izlečili, ima onaj mali crvić koji ne da mira. E, taj crvić je nešto što se aktivira, od kontrole do kontrole. Opet se sve vrati. Strah, strahovi…. Iz strahova u svojoj glavi konstruišeš svašta. Iako svesna koliko je sve to ponekad iracionalno, nekako prevladaju. Al kad prođe kontrola, ja se smirim, i onda opet “odbolujem”, izduvam se ko balon, i nastavljamo dalje. I tokom lečenja sam pokušavala da svoje misli stavim na papir, al nekako nije išlo. Mnogo se toga izdešavalo. Na neke stvari ne možeš da utičeš i da ih promeniš. Ljudi ostave i ovakve i onakve utiske na nas. Ljudi vas oduševe, iznenade. Ljudi vas razočaraju, povrede. Kako balansirati između plusa i minusa? Kako pomoći sebi da se bolje osećaš?

Skoro slušah neko predavanje psihologa, koji reče da je psihičko stanje roditelja, deteta, posle lečenja kao kada se vojnik vrati kući posle rata, i treba posle svega da normalno živi. Posle lečenja od godinu dana ili više, teško je vraćanje u normalu. Taj period lečenja ste stalno u kontaktu sa doktorima, bolnicom. Nekako je bolnica i osoblje neka sigurnost. Posle lečenja kao da izgubite tlo pod nogama. Panika, jao šta sada. Šta ako se desi ovo ili ono? Treba da ste srećni, a nema tog osećaja. Opet strah, ramišljanje….

Ovaj uvod pišem posle ispisanih, nekih 15-tak strana. Ovo pisanje me potpuno oslobodilo. Ej, ja sam slobodna! Opet dišem punim plućima. Ovo stvarno prvi put u životu doslovno shvatam. Takvo oslobađanje od nečega što je pritiskalo dušu je neverovatno. Mislim, da svako treba da nađe svoj put i način da “prodiše”.

Valjda,  zato što je sve ovo bilo nešto na šta se ne možeš pripremiti. Zato što je iskustvo sa toliko jakih, moćnih emocija. Borba sa samim sobom, pa usput i sa drugima, sa sistemom….. kanalisati osećanja? Kažu psiholozi da kroz ovakva iskustva mnogo bolje psihički prođu oni koji se okrenu veri. Al i to ima smisla samo ako je iskreno, iz duše i srca. Ima smisla, samo ako se dobro osećaš, u šta god da veruješ.

Sećanja…..

Avgust 2009. Kao da je juče bilo. Vrućina. Deca na raspustu kod babe i dede. Xman-a boli noga, ima otok. Živo dete koje stalno jurca, igra se, pada kao i sva druga deca. On tvrdi da se nije udario. Stavljaju se obloge. Ne vredi. Boli, oteklo, crveno. Baba i deda ga vode u gradsku bolnicu da ga tek onako, za svaki slučaj neko pogleda. Sigurno nije ništa strašno. Xman sa dedom kod dečjeg hirurga, snimanje, nikavi posebni komentari, samo izveštaj na pola A4 papira, gde se predlaže da se uradi magnet i krvna slika. Ništa naročito, mislim ja. Dete trenira judo, pa da se vide ligamenti. Aha! Nije nego! To sve traje nekih 10-tak dana. Dolaze deca u Beograd, ja uzimam uput za Banjicu i sećam se da odlazim sa Xman-om u sredu, i gde mi čovek na šalteru kaže, danas je dan za tumore, deca su četvrtkom, vratite se sutra.

Smeštanje u bolnicu-Banjica

Sada, sa distance, možda i nije slučajno da smo baš sredu uboli. Ajd opet sutra na Banjicu. Xman vuče svoju levu nogu, jer ga boli, ne oslanja se. Vruće. Dočekasmo mi pregled kod doktorke. Pokažem ja i rentgenski snimak i ovaj izveštaj na pola papira, ona ga skoro nije ni pogledala, i kaže “znate mi imamo oko 13h konzilijum na odeljenju, pa sačekajte do tada.” Ja se odsekla od straha. „nemojte da me plašite, o čemu se radi?“. „nije ništa strašno, sačekajte„.  Zovem muža i kažem šta je bilo i eto njega vrlo brzo na Banjicu. Sedimo u parku na klupi ispred i čekamo. Nemamo pojma o čemu se radi. Nekako prođe tih nepunih 2 sata. Odosmo na dečje odeljenje. Doktorka kaže da mora Xman da ostane u bolnici, i da treba hitno da uradimo MRA ili ti magnet. Oni nam daju neki telefon za magnet. Kreće zvanje. Zadatak uraditi magnet i da ga neko očita i da sutra ujutro bude primljen na odeljenje. Xman zbunjen, isprepadan. Meni se usta suše. Keša baš i nemamo, al ajd nešto imadosmo, i kreditna kartica je tu. Odoše njih dvojica na magnet, ja idem po upute kod pedijatra. Nema ih, nema ih da dođu. Magnet fantastičnih 32.000 dinara. Nema veze. Kao krz maglu se sećam da nam je rečeno da verovatno ima ciste, možda je maligno, al dok se ne snimi i ne proveri, ne može se sa sigurnošću tvrditi. Ne znam odakle se setih roditelja iz Xmanovog odeljenja, koji rade u kliničkom na magnetu, pa sam i njih zvala, da vidim da li može da se uradi magnet kod njih, pa da platimo. Međutim, čovek me ladno otkačio. Kao ne može to tako… Kasnije mi je reako da mu je žao zbog toga, al nema veze.

Još isto posle podne krećemo da telefoniramo. Ludački. Prvo kuma, onda familija. Pa prijatelji prijatelja zovu…. ko zna ko je koga sve zvao. Ne sećam se ostatka dana.

Sećam se svake noći kad krenu bolovi. Nas dvoje masiramo, mazimo, ništa ne pomaže. Raspadaš se jer ništa ne možeš da uradiš da bol nestane. Plačemo noću svi. Sutradan ujutru smeštamo ga u bolnicu. Pričali mi sa njim kako to izgleda, ne bi li ga pripremili na ono što ga čeka. Al on nikada nije ni u posetu nekom otišao u bolnicu. Pogotovo srpsku bolnicu. Oni koji tamo rade su valjda navikli na sve to, kako to izgleda, al prvi put, pa još da ostaneš da ležiš tamo, mogu misliti kako mu je bilo. Xman ima toliko godina, da mama ne može da ostane sa njim.

Može poseta od 2-3h. Eeeee, bože gde mi živimo. Zamisli, ostaviš dete ujutru u sobi punu dece sa gipsevima, problematičnim kukovima…. nema veze koji je razlog boravka u bolnici, to je strašno osećanje. On sa bolovima, u bolničkoj sobi sa njih još bar 10. Ne sećam se više. Deca razna, većina bezobrazna. Imaju i dečaka sa Kosova, malog Albanca, koji ne može da ustaje iz kreveta. A krevet stoji tako da mu sa leve i desne strane stoje po 3 kreveta, a iza još 4 kreveta. Jao bože šta mu rade, i kako ga maltretiraju. Ja dođem u posetu, a deca  bezobrazno provociraju, i nema veze što je tu neko stariji, malteriju ga verbalno, drmaju mu krevet, on se jadničak smejulji. Verovatno je sav isprepadan. Nije toliko što su deca surova i bezobrana, nego i odrasli koji dođu deci u posetu, krenu sa komentarom, pa što se leči ovde. Alo, ljudi, jeste li vi svi normalni! Al zaprepašćenje najveće kad ustvari doživiš i vidiš kako se pojedino medicinsko osoblje ponaša prema dečaku. Isti komentari. Šta uopšte leži tu? Pošto ne može da ustane, to znači da neko uvek treba da mu donese lopatu ili gusku. Možeš misliti tog maltretiranja. Dete je dete. Bolesno je kao i naše srpče. To bi valjda tako trebalo da bude.

Zamisli, ostavimo XMana u bolnici u petak. Samo mu izvade krv. Oko 13 h, neko od nas ode da pita nešto o tom snimku sa magneta. Nedorečeni, kao i do tada, jeste, nije. Polako, videćemo.

Ide dosadni, dugi vikend. Prilagođavanje na situaciju. Ostanemo mi i duže u poseti. Može da hoda, vuče nogu, al možemo iz te sobe da se spusti peške sa drugog sprata, u park, na klupu. Lift, pitaš se ti, šta je sa liftom. Da, bilo bi logično da ima lift, ipak je ortopedska klinika. Ima lift, al samo na ključ, za osoblje ili uz pratnju osoblja. Haha. Ne sme Xman da se oslanja na nogu, pa u komšiluku nađemo štake od neke bake.

Vikend, nikako da prođe, odemo u posetu, opet parkić, pun smeća. Kako su bili valjda dežurni kao hitna služba, krvav trag nekih 3-4 metra, stoji ceo vikend ispred bolnice. Niko ništa. Muž dođe, stavi kesu na ruku pa posklanja flaše i krupniji otpad i pobaca u prepune žardinjere. Xman nikad nije bio ćutljiviji. Mi unezvereni, al se kao trudimo da pred njim izgleda kao da je sve normalno. Šale, neobavezne priče….

Soba velika, krevet katastrofa, natkasna mala za sve potrebne stvari koje treba ostaviti. Svaki dan dovlačimo neke police, kako bi napravili neko normalnije okruženje. Telefoni nam rade nonstop. Nema nikavih informacija, jer je vikend. Kad dođem kući posle bolnice, vrte se telefoni.

Neko mi je već rekao za dr X. kažu radi na Banjici. Ima decu istog uzrasta kao ja. Ista škola. Xmanova razdredna i direktor mi nađu kontakt, i jave da je on na hitnoj i da oko 1h odem kod njega.

Ko bez duše, idem ja na Banjicu. Ne osećam ni vrućinu. Nađem ja dr X. Ja mu ispričam kako su mi rekli da Xman ima ciste, a možda i nisu ciste, i da smo radili magnet. E sad on meni kaže, da ja odem gore na drugi sprat, i da tražim snimak magneta. To je kaže vaš snimak, vi ste ga platili. Znam ja to, al kako da upadnem u lekarsku sobu i tražim moj magnet. Do gore, ja smislim da tražim glavnu sestru, i da ženu lepo zamolim da mi iznese magnet, da pogleda neki moj prijatelj. E sad, to je vreme kada su na odeljenju svi užurbani, i moram da čekam ispred, pa kad se njoj ukaže prilika, ona će da mi iznese samo izveštaj (opis) magneta. Ajd dobro, bolje išta nego ništa. Nemam ja pojma koliko je vremena prošlo, meni se činilo možda 15 minuta. Nebitno. Eto ga penje se uz stepenice dr X. “Šta je”, kaže on, “ne daju ti. Ajd sa mnom.” Idemo hodnikom. Ulazimo u tu lekarsku sobu. Njih nekoliko sedi, sećam se pedijatrice, drugih ne, glavne sestre koja stoji, a ostali sede, ćute. On priča. “Ovo je školski mog sina. Gde mu je istorija bolesti?” Niko ništa ne progovara. Svi gledaju, ćute. A istorija na stolu. Izvadi on snimke magneta. Gleda. Ja stojim. „nema sumnje, osteosarkom, 100%“. Ja pitam „Jel maligno ili bebingno?“ nemam pojma šta je osteosarkom. Kaže on –“maligno-100%”. Dobro, ja stojim, napinjem svoj mozak. Pitam „A izlečenje?.“ „jel rađen snimak pluća?“. Neko od njih reče da nije, a on nastavlja : „Ako je snimak pluća dobar, dobri su mu izgledi, a ako nije i nisu mu neki izgledi“. Ja stojim, radi mozak, i pitam „A, amputacija?“. „koliko je visok?“ a on, uz sveopšti tajac u toj sobi, izađe, ja za njim, i kod Xmana u sobu. Tu on ispipa i ispritiska Xmanovu nogu, on jadničak zajauka. I ja se više ne sećam šta je bilo. On je nestao. Mi smo izašli napolje u parkić. Ja sam se okamenila, a trudila da pred Xmanom izgledam kao da ništa od svega ovoga nije bilo. Muž je radio, pa je stigao malo kasnije. Nije tog dana imao „čast“ da upozna dr X. haha.

Mi u parkiću. Zvoni telefon. Zove rođak, koji mi u slušalicu, nabraja imena nekih doktora, i da će ga taj dr Q primiti odmah na odeljenje, i da je ta dr sa tog dečjeg odeljenja ne vredi ništa i da ja to odmah zahtevam. Ja sluđena. Ni sama ne znam šta da radim. Svi znamo gde živimo, svašta čujete. Ne zna čovek kome da veruje. Ko je od svih tih pouzdan, a ko nije. Kome dete ostaviti, verujući da je stručan. Posle sat opet rođak sa pitanjem „ Jesi li išla?“ . Tu kreće po glavi haos.

Odem ja. Joj. Sad kad vratim film, strašno. Zamolim ja glavnu sestru da se vidim sa njom i sa načelnikom, koji uzgred nije bio prisutan u sobi kada je dr X imao svojih 3 minuta. Kažem da nemam šta njima da zamerim, ali da su mi rekli da promenim Xmanovu sadašnju doktorku, i da se ponudio dr Q da će ga odmah primiti na odeljenje i da ja ne znam ni ko je dr Q, ni o kom odeljenju se radi. Jel da, da bi me izbacili, da dođem sa takvom pričom. Kao luda. Luda 100%, kao i ono 100% maligno. Usput ja kažem da sam zaprepašćena brutalnošću dr X, i da taj mom detetu više neće prići. A načelnik, divan čovek. „Ja bih da je moje dete u pitanju, uvek izabrao dr Y.  Hvala mu, što je imao strpljenja sa mnom. Očinski, on mi kaže da mogu da promenim doktora, kad hoću, ali da oni svi rade kao tim, i da ja odlučim. I da niko ne može da tvrdi da je nešto maligno sve dok se ne uradi biopsija. I glavna sestra me baš onako ljudski smirila, i rekla da pokušam da se malo distanciram od ljudi koji zovu. Hvala i njoj.

Elem, sutradan, mi pokušavamo da navatamo dr Y, ispred dečjeg odeljenja. Ne znamo ni kako čovek izgleda, al mi čekamo. Xman je u sobi. Ne može ni da nas vidi. Sedim na stepenicama. Muž stoji. Uz stepenice se penje onaj dr X. Ja ni ne pomišljam da ustanem. Ne mogu da ispoštujem brutalnost. Zastade on. Ja ne ustajem. Predstavim ga mužu. A sada ide situacija kao iz bajke Lepotica i zver. To nije onaj čovek od juče. Sav prijatan, i još kaže da ne može ništa da se kaže šta je dok se ne uradi biopsija. Muž pita otvoreno o odnosu sa dr Y- „ ma radimo mi kao tim, sve je savršeno“. Ode dr X. Muž zbunjen. „Jel to onaj od juče?“. „Da, al ne mogu da verujem“. Stvarno kao lepotica i zver. Elem, posle nekoliko dana, insajderski sa odeljenja, saznamo da dr X na to dečje odeljenje nije ušao 3 godine, i da sa tim načelnikom ne govori.  Usput on je bio nekoliko godina načelnik drugog odeljenja, a sada je ovaj dr Y. I tako doznadosmo zašto brutalnost. Strašno. A ti u stvari ne znaš, a ni ne slutiš da odnos prema tebi,kao pacijentu, toliko brutalan zbog sujete, odnosa, ili….  ma strašno. Sluđivanje. Bi nešto korisno od te brutalnosti. Jer se uradio skener pluća na Banjici, i hvala bogu odahnuli smo bar malo, jer su pluća čista. Jer ovaj glupi osteosarcom metastazira na pluća. Inače se čeka malo duže, tj, da se prvo biopsijom potvrdi malignitet, pa se primi prva hemo terapija, pa tek onda. Pa čoveče poludela bih 300 %.

Odradi se i biopsija. Ne možeš da nahvataš dr Y nikako, da pitamo kako je prošlo, šta je video, kako mu izgleda. Ma mnogo pitanja. A nismo ga ni upoznali dugo, dugo….

Xman je posle biopsije bio vrlo loše. Muka mu je bilo, i sav je bio smušen. Nije mogao ni u parkić. Držali su ga u bolnici samo koliko je bilo potrebno, da se ukinu antibiotici. Onda smo ga odveli kući. Na rezultat biopsije se čeka 10-tak dana. Jao koliko je to dugo. Taj neki deseti dan, smo ga vodili i na skidanje konaca. Taj dan i čuveni konzilijum. Xmaan vratimo kući, a mi čekamo konzilijum. Naletim na dr X, na hodniku, i onako usput  „ nije još počeo konzilijum, al će biti ono što sam ja rekao“. A ja pomislim, i kažem samoj sebi,“ E, pa neće“.   U neko doba počeo konzilijum. Ni ne znaš gde se održava, niti nekoga vidiš. Jao bože. Da samo znaš kako izgleda to odeljenje koštanih tumora. Uski dugi hodnik, sivi zidovi, stara drvenarija, ma još kad krajičkom oka vidiš na šta te sobe liče, i te jadne stare ljude. Još mučnije, nego što jeste. Mislim da je već prošlo 13 h, kada su nas pozvali u taj mali hodnik, tišina, strah. Tu si, a ne bi da si tu. Suše se usta. Tišina ubi. Poziva nas unutra dr X Iako on nije Xmanov hirurg, mi kod njega na razgovor. Mala sobica, neki ležaj, dve stolice, i do pola sobe flaše. „Eto, šta da vam kažem, to je osteosarkom. Mi slušamo, ma nemam pojma šta je pričao. Sećam se kada je pitao “Jel dete zna da ima rak?“. Odmahnem glavom. „Ja ću mu reći, kad dođete sa njim“. Pobogu čoveče, ni ja nisam htela u to da verujem do ovog trena, i da to još zovem tim imenom. Mnogo je zverski. Nećeš ti Xmanu prići, a kamoli pričati sa njim. Tim imenom to nećemo zvati.

Izlazimo iz te sobice. Ja plačem, plačemo oboje. Neki papiri moraju da se završe. Ode muž da to završi. Javljam mojim roditeljima. Tata se javio. Mama je uvek važila za osetljivu osobu, i uvek smo joj sve uvijeno servirali i pazili kako joj šta saopštavamo.  Sada nema uvijanja. Tako je kako je. Ne zanima me više ko će kako da se nosi sa ovakvom vesti. Sada treba Xmanu objasniti šta mu je i šta ga sve čeka.

Kada smo se isplakali, peške idemo i sada treba smisliti kako Xmanu ne lagati, a reći što realnije, mada ni mi ne znamo šta i kako zgleda. Prijateljica nam je psiholog. Nekako dođe do psihologa na dečjoj onkologiji. Nama je tog trenutka bilo najznačajnije Xmanovo psihičko stanje i stabilnost. Nisu nas uopšte zanimali onkolozi. Mi smo u međuvremenu već stigli kući. Jao, bože. „Imaš tumor, idemo u drugu bolnicu, gde ćeš primati gadne lekove od kojih će ti biti muka, ostaćeš bez kose, loše ćeš se osećati. Imaćeš kasnije operaciju. Ugradiće ti u nogu neki implant, i opet na te gadne lekove. Tako ćeš živeti jedno godinu dana“ tada kreće plakanje. Al moj genije se tako dobro držao. Njegovo pitanje je bilo kojim će sportom moći da se bavi. Judo koji je do tada trenirao, neće više moći. Muž je otrčao da mu kupi pikado. Igrao ga je sa drugarima, dok nije krenuo u bolnicu. Počinje školska godina, a mi počinjemo sa lečenjem.

06.06.2009.

jao glupih procedura! XMan je kući posle biopsije na „naš zahtev“(tako zovu ono kada ste im višak na odeljenju, a i vama odgovara da je dete kući, s tim što oni predlože ,a ovamo je kao na naš zahtev). E onda mi njega kao dovedemo na Banjicu ujutro, da oni zatvore istoriju bolesti,  i da sanitetom (po službenoj dužnosti, ne možemo mi da ga odvedemo našim kolima) bude prebačen na onkologiju. Čekamo sanitet ispred, a ide pitanje, “jel imate uput za onkologiju?”. Čuj, molim te. Ako ide po nekoj proceduri, šta će mi, al nema veze. I otkud ja da znam da li mi treba uput.

Smeštanje na onkologiju

Stižemo na onkologiju. Nemamo pojma šta nas tamo očekuje. Za razliku od Banjice, ovo je lepo uređeno, šarenkasto. Posmatram Xmana i njegovu reakciju. Bolji je od nas. Prenaglašeno ljubazna sestra A. Tu nam pokazaše gde da se smesti Xman. Psihološkinja nas prima. Prvo Xmana, dok mi imamo razgovor sa dr W (za koji smo urgirali da se desi). Onako, fino, polako, ispriča on nama sve što sam ja na netu već našla o osteosarkomu. Statistika preživljavanja, i dobri izgledi  za Xman, tj veliki postotak sa dobrim ishodom. Jedino nisam znala naziv protokola. Rekao je EURAMOS, a ja olovku i zapisujem, a on ostao zaprepašćen uz komentar pa šta će vam to. Prvi utisak o njemu je da je jedan nadmen, krut čovek. Untouchable. Al kažu da zna šta radi. Raspitali smo. Nije važno kakav je, sve dok zna šta radi. Spremili Xmana “školski” za prvi kontakt sa onkologijom. Iako je po “privatnoj” liniji savet psihološkinje bio da samo detetu od 13 godina kažemo da menja bolnicu. ?!? hello!! Pa ima 13 godina! Nema 3 godine. Psihološkinja je i sa nama obavila razgovor. Bila je zadovoljna kako smo Xman pripremili. Nama u tom trenutku to najvažnije. A po hodniku šetaju dečica, bleda, ćelava, bez ruku, nogu. Strašno! Moj XMan to nekako kao da ne primećuje. Dominantnije mu je to lepo uređeno, šareno odeljenje. Kad smo ušli u sobu, nije bilo nikoga. Kasnije se pojavila devojka Jana. Iako nemam pojma ni koliko se leči, ni od čega boluje, vidim da baš nije dobro. Vidim majku koja samo ćuti. Ne želi ništa da kaže. Vidim da je loše. Samo da Xman ništa ne shvati! Još onako usput nam psihološkinja nabaci kako sestre ne vode baš računa o tome da kada dođe novo dete i da ih stavljaju ih i sa decom koja se dugo dugo leče !?  U tom stiže i devojčica M sa Banjice. Ona ima osteosarkom na lopatici. Mršavica, sa dugom crnom kosom, vesela, nasmejana.

Sećam se da je sestra T pričala i pričala, ne znam šta, i da mi je poturila neki papir da potpišem, tj. Pristanak da se slažem sa načinom lečenja. A ja kao čitam, i sve ispočetka kao  čitam, i na kraju samo potpišem jer nema šanse da pročitam, a da to dopre do mozga.

Tu smo obavili i Xman pregled sa jednom mladom, baš mladom doktorkom. Fina doktorka. Još iz iste ulice. Nikada je nisam srela. Sve je ok, samo je mnogo mlada, mislim se ja. Vadi se krv. Mi odlazimo, jer i ovde bože dragi, ne možeš da budeš sa detetom. Može samo u posetu od 1-4h. Al pošto smo novi, može i malo duže. Ostavljamo Xmana. Kasnije se vraćamo u posetu. Pričamo, on se zeza sa M i drugom decom. Uveče kreće tzv. Hidracija. Bože, šta je to? Kada se po prijemu odradi krvna slika i biohemija, i utvrdi da je sve u redu, kao priprema pred primanje hemioterapije se prima infuzija, tj. da se telo fino hidrira. Zamisli kako mu postavljaju braunilu, i priključuju infusomat (infuziona pumpa). Ma, automatizovano primanje terapije.Bar nešto. Nije onaj stalak sa okačenom bocom infuzije.

Sutradan pre podne kreće terapija. Šta prima? Prima crvenu! Mi dolazimo u posetu. Sestre kažu da lepo podnosi, i da mu je malo muka. Kako M povraća, on je sjajan. On sav ošamućen. Požuteo jadničak. Vidiš da se bori sam sa sobom. Ne priča puno. Ne može. Jao kako je strašno gledati svoje dete kome je loše. Ne može da jede. Ne može ni da pije. Ne znam sa čim bih uporedila to kako izgleda, i kako pokušava da prevaziđe taj  odvratan osećaj. Boca na infusomatu pod Al folijom. Kasnije pročitam na netu, da su ti otrovi osetljivi na svetlost, i da onda ni dete ne sme na svetlost kada je pod terapijom. Važi i za odrasle. Na boci piše Adria, i Xman. Adria je skraćenica od naziva leka. Al ne, mi smo glupi pa ne znamo da pročitamo, nego je to crvena terapija. Čak i piški crvenkasto. Ističe poseta. Ne bih da idem, al ne daju duže. I sutradan nastavlja primanje terapije. I dalje kažu dobro podnosi. Mene duša boli. Ne može da jede, slabo pije tečnost. Sav omamljen od lekova. Ne sećam se nikoga, i ničega sa te prve terapije, sem Xman koji se bori sam sa sobom  i tim novim osećajima i fizičkim i psihičkim. Mislim da su ga otpustili u subotu pre podne, a u ponedeljak smo trebali da dođemo na scintigrafiju. Mi došli po njega, a on ne može da stoji. Tako ja zamišljam narkomana, kada se tek udari. On hoće, a telo neće.  Tu ja dobijam od sestara uputstvo šta treba da radimo od krvne slike i kada. Treba kući da hvatamo urin i merimo količinu. Dobro. On je toliko loše izgledao, da sam ja pitala sestre, da li su one potpuno sigurne da on može kući. Potrajalo je dok smo izašli sa onkologije. Njemu u naletima muka. Stani, kreni. Lavor nosimo za svaki slučaj. Od onkologije do kuće ne bi trebalo kolima ni 7 minuta. Naš dolazak kući je potrajao. Legao je. Odmorio, istuširao. Ipak je kući. Mi svi ugađamo, al ne vredi ništa. Na pomen, jela, pića, samo odmahuje rukom. Ajd ne mora da jede, al bar neku tečnost da unese. To neću nikad zaboraviti. Sedenje pored kreveta i moljenje da bar nekoliko kašika vode uzme. Dobili smo i neke tablete protiv mučnine. Davali smo mu, al bez ikakvog efekta. Al najgore je što takvog moramo da vodimo na onkologiju na snimanje skelata (scintigrafija). Dugo smo čekali na odeljenju, dok nas nisu poslali na snimanje. To je u podrumskim prostorijama instituta. Dugi hladni hodnici, i eto nas najpre po reagens da mu se ubrizga, a taj ni manje ni više nego radioaktivan. Jedva mu nadje venu, uu, pa on je bucko, pa se takvoj deci teško nađe vena. Nije nego. A aparat za scintigrafiju, neka džinovska mašina. Bučna. Moj Xman grogi, al sve to završi. Ja pokušavam da se našalim sa njim, i zezam ga kako će da svetli u mraku, zbog onog reagensa. Naravno, kada se ne bi neka glupa, površna sestra uključila i pokvarila naše zezanje, komentarom, “pa pobogu mama, šta lupate”. I šta reći takvoj osobi, ako pogled može da dovoljno kaže, al ne verujem da je ta išta shvatila.

E onda smo na odeljenju čekali da nam završe konačnu otpusnu listu. Al ne može brže, jer je dr W, negde izašao, a ne mogu ili ne smeju da ga cimaju. Da poludiš. A Xman bi da ode odatle, a i ja što pre. A zbog onog reagensa bi trebao da popije 1,5 l tečnosti, da ga što pre izbaci iz organizma. Lako reći, al kako sprovesti. A na pitanje, kada će više ta otpusna lista, uslede neki debilni odgovori. Mislim da na ovom odeljenju decu i roditelje treba “razmaziti” i da ne smeju i ne treba da još i ovakve stvari trpe. Svesti sve nepotrebno čekanje na minimum, jer se radi samo o lošoj organizaciji, koordinaciji. Inače scintigrafija služi da se snimi ceo skelet i proveri da li tumora ima možda na još nekim kostima. Tokom nedelje smo zvali da nam kažu opis, i bilo je sve u redu. Negde od samog početka, mi smo postavili stvari tako da znamo svi da će biti gadno, al da idemo da uništimo to čudo, i da ga ubijemo u tih godinu dana, i da završimo sa njim.

Vreme kući pokušavamo da provodimo što kvalitetnije, i pod potpuno novim režimom života. Školska godina na početku, a Xman u krevetu. Hvala bogu pa ima fb. Nismo mi krili od Xmana dijagnozu, već samo onu jednu odvratnu reč nismo mogli ni tada, a i danas retko možemo da izgovorimo. Koliko je dobar fb, kao prozor u svet, isto tako tamo i čuje svašta. Pošalje mu “drugarica”  iz škole na fb poruku:”ti imaš rak, od toga se umire!” jaooooo. Tada je rečeno, i ponekad kasnije.

Tada sam školi poslala pismo, gde sam manje više nešto slično napisala i zamolila da se deci objasni, i popriča, jer će izbiti haos. Jer Xmanovi drugari iz odeljenja su se postavili vrlo zaštitnički i emotivno reagovali na bilo kakvo “loše” pominjanje Xmana. Naš stariji sin je u istoj školi, pa je sve bilo vrlo emotivno. On je vrlo zrelo prošao kroz ceo ovaj period. Imali smo strahove, kako i šta sa njim,, osmi razred, pubertet…. o tome ću kasnije. Pa mi ne znamo kakav je “normalan”  pubertet.

Ja sam počela da “eliminišem” ljude iz okruženja koji zovnu, ili me vide, pa krenu da plaču, pa da se tresu,…..išlo mi je na živce, i krajnje je negativno. Takvima sam otvoreno govorila da moje dete ne umire, niti će, i da nema potrebe za dramom, i da me zaobilaze, ako ne promene ponašanje.

Menjamo i ishranu. Izbacujemo šećere. Prvo šta pronađeš po netu, je da šećeri hrane tumore. Zamene nalazimo, al da budu ukusne. Istražujemo  mnogo, i o hrani, i o osećanjima. Nuspojave. Ah, kako ih svesti na minimum. Kako pomoći organizmu da se izbori sa otrovima.

Vađenje krvi

Mislim da negde 10-ti dan od početka primanja terapije, kreće krvna slika da se ruši. To je značilo da treba zakazati patronažnu službu doma zdravlja, koja će dolaziti. I tada se krvna slika vadi na svaka dva dana, a nekada možda i svaki dan, tako su nam rekli na onkologiji. Eee, kreće ludilo sa uputima. Šta sve treba odraditi da bi patronažna služba dolazila:

  1. Uput od pedijatra, e al ne makar kakav. Treba pogoditi boju, vrstu…a tek odgovarajući tekst sem onog najvažnijeg ŠTA se vadi.
  2. Sa tim (pod uslovom da je tekst i boja u redu) se ode u patronažnu službu Doma zdravlja
  3. Otišla, prijavila se tamo

Naravno  pedijatrica je promašila i boju i tekst, ispravno je ono najvažnije, što tamo kad odete, ispade najmanje važno. Elem, baja iz patronažne može da dodje do 9h najranije, a rezultat posle 13 h, i MORA da se lično preuzmu. Nate li vi koje je to mlaćenje prazne slame. Ići 4 puta na tri mesta, pa da je sve isperd kuće, mnogo je.

Nije to sve. Pošto krv treba vaditi svaka 2 dana, tu nastade ogroman problem. E pa neće moći. Kako, molim? Odem ja kod načelnice patronažne službe. Ona neka ko iz španske serije. “Znate, ne može to tako po automatizmu”. Svaki dolazak patronažne službe, znači da ja svaki put idem putem: pedijatar (u komšiluku), pa dom zdravlja (koji nije u komšiluku), a po rezulatat opet mora lično (nije u komšiluku). I vrhunac izlaganja g*đe iz španske serije je bio kada je rekla da oni nemaju kapaciteta za toliko često vađenje krvi. Meni se stislo u grlu, ne mogu da progovorim. Ako nešto kažem ili ću da se rasplačem ili će izaći najstrašnije reči iz mojih usta, nisam mogla ništa. To je strašno. Taj osećaj bespomoćnosti. A znate da ne tražite ništa što vam već ne pripada, i što ne bi bilo izvodljivo. Samo tamo da ta glupača sasluša, pa nemaju valjda svaki dan dete sa malignitetom.

Elem, treba da pada krvna slika. To znači da padaju i leukociti, tj. Imuni sistem. Kad oni padnu na vrednost 2 ili ispod, tada se ustvari Xman stavlja u izolaciju, i higijena ide na visok nivo. Naše prvo vađenje krvi posle terapije. Čekamo uz obećanje da će baja iz patronažne doći do 9h. Nema ga. Frka je, jer treba taj nalaz i odraditi, jer do 14 h moramo da javimo onkologiji vrednosti. A što baš do 14 h? Pa do tada rade doktori! Stvarno je tako. Eto ga posle 10h. Kod nas sve čisto, čisto, spremno za izolaciju. A on, on, on, u farmerkama, crnoj majici, i sa onom svojom torbom iglu da vadi krv! “Što iglu, kad za osnovnu krvnu sliku može iz prsta?” “na terenu ne vadimo iz prsta, samo iz vene.” !?!?!?! ostade krvi u špricu, on ga meni daje i kaže bacite ga. Mi toliko zatečeni i zaprepašćeni ponašanjem, procedurom, i ostajemo u šoku i bez ikakve reakcije. Nismo stigli ni da reagujemo. I to je bilo dovoljno za sva vremena. Nije dolazilo u obzir da imamo posla sa patronažnom službom. U komšiluku imamo privatnu laboratoriju. Pozvali, platili, uradili. Izašli u susret za ranijim očitavanjem rezultata zbog ovih na onkologiji svaki put.

E tako prođe naše prvo vađenje krvi posle hemo. I opet ono e, gde mi živimo. Privatna laboratorija nam dala i popust 20 % i stvarno smo mogli da računamo na njih, jer su i oni izlazili iz svoje šeme, jer su nam ranije slali rezultat .

Opadanje kose

21-vi dan posle prve hemo kreće ispadanje kose. Rekli valjda, al mislim da sam pre pronašla na netu, da se to dešava tada. Ne zna čovek šta očekuje. Da li će to sad onako mnogo, odjednom, polako….ustvari, prvo na jastuku primetiš kosicu. Xman je imao jaku, gustu, oštru, kratku kosu. On je verovatno bio prvo u šoku, a onda je došao kod nas u sobu i čupkao pramečiće i pokazivao. Ja sam molila da prekine, jer će biti smešan, a ustvari me sve iznutra bolelo gledajući. Sve smo okretali na šalu, pa i to.  Imali smo čitavo posle podne sa šišanjem, pa brijanjem glave. Al neće to da ispadne sve odjednom, nego to posle danima, ono sitno od kosice, ispadalo.  Nije još bilo tako strašno. Bar se teme glave sivelo od ostataka kose. Obrve i trepavice su još uvek tu. Još nije  onoliko bled.

ByAdministrator

Mišo, kako si? Pita Onkolog…

Redovna kontrola. Nedelju dana pred kontrolu dok traju pripreme ja, kao mama sam u posebnom stanju tihe panike i nekog ludila. Koliko god znala i osećala da je 99% sve u redu, onaj 1% me ubi. Miloša štitim i trudim se da moje ludilo ne vidi. To ludilo ima onako svoje kulminacije. Prevlada poprilično i znam ja da nisam baš „normalna“, a onda se smirim i kažem sebi da ne treba da ludim. Za kontrolu treba uraditi rentgen snimke. Urađeni. “Nalaz i mišljenje sutradan. Pokupite na šalteru.” Koji doktor da opis, nemate pojma, sem što se zna da je radiolog. Znači nikad ga ne vidite. Nalaz pluća, hvala bogu, već uobičajeno dobar. Rentgen noge, upssss… ima neki opis koji dosada nismo čuli. Miloš inače,   ima ugrađenu endoprotezu sa kolenom (zezamo ga ponekad da ko penzioner, al tako se tretira). A na nalazu piše osteopenija!?  Muž pre posla otišao po snimak, a ja u spremanju da krenem na svoj. Zove i eto, kaže osteopenija. Jasno mi je šta je to, smanjena gustina kostiju, al kako, zašto….mora se na posao, ne može da se istražuje. Ja sam od onih što voli da zna sa čim se suočavamo ovaj put.

U dugoročnim posledicama kod lečenja oseosarkoma, kao jedna od mogućih nus pojava primanja glupog metotreksata je osteopenija. Jedna od….da, ne, …ooojjjj..

Pokušavam da budem racionalna i da se smirim, i sama sebi govorim da je to „samo“ posledica i da je najvažnije da nema osnovne bolesti, glupog raka. Dođem kući i izigravam detektiva, rovim po svim prethodnim nalazima i tražim da li se taj radiolog još negde potpisao. Nema ga. Onda se Miloš pokoška sa svojim starijim bratom, i kao rvu se. Ja onda skačem i prekidam inače bezazleno gurkanje. Držim lekciju starijem sinu da mora da pazi da ne udari brata, jer zaboga ima krte kosti.

Prođe taj glupi četvrtak. Petak je dan kada se trezvenije razmišlja. Padne mi čak na pamet da ovaj radiolog “nema pojma”. Sačekaćemo kontrolu u sredu i videti šta naš hirurg kaže. To je najbolje i to je neko kome se veruje. Petak je i dan za vađenje krvi za kontrolu.  Pošto to radimo na VMA, rezultat je tek u ponedeljak. Sve je važno iz tog nalaza, a najvažnije su vrednosti tumor markera za ovu bolest (LDH i ALP). Dobro je, sve je u granicama normale.

Sreda….. kontrola podrazumeva da prvo obavimo kontrolu na Banjici, a potom da posle obavljenog pregleda idemo na Institut za radiologiju i onkologiju.

Miloš opušten. Jedva se probudio. Još samo pet minuta. Čuvena rečenica u tim godinama. Svi se preslišavamo šta hoćemo sve da pitamo hirurga.  Gleda doktor snimak, i klima glavom zadovoljan. Izveštaj od onog radiologa ne gleda. Ja dosadna, al već tri puta zapitkujem: “A ova osteopenija, šta ćemo sa tim?” I lepo čovek objasni da kod ugrađenih endoproteza, i kod rasta deteta, se to dešava, i da se samim kretanjem gustina kostiju reguliše. A ja opet, šta ću, pitam za vitamine, suplemente. Istrpe čovek jednu „ludu“ majku i ostade vrlo zadovoljan, a i mi Miloševim stanjem, a i odosmo zadovoljni na onkologiju.

Dok je trajalo lečenje mi nismo mogli da budemo uz Miloša ceo dan u bolnici. Tada nije moglo. Danas, posle one afere sa citostaticima od prošle godine, može. Mi smo kao roditelji bili „zahtevni“ u smislu da želimo da nam se objasni ono što pitamo. Smetao nam je taj odnos osoblja sa roditeljima. U startu si ti i jadan i bedan i uplašen i kao takav nisi u stanju da adekvatno komuniciraš. Gluposti. Elem, uvek ima dobrih izuzetaka. Al na žalost su tada stvarno bili izuzeci. Znate neki poredak i kako šta funkcioniše što iz ličnih opažanja, što iz iskustava drugih roditelja.

U početku lečenja nisam baš mnogo kominicirala sa drugim roditeljima, unutar bolnice, jer je to vreme za posete bilo vreme za Miloša. Vremenom u stvari vidite, doživite, čujete da većina ima problem sa jednim te istim “personama”, najčešće sestrama. Doktori, često bez takta, onako nipodaštavajuće, uvredljivo, bez želje da vas saslušaju. A o nedoktorskom osoblju, a nisu tetkice i vaspitačice, mislim da ne treba ni pričati. Možda neki drugi put. Razumem ja i da je posao težak, da je stresno, da nisu motivisani zaradom, uslovima i šta li još sve može da ih motiviše. I ko zna šta sve uz put ja odbijem njima na neko loše ponašanje. Opraštam. Jedem se iznutra. Boli sve to. Jedna moja prijateljica ,čiji se bratanac pre desetak godina lečio od tumora na mozgu me je razumela, i to što mi je u stomaku, kao da imam kamen, taj tupi bol…. Ona kaže da su nekad naši stari za to stanje govorili, da ti je, u stvari, tu duša i da je okamenjena, umrla…. Al eto posle se oporaviš i duša ti ponovo živne.

Ima jedna sestra još tokom lečenja, koja mi je toliko išla na živce sa svojim nehajnim, bezosećajnim ponašanjem, u kontinuitetu, a onda kao da joj se desi kvrc u glavi i postane „normalna, ljubazna, fina“, al preterano ljubazna. Sanjala sam kako je mlatim. Uplašila sam se same sebe, i kako u stvari ni ne znaš šta neko u tebi može da probudi, i da pritom probudi one skoro životinjske instinkte-štitiš potomtstvo. Nikad joj ništa nisam uradila, niti bih.

Rasplinuh se. Al moram, da bi razumeli tu našu sredu na onkologiji.

Pred kraj Miloševih poslednjih hemo, dešava se afera sa citostaticima na Institutu. Uhapšena su dva veoma važna čoveka na Onkologiji. Jedan načelnik.

Moj utisak, o njemu: nedodirljiv, nepristupačan i „težak“.  Velika fama. Stručnost mu, doduše, većini nije bila sporna ni jednog trenutka.

Naravno da smo se raspitali i pre samog dolaska o načinu lečenja, gde idemo, kod koga idemo?. Inače, nekako se u vazduhu, sem onog teškog mirisa koji je tamo stalno prisutan, osećala i neka napetost, kažu ljudi loši međuljudski odnosi. Ne znam, tako osećam. Nisu me ubeđivali u suprotno. Samo jedan put smo imali razgovor sa dotičnim doktorom i to tokom prvog prijema na lečenje. Informativno, opšti razgovor o bolesti, statistici, procentima, šansama, realno…. u odelu, bez belog mantila. Doduše, sve što je ispričao je ono što sam ja školski odradila, istražila po netu, i jedino od svih informacija nisam znala naziv protokola, po kome će se Miloš lečiti. Svo vreme lečenja, mislim da sam ga samo jednom videla u belom mantilu. Naš je utisak da je sa decom vrlo, vrlo retko komunicirao. Ne mislim da nije bio upoznat sa tokom lečenja svakog deteta, al komunikaciju nisam videla. Mislim da je znao svako „iskakanje iz šablona (kad nešto nepredviđeno krene)“, jer su i doktorke uvek čekale da njegova bude zadnja. To se otvoreno govorilo nama roditeljima.

Mi završili lečenje. Pomešana osećanja. Počinje stres da uzima danak. Ja ne mogu da jedem, smršam poprilično. Računam na vreme. I uradilo je svoje. Za sve treba vreme. Mi smo kao dobar „ventil“ za kanalisanje svega „lošeg“, a i verovatno zato što nismo mogli da budemo uz Miloša ceo dan, i pored redovnog posla želeli, hteli, imali volje i energije da prodrmamo neka već postojeća vrlo nevidljiva roditeljska udruženja, verujući da imaju kapaciteta za više od onoga što pružaju/nepružaju. Paketić-udruženja, nama nisu odgovarala, a i ovi drugi gde…., u stvari svi smo mi roditelji, ali roditelji koji su odavno u „sigurnoj“ zoni (lečili decu pre 20-tak godina) gube vezu, ne prepoznaju više probleme, a od vas isisavaju, crpu sve šta se može.

Malo je otužno i jadno da kada se radi o ovakvim bolestima kod dece, ne može naći zajednički jezik i prevazići lične sujete. Nema tu ništa veze sa stereotipom o različitim ciljevima, misijama, zadacima. Sve velike, a prazne reči.

Dešava se afera. Mediji kontaktiraju udruženja. Kreće ludilo i novinarski senzacionalizam, gde se bombastičnim, pretencioznim, netačnim  naslovima servira dobro poznata priča. Naslovi nisu imali veze sa tekstovima.

Pošto se muž eksponirao po medijima, ističući, ne problem hapšenja već problem nemanja dovoljno stručnog kadra kao zamene i veliku krivicu države koja to nije obezbedila, a uz to i bahatost siromašnog društva koji sebi dozvoljava luksuz od tri onkološke klinike u jednom gradu, (malo koji grad u svetu poznaje takav slučaj rasipanja resursa), a da ne govorim o lokalnom problemu nemogućnosti boravka roditelja uz decu tokom lečenja za sve uzraste, kreću ka nama, što formalne, što neformalne „pretnje“ “da se pazi šta se priča i ne diže panika.” Stižu od belih mantila, ponajviše.

I naravno niko tu nikoga ne sluša, svi već sve unapred znaju. Najjadnije je bilo što struka ćuti, jer je bilo jasno iz načina lečenja i svega naučenog , da nema govora o većim dozama, jer bi to podrazumevalo uključenost celog osoblja. Da je bar jedan novinar hteo da uđe malo dublje u problem, sve bi možda bilo drugačije. Al njima je samo tiraž važan i ništa više.

E sve to je trebalo posle tek završenog lečenja izdržati, i preživeti. Dobro je nešto izašlo iz svega, jer od tada na Institutu roditelji mogu da borave sa decom 24 sata.

Miloš jeste bio zabrinut, i pokušali smo da ga zaštitimo što više. Njegovo pitanje posle svega, a kako ćemo na onkologiju na kontrole. I ja sam se pitala isto. Malo se sleglo i svaki put je sve bilo korektno i iz kontakta sa drugim roditeljima vidim da njihove kontrole izgledaju isto sprovedeno kao i u Miloševom slučaju. Nismo ni sumnjali. Mislim da je vredelo svega kroz šta smo prošli, zbog svih onih roditelja koji su danas na odeljenju sa svojim detetom. Znam da bi to naročito na početku lečenja značilo i Milošu i nama. Osećam se ponekad kao u pesmi Bore Đorđevića “Za ideale ginu budale”. Al postignuće da je roditelj uz dete je uspeh, pa i neka smo “budale”.

Elem, evo je sreda, Mišo, kako si?

Već na prethodnoj kontroli videla sam na hodniku aktera ove moje priče, doktora, u belom mantilu, sa blagim osmehom na licu i uz dobar dan svima nama u hodniku. Lepo, pristojno, nesigurno. Bilo mi ga je nekako žao.

Prozivka, mi na kontrolu, u sobu, kad tamo dr dotični. Očekivala sam, jer sam već čula da radi i kontrole i konzilijume.

Prvo iznenađenje, Milošu je posvećena pažnju, Miloš je pacijent, persona, lik, o njemu se radi. Čak i raspored sedenja odaje važnost pregleda. Zapamtićemo za sledeći put.

Do sada kao da sam ja na kontroli, a Miloš moj pratilac.

Znači, sreda, uđemo mi i ide rečenica: „Mišo, kako si?“ Miloš zbunjen, ja takođe. Skrivena kamera? Pogrešna vrata? Osećam se dobro, bolje. Kako nas iznanađuju stvari koje su normalne? Ili trebaju da budu.

Kontrolni pregled traje skoro 20 minuta. 20 minuta! rekord! Kvalitetnih 20 minuta! Opet iznenađenje!

Detaljno nam se objašnjavaju i analiziraju rtg snimci. Kojim tempom se u narednom periodu rade kontrole. Detaljno se prolazi kroz krvnu sliku. Pita čovek jel ima pitanja, i nekih nejasnoća. Ja u čudu! Neko nas pita, da li nas nešto zanima, šta želimo da još znamo!? Šok! Pitanja ne vole, možda ih to podseća na ispite. Kažu ti da nema glupih pitanja, ali….rekla bih sad nešto ružno.. Opet se obraća Milošu i pita ga kako hoda, ima li tegobe, kako škola, šta je upisao…. Pregledao mu je i lečenu nogu…hm.

Na laboratorijskom nalazu nema referentnih vrednosti za decu, danas je sreda i on ih objašnjava. Nisam navikla. Savladala sam sve vrednosti i nema potrebe da mi ih objašnjava ali prija mi da to čujem. PRIJA MI. Ne pljuje laborante i neupisivanje „referentnih vrednosti“: Naučena sam već da ne treba puno da pitam jer znam šta i kako će mi biti ODGOVORENO, ne želim nervozu, pa ništa i ne pitam. Ali odgovori stižu: prijatni, korisni, opširni, razumljivi. I dobro se osećam. PRIJA MI! Ne treba nama puno.

Novo iznenađenje. Objašnjenje o povećanim vrednostima mokraćne kiseline u krvi. I ranije su mu bile povećane vrednosti ali umesto objašnjenja dobijala sam odgovore kako to nije predmet praćenja osnovne bolesti i da ja o tome ipak pitam negde drugde.

Piše se izvešataj. Mnogo, mnogo detaljniji nego ranije. Čudo. Meni!

Ovu sredu sada pamtim i delim je sa vama. To je kontrola koju sam i ranije očekivala (zamišljala) kao nešto što bi trebalo da bude, jer se ovde ne radi o gripu, a mi smo živi ljudi, a ne lutke na traci. Detaljno, puno povratnih informacija. Malo pružene ljubaznosti i život je mnogo, mnogo lepši. HVALA DOKTORE.

Pitala sam se često, čemu kontrole služe ako ja donesem rezultate prozborimo reč dve i ajmo na sledeću za xx dana….

Ja se nadam da je doktor nekada ovako radio.

Žao mi je što su neke stvari morale da se dese, i da se profesija ponovo vrati. Ne znam…, još uvek verujem da su doktori doktori, a menadžeri menadžeri.

Ni insistiranje sestre, gde mi je muž i da ga ja pozdravim i da Miloš pozdravi tatu, a sve aludirajući i provocirajući na sve ono od prošle godine, nije mi moglo pokvariti utisak i prijatnu zatečenost pregledom….a usput imam ja još jednog sina, a Miloš brata za pozdravljanje.

Ne treba puno, samo malo tople reči. Samo malo…

ByAdministrator

Rožaje…stiglo..

Četvrtak 27.10.2011

Još jedan dan na Institutu Banjica. Sreća, samo jedno dete. Sreća, hm, kome? Damjan, divan dečak. 16 godina iz Rožaja. Osteosarkom leve nadkolenice, kao naš Miloš. Nije najbolje. Noga se upalila, veliki otok. Svi su tu. Majka, otac, dva starija brata. Ćelava glava, tužna.

Predstavljam se roditeljima, majka viče”..nemojte mene, saće moj muž… “. Ćale po malo zbunjen, ko smo sad pa mi. Sa mnom i Marjan. Momak iz Valjeva. 20 godina. Osteosarkom pre tri godine na desnoj podlaktici. Dobar dečko, željan da živi i željan da nešto lepo učini.

I verujte, učinio je. Reč po reč, reč po reč, otkravismo ćaleta, a posle par minuta nasmeja se i Damjan. Pile malo od metar i osamdeset.

Primio je tek dve hemo, ali nešto  nije kako treba. Hitno primljen na Banjicu i sada čekaju. Šta čekaju? Mislim da znaju, ali ne želi niko da to izgovori na glas. Marjan je tu, teši ga kako je i on sam ovde ležao pre ne pune tri godine i evo ga sad, radi, ganja devojčice i šeta po Valjevu. Vidim da Damjanu to prija. Smeška se. Lepo je videti taj osmeh. “Damjane, druže, kaži nam, koga bi hteo da upoznaš dok si ovde?” Pitamo ja i Marjan. “Divca” kaže Damjan. “Uh, nemoj njega molim te, mada nikad se ne zna. Ajde razmisli pa mi pusti poruku. Kad god. Ponoć, ponoć!!!”

Psiholog na klinici? Ma gde? Kažu ili im nije potreban ili nemaju para da ga plate. Ne znam baš još najjasnije! Glup sam. Možda stvarno i nije potreban. Pa i cela Onkologija Beogradska ima samo jednog psihologa. Mi smo ipak samo tupavi roditelji i ne znamo ništa. Bitna je glava na ramenima, a ne hoće li u njoj i nešto ostati.  Uh, ljut sam.

Štiže poruka, nije ponoć, ranije, mnogo ranije – piše “može li Saša Ilić?”. Ma bre može, Damjane naćićemo Sašu. Kako god znamo i umemo. Samo da ne bude kasno. Mislim, pre operacije.

Našao sam broj, zovem ga odmah ujutro….. Drži se Damjane. Pa neke stvari i ne znamo! Jači su ti klinci od nas. Mnogo jači.

Petak 28.10.2011.

…Javio mi se Saša Ilić. Danas igrač fudbalskog kluba Partizan. Primio poruku, pročitao i javio.. Hvala Sale… Sve smo se dogovorili. Idemo u nedelju da obiđemo Damjana u bolnici na Banjici.

Nedelja 30.10.2011.

Obišli smo Damjana. Ej ljudi, ne, ne, ne mogu tu sreću, taj osmeh, tu ozarenost da stavim na ovo računarsko čudo. Nisam toliki profesionalac. Ne bih ovo uporedio ni sa 100,000 evra u džepu. Eh kako je malo potrebno nekada da ubacimo malo sreće, kako je malo nekada potrebno da se zubići zabele.. Sva ružnoća požutelih, ispovraćanih zidova u trenutku je nestala. Ma zaboravili se i bolovi, zaboravila se muka. Neizvesnost dana koji dolaze iščezli su u trenutku.

60 minuta Saleta i Damjana… ma zašto se i trudim da opišem? Verovatno jer želim da malo lepih trenutaka ostane negde bar rečima zabeleženo. Sale, divan čovek. Tako jednostavan, tako prijatan. Nije svako za posete. Saša jeste. Jeste da su ga uhvatili rođaci, više po nekad od Damjana, al , šta ćeš, Sale je to. I svi smo po nekada za sebe.

Ušlo nas je previše, sestra već urgira, buni se. Uvek sam se pitao zašto to rade, sestre!? A Damjan je sam u sobi, nema drugih bolesnika, druge dece. Izlazim iz sobe, zadovoljan, ulepšah klincu dan. I ja sam samoživ, imam na to pravo. Usrećite druge, usrećiće te sebe. Na izlasku susrećem Damjanovog doktora. Ne radi, ali je došao da obiđe Damjana. Istog onog doktora koga sam zamrzeo već prvog dana Miloševog primanja u bolnicu. Više ga ne mrzim. Sada ga razumem. To je druga tema. Ne sviđa mu se kako noga izgleda, ali će sačekati sa odlukom.

Utorak 01.11.2011.

Rano pre podne Damjan je otišao na operaciju.

Damjan se vratio, ali ne i njegova leva noga.

Jebi se, droljo. Za sada vodiš, ali nećeš dugo….

22. April 2013.

Drolja je pobedila!