Mi, Udruženje!

Logo-png-Čika Boca (ID 637)
Nadam se da nikada nećete iskusiti ovakve stvari… Zato …. Jer samo onda… možete razumeti… Ne treba da razumete! Pomozite! Donirajte vaše vreme, znanje, krv….

Čika Boca je udruženje roditelja, staratelja i prijatelja dece obolele od malignih bolesti. Nastalo je 2011.godine iz potrebe za okupljanjem roditelja koji su u toku onkološkog lečenja ili su izašli iz procesa lečenja. Kao i potrebe da se prošla i sadašnja iskustva podele se onima koji se sa bolešću svojih najmilijih tek susreću.

Ponosni smo na volonterski angažman naših roditelja i posvećenost i verovanje da zaista možemo promeniti puno toga.

Način na koji govorimo (ili pišemo) je ključni deo identiteta Čika Boce. Naš „glas“ je važan alat za pomaganje ljudima da razumeju ko smo i šta radimo. On im pomaže da nam daju poverenje  i inspiriše ih  da nam se pridruže. Naš glas je – jedan koji je konzistentan, jasan i lak za razumevanje.
Jezik Čika Boce je univerzalni, pokretački, aktivan i direktan (UPAD) „Čika Boca ton“.
Ovi principi izražavaju Čika Bocinu strast za podršku porodicama čije dete je pogođeno kancerom.

Univerzalni jer porodice pogođene kancerom imaju priliku da se uključe u poboljšanje života sa kancerom. Naša komunikacija je pristupačna. Pozivamo ljude da se uključe  i da nam se pridruže. Mi  zvučimo kao ljudska bića, a ne kao institucije. Lično iskustvo je neprocenjivo i razumljivo i služi da pomogne ljudima da razumeju život sa ovakvom bolesti.

Pokretački  jer smo sigurni u naša uverenja. Govor iz srca je govor koji dopire do ljudi. Nema agresivnosti, plašenja ili huškanja.  Strasvenost i iskrenost su jedini prepoznatljivi.

Aktivan jer u svim našim komunikacijama, mi smo praktični. Informativno govorimo o samoj bolesti. Želimo da ljudima prenesemo energiju – energija da se lakše živi sa bolesti, energiju  da se uradi nešto da se pomogne drugima, energiju da se uključe u Čika Bocu. Interes nije materijalni, naš interes je dobar osećaj u stomaku i srcu kada, ako ništa drugo, svoje iskustvo podelite sa drugima.

Direktan jer jasno i direktno se izražavamo, trudeći se da nas ljudi brzo shvate i razumeju. Ne govorimo dvosmisleno i ne dajemo obećanja i savete.

Pozitivan, ali realan, iskren. Ovo su reči koje treba imati na umu kada govorite ili pišete o kanceru. Ako je potrebno pomenuti smrt, ne stideti se toga. Priznajte strah, bol i zbunjenost, ali nikada ne koristite jezik koji bi bio verovatno pojačavao taj strah. Ljudi su uvek  na prvom mestu. Naš rad je pre svega o ljudima, a ne o bolesti.

Slušamo šta ljudi osećaju i da li im je nešto potrebno i ono što možemo mi pomognemo.

Govorimo o „ljudima (deci, porodici)  koji žive sa kancerom„. Reč  „pacijent“ koristimo samo ako govorimo na primer o bolničkoj situaciji. Oboleli i porodica nisu pasivni primaoci nege i podrške. Nikada ne koristite jezik koji sugeriše da su u pitanju ‘žrtve’ ili fraze poput „bori se protiv kancera“. Ljude ne definišu invaliditet, starost, rasa, boja kože ili  vera.

Deo našeg rada je informativnog karaktera i odnosi se na same bolesti i trudili smo se da što više nejasne i nepoznate medicinske pojmove objasnimo na što pristupačniji i razumljiviji način.

Vrlo dobro znamo da nismo jedini koji ovako mislimo, znamo i da niti možemo niti smo u stanju da se sa svakim roditeljem razumemo, ali trudimo se da shvatimo svakog roditelja, staratelja koji se nalazi ili se nalazio u borbi za svoje dete.

Na 4 strani priručnika  Internacionalne konfederacije udruženja dečijeg kancera, poznatim kao ICCCPO,  sa sedištem u Holandiji piše:

„Jedan od vodećih pricipa, svih onih koji su na neki način u vezi sa dečijim kancerom je da malim pacijentima i njihovim roditeljima ponude osećanje da nisu sami u teškim trenucima tokom lečenja.“

Da li iz osećanja da nas je prošla rečenica izostavila, potpuno ili delimično ili iz želje, nas roditelja, da rečenici damo pun smisao, odlučili smo da sve ono što nas muči ili mislimo da nas muči i što mislimo da muči druge, pretočimo u jedno novo zajedništvo skraćenog imena “Čika Boca” Udruženje roditelja, staratelja i prijatelja dece obolele od malignih bolesti.

Velika trauma sa kojom se porodica može susresti, je dijagnoza bolesti kojom je ugrožen život njihovog deteta. Od tog trenutka pa nadalje, život porodice nikada više neće biti isti.

Mi, roditelji koji smo prošli kroz ovo iskustvo, u jedinstvenoj smo poziciji da razumemo ono kroz šta danas prolaze roditelji suočeni sa tom ružnom diagnozom. To je veoma često i motiv za stvaranje roditeljskih grupa, koje bi trebale da obezbede uzajamnu podršku za roditelje i decu čija borba tek počinje, ali i za roditelje i decu koja su iz te borbe izašli.

Organizacija našeg udruženja

Organi našeg i vašeg udruženja su:

  • Skupština (Skupštinu udruženja predstavljaju članovi i počasni članovi)

Roditelji odnosno staratelji dece obolele ili lečene od malignih bolesti su članovi sa pravom glasa na Skupštini. Članovi mogu biti i punoletne osobe koje su se kao maloletna lečila od maligniteta

  • Članovi udruženja su i počasni članovi.

Počasni članovi udruženja mogu biti svi koji tu želju imaju.

Razlika između člana i počasnog člana je u donošenju odluka vezanih za udruženje. Roditelji i startelji jedini imaju pravo glasa u udruženju.

  • Iz redova Članovi bira se zastupnik udruženja i četiri potpredsednika udruženja
'+
1
'+
2 - 3
4 - 5
6 - 7
8 - 9
10 - 11
12 - 13
13 - 14
[x]